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Chambre 217

De
136 pages

Insuffisant rénal depuis son plus jeune âge, Maxime de Kerguélen raconte son parcours éprouvant en milieu hospitalier. Dépendant de soins médicaux réguliers, il doit s'astreindre à de fréquentes dialyses. Ce n'est qu'à l'âge de cinquante-cinq ans qu'il est enfin convoqué pour une greffe rénale. Mais alors qu'il se croit sur le point de pouvoir mener une vie normale, l'opération tourne mal. Cet échec a de terribles conséquences sur sa vie future. Désormais, il devra accepter pour toujours « ce corps malade dans lequel (il est) emprisonné ». Il parvient courageusement à traverser cette série d'épreuves grâce au soutien d'amis fidèles et de sa famille. La lecture de ce poignant témoignage fait prendre conscience de la douleur et de l'immense solitude d'un malade face à l'indifférence voire l'incompétence du milieu hospitalier.


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Cet ouvrage a été composé par Edilivre

175, boulevard Anatole France – 93200 Saint-Denis

Tél. : 01 41 62 14 40 – Fax : 01 41 62 14 50

Mail : client@edilivre.com

www.edilivre.com

 

Tous droits de reproduction, d’adaptation et de traduction,

intégrale ou partielle réservés pour tous pays.

 

ISBN numérique : 978-2-414-07858-5

 

© Edilivre, 2017

 

Ceci est le témoignage d’un appel pour une greffe rénale que j’ai écrit à l’intention de mes enfants afin qu’ils sachent les épreuves par lesquelles je suis passé.

Les noms, prénoms des protagonistes ainsi que les lieux ont été modifiés

 

 

J’ouvre lentement les yeux… Bordel ! je ne sais même pas où je suis ! Et tout ce monde autour de moi qui s’agite.

Ça y est ! Ça me revient ! Je suis à l’hosto. Je me rappelle par bribes les derniers évènements. Des flashs, sans plus… J’ai le cerveau embrumé.

La porte de ma chambre est restée ouverte : chambre 217.

C’est un ballet de blouses blanches qui entrent et qui sortent.

[…]

Un grand bonhomme à lunettes me passe un truc sur le ventre. Je l’entends dire « C’est mort ! ».

Merde ! Il parle de qui ? De moi ? Je suis mort ?

[…]

Tout d’un coup je ressens une douleur dans les veines de mon bras… puis plus rien… Le noir complet…

L’appel

« Allo ? Max ? C’est Michèle, la secrétaire de l’ADGO… »

« Salut Michèle ! Comment vas-tu ? »

Michèle est la secrétaire de l’Association des Dialysés et Greffés de l’Ouest. Hé oui ! Je suis insuffisant rénal depuis des années et je connais Michèle depuis mes premiers pas en dialyse quand j’avais à peine 22 ans. C’est elle qui m’a accompagné avec le corps médical lors de ma nouvelle condition d’ « IRC » : Insuffisant Rénal Chronique, cet acronyme va désormais me coller à la peau jusqu’au dernier de mes jours.

Car on ne guérit pas de l’IRC, on est insuffisant rénal toute sa vie. La greffe, même si elle dispense des dialyses, pour un temps, n’est qu’un traitement de l’IRC.

Je me rappelle comme dans une nébuleuse, entendre mon père me parler de « purpura rhumatoïde ». J’avais à peine 14 ans. Moi, ado à l’époque j’en n’avais rien à faire de ce « purpura rhume » je ne sais quoi !

Quand vous avez 14 ans vous ne pensez pas à ces problèmes de santé qui vont vous pourrir la vie… « ad vitam ». Moi, à cette époque, je n’aspire qu’à être bon au foot. Et sans déconner !! Je vais l’être. Tout petit, en poussins, en minimes puis en cadets et enfin en juniors ; je vais être un sacré bon avant-centre qui marque des buts. Mais ma carrière de numéro 10 en junior va s’interrompre prématurément.

Je me souviens de prises de sang que mon infirmier de père me faisait tôt le matin, dans mon lit. Un examen d’urine avait révélé une protéinurie (présence de protéines dans les urines qui normalement n’en contiennent pas). Papou savait vers quoi cette protéinurie allait aboutir : une insuffisance rénale terminale. Il a dû gamberger pendant toutes ces années. Dans son boulot de surveillant de service de médecine il en a vu des IRC mourir d’urémie ou d’hyperkaliémie.

Jusqu’à cette date fatidique où il a fallu me faire une fistule1 pour aller en dialyse.

C’est donc en février 1982 que j’ai fait connaissance de l’ADGO et de sa secrétaire, Michèle.

Michèle a de l’empathie pour ces jeunes qui arrivent à l’ADGO. Il ne faut surtout pas les placer en milieu hospitalier, dans ces centres de dialyses où ils seront noyés dans la masse anonyme des dialysés pour la plupart âgés et grabataires. Non ! L’ADGO va les prendre en charge et apprendre à ces jeunes à prendre leur maladie en charge pour, plus tard, se dialyser eux-mêmes à domicile ou en unité d’auto-dialyse.

C’est ce qui m’arrivera : dialyse à domicile d’abord, auto-dialyse ensuite…

Quelle aventure cette dialyse à domicile ! Il y a d’abord eu l’apprentissage pendant deux mois à l’ADGO pendant lesquels j’ai appris à me piquer moi-même. Rhodial 75, c’est le nom de la machine qui va purifier mon sang qui s’empoisonne de jours en jours.

Il va falloir que je l’apprivoise cette machine, ainsi que Papou, car c’est lui qui va être la « tierce personne », celle qui fixera les aiguilles aux lignes et lancera la dialyse. Et c’est Mamou qui aura la responsabilité de préparer la machine afin qu’elle soit prête à mon retour du travail. Une pièce dans la maison a été aménagée spécialement pour accueillir le dialyseur, les osmoseurs pour le filtrage de l’eau : une véritable infirmerie !

Et pour la première dialyse à la maison on a sablé le champagne avec Françoise, l’infirmière, Jacques, le technicien, Marie-Anne, le médecin et Michèle bien-sûr.

Ce mardi 8 septembre 2015 à15h00, Michèle se fait un plaisir de m’appeler sur mon portable, au boulot.

« Oui je vais bien » me répond Michèle « Mais tu ne devineras jamais pourquoi je t’appelle… »

Par respect pour mes collègues Jean-Jacques et Erwan, j’ai quitté le bureau pour prendre l’appel et c’est dans le couloir que je continue la conversation avec Michèle.

« Je dois avoir encore un taux d’INR catastrophique ? » lui demande-je.

Le taux d’INR est le témoin sanguin de coagulation. Depuis la thrombose (bouchage) de mes fistules au bras droit, il ne restait plus qu’une solution au chirurgien : poser un goretex, sorte de prothèse en matière synthétique. Ce goretex ne doit absolument pas se boucher ; je prends donc un traitement anticoagulant et dois faire des prises de sang toutes les semaines pour contrôler le taux de coagulation. Les résultats sont en dents de scie car le traitement n’est pas facile à calibrer.

« Non ! Ce n’est pas çà. Tu es appelé pour une greffe ! » me dit Michèle.

Je n’en crois pas mes oreilles ! Je suis même sûr de n’avoir pas compris…

« Quoi ? Arrêtes de déconner Michèle ! »

« Non ! Je ne plaisante pas. Les greffes rénales t’attendent. Tu as une à deux heures pour aller chez toi prendre quelques affaires. Si tu savais comme je suis contente ! Je croise les doigts pour toi… »

« …… »

« Allo ! Tu es toujours là… ? »

Dans le couloir, près de mon bureau, je reste comme un boxeur sonné qui vient de prendre un uppercut.

Tant d’images se bousculent dans ma tête… Mes galères depuis tant d’années vont enfin s’envoler devant cette magnifique bouée de sauvetage qui m’est offerte. La roue aurait-elle tourné, enfin ! Je n’ose y croire.

Ma première pensée est pour Melvyn que je vais pouvoir aller voir au Québec où il fait ses études d’ingénieur sans le tracas des dialyses à organiser.

Et pourtant qui l’eût crû… ?.


1.  Fistule : connexion d’une artère sur une veine afin de faire grossir celle-ci pour y piquer des aiguilles de gros calibre.

Quelques mois auparavant…

« Alors Maxime ? çà y est, tu es décidé ? » me demande Marie-Anne.

Le docteur Marie-Anne QUILLIEN est la néphrologue qui m’a pris en charge dès que mon insuffisance rénale est devenue chronique et que la dialyse est devenue nécessaire. L’Association des Dialysés et Greffés de l’Ouest (ADGO) vient tout juste d’être créée dans le début des années 80. Composée d’une petite équipe d’infirmières, de techniciens, de deux médecins et d’une secrétaire (Michèle), l’ADGO se charge des jeunes (et parfois moins jeunes) insuffisants rénaux et de la prise en charge de leur maladie.

Avec le temps, les liens tissés entre les patients et le personnel médical de l’ADGO sont si forts que le tutoiement est devenu naturel.

Et c’est donc lors d’une consultation que Marie-Anne me demande :

« Tu es décidé à franchir le pas ? Tu sais, je crois que c’est le moment et qu’il ne faut pas attendre trop longtemps. Tu es encore jeune, même si à 55 ans le mot de « jeune » reste relatif… », sourit-elle.

Marie-Anne a raison. Je ne peux reculer cette opération de mois en mois…

Se mettre sur la liste de greffe rénale n’est pas une sinécure. Tout les « corps de métiers » de la médecine vont me passer sur le corps. Du dermatologue au pneumologue en passant par le gastro-entérologue et le cardiologue, il n’y a pas une parcelle de ma peau ou d’un organe interne qui ne soit analysé, testé et radiographié. Car pour être greffé, il ne faut pas la moindre contre-indication qui pourrait faire capoter l’opération. Même le dentiste a dû me donner son feu vert pour une éventuelle greffe.

Mais en mai 2013 un scanner abdominal va déceler une plaque de calcaire sur l’artère iliaque droite. Cette artère doit recevoir le futur greffon, et dans l’état où elle est, le débit sanguin ne sera pas suffisant pour bien l’irriguer.

Je consulte donc le Docteur DABRA, chirurgien vasculaire, qui m’explique les trois possibilités qui me sont offertes :

– Pose d’un stunt (sorte de ressort) par voie fémorale pour aplatir la plaque.

– Ouverture du ventre et « grattage » de la plaque.

– Ouverture du ventre et pose d’un pontage.

Il me prévient que la première option n’offre pas une solution pérenne pour le greffon. Le choix entre la deuxième et la troisième option sera fait le jour de l’opération, pendant un état des lieux, en quelques sortes… Quoiqu’il en soit, cette opération sera lourde et pourra avoir des effets secondaires.

Je sors du bureau de consultation un peu sonné. J’aurais bien opté pour la première solution mais le chirurgien, sans me la déconseiller ne me la recommande pas. Donc, je n’ai pas le choix. Je dois choisir de me faire ouvrir le bide ! Bordel ! Encore une méga-opération qui va me laisser sur le flanc pendant des semaines. Mes potes de boulot vont en avoir marre de ne plus me voir !

Déjà en 2012 trois pneumopathies (et son lot de fibroscopies pulmonaire que je ne souhaite même pas à mon pire ennemi !) et une hypocalcémie (taux de calcium dans le sang anormalement bas qui provoque des crises de tétanie) m’ont arrêté près de trois mois. Puis il y a les jours d’arrêts que j’ai dû prendre lors de mon passage en dialyse (création de la fistule et apprentissage à l’ADGO).

Et l’année suivante, en 2013, j’ai dû me faire opérer cinq ou six fois de cette fichue fistule qui se bouchait. A chaque fois une à deux semaines d’arrêt.

Merde ! Cette opération je ne la sens pas. En fait, j’ai peur d’y rester cette fois-ci. Le Dr DABRA m’a prévenu : ouverture de l’abdomen sur au moins trente centimètres, du bas du sternum jusqu’au pubis ! C’est une lourde opération… et bonjour la fermeture éclair ! J’ai alors envoyé un mail à Marie-Anne lui expliquant que cette dernière opération m’angoissait un peu :

« 20 mai 2013

Bonsoir Marie-Anne,

Tu vas sûrement recevoir un courrier du Dr DABRA suite à ma consultation du 17 mai dernier.

Après avoir visualisé mon scanner abdominal, le Dr DABRA m’a fait constater que mon artère iliaque droite était obstruée sur 2 à 3 centimètres, ce qui empêche une greffe en l’état. Il m’a proposé deux interventions :

– passage d’une sonde par l’artère fémorale et aplatissage de la plaque de calcaire.Cette méthode permettrait de me mettre sur la liste de greffe immédiatement, mais le greffon ne serait alimenté en sang artériel ‘à minima’. Il ne garantit pas la ‘pérennité’ du greffon.

– ouverture du ventre, pontage ou curetage de l’artère iliaque. Cette opération peutavoir des effets secondaires, comme une « rétro-éjaculation » dans la vessie (cicatrisation : au moins 6 mois).

Au vu de ces derniers éléments (et tous les examens invasifs que j’ai pu subir ces deuxdernières années) j’ai décidé de mettre entre parenthèses mon inscription sur la liste degreffe.

Je ne sais pas ce que tu en penses, Marie-Anne, mais je vis actuellement très bien, tantau niveau professionnel que dans ma vie de tout les jours.

A bientôt.

Max »

Les semaines, les mois ont passés… Voilà plus deux ans que j’ai envoyé ce mail à Marie-Anne.

Lors d’une consultation mensuelle, elle me demande si je suis enfin prêt.

« Tu es décidé à franchir le pas ? Tu sais, je crois que c’est le moment et qu’il ne faut pas attendre trop longtemps. Tu es encore jeune, même si à 55 ans le mot de « jeune » reste relatif… », sourit-elle.

En cette belle journée du début du mois de mai 2015 je dois prendre une décision. Dans quelques semaines, cela fera trois ans que je suis en dialyse ; en auto-dialyse les deux premières années puis en dialyse de nuit par la suite. Ces dialyses de nuit sont beaucoup plus douces que les dialyses diurnes. Elles durent huit heures mais avec un débit de pompe à sang beaucoup moins rapide. De cette façon le cœur est moins sollicité et le volume de sang épuré est beaucoup plus important… enfin pour ceux qui réussissent à trouver le sommeil pendant la séance ! Et surtout, elles me permettent de travailler à temps complet.

Je ne vais tout de même pas rester éternellement en dialyse, nom d’une pipe !

« Tu as raison, Marie-Anne. Je crois que je suis prêt. Mais tu sais, j’y vais à reculons. Cette opération me fout les pétoches, et puis il y aura tous les à-côtés de l’hospitalisation : les prises de sang tous les jours alors que j’ai un abord veineux catastrophique, les dialyses au centre… Bref, je ne la sens pas trop cette opération… »

« Allez ne t’inquiètes pas ! Je préviens tout de suite le service de chirurgie vasculaire… Tu ne devrais pas rester plus de 8 ou 9 jours hospitalisé » me dit Marie-Anne.

Quelques jours plus tard je reçois le courrier du service de chirurgie vasculaire me fixant mon rendez-vous d’hospitalisation pour le 12 mai.

Aléa acte est ! Le sort en est jeté ! Je ne peux plus reculer.

Facebook

Qu’est-ce que Facebook vient faire dans cette histoire, allez-vous vous dire !!

En fait, j’ai un compte Facebook depuis peu de temps… et très peu d’amis. Cela va paraître lugubre mais j’ai voulu me faire un maximum d’amis au cas où je ne me sorte pas vivant de cette opération… Comme çà, plus j’aurais d’amis, plus les témoignages post-mortem sur mon « mur » seront nombreux, au cas où…

Après réflexion, je ne devais pas avoir tous mes esprits quand je me suis lancé dans cette « aventure sociale ». !

Et c’est ainsi que Jean-Luc, Marylène, Sandra, Maïwenn, Florence… et quelques autres sont devenus mes ami(e) s sur le réseau social.

A tous, je leur précisais la raison si subite qu’ils deviennent mes amis FB alors qu’ils le sont déjà dans la vraie vie ! La plupart d’entr’eux comprenait mon intention et c’est avec empathie qu’ils m’acceptaient.

Et parmi les personnes sollicitées il y a eu Belleisa.

Belleisa a la belle cinquantaine, drennecoise depuis des années elle est investie dans diverses associations du village. Elle va devenir mon amie au fur et à mesure de nos conversations sur Facebook. Elle apprécie beaucoup nos échanges sur la toile, qui vont être quasi-journaliers pendant des mois. Plus tard, lors de mes hospitalisations elle me sera d’un appui psychologique indéniable.

Je croyais que Belleisa était divorcée, se connectant avec son nom de jeune fille sur Facebook. En...