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Une éthique pour le malade

De
184 pages
L'éthique traditionnelle se fonde sur l'"autonomie" du sujet. Notre époque, elle, plébiscite la dimension de "vulnérabilité". Les soignants articulent souvent leur discours éthique sur ces thèmes. Mais pour une personne malade, ces deux concepts ne peuvent convenir pour construire une vie qui fait sens. Aussi, l'auteur propose de concept de la "personne étayée". Cette éthique originale constitue un nouveau paradigme, à rebours des valeurs antérieures, pour que chacun tente de tracer une vie " la moins mauvaise possible".
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Une éthique pour le malade Jean-Pierre Bénézech
Pour dépasser les concepts d’autonomie et de vulnérabilité
L’éthique traditionnelle se fonde sur l’« autonomie » du sujet. Notre
époque, elle, plébiscite la dimension de « vulnérabilité ». Les soignants
articulent souvent leur discours éthique sur ces thèmes.
Mais pour une personne malade, ces deux concepts ne peuvent convenir
pour construire une vie qui fait sens. Une éthique pour le malade
Après avoir critiqué la pertinence de l’homme vécu comme autonome
et vulnérable, l’auteur de cet ouvrage propose « l’étayage » par différents Pour dépasser les conceptsmoyens, comme partie d’une éthique originale pouvant convenir à tout
un chacun, à toute période de sa vie, et particulièrement dans la maladie. d’autonomie et de vulnérabilité
La « personne étayée », de la naissance à la mort, peut ainsi constituer un
nouveau paradigme, à rebours des valeurs antérieures, pour que chacun
tente de tracer une vie « la moins mauvaise possible »... Ce livre éclaire
d’une lumière nouvelle notre compréhension de l’humain relié.
Jean-Pierre Bénézech est médecin en soins palliatifs au CHRU de
Montpellier. Membre des sociétés françaises d’évaluation et traitement de
la douleur, et d’accompagnement et de soins palliatifs (SFETD et SFAP), il
a déjà publié des ouvrages sur la douleur et sur la fn de vie.
Dessin de couverture : L’aveugle et le paralytique (Livre I, fable XX), fables de Jean-
Pierre Claris de Florian illustrées par J.-J. Grandville, Paris, J.-J. Dubochet, 1842.
& étISBN : 978-2-336-00857-8
17,50 €
senosiécs
cice
Une éthique pour le malade
Jean-Pierre Bénézech
Pour dépasser les concepts d’autonomie et de vulnérabilité








Une éthique pour le malade


Sciences et Société
fondée par Alain Fuchs et Dominique Desjeux
et dirigée par Bruno Péquignot

Déjà parus

Suzy COLLIN-ZAHN et Christiane VILAIN, Quelle est notre
place dans l’univers ? Dialogues sur la cosmologie moderne,
2012.
Blanchard MAKANGA, Nature, technosciences et rationalité. Le
triptyque du bon sens, 2012.
Béatrice GRANDORDY, Charles Darwin et « l’évolution » dans
les arts plastiques de 1859-1914, 2012.
Ali RECHAM, De la dialyse à la greffe. De l’hybridité
immunologique à l’hybridité sociale, 2012.
Simon BYL, La médecine à l’époque hellénistique et romaine.
Gallien. La survie d’Hippocrate et des autres médecins de
l’Antiquité, 2011.
Simon BYL, De la médecine magique et religieuse à la médecine
rationnelle. Hippocrate, 2011.
Raymond MICOULAUT, Le Temps, L’Espace, La Lumière,
2011.
S. CRAIPEAU, G. DUBEY, P. MUSSO, B. PAULRÉ, La
connaissance dans les sociétés techniciennes, 2009.
François LAROSE et Alain JAILLET, Le numérique dans
l’enseignement et la formation. Analyses, traces et usages, 2009.
Martine QUINIO BENAMO, Probabilités et statistique
aujourd’hui. Nouvelle édition 2009, 2009.
Sezin TOPÇU, Cécile CUNY, Kathia SERRANO-VELARDE
(dir), Savoirs en débat. Perspectives franco-allemandes, 2008.
Jean-David PONCI, La biologie du vieillissement, une fenêtre sur
la science et sur la société, 2008.
Michel WAUTELET, Vivement 2050 ! Comment nous vivrons
(peut-être) demain, 2007.
Claude DURAND, Les biotechnologies au feu de l’éthique, 2007.
Bruno PINEL, Vieillir, 2007.
Régis MACHE, La personne dans les sociétés techniciennes,
2007.
Alain GUILLON, Une mathématique de la personne, 2005.
Jean-Pierre Bénézech










Une éthique pour le malade
Pour dépasser les concepts
d’autonomie et de vulnérabilité





































































































Du même auteur

La douleur chronique : une face cachée de la résilience
Éditions Sauramps médical, 2005
Les douleurs chroniques: quelle espérance ?
Editions Sarment / Jubilé, 2008
La mort ne s'affronte pas…!
(en collaboration avec Jérome Alric)
Éditions Sauramps, 2011
Prescrire une modification du mode de vie
Collection « Médecine et humanisme »
Éditions Sauramps médical, 2012









































































© L’Harmattan, 2013
5-7, rue de l’Ecole-Polytechnique, 75005 Paris

http://www.librairieharmattan.com
diffusion.harmattan@wanadoo.fr
harmattan1@wanadoo.fr

ISBN : 978-2-336-00857-8
EAN : 9782336008578






À Michel Geoffroy dont l'amitié exigeante
m'a fait creuser davantage cette recherche.


Préambule


C’est un repas entre étudiants amis.
Après les desserts, les alcools traditionnels ont réchauf-
fé l’atmosphère et favorisent les divagations philoso-
phiques tout autant que les interpellations.
Georges, à la fenêtre, a allumé un joint. Il s’adresse à
Diane et Lucien qui tentent d’expliquer leurs recherches
en fac de lettres. Lory, amusée, pressent la scène à venir :
- Georges : Vous me faites rire avec votre éthique. La
« vie bonne »… Vous me rappelez mon prof de grec en
troisième : « Songez-y bien, jeunes gens… le beau, le bien,
le vrai… tout un programme que nous a légué Platon et
dont vous devriez tirer profit…
- Lucien : C’est un raccourci un peu rapide de l’éthique
platonicienne…
- Georges : Il n’en demeure pas moins que c’est ce
qu’ont retenu des générations de lycéens, et puis
d’adultes…, qui ont fait la guerre, torturé…, construit le
monde injuste dans lequel on se trouve.
- Diane : Est-ce que ça nous dispense de la chercher
cette « vie bonne » ?
- Georges : Ça ne me permet plus d’y croire !… je ne
pense pas qu’on puisse sur cette terre donner une vie
9 bonne aux milliards d’êtres qui se battent pour subsis-
ter…
- Lucien : Alors tout est pourri, tout est foutu ?... Il ne
reste plus qu’à se saouler la gueule et fumer des pétards ?
C’est la seule réponse que tu as à apporter aux problèmes
du monde ?
- Georges : Ça te dérange si je fume ? Je fais de mal à
personne…
- Lory : Sauf à toi…
- Georges : Sauf à moi. Mais on fait ce qu’on peut pour
vivre… tu vois j’allais dire « bien »… Je vais finir par par-
ler comme vous…
Diane : Ça ne me paraît pas une si mauvaise définition
de la vie bonne… En quelque sorte, tu as trouvé le joint
avec notre conversation…
- Georges : Quel humour… Diane !...
- Lucien : En tout cas, à l’évidence, ça fait partie de ta
vie… Je ne sais pas si ça te rend meilleur, mais ton esprit
de répartie est vif ce soir, entre alcool et fumette…
- Lory : Et si ça l’aide à vivre, est-ce tout à fait mau-
vais ?... Je me suis souvent demandé si une définition de
l’éthique ne pouvait partir de cette simple question : Est-
ce que ça t’aide à vivre ?... Parce qu’au final, nous cher-
chons tous comment vivre sur cette fichue terre…
- Georges : C’est bien vrai !
- Lucien : Pas mal comme approche… Vas-y, pour-
suis…
- Lory : Nous cherchons tous des trucs pour exister…
pour rendre nos vies moins moches, moins dures…
10 - Lucien : Je te rappelle que, comme nous le disions
tout à l’heure, généralement, l’éthique est plutôt définie
comme une recherche de la vie bonne…
- Lory : Et alors, tu crois que ta définition, elle m’aide à
vivre ?... Qu'au jour le jour je m'interroge si je cherche la
vie bonne ?...
- Diane : Moi, je suis d’accord avec Lory. C’est trop dur
les exigences éthiques qui ont été construites par des
élites grecques, reformulées par les générations suivantes,
ede Renaissance en lumières, pour se fracasser sur un XX
siècle de guerres, de souffrances et d'abominations… Tout
ça pour ça… En quoi ça nous aide dans notre quotidien ?
- Lucien : Disons qu’il reste à inventer une éthique qui
s’articule avec notre post-modernité, qui fasse place à
l’individu et à ses aspirations complexes, sans jeter les
acquis sociétaux de 2 ou 3000 ans d’histoire… c’est pas
simple…
- Lory : Est-ce qu’on ne peut pas définir une « vie
bonne » pour chacun ?... Est-ce que la « vie bonne » pour-
rait pas être « la vie la moins mauvaise » pour chacun ?...
- Lucien : Holà, on élève le débat en appelant Spinoza à
la rescousse…
- Lory : Que chacun puisse trouver les moyens qui lui
sont propres pour tenter d’exister, qui le soutiennent pour
vivre, que l’on puisse donner à chacun la possibilité de
définir son éthique…
- Lucien : Il resterait à articuler toutes ces éthiques sans
trop de dégâts…Je ne sais pas trop où tu nous entraînes…
- Georges : Moi je trouve que c’est pas mal comme
point de départ de votre affaire : « Est-ce que ça t’aide à
11 vivre ? » Avec quels moyens j’existe au quotidien ?… Je
vais finir par m’inscrire avec vous en cours d’éthique…
- Diane : En tout cas, je connais un moyen de réconci-
lier toutes les éthiques de la bande d’intellos que vous
êtes : qui veut de ma tarte aux pommes ?
- Lucien : Oh oui, Diane !...On aime « ta vie bonne »…
12


Avant-propos


Pourquoi vivre ?
Cette question résonne, sèche, abrupte, sans conces-
sions.
Interrogation au cœur de l’Homme en absence de ré-
ponse évidente, sauf à accepter de la décomposer pour
mieux lui laisser son caractère énigmatique, en dernier
lieu.
En effet, pourquoi vivons-nous, sinon parce qu’un
couple parental nous a mis au monde sans nous deman-
der notre avis ? Nous avons reçu la vie, avec son lot géné-
tique, familial, sociétal, etc.…, au tirage au sort de
l’existence. Ce don de la vie, nous l’avons entretenu
comme nous le pouvions, aux différents âges de notre
grandissement, dans une dynamique en lien avec un
« comment vivre ? », éludant le plus souvent le « pour-
quoi vivre ? » qui pouvait affleurer à la surface de notre
homéostasie.
Ainsi, après une première tautologie (nous vivons
parce qu’on nous a donné la vie…), prend place la véri-
table question cachée sous la première : « pourquoi conti-
nuer à vivre ?... ». Cependant, pas plus que la précédente,
elle ne donne prise à notre entendement.
Certes, pourraient être énumérés des arguments en fa-
veur d’un bonheur, d’un plaisir à exister, voire d’un de-
13 voir à poursuivre ce dont nous sommes bénéficiaires. In-
versement, la litanie des malheurs de ce monde et de son
inanité, voire un plaidoyer pour le suicide pourraient
faire contre-pied à la première démarche. Le véritable
propos n’est pas celui-ci. À l’élan vital qui nous trans-
porte, nul argument n’est nécessaire et seules les modali-
tés d’un « comment vivre ? » permettront la mise en
œuvre de ce désir premier. À contrario, toutes les raisons
de la terre ne suffisent pas à ranimer une vitalité en perdi-
tion. La dépression ne se raisonne pas, elle se soigne avec
1plus ou moins de succès. Le désir de hâter la mort est
fonction des conditions d’un exister et donc, en dernier
lieu, d’un « comment vivre ? » le plus approprié. La pul-
sion mortifère finale d’un candidat au suicide demeure
énigmatique, même si elle plonge dans un thanatos com-
mun à tous.
La question « pourquoi vivre ? » ne présente donc pas
d’intérêt à dissertation, sinon celle du sens de la vie, sinon
celle du « pour quoi vivre ? ». Elle demeure un point
d’interrogation stimulant, prophétique, engageant, au
cœur de nos existences. Elle nous ouvre l’appétit vers
celle, quotidienne, véritable, qui nous taraude sans fin :
« comment vivre ? » Quel sens donner à ce donné existen-
tiel ? Pour quelle vie travailler chaque jour dans le monde
qui m’est présent ?

1 Alric J. et Bénézech J.P. La mort ne s'affronte pas !... Editions Sauramps
Médical. Montpellier. 2011. Un chapitre est consacré aux conditions
favorisant ce désir de hâter la mort.
14


Introduction


Chaque humain, au sein de sa génération, tente de ré-
pondre à cette question : comment vivre ?... et si possible
« bien »….
Telle pourrait être une première définition de
l’éthique : la conceptualisation de ce que met en œuvre
tout un chacun, au jour le jour, consciemment ou incons-
ciemment, la posture, le mode de vie, qui, de fait, consti-
tuent le quotidien mis en acte par chacun.
Mais comment vivre quand on est en mauvaise santé,
handicapé, englouti par des dynamiques psychologiques
défavorables, écrasé par des problématiques sociales dé-
sastreuses ou en rupture de liens ?... Est-ce à dire que l’on
ne vit pas ?... Est-ce à dire que l’éthique ne pourrait se
décliner qu’en période faste ou bien uniquement à visée
de population privilégiée ?...
L’éthique de la personne malade reste encore à écrire,
non pas celle des soignants, qui augmente en volume lit-
téraire et qui détermine ainsi le « bon comportement »
professionnel de ceux qui œuvrent auprès des plus souf-
frants, mais celle du malade lui-même, dans sa vie de ma-
lade. Qu’en est-il de sa posture de vie ? Qu’est-ce qui
serait « éthique » pour lui ?
Surgissent immédiatement les questions de la parole
du souffrant, finalement inaudible hormis l’expression du
15 désarroi et de la peur…. Cette parole peut-elle exister ?....
Peut-elle se formuler autrement que dans une expérience
pénible, catastrophique, inacceptable ?... Peut-elle être
autre que ce qui est attendu par les professionnels du
soin ?
Car cette éthique du malade dans les faits existe. Elle
est dessinée en creux par celle des soignants. Le Care, la
philosophie de Levinas, l’évolution de nos sociétés abou-
tissent à l’élaboration d’un modèle de malade : la per-
sonne vulnérable.
A la tradition de plusieurs millénaires de présence au-
près des plus démunis, un corpus d’éthique contempo-
raine se fait jour. L’éthique soignante existe et nous
prendrons le temps de nous attarder sur elle dans une
première partie.
Mais l’éthique formulée par le soigné, pourrait-elle
s’écrire autrement qu’en creux ? En effet, l’approche
éthique soignante (tout comme la plupart des éthiques) se
bâtit sur une vision de l’humain en pleine possession de
ses moyens (ou croyant l’être…). L’autonomie est convo-
quée pour que s’édifient des concepts qui animent la ré-
flexion éthique. L’éthique est construite pour personnes
autonomes. Voilà qui ne correspond pas à l’éthique du
soigné. Voilà qui ne correspond pas non plus tout à fait à
ela vision de l’humain du XXI siècle. Dans une deuxième
partie, nous critiquerons, au croisement des démarches de
nombreux auteurs, ce concept d’autonomie : il nous faut
abandonner cette base intellectuelle qui réduit l’homme à
l’individu isolé, « hors sol », plante artificielle venue de
nulle part, être qui se voudrait de raison et ne devant rien
à personne...en particulier à tous ceux qui, de fait, le nour-
rissent et le façonnent…
16 Nous critiquerons aussi le concept de vulnérabilité,
terme par trop dévalorisant à l’adresse des autres tout
autant qu’à soi-même, afin de préparer une éthique plus
respectueuse de l’humain, même s’il est dans des difficul-
tés, physiques, psychiques ou sociales. Nous nous inquiè-
terons de ce regard (sur la « personne vulnérable »),
compatissant certes, mais stigmatisant et à haut risque
d'exclusion. En réaffirmant la dignité intrinsèque de la
personne, indépendamment de ses conditions de vie,
nous favoriserons son respect pour les temps à venir.
Dès lors, l’Homme que nous envisageons n’est ni tout
à fait autonome, ni réellement vulnérable, au sein même
de sa maladie. Quels moyens vont venir l’aider, non pas à
définir son existence, mais à poursuivre son existence ?
Dans cette recherche éthique du soigné, qu’est-ce qui
l’aide à vivre ?... Nous proposerons qu’une vie, la moins
mauvaise possible pour celui qui l’aménage, trouve son
équilibre précaire par divers moyens d’étayage que nous
tenterons de décliner puis d’expliciter. Ainsi une défini-
tion d’une éthique dans la difficulté peut naître pour le
malade, c'est-à-dire potentiellement chacun d’entre nous,
formulation individuelle qui nécessitera une confronta-
tion à la société.
Cette définition d’une éthique par étayage, nous l'étu-
dierons mot à mot pour justifier sa pertinence. Nous ver-
rons que son énoncé en trois parties, qui doit beaucoup à
Ricœur, vise à équilibrer les aspirations de celui qui
cherche des appuis pour sa vie, sans pour autant empiéter
sur son entourage proche ou sociétal.
Dans une quatrième partie, nous verrons des exemples
issus de notre pratique soignante qui peuvent illustrer
une partie de cette approche éthique.
17