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LES PERSONNES HANDICAPÉES VIEILLISSANTES

De
240 pages
Si nous avons une expérience de ce qu'il convient de faire pour permettre aux personnes âgées devenant handicapées de vivre dans notre société et dans les meilleures conditions, nous nous sentons beaucoup plus démunis face aux problèmes posés par le vieillissement des personnes handicapées mentales ou physiques. Il convient de définir les besoins de ces personnes, les mesures à prendre, les moyens à mettre en œuvre pour palier les carences actuelles et, ceci, notamment en matière de structures d'accueil, d'accompagnement et de soutien.
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LES PERSONNES HANDICAPÉES VIEILLISSANTES

Collection Technologie de l'Action Sociale dirigée par Jean-Marc Dutrenit
Les pays francophones, européens notamment, sont très carencés en outils scientifiques et techniques dans l'intervention sociale. Il importe de combler ce retard. «Technologie de l'Action Sociale» met à la disposition des organismes, des praticiens, des étudiants, des professeurs et des gestionnaires, les ouvertures et les réalisations les plus récentes. Dans cette perspective, la collection présente divers aspects des questions sociales du moment, rassemble des informations précises, garanties par une démarche scientifique de référence, permettant au lecteur d' opérationnaliser sa pratique. Chaque volume présente des méthodes et techniques immédiatement applicables. Au-delà, la collection demeure ouverte à des ouvrages moins techniques, mais rendant compte d'expériences originales, pouvant servir de modèles d'inspiration. Méthodes de diagnostic social, individuel ou collectif, modalités efficaces de l'accompagnement social de la rééducation et de l'insertion, techniques d'analyse et de prévision dans le domaine de l'Action sociale, modèles d'évaluation et d'organisation des services et établissements du secteur sanitaire et social, en milieu ouvert ou fermé sont les principaux centres d'intérêt de cette collection. Améliorer l'expertise sociale pour faciliter l'intégration des handicapés de tous ordres à la vie quotidienne, tel est, en résumé, l'objectif visé. Ceux qui pensent que leurs travaux peuvent trouver place dans cette collection sont invités à nous contacter.

Dernières parutions A. Boray, Mes enfants sourds, 1998. D. Merle d'Aubigné, Création artistique et dépassement du handicap, 1998. G. Lefebvre, Reconstruction identitaire et insertion, 1998 P. Vasseur, Protection de l'enfance et cohésion sociale du IVe au XXe siècle, 1999. Y. Drouard, L'éducateur spécialisé en foyer de Centre d'Aide par le Travail, 1999. R. Boshi, La prévention des troubles psychiques chez l'enfant et l'adolescent, 2000.
J. Cahen, Réussir malgré sa dyslexie, 2000

.

G. De Coninck, La formation des surveillants de prison: mission impossible?, 2001. P. TEXTER avec P. VAN HYFTE, M-E. TEXTER et D.' LEROY, La parentalité, nouvelle scène éducative, 2001.

CCAH
(Comité national de coordination de l'action en faveur des personnes handicapées)

Rédaction coordonnée par Bernard BELIN

LES PERSONNES HANDICAPÉES VIEILLISSANTES

L'Harmattan 5-7, rue de l'École-Polytechnique 75005 Paris France

L'Harmattan Inc. 55, me Saint-Jacques Montréal (Qc) CANADA illY 1K9

L'Harmattan Hongrie Hargita u. 3 1026 Budapest HONGRIE

L'Harmattan Italia Via Bava, 37 10214 Torino ITALIE

(Ç)L'Harmattan,

2001

ISBN: 2-7475-06] 5-0

AVANT PROPOS

Si nous avons une expérience de ce qu'il convient de faire pour pernlettre aux personnes âgées devenant handicapées de vivre dans notre société et dans les l11eilleures conditions, IlOUSnous sentons beaucoup plus délTIUllis face aux problèllles posés par le vieillisse]n~nt des personnes handicapées mentales ou physiques. En effet, les personnes handicapées vieillissantes risquent d'être doublenlent condalnnées à J'exclusion et peuvent rapidenlcnt, si nous n'y prenons garde, se trouver totaJelnent isolées de la cOlnnlunauté. Le probJèlne est relativetnent récent. I.l a C0l111l1encéà se poser véritablelTIent il y a quelques années et il nOlls est apparu opportun de réfléchir ensetnble à cette cOlnposante nouvelle de notre société, ignorée en son telnps par la loi d'orientation de 1975 en faveur des personnes handicapées, pour essayer d'arriver à des solutions constructives. S'il existe à ce jour un petit nOIllbre de structures spécialenlent adaptées, on peut considérer qu'aucune solution d'ensenlble n'a été adoptée. Et ainsi on a vu viei lIir les populations des structures existantes, spécialisées dans l'accueil des personnes adultes, sans que ces structures et les personnels de celles-ci soient préparés à cette évolution. 9

Pour aborder ce phénol11ène actuel de société, le CCAI-I s'est assuré de la collaboration des associations nationales les plus directeJnent concernées, que ce soit les associations plus particulièrelllent représentatives d'un handicap spécifique (notan11nent APAJH, APF, A VH, Fédération Croix-Marine, FNSF, UNAFAM, UNAPEI, UNAPH et UNISDA), que ce soit les associations qui se sont donné pour nlission de représenter spécifiquelnent les personnes les plus gravenlent handicapées et qui, de ce fait, ont été alnenées à se préoccuper des personnes handicapées dépendantes vieillissantes, notanlnlent l'Association I-Iandas, le CESAP, le CLAPEAHA et le Groupe Polyhandicap France (1) . Les personnes handicapées vieillissantes, gravenlent dénlunies, nléritent un effort tout particulier de la société pour qu'il leur soit offert une vie décente dans le respect de leur dignité. Il convient de définir les besoins de ces personnes, les 111eSUres à prendre, les 1110yens à Illettre en oeuvre pour pal ier les carences actuelles et, ceci, notalllment en l11atière de structures d'accuei I, d'aCC0J11pagneJnent et de soutien. Pierre GOUGEON, Président (lu C"'C/1H

(I)

Le présent ouvrage

rend

compte

d'ull travail collectif

organisé par le CCAII les 18 et 19

avril 2000 à l'occasion de ses "Journées Nationales" annuelles qui se tiennent traditionnetlenlent à la Maison de l'UNESCO (Salle Plénière 1) à Paris. 10

CI-IAPITRE

I

LES PERSONNES HANDICAPEES VIEILLISSANTES ET LES POUVOIRS PUBLICS ET L'ASSURANCE MALADIE

A. La DASS de Paris et les personnes handicapées et physiq ues vieillissantes par

mentales

M. Gérarlf MESNIL,

Men1bre du Groupe de travail "Handicap et vieillissen1ent" de la DASS de Paris dans le cadre de l'élaboration du Schénza parisien pOllr adultes handicapés

La DASS de Paris, dans le cadre de )a préparation de son schénla départelnental pour les adultes handicapés, a constitué un groupe de travail qui s'est réuni fin 1998 et début 1999 sur le thètne : "Handicap et vieillissen1ent". Ce groupe de travail co IIIportait, outre des collaborateurs de la DASS, une large représentation associative. C'est le résuJtat des travaux de ce groupe que je vais VOllS exposer. Toutefois, je Ille pernlettrai de déborder un peu ce cadre en conclusion, en citant deux projets significatifs qui doivent se réaliser très prochainenlent et qui étaient seulelllent à l'étude au

11

Inonlent des réunions du groupe de travail, tnaIS qUI rentrent 111aintenanten application. La DASS de Paris s'est appuyée sur des travaux effectués soit au niveau national, soit dans des régions, notanlnlent les travaux bien connus du CREAI de Bourgogne de 1997. La DASS a ordonné la présentation des réflexions et recotTIlllandations du groupe dans un plan en trois parties: - les principes qui doivent guider les politiques en faveur des personnes handicapées vieillissantes; - l'éventail des situations rencontrées; - l'éventail des réponses existantes ou à Inettre en oeuvre. 1. Les ]Jrincipes dégagés Prenlier principe. La question du nlaintien du statut de personne handicapée découlant de la loi d'orientation du JO juin 1975 est apparue fondanlentale. Quel que soit l'âge, donc au-delà de 60 ans, la personne handicapée reste handicapée avec les droits attachés à cette reconnaissance. Le fait de l'âge ne doit pas entraîner de renlise en cause de ces droits par assilnilation ou basculelnent dans la régletnentation applicable aux personnes âgées. Ce principe nécessite que soient éclaircies et clairelnent statuées dans le règlenlent départemental d'aide sociale les conditions d'adn1ission d'une personne handicapée en 111aison de retraite classique et les conditions du Inaintien au-delà de 60 ans en établ isselnent spécialisé: foyer de vie et foyer à double tarification. Sur le premier point, à Paris, le règlelllent départenlel1tal d'aide sociale du ConseiJ général apporte une réponse tout à fait satisfaisante: "Adlnission en structure pour personnes âgées: si un handicapé n'a pas trouvé de place en structure adaptée à son handicap, il peut être adlllis en structure pour personnes âgées. U bénéficie alors des tnênles avantages que s'il était en structure pour handicapés (ressources laissées à disposition plus ilnportantes, absence d'obi igation alinlentaire)." Deuxiè111ejJrincipe. La personne handicapée elle-rnênle doit être partie prenante dans l'élaboration de son projet. Ce sOllci de placer la personne en position d'usager autonolne au sein de 12

l'institution est tout à fait dans la ligne des Inodifications envisagées de la loi 75-535 du 30 juin 1975. Lorsque la solution envisagée suppose le changen1ent d'établisselnent, le travail doit être 111cné en alnont de façon coordonnée entre les équipes d'avant et d'après et autant que faire se peut en favorisant le n1aintien de liens. Les situations de rupture et d'effondrelnent des repères sont à proscrire. Le groupe suggère que les changelnents d'établisselllents nécessités par le vieillisselllent soient réalisés de façon concolnitallte pour plusieurs résidents, une telle pratique étant de nature à faciliter le changelnent par la pennanence et la stabilité des liens affectifs. Troisièl11e princijJe. Le phénolllène du vieillisselllent des personnes handicapées est nouveau. Les réponses restent à inventer, eUes seront 111ultiples. Aucune possibilité ne doit être négligée, certaines solutions seront à élaborer au cas par cas. Toutefois, l'éventail des réponses devra nécessairelnent comprendre une filière spécialisée. Quatriènle princiJ)e. Le groupe de travai I réaffirl11e son attachelnent à des réponses de proxinl ité géographique. Cinquièl11e principe. Le groupe de travai1 préconise le développen1ent du travail en réseau, lequel doit conlprendre tous les intervenants et notalll111ent les tuteurs. 2. La j)alette des situations rencontrées au vieillisse111ent et des questions afférentes

Prenlière situation. Les travailleurs handicapés en CAT. On pense au travail à nli-tenlps, nlais celui-ci n'est pas en soi une réponse au vieillissen1ent. Il faut que le telllps libéré par le 111itenlps soit consacré à la préparation de la sortie. On peut envisager aussi que cette préparation intervienne dans le cadre des soutiens de deuxièllle type. Deuxièllle situation. Les travailleurs handicapés hébergés en foyer. Pour ceux-ci, Je travail de préparation à la retraite se double d'une préparation au départ du foyer. Il y a, là, nécessité de coordination et de travail en réseau entre les différentes équipes. Troisièl11e situation. Pour les travailleurs hébergés dans leur fan1ilie, le vieil1 issen1ent, puis le décès des parents., constituent 13

autant

de situations dans lesquelles la personne handicapée aura

besoin d'un soutien paJiiculier et qui seront tTIoinstrau111atisantessi elles ont été envisagées et travaillées très en aIll0nt. Des unités d'hébergelnent tetnporaire, en offrant une adaptation progressive à la vie en collectivité, paraissent indiquées et doivent être favorisées. Le placelnent falllilial, inexistant actuellen1ent à Paris, pourrait aussi constituer une des réponses à ces situations. Quatrième sitùation. Les travailleurs handicapés insérés en l11ilieu ordinaire auxquels, à la différence du 111ilieu protégé, aucune équipe Inédico-sociale n'apporte son soutien dans la phase de préparation à la retraite. Le risque d'isolenlent pour ces personnes est grand. Cinquièlne situation. Les personnes accueillies en foyers de vie, Inaisons d'accueil spécialisées et foyers à double tarification. Les rythmes de vie peuvent se révéler inadaptés pour les personnes vieillissantes. La cohabitation entre groupes d'âges ayant des intérêts différents peut devenir délicate. Les personnes handicapées vieillissantes peuvent avoir besoin d'un encadrenlent de soins plus important. Par conséquent, dans ces derniers types de situations, des alnénagenlents doivent être prévus pour adapter la structure à la personne et non l'inverse. Lorsque la sortie de )'établissenlent est souhaitée et souhaitable, elle doit être préparée très en ainont. Dernière situation. Les personnes sans aucune prise en charge ni de travail, ni d'hébergelnent. Le cas est évidelnJnent beaucoup plus difficile. 3. La palette des solutions Souvenons-nous de ]a diversité nécessaire des solutions. La DASS de Paris s'est appuyée sur trois schétllaS établis par le CREAI de Bourgogne. Mais le groupe de travail a ajouté deux possibilités non évoquées à l'origine. ..l)chén1a Il concerne les personnes handicapées accueillies en A. structures collectives spécialisées, en l'espèce des foyers d'hébergelnent ; quelles solutions à partir de 60 ans? D'abord, le Inaintien en foyer d'hébergeJnent à tenlps plein (locaux identiques) Inais moyennant adaptations. 14

Retour en fanlille ou accueil fan1ilial : le retour en fanlille lorsque les personnes handicapées ont 60 ans peut s'avérer irréaliste, 111ajsil ne peut pas être négligé 110n plus, au n10ins de façon transitoire. Autre solution: la nlaison de retraite ordinaire, l'hébergenlent en foyer traditionnel avec des activités de jour extérieures (section occupationnelle de jour, structure d'accueil de jour spécifique pour personnes handicapées âgées ou centre de jour pour personnes âgées ). Enfin, dernière solution: accueil pernlanent dans une structure spécifique pour personnes handicapées âgées. Je reviens sllr ('additif que nOlls avons apporté à la prelll ière solution en indiquant: tnoyennant adaptations. La DASS visait une structure souple, spécialisée, qui puisse intervenir dans les établissenlents non médicalisés pour adultes, pennettant ainsi le n1aintien de personnes handicapées qui, du fait de l'âge, connaissent des problènles de santé ou de plus grande fatigabilité. Cette structure pourrait avoir des interventions, d'une part, de type SSIAD, c'est-à-dire soins infirnliers, tuais allssi des interventions de type éducatif. ..~ché111a . Concernant les personnes handicapées accuei Ilies en B fan1ille naturelle ou d'accueil, quelles sont les solutions? Accueil en foyer de vie, hébergenlent en accueil fan1ilial, accueil en l11aison de retraite ordinaire, accueil pefJllanent dans une structure spécifique pour personnes handicapées âgées, accueil en structure de soins. ..~ché/Jlac. Enfin concernant les personnes handicapées vivant à leur propre d0l11icile, quels types de solutions? Si le 111aintien à donlicile est inlpossible après 60 ans: l'accueil en foyer de vie, l'hébergenlent en famille naturelle ou fanlille d'accueil, (toujours avec les 111ênleSréserves pour l'hébergeJnent en fan1ilIe naturelle), accl1ei I en 111aisonde retraite ordinaire, accuei I pernlanent dans une structure spécifique pour personnes handicapées âgées, accuei I en structure de soins. Nous avons toutefois ajouté au schélna C du CREAI de Bourgogne un autre type de solution: la résidence services, une 15

fornlule inspirée de l'expérience réalisée à Tourcoing par ('Association des Paralysés de France. Il s'agit d'un enselnble de 12 appartenlents. Les personnes handicapées sont titulaires en propre de leur bail, mais elles bénéficient de services con1111uns, essentiellen1ent une Inaîtresse de n1aisol1,avec lien téléphonique pennanent, accessibilité à tous les services de la ville et repas servis par le Centre d'Action Sociale. POlir conlpléter encore lin peu la palette de solutions, en sortant un pell de 1110nrôle de rapporteur du Groupe de travai I constitué par la DDASS de Paris, je voudrais évoquer deux projets parisiens dont la réalisation est proche. D'abord, le Foyer à double tarification des Jours I-Ieureux à Paris Xlllètne. Les Jours I-Ieureux sont une ilnportante association parisienne qui a créé et gère à Paris ou dans la couronne 5 foyers et une MAS. L'association est confrontée au vieillissell1ent de ses résidents de façon inlportante avec illlpossibilité de renforcer ]'encadrel11ent Inédical ou paralnédical des établissel11ents actueIJel11ent gérés, faute d'accord de l'autorisation de tarification. D'oÙ ce foyer à double tarification, prévu pour 60 résidents, créé pOlir accueillir des personnes handicapées n1entales vieillissantes et disposant d'un encadrelnent de soins, certes inférieur à celui d'une MAS, 111ais significatif. Deuxiènle expérience parisienne en voie de réal isatiol1 cette année: un Service d'acconlpagnenlent à la vie sociale pour personnes handicapées Inentales vieillissantes, projet de l'association Vie et Avenir. Il s'agit d'assurer, pour 24 personnes viei Ilissantes ou âgées, un acconlpagnclnent renforcé dans la vie de tOllSles jours de façon à leur perlnettre de gérer leur telTIpSlibre accru et la transfofll1ation de leur vie. Le service s'appuiera sur un réseau cOlnposé d'organisl11es opérant en 111i1ieu ordinaire, notamn1ent au bénéfice de personnes âgées, et il se chargera (ce sera pour lui une deuxièlne Inission) d'orienter le 111on1cnt enu les personnes pour des p(acelllents en v institutions. Ce service sera financé par le Conseil général.
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B. La DDASS du Val de Marne et les personnes handicapées mentales et physiques vieillissantes par Mnle Brigitte GIOV ANNETTL Inspectrice principale responsable des services des établissen1entsde santé et l11édico-sociaux pour la DDASS
du Val-de-Marne

Le thèlne "Personnes handicapées vieillissantes" 1110bilise fortelnent l'opinion du secteur et un peu les pouvoirs publics. Je dis "un peu" parce que, sur certains sujets, on a M. ou Mn1e Alcool, M. ou Mme Tabac, M. ou MIne Handicap. Sur les handicapés vieillissants, on n'a pas encore c0J11plètementidentifié la personne qui allait s'occuper d'une politique spécifique, nlais peut-être que cette politique n'existe pas encore. AdJninistrativelnent, réglen1entairelllent, il existe deux secteurs distincts qui concernent le sujet d'aujourd'hui: celui des personnes handicapées et celui des personnes âgées. Dans n10n service, il y a un inspecteur pour la psychiatrie, un inspecteur pour les hôpitaux généraux, un inspecteur pour l'enfance, un inspecteur pour les adultes handicapés et un inspecteur pour les personnes âgées. Cela trouve sa justification dans la mesure où il y a deux sous-enveloppes, deux réglementations. En outre, et ceci est beaucoup plus vrai en province qu'à Paris, les acteurs du secteur des personnes âgées sont plus souvent proches, ils sont les luêllles que ceux du secteur de soins et des établisselnents de santé. Politiquen1ent, j'ai relevé que notre Prenlier Ministre avait présenté le 25 janvier 2000 au Conseil national consultatif des personnes handicapées le plan en faveur des personnes handicapées, au sein duquel une enveloppe de 45 MF est prévue pour, je cite: "diverses formules d'accueil qui ont vu le jour ces dernières années. Elles seront soutenues et développées en cOlnplélnent du pl~n pluriannuel 1999/2003 en cours de réalisation concernant les établisseJllents spécialisés pour adultes handicapés." Madame Gillot serait chargée du dossier. Mais avec 45 MF et pour toute la France, il va fal10ir qu'eHe soit drôlement astucieuse et ingénieuse pour donner entièrelnent satisfaction, à I1loins que
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notre sujet ne rejoigne celui des personnes âgées dépendantes qui est en pleine phosphorescence: réfonne de la prestation spécifique dépendance qui a connu des difficultés dans son appl ication ~ réforlne de la tarification qui est en voie d'avancer; réflexion sur l'aven ir des retraites. Avoir une politique satisfaisante en faveur des personnes handicapées vieillissantes, c'est trouver des passerelJes techniques, juridiques, réglelnentaires entre ces deux l11ondes. De grâce, réfléchissons en nlarchant parce que le thènle des "personnes handicapées vieillissantes" n'a rien de très nouveau. J'ai noté que, déjà en ] 984, le CCAI--I organ isait des journées d'étude sur les personnes handicapées "âgées". 15 ans plus tard, elles sont "vieillissantes", tnais surtout eUes sont bien plus nOJubreuses. On a parlé du vieillissenlent des personnes handicapées nlentales qu i constitue llne donnée dénl0graphique nouvelle et dont le poids relatif va croître nécessairenlent, de celui des personnes affectées par des difficultés de cet ordre et qui ont plus de 80 ans. Mais si les personnes handicapées Inentales ont une espérance de vie accrue, elles présentent des pathologies surajoutées. Si elles ont besoin d'être accolllpagnées tout au long de leur vie, le viei Ilisselnent nécessitera une adaptation de cet accol11pagnenlent. Sur ce sujet, presque tout a été analysé et dit. Je renvoie aux Iivres de Gérard Zribi, écrit en 1990 et 1992, et aussi à J'excellent rapport du Conseil éconolnique et social de 1998, que je reconl111ande, sous la responsabilité de Mnle Janine Cayet. Les personnes handicapées vieillissantes, quel que soit leur handicap, ont besoin d'un accoll1pagnenlent adapté. COJllJnent les adnl inistrations oeuvrent-elles? C0l11111ent les associations abordent-elles le problènle ? C0J11lnent agir enselll ble ? Je vais' dire ce que je pense, C0l11Jnent je vois les choses et Sllliout rappeler que les Directions départenlentales des affaires sanitaires et sociales n'ont pas la planche à billets, elles ne décident pas de l'argent qu'elles donnent. Elles ainleraient bien dire oui, toujours ouj, nlais des décisions politiques doivent se prendre préalabJenlent.

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POUf Illieux faire dans le dOlnaine qui aujourd'hui, il nle senlble qu'i I faut s'attaquer défavorables: - Inanque global de J1l0yens ; textes en vigueur; - I1lanque de coordination (C'est notre sujet pour les DDASS).

nous rasselnble à trois élénlents inadaptation des entre les acteurs

1. Le 111anque lobal de fnoyens g Les rnanques de Inoyens sont de plusieurs ordres: Illanque de structures d'hébergelnent pouvant soigner ou pouvant prendre soin des personnes, nlanque de services d'aide à la vie au dOlllÎcile et I1lanque de social. Les établissernents qui accueillent ces personnes sont des lieux de vie et pas des lieux de soins. Ce sont des lieux de vie où l'on peut se soigner, il-.le s'agit pas d'hôpitaux. Manque de structures, oui. Le ratio d'équipenlent en Jnaisons d'accueil spécialisées en région lIe-de-France est quatre fois inférieur à celui de la France entière. Que l'on ne Ille dise pas que c'est de la faute des DDASS. Mais qui J110bilise les pouvoirs publics? Les politiques? Les associations? Je ne sais pas. Mais quatre fois inférieur pour une population qui est le cinquièlne de la France, c'est vous dire si le déficit est inlportant. Manque de structures, oui. C'est ilnpol1ant, car ce que l'on voudrait, c'est une politique citoyenne. La citoyenneté, c'est la liberté. La liberté, c'est le choix. Là, le choix, on ne l'a plus du tout. Les structures visées sont aussi les foyers de jour, les foyers de nuit, les foyers de vie, les logements foyers, tout ce que l'on peut inventer. On sait qui sont les financeurs. Mais qui sont les "accélérateurs" ? Ce sont, Ille selnble-t-il, les associations, les parlenlentaires peut-être. II y a aussi, à côté de ce 111anquede structures, des Illanques de services d'aide à la vie au donlicile. Ils pernlettent de rester au dOllljcile si on Je souhaite, lnais ils ne pernlettent pas d'avoir une

vie sociale tout à fait épanouie. Ces services peuventaller du soin à .
dOJllicile à l'aide I1lénagère, en passant par une pléiade d'aides techniques.
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Là, les financeurs sont nlultiples., j'en ai relevé quelques-uns: l'Etat, les Conseils généraux, les Consei Is régionaux, les cr AM, la Mutualité sociale agricole, la CAF, les l11utuelles, les assurances, les retraites c0l11pléJllentaires, l'AGEFIPH, les associations et aussi les CE. Et qui sont les accélérateurs de ces nl0uvenlents ? Une fois de plus, on retrouve les associations. Dans ce donlaine, plus spécifiquelnent, je voudrais rappeler que Mnle Lyazid a été chargée de présenter à Mnle Martine Aubry et à MIne GiJlot un rapport sur ce sujet dont les conclusions devraient pernlettre au Gouvernernent de construire un droit effectif à la c0l11pensation. Les résultats de ces travaux sont attendus pOUf le 1er juin 2000. MIne Lyazid a déjà renlÎs en juillet dernier un plan d'actions pour le développclnent de l'autononlie des personnes handicapées dans leur I1lilieu de vie ordinaire. Manque de structures, l11anque de services et aussi l11anque de social. Que l'on soit en structure ou à dOlnicile, et en inlaginant que cela se passe bien, il faut encore un petit quelque chose pour que les personnes soient à leur place dans notre société, pour que ces personnes soient acteurs, citoyennes. Ce que je vise là, c'est plutôt la place du travailleur social qui est à côté d'eux pour élaborer certaines dénlarches adnlinistratives, nlais plus encore, je pense aussi aux aspects politiques, aux loisirs. Qui sont les adtninistrations concernées? Les opérateurs concernés? L'Etat au sens large, le Ministère de la culture, le Ministère des transports, le Ministère de l'équipelnent et les co Ilectivités territoriales. Cela, c'était pour les nlanques. 2. L'inadajJtation des textes en vigueur Aujourd'hui, les textes in1posent une rupture de statut dans la vie de la personne handicapée à 60 ans, au 1110111ent celle-ci est oÙ très fragilisée, en la faisant devenir line personne âgée avec un statut plus défavorable. Le Pren1ier Ministre a annoncé que l'on allait vrainlent traiter le problènle de la dépendance. Que la prestation actuelle sera, 23

deJnain... bientôt... fonction des revenus et du niveau de dépendance. Ce d0l11aine technique est donc visé dans l'ensenlble des progrès que notre pays doit réaliser. Sur le plan plus proche de nous, j'ai entendu parfois quelques aberrations. On In'a dit que les personnes âgées~ les personnes handicapées, ne pouvaient pas rester à plus de 60 ans dans les n1aisons d'accueil spécialisées. C'est faux, elles peuvent y rester. On 111'a dit aussi que les SSID ne pouvaient pas intervenir auprès des personnes handicapées vieillissantes. C'est faux, elles le peuvent. Le prob1èlne est qu'il n'y a pas assez de places. Elles peuvent intervenir, il n'y a pas d'impossibilité, donc il nous faudrait beaucoup plus de ITIoyens. Mais aujourd'hui, la question posée, notanl111ent pour les MAS, est de savoir s'il est judicieux de n1aintenir un effectif de 40 en 1110yenne en place jusqu'à la fin, jusqu'au bout, et C01111nent travai 11er aussi le panachage des âges. Va-t-on faire des établissenlents pour jeunes? 20, 40 ans? Et des établ issenlents pour vieillissants? Et les maisons de retraite? Aujourd'hui les personnes avancées en âge, sans dépendance, vont jusqu'à 83/85 ans. (Avec tout ce que nous avons avalé COlnnle vitalnines, pour nous ce sera 95 ans à n'en point douter!) Mais aujourd'hui, dans les Inaisons de retraite de la ITIoitié de la France, dans la plupart des établisseJllents, on entre à 83 ans et on y reste 26 1110is.Les choses vont évoluer, on y entrera de plus en plus tard et on y restera peut-être de lTIoins en n10ins longten1ps. Acceptera-t-on, pOlir les personnes handicapées vieillissantes, ce type d'étab]jssclnent ? Je ne crois pas. NOlls allons vers line nouvelle catégorie. II faut réfléchir à ce que peut être globalenlent le dynanlisn1e d'une structure. Donc, il faut peut-être trouver des solutions pour les personnes handicapées qui, par ailleurs, quelquefois habituées à une prise en charge institutionnelle, sont bien plus faciles à prendre en charge que les personnes âgées de 85 ans.

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3. Le ll1anque de coordination

entre les acteurs

Au plan départenlental, les équipes adlllinistratives peuvent faire avancer les choses, pour autant qu'elles veuillent bien jouer le jeu de la coordination. Manque cruel de coordination entre les acteurs. Entre quels acteurs? Tous. Entre les acteurs sociaux, les acteurs thérapeutiques et les acteurs politiques. Acteurs sociaux: les CCAS, les Conseils généraux, la DDASS, la COTOREP, ont souvent leur logique d'actioll. Je Ile dis pas leur politique, je crois qu'il n'y a pas vrailllent de politique. Au plan thérapeutique, les saignants ont du 111alà s'organ iser, ll1a1s ce n'est peut-être pas tout à fait leur faute. Il existe des secteurs gérontologiques, des secteurs sanitaires, des secteurs sociaux, des secteurs psychiatriques, et peut-être d'autres. Le problème affecte particulièrelnent la Inédecine de ville, la 111édecine hospitalière et la nlédecine d'établissen1ents spécialisés. A travers J'élaboration de notre schénla, nous nous sonlnle~ attaqués aux points que je viens d'évoquer. Au plan poJ itlque à chacun de voir dans SOil départeJ11ent COlll1nent les choses se passent. Alors, que faire? Certes, travailler ensenlble. Conlités de concel1ation à créer, bien évidelllnlent, schélnas dépal1el11entaux à élaborer ensenlble, réseaux et filières à initier. DeJllander, bien sûr, plus de moyens. Mais en attendant? En attendant, iI faut travai 11er sur les J11arges par rapport aux personnes handicapées qui sont par exelnple en CAT. Dans notre départeJnent, nous avons accepté que le Consei I général organ Ise, avec un personnel qu'il finance, line activité dans des Iieux situés dans une partie du CAT et qui pennet d'accueillir des personnes qui ne souhaitent plus ou ne peuvent plus être dans un CAT. Je rappelle que des personnes attendent et que cette théorie est valable pour tout le Inonde. Je souhaite que l'on organise du travail partagé dans les CAT parce que les dcnlandes à l'extérieur sont très ilnportantes. Je suis sûre que des jeunes de 20 à 30 ans aill1eraient travailler à Ini-tenlps dans un CA 1'. Ce sont des choses auxquelles iI faut penser.

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Pour l'instant, dans le CAT, on accueille de nouveaux travaiIJeurs et l'on organise une activité pour les plus anciens. Cela ne pose pas un énornle problèlne. NéanlTIoins, je pense que le CAT est un lieu où l'on travaille et que, toujours dans le cadre de la citoyenneté et du respect des personnes adultes handicapées, comme nous, elles ont besoin d'un lieu où l'on vit, d'un lieu oÙ l'on se soigne et d'un lieu où l'on travaille. Il n'est pas forcénlent intéressant et astucieux de nlélanger l'enselTIble. Pour les SSID, il faudrait plus de 1noyens. Pour 1es nlaisons d'accueil spécialisées, le dilelTIITIe est de garder peut-être des personnes et de risquer d'avoir des structures qui, peu à peu, vont deven ir de véritables maisons de retraite. Mais aujourd'hui, rien ne s'oppose à ce que ce type d'établisselnent existe. Une 111aison de retraite a ouvert dans le Val-de-Marne, il y a quelques temps, en accueillant 14 ou 15 handicapés adultes. Cela s'est passé très difficiletnent au début. La proxinlité des deux populations n'a pas été aisée. Un autre foyer associatif va ouvrir dans quelques jours, il accueille 14 personnes adultes handicapées Inentales en studio ou en chain bre individuelle et 7 parents. La question posée est: que fait-on quand l'un des deux décède avant l'autre? COITIlllent organise-t-on la présence de duos adultes handicapés et parents à partir du ITIOlnent où rien ne garantit que l'un et l'autre vont arriver au bout ensenlble. Çe sont des sujets difficiles sur lesquels la DDASS n'a pas de réponse, sur lesquels la DDASS attend que les associations, qui sont sur le terrain, fassent des propositions, et sur lesquels nous espérons que le Gouvernelnent va réfléchir vite.

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C. Le Conseil Général de la Haute-Saône ct les personnes handicapées mentales et physiques vieillissantes par
M. Patrick BAILLARD (*), Directeur de la solidarité et de la santé publique du Conseil Général de la Haute-Saône et M. Jacqlle~f FAURE (**), Directeur Général de l'ADAPEI de la Hal/te-Saône

Nos 1110yens sont tTIodestes (il ne faut pas confondre I-Iaute-Saône et Hauts-de-Seine), 111aisnotre déternlination n'a pas d'égal! L'An 2000 est l'année du schénla des personnes handicapées en Haute-Saône et je vous en présenterai succinctenlent les principes, les axes fondateurs et en particulier le volet consacré aux personnes handicapées vieillissantes. La Haute-Saône est J'un des quatre départenlents de la Région Franche-Colnté. Il représente 1 % du territoire national, 0,4 % de sa population. Il n'a ni gagné, ni perdu de population au dernier reCenSel11ent. Le taux de chôtnage est inférieur à celui de la France: 7,9 0/0 pour 10,6 %. L.lal-laute-Saône cOlnpte encore un peu plus de jeunes de 1110ins de 20 ans que la France entière, tuais le taux de natalité est d'un point inférieur à celui de la France. Le départelnel1t viei}]it et les plus de 60 ans sont désorlnais plus nOInbreux qu'en France (21,6 % contre] 9,8 %). Les taux d'équipelnents - en se lil11ital1t au secteur des personnes handicapées - sont les suivants: MAS: 0,95 place pour 1.000 adultes de 20/59 ans ~ ratio France: 0,42 ; 3 établissenlents dans le départenlent ; 1,18 Foyers de vie, foyers à double tarification France: 1,13 ; 5 établisselnents ; CAT: 2,77 ; France: 2,78 ;. 5 établissen1ents ; Ateliers Protégés: 0,51 ; France: 0,44 ; 1 établissenlent pour l'instant.

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Une valeur intéressante est le taux d'allocataires de l'AAH : 16 pour 1.000. POlir la France entière: 14,4, soit Il % de plus, ce qui est un critère Ïlnportant pour nos préoccupations. Selon une étude de l'URIOPSS Franche-Col1lté de décenlbre 1998, le dénombrelnent donnait alors seulenlcnt 3 personnes handicapées de plus de 60 ans recensées dans le départelnent, Inajs devant être 46 au tenne de J'actuelle décennie. Cependant, 88 personnes ont entre 41 et 50 ans, 39 personnes ont entre 50 et 55 ans, 62 entre 55 et 59 ans. D'oÙ le besoin de prise en charge pour une population vieillissante montante. Panni ces personnes, nOl11breuses connaissent un vieillissel11ent accéléré et beaucoup ressentent une fatigue liée au travail. 1. Le ca(lre général de l'action en faveur des personnes handicapées vieillissantes en liaule-Saône et dans la Région Franche-Conlté (*) Incontestablelllent, soulignait Jacques Alzon, DRASS de la Franche-Col1lté, un des points forts des Etats généraux de la santé allra été la journée du 2 décelnbre ] 998 à Besançon, organisée par l'URAPEI, à l'initiative de sa Vice-présidente, Mnle Béatrice J-Iaefeli, Présidente de ]'ADAPEJ de la Haute-Saône, sur le thèllle : "Quel accol1lpagnement pour les personnes handicapées 111entales vieilJissantes ?". Débat citoyen, réunissant quelque 700 personnes, parents, professionnels, am is, élus, représentants de toutes les adlllinistrations, et des personnes handicapées par leur retard .nental. "Proposer un vieiJlisselnent réussi aux personnes handicapées I1lentales en leur proposant une l11eilleure qualité de vie", le débat aura contribué à changer le regard porté sur l'accolnpagnenlent de la personne, notanl111ent en lui reconnaissant le droit de disposer d'elle-Inêlne COlnnle tout un chacun, en proposant une grande souplesse pour répondre à la diversité des situations. Citoyen ordinaire, Blais singulier, dont les incapacités nécessitent des cOJnpensations, un accompagnelnent dans une relation d'aide en particulier. Quelques orientations dans le respect du projet de vie. 28