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Si vous ne pouvez pas regarder une rose...

De
190 pages

Nathalie vient d'avoir dix ans. Derrière ses grands yeux bleus de poupée se cachent une force de caractère et un amour passionné de la vie, hors du commun.
Élève brillante, elle veut goûter à tout : dessin, peinture, poterie, initiation à l'athlétisme, ski de piste, ski de fond, randonnées pédestres, solfège, flûte à bec, harpe, danse classique, claquettes, photographie...puis faire du cheval, devenir actrice, non plutôt comédienne...
Débordante d'énergie, elle voudrait vivre dans un pays sans nuit, car, pour elle, la nuit est une perte de temps. Peut-être a-t-elle l'intuition que sa vie va être très courte ?
En octobre 1980, touchée par un cancer particulièrement rare et violent, son univers bascule.
Elle lutte contre le crabe durant neuf mois, avec un courage inouï, puis, une nuit de solitude, elle comprend que ce combat trop dur est surtout sans issue...


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Cet ouvrage a été composé par Edilivre

175, boulevard Anatole France – 93200 Saint-Denis

Tél. : 01 41 62 14 40 – Fax : 01 41 62 14 50

Mail : client@edilivre.com

www.edilivre.com

 

Tous droits de reproduction, d’adaptation et de traduction,

intégrale ou partielle réservés pour tous pays.

 

ISBN numérique : 978-2-332-77448-4

 

© Edilivre, 2014

Dédicace

À Nathalie

Au Dr O. H.

À toute l’équipe du Pr J. L. 1980/1981

À Michèle, Valérie, Élie et Sébastien

 

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Préface

Mon père m’a demandé de rédiger la préface de ce livre.

Il prétend que cet ouvrage retrace ma vie et que ma vie je la connais mieux que quiconque.

Il n’a pas complétement tort, du moins pour une grande partie de celle-ci que j’ai eu souvent l’impression de bien gérer.

J’ai par contre perdu le contrôle de mes derniers mois. À l’exception peut être des toutes dernières semaines durant lesquelles, après avoir remis un peu d’ordre dans ma vie, j’ai décidé, à regret, que je devais quitter ce monde devenu beaucoup trop dur et surtout sans espoir.

Je me prénommais Nathalie et j’avais un diminutif et quelques surnoms : Nath (je l’avais choisi et c’était ma signature), « petite grenouille », « mini-môme », « minimum ».

L’attribution de mon prénom était déjà toute une histoire.

Comme la majorité des parents, les miens avaient choisi les prénoms de leurs enfants potentiels. Ce serait Nathalie, Valérie et Éric.

Le 12 juillet 1964 naissait ma sœur ainée, superbe bébé (on me l’a dit) aux cheveux noirs et au teint hâlé.

Ma mère proposa de l’appeler Nathalie.

Mon père, sans doute pris d’un excès de romantisme, refusa. Pour lui Nathalie était grande, blonde aux yeux bleus et elle marchait sur la Place Rouge de Moscou, juste devant Gilbert Bécaud.

Alors ma sœur se prénomma Valérie.

Le 14 septembre 1970, lorsque je suis née, il n’y avait pas d’autre choix, mes parents ne pouvaient tout de même pas m’appeler Éric ! Alors va pour Nathalie, j’assumais.

Par chance, si je n’avais pas beaucoup de cheveux, ils semblaient très clairs. Pour les yeux il fallut attendre, ils furent bleus… il avait de l’intuition mon père !

Je dois cependant des excuses à ma sœur Valérie.

Je suis née le jour de son entrée en CP, ce qui n’était pas particulièrement facile pour elle. Je crois toutefois qu’elle m’a pardonné, bien placée, elle aussi, pour savoir que l’on ne choisit pas complètement son destin.

Je ne peux pas non plus penser à cette époque sans faire un petit clin d’œil à ma mère.

Pendant sa grossesse elle a préparé et réussi brillamment l’agrégation. Lorsque j’ai été en âge de comprendre, je lui ai fait maintes fois remarquer qu’elle devait sa réussite à ma présence discrète, enfin pas toujours car certains membres du jury avaient remarqué, tout de même, l’état de maman.

J’ai traversé la vie à grande vitesse, comme ces étoiles que l’on découvre aujourd’hui, traversant notre galaxie à des vitesses faramineuses.

D’où viennent-elles ? Où vont-elles ?

Autant de questions qui restent sans réponse pour elles comme pour moi.

J’ai été durant ces années une sorte de petite tornade. Non je n’étais pas à l’image de ces terribles événements météorologiques qui détruisent tout sur leur passage. Je ne détruisais rien, je bouleversais juste l’environnement.

J’étais épuisante, semble-t-il, pour mon entourage, mais je donnais aussi beaucoup. Toujours curieuse, jamais blasée, je voulais tout connaître, tout découvrir, toujours apprendre…

Il y a quelque chose d’étrange, d’inquiétant sans doute pour les autres, chez les enfants qui, comme moi, ont une espérance de vie très, trop courte : la nécessité de vivre et d’absorber la vie par tous les pores de sa peau, sans que, sur le moment, on comprenne pourquoi.

J’ai aimé la vie avec passion et cette passion je l’ai partagée avec tous ceux qui ont bien voulu m’accompagner. Je crois aussi avoir donné sans rien attendre en retour.

L’histoire que vous allez lire, est celle de ma vie, je vous l’offre en partage, sans retour pour moi, mais j’espère avec des retombées pour les enfants dont la vie ne peut pas s’arrêter si tôt.

Nath.

Prologue

Fin septembre 1980, nous habitions, à l’Haÿ-les-Roses.

Nos activités sportives et culturelles se pratiquaient à Cachan, pour beaucoup à l’Amicale Laïque (ALC), dont j’avais accepté la présidence pour l’année 1980-1981.

Dans ce cadre, nous avions participé à la création de deux activités :

– « Randonnées Pédestres ». Dès septembre 1974, avec un couple d’amis de l’ALC, Michel et Odile, nous emmenions, une fois par mois, une cinquantaine de personnes sur un sentier de grande randonnée (GR d’Île-de-France), ou en province à l’occasion de week-ends prolongés.

– « Course Pédestre dans les rues de Cachan ».

Sur le plan professionnel, nous étions, tous les deux enseignants sur le Campus de Cachan.

Michèle était professeure au Lycée Maximilien Sorre en sections de BTS Comptabilité-Gestion.

Pour ma part, j’enseignais à l’Ecole Normale Supérieure de l’Enseignement Technique devenue depuis, ENS de Cachan.

Je commençais, à cette époque, une reconversion importante dans ma vie professionnelle. Je revenais d’un séminaire d’une semaine à l’Université de KU Leuven avec une invitation, pour juin 1981, à une campagne d’essais sur une carrosserie automobile.

Nous avions deux enfants, deux filles.

Pour les raisons précisées ci-dessus, nous avions obtenu qu’elles soient scolarisées au Groupe Victor Hugo de Cachan, situé juste en face du Campus. Elles pouvaient ainsi venir nous retrouver sur notre lieu de travail lorsque nous ne pouvions pas les récupérer à la sortie de leurs cours.

Cela nous permettait aussi de déjeuner ensemble très souvent.

Mais en septembre 1980, elles quittèrent toutes les deux le Groupe Victor Hugo.

Nous avions fêté les seize ans de Valérie en juillet.

Elle entrait en seconde au Lycée de Fresnes.

Excellente élève, très sportive, elle souhaitait s’orienter vers le professorat d’éducation physique. Depuis quelques mois elle souffrait d’un genou, ce qui devait entrainer une légère opération des ligaments, programmée pour la deuxième quinzaine de novembre, dans une clinique spécialisée de Paris.

Nathalie avait juste dix ans.

Elle venait d’entrer au collège Lakanal de Sceaux, un peu perdue durant les premiers jours car elle ne connaissait personne, compte tenu de son cursus scolaire précédent.

Nous n’étions pas inquiets, elle avait une telle personnalité que très vite elle se ferait des amies et qu’elle poursuivrait avec brio ses études.

Nous avions fait l’acquisition, au printemps 1980, d’un chalet dans un lotissement au lieu-dit La Bâtie, sur le Plateau des Petites Roches. Ce Plateau, situé sur les contreforts de la Chartreuse, qui culmine à environ 1000 mètres, est adossé à une chaine de montagnes allant de la Dent de Crolles au Granier.

800 mètres plus bas, la Vallée de l’Isère courant entre Grenoble et Chambéry, et en face la très belle chaîne de Belledonne.

De notre chalet, grâce à une large échancrure du Plateau, nous avions une vue plongeante sur la Vallée de l’Isère.

Depuis des années nous avions vu émerger, à Villejuif, sur le Plateau des Hautes Bruyères, en bordure de l’autoroute du sud, une « étrange verrue » : l’Institut Gustave Roussy (IGR).

Ce bâtiment, impressionnant à plus d’un titre, était visible de partout, dans cette région de la banlieue sud de Paris, y compris de notre lieu de travail.

Plusieurs fois, nous étions passés au pied de cet immeuble en pensant aux patients qui y étaient traités.

Pourtant, pas une seule fois, nous avons pensé que, dans cet hôpital, au 9eme étage, il y avait un service de cancérologie pédiatrique. Pour nous alors, comme pour la majorité des parents, aujourd’hui encore, le cancer de l’enfant c’est impossible ; une leucémie d’accord, mais certainement pas un cancer.

À l’époque, l’Institut Gustave Roussy, dans son architecture générale, ressemblait à un avant-bras se terminant par une main à quatre doigts. Nous avons souvent pensé qu’il manquait le pouce, de sorte qu’il était impossible de savoir s’il était baissé ou levé.

Au neuvième étage, le service de pédiatrie comportait, dans l’ordre en entrant, le doigt de la Mer qui accueillait à l’époque essentiellement les enfants en dessous de dix ans, puis la Plaine pour les tous petits, le doigt des médecins, enfin la Montagne pour les adolescents.

Dans la paume de la main, la salle à manger, une salle de rencontre pour enfants et parents, le bureau de la surveillante.

Le lundi 17 novembre 1980, Nathalie était admise à l’IGR.

Le jeudi 2 juillet 1981, elle nous quittait.

Après avoir vécu cette année scolaire terrible, nous avons pensé que, sur certains points du moins, nous avions eu de la chance.

Deux filles exceptionnelles.

Des employeurs qui non seulement fermaient les yeux sur nos absences, mais nous incitaient à emmener Nathalie en vacances lorsque c’était possible.

Nous étions à deux pas de l’IGR.

Nous étions entourés par nos familles et nos amis.

Des voisins, parents de trois enfants, proches de nous avant la maladie de Nathalie, Colette et Joël, le sont devenus encore bien plus encore lorsqu’elle est tombée malade.

Elle pouvait descendre chez eux, manger chez eux, lorsqu’elle le souhaitait, en particulier lorsque, chez nous, elle se sentait trop malade.

Durant toutes les semaines d’hospitalisation, lorsque nous arrivions à la maison, nous trouvions, chaque soir un plat délicieux, préparé pour nous par Colette.

Colette qui durant les dernières semaines de vie de Nathalie apportait souvent, le midi, à l’hôpital, un plat spécialement cuisiné pour elle parce qu’elle savait que le peu d’appétit de notre fille méritait un excellent repas.

C’est sans doute en pensant à tout cela que nous avons accepté, en 1989, avec une vingtaine de familles, de participer à la création de l’association de parents de l’IGR : ISIS, puis en 2000 d’intégrer l’association Enfants et Santé.

11 novembre 1977

Pour le pont du 11 novembre 1977, avec le groupe de randonneurs de l’ALC, nous avions fait le choix d’une balade entre Fécamp et Etretat.

Après une visite des ruines de l’abbaye de Jumièges, nous sommes arrivés, dans l’après-midi, à la maison familiale proche du musée Nungesser et Coli.

Le coucher de soleil, derrière les célèbres aiguilles, était superbe. Si nous n’avions pas pris connaissance de la météo, rien alors ne permettait d’imaginer qu’une tempête terrible se préparait.

Après le dîner, nous sommes descendus sur la plage. Il faisait nuit noire, la mer commençait à se former. Elle était, de la plage, à peine visible, sauf lorsque les vagues venaient se fracasser sur les galets, les faisant rouler dans un bruit assourdissant. Durant le reflux le bruit s’atténuait, jusqu’à sembler disparaître, tant la transition sonore était violente. Le temps semblait suspendu jusqu’à l’arrivée d’une nouvelle vague !

2 juillet 1981

9eme étage, service de pédiatrie.

La Montagne, dernière chambre à droite au fond du couloir.

Autour du lit de Nathalie se tiennent, d’un côté le docteur O. H. secondé par une infirmière, de l’autre côté Madame P., la surveillante ainsi que Martine l’interne.

Depuis quelques minutes la respiration de Nathalie ressemble au flux et au reflux de la mer sur la plage d’Etretat. Les vagues deviennent de plus en plus violentes mais aussi de plus en plus espacées.

À 16h30 le docteur O. H. ôte son stéthoscope, le donne à l’interne : « c’est fini, Martine tu veux vérifier ? »

Un silence écrasant est brusquement tombé.

Madame P. nous emmène dans la salle des parents, le temps de préparer Nathalie. Sa disparition a fait long feu. Dans le couloir nous croisons le Docteur W. G. Il a effectué des prélèvements sur Nathalie le soir de la première visite. Il était devenu, dès cet instant, son ami, son confident.

Le regard humide, il nous serre dans ses bras en disant simplement « je viens d’apprendre pour Nathalie, c’est dégueulasse ».

Dehors c’est le déluge, un orage d’été. La pluie dégouline sur les fenêtres et nous donne l’illusion de pleurer, ce que nous sommes devenus incapables de faire !

9 mois, le temps d’une gestation, le temps aussi d’une année scolaire. Le crabe avait mis 9 mois pour détruire Nathalie. Enfin peut être pas, car quelques jours avant sa disparition elle avait regardé la camarde droit dans les yeux, comme elle savait le faire, pour décider qu’elle mettait fin à son combat.

Alors il a fallu trouver une explication.

Par une belle journée d’automne, Nathalie se promenait sur un chemin de montagne, accompagnée de sa sœur aînée et de ses parents.

Brusquement le sol se déroba sous leurs pieds, ils basculèrent « cul par-dessus tête » durant quelques secondes qui parurent interminables.

Lorsqu’ils se relevèrent, encore tout étourdis, ils eurent beau chercher, ils n’étaient plus que trois sur le bord du chemin. Nathalie, certes, n’était pas bien loin, à quelques mètres d’eux, encore toute tremblante, debout sur un câble d’acier surplombant un ravin qui longeait leur chemin.

Elle comprit très vite, qu’elle n’avait pas d’autre choix, pour rejoindre l’autre rive et nous retrouver, que d’effectuer une traversée solitaire sur ce filin.

Il semblait si fragile… Non il ne semblait pas, il l’était réellement.

De temps en temps un fil se rompait dans un sifflement strident, le câble se mettait alors à vibrer dangereusement ; Nathalie sursautait, puis elle continuait sa progression regardant toujours droit devant elle.

Arrivée au quart, supposé, du parcours, elle sembla fatiguée et lasse.

Elle s’immobilisa un moment, puis, ayant repris des forces et trouvé une incroyable sérénité, elle poursuivit sa traversée avec la même passion pour la vie. Elle semblait avoir trouvé le bon rythme, et avançait avec détermination vers l’autre rive.

Mais après quelques semaines d’accalmie, de nouveau, l’inquiétant sifflement des fils qui se brisent reprit, de plus en plus souvent.

Avant tout le monde, une nuit de solitude, Nathalie comprit.

Les dieux s’étaient penchés sur son berceau, lui donnant tant de qualités, qu’ils pensaient qu’un petit bout de femme, ne pourrait jamais tirer parti de tous ces dons.

Ils s’étaient lourdement trompés. Alors un jour, découvrant leur bévue et se sentant offensés, ils étaient devenus brusquement petits et mesquins, cisaillant le câble sur lequel cette enfant se mouvait avec tant de courage et de détermination.

Ils se sont mis à couper les fils d’acier. À chaque coupure le câble vibrait, Nathalie sursautait mais reprenait sa route. Les ruptures se sont accélérées. Un jour elle a compris que jamais elle ne pourrait arriver à l’autre extrémité. Elle a alors décidé que les petits dieux ne gagneraient pas car elle couperait elle-même les derniers brins…

« Bien sûr, au début, ceux qui l’aimaient auraient beaucoup de chagrin, mais ensuite ils seraient plus tranquilles. »

Peu de temps après, elle coupait les derniers brins qui la retenaient encore à la vie.

Depuis janvier elle voulait être médecin, mais en octobre, avant d’être malade elle voulait être actrice, « non, comédienne surtout »…

Quelques heures après sa mort ses paupières semblèrent s’entrouvrir, laissant deviner ses grands yeux bleus, et sur ses lèvres naquit comme un léger sourire… sa dernière pirouette pour montrer à la camarde que c’était elle, l’enfant, qui avait gagné, une dernière pirouette pour dire, car elle faisait semblant si bien parfois, « vous voyez cette fois je ne jouais pas, je vivais vraiment. »

S’accompagnant d’un doigt

ou quelques doigts

le clown se meurt

S’accompagnant d’un doigt

ou quelques doigts

le clown se meurt

sur un petit violon

et pour quelques spectateurs

sur un petit violon

et pour quelques spectateurs

« LE CLOWN » Extraits
Giani Esposito

Naissance d’une étoile

« Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve »

Émilie Jolie –
Conte musical de Philippe Chatel

14 septembre 1970

Valérie vient d’avoir six ans, elle entre en CP.

À cent mètres de son école, la Clinique Ambroise Paré située sur Bourg la Reine.

Michèle est enceinte. La naissance est prévue pour la fin septembre. Depuis la veille elle se plaint d’un mal de reins.

À 9h, nous déposons Valérie à l’école. Nous ne sommes pas inquiets car nous savons que sa future maîtresse est exceptionnelle.

J’arrive à convaincre Michèle de passer par la clinique.

« Madame, vous restez avec nous, le travail est commencé. Votre mari va aller chercher vos affaires et celles du bébé. »

Quelle rentrée pour Valérie !

De retour à la maison, je demande à un ami, Jean-Claude, de venir me rejoindre.

Il est disponible. Il ira chercher Valérie à l’école, la fera déjeuner, puis la ramènera à 13h30. Cela me laisse le temps d’accompagner Michèle pour l’accouchement et de m’organiser pour la sortie de l’école et pour la soirée.

13h30 : Nathalie est née, non sans mal.

« C’est une fille !

Je pense qu’elle a une clavicule cassée.

Si elle ne s’était pas cassée seule, je pense que j’aurais été contraint de le faire. »

Il est vrai que Nathalie est impressionnante : 4kg500, cinquante-quatre centimètres.

Le temps pour Michèle de la prendre dans ses bras et notre fille disparaît pour un long moment : premiers soins, radiographie…

« La fracture est nette, les os sont bien en place. Ne soyez pas inquiets, il faudra simplement faire attention en la manipulant et la mettre sur le dos pour dormir. »

En fin d’après-midi, chaque jour, les infirmières viennent chercher les enfants pour permettre aux mamans de se reposer un peu. Les bébés sont déposés, côte à côte sur un chariot, puis emmenés à la nurserie. Le spectacle est toujours comique à regarder. Nathalie tient à peine dans la largeur du chariot et, couchée sur le dos, les bras légèrement écartés, elle prend la place d’au moins deux enfants.

Est-ce en raison de cette habitude prise, sous la contrainte, dès ses premières heures, mais Nathalie dormira désormais couchée sur le dos, bras et jambes écartées ce qui lui vaudra le surnom de « petite grenouille » par la suite.

Lorsque nous devions, plus grande, la réveiller, nous étions toujours étonnés de la retrouver dans la même position que la veille au soir.

Un mois plus tard, un nouvel examen montrera que la fracture est consolidée, la clavicule bien en place, avec juste un léger cale.

La vie de Valérie était un peu perturbée, mais c’était une excellente élève et elle passa sans encombre ces premiers jours de rentrée.

Elle était impatiente de faire la connaissance de sa petite sœur. Durant l’été, souvent Michèle avait proposé à Valérie de poser sa main sur son ventre.

« Tu sens le bébé bouger ? »

Un jour elle avait répondu toute fière et heureuse :

« Oh oui je sens son petit pied et même son petit chausson. »

Ce jour-là elle fit une grande découverte : les bébés naissaient tous nus !

Valérie était heureuse d’accueillir Nathalie. Comme tous les enfants, elle souhaitait souvent la prendre dans ses bras. Ce n’était pas facile car, malgré la différence d’âge, six ans, Nathalie lui paraissait lourde et grande.

Nathalie, malgré ses soucis de naissance, était un bébé agréable. Elle ne pleurait pas le jour, mais elle compensait la nuit. Le pédiatre, consulté, nous avait demandé d’être patients. Notre fille était grande et forte mais alimentée comme un enfant normal. La nuit elle avait faim, mais il n’aurait pas été raisonnable d’augmenter, dès la naissance, sa dose de nourriture. « Vous verrez, lorsqu’elle aura quelques semaines, nous pourrons lui proposer des biberons plus consistants et ses pleurs s’arrêteront. »

Il avait raison, plus de pleurs ni la nuit, ni le jour. Au bout de quelques mois, pour toute la famille, notre petite dernière devenait l’enfant rêvé.

Elle était si calme que pendant la sieste, nous ne savions jamais si elle dormait ou si elle était réveillée. Souvent nous allions discrètement ouvrir la porte de sa chambre et nous la trouvions regardant avec curiosité le plafond, la tapisserie, les rideaux, elle riait toute seule. Lorsque nous nous manifestions, elle nous gratifiait alors d’un merveilleux sourire.

Lorsque Michèle reprit son travail, Nathalie fréquenta la crèche, la même que Valérie. Elle faisait, comme sa sœur, le bonheur des « tatas ».

Je ne me souviens plus si elle fut, pour parler et marcher, une enfant précoce.

Entre deux et trois ans, à l’automne, Nathalie, comme beaucoup d’enfants, attrapa des rhumes à répétition. Notre médecin, au moindre rhume, préconisait des antibiotiques. Le rhume disparaissait, puis revenait dès que les antibiotiques étaient abandonnés.

Ce petit manège dura quelques mois. Nous avons consulté alors un oto-rhino-laryngologiste qui avait suivi efficacement Valérie. Lorsqu’il examina Nathalie il eut cette réaction brutale :

« Mais enfin, vous êtes complétement fous, vous nourrissez votre fille aux antibiotiques ! »

« Vous savez, je pense que le problème est simple, les antibiotiques ont tout détruit sauf un beau staphylocoque qui doit proliférer partout. Je préconise la démarche suivante : après une analyse de sang, pour identifier le problème, je serai contraint de prescrire un antibiotique adapté, et puis, c’est fini pour les antibiotiques, maintenant je prends en charge votre fille. »

Quelques semaines plus tard :

« Je suis contente, maintenant je vais bien, avant j’étais toujours fatiguée. »

Comment était-elle capable, si jeune, d’analyser et d’expliquer si finement son état de santé ?

Une nouvelle ère sembla s’ouvrir pour elle. Elle jouait comme les enfants de son âge, puis brusquement elle écoutait et participait aux conversations des adultes, au grand étonnement de tous.

Juin 1974

La fin de l’année scolaire est proche, nous sommes pris, Michèle et moi, par des examens. Nous avons confié Nathalie à Colette.

Lorsque nous rentrons en début de soirée, nous les trouvons toutes les deux dans l’allée de la résidence, aussi pâles l’une que l’autre. Dans l’après-midi Nathalie a été prise de douleurs au ventre. Elle était incapable de boire et de s’alimenter.

Nous appelons SOS Médecin.

« Ecoutez, je ne vois rien, je ne pense pas que ce soit l’appendicite, mais...