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Sclérosée de la plaque

De
74 pages

« Tours : l'hôpital.
Une simple phrase et la vie bascule ; plus rien ne sera comme avant.
Sensation de vertige, comme dans un sommeil. Je vais me réveiller, ce n’est pas possible... Non, le médecin est toujours là. Il explique mais je suis ailleurs, dans les brumes d’une conscience floue...
Et puis, malgré les douleurs physiques lancinantes, les humiliations destructrices et les peines, surviennent des joies aussi fortes qu’imprévues... Les cueillir, les goûter sur-le-champ, telles qu’elles sont, sans retenue, pour ma propre survie...
Enfin, aujourd’hui, une forme de compassion, de compréhension des autres s’insinue en moi... Aimer ma propre famille, les autres... »


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Cet ouvrage a été composé par Edilivre

175, boulevard Anatole France – 93200 Saint-Denis

Tél. : 01 41 62 14 40 – Fax : 01 41 62 14 50

Mail : client@edilivre.com

www.edilivre.com

 

Tous droits de reproduction, d’adaptation et de traduction,

intégrale ou partielle réservés pour tous pays.

 

ISBN numérique : 978-2-332-77898-7

 

© Edilivre, 2014

Dédicace

 

À mes trois amours, Cécilou, Nono et Bibou,

À Éric mon mari,

À mes parents qui ne sont fautifs en rien,

À mon frère et ses trois femmes…

Au Professeur Edan, aux Docteurs Sartori et Kerdraon,

Et à tout le personnel médical que j’ai pu rencontrer.

Chapitre 1

Mercredi 28 août 1996 – 10 heures

J’ai 22 ans, 1 mois et 19 jours.

Ils sont au moins 8 autour de moi.

C’est un peu tard pour mon anniversaire. D’ailleurs je ne vois pas de gâteau et ils font plutôt une tête d’enterrement.

C’est une sclérose en plaques lâche le plus âgé et non une sclérose en plâtre comme je l’entendrai un jour à la radio.

Mais il avait un peu raison cet auditeur, ça gâche bien la vie.

Ils me dévisagent tous comme si j’étais une bête de foire mais ils en sont pour leurs frais, je me refuse à craquer devant eux.

Un peu décontenancés, ils quittent ma chambre et là, seulement j’éclate en sanglots.

Je ne sais si je réalise ou pas.

Que sais-je de cette maladie qui peut éventuellement me conduire au fauteuil roulant ?

Avec du recul, je ne pense pas avoir tout compris sur le moment.

Puis je me précipite sur le téléphone.

Le premier appel est pour maman.

En pleurant je lui donne le diagnostic.

Elle tombe des nues mais elle tient le choc, comme elle le fera toujours devant moi.

Comme moi, elle croyait que c’était une affection de « vieux ».

J’apprendrai qu’en réalité c’est une pathologie de la jeunesse et que les 2/3 des personnes atteintes sont des femmes.

Je corresponds pile au profil, c’est bien ma veine !

Après avoir pleuré tout mon saoul au téléphone, je raccroche et décide de me ressaisir d’autant, qu’au fond de moi, je suis un peu soulagée.

En effet, depuis plusieurs mois je me doutais bien que quelque chose n’allait pas dans ma tête.

Cela avait commencé par des fourmillements incessants au bout des doigts, puis j’avais perdu toute sensibilité dans une phalange, j’étais envahie de mouvements spasmodiques, je m’étais mise à loucher sans compter un sentiment de fatigue extrême.

Avec du recul j’ai sans doute eu mon premier épisode vers l’âge de 17 ans.

En effet, alors que j’étais en cours, je n’ai soudainement plus pu tenir mon stylo lequel me sautait curieusement des doigts.

En même temps je multipliais les « gamelles ».

Le médecin consulté à l’époque ne poussa pas plus loin les examens. Peut-être n’est-ce pas plus mal.

Je peux donc enfin mettre un nom sur mes symptômes et surtout chasser le spectre de la tumeur au cerveau auquel je pensais secrètement, influencée peut-être par celle, bien réelle hélas, qui ronge alors la si jolie tête de ma marraine.

Je décide donc de vivre et deux heures plus tard (après une avalanche d’appels dont un de mon frère qui me touche infiniment tant ses coups de fil sont rares malgré la grande affection qui nous lie, je rappelle maman qui peut constater, époustouflée mon changement de comportement.

J’ai suivant le conseil avisé d’une oreille attentive établi un petit questionnaire à l’attention de mes proches.

Voici celui de ma maman qui je l’avoue m’a profondément ému et bouleversé :

« Quand Nathalie m’appela à mon bureau et prononça en pleurant les termes de sclérose en plaques je tombais des nues et m’esclaffais bêtement mais c’est une maladie de vieux.

Nous ne pûmes sur le coup prolonger cet entretien car j’avais rendez-vous avec un agriculteur qui jouait son avenir professionnel.

Seul le spécialiste qui l’accompagnait me vit craquer et depuis ne cessa jamais de m’interroger sur la santé de ma fille chaque fois que nous nous vîmes.

Deux heures plus tard Nathalie me rappela. Elle ne pleurait plus et était particulièrement combattive.

Le temps de m’organiser avec des collègues je sautais dans la voiture et parcouru les 400 kilomètres qui nous séparaient dans un espèce de brouillard.

Sur place je trouvais la même opiniâtreté. Sa détermination n’avait pas faibli d’un iota si bien que je me surpris à relativiser l’information.

Seul notre ancien médecin de famille que j’appelais dans la foulée me doucha en me disant « attendez-vous à ce que la vie change radicalement ».

Sur le coup je lui en voulu presque de gâcher ma béatitude.

Néanmoins quelques semaines plus tard je parcourais à pied les derniers kilomètres qui me séparaient de Sainte Anne d’Auray et, ruisselante de larmes je tendais sa photo et celle de sa marraine au passage de Jean Paul II.

Je ne sais si Nathalie a la sainteté de ce dernier mais en tout cas elle en a le courage. Grâce à celui-ci et à son humour elle nous permet de continuer à vivre presque normalement et de trouver encore du bonheur.

Comment craquer là où elle tient le coup ? Comment ne pas être digne d’elle, ne pas rire avec elle de certaines situations saugrenues.

Par son attitude elle nous tire vers le haut et nous force à être meilleur. »

Elle n’est pas la seule. Le neurologue qui la reçoit avec papa le lendemain lui avouera qu’il n’a jamais vu quelqu’un franchir les étapes successives et habituelles de la sidération, de l’abattement, du sentiment d’injustice, de la colère, du désespoir puis de l’apaisement et de la combativité aussi vite.

Peut-être y ai-je été aidée, bien malgré lui, par un infirmier dont la cruauté dépasse l’entendement mais qui anesthésiera mon premier choc.

En effet, alors que je me remets tout doucement, il me déclare brutalement que je suis grosse et qu’il ne pourrait vivre avec quelqu’un comme moi.

J’éclate à nouveau en sanglot. Ce qui ne l’empêche pas, une heure plus tard de revenir à la charge.

Maman, informée, va trouver immédiatement le neurologue.

Celui-ci se dit surpris mais jusqu’à la fin de mon séjour à l’hôpital, cet infirmier ne réapparaîtra plus dans ma chambre.

Je n’ai jamais pu oublier cet épisode et ai souvent eu envie, quelques années plus tard et 17 kilos en moins, d’aller trouver ce sinistre individu pour lui dire son fait et surtout lui montrer ma nouvelle silhouette.

Durant cette hospitalisation je n’oublierai jamais aussi LA ponction lombaire (examen devant être pratiqué pour faire le diagnostic de SEP notamment), qui me fut faite avec cette si longue aiguille. Malgré la gentillesse de l’infirmière je fis d’ailleurs un malaise vagal et me refusais à l’avance toute future péridurale.

Je sors le samedi 31 août et me fais un serment : je ne serai jamais en fauteuil roulant !

Après de longues années et mure réflexion je pense que cette poussée aura été déclenchée par le...