L'annonce du handicap d'un enfant

Annie Saby

Description

L'annonce du handicap d'un enfant est un traumatisme pour les parents ; c'est aussi une expérience douloureuse pour les professionnels. L'auteure, mère d'une jeune femme polyhandicapée, nous fait partager son vécu de l'annonce du handicap de sa fille. Puis, elle va à la rencontre d'autres parents concernés et elle nous fait part de leurs témoignages. Elle n'hésite pas à aller écouter aussi des professionnels qui lui parlent de leur pratique. C'est dans un cadre intime que les vécus se dévoilent, les textes de l'auteure viennent restituer à chacun sa propre histoire, mettre des mots sur des douleurs enfouies.

Sujets

• Médecine
• Santé
• Autobiographie
• Handicap
• Récit
• Témoignage
• Sociologie, société et politique

Informations

• Publié par: L'Harmattan
• Date de parution: 15 février 2016
• Nombre de lectures: 17
• EAN13: 9782140002083
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 3 Mo

Extrait

Annie Saby

L’annonce du handicap d’un enfant Au coeur de l’intime

Au delà du témoignage

L’annonce du handicap d’un enfant Au coeur de l’intime

Au-delà du témoignage Collection dirigée par Dominique Davous Ces femmes, ces hommes qui écrivent dans cette collection confrontent le lecteur à la puissance du témoignage, conçu aussi bien comme rapport à l’événement extraordinaire - celui qui fait de vous un autre - que comme rapport au quotidien ordinaire de la démarche d’une vie construite dans la durée. Puis, retraversant leur vécu, ils en dégagent les lignes de force, ils introduisent la pensée dans l’expérience, rejoignent l’universel dans le singulier et, au-delà de leur témoignage, risquent une parole critique pour suggérer d’autres possibles. L’expérience vivante de leur histoire incite le lecteur à la laisser résonner en eux. L’enfant est au cœur de la collection, l’enfant à naître, l’enfant vivant, l’enfant bien portant qu’il soit bien ou mal-traité, l’enfant malade, l’enfant qui meurt aussi. La collection porte des regards sur la médecine, les soins, des démarches thérapeutiques, l’éducation et les personnes âgées malades. Déjà parus Annick AMELINE LE BOURLOT,Par-delà le silence. Récit de vie, 2015 Elisabeth DE GENTIL-BAICHIS,Si ce n’était son absence, 2015. Robert LAURENT,Le Roman de Mademoiselle L., 2012. Sophie LECLERCQ,Mon frère, cet étranger, 2012. C. DE LA PRESLE et D. VALETON,Lettres à un petit prince sorti de sa bulle, 2010. Martine SILBERSTEIN,Ma Princesse est atteinte de leucodystrophie. Témoignage d’amour d’une mère à sa fille, 2010. Ange AYORA, avec l’aide de Claire DEVEZE,Mais pour dormir, vous faisiez comment ? Moi, Ange, résistant, déporté, 2009 Gaëlle BRUNETAUD,Marie-Kerguelen. Histoire d’un deuil périnatal, 2009. Florence PERIER, Michèle BROMET-CAMOU,La désadoption. Une famille pour Hugo ?, 2007. Françoise GOURGUES, Marie-Hélène WAGNER,Rencontres avec les malades Alzheimer, 2007. Nicole D’ARCY,Le cahier qui parle, 2006. Victoria GRANT,Un linceul pour trois,2005 Michèle VIALLET,Dans la tourmente de l’épilepsie,2005. Anne CURMI,La cicatrice. Une traversée du cancer,2005. J.-J. GERARD et B. BERGIER,De chair et de sens, 2004.

Annie S ABY L’ ANNONCE DU HANDICAP D ’ UN ENFANT Au coeur de l’intime L’Harmattan

Du même auteur : Le polyhandicap au fil des saisons, l’Harmattan , 2009 Le cri de Nina – Quelle qualité de vie pour l’enfant polyhandicapé et sa famille ? L’Harmattan , 2012

© L’Harmattan, 2016 5-7, rue de l’École-Polytechnique ; 75005 Paris http://www.harmattan.fr [e-mail] [e-mail] ISBN : 978-2-343-08589-0 EAN : 9782343085890

Sommaire Préambule.............................................9 L’annonce...........................................11 Claire..................................................13 Camille...............................................19 Introspection.......................................27 Antoine...............................................29 Julie....................................................37 Intermède............................................43 Vivien.................................................45 Théodora.............................................55 Marion.................................................61 Béance.................................................65 Cécile..................................................67 Mathilde..............................................71 Pause...................................................75 Docteur B............................................77 Censure...............................................85 Professeur C........................................87 Jules et François..................................93 Il y a toujours un rêve qui veille...101 Le poupon.........................................103 Postface.............................................107

Préambule Je tiens à remercier chaleureusement tous les parents qui m’ont raconté l’histoire de leur enfant, tous les professionnels qui ont accepté de me livrer leurs propres témoignages. Et je remercie en particulier Patrick Hollender pour sa postface qui vient éclairer cet ouvrage. Les textes qui suivent ne cherchent pas à s’inscrire dans une quelconque vérité médicale, ils révèlent ce que les parents ont entendu et compris de l’annonce qui leur avait été faite, ce dont les professionnels se sont souvenus, leur positionnement professionnel. J’ai écouté chacun dans une relation individuelle, la parole est unique, les entretiens ont été enregistrés, puis décryptés pour être retranscrits au plus près des dires de chacun. L’histoire réécrite avec mes mots a ensuite été soumise à la personne qui avait témoigné, pour d’éventuelles corrections et surtout pour restituer à chacun sa propre histoire. Tous savaient que ce travail avait pour objet l’élaboration d’un livre autour de la question de l’annonce du handicap de l’enfant, ils m’ont reconfirmé leur accord de publication du texte élaboré par mes soins. Il y a fort longtemps que j’avais ressenti le besoin de coucher sur le papier mes souvenirs de l’annonce du handicap de ma fille. Au hasard des échanges avec d’autres parents, j’avais fini par comprendre que l’annonce qui nous avait été faite à l’époque était certes violente, comme toute annonce, mais qu’elle avait été faite dans les conditions les moins mauvaises possible. Nous avions été