Mon combat est le vôtre !

Manon Garancher

Description

Ton avenir change dès que tu mets un pied dans un hôpital pour apprendre une mauvaise nouvelle du jour au lendemain et tu ne sais pas dans quel monde tu es projeté.
J’espère vous montrer que malgré certains préjugés, nous pouvons nous en sortir et vivre presque normalement notre quotidien.
Nous connaissons des hauts et des bas mais rien n’est plus beau que de vivre notre vie à fond.

Informations

• Publié par: Les Éditions du Net
• Date de parution: 26 mars 2018
• Nombre de lectures: 0
• EAN13: 9782312058108
• Langue: Français

Extrait

Mon combat est le vôtre !
Manon Garancher
Mon combat est le vôtre !
Une vie avec l’épilepsie
LES ÉDITIONS DU NET
126, rue du Landy 93400 St Ouen
© Les Éditions du Net, 2018
ISBN : 978-2-312-05810-8
Avant - propos
L’histoire de chaque patient débute de la même manière : il y a un avant puis un après dès qu’on met un pied dans un hôpital ou un cabinet médical pour des symptômes sans se douter que ceux-ci deviendront pour certains une pathologie chronique ou une affection de longue durée. Ton avenir change du jour au lendemain et tu sais pas dans quel monde tu es projeté.
Je me présente, je m’appelle Manon , j’ai vingt-deux an, et je vais vous raconter mon histoire qui ressemble au quotidien de centaines de milliers de famille, mon vécu jusqu’à ce drame le 04 avril 2015 où ma vie a basculé, mes rêves de petite fille et de jeune femme se sont en quelques sortes brisés… Je vais vous démontrer que malgré la maladie on peut s’en sortir et vivre presque normalement sachant que la maladie est toujours présente dans mon quotidien, il y aura toujours des hauts et des bas et qu’il faut affronter beaucoup d’obstacles au quotidien, tel que le dysfonctionnement hospitalier, le regard des autres sur ma famille et moi-même, le handicap mais aussi la perte d’amis car cette vie d’épileptique fait peur aux autres alors que pourtant il y a beaucoup de personnes épileptiques (comme Albert Einstein , des chanteurs, etc.) ! Et oui on vit au 21 e siècle dans un monde, où les gens sans problème particuliers de santé (de maladies chroniques ou de handicap) sont bloqués d’esprits malheureusement concernant les personnes en situation de handicap mais par contre sont ouverts sur beaucoup d’autres sujets. Quand quelque chose ne va pas, nous avons très peu de personnes sur qui compter mais il faut quand même avancer sans creuser son propre trou et c’est la que se trouve la difficulté : avancer la tête haute avec l’amour d’une mère, d’un père et d’une sœur qui vaut le meilleur des traitements. Bienvenue dans mon journal et dans ma vie.
Chapitre I. Mon diagnostic
Alors vous devez vous poser une question simple : comment j’ai su que j’étais épileptique ?
Tout a commencé, une journée paisible avec mes parents et ma petite sœur, quand j’avais sept ans, un âge où on est plein d’innocence par rapport à la vie et on ne se soucie guère des jours à venir, on doit normalement croquer la vie à pleine dents en souriant mais la mienne a pris un tournent différent.
Nous étions sur un parking de supermarché, nous faisions comme chaque semaine avec mes parents les courses, j’étais chargé d’aller remettre le caddie à sa place toute seule, comme une grande et toute joyeuse de cette mission qui m’avait été confiée, c’est vrai quand on est enfant c’est une mission qu’on veut accomplir pour avoir la fierté de nos parents « Vous avez vu Maman, Papa je l’ai fait toute seule ! » ! Seulement voilà, après avoir remis le caddie et retournant à la voiture, je me suis arrêtée au milieu de la route et à ce moment-là une voiture arrivait. C’était un jeune homme brun, la trentaine, dans sa petite voiture de couleur foncée. Il s’est arrêté à cinq centimètres de moi et de mon petit corps d’enfant. Mon papa est venu me chercher se demandant ce que je faisais au milieu de la route et m’a pris par la main et m’a mis en voiture. Dans celle-ci, je me suis fait gronder par mes parents car ils avaient assisté impuissants à cette scène avec ma petite sœur… Mais j’y étais pour rien, je ne contrôlais pas mon corps, je ne savais pas ce qui se passait en moi ! Ma petite sœur me regardait d’un air inquiet mais tellement naïve, elle avait trois ans et demi, ce jour-là j’aurais tellement aimé lui dire « T’inquiète ma puce c’est rien, on va reprendre notre vie d’avant » mais c’était le début d’une vie nouvelle pour moi, pour elle, pour mes parents et pour ma famille. L’épilepsie avait jeté son dévolu sur moi pour le meilleur et pour le pire. Je dirais plus pour le pire que pour le meilleur.
Mes parents ont tout de suite compris qu’il se passait quelque chose d’anormale et ont pris rendez-vous avec mon médecin généraliste, ils lui ont expliqué le fameux événement des derniers jours et elle m’a prescrit des examens en urgence : prises de sang, et bien-sûr le fameux EEG (Électro Encéphalogramme) que connaît toute personne atteinte d’une maladie chronique qui affecte le cerveau. L’EEG C’est l’examen qui fait pas mal en lui-même mais très dérangeant car être assis sur un fauteuil avec des électrodes, avec un casque en matière élastique qui arrachent un petit peu de cheveux à chaque fois, qui sont contre ma tête avec une espèce de pâte marron et granuleuse (cela ressemble à la texture d’un gommage mais en plus épais) que je ne pourrais pas vous expliquer à pars vous dire que malgré deux shampoing parfois elle ne partait pas de mes cheveux super épais mais bon c’est qu’un détail au final quand on prend du recul. On en rigolerai presque !
A la maison, une belle ferme que mes parents avaient bien aménager pour qu’on se sentent bien, mes parents sont inquiets mais font semblant de me faire croire que tout va bien et que c’est sans gravité ! Je les entends chuchoter, quand je vais me coucher, mon petit cœur d’enfant est affecté et je pense beaucoup. Enfin les résultats de tous ces examens tombent, c’est direction l’hôpital des enfants malades Trousseau, sur Paris ! Me le rappeler comme ça me rappelle à quel point j’étais innocente dans ma tête mais c’est passé tellement vite que je pouvais pas trop réfléchir. Je voulais juste être comme tous les enfants, comme tout le monde.
Rendez-vous avec le Professeur B. responsable du service de Neurologie de l’hôpital Trousseau, très réputé mais surtout conseillé par mon médecin traitant car à l’époque, celle-ci avait fait son internat avec lui à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière. Ce fameux Docteur avait un beau palmarès que nous avait cité notre médecin donc nous avons fait confiance à notre médecin généraliste sur son choix.
Dans la salle d’attente, je jouais avec des enfants atteints de différentes pathologies sans me soucier de leur différence car pour moi chaque enfant est différent qu’il soit en situation de handicap ou pas, alors ça ne me dérangeait pas, j’avais encore ce sourire d’enfant innocent, je me souviens des sourires de leurs parents encore car je n’ignorais pas leur enfant qui était atteint de trisomie. On est tous pareil : une tête, un corps, un esprit. On a tous des caractères différents alors pourquoi exclure les personnes en fauteuil par exemple ? Bref, enfin c’est notre tour. Nous sommes reçus, mes parents et moi dans un cabinet bleu clair, 3 chaises noires et froides et lui avait un grand fauteuil moelleux noir. Mes parents lui ont expliqué la situation : ils expliquent encore une fois la situation, transmis les différents examens médicaux et après trente secondes de silence, il a annoncé à mes parents que j’avais « une tumeur au cerveau méningocoque » mais sans prendre de pincette il a annoncé ça comme s’il disait « votre fille a la grippe ou la gastro » et comme moi je vous l’écris. C’est la douche froide. Pas très diplomate comme médecin mais bon !! Ma mère scandalisée par le verdict lui dit « Mais Monsieur, comment pouvez-vous nous annoncé ça, Manon n’a pas passé de scanner ni d’IRM ! »… Il a donné rendez-vous à mes parents dans un mois en urgence avec une autre série d’examens… IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) mais sans injection, scanners, etc. Maman est révoltée par ce verdict et effondré je vois bien qu’elle se contient pour ne pas craquer devant moi et ma petite sœur !! Le retour à la maison est très silencieux… Personne ne parle dans la voiture et on rentre dans notre maison à une cinquantaine de kilomètres de la capitale ! Je comprends que la situation est grave. Je reste muette devant la situation qui me semblait grave, je n’avais jamais vu mes parents comme cela.
Rebelote, me voilà dans les mains des techniciennes de laboratoires ou des hôpitaux lors de mes examens, j’entendais souvent « Pauvre petite, elle est si jeune », « Pauvre enfant, ce n’est pas sa place, elle devrait être à l’école ». Je n’ai pas choisi d’être là et chaque personne malade non plus ! Alors oui au bout d’un moment je demandais mais pourquoi ? Papa, maman pourquoi