La bioéthique, pour quoi faire ?

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Français
126 pages
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Description

Le comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé a 30 ans. Premier Comité national d’éthique créé au monde, il a eu un rôle important dans le développement de la réflexion éthique dans notre pays et au niveau international. Autorité indépendante, le CCNE a pour « mission de donner des avis sur les problèmes éthiques et les problèmes de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé » et d’animer la réflexion et les débats de société dans ces domaines. Les 117 avis que le CCNE a publiés au cours de ces trente années sont consultables sur le site [www.ccne.ethique.fr www.ccne.ethique.fr].
Prendre du recul, dégager les enjeux, faire ressortir clairement la complexité des problèmes, explorer et présenter les différentes options qui permettront aux citoyens de s’approprier la réflexion et de s’exprimer à partir d’un véritable « choix libre et informé », telle est l’approche du CCNE. Ce processus de « choix libre et informé » est au cœur de la démarche éthique biomédicale.
Il est aussi, plus largement, essentiel à la vie démocratique.
Ce livre rassemble les témoignages de soixante et onze personnes qui sont ou ont été membres du CCNE. Il révèle la richesse, la diversité et le caractère vivant d’une démarche de questionnement et de réflexion qui a pour but le respect de la personne.

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EAN13 9782130625087
Langue Français

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978-2-13-062508-7
Dépôt légal – 1re édition : 2013, mars
© Presses Universitaires de France, 2013 6, avenue Reille, 75014 Paris
Remerciements
J’adresse mes plus vifs remerciements aux anciens membres et aux membres actuels du Comité consultatif national d’éthique pour leurs contributions, au président du CCNE et au président de la section technique pour avoir accueilli favorablement l’idée d’un tel ouvrage, à Mme Marie-Hélène Mouneyrat et Mme Djamila Rahmani pour avoir recueilli les textes et avoir participé à la relecture du manuscrit. Ali Benmakhlouf Les différentes contributions à cet ouvrage traduisent les réflexions des différents membres du comité, mais ne sont pas la parole de celui-ci en tant que tel.
Sommaire
Page de titre Page de Copyright Remerciements Préface Justifier et délimiter Peut-on penser une éthique à valeur universelle ? -Françoise Héritier La bioéthique existe-t-elle ? -Michel Roux Les limites d’un Comité consultatif national d’éthique à propos de la bioéthique -Didier Sicard Limites de la bioéthique -André Comte-Sponville Une bioéthique universelle à la française -Lucien Sève Je doute donc je suis -Haïm Korsia La dignité, valeur éthique intrinsèque -Sadek Beloucif Grandeur et limites d’une éthique de la discussion -Xavier Lacroix Le CCNE à l’épreuve de la cohérence -René Frydman « De tempête sous un crâne qu’elle était jusqu’alors, elle est devenue débat public… » -Danièle Siroux Le rôle du CCNE ? Un point de vue de professeur de droit -Dominique Thouvenin Être juriste au CCNE -Catherine Labrusse-Riou Deviser et aviser Le CCNE : un lieu de libre parole -Jacqueline Mandelbaum La bioéthique, pour quoi faire ? Trente ans du CCNE -Alain Claeys Avis et recommandations pour le respect et la protection des corps -Mario Stasi Le débat public et la collaboration internationale pour enrichir les travaux du CCNE -Anne Cambon-Thomsen Du comité d’éthique de l’INSERM au CCNE -Élisabeth Dufourcq La bioéthique, pour quoi faire ? La réponse d’un juriste -Didier Truchet Connaissance et intérêt -Olivier de Dinechin Une réflexion pour tous, et pas seulement pour les experts -Christiane Basset La bioéthique : elle vit tant qu’elle veille et renaît quand elle innove -Jacques Montagut Bioéthique, démarche législative, origine, incomplétudes -Bernard Bioulac Un politique, l’éthique et le CCNE -Jean-Louis Lorrain Savoir et informer Organiser les interactions entre hominisation et humanisation -Mireille Delmas-Marty La bioéthique : une longueur d’avance -Jean-Pierre Kahane La recherche clinique -Yves Agid Une éthique intégrative de la science -Ali Benmakhlouf La bioéthique, pour quoi faire en effet ? -Henri Atlan La science est l’affaire de tous -Claire Legras Bioéthique et prouesses scientifiques -Bernard Debré Des combats de prudence et des combats d’étude -Alain-Gérard Slama Génétique et responsabilité -Patrick Gaudray Éthique de la communication scientifique -Pascale Cossart
La bioéthique : du progrès du savoir au progrès des thérapeutiques -Philippe Rouvillois Bioéthique et information scientifique -Claude Burlet Prévenir et anticiper Éthique humaine et éthique environnementale -Anne Fagot-Largeault La réflexion du CCNE s’ouvre à la biodiversité -Michel Van-Praët et Pierre-Henri Duée L’éthique de la santé publique est-elle de la bioéthique ? -Annick Alpérovitch Urgence et anticipation -Jean-Antoine Lepesant Neurosciences, science-fiction ? -Marie Germaine Bousser L’éthique biomédicale : danger -Bernard Kanovitch Conservation des dépouilles et restes humains : aspects éthiques -Pierre Le Coz La bioéthique : émergence d’une voie moyenne -Alice René L’information : le risque de la désespérance ! -Dominique Stoppa-Lyonnet Avancées scientifiques, bioéthique et droit -Hélène Gaumont-Prat Bioéthique et futur -Jean-Louis Vildé L’âge d’or de l’éthique -Jean Michaud Naître et mourir Le temps des incertitudes : quelques interrogations concernant la vie prénatale -Claude Sureau La bioéthique : pour penser l’origine et le lien ? -Anne-Marie Dickelé L’assistance médicale à la procréation -Joëlle Belaisch-Allart Médecine fœtale et médecine prédictive -Francis Puech La bioéthique et l’enfant -Alain Grimfeld Questions relatives aux sciences de la vie chez l’enfant -François Beaufils L’égalité pour quelle liberté, pour quelle fraternité ? -Frédérique Dreifuss-Netter Trente ans d’évolution des questions éthiques dans le champ de la fin de vie -Régis Aubry Soigner « La volonté que la liberté de l’autre soit » -Jean Claude Ameisen Le prendre soin et l’éthique soignante : médecine personnalisée ou médecine de la personne ? -Bertrand Weil L’éthique sans panique -Olivier Abel L’éthique en médecine clinique, ou le souci des autres -Claude Matuchansky Émergence de la conscience éthique -Jean-François Mattei Recherche et action en santé publique -Gérard Bréart Qui soigne-t-on ? -André Glucksmann « In-quiétude éthique », impossible quiétude du savoir, du vouloir, du pouvoir -Alain Cordier Penser et croire Éthique et neuroscience : enjeux sociétaux -Jean-Pierre Changeux Bioethique : au service de l’homme ? -Marie-Thérèse Hermange Protestant au CCNE -Louis Schweitzer L’hétéronomie comme contribution des religions à la bioéthique ? -Michaël Azoulay Éthique et neurosciences : la plasticité du cerveau -Nicole Baumann Quatre rôles des philosophes -Roger-Pol Droit Pourquoi la distinction entre éthique et méta-éthique importe-t-elle pour un comité d’éthique ? -Claudine Tiercelin Présentation des contributeurs
Préface
1983-2013 : trente ans de vie du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et 118 avis. Ce Comité, où la convivialité et la recherche scientifique se conjuguent, fait triompher un esprit d’ouverture et d’approfondissement des questions d’éthique médicale. L’« éthique médicale » a pour acte de naissance le Code de Nuremberg en 1947, mettant fin à l’instrumentalisation de l’humain et rappelant la primauté de la personne et le respect de sa dignité. Une lourde atmosphère entoure le mot « eugénisme ». Le « bon gène » synonyme dans l’histoire récente du XXe siècle de négation de l’humain. Eugénisme et clonage reproductif sont des « crimes contre l’espèce humaine ». Comment éviter aujourd’hui les manipulations de l’humain et la marchandisation des corps, sans remettre en cause les avancées scientifiques et sans négliger la détresse des patients ? Comment penser la frontière entre soigner et améliorer, entre parer à une déficience et augmenter une capacité ? Par les défis que la bioéthique pose, elle se met à l’avant-garde de la réflexion éthique que les autres sciences tardent à poser pour elles-mêmes. La bioéthique est le domaine privilégié pour penser la relation humaine, le lien, dans le soin, pour la prévention et en vue d’une recherche clinique à l’échelle de l’humain. Les textes ici rassemblés, dont la valeur principale est celle du témoignage, ont pour corollaire les avis du CCNE. Certaines contributions les résument, d’autres les mentionnent, toutes donnent le désir d’aller les lire. Ces avis sont la mémoire vivante du travail du CCNE. Les témoignages présents sont une mémoire instantanée de ce même travail. Toutes les contributions insistent sur l’importance du débat, du devis qui précède et conditionne l’avis. Les familles spirituelles sont là pour questionner et non pour rappeler leur dogme, se souvenant que le mot « consultatif » signifie d’abord « informer », hisser l’information à un niveau tel qu’elle soit une enquête juridique et scientifique. Certains se demandent comment se fait le lien d’une éthique médicale à une éthique en général. L’éthique, comme le droit, est un concept normatif. Mais que serait une norme médicale sans l’aspect descriptif que mobilise le savoir scientifique ? Comment les avancées scientifiques dans le domaine médical entrent-elles en composition avec les attentes des patients ? Dans quels cas, la démiurgie médicale porte-t-elle atteinte à la primauté de la personne humaine ? Comment mettre à l’épreuve, dans le cas de l’éthique médicale, la prétention à l’universalité de l’éthique ? Le travail du Comité, soucieux de ne jamais sacrifier la considération des cas aux idées générales, est décrit par de nombreux membres comme un travail où la responsabilité humaine s’allie à la compétence. Les interrogations qui viennent d’être formulées sont sans cesse criblées pour que se dégage autour d’elles la reconnaissance moins d’une solution possible que l’étoffe du questionnement qu’elles parviennent à tisser. Les développements récents de la génomique posent clairement la question de la médecine de demain : une médecine personnalisée au détriment d’une médecine pour tous ? La question mérite d’être posée. Elle est au cœur du projet social d’une médecine respectueuse de la santé publique. Elle peut se formuler comme suit : comment évaluer l’efficacité des nouvelles thérapies sans favoriser un petit nombre de citoyens ? On lira avec intérêt dans les témoignages qui suivent le mode de fonctionnement du CCNE : une parole plurielle, respectueuse des compétences avérées sans qu’il n’y ait à aucun moment une confiscation d’une question débattue par une expertise quelconque. Les deux dérives suivantes sont continuellement évitées : ne donner la parole qu’aux experts, se contenter d’un saupoudrage éthique venu de références philosophiques ou religieuses. L’usage fait de références anciennes, issues de la philosophie et des religions notamment, et appartenant à la tradition de l’humanité, vient éclairer les faits nouveaux. Le CCNE a toujours pris part aux débats citoyens d’une façon ou d’une autre. Il consacre chaque année lors de ses Journées annuelles d’éthique, une demi-journée à l’écoute des lycéens qui, s’appropriant un sujet d’éthique médicale, viennent débattre avec les membres du CCNE de leurs inquiétudes, de leur perplexité, de leurs attentes aussi. Mentionnons également les participations en province à des journées thématiques. Le législateur cite en sa dernière loi du 7 juillet 2011 comme mission du CCNE son engagement dans les débats publics. Le CCNE n’oublie pas la force de la raison qui analyse et de l’imagination qui anticipe : de plus en plus la fragilité du vivant homme – un être plus proche de l’arbre que du cristal –, qui se traduit de manière aiguë durant les dernières années de la vie d’une personne, trouve un écho dans la fragilité
des écosystèmes. Certes la nature ne comprend pas en elle-même de norme intrinsèque, mais cela ne dispense pas l’homme d’évaluer sans cesse la manière qui lui permet de vivre en bonne intelligence avec elle et avec ses semblables. Le regroupement des textes ici présentés met l’accent sur les diverses activités du CCNE : ainsi s’explique le choix de verbes, indicateurs de son fonctionnement, pour chaque partie de ce recueil. Il y a bien sûr le fait de « deviser et d’aviser » : cette activité est au cœur de la démarche consultative du Comité. À chacune de ses séances, le CCNE s’interroge sur le périmètre de ses compétences, sur la manière qu’il a de « justifier » ses pratiques et surtout de les « délimiter ». De plus, que serait une éthique médicale si le fait de « soigner » et ses modalités dans notre société n’étaient pas une préoccupation permanente ? La création du CCNE fut motivée notamment par le développement des techniques d’assistance médicale à la procréation. Depuis, les questions de fin de vie sont devenues tout aussi cruciales. « Naître et mourir » pour l’homme sont des événements qui brouillent aujourd’hui les distinctions entre le naturel et le culturel. En eux s’expriment des espoirs, des craintes aussi, pour « prévenir et anticiper » une médecine qui honore les capacités humaines. Les avancées rapides des connaissances scientifiques et les réalisations non moins rapides des prouesses techniques mettent au centre de la réflexion éthique la nécessité d’informer. « Savoir et informer » pour que le débat en éthique médicale ne soit jamais ravalé au stade de la réduction scientifique ou accaparé par les idéologies, car s’il faut « penser et croire », encore le devons-nous en connaissance de cause. Ali BENMAKHLOUF
Justifier et délimiter
Inscrite dans la loi, la bioéthique n’est plus de l’éthique mais du droit, mais cela ne signifie pas que les questions d’éthique médicale ne soient pas des questions ouvertes. Deux défis majeurs de délimitation et de justification de la bioéthique se posent : il y a le raccourcissement du temps de la réflexion par la médiatisation des innovations scientifiques ; et il y a aussi, face à la pluralité des cas, la méfiance à l’égard de principes désincarnés. Pour faire face à ces défis, la bioéthique bénéficie de regards pluridisciplinaires et croisés : elle se situe dans le « entre » des disciplines comme la médecine, le droit, la philosophie, l’anthropologie, l’économie, la psychologie et la biologie. Elle fait sans cesse face aux dérives suivantes : le refuge dans la bonne conscience, la confiscation de la parole éthique ou encore la parole laissée aux seuls experts. Les avis du CCNE sont informés et ne laissent pas de place aux marchands de sagesse. Le besoin de ces avis se fait sentir quand la seule déontologie ne suffit pas, quand se pose la question de faire correspondre ou non à chaque seuil technique franchi une norme juridique ou éthique. À la lisière d’une biopolitique et d’une éthique en général, la bioéthique pose sans cesse des questions de frontière, notamment quand il s’agit de hiérarchiser des valeurs ou des principes comme ceux de la solidarité, de la justice, de l’autonomie et de la bienfaisance. En évitant la stigmatisation d’un groupe de population ou une discrimination quelconque, les personnes engagées dans la recherche scientifique et dans le soin savent que la bioéthique repose en dernière instance sur le consentement volontaire, informé et éclairé. Les conditions de son recueillement supposent en revanche une vigilance éthique accrue. Ali BENMAKHLOUF
Peut-on penser une éthique à valeur universelle ?
Françoise Héritier
Cette question est cruciale. Du moins, c’est ce qui m’est apparu au cours des mandats que j’ai eus au Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en tant qu’anthropologue. Car elle pose, on le voit bien, la question des rapports entre culturalisme et universalisme. Peut-on trouver, pour tous les points débattus, des formes de réponse qui témoigneraient d’exigences communes dans les interrogations que s’est posées et se pose le genre humain sur lui-même ? A priori, la chose paraît impossible tant les réponses apportées sur des points précis par des États ou des ethnies sont variables : commercialisation des éléments du corps humain, normale aux États-Unis, interdite en France ; utilisation de greffons humains prélevés sur le mort, autorisée en France, rejetée au Japon, etc. L’histoire, une tournure particulière d’esprit et une grammaire particulière d’association des idées qu’on appelle la culture, des croyances religieuses, la tradition, etc. interfèrent fortement et de façon complexe sur l’acceptabilité d’idées ou de comportements. Ainsi, la tournure marchande et commerciale du dynamisme américain s’accommode-t-elle de la vente des organes tandis que des représentations prégnantes autour de l’intégrité nécessaire du corps humain en vue d’une reviviscence envisagée comme possible freinent considérablement les prélèvements d’organes. On constate cependant, dans l’histoire de l’humanité, l’apparition en des lieux divers de quelques principes simples et très généraux, édictés pour régir la morale privée et publique ou la déontologie : ainsiprimum non noceredont le champ d’action initial est celui de la pratique médicale, mais qu’il est possible de transférer à d’autres domaines, ou encore les Dix Commandements (ou du moins les règles purement sociales qui y sont inscrites), ou encore des aphorismes populaires rencontrés un peu partout, comme : « Ne fais pas à autrui ce que tu ne souhaites pas que l’on te fasse. » On constate aussi que toutes les sociétés du monde sans exception affrontent les questions de la vérité et du mensonge, du juste et de l’injuste, de ce qui est bon pour l’être humain et de ce qui ne l’est pas, de l’obéissance et de la soumission, du droit de vie ou de mort de certains sur les autres, des droits de l’individu face à ceux de la collectivité... Chaque société répond à sa façon (et on peut étalonner ces réponses) à une question virtuelle posée. Une culture donnée est donc le résultat global de réponses articulées étroitement entre elles à des séries de questions qui, elles, relèvent de l’ordre de l’universel : peut-on tuer, dérober, mentir, agir en toutes occasions à sa guise ? Les réponses sont particulières et les questions, universelles. La diversité des réponses, allant du plus au moins pour chaque question, et leur interconnexion forte à l’intérieur de chaque culture, fait que l’idée même de la possibilité d’une éthique à visée universelle semble être dans l’impasse. Certes, mais seulement si on entend par universalité l’existence d’une seule réponse uniforme. Or, l’universalité n’implique pas l’uniformité des réponses. La question est donc : si l’universalité ne peut être trouvée du côté des réponses, trop disparates, ni des grandes interrogations générales, de trop grande ampleur, où peut-elle être recherchée ? On peut déceler, pourtant, trois niveaux d’approche qui permettraient d’atteindre des phénomènes universels. L’inventivité humaine, manifeste dans ses modes d’organisation sociale et ses modes de pensée, se fonde sur trois nécessités : des besoins psychologiques, de grands impératifs fondateurs et des dérivées cognitives des observations faites par l’être humain des origines sur le monde qui l’entourait (dérivées fonctionnant selon les lois d’une grammaire). L’inventaire des besoins psychologiques propres au développement de l’être humain montre un certain nombre de constantes repérables partout : besoin de sécurité, qui implique la confiance faite aux proches plutôt qu’aux inconnus ; besoin d’avoir une nourriture suffisante pour soi et ses proches ; besoin d’être conforme aux autres selon les canons de son appartenance ou besoin de posséder la même chose que ses voisins (besoin d’égalité) ; besoin de protection et son réciproque, le besoin de protéger ; besoin profond de justice, de reconnaissance, d’amour. En s’appuyant sur l’inventaire de ces besoins essentiels, il devrait être possible de poser quelques jalons d’acceptation universelle. Selon l’anthropologie moderne, on trouve à l’origine du fait social un impératif fort : celui de vivre en paix, à l’abri autant que possible de la prédation mortelle entre groupes. La prohibition de l’inceste a été tenue depuis Claude Lévi-Strauss, pour la seule composante universelle des sociétés humaines. Même si son extension et sa compréhension varient selon les sociétés, toutes sont fondées sur l’impossibilité d’épouser quelqu’un au plus près de soi (selon la définition locale) dans la consanguinité et dans la parenté par alliance. La prohibition de l’inceste fait partie de tous les paysages mentaux, ce qui rend sa prise en considération nécessaire et utile pour un certain nombre de