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Histoires d'A.

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Description

Cet ouvrage est l’approfondissement d’une réflexion initiée dans un premier texte rédigé en espagnol : Autismo – o el Abordaje de un Espectro (Autisme – ou l’abordage d’un Spectre).
L’auteur y fait parler A., qui à travers la narration de son histoire entame une analyse minutieuse de l’évolution du champ définitionnel de l’autisme au cours du temps, pour en souligner les aspects à la fois positifs (notion polymorphe) et négatifs (caractère invasif).
Tout autant introspective que théorique, sa démarche invite à explorer plus avant des pistes de réflexion tant sur le plan théorique autour du concept d’autisme que sur le plan pratique en évoquant des techniques d’accompagnement de la personne.

Sujets

Informations

Publié par
Date de parution 31 octobre 2016
Nombre de lectures 0
EAN13 9782304046335
Langue Français

Informations légales : prix de location à la page 0,0017€. Cette information est donnée uniquement à titre indicatif conformément à la législation en vigueur.

Exrait

Histoires d A.
Stories of A.

Jean Weinfeld

Éditions le Manuscrit 2016
ISBN:9782304046335
Cet ebook a été réalisé avec IGGY FACTORY. Pour plus d'informations rendez-vous sur le site : www.iggybook.com
Du même auteur
 
HipHop – ombres et lumières d’un mouvement juvéno-culturel (all. : HipHop – Licht und Schatten einer Jugendkulturbewegung ) dans Cultures de la jeunesse, politique et contestation – de la résistance au business ? (all. : in Jugendkulturen, Politik und Protest – vom Widerstand zum Kommerz ? ) Roland Roth et Dieter Rucht (éd.), oeuvre collective, 2000, Leske + Budrich, Leverkusen, pp. 253–261.
 
Biologie d’une éthique – La bioéthique dans le collimateur de sa mondialisation (all. : Biologie einer Ethik – Die Bioethik im Blickfeld ihrer Globalierung ), Éditions Die Werkstatt (L’Atelier), 1998.
 
Esquisse d’une critique de la notion de « crise » dans le contexte d’une économie en voie de globalisation, revue Économie et Sociétés, Série R9, 6/1996, p. 125–151, Cahiers de l’ISMEA, Paris.
 
L’être et l’harmonique  – Abrégé systématique philosophique, Éditions Peter Lang, 1994.
 
Polarité, dialectique et dynamique des sociétés (all. : Polarität und Dialektik in Beziehung auf Gesellschaftsdynamik ), Éditions Peter Lang, 1992.
 
Logique polaire et problèmes de théorique sociale (all. : Polare Logik im Verhältnis zu Problemen der Gesellschaftstheorie ), Éditions Peter Lang, 1991.
Présentation
 

 

Dans l’ouvrage qui va suivre Jean Weinfeld, docteur en philosophie et éducateur spécialisé à la retraite, a fusionné une biographie recueillie et de propres réflexions inspirées par celle-ci dans la narration d’un personnage se faisant nommer Anh Onimo (en bref : Anh – prononcer ‘ann’) qui s’y exprimera à la première personne.
Il s’agit donc d’une contribution sur le thème de l’autisme entre biographie et essai, dont la démarche méthodique et les propos théoriques n’auront toutefois rien de romancé.
Cette contribution se déclinera en trois parties qui reprennent et développent un premier texte rédigé en espagnol pour des raisons qui seront explicitées plus avant dans le texte avec comme titre « Autismo – o el Abordaje de un Espectro » (en français : “Autisme – ou l’abordage d’un Spectre”).
Son but est d’ouvrir des pistes (des portes) de réflexions et de suggestions aussi bien à des professionnels qu’à des personnes concernées ou simplement intéressées par le sujet.
Focus

 
L’Autisme, ou le développement d’un troublant envahissement
Autism, or the Development of a Disordered Pervasion
 
 
 
 
 
 
 
Définitions et autres problèmes épistémologiques à la lumière d’une autobiographie
 
Prologue L’Infusion
 

 

Ce qui suit, c’est donc l’histoire entrecroisée d’Anh Onimo, par lequel ici son auteur se fait appeler, et de l’autisme. Une histoire qui par ailleurs pourrait bien rappeler quelque part celle contée en filigrane dans l’oeuvre poétiquement repensée et illustrée de Suzie Templeton ou encore celle il y a peu merveilleusement narrée par Ang Lee.
Une histoire dont va être livrée ci-dessous la propre progression.
Anh Onimo, c’est l’histoire de 65 ans jusqu’ici d’existence.
L’autisme, ce n’est pas non plus une si longue histoire. Celle-ci commença à l’aube du siècle dernier, plus précisément en l’an 1911, lorsque le psychiatre chef clinicien suisse Paul Eugen Bleuler, aussi l’un des premiers praticiens à se confronter à la psychanalyse, utilisa pour la première fois le mot. La graine était semée ; mais l’autisme n’avait pas encore gagné son autonomie de diagnostic car la nouvelle notion était rattachée aux symptômes secondaires de la schizophrénie par son auteur [1] . Cependant cette graine fructifia, et sa dissémination prit peu à peu corps à travers les travaux principalement de Leo Kanner, puis de Hans Asperger, puis de Lorna Wing… Ce sont eux en premier lieu qui conférèrent à la notion d’autisme son autonomie et son assise diagnostiques, et la diffusèrent jusqu’au grand public. Depuis, on a assisté à un foisonnement de publications ou de rapports, tous supports technologiques confondus, sur le sujet. Cette profusion permit lentement de briser le monopole des professionnels sur le diagnostic d’autisme en ouvrant la porte à l’auto-diagnostic par les personnes intéressées elles-mêmes. Donc aujourd’hui, en matière d’outils diagnostiques de l’autisme, on n’a que l’embarras du choix. Ce qui néanmoins devint embarrassant, c’est que la notion d’autisme commença à se diluer dans cette profusion, et peu à peu à se perdre pour être au cours du temps passé d’un phénomène d’une relative rareté à un phénomène pléthorique. La notion d’autisme devint de plus en plus envahissante, phagocytant d’autres concepts qui progressivement tombèrent en désuétude. Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM en anglais) emboîta le pas à cette évolution, notamment si l’on considère le passage de sa version III à sa version V. C’est bien connu, qui trop embrasse mal étreint, et par le type d’évolution décrit dans les précédentes lignes les contours de la notion d’autisme devinrent de plus en plus flous. Cela créa confusion.
Comment en est-on arrivé là ? A-t-on atteint en la matière, voire dépassé, un point de non-retour ? Ou bien y aurait-il encore un « remède » à ce troublant malaise que connaît actuellement la notion d’autisme, après avoir connu ses heures de célébrité ? C’est sur ces interrogations que le présent essai essaiera (comme son nom l’indique) de proposer une réflexion.

La contribution qui suit désire proposer des repères pour appréhender l’autisme au travers du parcours introspectif d’Anh Onimo.
La composition de cet écrit se joue sur deux registres :
- un registre autobiographique , sous forme d’une monographie centrée sur l’histoire personnelle d’Anh Onimo (A. dans la suite) et sur les circonstances qui le motivèrent à écrire le texte ci-après sur ce sujet particulier ;
- un registre théorique analytique de nature surtout épistémologique relatif aux questions que pose (aussi à A.) l’état, jusqu’à récemment, des recherches sur l’autisme.
Dans cette étude à deux voix chacun des deux registres inspire l’autre et s’y retrouve. En résultera une démarche narro-analytique [2] .
J’appelle démarche narro-analytique un processus intellectuel par lequel une recherche reposant sur les règles de la rigueur démonstrative partira d’un narré concret d’une ou de plusieurs personnes, et à travers ce narré présentera des analyses ouvrant des perspectives aussi bien sur le plan de la réflexion théorique par rapport à ce qui existe en la matière que sur celui d’applications pratiques (jugées innovatrices) que le narré aura inspirées. Sans pour autant que la synthèse obtenue par cette réflexion et ces applications ne « ferme » le sujet ni ne gomme la diversité du réellement vécu en se substituant à elle, son objectif étant seulement d’en suggérer un certain ordonnancement et usage pratique.
Je privilégie cette démarche parce qu’à mon avis elle reste justement plus proche du réellement vécu de l’humain que ne le seraient une spéculation globalisante (et alors forcément ethnocentriste, et par conséquent ‘épistémocentriste’) ou un appareillage technique de graphiques, tableaux, diagrammes et autres se donnant l’illusion de conférer aux sciences dites humaines la légitimité des sciences dites exactes… tout en ne rejetant pas des approches qui en usent, dans la mesure où elles n’en abusent pas.
Pour en écrire l’intrigue, deux approches ont été délibérément choisies :
- une approche méthodologique spectrale qui, à l’aide d’un éclairage pluridisciplinaire, jette une lumière diffractée sur le sujet et se veut hétérodoxe à son égard, à l’image au reste du champ d’étude même que nous allons aborder ; hétérodoxe, non seulement dans sa conception (biographique-analytique) mais encore dans sa construction, pour ne pas puiser ses références de la seule littérature classique spécialisée et « autorisée » – livres, revues sur papier – mais aussi d’autres moyens de communication modernes audiovisuels ou informatiques renvoyant de préférence à des rapports de synthèse qui présentent une mise à jour constante des résultats de la recherche dans le domaine choisi (textes en ligne, vidéos, films, documentaires télévisés…).
- une approche argumentative et théorique de nature davantage critico-philosophique que médico-thérapeutique vu que de toute manière, comme nous le verrons, l’autisme n’est plus officiellement classé parmi les « pathologies ».
Cette contribution pratique (biographique) et théorique à la recherche générale sur l’autisme est en premier lieu dédiée à deux personnes bien réelles :
- à l’enfant autiste qui donna à A. l’impulsion de cette recherche (il sera appelé E par la suite) ;
- au psychologue spécialisé dans le traitement des personnes autistes, qui accompagna cet enfant dans des séances individuelles de thérapie et qui mit A. sur le chemin de cette recherche (ce psychologue sera désigné par P dans ce qui suit).
A. tient à y ajouter une troisième personne : la mère du psychologue susmentionné, ainsi que la famille qui alors donna à A. l’hospitalité. Toutes ces personnes en effet soutinrent A. de différentes manières dans ce qui entre-temps devint pour A. le projet d’une vie.
À tous ces personnages A. témoigne sa reconnaissance pour lui avoir donné cette opportunité, qui pour A. se révéla capitale.
 
 
^ « La démence précoce ou le groupes des schizophrénies » (titre original Dementia praecox oder Gruppe der Schizophrenien ), Eugen Bleuler, 1911, Ière Section: La Théorie, 1er chapitre: La théorie des symptômes, B. Les symptômes secondaires, b. la survenance des symptômes secondaires, γ) L’autisme, (p. 304 dans la version allemande publiée par Psychosozial-Verl., Giessen, 2014 – version originale). L’autisme y est considéré comme l’une des trois stratégies de confrontation à la réalité : celle où la réalité est éloignée ou ignorée, les deux autres étant la psychose (ou reconstruction de la réalité) et l’hypochondrie (ou fuite de la réalité). Et Bleuler de préciser que « pour le ‘schizophrène autiste’, le « défaut de rapport affectif » ne correspond pas à une "perte de la fonction du réel", mais du maintien d’un monde à soi, d’où le terme autisme du grec auto, soi-même » (propos rapportés dans Eugen Bleuler , Wikipédia, https://fr.wikipedia.org/wiki/Eugen_Bleuler#cite_note-7) ^ Malgré sa similitude morphologique la démarche narro-analytique, nous le verrons, n’est pas parente de la psychanalyse, sans pour autant qu’elle en exclue systématiquement toutes les hypothèses.
I. La Diffusion
 

 

Laissons maintenant s’exprimer A. et l’autisme ‘venir à lui’.
Tout commença par le souhait de vouloir en premier lieu aider une personne qui vit une enfance difficile, comme fut la mienne ; et en second lieu, par la possibilité qui m’était ainsi offerte, de m’aider moi-même. Bref, une cothérapie .
 
À côté de la thérapie principale conduite par le seul P pour le seul E, fut projetée une thérapie auxiliaire dont je me chargerais, fondée sur des techniques que j’exposerai tout au long de ce texte. Alors grosso modo que la thérapie principale aurait comme premier but que E intègre peu à peu et autant qu’il est souhaitable le monde social dans lequel il vit, la thérapie auxiliaire que je me propose d’expérimenter avec E aurait comme objectif prioritaire que moi, comme en quelque sorte représentant vis-à-vis de E de ce monde social, j’essaie autant que faire se peut d’intégrer le monde de E (et donc quelque part un bout de monde de l’autisme). Cette contribution auxiliaire doit contribuer – à côté du travail de P – à aider E à ‘ouvrir la porte’ plus largement… mais, comme on pourra le lire plus bas, tout en l’aidant à ouvrir sa porte je m’entraînais en même temps aussi à ‘ouvrir la porte’ : la mienne. Aider, et en aidant s’aider.
De toutes manières, de même que déjà sur le plan de la psychanalyse toute personne qui veut exercer cette technique doit se faire préalablement psychanalyser, de même je pense que quelque personne que ce soit qui veuille professionnellement aider et conseiller les gens au niveau psychologique devrait se soumettre elle-même à une analyse psychologique pour connaître les raisons profondes qui l’ont poussée à choisir une profession qui consiste à s’occuper des autres ; d’où ceci que fort souvent, de fait, un acte thérapeutique est quelque part aussi un acte auto-thérapeutique, et en fin de compte toute séance thérapeutique aussi, du moins en partie, une cothérapie. Il n’en va pas différemment dans un cadre ‘amateur’ (comme le mien).

D’autisme je ne connaissais pas grand-chose et, pour dire vrai, je n’avais pas approfondi le sujet parce que ce que je savais, ou, pour être plus juste, ce que je croyais savoir sur le sujet me paraissait loin de mes préoccupations.
Comment l’autisme alors s’est-il diffusé jusqu’à moi ?
Ainsi fut-il.
Je vis l’enfant E pour la première fois chez la famille qui m’hébergeait en ces temps-là. Il vint avec sa mère pour que la mère de ma famille hôte, doctoresse et dentiste de son état, lui fasse une piqûre contre la grippe. Quoiqu’à cette époque je n’eusse donc du sujet que des connaissances très superficielles, très vite je détectai chez cet enfant un comportement qui me parut relever de l’autisme. Comment le devinai-je ? Je ne sais pas vraiment. Quoi qu’il en soit, ce me fut confirmé par la mère de l’enfant plus tard, quand elle revint avec son fils ; le diagnostic d’autisme avait été officiellement porté sur E. Mais comme de visite en visite cet enfant se comportait – en premier lieu avec moi – d’une manière que je considérais comme ‘atypique’ pour un autiste ‘déclaré’ (il se montrait à mon égard de plus en plus affectueux) tout ce que je croyais savoir de l’autisme commença à vaciller.
Ce sont cette rencontre, l’empathie réciproque qui naquit entre E et moi, et par là même la confusion disons théorique que créa en moi l’observation de la conduite à mes yeux (néophytes) plutôt ‘atypique’ que témoigna E envers moi, qui me motivèrent à (finalement !) m’enquérir sérieusement de ce qu’était l’autisme.
Cette recherche que je fis d’abord sur Internet fut doublement révélatrice. Elle fut révélatrice du sujet lui-même, parce qu’elle montra que l’autisme, dans l’amplitude de son spectre, par les questionnements qu’il engendre et par les réflexions qu’il suscite, secoue toute orthodoxie de pensée. Elle fut révélatrice aussi pour moi, comme je vais vous le faire découvrir.
Pour recueillir les toutes premières connaissances basiques sur le sujet, vu que c’était nécessaire et que je suis francophone, j’utilisai deux sources : des articles en langue française surtout de Wikipédia et des vidéos sur le thème de l’autisme pour la plupart visionnées sur YouTube (voir plus bas).
Dans cette période d’initiation à l’autisme mes articles de référence portaient les titres : “autisme” et “syndrome d’Asperger”. Partant de cette première prise de contact j’approfondis ensuite mes connaissances en allant chercher des sources en plusieurs langues directement ou indirectement liées à ce sujet, en particulier sur Leo Kanner et Hans Asperger, sur la troisième forme d’autisme appelée encore sous le DSM IV « atypique » (à laquelle sont fréquemment assimilées des maladies génétiques telles que les syndromes de X et de Rett), sur les aspects génétiques de l’autisme et – incité en cela par P le psychologue – sur le voisin Trouble Obsessionnel Compulsif. À partir de ces sources je rédigeais la quintessence du présent texte entre fin janvier et début février 2015.
Plus tard j’eus l’opportunité d’explorer le livre “Le bizarre incident du chien pendant la nuit” de Mark Haddon, publié pour la première fois en 2003 ( cf. l’article sur ce livre dans Wikipédia anglais “The Curious Incident of the Dog in the Night-Time”, plus fourni que le même en français). Une oeuvre que j’ai trouvée originale (elle fut adaptée aussi au cinéma et au théâtre) dont l’auteur britannique, qui n’est pas autiste, fait se raconter à la première personne un adolescent vivant près de Londres et présentant apparemment des traits comportementaux qui ressemblent à ceux du syndrome d’Asperger. Cette oeuvre est à mes yeux (et pas seulement aux miens !) originale parce qu’elle invertit les perspectives et ainsi montre comme les personnes considérées comme ‘normales’ paraissent jusqu’à un certain point étranges et stupides à quelqu’un qu’elles-mêmes d’ordinaire considèrent comme une personne bizarre, voire parfois bête. Si d’un côté l’adolescent décrit ici me parut quelque peu trop ‘idéal-typiquement’ Asperger (pour m’exprimer ici à la Max Weber) – quoique l’auteur se défende d’avoir eu un savoir approfondi sur l’autisme en général et sur ce syndrome en particulier lorsqu’il écrivit son livre –, d’un autre côté je recommanderais la lecture de ce livre comme à la fois oeuvre littéraire et manuel didactique.
Plus tard encore, en mi-février 2015, j’eus l’occasion de lire la thèse universitaire suivante : “Deux modes d’aborder le traitement de l’autisme infantile : entre modifier la conduite et ‘habiter le discours’ ” (ma traduction du titre original espagnol : “Dos abordajes para tratar el autismo infantil : entre modificar la conducta y ‘habitar el discurso’” – Diego Cabral López de la Cerda, Université Autonome Métropolitaine de Mexico-Xochimilco, section : psychologie éducative, 2008) – ce qui me poussa à m’initier (mais vraiment très rudimentairement, une fois encore à l’aide de Wikipédia !) aux thèses psychanalytiques lacaniennes. L’intérêt que présentait pour moi la lecture de cette thèse était double : d’abord elle présentait une synthèse des techniques employées dans l’accompagnement de personnes autistes, ensuite elle pouvait me donner des idées pour orienter la future thérapie auxiliaire que je projetais avec E.
J’intégrai postérieurement le résultat de ces lectures supplémentaires au texte de ma contribution.
Dans le cours de mes multiples déplacements, j’eus vers la fin mars 2015 l’appréciable chance de suivre sur le canal franco-allemand ARTE trois émissions télévisées dont la démarche rigoureuse et le caractère sociocritique sont bien connus : une de la série THEMA intitulée “ Volkskrankheit Depression? ” (allemand : “ Dépression, une épidémie ? ” – ma traduction) le 24 mars 2015, un documentaire appelé “ L’énigme de l’autisme ” de la série “ Environnement et Science ” diffusé le 27 mars 2015 et de nouveau une émission de la série THEMA : “ Autistes : une place parmi les autres ? ” le 31 mars 2015.
Pour finir avec mes principales sources postérieures, vers la mi-avril 2015, incité par les programmes télévisés susmentionnés, je me procurai une oeuvre importante de réflexion critique sur l’autisme, le livre : “L’autisme : une autre intelligence” de M. le Pr. Laurent Mottron, publié en 2004 (Pierre MARDAGA éditeur, Bruxelles) et qui à mon sens (et en regard de l’état actuel de mes connaissances) n’a rien vraiment perdu de son actualité.
Entre ces livres et émissions je lis encore un grand nombre d’articles spécialisés, surtout sur Internet, vu que je suis beaucoup par mont et par vaux dans ma vie présente. Puis surtout, de retour au Mexique entre fin 2015 et début 2016, il me fut donné l’occasion de visiter trois centres de thérapie pour (enfants) autistes, ce qui me permit d’observer d’autres sujets autistes que E et par là même de relativiser le caractère ‘atypique’ de la conduite de ce dernier.
J’étudiai donc le thème dans une grande amplitude, théorique comme pratique, et surtout l’autisme sous ses deux formes ‘classiques’ (Kanner, Asperger).
Parallèlement, je fis un retour sur moi-même, entamant une rétrospective sur ma propre enfance.
J’ai une mémoire très claire de faits qui touchent à mon enfance, soi directement, soit par ce que me racontèrent mes parents (et surtout ma mère) en s’appuyant sur des films 8 et super-8 qu’ils prirent depuis ma prime enfance, où je pus plus tard observer et analyser mon comportement (j’ai maintenant ce matériel numérisé sur DVD outre un tas de photos d’époque, qui témoigne de mon histoire et de celle de ma famille depuis l’âge de deux ans).
J’ai donc une bonne mémoire, mais en outre un esprit entraîné à être critique, non seulement par caractère (pratiquant l’introspection sans indulgence ni tabou) mais encore par formation universitaire et professionnelle (m’ayant ‘dressé’ à l’esprit scientifique, ce qui signifie pour moi suivant les règles rigoureuses de la démonstration logique appuyée sur une observation et une vérification au plus près du vécu). C’est ainsi que je connais le phénomène appelé “souvenirs-écrans”, que l’on croit vrais, mais qui sont en réalité déformés. Et j’ai fait (et continue de faire jusqu’aujourd’hui) tout ce qui est en mon pouvoir pour discerner de manière critique entre mes souvenirs. Sans – bien sûr ! – être certain que j’aie ainsi éliminé tous les faux souvenirs, je pense sincèrement avoir pris congé de la plupart d’entre eux.
Ainsi je commençai à étudier les symptômes de l’autisme présentés selon les articles de Wikipédia que j’ai mentionnés, et à voir jusqu’à quel point je pourrais découvrir en moi un certain écho de ceux-ci en me concentrant rétrospectivement sur des particularités comportementales de ma propre enfance.
En parallèle je regardai plusieurs vidéos, surtout sur YouTube, pour observer des comportements d’autistes enfants et adultes qui puissent me révéler certaines attitudes typiques de ceux-ci.
Entre les nombreuses vidéos qu’il y a là sur le sujet, certaines d’entre elles attirèrent particulièrement mon attention, et les réflexions que m’inspirèrent ces vidéos s’incorporèrent dans mon texte ‘quintescent’ à côté des pensées que suscitèrent en moi les articles lus pendant les différents stades de ma recherche. Ces vidéos sont les suivantes :
1.  Jesse – een dag uit het leven van een jongen met autisme (néerlandais : ‘Jesse – un jour dans la vie d’un garçon autiste’): il s’agit d’un court-métrage où un jeune acteur joue le rôle de Jesse (15 ans) ; ce petit film montre comme les jeunes (enfants ou adolescents) présentant des signes d’autisme souffrent d’incompréhension de la part de la majeure partie de ceux qui ont leur âge (écoliers, voisins) parce qu’ils sont différents et deviendront pour cela la risée des autres (des fous, des idiots diront-ils) qui les exposeront aux brimades ( bullying ). Le film montre bien aussi l’incompréhension des parents (ici de la mère) ; mais l’incompréhension des adultes dans la plupart des cas n’est pas si cruelle que celle de beaucoup d’autres enfants ou adolescents.
2.  Autisme & Asperger : mode d’emploi : il s’agit d’une vidéo relatant l’entretien de Taylor Morris, une jeune “Asperger” je crois US-américaine, dont le syndrome a été détecté à l’âge de deux ans et qui à 17 ans à l’époque de la vidéo devint une brillante étudiante, une athlète et une artiste créatrice de talent. Cet entretien fut très instructif pour moi parce que je pus observer que RIEN n’aurait fait supposer un syndrome d’Asperger chez cette fille à la diction éloquente, précise et logiquement bien construite, qui devant la caméra montrait aisance et confiance en soi.
3.  Autisme : “Y a-t-il finalement quelqu’un là-dedans” : un autiste vu par son frère : il s’agit d’une vidéo qui documente la vie de deux frères par le biais de films super-8 pris par les parents depuis la prime enfance des deux frères – un des frères est le narrateur, c’est le frère cadet (de 13 ans) qui commente sa vie avec son frère aîné (15 ans) autiste. Cette documentation montre qu’ il y a bien quelqu’un qui ‘là-dedans’ se sent isolé, comme aussi elle témoigne de quelques mouvements particuliers de cet autiste, par exemple de plier le poing vers le corps avec les doigts de la main joints et tendus posés sur la poitrine (ou plus justement à la jointure entre épaule et poitrine) perpendiculairement à celle-ci (comme en équerre).
4.  Le syndrome d’Asperger : le handicap invisible – énumération des principaux symptômes chez un enfant de sa naissance jusque vers 8 ans : il s’agit d’une vidéo éducative qui énumère les critères de détection de ce syndrome en se référant à un enfant ‘Asperger’ qui lors de la vidéo avait fêté ses 8 ans. Fait avec beaucoup de sensibilité.
5.  Qu’est-ce que l’autisme ? : entrevue réalisée en 2012 avec un spécialiste pédopsychiatre français, le Pr. Pierre Delion, dans laquelle il expose les symptômes de l’autisme dans les différentes formes de son spectre ; il souligne en particulier les facultés exceptionnelles qu’un ‘Asperger’ peut avoir (appelées aussi « capacités spéciales »), par exemple une mémoire extraordinaire et ainsi la capacité d’acquérir beaucoup de connaissances à l’école ( cf. aussi dans “Autisme” de Wikipédia : “Certains autistes peuvent exceller dans certaines tâches, même non répétitives, grâce à une forte capacité de concentration qui en font parfois de réels « experts autodidactes  » ” [c’est moi qui souligne]). Ces performances expliquent qu’au départ à l’école on ne remarque pas la singularité de l’enfant ; seulement à partir de l’âge d’environ 7 ans les problèmes de relations sociales commencent et avec eux ceux avec les autres enfants du même âge.
6.  La pensée autistique ( cf. le lien : http://www.dailymotion.com/video/xpytds_interview-laurent-mottron_news ) : entretien réalisé en 2010 par Mme Sylvie Lauzon du Pr. Laurent Mottron sur le mode particulier de penser des autistes et de la notion d’intelligence leur étant appliquée. Il y est rappelé que dès le début de l’histoire de l’autisme il fut souligné qu’autisme ne va pas de pair obligatoirement avec déficience de l’intelligence, car dans la déficience il s’agit d’une limitation de la capacité d’embrasser le complexe, alors que dans l’autisme la personne comprend la complexité, mais il y a différence dans son appréhension de celle-ci par rapport à la personne intelligente non autiste. Par exemple l’autiste comprendra ce qu’on lui dit (par exemple : ‘il fait beau’), mais pas toutes les implications que ce qui a été dit renferme ( pourquoi on lui dit ça, ou ça de telle ou telle façon) ; l’autiste a donc des difficultés avec l’implicite, ce qui bride sa communication sociale. L’autiste est le cas échéant un meilleur stockeur et classeur d’informations, mais ne saura pas deviner ce qui est dit entre les lignes ou différencier entre les divers sens possibles que donne l’interlocuteur aux mots qu’il emploie : il lui manquera des informations (l’autiste ne comprend ainsi que ce qui est exprimé avec la plus grande précision et la logique la plus rigoureuse – Asperger). De même avec les émotions : l’autiste comprendra par exemple qu’on lui veuille du mal, dit L. Mottron, il comprend donc l’intention des autres, mais souvent alors surréagira ou réagira en porte-à-faux. Enfin au niveau du langage on aura toute une gamme de situations autistiques entre la personne qui ne parle pas du tout et la personne qui parle un langage plus châtié que vous et moi ; mais l’intelligence d’une personne autiste est indépendante du fait qu’elle parle ou non, car on peut constater l’intelligence de la personne autiste non parlante par le fait qu’elle écrive ou lise… ou, ajoutai-je, plus simplement qu’elle ‘réponde’ activement en rapport à ce qui est dit, attendu qu’elle n’est pas sourde (qu’elle le fasse de façon adéquate ou pas est une autre affaire). Mais, si l’autiste parle, son langage sera particulier, répétitif (écholalie) ou restreint quant aux thèmes (intérêts restreints). Enfin, quant à l’explosion statistique actuelle, thème qui clôt l’entretien, L. Mottron rappelle qu’elle ne veut pas dire qu’il y a plus d’autistes maintenant, mais qu’il y a plus de gens étiquetés autistes, alors qu’ils auraient été classés autrement avant, et que donc il faut être très circonspect en la matière.
Cf. aussi l’article “Autisme : une mise en garde contre la méthode ABA” autour d’une note de L. Mottron adressée au journal Le Monde et publiée dans le numéro du 15 mars 2012 de celui-ci ( http://www.lemonde.fr/sante/article/ 2012/03/15/autisme-une-mise-en-garde-contre-la-methode-aba_1669458_1651302.html ).
7.  Autisme et syndrome d’Asperger : un diagnostic, pour quoi faire ? , Autisme et syndrome d’Asperger : idées reçues et préjugés , Le syndrome d’Asperger : (tentative de) définition : il s’agit d’une série de vidéos – dont ces trois font partie – qu’a réalisées une jeune femme française dont le syndrome d’Asperger fut découvert seulement à l’âge de 27 ans, afin d’expliquer aux autres (‘non Asperger’) ce qu’est ce syndrome en réalité. Les trois vidéos susvisées, que je regardai avec la plus grande attention, ne manquent pas d’humour. Déjà, cette jeune femme prit le pseudonyme de “Super-Pépette”, commence ses vidéos par “Bonjour à tous – je suis Super-Pépette, une autiste qui non seulement parle, mais en plus a quelque chose à vous dire” et finit par “J’espère que cette vidéo vous aura intéressé… L’autisme n’est pas ce que vous croyez, informez-vous !”. Comme la vidéo n° 2 portant sur l’entretien avec Taylor Morris, ces trois vidéos montrent une sûreté de soi, une élocution très claire et construite, ainsi que dans ce cas une mémoire impressionnante puisque pendant ces vidéos, qui durent jusqu’à plus de dix minutes en monologue, cette jeune femme ne lit aucun texte ni n’hésite en exposant son propos. Il est fort probable qu’elle ait préparé son texte auparavant, mais dans ce cas elle l’aura mémorisé entièrement avant de tourner la vidéo.
Cette documentation “de l’intérieur” très fouillée sur le syndrome d’Asperger (de la part d’une personne qui présente ce syndrome, détecté chez elle cependant relativement tard) fut probablement la plus significative de son genre pour moi. Déjà sur le plan didactique ces vidéos étaient brillantes puisqu’il y avait à chaque phase de la démonstration une fenêtre qui s’ouvrait dans laquelle était écrit en résumé ce que la jeune femme disait (c’est elle qui conçut toutes ces vidéos). Sur un plan informatif j’appris un tas de choses que je n’avais pas rencontrées sur d’autres vidéos de YouTube que j’avais visionnées. En effet ces trois vidéos ajoutèrent une variété de symptômes de l’Asperger qui à mon sens manquaient dans les vidéos plus classiques regardées, ou ici étaient présentés sous une autre forme, originale, qui sous bien des angles, me parut fort intéressante dans sa différente manière de les appréhender. Comme la jeune femme le soulignait, ces symptômes étaient tout aussi importants pour diagnostiquer un syndrome d’Asperger. En outre une réflexion épistémologique sur ces critères et sur le syndrome en général tient une place centrale dans ces vidéos – et déjà ça pour tout esprit rigoureux est / devrait être tout particulièrement souligné et bienvenu !
Dans ces trois vidéos “Super-Pépette” insiste sur le fait que l’autisme se présente comme un spectre et que pour cela les divers symptômes du syndrome d’Asperger se manifestent différemment, avec plus ou moins d’intensité et de spécificité, de personne en personne et qu’en conséquence chaque autiste, donc chaque ‘Asperger’, est unique ; c’est pourquoi il n’est pas toujours facile de le diagnostiquer. La jeune française reconnaît aussi que l’autisme puisse, selon elle, être en grande partie d’origine génétique [1]  ; c’est-à-dire que (nous dit Super-Pépette) on naît et meurt autiste / Asperger ; c’est par conséquent quelque chose qui définit une personne comme d’être blonde, brune, grande, petite etc. Donc, l’autisme n’est pas une pathologie. Qui en effet dirait aujourd’hui par exemple qu’être épileptique est une maladie, s’exclame la jeune femme… ou – ajoutai-je – qu’être gaucher le serait ? C’est pourquoi (retournant à la vidéo), comme aussi l’affirme Super-Pépette, il y a toute une panoplie de façons d’être autiste / Asperger, et non une seule à l’intérieur de l’autisme. Ainsi, pour la jeune femme les symptômes classiques de l’autisme / Asperger doivent être relativisés. Super-Pépette nous donne un exemple : le manque d’empathie (au contraire, dit-elle, elle ressent de l’empathie quand une amie pleure, mais ne l’exprime pas comme les autres). Même chose par rapport à la stéréotypie dans les mouvements et attitudes, ou quant au caractère restreint des centres d’intérêt (selon la personne, explique Super-Pépette, ces caractéristiques apparaissent plus ou manifestement et chaque fois d’une manière propre à la personne). C’est pourquoi, “Super-Pépette” le répète, il n’est pas facile de détecter l’autisme surtout sous sa forme Asperger, et c’est cela qui explique que ce syndrome fut découvert chez elle si tard. Beaucoup de gens qu’elle connaissait avant le diagnostic ne pouvaient le croire ; ils lui tinrent en substance ce langage : “Toi, une autiste ? Ce n’est pas possible… tu n’es pas comme ci et comme ça… Dans ce domaine c’est devenu une mode de se faire passer pour un ‘Aspi’ – à vrai dire la plupart ne sont que des affabulateurs”. Cette opinion (qui apparemment selon elle existe aussi dans le corps médical) blessa la jeune femme, parce que le syndrome en elle fut diagnostiqué méthodiquement, scientifiquement, dans les trois aires classiques où se distribuent les symptômes de l’autisme – aussi sous sa forme Asperger (troubles de l’interaction sociale et de la communication, avec comportements stéréotypés et répétitifs ainsi que la présence d’intérêts restreints). C’est pourquoi pour “Super-Pépette” diagnostiquer ce syndrome chez une personne aussi tôt que possible est d’importance capitale. Et en parallèle informer l’opinion publique pour la sensibiliser à la réalité des faits concernant ce syndrome, combattre les préjugés et idées reçues. Sa troisième vidéo ajoute à la caractérisation du syndrome d’Asperger (et plus généralement de l’autisme) les symptômes suivants : l’innocence (difficulté à mentir et crédulité), ‘fonctionnement aux extrêmes’ (émotions, sensations, compétences : ou tout ou rien, ou des pics ou des creux, ou génie ou nullité), respect scrupuleux des règles (aussi de celles que la personne se donne à elle-même). Oui, dit-elle, les handicaps comportementaux, relationnels et sociaux peuvent être corrigés, il est possible par voie psychothérapeutique ou/et par autoéducation d’améliorer la capacité d’une personne ; mais les symptômes ne disparaîtront jamais totalement (la jeune femme nous livre un exemple : certes, aujourd’hui elle peut assister à une réunion sociale avec plusieurs autres personnes, y prendre la parole… mais cet exercice lui coûte une grande dépense d’énergie, et après elle doit aller s’isoler pour se “régénérer”).
Avant de poursuivre, j’aimerais revenir sur un point important soulevé par Super-Pépette ; point qui dénote déjà un changement paradigmatique dans le champ d’étude de l’autisme : le passage de celui-ci du pathologique au handicap.
Comme nous le rappelle M. le Pr. L. Mottron, l’autisme « n’est pas un état transitoire, altérant un stade auparavant normal et susceptible de guérir par un retour à cet état antérieur » (“L’autisme : une autre intelligence”, p. 7), puisque c’est ainsi que se définit le concept de maladie ou de pathologie (une déficience momentanée entre deux stades sains ou ‘normaux’). Pour cette raison l’autisme aujourd’hui n’est plus considéré comme une maladie, mais comme un handicap (durable, inné). Mais à mon avis la qualification de l’autisme comme handicap généralisé (à tous les cas et à de multiples aires vitales – en espagnol le mot “generalizado” traduit tant les mots “généralisé” qu’“envahissant” au sens de TED) pose également problème. D’abord parce que ce mot a une connotation tout aussi sinon plus négative que pathologie (voisine des mots ‘tare’ ou ‘défaut génétique’)… et de là au mot ‘dégénéré’ ou ‘ lebensunwert’ (indigne de vivre) il n’y a plus beaucoup de distance, surtout dans le cadre de certains zeitgeist politico-culturels à tendance eugéniste (social-darwinismes) qui sont loin malheureusement d’appartenir toujours à un passé révolu. Ensuite parce que les recherches plus récentes montrèrent que l’autisme selon les circonstances et le contexte peut constituer dans la vie ou un handicap (un déficit, un inconvénient) ou un atout (un potentiel, un avantage)… comme d’ailleurs presque tout trait de caractère, toute ‘faculté’, quelle que soit la personne, autiste ou non, à des degrés divers, selon la manière, l’opportunité et la proportionnalité de son usage. C’est pourquoi l’autisme selon moi ne peut non plus être caractérisé (et classé) toujours et unilatéralement comme “handicap”. De toutes façons aujourd’hui, comme dans le domaine des troubles de l’apprentissage (dyslexie, dysphasie, dyspraxie…), on parle de plus en plus de neurodiversité ( cf.  l’émission sur la dyslexie de la série ‘Falò’ de la télévision suisse italienne du 25 avril 2015 diffusé sur le canal francophone TV 5 Monde). C’est une question de soutien éducatif des personnes concernées, mais aussi d’é ducation empathique de la part des autres. D’où ceci que, plutôt que “handicap” je préfère user du terme particularité ( cf. aussi plus bas à propos du mot “symptôme” ‘1. Définition, 1.4.’). Une particularité qui se réfléchisse dans une perspective optique spectrale (un spectre).
Je viens d’exposer grâce à quels modes de diffusion de l’information sur le sujet j’ai peu à peu acquis les connaissances qui vont me permettre de bâtir la suite de cette contribution.
Nous en avons terminé avec la partie autodidactique . Passons maintenant à la partie autodiagnostic .
Examinons dans quelle mesure ce qui fut mis en relief au niveau de symptômes pouvait s’appliquer à ma personne durant/depuis mon enfance.
 

 
^ Je préférerais ici utiliser le néologisme géné s ique plutôt que ‘génétique’, néologisme que j’ai créé en même temps que son substantif g é nèse , différent de ‘g e nèse’. Par “génèse” j’entends l’ensemble des processus génético-environnementaux (à savoir endogènes et exogènes) d’autoconstruction d’un être vivant (ici humain) qui président au développement de celui-ci depuis sa conception jusqu’à sa naissance et au-delà. Je préfère le mot génésique au mot ‘génétique’ parce qu’il souligne la nature active de cette construction (plus que le mot “génétique”, par son côté déterministe à consonance passive), qu’on ne sait pas encore avec certitude si l’ autisme est à attribuer (exclusivement, ni même principalement) au domaine du génétique, c’est-à-dire à des gènes et auxquels, ni s’il y a automatiquement transmission génétique ( cf. en fin de cette contribution – III. 3. Causalité).
II. La Profusion
 

 

À l’heure d’aujourd’hui nous disposons d’une profusion d’informations, que ce soient en livres, en études publiées dans des revues spécialisées, en articles publiés en ligne, ou en témoignages et essais émanant de personnes elles-mêmes concernées ou autres, ou bien en films, documentaires et vidéos divers. Devant cette profusion d’informations et de modes de repérage du syndrome autistique, devenu entre-temps un “spectre”, essayons maintenant de nous repérer nous-mêmes.
Continuons et considérons les symptômes un à un pour voir comment ils résonneraient en moi. Le listage (provisoire) que j’opère dans ce qui suit des symptômes de l’autisme s’inspire à la fois de l’article français de Wikipédia et des remarques de Super-Pépette (par lesquelles je revisite le premier), car tous deux m’interpellèrent davantage que la classification du DSM, à mes yeux peu claire et discutée par de plus en plus de professionnels.
Déjà la construction minutieuse de mon discours, comme je la notai dans les vidéos, pourrait-elle donner un indice ?
Avançons.
L’exercice auquel je vais me livrer, et où j’invite à me suivre et à se faire sa propre opinion, n’est pas si simple qu’il paraît.
D’abord parce que je livre le strict nécessaire, sans plus.
Ensuite parce qu’à lire chacun des symptômes énumérés ils pourraient s’adresser à tant de monde et que donc il faut trouver des marges : donner des marges aux ‘marges’. Aux marges que représentent les personnes avec TED et en particulier l’autiste par rapport à l’ensemble des autres.
Il s’agit donc de trouver un « seuil de marginalité » à chaque symptôme pour que celui-ci serve réellement à repérer l’autisme.
Enfin, même chez celles et ceux, autistes, où les signes symptomatiques seraient clairement détectables il faut encore considérer tous les cas de comorbidité , où ces symptômes ‘typiques’ de l’autisme peuvent être tout autant ceux d’autres ‘troubles’ voisins.  [1]
Ce n’est donc pas une mince affaire. Car la profusion d’informations sur le thème se double d’une profusion de diagnostics possibles qui se croisent et s’entrechoquent.
Comment s’y retrouver, comment séparer le bon grain de l’ivraie ?
Et pourtant… commençons.

Des indicateurs revisités
N’était-il pas question de ne plus considérer dorénavant l’autisme comme une pathologie ? Eh bien, plutôt que d’exprimer les signes de reconnaissance de l’autisme en termes de ‘symptômes’, je préférerai utiliser le terme non pathologien d’« indicateur » plus tard dans le texte. Le terme d’indicateur, comme le mot déjà le dit, ne fait au reste qu’ indiquer un possible signe, mais ne suffit pas à lui seul pour diagnostiquer. Il indique, il ne diagnostique pas. Pour cela il faut lui adjoindre un « seuil critique ». Nous étudierons ensemble ces points ultérieurement plus en détail.
Cependant, pour ne pas bousculer des habitudes encore tenaces en la matière, je continuerai ici provisoirement à utiliser le terme de symptôme.
Le lien qui peut être fait dès avant entre tous les ‘symptômes’ [2]  qui vont être ci-dessous listés, peut tenir dans la formulation de Super-Pépette : un « fonctionnement aux extrêmes », tant physiologique que psychologique.
Et là justement revient la question de savoir : quand, ou mieux  à partir de quand un comportement peut-il être qualifié d’« extrême » ?
Je répète : ce n’est pas une mince affaire !
Cependant, avant de poursuivre, je voudrais apporter un correctif à cette expression : plutôt que de parler de ‘fonctionnement aux extrêmes’ je préférerais la formule «  fonctionnement aux marges  », parce que je ne considère pas l’autisme comme un ‘extrémisme’ (malgré le ‘-isme’ du mot), mais plutôt comme une marginalité .
Autisme et niveau physiologique Il se dit qu’à l’autisme il y aurait des facteurs génétiques (anomalies génétiques au niveau de certains chromosomes, enfants masculins plus concernés qu’enfants féminins, caractère héréditaire – notamment lorsque les parents d’enfants autistes auraient présenté des comportements pouvant s’apparenter à de l’autisme ; une sorte de ‘pré-autisme’ en quelque sorte qui se serait développé en autisme proprement dit à la génération suivante). Ces facteurs font l’objet actuellement de débats nombreux et vifs, sur lesquels nous reviendrons partiellement plus bas (III.3. Causalité). À part le fait que je sois effectivement né garçon, en ce qui me concerne, à l’époque où je suis né ce genre de test génétique n’avait pas cours ; et il ne me fut pas connu que je présentasse quelque anomalie ou ‘altération’ en la matière. Et que l’on soit du sexe (phénotypiquement) masculin, même si chez le sujet peuvent s’observer quelques bizarreries comportementales, cela ne permet pas de taxer un enfant tout de suite d’autisme. Il se dit que des problèmes s’étant produit durant la grossesse et/ou l’accouchement (qui pour cette raison a dû être l’objet d’assistance médicale) peuvent occasionner autisme : que ce soit par exemple des problèmes d’alcoolisme, de prise de drogues ou de certains médicaments, d’exposition à certaines formes de pollution, d’excès de testostérone foetale durant la grossesse, ou bien de naissance prématurée, par césarienne ou avec utilisation de forceps… Dans mon cas je sais qu’on utilisa des forceps. Cependant il ne m’est pas connu que je fus un nouveau-né prématuré. Pas davantage à l’époque de ma naissance (au début des années cinquante) il a été porté à ma connaissance que ma mère eût pris quelque médicament ou substance particuliers énumérés comme possibles causes d’autisme (par exemple aussi certaines vaccinations qui aujourd’hui auraient été suspectées de favoriser l’autisme). Des troubles du sommeil sont souvent avancés comme symptômes de l’autisme. Ces troubles sont en effet souvent observés, surtout dans la petite enfance (dans les quatre premières années de vie – cf. la thèse susmentionnée, pp. 40–41) : que je sache, ce n’a pas été mon cas et ne l’est toujours pas de manière générale (à part pendant les nuits de premier contact avec le sujet !) à moins que quelque chose me préoccupe… mais ni plus ni moins de ‘trouble’, je crois, que chez une autre personne préoccupée. Maladresse physique : surtout observée dans le cadre du syndrome d’Asperger. C’est mon cas, de toute évidence. D’abord dans la tentative manquée d’apprendre à faire du vélo (incapacité qui apparemment n’aurait pas comme je l’ai cru longtemps à voir seulement avec ceci que mes parents m’auraient forcé – cf. “L’autisme : une autre intelligence”, p. 76 et 112) ; nous reviendrons plus bas sur ce point particulier (le vélo). J’étais donc maladroit ! C’est pourquoi j’évitais le sport, les travaux manuels ainsi que plus tard dans ma profession les jeux non verbaux par exemple de présentation de soi aux autres au moyen d’une balle (j’avais peur de ne pas l’attraper – cf. “L’autisme : une autre intelligence”, p. 76) ou qui engageaient trop le corps. À ceci je dois ajouter une certaine raideur corporelle générale (à l’occasion d’efforts ou de mouvements inhabituels j’attrape facilement des crampes), surtout dans les jambes. Cette maladresse tendit à diminuer avec l’âge – nous verrons plus bas comment. L’ épilepsie est une caractéristique qui se rencontre plus fréquemment chez les personnes autistes et plus généralement présentant un TED que parmi la population générale, surtout à l’âge de l’adolescence apparemment. Dans mon cas (jusqu’ici) d’aucune façon.