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Une histoire (de taxis) d'ataxie ou La dernière illusion

De
146 pages
"Je m’appelle Emmanuelle, j’ai vingt-huit ans et j’ai l’ataxie de Friedreich. C’est clair, concis, direct. Ce sont trois faits. Il y a en un d’entre eux que je n’ai pas accepté du jour au lendemain, je vous laisse deviner lequel.
J’ai reçu mon diagnostic de maladie à quinze ans, je suis en fauteuil roulant depuis mes dix-sept ans…
« D’ailleurs, jeune, j’étais trop jeune me suis-je toujours dit. Mais sommes-nous jamais assez âgés pour se faire dire qu’on souffre d’une maladie génétique, neurologique et dégénérative en plus ?
Que notre état de santé se détériorera jusqu’à ce qu’on en crève ? Je ne pense pas. »
Je vous raconte mon parcours avec une ironie mordante, une certaine candeur et ce que ma première lectrice a qualifié « d’une authenticité bouleversante ». J’ai dû faire, tout au long des années, un travail monstre sur moi-même en essayant de composer avec les aléas de la vie – de ma vie – et me construire l’illusion que tout finira bien.
Mais est-ce une illusion ? Après tout, c’est ma fin. Mon histoire. J’en suis l’auteure, non ?
Bref, je me livre. Dans tous les sens."
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Emmanuelle Poirier St-Georges
Autobiographie
Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada Poirier St-Georges, Emmanuelle, 1984-Une histoire (de taxi) d’ataxie, ou, La dernière illusion  Autobiographie  ISBN imprimé 978-2-923959-67-2  ISBN numérique pdf 978-2-923959-45-0  ISBN numérique ePub 978-2-923959-95-5  1. Poirier St-Georges, Emmanuelle, 1984- . 2. Maladie de Friedreich - Patients - Québec (Province) - Biographies. I. Titre. II. Titre : Dernière illusion. RC406.F7P64 2014 362.196’83 C2014-941390-4 Révision et correction : Josyanne Doucet Mise en page : Yvon Beaudin Infographie des pages couvertures et intérieures : Yvon Beaudin Photographie de la couverture : Stéphane Bourriaux Imprimeur : Marquis
La maison d’édition remercie tous les collaborateurs à cette publication. Les Éditions Belle Feuille 68, chemin Saint-André Saint-Jean-sur-Richelieu, QC J2W 2H6 Téléphone : 450 348-1681 Courriel :marceldebel@videotron.ca Web :www.livresdebel.com Distribution: BND Distribution 4475, rue Frontenac, Montréal, Québec, Canada H2H 2S2 Tél. : 514 844-2111 poste 206 Téléc. : 514 278-3087 Courriel :libraires@bayardcanada.com Dépôt légal Bibliothèque et Archives nationales du Québec—2014 Bibliothèque et Archives Canada—2014 Tous droits de traduction et d’adaptation réservés © Les Éditions Belle Feuille 2014 Les droits d’auteur et les droits de reproduction sont gérés par Copibec Toutes les demandes de reproduction doivent être acheminées à : Copibec (reproduction papier) - 514 288-1664 - 800 717-2022 Courriel :licences@copibec.qc.ca Imprimé au Québec
À papa, à qui d’autre… Ce que je ferai, toujours, sera dans l’espoir que tu sois fier de moi.
Et à tous ceux qui se reconnaîtront, Pour que vous aperceviez la lumière aussi.
Et aux autres, pour que vous preniez conscience de votre chance.
Si, même moi, j’ai réussi à m’aimer…
Résumé du livre
Je m’appelle Emmanuelle, j’ai vingt-huit ans et j’ai l’ataxie de Friedreich. C’est clair, concis, direct. Ce sont trois faits. Il y en a un d’entre eux que je n’ai pas accepté du jour au lendemain, je vous laisse deviner lequel.
J’ai reçu mon diagnostic de maladie à quinze ans, je suis en fauteuil roulant depuis mes dix-sept ans…
« D’ailleurs, jeune, j’étais trop jeune, me suis-je toujours dit.
Mais sommes-nous jamais assez âgés pour se faire dire qu’on souffre d’une maladie génétique, neurologique et dégénérative en plus ?
Que notre état de santé se détériorera jusqu’à ce qu’on en crève ? Je ne pense pas. »
Je vous raconte mon parcours avec une ironie mordante, une certaine candeur et ce que ma première lectrice a qualifié « d’une authenticité bouleversante ». J’ai dû faire, tout au long des années, un travail monstre sur moi-même en essayant de composer avec les aléas de la vie – de ma vie – et de me construire l’illusion que tout finira bien.
Mais est-ce une illusion ? A
J’en suis l’auteure, non ?
près tout, c’est ma fin. Mon histoire.
Bref, je me livre. Dans tous les sens.
Note : Mes pens
ées ainsi que les anglicismes/québécismes sont
en italiques dans le texte.
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