La tête en désordre

Dartiguenave Catherine, Stéphanie Toutain

Description

Comment accueillir un enfant porteur de troubles liés à une alcoolisation pendant la grossesse ? Quatre familles racontent leur histoire : elles ont dû faire preuve de trésors d'inventivité et ont dû puiser dans leurs ressources intérieures tout en recherchant de l'aide, pour relever ce défi. Un dernier chapitre, davantage théorique, s'adresse plus particulièrement aux professionnels de l'enfance qui souhaitent approfondir leurs connaissances sur le sujet.

Sujets

• Alcools
• Boisson alcoolisée
• Sociologie, société et politique
• Travail social
• Handicap
• Santé
• Éducation
• Sociologie
• Médecine

Informations

• Publié par: L'Harmattan
• Date de parution: 01 décembre 2014
• Nombre de lectures: 39
• EAN13: 9782336364094
• Langue: Français

Extrait

Couverture
4e de couverture
Titre
Catherine Dartiguenave
Stéphanie Toutain





La tête en désordre
L’exposition prénatale à l’alcool
Dédicace

A OLIVIER ET DOMINIQUE, NOS COMPAGNONS D’ÉCRITURE

A GRÉGOIRE, CLAIRE ET ADRIEN

A ULYSSE, VICTORINE ET RAPHAEL,

A NOS CHÈRES FAMILLES, POUR LA PART D’INVENTIVITÉ ET D’HUMOUR
QUI LEUR REVIENT DE DROIT
Copyright

Illustration de couverture : Véronique Faudou-Sourisse

© L’Harmattan, 2014
5-7, rue de l’Ecole-Polytechnique, 75005 Paris

http://www.harmattan.fr
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EAN Epub : 978-2-336-71420-2
Préface, de Nicole Maestracci
Le syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF) est en France mal connu et, donc, mal repéré et mal pris en charge. C’est ce silence que les auteurs de cet ouvrage ont voulu contribuer à lever en espérant rendre accessible à tous, et plus particulièrement à tous les professionnels de l’enfance et de l’adolescence, ce que l’on sait sur cette pathologie et sur les moyens de la prévenir et de la prendre en charge. Les histoires qui vont suivre sont des histoires de vie. L’identification souvent tardive d’un SAF ne suffit pas à en rendre compte. Elles parlent aussi de la force du désir d’enfant, du parcours difficile des parents adoptants, mais aussi de tout parent qui sait qu’il ne fait pas exactement ce qu’il devrait faire mais qui le fait tout de même, faute d’accompagnement ou d’aide appropriée. Ces histoires parlent de culpabilité, de souffrance et d’échecs mais aussi de l’incroyable énergie mobilisée pour surmonter ces montagnes de difficultés.

Il y a cependant dans ces histoires un point commun : si ces familles avaient su suffisamment tôt que leur enfant souffrait d’un SAF, elles auraient sans doute été mieux à même d’aider celui-ci à grandir.

Ce déficit de diagnostic prend évidemment une importance encore plus grande pour des familles adoptantes qui savent peu de choses des parents biologiques de leur enfant.

Pourquoi, malgré quelques progrès récents, ce syndrome est-il si mal connu, si mal prévenu et si mal diagnostiqué ?

Les effets néfastes sur l’enfant à naître de la consommation d’alcool de la mère sont pourtant évoqués depuis très longtemps. Il en est déjà question dans la Bible où la mère de Samson est destinataire de ce qui ressemble à un message de prévention : « Tu vas concevoir et porter un fils : maintenant ne bois pas de vin ou de boissons fortes. » Chez les Grecs, à Sparte, il était interdit aux époux de boire du vin au cours de la nuit nuptiale pour éviter les malformations chez l’enfant à venir. Plus proche de nous, en Angleterre, dès le début du 19 e siècle, puis un peu plus tard en France, plusieurs rapports mettent en évidence les problèmes de développement et notamment les malformations, retards mentaux, crises d’épilepsie dont souffrent les enfants des femmes alcooliques. Depuis longtemps donc, même si on n’en connaissait pas le mécanisme exact, un certain nombre de troubles affectant les enfants étaient attribués à la consommation d’alcool de leurs mères pendant la grossesse 1 .

Il a fallu cependant attendre 1968 pour qu’un médecin nantais, Lemoine, décrive l’ensemble des symptômes affectant ces enfants et les regroupe sous le nom de « Syndrome d’alcoolisation Fœtale » (SAF). Dans une indifférence d’ailleurs quasi générale, puisque ce n’est qu’en 1973, à la suite de la publication des travaux d’une équipe américaine dans la revue Lancet 2 que la communauté scientifique a commencé à s’y intéresser sérieusement.

Depuis, de nombreux travaux ont été publiés, des études épidémiologiques, des cas cliniques, des études longitudinales d’enfants qui permettent de mieux connaître l’ampleur du phénomène, du moins dans les pays développés.

Les différentes études disponibles mettent en évidence une incidence du SAF qui varie selon les pays et selon qu’on retient ou non seulement les formes de SAF les plus sévères. Mais il en résulte une prévalence tout à fait importante à ce jour. Certes, il convient de considérer les chiffres avec prudence car il faut tenir compte de la complexité du diagnostic et de la sous-déclaration de la consommation d’alcool dans les enquêtes épidémiologiques. Mais s’il existe une marge d’erreur, elle va plutôt dans le sens de la sous-estimation.

Les conséquences d’une consommation excessive d’alcool pendant la grossesse sont aujourd’hui bien établies puisqu’au-delà de 4 verres par jour, on estime que près d’un tiers des naissances seraient affectées 3 . Ces seuls chiffres devraient suffire à convaincre de l’ampleur du phénomène, même si les résultats sont plus incertains, s’agissant de consommations modérées ou de consommations excessives occasionnelles.

Quoiqu’il en soit, dès lors que les études disponibles ne permettent pas d’établir un seuil de consommation minimum en dessous duquel la sécurité du fœtus serait assurée, il existe un consensus pour dire que toute consommation d’alcool pendant la grossesse doit être considérée comme dangereuse. C’est ce qui a conduit les autorités de santé publique à recommander l’abstinence.

Les conséquences se mesurent en effet en souffrance individuelle pour chacun des enfants et parents concernés mais aussi en coût économique et social pour toute la collectivité.
Face à cette situation, les réponses publiques sont encore modestes. Elles se heurtent à plusieurs obstacles et notamment à la difficulté de mettre en place, s’agissant de la consommation d’alcool, une politique de santé publique à la hauteur des enjeux.

Les différentes évaluations de la loi Evin de 1991 ont en effet montré qu’au fil d’amendements successifs, provenant de tous les bancs de l’Assemblée nationale et du Sénat, et notamment mais pas seulement, des parlementaires originaires des régions vitivinicoles, les mesures de lutte contre la consommation excessive d’alcool avaient été peu à peu affaiblies et vidées d’une partie de leur substance. A titre d’exemple, au cours des débats parlementaires concernant la loi sur l’avenir de l’agriculture, la commission des affaires économiques du Sénat a adopté, en février 2014, à l’unanimité, un amendement reconnaissant que « le vin, produit de la vigne, et les terroirs viticoles font partie du patrimoine culturel gastronomique et paysager de la France ». Au-delà du caractère apparemment anodin et difficilement contestable de l’amendement, c’est l’explication du rapporteur qui est intéressante : « Grâce à cet amendement, dit-il, nous engageons un réel processus pour la protection du vin et sa réhabilitation face aux attaques dont il est l’objet et aux amalgames avec les autres boissons alcooliques. » C’est en effet une bataille d’images qui oppose les responsables et militants de la santé publique d’un côté et la filière vitivinicole et l’industrie alcoolière de l’autre. Une bataille d’images nécessairement déséquilibrée, peut-être inévitable, mais qui a le grave inconvénient d’envoyer à la population des messages contradictoires. Comme si les exigences de santé publique et les intérêts économiques étaient définitivement inconciliables.

On voit donc que même si les données scientifiques sont aujourd’hui indiscutables, elles ne sont pas suffisamment partagées pour permettre de fonder des politiques d’information, de prévention et de soins installées dans la durée.

Faire évoluer cette situation nécessite un volontarisme politique qui a souvent fait défaut, ou du moins s’est révélé inconstant.

Les premières campagnes d’information sur la consommation excessive d’alcool datent des années 1950. Celles-ci s’adressaient indifféremment aux hommes et aux femmes. En 1958, une des rares affiches destinées aux femmes enceintes montre l’une d’entre elles tricotant dans un fauteuil avec ce commentaire : « Futures mamans attention ! L’alcool (sous quelque forme que ce soit) est un poison pour l’enfant que vous attendez. »

Depuis, la loi Veil en 1976, et surtout la loi Evin en 1991 ont contribué à faire évoluer les me