Je suis myopathe... mais je me soigne !

Texier Nadine

Description

Nadine Texier est née à Saint-Nazaire. Très vite, ses parents s'aperçoivent qu'elle n'évolue pas comme sa sœur. Après une consultation chez le généticien, le verdict tombe: elle est atteinte d'une myopathie. La valse des hôpitaux commence. A 41 ans, elle se lance dans l'écriture de ce livre afin de se libérer et de témoigner que, malgré une maladie très invalidante, la vie vaut la peine d'être vécue.

Sujets

• Médecine
• Santé
• Autobiographie
• Récit
• Témoignage
• Lettres et linguistique

Informations

• Publié par: L'Harmattan
• Date de parution: 01 avril 2014
• Nombre de lectures: 12
• EAN13: 9782336695679
• Langue: Français

Extrait

Couverture
4e de couverture
Titre
Rue des Écoles


Rue des Écoles
Le secteur « Rue des Écoles » est dédié à l’édition de travaux personnels, venus de tous horizons : historique, philosophique, politique, etc. Il accueille également des œuvres de fiction (romans) et des textes autobiographiques.
Déjà parus
Duriot (Pierre), La Croisade des chiens de guerre , 2014. Sireygeol (Robert), Chemin des pas perdus , 2014.
Narèce (Francine), François-Élie (Mandy), De l’olympisme au handisport , 2014.
Malka (Jean), Le désir d’apprendre , 2014. Martory (Yvon), Le Syndrome de Blas , 2014.
Larbodière (Marie-Flore), Une année singulière , 2014. Bastien (Barbara), Carnets de femmes , 2014.
Servin (Michel), L’entretien froid , 2014. Bizet (Claude), Oser l’impossible , 2014. Lassère (Bernard), Un avenir de gloire , 2014.
Gonse (François), Professeur d’anglais en Chine , 2014.
Temple (Henri), Théorie générale de la nation , 2014. Marc (Jacques), Paroles en l’air , 2014.

Ces douze derniers titres de la collection sont classés par ordre chronologique en commençant par le plus récent.
La liste complète des parutions, avec une courte présentation du contenu des ouvrages, peut être consultée sur le site www.harmattan.fr
Copyright





















© L’Harmattan, 2014
5-7, rue de l’École-Polytechnique, 75005 Paris
www harmattan.com
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EAN Epub : 978-2-336-69567-9
Dédicaces


À ma mère, pour son éternel soutien.
À Laurent.
Avertissement de l’auteur
Ce document retrace, à partir de ma mémoire et de celle de mes proches, les événements qui se sont déroulés dans ma vie. Ils sont retranscrits tels que je les ai ressentis, les bons comme les mauvais.
Il n’a pas la vocation de régler des comptes, mais plutôt de me libérer et de témoigner que, même avec un handicap assez lourd, on peut vivre le plus normalement possible.
Ma mémoire n’étant pas infaillible, je vous demanderai la plus grande indulgence quant à l’exactitude des dates.
Préface
« Je suis myopathe…, mais je me bats ! » C’est la première impression qui m’est venue à la lecture de ce livre, Nadine.
Nadine, rencontrée au début des années 2000, lorsque délégué départemental pour l’Association Française contre les Myopathies, je t’ai demandé d’assurer le secrétariat de notre équipe. Tu avais une trentaine d’années. D’emblée, j’ai ressenti ta formidable volonté de vivre. Lors de nos rencontres, tu m’avais fait part de ton souhait d’écrire, de témoigner du combat que tu menais pour dominer la maladie et conduire ta vie comme tu l’entendais.
Ce livre que tu as rédigé en quelques semaines est la relation de ce combat permanent à la fois contre la maladie… et souvent contre la Faculté qui s’acharne parfois à nous désespérer !
Le quotidien de ton enfance, de ton adolescence, de ta vie de jeune femme témoigne du refus de subir. Peu à peu, tu es devenue actrice de ta propre santé. Ton refus de l’inévitable, ton apparent scepticisme devant l’indifférence voire les certitudes du corps médical participent absolument à une avancée de la prise en compte, non seulement de la maladie…, mais surtout du malade, de l’être humain qui devient en quelque sorte le héros de son destin.
Oui, ce livre est étonnant de vérité, de courage, de lucidité sur soi-même (et les autres), de volonté, bref d’humanité.
C’est une histoire vécue avec quelques acteurs privilégiés comme ta maman et les personnes qui t’aident chaque jour à vivre.
Le lecteur sera parfois interloqué par le style de l’ouvrage. Nadine, notamment lorsqu’elle raconte les premières années de son combat, écrit « comme elle cause » ! avec une gouaille, une crudité qui sont le reflet d’une distance qu’elle veut avoir avec la maladie.
Pour conclure, trois mots, trois verbes qui me paraissent refléter ce formidable combat que tu mènes.
Indignation tout d’abord. Oui, protester, « râler », être en furie contre la maladie injuste, contre celles et ceux qui parfois se voilent la face pour ne pas voir la réalité : un combat inégal, voire impossible, contre la maladie.
Résister ensuite. Il en faut du cran, de l’audace pour ne pas admettre l’inéluctable d’une maladie qui vous condamne, pour prouver à ceux qui vous entourent que la vie vaut bien de se battre.
Espérer enfin. Non pas l’espoir qui rend fou, mais l’espérance, cette vertu qui, que l’on soit croyant ou non, permet de construire une existence, de tracer un projet de vie malgré tout.
On ne sort pas indemne de la lecture de ce livre, mais devant ce récit de vie on se prend à dire qu’aucune situation, si pénible soit-elle, n’est désespérée. Merci, Nadine, tu nous aides à nous mettre debout !
Jean Rossignol 1
1. Urbaniste et Président du CLH (Comité de Liaison des Personnes Handicapées du Maine et Loire).
Avant-propos
Oscar Wilde 2 a dit : « Il vaut mieux vivre avec des remords qu’avec des regrets… »
Je n’ai aucun regret. Et si c’était à refaire, je pense que je recommencerais sans hésiter.
Une personne se disant très catholique m’a dit un jour que quand on naît handicapé, c’est parce qu’on a fait une bêtise dans une vie antérieure et qu’on est puni. Autrement dit, on l’a mérité.
Pourquoi pas ? Mais, dans l’hypothèse où cette personne aurait raison, et en admettant que le degré de handicap soit proportionnel à la bêtise, je serais curieuse de savoir ce que j’ai pu faire. J’ai certainement la mort de quelques moustiques et quelques araignées sur la conscience, c’est indéniable, mais est-ce suffisant ? Qui sait ? C’était peut-être considéré comme un acte criminel dans une vie antérieure, allez savoir…
2. Écrivain irlandais.
Chapitre 1 : Premiers mois
Ma mère m’attendait pour le 15 juin, mais pourquoi sortir quand on est si bien à l’intérieur ? Alors, j’ai joué les prolongations, jusqu’à ce que le médecin décide de provoquer l’accouchement.
Je m’appelle Nadine et c’est à Saint-Nazaire, en Loire-Atlantique, que j’ai vu le jour, le 30 juin 1972.
À ce moment-là, comme dirait Bruel : « Tout va bien, tout va mal, pour l’instant ça m’est égal… »
Il était à peu près 6 h 30 du matin quand on m’a posée sur le ventre de ma mère. J’étais leur deuxième enfant, leur deuxième fille, et, comme tous les parents, je suppose que les miens étaient heureux.
Ils étaient loin d’imaginer ce qui les attendait… D’ailleurs, comment auraient-ils pu l’imaginer ? Puisque rien ne laissait présager que la simple hypotonie 3 repérée par le médecin était probablement le premier symptôme d’une maladie neuromusculaire. En tant que parent, je présume que ce n’est pas forcément la première chose à laquelle on songe.
À la naissance, je pesais trois kilos et mesurais cinquante centimètres. Et, mis à part un œdème du pied droit ainsi que cette fameuse hypotonie, j’étais un bébé comme les autres, tout ce qu’il y a de plus « normal », même si je n’aime pas ce terme.
Il y avait bien cette tache bizarre qui intriguait certains professionnels de la santé…, mais à part ça, rien à signaler votre Honneur !
En effet, deux ou trois mois après ma naissance, une tache noire est apparue. Si elle ne perturbait pas le médecin qui me suivait, en revanche elle inquiétait les professionnels de la consultation pour nourrissons.
À cette époque, les parents avaient la possibilité d’aller une fois par mois à une consultation spéciale pour nourrissons, organisée dans les locaux des mairies.
Cette consultation n’était pas obligatoire ; maman a fini par arrêter de m’y emmener parce qu’ils lui demandaient à chaque fois si j’étais tombée ou si je m’étais cognée… Bref, pour elle, c’était clair, ils la soupçonnaient de maltraitance.
Le pédiatre, lui, disait que c’était une tache de « Mongole ». Cela ne voulait pas dire que j’étais mongolienne, mais que notre famille devait descendre des Mongoles.
« Si c’es