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Être parent à l'unité néonatale

De
290 pages
Ce guide permet de se sentir davantage parent, de l'admission à l'unité néonatale aux premières semaines en famille, à la maison.
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Être parent à l’unité néonatale
Être parent à l’unité néonatale
Tisser des liens pour là vie
Marie-Josée Martel Isabelle Milette
Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada
Martel, Marie-Josée, 1971-
Être parent à l’unité néonatale: tisser des liens pour la vie Comprend des références bibliographiques. Publié en formats imprimé(s) et électronique(s).
ISBN 978-2-89619-829-0 (couverture souple) ISBN 978-2-89619-830-6 (PDF) ISBN 978-2-89619-831-3 (EPUB) 1. Nouveau-nés - Soins intensifs. 2. Nouveau-nés - Relations familiales. 3. Parents et nourrissons. I. Milette, Isabelle, 1974- . II. Titre. RJ253.5.M37 2017 618.92’01 C2017-940826-7C2017-940827-5
Illustration de la couverture: Geneviève Côté Photographies: Isabelle Milette Photo #22: Paul Benmusssa Photos #25, 29 et 39: Bryan Veillette Photo #34: Joanie Galarneau-Langevin Photo #36: Cynthia Carpentier Conception graphique: Nicole Tétreault
Diffusion-Distribution au Québec: Prologue inc. en France, en Belgique et au Luxembourg: CEDIF (diffusion) – Daudin (distribution) en Suisse: Servidis S.A.
Éditions du CHU Sainte-Justine 3175, chemin de la Côte-Sainte-Catherine Montréal (Québec) H3T 1C5 Téléphone: (514) 345-4671 Télécopieur: (514) 345-4631 www.editions-chu-sainte-Justine.org
© Éditions du CHU Sainte-Justine 2017 Tous droits réservés ISBN 978-2-89619-829-0 ISBN978-2-89619-830-6 (PDF) ISBN 978-2-89619-831-3 (EPUB)
Dépôt légal: Bibliothèque et Archives nationales du Québec, 2017 Bibliothèque et Archives Canada, 2017
Membre de l’Association nationale des éditeurs de livres
Remerciements
Ce livre n’aurait pas pu être possible sans les précieux témoignages des parents qui ont si généreusement ouvert leur cœur et livré leur expérience quant à la prématurité de leur enfant. Lorsqu’une naissance se complique, il n’est pas facile d’en parler. Pourtant, ces parents ont tenu à partager leur vécu dans le but d’aider d’autres parents, bien sûr, mais aussi, dans certains cas, d’avoir l’occasion de verbaliser leurs émotions. Chaque entretien avec eux est un cadeau qui nous a permis de grandir comme personne, mais également comme professionnelle de la santé. D’autres parents ont accepté que leur bébé soit photographié pour illustrer les propos du livre. Merci à Floranne, Jérémy, Maya, Mia, Nathan C., Olivia, Victoria, Nathan B. et Tyler. Nous éprouvons un profond sentiment de gratitude à leur égard.
Merci à Keith Barrington, Annie Janvier, Antoine Payot et Annie Veilleux, médecins au CHU Sainte-Justine, ainsi qu’à Margarida Ribeiro da Silva, infirmière praticienne en néonatalogie au Centre universitaire de santé McGill, qui ont accepté d’effectuer la révision scientifique de ce livre. Précieux, vos commentaires et suggestions ont permis d’étoffer et de peaufiner ce présent ouvrage.
Merci également à Ginette Matha, fondatrice et directrice générale de Préma-Québec, l’une de nos préfacières, qui connaît si bien le domaine de la prématurité et qui est une figure de soutien et d’accompagnement pour les parents.
Nous avons eu la chance d’avoir des collaboratrices exceptionnelles qui ont partagé leur expertise, leurs savoirs et leur passion avec nous. Merci à Audrey Larone Juneau, Cynthia-Alexandra Becerra Garcia et Mélissa Savaria, infirmières; à Audrey Charpentier Demers, ergothérapeute; ainsi qu’à Catherine Matte, physiothérapeute; toutes rattachées au CHU Sainte-Justine. Et que dire de l’apport exceptionnel de Caroline Lemay, infirmière au Centre hospitalier affilié universitaire régional — CSSS de Trois-Rivières, qui a apporté un éclairage supplémentaire au contenu en permettant de refléter la réalité des centres hospitaliers secondaires.
Merci à Sophie Gravel, coordonnatrice de la néonatalogie, et Martin Reichherzer, chef d’unité, tous deux du CHU Sainte-Justine, pour leur soutien dans les projets pour les parents.
Merci à Marise Labrecque, responsable des Éditions du CHU Sainte-Justine, qui est une femme en or. Dans le respect, elle nous laisse notre place d’auteures, nous conseille et nous guide dans le monde de l’écriture pour les parents. C’est tellement précieux d’avoir une éditrice comme elle!
De la part de Marie-Josée
Un merci sincère à ma famille, tout particulièrement à mon compagnon de vie Dominic Gélinas, qui me soutient dans tous mes projets depuis 27 ans, et à mes deux enfants, Camille et Nathan. Ils sont ma source d’inspiration, mon point d’ancrage à la vie et ma joie quotidienne.
À mon amie et collègue Isabelle Milette, un sincère merci d’être là depuis si longtemps et d’avoir accepté de me suivre dans ce grand projet de livre des années avant son écriture. Tu es un exemple de rigueur scientifique, de ténacité et de détermination!
Un merci spécial à deux femmes exceptionnelles: Linda Bell et Denise St-Cyr Tribble, professeures à l’Université de Sherbrooke, qui ont guidé mes travaux de recherche doctoraux sur l’établissement de la relation parent-enfant prématuré. J’ai par la suite eu la chance d’avoir sur ma route des personnes qui ont cru en moi et qui m’ont ouvert les portes de l’Unité néonatale du CHU Sainte-Justine afin de poursuivre mes recherches rs dans ce domaine. Un merci sincère aux D Francine Lefebvre et Keith Barrington. Un r merci tout spécial au D Antoine Payot, qui est toujours présent pour moi et qui m’encourage dans mes projets. Finalement, un merci du fond du cœur aux infirmières de l’unité, qui m’ont toujours accueillie les bras grands ouverts et qui m’ont trouvé une place pour faire les entrevues avec les parents.
Merci à Marie-Josée Allard, maman d’Aymeric, qui est maintenant un ange qui veille sur sa famille. Elle a accepté de lire les premières versions des chapitres et d’écrire une touchante préface. Je remercie la vie que nos chemins se soient croisés.
Durant la rédaction de ce livre, des membres de ma famille ont connu l’expérience de la prématurité avec leur beau garçon, Tyler, âgé de 24 semaines et 5 jours. Cynthia Carpentier et Bryan Veillette, vous êtes un exemple de courage et de persévérance en plus d’être des parents extraordinaires. Merci pour les superbes photos de vous trois et pour l’inspiration que vous m’avez insufflée.
De la part d’Isabelle
Je tiens tout d’abord à remercier ma grande amie et collègue de toujours, Marie-Josée Martel, pour son inspiration, son courage et sa ténacité durant la rédaction de cet ouvrage. Sa vision et sa détermination ont fait de celui-ci une ressource exceptionnelle pour les parents d’enfants nés prématurément. Cet ouvrage est d’abord et avant tout le sien: partager chaque étape du parcours avec elle a été un honneur et une fierté.
À tous les parents d’enfants prématurés que la vie a mis sur mon chemin, merci d’avoir partagé vos expériences, vos peines et vos douleurs, mais aussi vos victoires au quotidien. J’ai été privilégiée de vous avoir côtoyés. Un grand merci aux tout-petits qui nous rendent si forts dans toute leur fragilité: Victor, Henri, Sophie, Marek et Émile, de même qu’aux petits anges qui veillent maintenant sur nous.
À l’homme de ma vie, Paul Benmussa, sans qui je serais incapable d’autant d’inspiration, de ténacité et de courage: merci de croire en moi jour après jour! Ce livre est dédié à mes enfants, Nathan et Alexandre, qui, par leur arrivée trop hâtive dans la vie, m’ont permis de connaître l’expérience de la prématurité de façon tout à fait personnelle. Avoir franchi ce passage avec votre papa et vous a fait de moi une femme plus solide, mais aussi plus sensible à l’expérience des parents que j’accompagne. Je vous aime!
Préface de Marie-Josée Allard
Apprendre qu’on est enceinte, qu’on porte la vie en nous est un des plus beaux cadeaux que l’existence puisse nous offrir. On échafaude des rêves et des projets avec l’enfant à naître, on prépare notre accouchement mentalement, on s’émerveille aux premiers coups de pieds, on attend avec impatience le jour J pour voir s’il ressemblera à maman ou à papa et pour avoir le bonheur de bercer ce bébé si désiré.
En ce qui me concerne, j’avais choisi d’accoucher en maison de naissance avec une sage-femme. Puis, à 28 semaines de gestation, le diagnostic de malformation congénitale est venu tout chambouler. Je me suis retrouvée alitée au CHU Sainte-Justine peu après, et je n’avais aucune garantie que mon bébé s’en sortirait. Quelle angoisse! Tout ce que je savais, c’est qu’il serait intubé dès la naissance et transféré aux soins intensifs de la néonatalogie par la suite. Quel choc j’ai eu lors de ma visite au service de néonatalogie: des petits bébés avec tous ces tubes, ces fils, ces appareils et alarmes. Je me sentais tellement désemparée; comment allais-je pouvoir développer une relation d’attachement avec mon bébé si je ne pouvais même pas le tenir dans mes bras, l’allaiter? J’avais mille et une questions qui se bousculaient dans ma tête, je n’osais même pas imaginer le choc que peuvent avoir les parents qui se retrouvent face à cette réalité à la dernière minute, car leur bébé se présente prématurément ou qu’une situation d’urgence les propulse dans ce monde inconnu et insécurisant sans qu’ils aient pu avoir l’occasion de s’y préparer mentalement.
J’ai eu la chance de pouvoir faire la lecture de ce livre avant même sa parution, grâce aux auteures Marie-Josée Martel et Isabelle Milette, et je ne les remercierai jamais assez. Si j’ai pleuré! Enfin, je pouvais mettre des mots sur mes émotions, je me sentais comprise dans tous ces deuils que j’avais à faire de la grossesse et de l’accouchement rêvé, mais surtout, je pouvais faire la lumière sur ce qu’est vraiment le monde de la néonatalogie. Je me sentais plus en confiance pour y faire ma place. Puis le jour J est arrivé et je me suis sentie beaucoup moins déconcertée lorsque je me suis retrouvée au chevet de mon fils, car j’y avais été préparée. Grâce à cet ouvrage, j’avais le sentiment de mieux connaître les besoins de mon bébé, les sources de stimulation et comment faire pour essayer de les minimiser, le tout dans le but d’accroître son confort malgré toute la panoplie de tubes et de fils. J’ai également pu revendiquer mon désir de m’impliquer et bien assez vite, mon conjoint et moi aidions à tour de rôle les infirmières lors du changement de couche ou lors du bain donné à même l’incubateur. Quel réconfort dans notre rôle de parents!
Merci encore, Marie-Josée et Isabelle. Vous faites un travail extraordinaire pour aider les êtres si fragiles et si forts à la fois qui forment la clientèle de la néonatalogie. Vous les aidez à mieux se développer, dans le respect et la dignité. Je souhaite ardemment que tout le personnel soignant de l’unité néonatale puisse bénéficier des connaissances et des bienfaits de ce livre, ainsi que tous les parents qui se retrouvent propulsés dans ce milieu de vie. Merci de m’avoir permis de veiller sur mon fils avec plus d’aisance et de lui avoir tout de même transmis tout mon amour. Ces six jours demeureront à jamais gravés dans ma mémoire. Bisous à mon ange Aymeric.
Marie-Josée Allard
Préface deGinette Mantha
C’est avec émotion que je repense au moment où j’ai rencontré Marie-Josée et Isabelle, il y a près de 15 ans maintenant. Déjà, elles se souciaient des parents. Quand elles m’ont parlé de leur projet d’écrire un livre pour les familles dont l’enfant séjourne à l’unité néonatale, j’étais ravie.
J’ai secrètement souvent pensé qu’il faudrait que quelqu’un écrive un livre, un guide pour aider les parents à traverser ce moment qui peut être pour chacun d’entre eux une souffrance, une épreuve, une période difficile à passer. Ce livre arrive dans un moment particulier de leur vie: ils émergent d’un rêve et se retrouvent avec un bébé à l’unité néonatale. Ce livre fait le pont entre la nuit et le jour.
C’est en quelque sorte un guide de voyage vers une destination inconnue, celle de la prématurité. Les parents ne l’ont pas choisi, mais ils vont se construire dans ce voyage, faire des rencontres et passer par des étapes incontournables. Ils referont leurs bagages autrement et réussiront à localiser les meilleurs endroits, oseront aimer même avec la peur. Ils apprendront des autres et seront, eux aussi, des guides à leur tour.
Chaque jour, en tant que directrice de Préma-Québec, je suis témoin du dépaysement initial des parents, de leur égarement, de leur anxiété, et je suis aussi témoin de leur capacité d’adaptation hors du commun et de leur grand amour pour ce bébé né trop tôt. J’ai eu le privilège, depuis 20 ans, d’entendre des centaines d’histoires de naissances prématurées. Des belles, des difficiles, des touchantes. Chaque bébé a son histoire et chaque famille écrit la sienne au jour le jour. Et réinvente la suite. Le séjour en néonatalogie est un moment clé dans leur vie, car bien souvent, au bout de la néonatalogie, il y a des parents plus forts, plus déterminés, plus conscients que la vie ne fonctionne pas au mérite et va bien au-delà de la volonté. La vie, c’est l’imprévu, la chance, l’inconnu, le bonheur et l’espoir.
Parce que la présence des parents est indispensable auprès de leur enfant à cette période critique,Être parent à l’unité néonatalerépond à un besoin bien réel.
Bientôt, le bruit des machines, le visage des infirmières et des autres parents se feront familiers. Le jargon et la terminologie médicale seront moins obscurs. Les parents reprendront pied en devenant le partenaire incontournable de l’équipe soignante auprès de leur bébé.
Ce livre est une boussole qui les guidera, indiquera le nord quand ils l’auront perdu, leur fera voir l’horizon et affirmera qu’un jour tout ira mieux… Le bonheur est devant.
Merci à Marie-Josée et Isabelle pour leur générosité et leur travail hors du commun qui permettra d’améliorer la qualité de vie de nombreux parents et de leurs enfants.
Bonne lecture et, surtout, que la vie vous soit belle!
Ginette Mantha Fondatrice et directrice Préma-Québec
Introduction
Une idée qui a germé…
Cetteidée de faire un livre sur les liens qui unissent les parents et leur bébé admis à l’unité néonatale (UNN) est resté en gestation pendant de nombreuses années. Nous avons finalement décidé de réaliser ce projet en nous appuyant sur nos expériences personnelles, professionnelles et académiques.
Depuis les années 1990, nous œuvrons à transmettre nos connaissances en soins du développement (voir l’encadré pour la définition) en donnant des formations aux professionnels de la santé. Nous avons constaté qu’il existait plusieurs ouvrages sur la prématurité, mais qu’aucun ne visait à outiller et à soutenir les parents afin de les aider à tisser des liens avec leur bébé pendant leur hospitalisation à l’UNN. Ces liens sont pourtant les fondements de la relation future entre le bébé prématuré et ses parents.