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La Maladie d'Alzheimer, un récit tiré de la réalité au quotidien

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64 pages

De jour en jour, Maryse Lalanne note les changements qui interviennent dans sa vie et celle de son mari, atteint de la maladie d'Alzheimer. Alertée par son comportement inhabituel, émaillé de nombreuses absences, elle l'incite un jour à consulter un médecin. À l'annonce du diagnostic, elle n'hésite pas à rester à ses côtés pour lui apporter son soutien indéfectible. Alors qu'ils viennent d'acheter une nouvelle maison et qu'ils sont proches de l'âge de la retraite, tous leurs projets d'avenir sont remis en question. Leur famille reste pourtant soudée dans l'adversité. Avec beaucoup de courage et d'amour, elle parvient à s'adapter à la situation et à réinventer leur quotidien. Malgré les moments de découragement et la tristesse, elle l'accompagne jusqu'à la fin. Une belle leçon de vie à retenir pour tous les couples qui s'aiment.


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Cet ouvrage a été composér Edilivre

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Tous droits de reproduction, d'adaptation et de traduction,

intégrale ou partielle réservés pour tous pays.

 

ISBN numérique : 978-2-414-00671-7

 

© Edilivre, 2017

La Maladie d’Alzheimer, un récit tire de la réalité au quotidien

 

La maladie s’est installée entre nous deux de façon sournoise et progressive, sans prévenir.

Bernard travaillait encore comme cariste dans une usine quand nous avons vendu notre première maison et en avons acheté une autre en vue de nous rapprocher de notre travail en août 2005.

Nous avons laissé notre maison de village à étage achetée trente-cinq ans plus tôt, rénovée en partie par Bernard, pour une maison à la campagne et de plain-pied.

Nous avons œuvré, avons commencé à apporter des améliorations à l’intérieur de cette nouvelle maison. De plus en plus souvent, nos conversations se terminaient par des disputes. Nous ne nous comprenions plus, nous ne parlions plus le même langage. J’appréhendais les fins de semaine. D’abord, j’ai supposé qu’il s’agissait d’un peu de surmenage. Puis, je me suis dit que c’était peut-être ce que vivent les couples avant un divorce. Si j’avais imaginé que nous pouvions en arriver là, je n’aurais jamais acheté cette maison.

Cependant, Bernard m’a raconté qu’il rencontrait des difficultés à faire correctement son travail, que ses collègues étaient très tolérants à son égard. Il m’a dit aussi qu’il voulait prendre sa retraite, qu’il serait libéré du stress au travail. Nous nous sommes renseignés, Bernard avait droit à la retraite à taux plein pour carrière longue, cependant il fallait attendre le 30 septembre 2008.

En août 2008, Bernard s’est rendu à une consultation chez l’ophtalmologue, a garé sa voiture sur le parking. Quand il est sorti du cabinet, il n’a plus retrouvé son véhicule, il est parti à pied. Heureusement, l’un de mes frères l’a croisé, l’a aidé à retrouver son véhicule, puis l’a raccompagné à notre domicile.

J’ai conseillé alors à Bernard d’aller voir le médecin traitant, de ne pas rester ainsi, sans savoir pourquoi il avait autant de difficultés.

Après une série d’examens ordonnés par le neurologue, le médecin traitant a rempli une demande de prise en charge à 100 % pour maladie d’Alzheimer. Il n’en a pas été informé directement et personnellement j’avais pressenti le diagnostic.

Bernard, au volant de sa voiture, se perdait régulièrement, ne respectait plus le code de la route, roulait à gauche, ne s’arrêtait pas aux feux rouges, doublait où cela était interdit, etc… J’ai dû l’amener progressivement à ne plus conduire, puis à lui supprimer les clés de ce véhicule.

Il a fait valoir ses droits à la retraite mais répétait qu’il s’ennuyait tout seul à la maison. Notre fils, au volant de son camion, dès que cela lui était possible, lui a donné occasionnellement l’occasion de s’évader pendant quelques mois.

Notre fille, suivant sa disponibilité, lui permettait de profiter d’instants qu’il appréciait pleinement : piscine, petits-enfants, promenade à pied, etc…

Quand je m’absentais une journée entière pour mon travail, pour une réunion ou un inventaire, l’un de ses frères le prenait en charge, ce pendant un ou deux ans. Au début, nous nous organisions de la sorte.

Je ne voulais pas qu’il pâtisse de cette situation, je me suis documentée sur la technique de pose d’un lambris. Nous avons continué notre rénovation intérieure. Je lui préparais les tâches : percer, scier, et il les exécutait. A notre entourage, il avait pris l’habitude de dire : « Ma femme, c’est la tête et moi je suis les bras ».

Dès que j’avais une semaine de congés, nous partions en vacances visiter des lieux que nous ne connaissions pas.

En juillet 2011, j’ai croisé une connaissance qui m’a proposé une « formation aux aidants » à laquelle je lui ai demandé de m’inscrire ; à ce moment-là, j’ai réalisé que je devais saisir cette opportunité si je voulais pouvoir continuer à gérer les difficultés du quotidien.

Août 2011 : c’est la dernière fois que nous sommes partis en vacances en location et je n’ai pas oublié que je devais démarrer cette formation aux aidants en septembre. Pendant tout ce temps, j’ai « pleuré sur mon sort », j’ai tout de même tenu cette cadence jusqu’en septembre 2011.

Je voulais essayer de comprendre pourquoi ? Comment ? J’avais besoin d’explications sur ce que nous allions vivre, comment j’allais pouvoir continuer à gérer le quotidien. Je me sentais impuissante face à la situation. Je ne trouvais plus de solutions à nos problèmes. La seule chose dont j’étais sûre, c’était qu’il n’était pas question pour moi de l’abandonner, même si je ne savais pas vraiment à quoi m’attendre. J’espérais surtout que la maladie ne progresserait pas trop vite car nous avions notre retraite à vivre ensemble, même s’il ne marcherait plus ou ne me reconnaîtrait plus.

Au rythme d’une matinée tous les quinze jours, j’ai participé à la formation aux aidants organisée par l’association France Alzheimer : il s’agissait plutôt d’un groupe de paroles. Je ne savais pas vers quoi j’avançais, mais j’avançais.

Au cours de cette formation, j’ai évoqué une situation que je trouvais anormale : cela me faisait mal pour Bernard que sa sœur ne passe jamais le voir, d’autant qu’il était seul à la maison pendant que je travaillais. La psychologue m’a expliqué que ce n’était pas parce qu’il y avait la maladie que les personnes que nous ne fréquentions pas devaient se tourner vers nous. Je ne lui ai pas dit, mais Bernard et moi l’avons soutenue dans des moments difficiles. Ce que je ne lui ai pas dit non plus, c’est que lorsqu’elle téléphonait pour prendre des nouvelles ou bien souhaiter la « Bonne année », elle s’arrangeait pour ne pas parler à son frère. Elle me répondait, quand je le lui proposais : « Embrasse-le bien fort pour moi ». Bon sang ! Il n’avait pas la peste, cette maladie n’est pas contagieuse, ne s’attrape pas par téléphone !

A la suite de cette formation encadrée par une aide-soignante et une psychologue, nous avons commencé par une demande d’aide au Conseil général en montant un dossier APA, puis s’en est suivi le passage d’aides à domicile et l’inscription à « L’accueil de jour » deux fois par semaine. Bernard retrouvait à cet accueil de jour une vie sociale. Il communiquait beaucoup avec les autres résidents. A la maison, il a à nouveau eu le droit de faire du vélo. L’aide à domicile avait pour mission première de l’accompagner lors des ses sorties, ce qu’il appréciait pleinement.

Bien sûr, tout le monde a sa vérité, mais moi je ne m’y retrouvais pas :

Les uns disaient : « Un jour il ne te reconnaîtra plus »,

Les autres : « De toute façon, ils sont dans leur monde, ils ne comprennent plus rien, ils ne se rendent pas compte »,

D’autres encore : « Ils retombent en enfance, ils n’ont plus de passé proche et vivent dans un passé lointain ».

J’ai commencé à vivre ce que personne ne raconte. Devant ce quotidien, celui dont personne ne parle, j’ai ressenti alors le besoin de laisser une trace. Je n’arrivais plus à stocker les situations étranges que nous vivions. Ma tête en était pleine, je ne me souviendrai jamais de tous ces détails. Pour plusieurs raisons, j’ai écrit ; cela m’a permis :

De conserver ces détails,

D’évacuer ce qui est trop pesant,

De laisser un témoignage.

Mardi 15 novembre 2011

Aujourd’hui, Bernard s’est à nouveau perdu. Cela s’est déjà produit quelquefois mais jamais en vélo, sauf il y a quelques mois, sur un trajet qu’il ne pratiquait pas. Aujourd’hui mardi, il s’est égaré sur un trajet qu’il emprunte régulièrement le long du canal et que nous avions encore emprunté dimanche 13 novembre 2011. Un couple est venu me signaler qu’il l’avait ramené à la maison après avoir vu son adresse sur la carte d’identité accrochée à son vélo, s’être renseigné auprès de la mairie pour savoir ou se situait le logement et avoir réussi à lui faire dire ou je travaillais. Des gens de bonne composition, comprenant qu’il avait un souci de santé et qui ont bien voulu le prendre en charge.

Dimanche 20 novembre 2011

Aujourd’hui, Bernard m’a dit qu’il n’avait pas eu de mal à s’habiller, qu’il avait trouvé cela plus facile que d’habitude. Plus tard, j’ai trouvé des excréments dans le bidet de la salle de bains. Je suppose qu’il a dû commencer par la salle de bains pour aller à la selle, car j’ai trouvé la cuvette des WC pleine.

Ce ne sera encore pas une journée parfaite.

Jeudi 24 novembre 2011

Visite chez le neurologue.

Je voulais avoir l’avis du médecin pour savoir si l’accueil de jour était déjà une situation adaptée ou bien si cela était un peu trop tôt.

Le médecin m’a confirmé ce que je pressentais déjà : son état s’aggrave de façon rapide. Il a même ajouté : « Je suis persuadé que s’il n’avait pas de médicament, cela ne...