Le polyhandicap au fil des saisons

Annie Saby

Description

Voici le fruit d'un travail de plusieurs saisons d'écriture, le quotidien d'une famille confrontée au polyhandicap d'un enfant. Au travers de ce témoignage sans complaisance et simplement vécu de l'intérieur, l'auteur espère donner un éclairage aux institutions et aux professionnels, et apporter un peu de réconfort aux familles. C'est avec un brin d'humour et beaucoup de poésie que l'auteur aborde un sujet douloureux.

Sujets

• Travail social
• Médecine
• Santé

Informations

• Publié par: L'Harmattan
• Date de parution: 01 avril 2009
• Nombre de lectures: 360
• EAN13: 9782336251226
• Langue: Français

Extrait

Technologie de l’action sociale
Collection dirigée par Jean-Marc DUTRENIT
Les pays francophones, européens notamment, sont très dépourvus d’outils scientifiques et techniques dans l’intervention sociale. Il importe de combler ce retard. “Technologie de l’Action Sociale” met à la disposition des organismes, des praticiens, des étudiants, des professeurs et des gestionnaires les ouvertures et les réalisations les plus récentes.
Dans cette perspective, la collection présente divers aspects des questions sociales du moment, rassemble des informations précises, garanties par une démarche scientifique de référence, permettant au lecteur d’opérationnaliser sa pratique. Chaque volume présente des méthodes et techniques immédiatement applicables. Au-delà, la collection demeure ouverte à des ouvrages moins techniques, mais rendant compte d’expériences originales, pouvant servir de modèle d’inspiration.
Méthodes de diagnostic social, individuel ou collectif, modalités efficaces de l’accompagnement social, de la rééducation et de l’insertion, techniques d’analyse et de prévision dans le domaine de l’Action sociale, modèles d’évaluation et d’organisation des services et établissements du secteur sanitaire et social, en milieu ouvert ou fermé sont les principaux centres d’intérêt de cette collection. Améliorer l’expertise sociale pour faciliter l’intégration des handicapés de tous ordres à la vie quotidienne, tel est en résumé l’objectif visé.
Déjà parus
Edith LOMBARDI, Contes et éveil psychique. Itinéraires d’adolescents handicapés , 2008.
Joël ZAFRAN, L’intégration scolaire des handicapés , 2007.
Charles ROMIEUX, Logement social et traitement de l’insécurité, 2007.
CERUTI Christine, Apprendre à lire la télé , 2006.
GATTO Franck, Enseigner la santé , 2005.
CREAI Rhône-Alpes, (sous la direction de Audrey Viard), La loi de rénovation sociale au quotidien , 2005.
BELIN Bernard, Vivre avec Alzheimer , 2005.
DUTRENIT Jean-Marc (dir.), Recherche et développement qualité en action sociale, 2004.
LE CAPITAINE Jean-Yves, Des enfants sourds à l’école ordinaire. L’intégration, des principes aux pratiques pédagogiques , 2004.
COTHENET Sylvie, Faire face à la maltraitance infantile. Formations et compétences collectives , 2003.
Le polyhandicap au fil des saisons

Annie Saby
© L’Harmattan, 2008
5-7, rue de l’Ecole polytechnique ; 75005 Paris
http://www.librairieharmattan.com [e-mail] [e-mail]
9782296088856
EAN : 9782296088856
Sommaire
Technologie de l’action sociale - Collection dirigée par Jean-Marc DUTRENIT Page de titre Page de Copyright Préface Dedicace Des étoiles plein les yeux Pour Camille Noël Petites perles Paradoxe ou hypocrisie ? Epuisement Rechute Quelques années plus tard... Ou rêve éveillé... Jardin Nordest La traversée du désert Et ces mots, tels des baumes... Liberté « Tika » Les couleurs de la vie Epilogue
Préface
« Je nommais désespoir Mais c’était liberté.
Liberté recouverte D’un plaid de contraintes Partager la Précieuse Laisse la bouche amère Ma vie sous perfusion Transmettait l’énergie A ton jeune corps avide De découvrir le monde. »
Extrait du poème « Liberté » p. 82

De quelle énergie, de quelle patience, de quelle rage, de quelle intransigeance doit-on se doter pour affronter le polyhandicap de son enfant ?
Polyhandicap ? « Handicap grave à expressions multiples avec déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation » (Définition proposée dans les Annexes XXIV (ter) du décret du 29 octobre 1989).
La définition intellectualise la chose, la rend présentable et même banale, mais a-t-on conscience de ce qu’est un enfant polyhandicapé, de ce qu’il vit au jour le jour, des « miracles » qu’accomplit à chaque instant sa famille pour soutenir une vie donnée qui ne peut le faire elle-même ?
Carnet de route... d’« un voyage intime pour comprendre l’absurde ».
Annie Saby entrouvre la porte de son combat de mère, de mère de Claire, enfant polyhandicapée et nous le livre avec pudeur, à mots voilés. Du rêve de l’enfant idéal « abricot » à la réalité d’un enfant « vert acidulé » le voyage est ardu, épuisant, souvent brutal, toujours douloureux. Point de « traintrain » éducatif ; chaque instant nécessite des trésors de patience, d’entêtement, d’intelligence et de révolte pour porter un défi au handicap. Chaque instant oblige à une inventivité qui fera vie pour l’autre.
Pas de recette, pas de voyeurisme mais une écriture qui nous convie par sa légèreté, sa poésie, sa couleur et son rythme, à l’instar des comptines, à prendre la route, à nous interroger, à nous faire découvrir l’envers des affiches.
Une écriture qui se saisit de l’imperceptible, de la plus petite émotion pour l’inscrire dans l’universel et dans le singulier. Une écriture comme don d’amour.

Pour tous, une invitation au voyage ...
Colette SAPIN Institutrice spécialisée, en retraite
à Nathalie, mon amie, pour sa confiance et ses encouragements
à Délia S. qui par son écoute m’a aidée à ouvrir le champ des possibles
Des étoiles plein les yeux
Vert d’eau, vert anis, abricot, jaune pâle, j’hésite : laquelle de ces bobines conviendrait le mieux ? C’est inutile, je le sais, du fil blanc suffira pour coudre les étiquettes tissées au nom de ma fille. Elles étaient déjà tissées en rouge sur fond blanc dans mon enfance, elles le sont toujours : seul, le nom diffère : Claire B.
J’aime ce vert anis, doux et légèrement insolent, lumineux. Il me fait penser à ses câlins, lorsque son bras valide agrippe mon cou pour m’attirer à elle : un gros baiser baveux est plaqué sur ma joue. L’étreinte ne se relâche pas, nous sommes corps à corps, nous ne faisons qu’une, c’est doux et douloureux, je me contorsionne pour échapper à cette étreinte.
Je l’aurais plutôt rêvée abricot, mais c’était avant, avant le cataclysme, lorsque le passé était à l’est et l’avenir à l’ouest. Il y a eu ce grand vent, cet automne maussade, ces miasmes de l’air du temps et puis plus rien, le silence, le coma. Seul, le fil de la musique et du chant a maintenu ce lien subtil entre nous.
Par quel vêtement vais-je commencer ? Et quelle bobine vais-je choisir ?
La blanche ira, oui, c’est sûr, d’ailleurs, qui s’en souciera ? Seule compte l’étiquette qui renseignera mais personne pour se soucier de tous les questionnements autour du fil de cette vie ou si peu de monde...
Comment la coudre cette étiquette : par petits points serrés, sur tout son pourtour, pour que ne puisse s’échapper la vie ou par petites touches légères, en prenant le risque qu’elle s’arrache ?
Dix ans plus tôt, et déjà ces bobines, ces couleurs. L’air est léger, le mobile artisanal en tissu cousu à la main sera bientôt terminé : quatre canards rembourrés tourneront au-dessus de ton berceau.
Tu t’annonces bientôt, dépêchez-vous mes doigts, ne fatiguez pas mes yeux, le printemps est proche et tu seras bientôt là.
Je n’ai pas rêvé, tu étais abricot.
Je me décide enfin : ce sera du fil blanc, cousu solidement. Inutile de rêvasser, la colo approche, le trousseau est conséquent, il faut m’y mettre. Mais quels vêtements choisir ?
Je me souviens, il y a dix ans, après le cataclysme, impossible de continuer à choisir : les pyjamas ouverts sur le devant s’imposèrent, pour laisser passer les tuyaux qui la maintenaient en vie.
Fils, tuyaux, quelle différence ?
Hier ou aujourd’hui, c’étaient et ce sont toujours des pensées et des silences, de multiples pensées dans un profond silence, un cheminement intérieur, un voyage intime pour comprendre l’absurde.
Je vais commencer par les draps, c’est plus facile : peu de choix à faire, deux draps de dessous, deux draps de dessus, en couleur, pour mettre de la gaieté dans cette chambre de lycée que j’imagine impersonnelle. Quelle idée d’accueillir des enfants polyhandicapés dans un lycée agro-viticole, au milieu des vignes du Beaujolais, en plein mois d’août ? Le projet initial était très différent : un chalet, en montagne, au bon air. Et puis, il y a eu cette lettre recommandée début juillet : le chalet d’accueil s’était désisté, l’organisme nous proposait cette nouvelle destination. Claire n’avait fréquenté que l’école maternelle, voici qu’elle allai