Autisme

Christiane Jean-Bart

Description

Malgré des évolutions positives dans l'accompagnement des enfants autistes, l'auteure sort de l'institution et va à la rencontre des familles. Retracer leurs trajectoires lui semble indispensable à la compréhension de l'environnement de l'enfant autiste. Il s'agit d'avoir une vision globale de l'enfant autiste, de prendre en compte tout ce qui influe sur lui dans des cadres comme l'institution qui le prend en charge, sa famille, l'école, son voisinage...

Sujets

• Médecine
• Santé
• Handicap
• Travail social
• Sociologie, société et politique

Informations

• Publié par: L'Harmattan
• Date de parution: 01 juillet 2015
• Nombre de lectures: 166
• EAN13: 9782336386621
• Langue: Français

Extrait

Couverture
4e de couverture
TessitureS propose deux collections qui abordent les questions du social par des formes et des sensibilités différentes. Notre démarche s’appuie sur le principe d’une autorisation de parole qui ne serait pas confisquée par un statut.

Collection recherches études réseau TessitureS
Cette collection met l’accent sur des pratiques d’accompagnement de recherche action et leur valorisation par la publication.
Que produit une sociologie impliquée et agissante ?
Comment les acteurs s’approprient-ils les méthodes, les outils pour réinterroger les politiques, les dispositifs, les pratiques, et leurs effets sur les questions sociales et environnementales ? Regards croisés, paroles diversifiées qui densifient la compréhension et donnent à entendre la multiplicité des points de vue et des pratiques.L’écriture collective est prise ici comme moyen de mettre en mouvement, de partager, de coproduire, de prendre de la distance.

Déjà parus :
Anne Olivier (dir) Sexe, genre et travail social , 2010
Anne Olivier (dir) L’expérience d’un observatoire de la jeunesse , 2010
Pierre Bertaut-Michel Cotto (coord ;) La solidarité des générations c’est l’avenir ! 2014
Marie Mormesse L’évaluation du travail social : une nécessité impossible ? 2015
Titre
Christiane JEAN-BART




AUTISME :
LE SACRIFICE INVISIBLE



Trajectoires des familles et Regards croisés
des professionnels





Préface de Brigitte Bouquet
Copyright

© L’HARMATTAN, 2015
5-7, rue de l’École-Polytechnique ; 75005 Paris

http://www.harmattan.fr
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EAN Epub : 978-2-336-73673-0
Remerciements
A toi Jules, ta famille, et à vous, enfants autistes incroyables me poussant à la réflexion permanente : merci de m’amener toujours plus loin…

Howard, tu le sais déjà.

Merci à Laurence Lemoine pour m’avoir accordée sa confiance. Merci à Marc Devys directeur de l’IME Adam Shelton de l’association Sésame Autisme Gestion et Perspectives pour encourager l’accès à la formation des professionnels et pour m’avoir permis ce parcours. Merci aux professionnels pour avoir pris le temps de me recevoir.

Ce travail n’aurait pas été possible sans le soutien exceptionnel de mon réseau social. Tout d’abord, je tiens à remercier mon réseau primaire composé de mon mari qui s’est pris au jeu de guidant : Yves je ne pourrai jamais assez te remercier. Quant à mes enfants, quelle patience exemplaire ainsi qu’une bienveillance et des encouragements qui me touchent profondément : merci Sacha, merci Noé. Merci à toi Maximilien…

Merci à ma famille, mes amis, Andrée ma mère, Guy-Lène, Pauline, Louise, Francine, Josué, Hélène, Sandy, Aude, Edda, Catherine, Laetitia, Dominique, Geneviève, Marie, Aurore, Coralie, Clément, au dit Gory, Géraldine, Tanguy, Emmanuelle et Isabelle pour m’avoir encouragé jusqu’au bout de l’aventure. Merci à mon « passeur » Moïse qui s’est prêté au jeu : quelle confiance !

Un grand merci à toutes les familles : ce temps passé avec vous, à échanger, à vous écouter m’a permis de pousser la réflexion encore plus loin aujourd’hui. Sans vous, ce travail n’aurait jamais vu le jour : vous avez pris une place dans mon réseau social et pas des moindres : MERCI ! Anne Olivier, comment vous dire…après avoir supporté mon stress, mes remises en question, avoir refait le monde avec moi, j’ai l’honneur de vous placer sur la cible de Sluzki comme personne très proche dans mon réseau secondaire : merci Anne, il est presque dommage que cela s’arrête…
Préface
L’intérêt suscité par l’autisme est en pleine expansion dans les milieux médicaux, scientifiques, médico-sociaux, et dans les médias. Les progrès accomplis dans la compréhension de ses aspects cliniques, neurofonctionnels et génétiques, modifient peu à peu les conceptions et les pratiques de diagnostic, d’explorations, de soins, de prises en charge. Cependant le champ de l’autisme est traversé par de fortes tensions, les controverses sont nombreuses entre partisans des méthodes psychanalytiques et ceux des méthodes comportementalistes. Or la pratique des Travailleurs Sociaux doit dépasser telle ou telle « école » et s’interroger : Où sont les autistes dans ce débat ? Où sont les familles ? Comment s’opère la relation familles, autistes, professionnels dans l’accompagnement de l’enfant autiste ? Ya t-il des chainons qui manquent pour une meilleure prise en compte de la personne autiste et de sa famille et lesquels ? Ces interrogations que pose Christiane Jean-Bart présentent un grand intérêt.

Après un rappel historique et théorique, elle y répond par un travail de recherche auprès de sept familles et de neuf professionnels appliquant les deux méthodes (psychanalytique et comportementaliste)

Sa rencontre avec les familles lui a permis de connaitre leur histoire, leur vie actuelle et de saisir par quels processus elles s’adaptent à la situation. Christiane Jean-Bart rappelle les bouleversements et répercussions sur la vie des familles, l’atteinte de la personne autiste dans son identité, les ruptures des liens familiaux et des liens amicaux que cela peut entraîner. En retraçant les trajectoires des familles, elle montre comment leur capital familial s’imbriquait dans les stratégies qu’elles ont pu développer devant l’obstacle que l’autisme a représenté. Elle en dégage les stratégies d’adaptations de ces familles mises en place pour faire face à l’autisme et le vivre au quotidien. Cela rejoint diverses analyses qui en décrivent l’évolution : le choc, le déni, le désespoir, la reconstruction, la réorganisation. Ces séquences ne s’articulent pas de façon systématique mais si certains parents ne dépassent pas désespoir, la plupart atteignent les étapes d’équilibre avec la restauration partielle du sentiment de compétence et une réorganisation adaptée de la vie familiale. Car la présence de l’enfant ou la personne avec autisme au sein de la famille entraîne inévitablement des changements dans la vie au quotidien et implique des réaménagements dans l’organisation et la dynamique familiale Pour Christiane Jean-Bart, face aux interventions uniquement basées sur l’enfant autiste, qui peuvent conduire à une forme d’échec de la prise en charge de la personne autiste et de sa famille, le sentiment de ne pas être inclues dans le système, l’étude de ces trajectoires Est importante. Elle permettrait aux professionnels d’avoir une meilleure adaptation de leur accompagnement de ces parents et familles, d’un accompagnement spécifique tenant compte des particularités de la personne autiste et du contexte familial.

Avec une vision systémique, Christiane Jean-Bart réfléchit sur une nouvelle façon d’aborder la prise en charge de l’autisme dans le travail de collaboration entre les professionnels et les familles des personnes autistes. D’une part, cela implique de comprendre les bouleversements occasionnés par l’autisme au sein des familles. Pour cela, elle utilise le modèle écosystémique qui permet de prendre en compte le capital familial, les différents contextes psychologiques et sociaux. D’autre part, le travail d’accompagnement nécessite de tenir compte des spécificités de la personne autiste, de sa famille et de son environnement et d’en être complémentaire ; partenaires du processus d’intervention, les parents et la famille ont à garder toute leur place. Sans compter que l’amélioration de la qualité de vie des personnes autistes et de leur famille demande une meilleure prise en compte de leurs droits qui ne sont pas toujours respectés (Cf. la Charte des Personnes Autistes présentée lors du 4e Congrès Autisme-Europe, La Haye, le 10 mai 1992 et adoptée sous forme de Déclaration écrite par le Parlement Européen le 9 mai 1996).

Il s’agit donc de faciliter davantage - dans l’élaboration et l’intervention - l’implication des parents, de tenir compte de la situation familiale et de respecter son style de vie. La collaboration entre les parents et les travailleurs sociaux, pas assez mise en avant dans certaines institutions, mérite d’être développée. Les parents et la famille sont des partenaires et doivent être complètement impliqués dans un travail de lien non seulement avec l’institution et ses professionnels mais aussi avec les différents intervenants du