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Handicap et accompagnement

De
176 pages
Les personnes handicapées, si elles bénéficient d’un accompagnement adapté, peuvent souvent s’insérer dans la société, poursuivre des études, travailler et avoir une vie autonome. Pour atteindre cet objectif, il faut des professionnels compétents dans tous les métiers du soin, de l’éducation et de l’aide à la personne. Aujourd’hui, ces professionnels sont trop rares et ils n’ont pas reçu la formation spécialisée qui seule peut garantir la qualité et la cohérence de l’accompagnement qu’ils peuvent, ensemble, proposer aux personnes handicapées. Cet ouvrage propose donc de définir formellement ce qu’est l’accompagnement et décrit ce que doit être le parcours de formation d’un professionnel de l’accompagnement.
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Préface
EST LORSQUE JAI ENTENDUun professeur de médecine dicter C devant nous à son magnétophone le diagnostic de mon fils Romain que j’ai ressenti pour la première fois le besoin d’être accompagné, en tant que parent d’un enfant handicapé. Ce jourlà c’est toute la famille qui est devenue dépendante. Lorsque Sonia notre fille aînée est venue au monde, Frédérique et moi, nous sommes devenus très naturellement des parents, des éducateurs, puis des parents d’élèves, puis les parents d’une adolescente et, comme tous les parents, nous avons tâtonné pour tâcher de la guider au mieux dans sa vie avec tout ce qu’elle réserve de joies et de désillusions, d’espérances et d’épreuves. Avec Romain puis, cinq ans plus tard, avec Clément, nous avons été d’embléeparents d’enfants handicapéssans d’abord comprendre complètement ce que ça signifiait, suspendus à un verdict médical. Et seuls, le plus souvent, avec toutes les interrogations sur leur avenir. Peu à peu nous avons pris conscience que rien ne se passeraitnormalement avec eux, rien ne serait plus tout à fait normal dans notre vie de famille. Pourtant, il fallait quand même continuer à faire comme si, il fallait convaincre Sonia de tenter de faire comme si ses petits frères étaient des petits frèresnormaux, la persuader qu’elle avait le droit de les disputer, que ce n’était pas à elle de supporter leur handicap. Nous sommes très vite rendus à l’évidence : nous avions besoin d’aide. Et toute la famille s’est mise à cohabiter avec des jeunes filles au pair puis des auxiliaires de vie, matin, midi et soir, la nuit même, pour nous permettre au mieux de partager le quotidien avec Romain et Clément. 2 Au cours du séminaire de I = MC , le 13 mai 2008, Axel Kahn disait que, au début de leur vie, on éduque ses enfants et qu’on ne commence à les accompagner que lorsqu’ils quittent le foyer familial pour prendre
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leur indépendance. Mais lorsque les enfants sont handicapés c’est dès le début qu’il faut leur apporter un accompagnement en supplément de l’éducation. C’est souvent difficile et cruel de faire la part de l’éducation et de l’accompagnement dans les rapports avec ses enfants handicapés. Pour nous, la difficulté a été très importante car la grande dépendance des garçons nous a obligés à demander de l’aide à plus de cent cinquante accompagnants en un peu plus de vingt ans !
Dès l’annonce du handicap de Romain, il y a vingttrois ans, nous avons cherché à nous rendre utiles dans ce monde qui n’est pas vraiment fait pour tous. Nous avons rencontré un kinésithérapeute qui nous a reçus et qui, en prenant notre petit bonhomme dans ses bras de grand profes sionnel, nous a donné enfin un peu d’espoir.Àla fin de la consultation Michel Le Métayer nous a proposé de rencontrer d’autres parents et de venir travailler avec eux dans son association l’APETREIMC : ça a été le début d’une aventure associative qui dure encore aujourd’hui.
Avec d’autres parents nous nous sommes jetés dans la bataille pour inventer les structures qui nous semblaient répondre aux besoins de nos enfants. Et lorsqu’Alain Chatelin, le président d’alors, m’a demandé de faire grandir l’association en créant les premières structures d’intégration scolaire parisiennes qui devenaient nécessaires, je n’ai pas hésité, sachant très bien que ni Romain ni Clément n’iraient jamais à l’école... AIS 75, créé à l’initiative de l’APETREIMC, avec l’APF et LADAPT, a permis de mettre en place les premiers auxiliaires de vie scolaire parisiens dans le cadre des emploisjeunes et j’ai compris la force qu’on pouvait avoir quand, parents, on s’alliait avec des professionnels, dans ce caslà les enseignants et les chefs d’établissement, pour inventer de nouvelles formes d’accompagnement et en faire debonnes pratiquesutiles à nos enfants, tant en classe que dans la cour de récréation. C’était aussi transformer desparents d’enfants handicapésenparents d’élèves.
Comme les autres parents, nous voudrions que nos enfants réussissent dans la vie, et nous faisons pression, maladroitement souvent, pour définir avec un eux un « projet de vie ».Àpropos de cette notion de projet de vie et de réussite, mon ami Richard Fernandez, président du comité 2 d’enseignement de I = MC et luimême atteint de paralysie cérébrale, m’a beaucoup inquiété à la veille du séminaire déjà évoqué lorsqu’il m’a dit qu’il commençait à en avoir ras le bol de l’injonction qui était faite sans cesse aux personnes en situation de handicap de produire leur « projet de vie ». En réalité, Richard m’a fait comprendre que la vie des personnes handicapées doit garder sa part de découvertes, de risques et que l’accompagnement consiste justement à trouver un juste équilibre entre ces risques et la sécurité nécessaire.
PRÉFACE
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Les enfants grandissent, même lorsqu’ils sont handicapés. Les adoles cents deviennent peu à peu de jeunes adultes et les parents vieillissent plus ou moins tranquillement. J’ai rejoint l’équipe de Christian Margarita et de Patrick Laurent qui travaillaient sur un concept innovant de foyer vie pour adultes. Quatre ans plus tard, s’est ouvert le premier centre de vie PASSErAILE à MagnyleHongre en SeineetMarne, grâce à l’aide indispensable de son maire, JeanPaul Balcou. Ce centre a été imaginé comme un point de départ et non un point d’arrivée, une école de vie et d’autonomie. Sa réussite, là encore, tient à la collaboration que nous avons su trouver avec les professionnels et d’abord avec Gérard Sauzet qui dirige PASSErAILE depuis son ouverture. Au mur de son bureau, il avait affiché cette devise : « Tout ce que tu fais pour une personne sans la personne, tu le fais contre la personne. » Aujourd’hui encore je médite sur la profonde vérité de cette formule. Avec Gérard Sauzet, réussir l’accueil signifie d’abord créer, avec les personnes, personnes handicapées, professionnels, parents, les conditions d’un bon accompagnement autour du projet de chaque résidant. Le jour de l’inauguration du centre de vie PASSErAILE le ministre de l’époque, Philippe Bas, nous a proposé de rédiger un livre pour partager notre expérience et faire connaître les innovations que nous avons mises en application à PASSErAILE. Ce livre,Une route vers l’autonomie, est sorti un an après et a été largement diffusé avec l’idée de favoriser la création d’autres centres de vie inspirés du même concept. Dans toutes les régions et surtout enÎledeFrance un problème majeur est apparu : la difficulté à recruter du personnel compétent, qualifié et motivé. C’est 2 de là qu’est née l’idée de créer I = MC , une nouvelle association dont le but serait de concevoir et de faire reconnaître une formation qualifiante pour tous les professionnels de l’accompagnement. Cent vingtcinq mille personnes en France sont atteintes de paralysie cérébrale, sous des formes extrêmement diverses dans lesquelles les problèmes moteurs se conjuguent très souvent avec des troubles associés de tous types : sensoriels, épileptiques, praxiques, cognitifs provoquant des situations de handicap souvent très complexes. Cette population est encore très mal connue. Et la Fondation Motrice s’est créée pour la faire mieux connaître et reconnaître et stimuler la recherche dans toutes les disciplines qui peuvent contribuer aussi bien à la prévention de la paralysie cérébrale qu’à l’amélioration de la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. La France doit rattraper le retard qu’elle a pris par rapport à d’autres pays dans lesquels, parfois depuis longtemps, la paralysie cérébrale a été mieux définie, mieux identifiée et mieux soutenue. Dunod – La photocopie non autorisée est un délit
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Plus de vingtquatre ans d’action associative m’ont appris que, au fond, il y a trois choses qui sont vraiment importantes pour la vie des personnes handicapées : la maison, les soins et l’accompagnement. L’habitat, l’hébergement ou tout simplement la maison : un lieu de vie adapté à chaque situation de handicap, un lieu de vie où, grâce aux adaptations, chacun peut avoir le plus possible d’autonomie. Pour les handicaps physiques cela passe d’abord par des moyens techniques : automatiser une porte, installer des toilettes à douche anale, adapter des commandes électriques, développer toute la connectique et la téléphonie nécessaires à la sécurité, aménager des postes de travail personnalisés, disposer d’espaces de circulation suffisants pour un fauteuil électrique : c’est donner à la personne la chance d’acquérir une plus grande autonomie. Qui forme aujourd’hui les architectes, les électriciens, les fabricants de meubles et d’équipement, les domo ticiens, les ingénieurs et les techniciens de la construction ? Les personnes physiquement ou psychiquement dépendantes ont besoin d’environnements intelligents et modulables. Les soins, les rééducations, l’éducation thérapeutique constituent des éléments indispensables pour une personne en situation de handicap. D’abord parce que ce sont des exigences de santé communes, partagées avec les personnes valides qui, toutes menacées par la maladie, le vieillissement ou l’accident, ont donc également toutes, à certains moments, besoin d’un traitement, d’une intervention chirurgicale, de soins dentaires, etc. Mais naturellement la santé des personnes handicapées passe aussi par des soins et des gestes spécifiques liés étroitement aux causes de leur handicap. Cela ne peut se faire que si les professionnels de santé, médecins et paramédicaux, sont préparés dans le cadre de leur formation professionnelle à la connaissance de ce public et de ses besoins et formés aux techniques spécifiques que réclament leurs situations. Les personnes handicapées ne veulent certes plus être considérées comme des malades perpétuels mais elles réclament les soins adaptés qui conditionnent la qualité de leur vie et la réalisation de leurs projets. L’accompagnement est devenu le motclé du handicap : tout le monde en parle, chacun s’ingénie à le définir. En pratique, l’accompagnement c’est d’abord l’atténuation de la solitude de la personne handicapée, la possibilité de compter sur quelqu’un. L’accompagnement c’est la sécu rité que donne la présence, à côté de soi, d’une personne compétente et disponible. Tous les métiers du secteur médicosocial relèvent plus ou moins complètement de telles pratiques d’accompagnement. Mais
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c’est surtout leur combinaison cohérente et harmonieuse qui crée le bon accompagnement et assure son efficacité. Pour la plupart de nos enfants handicapés, sans accompagnement, il n’y a pas de loisirs possibles, pas de sport, pas de vie culturelle, pas même parfois la possibilité de se déplacer. Mais il n’y a pas non plus de travail, il n’y a pas d’apprentissage, il n’y a pas d’autonomie, il n’y a pas de sexualité. Sans accompagnement il n’y a, au fond, pas beaucoup de vie possible. Construire son propre accompagnement est le premier pas vers l’autonomie, même si tout le poids de l’organisation et de la gestion du handicap ne doit pas reposer entièrement sur la personne accompagnée.Être accompagné d’une part, et accompagner d’autre part, nécessitent une vraie formation pour l’un comme pour l’autre, pour l’accompagné comme pour l’accompagnant, sans confusion de rôle ni de hiérarchie. Le pianiste quiaccompagneune chanteuse, doit suivre la même partition, avoir envie d’interpréter le même compositeur, être dans le rythme et le ton justes. Mais jouer ensemble, l’un à côté de l’autre, n’est pas accompagner. Accompagner c’est apporter à l’autre musicien un complément, une partie de l’œuvre, un appui à la performance du soliste. La personne handicapée qui maîtrise son accompagnement devient un soliste, voire un virtuose de son projet de vie, en distribuant à ses accompagnateurs leurs parties et leurs rôles respectifs en fonction de leurs compétences et des timbres caractéristiques de leurs instruments. L’accompagnement devrait être partout dans les services publics et d’abord et avant tout là où les personnes en situation de handicap devraient pouvoir se sentir chez elles, dansleurmaison commune : la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). C’est là qu’elles doivent pouvoir rencontrer l’accueil et le premier accompagne ment qui leur sont nécessaires pour se repérer dans le labyrinthe des démarches, des droits et des procédures que leur situation leur impose. C’est là qu’elles devraient pouvoir trouver des interlocuteurs à même de comprendre leur situation et de dialoguer efficacement avec elles, quelles que soient les difficultés ou particularités de leurs langages, de leur communication, de leur comportement. Ce n’est pas encore, hélas, le cas dans tous les départements. La loi du 11 février 2005 contient de nombreuses dispositions très positives. Elle constitue une chance pour nos enfants, à condition toute fois qu’elle ne reste pas lettre morte et que les mesures qu’elle prévoit pour la formation, la qualification et la reconnaissance des professionnels de l’accompagnement soient suivies de décisions concrètes et financées par les pouvoirs publics. Depuis maintenant plus de quatre ans qu’elle a Dunod – La photocopie non autorisée est un délit été adoptée l’application de cette loi prend du retard et certains chantiers
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annoncés n’en sont qu’à leur balbutiement : le plan des métiers prévu à l’article 7 de la loi, par exemple, n’est toujours que très partiellement en phase d’expérimentation dans quelques régions. Je suis persuadé que tout euro dépensé intelligemment pour améliorer les compétences des professionnels dans l’accompagnement des personnes handicapées est porteur d’économies importantes pour l’avenir : accompagner des personnes dans leurs parcours d’économie c’est prévenir l’aggravation des situations de dépendance lourde dont le coût est exorbitant. Dans une époque obsédée d’économies, il est utile de souligner celles qu’on peut faire en investissant à bon escient dans la qualification de la ressource humaine ! Le droit à compensation et l’encouragement des efforts d’accessibilité ne suffiront pas, seuls, à établir l’égalité des droits et de chances promises par la loi. Il faut y ajouter la possibilité pour toute personne en situation de handicap de recourir à un accompagnement de qualité organisé par des professionnels dûment formés à ces pratiques et entraînés à collaborer de façon cohérente entre eux et avec la personne qu’ils accompagnent. La participation des citoyens handicapés à la vie de la cité dépend étroitement de la capacité de la société à leur fournir un tel accompagnement. C’est une obligation si l’on veut accomplir concrètement la rupture avec les visions anciennes du handicap reposant sur la pitié ou l’assistance. Il m’arrive parfois de rêver d’une telle cité où chacun aurait sa place, où les personnes handicapées seraient partout sans même qu’on le remarque, discrètement accompagnées. Un monde un peu plus solidaire et un peu plus libre. Un monde où les professionnels ne seraient pas désemparés et seraient capables d’offrir aux personnes qu’elles accom pagnent la sécurité qu’il leur faut pour avoir une vie aussi autonome que possible, c’estàdire une vie aussi libre que possible. Ce livre,Handicap et accompagnement, Nouvelles attentes, nouvelles pratiques, représente une première étape vers ce monde dont, je le sais, le rêve est partagé par ses trois auteurs.
Pascal Jacob 2 Président de I = MC .