Si je ne peux plus marcher, je courrai !

Axelle Huber

Description

À 37 ans, Léonard, père de quatre enfants, éprouve les premiers symptômes d’une maladie diagnostiquée huit mois plus tard : une Sclérose Latérale Amyotrophique (« maladie de Charcot ») qui le prive peu à peu de tous ses muscles et le rend prisonnier d’un corps qui ne répond plus. Léonard garde le sourire et connaît la joie malgré l’épreuve, la souffrance et la mort quatre ans plus tard.

Avec une grande justesse de ton, son épouse raconte l’humour indéfectible de Léonard malgré la maladie croissante. Elle dévoile une personnalité édifiante aussi accessible que simple. Ce livre rapporte le cheminement de toute une famille dans les difficultés, la souffrance et la mort. Il révèle comment la joie peut demeurer présente au cœur de l’épreuve. Le lecteur ressortira transformé de ce témoignage bouleversant, à dévorer d’une traite !

« Le témoignage d’Axelle sur l’agonie de Léonard est un hymne à la dignité aux extrêmes de la vie. Un véritable envoûtement. »
Philippe Pozzo di Borgo, extrait de la préface

Sujets

• maladie
• Enfants
• Maux
• Pleurs
• FOI
• Chanter
• Histoire
• Agonie
• Avant
• Guérison
• Volonté
• Annonce
• Absence
• Communion
• Parole
• Espérance
• Charité
• Larme
• Scène
• Mort
• Homme
• Respiration
• Voile

Informations

• Publié par: Mame
• Date de parution: 22 septembre 2016
• Nombre de lectures: 6
• EAN13: 9782728923335
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 1 Mo

Extrait

A XELLE H UBER
Si je ne peux plus marcher, je courrai !
Préface de Philippe Pozzo di Borgo
Table des matières
Préface

I « Si je ne peux plus marcher ? Eh bien, je courrai ! »
La maladie entre en scène
Avant : une histoire sans histoires ?
Le voile se lève peu à peu
Renoncer ou accepter ?

II « Si je ne peux plus parler ? Eh bien, je chanterai ! »
L’atteinte de la respiration et de la parole
Dur à avaler
Pleurer et chanter dans les difficultés ?

III « Si je guéris ? Eh bien, on continue ! »
Léonard, homme de foi
Léonard, homme d’espérance
Léonard, homme de charité

IV « Si je ne guéris pas ? Eh bien, on continue aussi ! »
Les pires maux sont arrivés
L’agonie et la mort
L’annonce faite aux enfants
La communion

Vivre l’absence

Page de copyright
Préface
Allongé devant les palmiers et les grappes de bougainvilliers blancs, le flamboyant éclatant, les araucarias austères, à l’ombre des eucalyptus de notre campagne d’Essaouira, au Maroc, j’ai lu quelques pages de ce manuscrit et je n’ai pu arrêter ma lecture avant le point final. J’ai été sous le choc des écrits d’Axelle Huber et je reste profondément marqué par ce partage. Un véritable envoûtement. Axelle écrit avec une franchise désarmante, quel que soit le sujet abordé, souvent douloureux. Ses sentiments les plus délicats s’expriment avec force. Son écriture s’inscrit dans la poésie la plus sobre. Léonard, dans sa grande souffrance, est éclatant de présence.
Je l’ai relu immédiatement avec la même profonde émotion et la même joie devant tant d’épreuves partagées et de dignité. Il était six heures du soir ; j’ai fermé le livre, les tourterelles sont venues s’abreuver à la fontaine, sans s’inquiéter de ce lecteur immobile. Nous étions réconciliés avec la beauté du monde ; ce témoignage invite à l’attention à la différence et à la fragilité, à la tendresse et au nécessaire engagement. Quelle considération pour l’autre !
Je ne connaissais pas Axelle Huber. Un ami commun qui dirige cette admirable fédération Simon de Cyrène – foyers de vie pour grands traumatisés crâniens ou polyhandicapés et personnes valides – nous a mis en contact.
Léonard, son époux, était décédé depuis peu de temps de cette terrible maladie de Charcot. Axelle souhaitait me voir préfacer son Si je ne peux plus marcher, je courrai ! , témoignage d’une vie partagée avec Léo et leurs enfants, pendant dix ans. Comme j’aurais aimé être l’ami de Léo ! Comme ses proches ont été bienheureux de le connaître !
Je sortais d’une année d’hospitalisation, qui avait été l’occasion pour moi de rédiger un essai sur l’altérité. Je retrouve chez Axelle et Léonard cette humilité, l’attention à l’autre, qui les rendait si proches et qui nous les rendent si tendrement familiers.
Pendant cette année, je m’engageais comme parrain de l’association « Soulager mais pas tuer » dans le débat sur la sédation et la fin de vie autour du projet de loi Leonetti/Claeys. Le témoignage d’Axelle sur l’agonie de Léonard est un hymne à la dignité aux extrêmes de la vie. Léonard ne pouvait rajouter de jours à sa vie, mais que de vie ces deux êtres qui s’aiment ont-­ils ajouté au peu de jours qu’il leur restait sur cette terre !
Léonard, que je ne connaissais pas, est devenu un ami à travers ce livre ; il a vécu son grand handicap qui s’aggravait inexorablement, avec toujours la même élégance et la même vaillance, comme s’il fallait faire avec, et si possible avec humour, nécessairement avec amour. Ce qui frappe dans cette vie partagée, c’est que l’un et l’autre ont vécu pour l’autre, et pour les autres. Ce qui domine, c’est la ferme gentillesse de leur noyau familial, la profonde humanité, l’élévation d’esprit qui fait que ce ne sont pas des larmes de tristesse mais de joie qui accompagnent la lecture. Ce chemin de respect, d’amour et de présence, qu’ils ont parcouru ensemble jusqu’à l’extrême souffle de Léo et au-­delà, est l’aspiration de chaque lecteur. Là réside un chemin de croix porté par un chemin de foi, illuminé par une espérance chrétienne. Les chapitres du livre sont scandés par des citations de Bernanos, toutes participant au rythme de ces deux cœurs confondus.
Je dicte ces phrases, sans plus savoir si ce sont celles d’Axelle ou si elles me sont inspirées par leur amour. Dans cette paix du soir, dans la fraîcheur des alizés d’Essaouira, elles confirment nos aspirations à une tranquille harmonie :

« Sourire de l’homme qui se sait aimé de Dieu d’un amour fou, qui s’aime et s’accepte dans sa profonde nudité, dans sa fragilité. Son sourire qui illumine les siens jusqu’au bout.
[…]
Cette croix lourde à porter, souvent perçue comme passion, comme souffrance, est aussi le lieu de rencontre de notre présent et de notre éternité.
[…]
Alors qu’il vit un profond chemin de croix, il tire sa joie de se laisser aimer. C’est cela sa charité : aimer, mais surtout, s’être laissé aimer.
[…]
Le chemin de la douceur, décrit avec tant de force, saisissant et inscrit dans l’éternité.
[…]
Cette épouse qui perd toute sa puissance pour révéler l’amour fou. »

Merci chère Axelle, de m’avoir accordé en toute confiance ce témoignage et votre amitié à tous deux, et de m’avoir soulagé de vous savoir sous sa protection.

Philippe Pozzo di Borgo
– Et si Papa était là… ? – Mais il est là ! Mayalène, Gaétane, Clémence et Calixte
Mon Léo,
Il est tard.
Je suis seule dans notre lit et j’ai froid.
Tu ne rentreras pas ce soir.
Tu ne rentreras pas non plus demain.
Ni après-­demain.
Ni jamais.

Jamais. Le mot est insupportable.
Voilà plus d’un an que tu es mort, nous laissant, les enfants et moi.

Te rappelles-­tu ta demande en mariage ? Tu m’avais d’abord demandé ce que je comptais faire pendant les cinquante prochaines années.
Notre mariage n’a duré que dix ans. C’est court, bien trop court. En te perdant, toi, mon époux, mon amoureux, mon héros, j’ai perdu mon meilleur ami, celui à qui je pouvais presque tout dire, avec qui je pouvais être pleinement moi-­même.
Lorsque je veillais ton agonie, dans une grande lucidité je me disais : « Profites-­en, un jour tu donneras cher pour être là, à le contempler. » Ce jour est arrivé. Aujourd’hui, je donnerais cher pour te voir de mes yeux de chair. L’absence est physique. Je voudrais te voir, te sentir, te toucher et je ne le peux pas. C’est difficile. C’est cruel.

À ton école, je vais, ce soir, regarder le verre à moitié plein. Dix ans, c’est peu, mais c’est déjà beaucoup. Et, pour tout t’avouer, quand bien même cela n’aurait duré qu’un jour, je l’aurais tentée cette histoire, notre histoire.
Nous avons été heureux ensemble. Foncièrement. Pleinement. Paisiblement. Toi et moi, nous avons vécu notre amour comme une évidence. Tous les deux sur ton scooter, défiant l’humanité de notre bonheur insolent, tous les deux dans notre maison de poupée de notre petite banlieue, tous les deux au Gabon, tous les deux dans la maladie, chemin de croix et chemin de foi.

Tous les deux mais aussi tous les six avec nos quatre enfants.
Ce soir, comme à l’accoutumée, ils ont embrassé leurs photos de toi, et t’ont souhaité bonsoir. Nous nous sommes serrés les uns contre les autres, avec l’énergie et la gaieté que tu sais, et nous t’avons laissé « ta place » pour crier avec nous notre hymne familial. J’imagine ton regard pétillant, si heureux et si fier d’eux. Quand les enfants te réclament, je leur dis ta joie et ta fierté. Cela les réconforte et leur donne des ailes.
Au soir de ta mort, je leur ai promis que nous continuerions à être heureux. Nous le sommes aujourd’hui, malgré ton absence, malgré les difficultés. Nous essayons de mettre nos pas dans les tiens, forts de ta confiance et de ton sourire, et forts de ton intercession.
Nous vivons ton absence. Mais nous vivons aussi ta présence. Certains jours, j’en ai été envel