Actualités du soin
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Description

Cet ouvrage se concentre autour de la question institutionnelle: la parole est donnée aux Centres de Ressources Autisme, en cours de création un peu partout en France et aux aspects législatifs des CLIS (Classes d'Intégration Scolaire). La présentation d'une cure analytique d'enfant autiste permet de discuter les rapports entre l'éducation et le soin. Une partie de cet ouvrage est consacrée à des observations cliniques signées par les équipes qui en ont assuré le suivi.

Sujets

Informations

Publié par
Date de parution 01 mai 2007
Nombre de lectures 176
EAN13 9782336252094
Langue Français
Poids de l'ouvrage 1 Mo

Informations légales : prix de location à la page 0,0005€. Cette information est donnée uniquement à titre indicatif conformément à la législation en vigueur.

Exrait

© L’Harmattan, 2007
5-7, rue de l’Ecole polytechnique ; 75005 Paris
http://www.librairieharmattan.com diffusion.harmattan@wanadoo.fr harmattanl @wanadoo.fr
9782296031531
EAN : 9782296031531
Actualités du soin
Approches cognitivo-comportementales et analytiques des troubles autistiques

Graciela C. Crespin
Sommaire
Page de Copyright Page de titre « CAHIERS DE PREAUT » Éditorial Les Centres de Ressources Autisme Le fœtus au ballon : Contribution à l’étude du passage du fœtus au nourrisson Les textes législatifs régissant les CLIS (Classes d’Intégration Scolaire) Une prise en charge d’enfants autistes à l’école publique Deux ans de thérapie analytique d’un enfant autiste : discussion de l’approche et des résultats Panorama diagnostique et thérapeutique actuel des troubles graves du développement à Buenos Aires, Argentine Une difficulté de développement en crèche Quel partenariat pour une prévention efficace ? Un an déjà ... ou la prise en charge de Patrice Petit Paulo deviendra grand Un lieu de vie peut-il être soignant ? A propos de l’expérience des « Poussinets » - Si nous ne le faisons pas, qui le fera ? « Autour de la naissance dans la discrétion » - Les triplettes de Belleville. MESSAGE A TOUS LES ENFANTS ADOPTES Autisme et littérature Lettre (A/O) BB A propos de “L’être bébé” de Bernard Golse
« CAHIERS DE PREAUT »
Directrice des Cahiers de PREAUT : Graciela C. Crespin
Secrétaires de rédaction : Ch. Breton, V. Cascante
Comité de rédaction :

Dr Hervé Bentata, Paris Dr Abram Coen, Enghien les Bains Graciela C. Crespin, Paris Marie-Christine Laznik, Paris Dr Jean-Pierre Muyard, Carcassonne Dr Jean-Louis Sarradet, Paris
Comité de lecture :

Pr. Claude Bursztejn, Strasbourg Pr. Pierre Delion, Lille Dr Marcelle Delour, Paris Dr Marie-Thérèse Fritz, Dijon Dr Dominiclue Janody, Carcassonne Dr Charles Melman, Paris Dr Catherine Milcent, Paris
Correspondants:

France: - Dr M. Allione, Nîmes - F. Joly, Dijon - Dr J.P. Muyard, Carcassonne - D. Retaux, Bordeaux - Dr P. Ridoux, Orléans - Dr J.N. Trouvé, Marseille - Dr D. Joseph-Ducosson, Pointe à Pitre

Etranger: - S. Acquarone, Londres, Angleterre - C. Mascarenhas, Sao Paulo, Brésil - I. Sanchez, Quito, Equateur - N. W. Scheimberg, Buenos Aires, Argentine
Éditorial
Jean-Louis SARRADET, Président de PREAUT
Voici donc ce deuxième numéro des Cahiers sur le soin. Il témoigne du changement de point de vue radical qui s’opère actuellement sur l’autisme en France, par l’ensemble des professionnels, y compris les psychanalystes.
La loi les y incite : l’autisme, à cause de ses masques hétérogènes, tend à être remplacé par les troubles envahissants du développement. Les lois de février 2005, (cf. l’article de Chantal Breton) en le reconnaissant comme handicap, l’arrachent du champ de la médecine, de la psychanalyse et de la psychiatrie 1 . Il prend place dans le champ de l’éducation spécialisée dont on démontre l’efficacité (cf. la CLIS de la rue Titon dans le 11° arrondissement de Paris).
Aujourd’hui sur une population de 1000 naissances, il y a 1 à 2 autistes, dont 50% environ sont porteurs d’anomalies génétiques.
Quelle place reste-t-il aux psychanalystes qui ont été les premiers à s’occuper des autistes après Kanner ?
Nous pouvons postuler que, quelle que soit son étiologie, chercher à susciter le désir et la subjectivité chez l’enfant autiste reste un objectif légitime. Et ce, d’autant plus que les méthodes rééducatives se heurtent aussi à l’obstacle du manque de désir des enfants autistes.
Des observations du nourrisson, voire du foetus, nous montrent d’étonnantes capacités très précoces : le foetus peut différencier des phonèmes avant la naissance 2 , et le nouveau-né, même prématuré, cherche à susciter l’échange avec un autre 3 . Que deviennent ces capacités chez le nouveau-né futur autiste ? Peut-on développer la subjectivation ?
On s’accorde pour considérer qu’il faut intervenir tôt pour modifier le processus autistique afin de minimiser le handicap qui en résulte. Pour intervenir, il faut d’abord identifier le bébé futur autiste : c’est le but de la recherche PREAUT, et certaines observations de ce recueil nous indiquent des pistes pour y parvenir.

La recherche PREAUT dans le monde :
Depuis début 2006, huit départements français (dont un département d’Outre-mer) se sont engagés dans la phase opérationnelle de la recherche. Cinq autres les suivront en 2007.
Par ailleurs, trois programmes associés mettent actuellement en place la sensibilisation des pédiatres avec les programmes PREAUT. Le programme « Mirar y Prevenir », piloté par N. Scheimberg, met en place depuis juillet 2005 un partenariat avec les médecins de santé publique de Buenos Aires en Argentine. L’Instituto da Familia de Sao Paulo au Brésil, piloté par le Dr L. Posternak, met en place une très ambitieuse démarche de formation pour pédiatres au dépistage précoce de troubles de la relation et de la communication, dans le cadre de son programme « Nouvelles pratiques en pédiatrie », qui s’adresse depuis 2005 à des pédiatres boursiers de l’état de Sao Paulo. Des pédiatres de l’état du Matto Grosso ont pu être inclus dans le programme moyennant des modules de formation à distance « en ligne ». The School of Infant Mental Health à Londres, pilotée par S. Acquarone, a démarré en novembre 2006 des formations adressées aux pédiatres et professionnels de la petite enfance, en association avec PREAUT et dans le cadre de l’IPAN (International Pre-Autistic Network). L’IPAN réunit actuellement des professionnels d’Angleterre, France, Italie, Israël et Etats-Unis.
Les Centres de Ressources Autisme
Lisa Ouss, Psychiatre CRAIF, Paris

« Les centres de ressources autisme sont un élément pivot de la politique en direction des personnes autistes » 4

Les centres de Ressources : historique
Les Centres de Ressources (CRA) se sont mis en place de façon expérimentale en 1999. Quatre centres “pilotes” ont d’abord ouvert : Brest, Reims, Tours, et Montpellier. Ils sont le pivot opérationnel d’une politique nationale en matière d’autisme, émanation de la circulaire de 1995 5 puis de celle de mars 2005. Les CRA ont une mission régionale à l’égard des enfants, adolescents ou adultes avec autisme.
Leur but, mobiliser les ressources face à l’autisme, émane d’un certain nombre de constats criants en matière d’autisme 6  : - Tout d’abord, un nombre important de situations sans solution, dont certaines, dramatiques, ont été médiatisées, amenant au grand jour la détresse importante des personnes et familles devant la carence en moyens et en structures de prise en charge ; - Une très grande diversité de l’intensité des signes et des troubles associés, une rareté relative du syndrome autistique, faisant que le dépistage ou le diagnostic est encore trop souvent tardivement réalisé, grevant par là même l’évolution de ces enfants ; - Une variation des besoins selon l’âge, soulignant la nécessité d’une multiplicité et d’une diversification des structures ; - Une nécessité de recourir à des compétences diversifiées, proches du domicile ; - La très grande difficulté à recourir à des professionnels formés, que ce soit en matière de prise en charge, de soins somatiques... - « L’absence de connaissances suffisantes pour prescrire de façon générale et sur des bases scientifiques validées des pratiques claires, applicables par tous à tous, mais assez de connaissances et d’expériences pour indiquer l’utilité de certains modes de prise en charge pour améliorer l’évolution » 7  ; - Une légitimité d’exigence de soins et d’éducation, mais une impossibilité de standardiser et simplifier les protocoles ; - Un consensus sur l’importance de la recherche ; - Enfin une nécessité d’améliorer la connaissance de la situation des personnes autistes et de leurs besoins pour déterminer les réponses au plan de leur intégration, des aides individuelles ou institutionnelles, voire des politiques de planification.
Le but des CRA est donc de soutenir l’existence d’un réseau pour les personnes autistes, constitué par toutes les personnes, services et institutions appelés de façon habituelle ou exceptionnelle à s’occuper d’autistes de tout âge dans une région.

Bilan des premiers Centres de Ressources Autisme
Un premier bilan des CRA a montré la pertinence des interventions dans plusieurs domaines : Insuffisance du repérage et du diagnostic précoce des troubles ; Manque ou surabondance d’informations sur les approches et les pratiques ; Difficultés de coordination entre les différents professionnels ; Insuffisances de la formation des professionnels en charge de l’accueil et du soin des enfants et adultes ; Manque de recherche.
Le plan de janvier 2004 8 avait décidé la mise en place d’un Centre de Ressources Autisme pour chaque région, soit 15 centres supplémentaires sur la période 2005-2007.
Le plan autisme 2005 9 a accéléré l’installation des CRA, en prévoyant un CRA par région en 2006, objectif presque atteint: 17 CRA sont en activité, 5 en projet. Seules Auvergne, Guyane et Corse n’ont pas encore de projet de CRA. Une enveloppe sanitaire spécifique a été débloquée, estimant le coût moyen d’un CRA à 1,1 million d’euros.
Enfin la circulaire du 8 mars 2005 10 , modifiant la circulaire du 27 avril 1995, a fait des propositions en matière de mise en place et de fonctionnement des centres de ressources autisme.
Un récent état des lieux des CRA, effectué pour leur journée nationale qui s’est tenue à Lille en novembre 2006, notait, malgré une grande homogénéité des missions, des disparités tant administratives (équilibre dans la part du médico-social et du sanitaire) que financières (inégalité des moyens) ou fonctionnelles (certains CRA ne pratiquent pas de diagnostic, d’autres en pratiquent essentiellement).

Un exemple: le CRAIF
En Ile-de-France, le Centre de Ressources Autisme est né de la volonté des parents, de professionnels et des pouvoirs publics. La longue gestation qui a précédé sa création est le témoin de la remarquable capacité des partenaires à surmonter les divergences théoriques, pragmatiques, parfois passionnelles, qui ne manquent pas d’apparaître encore souvent lorsqu’il s’agit d’autisme.
Sa spécificité est de ne pas être adossé à un centre de diagnostic. C’est un établissement médico-social, géré par un Conseil d’Administration de vingt-six membres, composé de deux collèges (association de parents, professionnels). Il est constitué d’une équipe pluridisciplinaire (Une directrice, une assistante chargée de l’accueil, deux médecins, une psychologue, une assistante sociale, une documentaliste). Il est doté d’un Conseil Scientifique et Technique de vingt-huit membres.
Son but est de coordonner les stratégies d’intervention et de recherche au service des personnes présentant des troubles autistiques et apparentés. C’est un lieu de convergence, de traitement et d’orientation des demandes et des informations par la mise en lien avec les acteurs de terrain, de mise en synergie des différents partenaires impliqués.
Nous déclinerons les missions des CRA en général et du CRAIF en particulier en reprenant celles qui ont été définies par la circulaire du 8 mars 2005.



1- L’accueil et conseils aux personnes et à leur famille
Le CRAIF est un lieu d’informations pour les autistes et les familles, tant sur des questions générales que sur les points concrets concernant la prise en charge de chaque personne, en fonction de son âge, sa domiciliation, ses besoins. Le CRAIF n’assure pas directement de consultations, il ne se substitue pas, mais intervient en articulation avec les dispositifs de soins et les dispositifs médico-sociaux concernés. Il recueille les demandes et y répond, quelles qu’elles soient.
La plupart des demandes des familles concernent les orientations, dont un tiers pour des personnes sans solution. Viennent ensuite les demandes d’aide et de conseils, puis celles concernant les diagnostics, les aides au domicile ou pour les loisirs.

2- L’appui à la réalisation de bilans et d’évaluations approfondies
Le but est de permettre qu’un diagnostic précis des troubles soit assuré, ainsi qu’une évaluation des troubles et des compétences, dans un délai le plus bref possible, à proximité du domicile.
Si le CRAIF ne réalise pas de bilans et d’évaluations, il collabore avec les cinq Centres de Diagnostic et d’Evaluation d’Ile-de-France actuels, dans l’idée d’une harmonisation des pratiques, de la formalisation de conventions de collaboration, afin que les personnes et les familles puissent trouver des procédures relativement similaires, répondant aux préconisations des Recommandations aux Pratiques Cliniques (RPC) 11 diffusées en octobre 2005.
Le CRAIF a organisé des sessions d’information sur les outils de diagnostic et d’évaluation de l’autisme, à destination de professionnels. Il collabore avec les autres équipes françaises en matière de diagnostic et d’évaluation.

3- Organisation de l’information à l’usage des professionnels et des familles
Il existe un décalage important entre le volume d’informations disponibles et sa pertinence.
Le CRAIF est donc doté d’un centre de documentation dont la fonction est d’organiser l’information, et de la mettre à disposition du public, en consultation libre, en la mutualisant avec nos partenaires d’autres régions.
Cette dimension nationale se traduira par la création en 2007 d’un site Internet national des CRA, géré par l’ANCRA. 12
Un site spécifique à l’île de France devrait également voir le jour en 2007. Le fonds documentaire spécialisé en libre accès comporte ainsi 400 livres et documents, 18 abonnements francophones et anglophones, 60 vidéocassettes — DVD — Cd-rom, des dossiers documentaires, une revue de presse, une veille événementielle sur les congrès et colloques, des catalogues de formation.
Un fichier des organismes autisme (associations, structures d’accueil, vacances, loisirs, aides à domicile, CLIS, centres de diagnostic, centres de ressources autisme) ainsi qu’un fichier consultable et très détaillé des structures d’accueil visitées est disponible au CRAIF.
Enfin, en 2007 auront lieu des sessions d’informations sur les prises en charge de l’autisme destinées aux familles.

4- Formation et conseil auprès des professionnels
Cette dimension du travail des CRA doit répondre à la carence constatée d’informations et de formation. Son but est de soutenir les services et institutions, spécialisées ou non, pour favoriser l’intégration et la prise en charge dans tous les domaines où elle est utile, de mettre à disposition la liste des personnes-ressources dans chaque domaine et dans chaque département. Elle est aussi de travailler sur les représentations respectives des professionnels, afin de favoriser une approche pluridisciplinaire dans le respect de chacun.
Elle passe par l’organisation de sessions d’information (sur les outils diagnostiques et d’évaluation, sur les modes de prise en charge...), l’organisation de rencontres pluridisciplinaires, de groupes de réflexion avec les services d’accueil du secteur sanitaire, médico-social, les différentes structures (administratives, pédagogiques,...), les praticiens libéraux, les structures de formation...
Les professionnels qui s’adressent à nous sont d’abord des assistantes sociales et des médecins, puis des psychologues, des étudiants, des directeurs d’associations... Leurs demandes concernent en majorité la documentation, puis concernent les interventions directes auprès des personnes et des familles, des conseils techniques, enfin la constitution d’un réseau, et, plus récemment, des demandes d’aide pour la création des structures nouvelles.

5- Recherche et études
La carence soulignée dans ce domaine rend importante cette mission. Les CRA dotés d’un centre de diagnostic proposent plus facilement des recherches cliniques. Le CRAIF met en lien les différents partenaires de recherche, diffuse les informations (scientifiques, pragmatiques), voire participe à des recherches 13 . L’ANCRA a pour vocation de coordonner des recherches multicentriques en lien avec les CRA intéressés.

6- Animation d’un réseau régional
C’est une fonction majeure des CRA : créer et favoriser les liens interdisciplinaires et géographiques. Ils sont le maillon entre les composantes autisme nationales (Comité National de l’Autisme et des TED, groupe de suivi scientifique, groupe technique administratif) telles qu’elles ont été définies dans la circulaire du 8 mars 2005, et les composantes départementales : Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), Conseil Départemental Consultatif des Personnes Handicapées (CDCPH), acteurs locaux avec identification des personnes-ressources. Ils doivent également favoriser les liens entre secteurs sanitaire et médico-social, entre acteurs publics, libéraux et associatifs, entre les structures elles-mêmes, avec les administrations... et organiser ou favoriser des réseaux (cliniques, scientifiques, formation, administratifs).

Conseil et expertise nationale
Elle se fait par la participation à l’Association Nationale des Centres de Ressources Autisme, ANCRA.

Quelles perspectives ?
Les CRA, jeunes encore, doivent éviter certains écueils 14 .
Le premier est de donner l’illusion que le problème de l’autisme est réglé, puisque des « spécialistes » et des enveloppes budgétaires spéciales ont été débloqués. Leur création n’est que le premier pas, nécessaire, mais encore insuffisant pour changer les constats et faire évoluer les pratiques. Ils sont « facilitateurs », mais ne sauraient fonctionner sans leurs partenaires.
Un autre risque est celui de la substitution. Certaines structures peuvent se sentir désormais libres de ne pas accepter de recevoir d’enfants autistes, puisque des structures « spécialisées » ont été créées ; des acteurs peuvent se sentir moins concernés, pour les mêmes raisons. Une crainte souvent exprimée est que les CRA ne se substituent eux-mêmes à une politique locale déjà menée. Le but n’est certes pas celui-ci, mais bien plutôt de renforcer les acteurs locaux afin qu’ils se sentent moins « seuls » et puissent s’appuyer sur un réseau solide.
Un troisième risque est celui de la suppléance. Nombre de secteurs ou structures ne bénéficiant pas de tel ou tel service (psychiatre superviseur, moyens pour la formation interne) peuvent avoir recours aux CRA pour pallier leurs propres difficultés.
Un autre risque concerne les CRA dotés d’une unité de diagnostic et d’évaluation, dont l’activité peut prendre le pas sur celle, plus générale, d’accueil et d’information.
Enfin, et un des risques les plus importants, c’est celui d’ériger comme « bonnes pratiques » celles qui seraient soutenues par les professionnels des CRA, renforçant ainsi les querelles idéologiques qui sous-tendent le domaine de l’autisme, même si un des buts des CRA est certainement d’œuvrer au changement des mentalités vers une ouverture et la complémentarité des approches.
Une des tâches qui seraient à remplir serait justement de pouvoir organiser à l’avenir une évaluation « consensuelle », telle qu’elle vient de l’être sur les pratiques en matière de dépistage et de diagnostic précoce, sur les modalités de prise en charge, afin de pouvoir bénéficier de références scientifiques à cet endroit. Cette tâche ardue doit passer nécessairement par deux autres : recenser et décrire les pratiques existantes, de manière objective et non idéologique, et aussi que tous acceptent de se soumettre aux critères scientifiques d’évaluation. Un travail bibliographique exhaustif décrivant les différentes modalités de prises en charge de l’autisme sera édité en janvier 2007 par le CRA LR 15 (A. Baghdadli), parallèlement à la publication d’une première recherche visant à décrire les modalités de prises en charge de l’autisme dans les différentes institutions du Languedoc-Roussillon. Ce premier pas nécessaire, sera probablement étendu à d’autres régions de France. Il reste à promouvoir la mise en œuvre de pratiques systématisées d’évaluation des prises en charge.
Les CRA pourraient être des relais efficaces de promotion et de diffusion de telles démarches.
Le fœtus au ballon : Contribution à l’étude du passage du fœtus au nourrisson
Groupe ECHO F. Cahen, F. Farges, I. Fenoglio, P. Hallé, N. Ninin, J.-L. Sarradet

La position de l’obstétricien 16 en échographie
Malgré la « césure frappante de la naissance » 17 , il y a continuité, nous dit Freud, entre la vie intra-utérine et la première enfance. Le groupe ECHO 18 met au centre de ses réflexions le fœtus tel qu’il apparaît pendant l’échographie, c’est-à-dire déjà en lien avec ses parents par les paroles échangées.
Resituons, tout d’abord, l’échographie dans le contexte médical actuel : l’échographie qui s’est développée à partir des années 1980 a révolutionné le suivi de la grossesse en permettant de voir ce fœtus mystérieux, avec tous les effets psychiques de cette découverte.
D’abord rudimentaire, l’échographie permettait seulement de mesurer quelques repères de la croissance fœtale. Elle a pris progressivement une importance considérable pour aboutir actuellement à un examen extrêmement complexe et détaillé avec le contrôle de 76 paramètres pour dépister « l’anomalie ». Cette exigence du « bébé parfait » s’accompagne d’une grande angoisse pour les parents.
Par ailleurs, un grand nombre de procédures médico-légales sont engagées à l’encontre des échographistes qui n’ « auraient pas tout vu ». Cette exigence de perfection n’est pas sans exercer une lourde pression sur le spécialiste au détriment souvent de la relation à établir avec les parents.
Citons l’exemple, lors d’un examen morphologique, d’un doute sur l’intégrité d’un doigt. Les contrôles successifs montrent l’absence de deux doigts puis de trois... Le fœtus naîtra avec un moignon à la place de la main droite. Ce type de pathologie évolutive révèle toute la difficulté de cette pratique. Dans ce contexte, beaucoup de praticiens abandonnent actuellement cette spécialité devenue dangereuse...
Face à cette hyper-technicité, se développe une échographie ludique, fortement mise en cause par le corps médical : ce sont des échographies effectuées par des non-médecins dans le but de pratiquer des enregistrements vidéo de ce fœtus que l’on regardera en famille...
Entre ces extrêmes, bien caractéristiques de notre époque, le Dr Farges défend une position d’obstétricien à l’écoute : l’échographie fait partie du suivi du fœtus mais aussi du suivi de la mère et de la relation entre les parents et l’enfant.
Il s’agit donc de préserver, à côté du temps strictement médical, un espace de parole et de questions avec les parents. Des liens peuvent ainsi se tisser autour de l’image du fœtus. Cette image, sans les mots du médecin, n’a aucun sens : ce sont les mots qui habillent le squelette et qui apprivoisent l’inquiétante étrangeté de ce fœtus qui surgit sur l’écran. A côté des mesures techniques, il y a place pour une observation conjointe verbalisée. Ceci prend du temps et demande de la disponibilité psychique. C’est une position éthique à défendre dans le monde actuel d’urgence et de technicité.

Le groupe ECHO
Dans ce contexte, comment s’est constitué le groupe ECHO ?
Notre groupe de travail s’est constitué à partir de 1990, grâce aux vidéos, associées à l’enregistrement simultané des paroles qui « circulaient » pendant les échographies.
Au cours de séances mensuelles, nous avons travaillé sur l’enregistrement de ces consultations d’échographie dans une double direction : l’analyse des paroles et l’observation du fœtus.
Ce travail d’élaboration a permis à l’obstétricien du groupe d’entendre différemment ces échanges, d’avoir un recul nécessaire à sa pratique. Il a conduit à la réalisation, en 1994, d’un film Paroles d’échographiste, message destiné aux médecins échographistes pour témoigner de l’importance des mots utilisés et du traumatisme engendré par certains discours du type « je ne vois pas le cœur battre », alors qu’il n’y avait aucun problème médical.
En 1998, nous avons présenté à Cerisy-la-Salle 19 une analyse de discours d’un point de vue linguistique et d’un point de vue psychanalytique, montrant l’évolution d’un couple pendant cinq échographies lors d’une même grossesse.
En 1999, pour la commémoration de la disparition de Françoise Dolto, François Farges et Françoise Cahen ont présenté nos réflexions sur le suivi actuel de la grossesse, véritable parcours du combattant 20 .
P. Bensoussan appelle ce parcours de grossesse le « mamarathon » : il comporte un certain nombre d’examens obligatoires ou fortement conseillés dont il faut attendre les résultats et qui alimentent de nouvelles angoisses. Ainsi par exemple, le test HT21, dosage biologique visant à estimer le risque de trisomie 21, réalisé en une semaine, aboutit à de nombreuses amniocentèses dont le résultat complet n’est connu que trois semaines plus tard, soit en règle générale, 4 semaines d’attente.
Nous nous sommes donc intéressés à ce qui se passait autour de cet examen médical particulier : l’amniocentèse. L’amniocentèse est le prélèvement de cellules foetales dans le liquide amniotique. Elle permet, après trois semaines de culture cellulaire, d’obtenir la carte chromosomique du foetus. C’est un examen angoissant pour les patientes à plusieurs titres : il s’agit d’une piqûre dans le ventre, « à côté du fœtus ». La patiente est prévenue du risque de fausse-couche (0,3 à 3 %), c’est-à-dire de la mort potentielle du foetus. Il y a ensuite l’attente du diagnostic éventuel d’une anomalie chromosomique, avec le corollaire d’avoir à se déterminer sur une IMG (interruption médicale de grossesse) que J. Milliez appelle l’euthanasie fœtale. L’ancienne appellation de l’IMG était « avortement thérapeutique » mais il n’avait évidemment rien de thérapeutique pour le fœtus...

La douleur fœtale
Une notion émerge dans les écrits 21 depuis les années 1990, notion qui était soigneusement déniée, celle de douleur fœtale. Une journée a eu lieu sur ce thème à l’institut de Puériculture à Paris en 2005. Il faut rappeler que Freud, dès 1885, avait critiqué l’ignorance des accoucheurs de l’époque en matière de souffrance fœtale, après une année passée auprès de Charcot avec lequel il avait étudié le cerveau de nouveau-nés.
Chez un adulte, lors d’une anesthésie générale, on note qu’un geste chirurgical douloureux entraîne mouvements et tachycardie, c’est-à-dire une douleur enregistrée mais non ressentie. Ceci amène à prescrire des antalgiques associés à l’anesthésie, ce qui pose la question d’une douleur sans « conscience » du patient. En allant dans ce sens, en particulier aux USA, certains médecins avancent maintenant qu’il existe, chez le fœtus, une possible douleur, lors de gestes invasifs avec l’administration d’antalgiques lors des actes foeticides.
Mais la maturation neurobiologique qui se produit lors des 7 ème , 18 ème et 22 ème semaines en particulier au niveau de la nociception implique-t-elle la douleur au sens où nous l’entendons ? Faut-il qu’il y ait conscience, « rapport à l’objet » pour que la douleur se construise en tant que telle ? Ceci nous donne de nouvelles perspectives de recherches en lien avec nos observations.

Amniocentèse et hémorragie : « Le fœtus au ballon »
Sur une série de 300 enregistrements, nous avons choisi d’illustrer notre recherche par la présentation d’une amniocentèse qui ne se passe pas « comme d’habitude » : il s’agit d’une amniocentèse effectuée chez une femme de 33 ans pour un risque biologique de trisomie 21 estimé à 1/130.
Sur l’enregistrement audio-vidéo, nous pouvons suivre le déroulement de la ponction écho-guidée : nous voyons l’aiguille pénétrer dans la cavité amniotique. Pendant l’aspiration du liquide amniotique, nous observons, comme souvent, des mouvements du fœtus dont la main se pose sur l’aiguille. Puis l’aiguille est retirée. L’examen médical proprement dit est terminé.
Dans sa pratique, l’obstétricien s’accorde un temps d’observation conjointe de quelques minutes, pour rassurer les parents en montrant le foetus dans son activité habituelle et en faisant entendre systématiquement les bruits du cœur.
Lors de cette amniocentèse, alors que la situation était techniquement simple, il persiste une hémorragie inhabituelle au point de ponction. Un réseau de fibrine se développe, formant comme une toile d’araignée autour du fœtus. On constate alors des mouvements répétés de ses mains comme pour se dégager. Puis, le saignement persistant, il se constitue un caillot sanguin qui, à l’échelle de ce fœtus, se présente comme un ballon. On observe des mouvements de la main palpant le « ballon » qui est ainsi placé devant le visage puis posé sur les genoux et repoussé par les jambes. On assiste à ce « jeu de ballon » répété pendant tout le temps de l’observation.


Ce cas est intéressant à plus d’un titre : au niveau médical, très peu de cas ont été décrits et cet enregistrement de l’activité fœtale pendant l’hémorragie est un cas unique.
Préoccupés par le risque fœtal majeur qui survient, l’obstétricien et son assistant, inquiets, tentent de rassurer les parents qui découvrent avec eux ce qui se passe sur l’écran. Un rendez-vous est pris pour la semaine suivante. Une telle hémorragie pouvait faire craindre la survenue d’une fausse-couche ou de complications fœto-maternelles mais la grossesse s’est déroulée normalement et la mère a donné naissance, en juin 2000 à une petite fille, toujours bien portante aujourd’hui.
Par ailleurs, ce cas nous a amenés à nous poser beaucoup de questions sur les réactions du fœtus face à ce nouvel « objet » qui surgit dans son environnement. Quel est le statut de ce «jeu de ballon » très précoce? Cette expérience s’inscrit-elle chez le fœtus ?

Les jumeaux
A la suite de ce travail, nous avons cherché d’autres situations dans lesquelles un fœtus pourrait être confronté à un « objet » dans son environnement et nous nous sommes intéressés aux grossesses gémellaires : nous observons des interactions étonnantes entre les jumeaux.
En 1999, avec Catherine Dolto, lors d’une séance d’haptonomie guidée par échographie, nous avions observé que les jumeaux, bien que dans des poches différentes, interagissaient par le toucher à travers une fine cloison extrêmement souple, les mouvements de l’un entraînant une réaction de l’autre : coups de pied, palpations avec les mains...
A partir de cette première expérience, nous avons multiplié les enregistrements de jumeaux pendant l’échographie. Nous avons pu observer fréquemment des attouchements, des palpations, des contacts au niveau de la tête, des membres et du sexe, selon les positions respectives des jumeaux.
Pendant l’examen, le dialogue qui s’instaure avec les parents illustre bien ce lien précoce ; en voici un exemple :

- Dr F : Ils sont face à face, le cordon du jumeau de droite bat ici...
- Mme B : Oui, on voit que ça bat !
Les deux têtes se frottent l’une contre l’autre sur l’écran

- Mme B : Ils se tiennent chaud...
Ils se tournent l’un vers l’autre...

- Mme B : Ils se parlent... on voit bien le profil... on se croirait au cinéma...

- Dr F : Regardez : cette main vient au-dessus de la tête de son jumeau. Il y a quand même une cloison qui est censée les séparer...
- Mme B : On peut déjà voir le sexe ?
- Dr F : Si vous le souhaitez, nous allons le découvrir...
Les jumeaux s’agitent, leurs membres s’entrecroisent.

- Mme B : ils se battent déjà, c’est des garçons...
En fait, ce seront deux filles...
Notre travail sur les jumeaux se poursuit pour affiner la connaissance de ces relations précoces.

Perspectives
Nos recherches s’inscrivent dans le champ de la sensorialité ainsi que de la motricité fœtale, et enrichissent des travaux sur le fœtus qui datent d’une vingtaine d’années.
Dès 1981, dans le domaine de l’audition fœtale 22 , ces recherches ont montré la capacité du fœtus à entendre, reconnaître et différencier des phonèmes.
Les données sur les stimulations sensorielles prénatales concernent principalement l’audition mais aussi la sensibilité tactile et proprioceptive, la douleur, le goût, l’olfaction, les sensibilités vestibulaire et visuelle pour suivre l’ordre temporel du développement sensoriel foetal.
De même les travaux sur la motricité fœtale sont nombreux depuis les années 80. Ils établissent notamment le début des mouvements fœtaux vers 8 semaines d’aménorrhée, la singularité de ces mouvements (tous présents vers 15 semaines), des états comportementaux comparables aux phases néonatales d’éveil et de sommeil, conjoints ou non à des mouvements respiratoires et buccaux ainsi que le rôle de la motilité dans le développement du fœtus 23 .
Les quelques observations que nous présente le Dr Farges n’ont pas la valeur statistique que donnerait la répétition régulière et prévisible de signes chez un nombre significatif de fœtus. Nous avons vu, par exemple, d’autres saignements placentaires au cours d’une amniocentèse, sans rencontrer à nouveau une séquence telle que celle du fœtus au ballon.
En revanche, nos observations attestent que tous les jumeaux sont interactifs. Elles sont en cela conformes aux nombreuses études publiées par A. Piontelli 24 . Notre hypothèse confirme que déjà in utero cette capacité à aller chercher l’autre est en gestation et cette possibilité d’inscrire une différence en est la condition nécessaire.
Les recherches s’intéressant aux nouveau-nés, aux interactions très précoces 25 et les connaissances actuelles sur le fœtus permettent de concevoir, par exemple, la « rooting response » ou le sourire in-utéro, comme des fonctions préparatoires et anticipatrices 26 .
En ce qui concerne les heures qui suivent la naissance, O. Maratos en 1973 27 , A.N. Meltzoff et K. Moore en 1977 28 , décrivent la possibilité chez un nouveau-né, dès la naissance, d’imiter des mouvements du visage, des doigts, des mains d’un adulte. Observations qui seront accueillies avec suspicion pendant presque 10 ans.
Depuis les années 90 environ, le phénomène est reconnu et l’on suppose qu’il est supporté non pas par le circuit cortical qui se développera plus tard, mais par des structures sous-corticales : le thalamus, les ganglions de la base, le cervelet.
Autre substrat de cette imitation évoqué : les neurones miroirs, découverts par G. Rizzolati, en 1998 29 , dans le cortex préfrantal.
Les neurones miroirs ont été explorés surtout chez les chimpanzés dont les nouveau-nés sont capables d’imitation, comme les nourrissons humains. Grâce à des techniques d’électrophysiologie classique, la décharge de neurones individuels a été enregistrée lors d’un mouvement de la main, mais aussi lorsque le singe voit le geste fait par un congénère ou un humain, sans l’effectuer.
D’autre part, lorsque le singe voit une action et que la partie finale en est cachée les neurones miroirs sont activés. En codant l’acte observé, ils permettent à l’animal de comprendre l’intention du geste observé. Ces neurones permettraient l’apprentissage par imitation.
Emesy Nagy et Peter Molnar dans un article de l ’International Journal of Psycho-physiology en 1994 sous le titre « Homo imitans and homo provocans » observaient 45 enfants bien portants (25 garçons, 20 filles) âgés de 3 à 54 heures. Ils les filmaient et enregistraient leur battement cardiaque.
Ils leur tiraient la langue à intervalle régulier (2 minutes) puis irrégulier pendant 25 à 30 minutes : 19 garçons et 16 filles les imitaient - pendant ce temps le cœur montrait une accélération, signe d’action.
Puis l’expérimentateur attendait 5 minutes sans rien faire et certains bébés devenaient alors initiateurs : ils tiraient la langue et attendaient une réponse. Pendant ce temps le rythme cardiaque ralentissait, signe d’attente et d’attention. 7 filles et 10 garçons (48 % de la cohorte) avaient pratiqué l’initiation.
Colwyn Trevarthen dans Intellectica en 2002, sous le titre « Making sense of infants making sense » reprenait l’expérience de E. Nagy et nommait cette capacité d’imitation-initiation néo-natale « provocatian » : capacité d’aller chercher la réponse de l’autre (ici l’expérimentateur).
Jacqueline Nadel dans le n°4 de la revue Cerveau et Psycho sous le titre « Imitation et autisme » remarque que l’imitation est hétérogène : « le nouveau-né imite d’emblée les mouvements faciaux inscrits dans son répertoire fœtal mais il lui faut entre 4 et 9 mois pour parvenir aux premières imitations intentionnelles d’action. Entre-temps, il a développé des imitations qui suivent le rythme de ses acquisitions sensori-motrices : il est capable à 2 mois d’imiter des mouvements des bras, des poignets, des mains, de la tête, après 6 mois d’imiter des actions impliquant des objets, et qui préfigurent les capacités des enfants de 9 à 12 mois qui imitent des actions impliquant de comprendre les intentions du modèle ». C’est donc l’environnement, l’expérience, l’interaction qui à mesure qu’évolue le système nerveux, développent cette capacité d’imitation, acquise ou pré-formée in utero selon nos observations.
Qu’en est-il de la continuité du fœtus au nourrisson ?
A. Piontelli a tenté d’en rendre compte avec ses observations sur les mouvements fœtaux des jumeaux, ils n’interagissent pas tous de la même manière, leur occupation de l’espace utérin est singulière. Lors d’une étude comparée longitudinale après la naissance sur les mêmes jumeaux elle repère notamment une continuité du jumeau passif et du jumeau actif.
Face à cet état de la question, les enregistrements vidéo d’échographies présentés par le Docteur Farges ont suscité les réflexions suivantes dans le groupe de recherche :
La situation observée dans le cas du « fœtus au ballon » est une situation exceptionnelle. La singularité de ce cas ne nous empêche pas de faire des hypothèses, en particulier sur le statut, pour le fœtus, de cet « objet », le ballon. Ce caillot de sang que nous surnommons le ballon, qu’en est-il pour lui ?
Ou bien le mouvement de palpation du caillot par le faetus est réflexe, ou bien — et c’est notre hypothèse —, cette palpation est trop complexe pour un simple réflexe médullaire. Le geste engagerait le système nerveux supérieur. Lequel ? Le cortex est encore peu fonctionnel à 17 semaines. S’agit-il du sous-cortex ? Il est impossible, en l’état actuel de nos connaissances, de répondre.
Nous avançons l’hypothèse de l’inscription d’une différence de sensation dans une partie probablement sous-corticale de l’axe nerveux.
En effet, une différenciation est à opérer entre « se toucher soi-même » et « toucher autre chose » : autre chose, c’est à dire une autre surface qu’elle soit immobile comme le placenta ou pulsatile comme le cordon ombilical, mobile et mobilisable comme le caillot-ballon, co-stimulante comme le jumeau.
Nous ne prétendons pas qu’ainsi le fœtus se reconnaît lui-même et reconnaît l’autre. Même après la naissance, cette différenciation mettra plusieurs mois. Les psychanalystes, les psychologues ont décrit l’avènennent que constitue la reconnaissance de la bouche séparée du sein, le stade du miroir dans l’assomption du moi.
Notre contribution vise ce que C. Trevarthen nomme provocation, E. Nagy et J. Nadel imitation , G. C. Crespin appétence symbolique. Pour notre part, nous préférerions le nommer « appel à l’autre »
Avec notre « fœtus au ballon » et les nombreux travaux sur la sensorialité et la motricité fœtale, nous faisons l’hypothèse que cet « autre », évidemment absent in utero (sauf le jumeau ?) est annoncé : son attente y serait “préparée” par l’expérience de la différence. Celle-ci résulte en effet, de l’opposition entre le mobile et l’immobile, le liquide et le solide, le passif et l’actif et l’audition différenciée de phonèmes. Des deux pôles de cette alternance, l’un sera le bébé et l’autre le monde où il vient à naître. Monde déjà structuré par la différence, par cette copule du son devenant phonème.
Les textes législatifs régissant les CLIS (Classes d’Intégration Scolaire) 30
Chantal BRETON Psychologue clinicienne Paris

Définition du handicap
Tout enfant ou adolescent présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé est inscrit dans l’école ou l’établissement le plus proche de son domicile qui constitue son établissement de référence .
Au sens de la loi du 11 février 2005 : « constitue un handicap, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans l’environnement par une personne en raison d’une altération durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de la Santé invalidant. »
Il s’en dégage trois principes fondamentaux : La prestation de compensation du handicap L’accessibilité généralisée La détermination des droits : placer la personne handicapée au centre des dispositifs qui la concernent.
Dans ses domaines de compétence, l’Etat met en place les moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des handicapés. Les enfants ou adolescents sont orientés en fonction de leurs besoins, soit dans des CLIS dans des écoles maternelles ou primaires, soit dans des UPI 31 (au sein des collèges), soit dans des établissements spécifiques.
Les parents sont étroitement associés à cette décision d’orientation.
En cas de désaccord, les procédures de conciliation et de recours habituels s’appliquent.
Dans tous les cas et lorsque les besoins le justifient, les élèves bénéficient des aides et des accompagnements complémentaires nécessaires.
Les CLIS accueillent de façon différenciée, dans certaines écoles élémentaires ou exceptionnellement maternelles, des élèves handicapés physiques, sensoriels ou mentaux qui peuvent tirer profit d’une scolarité adaptée à leur âge et à leurs capacités en milieu scolaire ordinaire.
Les CLIS se substituent aux classes spéciales : classes de perfectionnement, classes pour handicapés sensoriels, moteurs...
L’objectif des CLIS est de permettre à ces élèves de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire.

La CLIS, une structure intermédiaire
Les Classes d’Intégration Scolaire ont été créées pour « organiser la scolarité adaptée des élèves qui ne peuvent dans l’immédiat, être accueillis dans une classe ordinaire et pour lesquels l’admission dans un établissement spécialisé ne s’impose pas. » 32
Il s’agit d’une pièce maîtresse du dispositif d’intégration scolaire mise en place par l’Education Nationale.
La CLIS apparaît donc comme une structure intermédiaire entre l’établissement spécialisé et la classe ordinaire.
Il s’agit d’une intégration dans un dispositif collectif, la CLIS sera proposée « dès lors que les besoins de l’élève sont tels que des aménagements substantiels doivent être apportés. » 33
La CLIS est une structure d’intégration collective qui est caractérisée par le type de population accueillie et par un projet pédagogique adapté, mais il s’agit bien d’une classe qui fonctionne dans une école.

La population accueillie
Il existe quatre types de CLIS : CLIS 1 recevant des enfants avec des troubles importants des fonctions cognitives. CLIS 2 recevant des enfants ayant une déficience auditive grave ou une surdité. CLIS 3 recevant des enfants ayant une déficience visuelle grave ou une cécité. CLIS 4 recevant des enfants avec une déficience motrice, avec une maladie chronique ou invalidante.
L’évolution de la définition de la population de la CLIS 1 est repérable dans les modifications entre les circulaires de 1991 et de 2002.
En effet, la définition de handicap mental était utilisée de façon trop restrictive, la nouvelle circulaire affirme très expressément que : « les CLIS 1 ont vocation à accueillir des enfants présentant des troubles importants des fonctions cognitives qui peuvent avoir des origines et des manifestations très diverses : retard mental global, difficultés cognitives, électives, des troubles psychiques graves, des troubles graves du développement. » (Circulaire III.2)

Un projet d’enseignement adapté qui répond à un besoin éducatif spécifique .
L’enseignement dispensé en CLIS n’est pas cadré comme les classes ordinaires par un programme défini par des instructions officielles mais il doit l’être par un projet pédagogique adapté qu’il appartient à chaque CLIS d’instituer sous la conduite du maître.
Il en découle que toutes les CLIS ne devraient pas être identiques puisque adaptées aux besoins de chaque élève.
Une première avancée en ce sens est apparue avec la scolarisation des enfants autistes. Une autre étape franchie avec la parution d’une circulaire relative à la scolarisation des enfants atteints d’un trouble spécifique du langage.
Afin d’éviter le regroupement dans une classe d’élèves avec des besoins spécifiques trop différents, la circulaire de janvier 2002 relative aux troubles du langage va développer et reconnaître la nécessité de « regrouper des élèves présentant des besoins éducatifs suffisamment proches » et de mettre en place le partenariat adapté.
Il s’agit de tenir compte, dans la composition de ces classes, d’une compatibilité entre les projets individualisés et le fonctionnement collectif du groupe pour qu’il y ait un projet pédagogique cohérent.

Indications pédagogiques pour les CLIS 1
La décision d’admission dans une CLIS 1 n’est pas définie exclusivement par le handicap mental.
Les élèves doivent manifester des capacités actuelles ou potentielles suffisantes pour tirer un réel profit des modalités de scolarisation spécifique à la CLIS. Certaines sont liées aux possibilités d’acquérir les apprentissages fondamentaux et d’autres aux capacités de relation et de communication dans un groupe.
Ces contraintes nécessitent une évaluation des capacités de l’élève dont les données psychométriques servent d’indication mais ne sont pas absolues.
Nous avons pu constater que des pronostics apparemment assurés ont pu être remis en cause par les effets d’actions éducatives et pédagogiques adaptées.

L’effectif des CLIS
L’effectif des classes de CLIS est limité à 12 élèves mais dans certains cas, l’effectif envisagé doit être très sensiblement inférieur (en particulier pour les troubles graves du développement.).

La CLIS. une classe ouverte au sein d’une école
La finalité de ces classes est de limiter les risques de la ségrégation souvent induite par le handicap.
Les instituteurs doivent donc favoriser au maximum les activités des élèves de la CLIS avec ceux d’autres classes dans un décloisonnement constructif. La CLIS est donc une « classe ouverte ».
Cela entraîne que le projet pédagogique de chaque élève soit élaboré en collaboration avec l’équipe pédagogique de l’école et qu’il participe au projet d’école. « Il faut que les élèves de CLIS 1, qui constituant une population d’enfants aux besoins divers, passent bénéficier, en fonction de leurs possibilités et de leurs intérêts, de plages d’intégration (dans les autres classes) qui les encouragent à progresser et à dépasser leurs difficultés. »
Même si la CLIS est acceptée à sa création, il y a toujours un risque qu’elle ne devienne un lieu de ségrégation en se marginalisant et en se refermant sur elle-même.
Il n’y a pas que la CLIS qui doit demeurer une structure ouverte, l’école aussi doit y prétendre, et c’est une des responsabilités du directeur de l’école, sans oublier le travail spécifique du psychologue scolaire et du médecin scolaire, qui peuvent favoriser par un travail institutionnel, l’acceptation et la compréhension des difficultés posées par ces élèves au sein de l’école.
Ce travail doit aussi se faire en partenariat avec les parents d’élèves, et si l’expérience de la CLIS est positive, elle permet de changer le regard des élèves, des parents et des professionnels.
Il s’agit aussi de mettre en place un projet individualisé qui assure la compatibilité entre la scolarité et l’accompagnement éducatif, rééducatif ou thérapeutique qui leur est nécessaire.
Il s’avère donc possible d’envisager des intégrations à temps partiel, mais ce temps d’intégration doit faire partie d’un projet cohérent de prise en charge de l’enfant lui permettant de réels progrès et ne laissant pas à la famille toute la responsabilité de rechercher les accompagnements adaptés. La présence d’auxiliaires de vie scolaire est utile dans certains cas et peut être une condition à la scolarisation. Ce type de mission peut être assuré par des auxiliaires de vie scolaire salariés de services associatifs ou de collectivités locales ou d’aides-éducateurs, dont la mission est plutôt centrée sur l’aide collective à l’intégration.

Un travail en partenariat avec les structures sanitaires, médico-sociales ou médico-éducatives .
Pour les enfants scolarisés dans ces classes, leur progression optimale ne peut être assurée par l’école seule . Ils doivent bénéficier aussi d’accompagnements éducatifs, rééducatifs ou thérapeutiques.
La signature de conventions entre l’Inspecteur d’Académie et les responsables des établissements ou services concernés permet d’assurer des conditions de coopération plus efficaces. Mais dans certains cas, les accompagnements peuvent être exercés par des praticiens en libéral selon le choix de la famille de l’enfant.
Dans tous les cas où sont prévus des services de soins ou d’éducation spéciale à domicile (SESSAD), les modalités de synthèse définies dans le projet individuel d’intégration doivent avoir été clairement définies entre les partenaires et font partie du projet de la classe.

La formation des maîtres
Les maîtres chargés de ces CLIS sont titulaires du Certificat d’Aptitude aux Actions Pédagogiques d’Adaptation et d’Intégration Scolaires (CAPSAIS option E ou D).

Un pilotage départemental
La loi du 11 février 2005 affirme le droit à la compensation des conséquences du handicap. C’est son objectif principal et c’est l’aspect le plus novateur par rapport à la loi du 30 juin 1975.
La compensation consiste à répondre aux besoins de la personne en situation de handicap et à sa famille. Elle vise à assurer l’accès de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte handicapé aux institutions ouvertes à l’ensemble de la population et son maintien dans un cadre ordinaire de scolarité, de travail, de vie. Le droit à la scolarisation n’est donc que l’un des aspects de cette loi.
A partir du 1° janvier 2006, le Conseil Général se substitue à l’Etat et ses administrations (Education Nationale et DDASS) dans les nouvelles instances de décision relatives aux personnes handicapées (orientation, attribution des aides).
Ses décisions seront prises dans le cadre de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

La Maison Départementale des Personnes Handicapées C’est un Groupe d’Intérêt Public (GIP) Placé sous la tutelle administrative et financière des départements Elle accueille en son sein la Commission des Droits et de l’Autonomie (CDA) La CDA regroupe les compétences des anciennes CDES et COTOREP.
La MDPH est administrée par une commission exécutive qui comprend, outre son président, des membres : représentants du Département désignés par le Président du Conseil Général (50%) représentant les associations des personnes handicapées (25%), Pour le 25% des membres restants : Des représentants de l’Etat (Préfecture et Education Nationale) Des représentants des organisations locales d’assurance maladie et d’allocations familiales du régime général. Le cas échéant, des représentants du Groupe d’Intérêt Public prévus par la Convention constitutive du groupement.
L’équipe pluridisciplinaire est chargée de l’évaluation des besoins, à la suite de laquelle elle propose un plan de compensation du handicap.
La Commission des Droits et de l’Autonomie prend les décisions en matière d’attribution des prestations et d’orientation, Il en résulte de nouvelles modalités d’évaluation des besoins et d’attributions des droits. Dans l’Education Nationale, les conséquences sont importantes. Par exemple, les anciens secrétaires de CCPE et de CCSD deviennent des Enseignants Référents.

Evaluation du Projet Personnalisé de Scolarisation
Cette évaluation se fait en quatre étapes : Les parents formulent un projet de formation auprès de la MDPH. Sur l’initiative de l’enseignant référent, l’équipe de suivi de la scolarisation évalue, en situation scolaire, les besoins et les compétences de l’élève. Une commission pluridisciplinaire se prononcer sur l’orientation éventuelle et veille à ce que la formation scolaire soit complétée par les aides nécessaires. Elle s’appuie pour cela sur l’évaluation du psychologue scolaire, du médecin scolaire ou de la PMI, de l’infirmière scolaire et des services sociaux. Ces éléments sont transmis à la CDA qui élabore un Projet Personnalisé de Scolarisation. Le PPS est présenté à la famille. Il définit les modalités de la scolarisation : scolarité en milieu ordinaire avec aides pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales.
Chaque enfant ou adolescent est suivi par un enseignant référent spécialisé qui est chargé de réunir l’équipe de suivi de scolarisation pour chacun des élèves dont il est le référent. Le nombre d’enseignants référents est défini par l’Inspecteur d’Académie en tenant compte de critères nationaux. Le secteur de chacun est défini géographiquement (premier et second degré ou établissements spécialisés du secteur).
L’enseignant référent est implanté dans un établissement du secteur. Il est placé sous l’autorité d’un Inspecteur « ayant reçu une formation spécifique pour la scolarisation des élèves handicapés » (article 10) qui coordonne leur action en collaboration avec le médecin conseiller technique de l’Inspection Académique.
Un bilan annuel est fait pour chaque élève par l’équipe de suivi de scolarisation.
Chaque enseignant référent peut concourir au fonctionnement de la Maison Départementale des Personnes Handicapées.

Une élaboration départementale de la carte des CLIS coordonnée avec l’équipe médico-sociale
L’Inspecteur d’Académie, directeur des services départementaux de l’Education Nationale, soumet au CTPD les ajustements nécessaires à apporter à la carte départementale des CLIS. Il peut s’avérer pertinent de penser des coordinations interdépartementales pour des CLIS implantées dans des zones limitrophes.
Pour les CLIS 2, 3 et 4, les élèves qui y sont affectés ne relèvent pas nécessairement de la même circonscription.

L’animation des dispositifs : la formation des personnels
Il est important d’organiser, au niveau départemental, des échanges de pratiques sur des problématiques communes, notamment à l’intention des enseignants des CLIS, trop souvent isolés ; aussi des collaborations entre inspecteurs et écoles participant à ces actions d’intégration.
En conclusion, la finalité de l’application de ces lois sur le handicap vise à donner une place à chaque personne handicapée dans la cité. C’est le plus souvent l’ignorance qui entraîne la peur, la peur de ne pas savoir-faire ; l’expérience montre que c’est l’intégration des personnes handicapées qui change le regard de tous et qui devient le moteur même de l’intégration.
Une prise en charge d’enfants autistes à l’école publique
L

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