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Je berloque ! Ça vous interloque ?

De
140 pages
Christophe avance dans la vie en "berloquant", en zigzaguant, en trébuchant. Victime d'une tumeur au cervelet, qui l'a transformé mais ne l'a pas détruit, il nous raconte dans ce témoignage comment il a affronté le diagnostic, les opérations, la rééducation. Le plus dur aura été le regard des autres porté sur sa silhouette zigzagante. C'est en partie pour cela qu'il souhaite partager sa bataille de tous les jours, soutenu par sa famille et toute une mobilisation qui s'est faite autour de lui. Le livre de Christophe nous interroge :"Est-ce que je fais partie du même monde que vous, avec mes difficultés physiques ?". Il offre une leçon de vie et nous pose cette question essentielle : comment y répondrons-nous après avoir lu son histoire ?
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Je berloque ! Ça vous interloque ?

Collection Vivre et l’écrire dirigée par Pierre de Givenchy (voir la liste des titres en fin d’ouvrage)

© L’Harmattan 2010 ISBN 978-2-296-12084-6 EAN 9782296120846

Christophe Guérin

Je berloque ! Ça vous interloque ?

L’Harmattan

Sommaire Préface Mes premiers symptômes Ma première opération en 1994 Ma reconstruct ion Mon retour à la maison Ma deuxième opérat ion en 1999 Ma convalescence Ma prise d’autonomie à St Romain Une association autour de moi Mais d’où me vient cette énergie ? Mon enfance Mes souvenirs de chasse Mes nouveaux projets Mon combat au quotidien Ma vie aujourd’hui L’interview de ma mère L’interview de mon père Les explications de mon chirurgien p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. p. 9 15 31 39 47 49 55 61 65 71 73 83 95 97 103 109 115 121

Postface Une réaction de ma plume Mes remerciements Envie d’agir – Défi jeunes

p. 127 p. 131 p. 134

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Préface

C’est l’histoire d’un jeune qui berloque. L’histoire d’un garçon qui courait tout le temps, jusqu’à ce qu’une vilaine tumeur du cervelet vienne couper son élan vital. Depuis, il ne marche plus droit. Il berloque sur les jambes, parfois tellement qu’on se demande s’il va atteindre son but. C’est bien mal le connaître, car dans la tête, il sait où il va. Je sais ce qu’il a affronté, les interventions, les mois d’hôpital, les années de rééducation, la souffrance physique, la violence du regard des autres. Je l’ai vu franchir les obstacles. Si souvent malmené, il a sans cesse rétabli l’équilibre, comme le funambule qui, sur son fil, sait qu’il n’a pas d’autre choix que d’atteindre l’autre rive. Debout, toujours debout. Il a voulu devenir Christophe, fort comme sa mère,
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e n c a d répar ses fr è res, heureux et libre dans la nature, comme lors des parties de chasse avec son père. Chaque jour nouveau est pour lui un émerveillement, une victoire. Il est heureux parce qu’il l’a voulu. Comme il a voulu ce livre, témoin de son combat, de son amour de la vie. Je suis heureux si j’ai pu aider, et je remercie l’équipe qui, avec quelques autres, lui a permis de réaliser ce projet si important pour lui. Gabriel TACONET kinésithérapeute président de l’association Christophe

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Il est plus éprouvant d’annoncer à un préadolescent qu’à un adulte que désormais son état de santé ne sera plus comme avant. Il est douloureux de lui dire que l’équilibre de son mouvement de marche, que son langage, que sa vision seront perturbés par une tumeur du tronc cérébral et du cervelet. Il est difficile d’expliquer que malgré les progrès, malgré les techniques de pointe, la médecine ne sera pas suffisamment armée pour aider le patient à atteindre une guérison totale. J’avais la chance d’être devant une famille unie autour de leur fils Christophe, âgé alors de 14 ans, mature sur le plan affectif et confiant en lui-même. Dans un monde où les défis sont présents à tous les niveaux, il a accepté sa nouvelle image. Il a pris en charge son destin en adoptant ce qui sera perçu par les autres comme un handicap. Pourtant, l’aide n’était pas toujours au rendez-vous. Mais Christophe avait une pulsion de vie très forte et une volonté d’aller de l’avant. Ceci lui a permis de panser la blessure narcissique due à la maladie.
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Un des éléments d’amélioration de son existence a été sa famille toujours présente. Un autre a été de prendre conscience de la nécessité d’utiliser l’ensemble de l’équipe médico-sociale comme un atout pour se construire. Les médecins, les infirmiers et infirmières, les rééducateurs, les assistants sociaux, le personnel administratif, et les autres personnes ont accompagné Christophe comme un coach. Néanmoins, Christophe a vite compris qu’il serait l’acteur principal de son projet thérapeutique. Cel u i- intég rant ci le traitement des séquelles de sa tumeur, le renforcement musculaire, la rééducation sur le plan physique et psychique. La vie consiste à s’adapter en permanence à son environnement. Notre cerveau nous sert à nous poser des questions et à nous maintenir dans un parfait état de santé. Quand notre état de santé bascule, la maladie est une souffrance imprévisible pour nous et nos proches. Les séquelles de la tumeur du cervelet et du tronc c é ré b ral changent profondément les re p è res de temps et les événements pour la personne malade. Comment Christophe a-t-il pu surmonter les difficultés ? Comment fait-il pour supporter les regards
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des autres ? Comment sa maladie lui a-t-elle imposé un nouveau mode de vie ? Comment arrive-t-il à vivre avec les contraintes et les dépendances médico-sociales ? Ses réponses se trouvent dans ce livre. Je pense que la valeur d’un livre n’est ni dans sa forme, ni dans le nombre de pages, mais dans le message qui est transmis. Écrire est un art, mais également une thérapie, cela depuis l’Antiquité. Dans la vie, beaucoup d’hommes aimeraient écrire un livre. Encore faut-il savoir s’exprimer et bien écrire. Combien iront jusqu’au bout ? Christophe a voulu mettre des mots sur son vécu et la tragique histoire de sa maladie. Avec une « main-forte » et une plume, il a réussi sa promesse. Un témoignage émouvant, avec ses phrases simples et ordinaires, un langage non littéraire mais attirant, non scientifique mais compréhensible par tous. Bonne chance Christophe Alexandre SABOORI Neurochirurgien

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