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Ne baisse jamais les yeux

De
120 pages

« J'ai revu mon père avant une compétition de judo me répétant ses discours, dont lui seul a le secret, qui gomme toutes tes faiblesses et font de toi la future reine du ring, prête à prendre tous les coups : " Steph, c'est dans la tête, tu vas toutes les mettre KO, tu es la meilleure. Cela se joue dès ton entrée sur le tatami, ne baisse jamais les yeux, regarde ton adversaire. Si tu baisses les yeux, tu as déjà perdu". Ces phrases, je me les suis répétées des centaines de fois dès le début de cette foutue cohabitation non désirée. Je n'ai pas versé de larmes parce que c'était baisser les yeux. »


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175, boulevard Anatole France – 93200 Saint-Denis

Tél. : 01 41 62 14 40 – Fax : 01 41 62 14 50

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Tous droits de reproduction, d'adaptation et de traduction,

intégrale ou partielle réservés pour tous pays.

 

ISBN numérique : 978-2-334-18868-5

 

© Edilivre, 2016

Prologue

L’envie est là. L’envie d’écrire pour réaliser, pour avancer, pour dire aux autres ce que j’ai vécu et donc un peu ce que je suis, ce que je ne suis plus et ce que je suis devenue. Écrire, c’est exister, une preuve de plus que je suis là, même si l’idée qu’il en aurait pu en être autrement ne m’a jamais traversé l’esprit ne serait-ce qu’une seconde. L’espoir, c’est aussi pour cela que l’envie d’écrire m’a prise. J’aime ce mot, même s’il m’interpelle. Pour moi, on parle d’espoir quand il n’y a plus vraiment autre chose auquel se raccrocher. On parle d’espoir quand la balance peut encore pencher d’un côté ou d’un autre. Pour moi, elle ne pouvait aller que dans un sens, c’était ma conviction. Du coup, je choisirais plutôt le mot croire, celui qui est au plus profond de nous-mêmes. Croire en soi, croire que l’on est le plus fort et que l’on peut gagner, croire en l’avenir, ne penser plus qu’à ça… Lorsque l’on croit, on est toujours là, on est dans l’action, on dit bien : « tant qu’il y a de l’espoir, il faut y croire », pourquoi ne pas y croire avant tout. J’ai toujours su au fond de moi que je m’en sortirais, alors par-dessus tout, j’ai envie d’écrire pour ceux qui sont malades et qui doutent, pour tous ceux qui m’ont aidée dans ce combat et pour tous ceux qui sont partis.

Cela fait un an et trois mois depuis que l’on m’a annoncé qu’une certaine maladie, au nom barbare de LAM 3, était en train de me rendre visite. LAM 3 ou Leucémie aiguë à Promyélocytes, une sacrée lame de fond effectivement quand cette chose-là te tombe dessus. J’avais une seule image que je pouvais relier au mot leucémie et qui revenait sans cesse. Un souvenir de film lorsque j’étais enfant. Un gamin chauve sur un lit d’hôpital, seul, assis en tailleur, les jambes croisées, le regard apeuré, les traits affaiblis. Son visage est tourné vers ses parents, debout derrière une vitre. Cette image, c’est celle d’une saloperie qui t’attaque et qui te prend tout.

22 octobre 2010. Depuis quelques jours, je sens que quelque chose ne tourne pas rond. Ancienne judoka pendant plus de dix ans, je connais mon corps par cœur : les régimes, la douleur, les blessures, le dépassement de soi, la compétition. J’en avais fait une machine en quelque sorte. Et ce jour-là, la machine déraillait. Je suis en école de journalisme à Marseille, j’entre en Master 2, spécialité télévision. J’ai ce doux rêve en tête de devenir JRI comme on dit dans le jargon : Journaliste Reporter d’Images, grosso modo, celui qui court caméra à l’épaule pour faire quelques images d’une histoire qu’il souhaite vous raconter. J’en suis donc à ma dernière année d’étude avant l’entrée fracassante sur le marché du travail. Après six années post-bac, entre la licence, une année de prépa et un an de Master, j’ai bien l’intention de savourer cette tant attendue dernière année. Ce fut la plus courte, un mois à peine.

J’ai de la fièvre, mon cœur bat la chamade à plus de 140 pulsations par minute, des bleus recouvrent mes jambes. Je suis sur un tatami au milieu d’un combat. Les battements résonnent dans ma tête, assomment mes oreilles. J’ai beau essayer de contrôler ma respiration, rien n’y fait, je suis en pleine course d’un cent mètres qui n’en finit plus, assise sur mon canapé rouge. Une semaine, quelques jours, une éternité, direction Lyon où vit ma famille. Mon cœur court toujours, mon corps n’a pas très envie de suivre. Je suis fébrile, fragile, angoissée, je ne sais pas encore contre qui je lutte, mais l’adversaire semble coriace. Tout va se jouer sur cette prise de sang, après une nouvelle nuit blanche, bercée par ma mère, ma main accrochée à celle de Claire. L’union fait déjà la force, mon cœur lui, n’en fait toujours qu’à sa tête.

Midi le lendemain. Le premier jour du reste de ma vie commence. Mon visiteur a un nom, une vraie saleté, un truc auquel je n’aurais jamais pensé. Qu’ai-je ressenti ? Rien ou plutôt un vague mélange de tout. De la colère peut-être surtout, contre ce corps que j’avais dompté et dont je prenais plutôt soin, qui me lâchait sans prévenir et pas qu’un peu. Une trahison. Moi, la sportive de la famille, la dure à cuire, toujours en bonne santé, j’ai cette maladie si angoissante, tellement inconnue, un cancer au nom bizarre, presque chantant, leucémie. Une tempête, qui pour moi comme pour beaucoup ne peut arriver qu’aux autres. On est jeune, on pense la vie trop belle pour nous surprendre, on se protège. Notre esprit, malin, fait barrage à l’inimaginable. Aucune larme n’a coulé, comme si, dès cette annonce, j’étais déjà mobilisée, prête à lutter. J’ai revu mon père avant une compétition de judo me répétant l’un de ses discours, dont lui seul a le secret, qui gomme toutes tes faiblesses et font de toi la future reine du ring, prête à prendre tous les coups : « Fanny, c’est dans la tête, tu vastoutes les mettre K.O. Tu es la meilleure. Cela se joue dès ton entrée sur le tatami, ne baisse jamais les yeux, regarde ton adversaire ; si tu baisses les yeux, tu as déjà perdu ». Il disait cela sur un ton calme, jamais agressif, l’impact est bien plus fort. Rien ne ruisselle ou ne s’évapore de son discours, tout est absorbé, prêt à être expulsé en énergie positive. Ces phrases-là, je me les suis répétées des centaines de fois dès le début de cette foutue cohabitation non désirée. Je n’ai pas versé de larmes parce que c’était baisser les yeux. Autour de moi, personne n’a pleuré non plus, pas question de se laisser submerger ; j’étais là, j’allais guérir, il n’y avait pas d’autre choix.

Comme moi, je suis sûre qu’ils n’en ont jamais douté. D’ailleurs, Sophie, ma jumelle, tu ne me l’as jamais dit, mais je pense qu’au fond, tu es restée en Australie parce tu savais que je me sortirais de là. J’ai mangé, cela faisait une semaine que je ne pouvais plus rien avaler et le soir du 23 octobre mon appétit a repointé le bout de son nez, comme si le fait d’avoir mis un nom sur mes symptômes m’avait en partie libérée. Mes grands-parents paternels sont venus agrandir la tablée, j’allais entrer à l’hôpital le lendemain, à Édouard Herriot, au pavillon E, hématologie, pour une durée indéterminée. Je ne savais absolument pas ce qui m’attendait. On a joué au Yatzee, ce jeu de dés où il faut faire le plus de combinaisons possible pour l’emporter. J’ai gagné. Parfois, certaines petites victoires en appellent d’autres, un peu de superstition ne fait pas de mal.

Je ne me rappelle rien de ce premier départ pour l’hôpital. Ma tête, trop occupée à gérer mon angoisse, n’a imprimé aucun souvenir de cet instant. J’étais déjà concentrée sur la suite, tentant de mettre mes émotions de côté ; je savais que cette chose qui m’attaquait me regardait, me testait, il ne fallait lui montrer aucune faiblesse. Mes souvenirs m’emmènent directement à l’hôpital de jour du pavillon E.

J’ai toujours détesté l’odeur des hôpitaux, l’ambiance pesante, l’attente. Il y a plusieurs personnes assises sur des chaises, ils ont presque tous le triple de mon âge, j’ai l’impression qu’ils me regardent et se demandent ce que je fais là. Moi aussi. Il faut que je vous le dise, j’ai la phobie des hôpitaux. Pourtant, j’y ai déjà mis les pieds à maintes reprises, mais pour des accidents de parcours sans grosses conséquences, fracture du coude, d’un doigt de pied, luxation du coude (le même !)… Une phobie qui, dans les semaines à venir a été contrainte de se soigner rapidement, c’est ce que l’on pourrait appeler un traitement de choc. C’est un médecin à l’accent marqué qui me prend en charge, une Italienne. Elle me fait un myélogramme, le premier d’une longue série. Il existe plusieurs sortes de leucémie, la prise de sang permet de dire que l’on est atteint par cette maladie, mais pas laquelle exactement. D’où l’intérêt du myélogramme. Un examen pas très agréable, c’est le moins que l’on puisse dire, où le médecin farfouille dans un os au niveau de la hanche pour récupérer de la moelle osseuse et examiner en détail ce qui pose problème. Rien à voir avec la moelle épinière, pas de honte, moi aussi au départ, je n’en savais rien. Les cours de Science et Vie de la Terre sont sûrement trop lointains et pour tout vous dire, je me serais bien passée de la remise à niveau. Dans la moelle osseuse circulent le sang et sa cohorte de globules rouges, blancs et de plaquettes. En gros, elle contient tout le carburant qui fait fonctionner la machine. Les premiers abreuvent nos organes, nos muscles et nos poumons en oxygène, les seconds sont nos boucliers de défense contre les agresseurs, et les plaquettes évitent que l’on se vide de notre sang au moindre bobo. Avoir une leucémie, c’est un peu comme si l’on avait mis du diesel dans le moteur d’une voiture qui ne roule qu’à l’essence. Des cellules cancéreuses viennent bousculer la vie tranquille des cellules saines et la machine ne peut plus avancer. J’ai droit à une chambre « seule », ma mère et Claire sont avec moi, on ne se lâche pas. Elles me sont déjà indispensables, comme le reste de ma tribu, tous ceux qui ont suivi cette bataille, pas à pas. Le myélogramme est fait, j’ai les os durs comme du béton ; pas de chance, l’examen, censé prendre quinze minutes, aura duré le double. Ça commence mal. Puis il faut attendre. Encore. Donner des nouvelles à ceux qui s’inquiètent. Mon cœur n’a pas changé son rythme fou, l’angoisse ne fait qu’accentuer sa cadence. Je suis là, assise au bord du lit, les pieds battant dans le vide, j’essaye de parler pour ne pas penser. Le médecin arrive avec, dans ses mains, mon protocole de soin. Un descriptif de ce qui m’attend : cures, chimiothérapies, effets secondaires, pourcentages de guérison. Tout ce que l’on ne veut pas savoir. Une bombe. Terminée l’innocence, la vie peut être ça aussi.

Je ne retiens qu’une chose. J’ai tiré le bon numéro. La LAM 3 fait partie des leucémies qui se guérissent le mieux, 70 % de chances de s’en sortir sans greffe de moelle osseuse. Bon, il y a quand même un hic, c’est aussi l’une des plus dangereuses dans les premières 72 heures. Cette saleté détruit les plaquettes, provoquant un risque élevé d’hémorragie que l’on appelle CIVD, coagulation intra vasculaire disséminée. Je suis en état de CIVD. Je n’ai pas vraiment le temps de réaliser. Il faut signer tous les papiers, passer une radiologie des poumons et faire une échographie du cœur pour voir s’il est capable de tenir le coup face au traitement. Si mon emploi du temps est déjà chargé, on peut dire qu’il va l’être également dans les mois à venir. Le protocole prévoit trois cures de chimiothérapie, de plusieurs semaines chacune, avec hospitalisation en chambre stérile, entrecoupées de périodes d’une quinzaine de jours à la maison. Nous sommes en octobre, j’en ai pour au moins jusqu’à avril dans le meilleur des cas.

Je vous passe tout ce que dit le protocole sur le nom des multiples poisons que l’on va me faire avaler et leurs joyeux effets secondaires. Je ne sais pas s’il faut vraiment les lire, je me suis arrêtée après quelques lignes, il y en a plusieurs pages. Je regarde ma mère, elle est médecin, je sais que tout cela lui évoque beaucoup plus de choses qu’à moi.

Mon cœur tiendra. Il bat vite, très vite, déjà aux prises contre la maladie. Mes globules rouges ne sont plus en forme olympique, l’oxygène arrive moins bien à mes organes, alors le cœur compense, en accélérant le rythme. Direction E3, l’étage où m’attend la chambre numéro huit, en secteur stérile. Cécile, ma sœur aînée et Lucie, la cadette, nous rejoignent. Ma mère et Claire ne m’ont pas lâchée. J’arrive sur un fauteuil roulant, c’est drôle et inapproprié, mais cela me fait sourire. Comme s’il y avait une longue liste de choses à faire dans la vie et que je pouvais rayer celle-ci. Pour le fauteuil, je n’ai pas eu le choix, l’hôpital est un vrai labyrinthe ; il faut parfois cinq minutes de couloirs souterrains pour aller d’un service à un autre. Mes forces sont trop précieuses pour être gaspillées à déambuler de service en service. Monique, aide-soignante, est là pour m’accueillir. Je m’accroche à sa voix douce, ses mots réconfortants, son calme apaisant. Monique en a vu d’autres, ça se sent. Je dois rejoindre ma chambre pour commencer les traitements. Un milliard d’informations s’entrechoquent dans ma tête. Une panique intérieure. Je ne laisse pas grand-chose transparaître, comme si montrer aux autres que je vais bien, que je suis prête à lutter, m’aide à m’en convaincre. À cet instant, je crains autant la maladie que l’idée de me retrouver seule dans cette chambre, dans l’inconnu. Je confie mes bijoux. Je ne peux pas les garder, il faudrait les passer à la Bétadine, un désaffectant, ça risquerait de les abîmer. Une bague pour Claire, une autre pour Cécile, ma gourmette pour Lucie, un bracelet pour ma mère. Un bout de moi pour chacune. Geste spontané. Impossible pour elles de ne pas les porter. À travers elles, je suis là, dans leur vie qui continue.

Chapitre 1er
Maman

Trente-cinq jours, cela fait trente-cinq jours qu’elle ne m’a pas prise dans ses bras. Qu’elle ne m’a pas touchée, à part pour ce massage en réanimation et cette étreinte rapideque l’on nous a autorisée après ce cauchemar. Je n’ai même pas pu l’apprécier, trop angoissée, trop fatiguée. Trente-cinq jours que tous nos échanges sont séparés par cette vitre qui me protège des microbes des visiteurs. Mon lit se trouve à quelques centimètres de celle-ci, je suis donc très près de ceux qui viennent me voir sans pouvoir avoir aucun contact physique avec eux. Nos mains se touchent sans se toucher, tout passe par la parole et le regard. Je crois que cette séparation a été encore plus difficile pour elle que pour moi. Dès que j’avais la moindre douleur, elle n’avait qu’une envie, venir me soulager, me faire un massage, me prendre dans ses bras. Mais coincée derrière cette vitre, son impuissance face à ce que je vivais décuplait. Cet instant où j’allais enfin la retrouver, je l’ai rêvé et imaginé des centaines de fois. Regrouper mes affaires, décoller les photos de mes vacances en Corse avec Claire, trépigner d’impatience, rester debout, passer cette porte, marcher, sourire à me défigurer, la serrer dans mes bras, fort, très fort, pleurer. Tout s’est passé exactement comme cela, en plus intense encore. J’avais oublié d’imaginer une chose, cette sensation de joie extrême quand je me suis habillée pour retrouver le monde extérieur. Comme si enfiler mon jean, mon pull, mes chaussettes et mes chaussures, après des jours passés en pyjama, allongée la plupart du temps, symbolisait mon retour à la vie. Ma liberté retrouvée. C’était un vendredi, le 26 novembre, en fin de matinée. Ma première cure, celle que l’on appelle cure d’induction était terminée. Après coup, sûrement la plus grosse bataille de ce combat.

*
*       *

Je suis couchée ; la tête du lit relevée, la tablette où l’on dépose mon repas est un vrai champ de bataille. Je suis un peu bordélique, autant vous dire que vivre dans quelques mètres carrés n’arrange pas bien les choses. Il y a mon ordinateur, compagnon indispensable, il reste allumé jour et nuit, un disque dur externe, des revues, des stylos, un bloc brouillon, ma boîte de comprimés, un sirop, une bouteille d’eau, il n’y a plus un centimètre carré de libre. Pourtant, il y a bien un vrai bureau dans cette chambre, à deux pas du lit, mais j’aime bien l’idée d’avoir tout près de moi, et puis, selon les jours, les deux pas qui me séparent du bureau peuvent vite se transformer en ascension de l’Himalaya. Les premiers jours sont intenses. Impossible de me poser une voie centrale, un cathéter qui va directement dans une grosse veine pour injecter toutes les potions qui doivent me remettre sur pied, le risque d’hémorragie étant trop important. J’hérite donc de petits cathéters, un dans chaque bras, reliés à une pompe avec 6 mètres de fil. Mes 6 mètres de liberté, pour ce qu’il en reste. C’est étrange, j’ai conscience que ces 72 heures sont essentielles, parce qu’on me l’a fait comprendre plus que parce que je me sens particulièrement en danger. Je n’ai qu’un seul scénario en tête. L’annonce de la fin de cette première épreuve, une victoire dans une première bataille qui me donnera le droit d’accéder à la suivante, en sachant déjà qu’elles vont être nombreuses. Ma tête fait barrage, impossible pour elle d’imaginer que cela pourrait déjà être la fin. Je suppose qu’il en est ainsi pour tous ceux qui ont vécu une telle situation. Je n’ai pas rencontré d’autres malades, enfin seulement un, je sais qu’il y avait 13 autres chambres à mon étage, toutes pleines, et deux autres étages avec tout autant de chambres et de malades. Eux aussi, en pleine guerre contre la même saloperie. Impossible de se croiser, personne ne sort de sa chambre ; d’ailleurs il ne vaut mieux pas : la plupart du temps, sortie signifie scanners, radios, et donc soucis. Je vous en reparlerai, 6 mètres de liberté, la longueur du fil qui me relie à ma pompe de chimio, ne me suffisent pas, j’ai souvent pris mes aises.

Mon récit, un peu en vrac dans ce premier chapitre, ressemble à ces premiers jours à l’hôpital. Peu de sommeil, beaucoup d’angoisses, d’incertitudes, impossible d’avoir les idées en place. Ne pas réaliser immédiatement quel est le quotidien hospitalier se révèle cependant être une bonne chose. J’ai gagné quelques jours sur l’ennui profond qu’il provoque. Surtout quand on a l’impatience comme gros défaut. Les visites sont possibles seulement à partir de midi ; j’ai droit à deux visiteurs par jour, un seul à la fois, il faut donner aux microbes le moins de chance possible d’entrer en contact avec moi. À la maison, l’emploi du temps s’organise pour qu’il y ait toujours quelqu’un à mes côtés, l’après-midi et le soir. En y réfléchissant, je crois que j’ai quasiment toujours eu ces deux visites. J’ai la chance d’avoir une grande partie de ma famille à Lyon ; je sais que d’autres doivent parfois faire plusieurs heures de voiture, je pense qu’il leur faut un courage encore plus important que celui qu’ont pu avoir les miens.

Normalement, les visites se terminent à 20 h, beaucoup trop tôt, la solitude et l’angoisse s’intensifient au fur et à mesure que la luminosité baisse. Heureusement, nous n’avons à aucun moment respecté cet horaire. Le personnel hospitalier ne nous a jamais rien dit. Une toute petite raison parmi des milliers d’autres, plus importantes, qui ont alimenté l’immense reconnaissance...