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MEDIAS SANTE POLITIQUE

256 pages
L'information sur la santé et les politiques de santé, ou les politiques de santé et d'information des acteurs, constituent des débats à l'acuité accrue. Traiter des rapports entre les médias et les acteurs de la santé et du politique c'est véritablement s'interroger sur la " santé " du politique et sur celle de l'information publique.
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MÉDIAS-SANTÉ-POLITIQUE

Collection Communication et Civilisation dirigée par Nicolas Pelissier
Coml~ de lecture: Olivier Arifon, Cuistl"" Bar PhIlippe BouquillloD, Agnès Cbau"".u, Philippe Le Guem. Tristan MaI"'Jart. C6d1e Meadel. Arn.ud Mercier, Alain Milan, Dominique Pall"'. FtanooiJe Papa Design des COO_lures: Philippe Quinton

La collection Communication et Civüisation , créée en septembre 1996, s'est donné un double objectif. D'une part, promouvoir des recherches originales menées sur l'information et la communication en France, en publiant notamment les travaux de jeunes chercheurs dont les découvertes gagnent à connaître une diffusion plus large. D'autre part, valoriser les études portant sur l'internationalisation de la communication et ses interactions avec les cultures locales. Information et communication sont ici envisagées dans leur acception la plus large, celle qui motive le statut d'interdiscipline des sciences qui les étudient. Que l'on se réfère à l'anthropologie, aux technosciences, à la philosophie ou à l'histoire, il s'agit de révéler la très grande diversité de l'approche communicationnelle des phénomènes humains. Cependant, ni l'information, ni la communication ne doivent être envisagées comme des objets autonomes et autosuffisants. Leur étude montre que toute société a besoin d'instances de médiation et qu'ils constituent des composantes à part entière du processus de civilisation. Or, à l'Ouest, à l'Est, au Nord et au Sud, ce processus admet des formes souvent spécifiques, parfois communes, mais toujours à découvrir.

Dernières parutions Claude LE BOEUF (sous la 00.), Rencontre de Paul
Watzlawick,1998. Jean-Louis WEISSBERG, Présences à distance, 1999.

@ L'Harmattan, 1999 ISBN: 2-7384-7710-0

Sous la direction de

Michel MA THIEN

MÉDIAS-SANTÉ-POLITIQUE

Auteurs: Patrick Champagne, Brigitte Gaïti, Didier Georgakakis, Jacques Gerstlé, Françoise Guilbert, Yves Jeanclos, André Kim, Pierre-Yves Poindron, Claude Régnier, Simone Sandier, François Steudler, Françoise Steudler-Delaherche, Françoise Stoll-Keller, Jean-Michel Utard, Guy Vincendon.

Préface de René Lenoir

L'Harmattan 5-7, rue de l'École Polytechnique 75005 Paris FRANCE

-

L'Harmattan Inc. 55, rue Saint-Jacques Montréal (Qc) - CANADA H2Y IK9

REMERCIEMENTS
Cet ouvrage résulte du travail d'une "jeune équipe" d'universitaires créée autour du projet du Centre d'études et de recherches interdisciplinaires sur les médias en Europe (CERIME). Au sein de l'Université RobertSchuman de Strasbourg, cette équipe a réalisé le colloque "Médias-santépolitique" du 28 novembre 1997 dont les présents "actes" sont le résultat tangible. Ce colloque a prolongé un précédent intitulé "médias et disciplines scientifiques" qui s'est tenu le 14 juin 1996 dans le but de réunir universitaires et chercheurs de Strasbourg ayant, à des titres divers, engagé des travaux ou des réflexions sur l'information journalistique et les médias. Nos remerciements vont évidemment à tous les membres de l'équipe, à ceux qui ont apporté leurs contributions à la réalisation de cette rencontre ou à la présente publication, que ce soit sous la forme d'une communication ou de la mise en forme finale de l'ouvrage. Nous remercions particulièrement Gérard Hoffbeck, maître de conférences au Centre universitaire d'enseignement du journalisme, pour sa relecture. Cette publication n'aurait pas pu voir le jour si la création du CERIME, en 1997, n'avait elle-même obtenu la reconnaissance et le soutien de l'Université Robert-Schuman, de son Conseil scientifique et de son président, le professeur Pierre Ortscheidt. Au moment où nous écrivions ces lignes pour le remercier d'avoir ouvert le colloque et souligné toute l'importance politique et sociale du thème retenu, notre collègue est décédé le 30 septembre 1998. Nous savions le président Ortscheidt en lutte contre une maladie implacable. Il n'aura cessé ses fonctions qu'au moment du combat ultime. Avec cet ouvrage, nous pensons à lui et à son sens de l'université. À sa mémoire, nous le lui dédions. Enfin, nous apprécions I'honneur que nous a fait René Lenoir en rédigeant la préface. Sa longue expérience administrative, gouvernementale et politique, mais aussi associative, donne à son propos la pertinence de l'honnête homme soucieux de laisser des "repères" aux générations nouvelles. Michel Mathien (responsable du CERIME)

PRÉFACE

par René Lenoir ancien secrétaire d'État à l'action sanitaire et sociale

Voilà un livre pertinent par son objet, car la santé est, par excellence, un domaine d'interférence entre la population, les médecins, les pouvoirs publics et les médias. La demande de soins est la première revendication des gens. Mais, en un demi-siècle, elle a changé de nature. Du droit aux soins, fort légitime dans un pays riche, on est passé au droit à la santé, qui ne l'est pas du tout. Trop de personnes s'imaginent pouvoir fumer, boire, conduire, travailler ou dormir à leur guise: le plaisir est individualisé, le risque socialisé. En outre, en faisant naître des espoirs insensés, science et médecine nous ont rendus étrangers à la plus forte des réalités: la mort, dont on veut reculer l'échéance sans considération de coût financier et humain. Tout cela se paie. Mais voilà, les pouvoirs publics bien embarrassés. Il leur faut, d'un côté, limiter une croissance des dépenses qui ont cru longtemps beaucoup plus vite que la richesse nationale; ils constatent, de l'autre, qu'un certain nombre de gens sont exclus des soins, d'où le projet de couverture maladie universelle. Ils s'interrogent sur ce que pourrait être une politique de santé publique, trop sollicités qu'ils sont de toutes parts. Au nom de quoi orienter la recherche vers un domaine plutôt qu'un autre? En outre, les applications de la recherche posent parfois des problèmes juridiques et éthiques tels qu'il leur faut poser des bornes. C'est le cas de la biologie et des techniques transgénoses. Du coup, les tensions sont inévitables avec les chercheurs et, surtout, les médecins, longtemps ordonnateurs sans responsabilité explicite et perçue des dépenses (l'économie médicale était inexistante dans leurs études), et tenus par le serment d'Hippocrate d'exercer au mieux leur talent. Dans ce vaste champ, heureusement non clos, les médias joueraient volontiers les arbitres. Comme toujours, leurs interventions sont ambivalentes. Bonnes quand, grâce à leur vigilance, les lacunes et les incohérences du système sont mises en évidence; moins heureuses quand la louange des prouesses des "French doctors" accélère la mise en place de 5

techniques ultra sophistiquées et fort coûteuses dont ne bénéficie qu'une fraction infime de la population; mauvaises quand la dépendance à l'égard des annonceurs conduit à présenter, sous la rubrique "santé", des produits relevant plutôt des parfumeurs, ou encore quand la goût du spectaculaire l'emporte sur le souci de la vérification. Sur ce point, les médias ont intérêt à être prudents. L'affaire du sang contaminé a marqué un tournant du droit avec la mise en cause de deux ministres et d'un Premier ministre. Désormais, les gens ont besoin de coupables et de responsables. Nous dérivons vers un système à l'américaine où tout le monde plaide contre tout le monde, notamment en matière de soins? Attention au lynchage médiatique! Pertinent dans son objet, ce livre l'est aussi par son contenu. La lumineuse introduction de Michel Mathien est suivie de textes riches, bien informés, où sont confirmées des intuitions -l'empire croissant de l'économie sur les politiques éditoriales-, souligné le caractère complexe et contradictoire de certaines représentations dans les médias, montré la sur- ou la sous-médiatisation de certaines maladies, ou comment s'élabore un code de déontologie de la recherche. Puisque tous les problèmes de santé sont sur la place publique, ce livre vient à son heure. Il devrait contribuer à développer chez les acteurs du jeu journalistes en tête- cette éthique de la discussion chère à Habermas, particulièrement nécessaire dans un domaine où le social, le sanitaire, le psychologique et le politique interfèrent en permanence.

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INTRODUCTION

LA SANTÉ DANS LA QUÊTE DU BONHEUR DANS LA CITÉ. ENTRE ASPIRATIONS ET RÉALITÉS: INFORMATIONS ET DÉCISIONS. par MICHEL MATHIEN

LA SANTÉ DANS LA QUÊTE DU BONHEUR DANS LA CITÉ
ENTRE ASPIRATIONS ET RÉALITÉS: INFORMATIONS ET DÉCISIONS

par Michel Mathieu professeur de sciences de l'information et de la communication

Relevant du bien-être individuel et collectif, inscrite dans la culture commune comme préoccupation majeure, la santé est un champ d'action des pouvoirs publics. Avec le développement de la médecine "scientifique" à la fin du XIXème siècle, elle est longtemps confinée dans les milieux spécialisés, ceux des savants, des médecins, des experts et des décideurs politiques. Certes, des journaux de l'époque, en particuliers les magazines illustrés, en font état sous l'angle de la vulgarisation, de l'éducation sanitaire ou de l'hygiène. Mais, avec les impulsions de la télévision des années 1960, la santé est devenue un domaine banalisé d'intervention des médias. Notamment après les "Médicales", créées en 1954 par Igor Barrère, Étienne Lalou et Pierre Desgraupes, et réalisées en direct des hôpitaux de Paris. Cette émission, à caractère exemplaire, a été suivie par bien d'autres, plus particulièrement depuis la libéralisation des ondes par la loi de réforme de l'audiovisuel du 29 juillet 1982. L'évolution des pratiques journalistiques a modifié les processus de l'information scientifique, politique et institutionnelle ainsi que leurs questionnements respectifs. Diverses affaires mettant en cause des politiques publiques, voire des acteurs de la santé, ont été révélées grâce à l'action des médias. Depuis les années 1980 plus spécialement. Mais, dans leurs diverses manières de traiter l'actualité de la santé, que ce soit sur les plans de la recherche fondamentale ou des pratiques médicales, libérales ou hospitalières, les médias -on le sait- suscitent perplexité et incompréhension de la part des professionnels de la santé comme des scientifiques. Leurs pratiques entraînent, de plus en plus souvent, malentendus et interrogations de la part des acteurs politiques qui, paradoxalement, les servent ou s'en 9

servent dans leur propre communication publique. Quels jeux d'interaction plus ou moins bien identifiés existe-t-il entre ces acteurs sur les questions de santé? Dans l'évaluation de la mise en oeuvre des politiques de santé, est-ce toujours le bien-être des individus qui est au premier plan de leurs préoccupations ou celui d'un système de soins? Les nouveaux processus de l'information médiatisée et les actuels modes de relations entre les sources scientifiques et médicales et les journalistes conduisent à s'interroger sur la qualité des traitements de l'information dans ce secteur de l'actualité. Le contexte compétitif des médias et des pratiques journalistiques qui en découlent -et concernent l'actualité en général- justifie aussi une telle démarche. La fiabilité, terme sur lequel l'insistance est de plus en plus forte de nos jours, signifie tout simplement que la promesse ou le projet annoncé correspond, à peu de choses près, à l'action réalisée. Inscrit dans le registre des valeurs, le mot concerne l'ensemble des acteurs qui participent aux processus de production de l'information médiatisée au sens où celle-ci est fabriquée par les médias, en particulier par les professionnels que sont les journalistes. L'information médiatisée, qui doit aussi pouvoir être comprise comme un processus majeur de régulation des systèmes sociaux, relève dans le domaine de la santé comme dans d'autres, de politiques éditoriales qui définissent les principes de sélection et de mise en forme d'une actualité qui s'impose et/ou se construit. Ces principes reposent souvent, voire davantage, sur des considérations commerciales que sur la seule et généreuse volonté d'éclairer les "citoyens". Les médias n'exploitent-ils pas les peurs ancestrales liées à toutes les formes d'agression individuelles ou collectives, dont les maladies font partie, au risque d'aller à l'encontre du "devoir de vérité" affirmé dans les chartes de déontologie des journalistes? Beaucoup d'observateurs ou chercheurs le pensent de plus en plus ainsi que bien des professionnels de l'information. Le domaine du politique n'échappe pas non plus à l'investigation des médias et à leurs critiques. Les décideurs des politiques de santé exercent-ils leurs responsabilités en toute sérénité malgré l'emprise de l'actualité définie et élaborée par les médias ? Comment acceptent-ils l'évaluation de leur action -au sens le plus objectif et rationnel du mot !- quand, dans ce domaine comme dans d'autres, la critique a du mal à trouver sa dimension constructive? Qu'en est-il des relations entre les trois types d'acteurs dans les processus d'information de la société et des individus? De l'information scientifique en matière de santé? De l'information politique dont l'objet est la santé dans sa dimension individuelle et collective? Comment les décideurs politiques fondent-ils leurs choix? Ce sont là autant de questions insistantes qui touchent un débat dont les contours. demeurent imprécis et dont les réponses ne seront jamais satisfaisantes tout en faisant progresser l'action et la réflexion sur un sujet 10

dont l'intérêt ne faiblit pas. La thématique, loin d'être épuisée, offre de nombreuses entrées qui ne peuvent qu'enrichir la connaissance des phénomènes liés aux acteurs en présence. C'était la raison d'être du colloque "Médias-santé-politique" qui s'est déroulé à Strasbourg le 28 novembre 1997, et qui s'est situé au carrefour des logiques médiatique, sanitaire et politique I. Il est à l'origine de cette publication dont le but est de contribuer à une compréhension générale de problèmes qui, dans leur dimension sociétale, sont inévitablement pluridisciplinaires, voire transdisciplinaires car les apfroches ou points de vue des uns et des autres ne sauraient demeurer isolés. Mais la présente thématique n'oublie pas une quatrième entité incarnant des acteurs sociaux confrontés aux problématiques majeures créées entre les trois autres. Il s'agit de celle, implicite ou explicite, que nous constituons, sous diverses appellations, avec tous nos semblables. À savoir le public, les consommateurs de produits ou de services, les assurés sociaux, les patients réels ou potentiels, ou encore, et ce n'est pas rien dans les modes actuels de pensée et d'action, les citoyens3.

LA SANTÉ ET LA CITÉ OU VICE-VERSA L'inscription dans les aspirations et les moeurs

Il n'est donc pas surprenant que cette thématique triangulaire, à la fois institutionnelle et culturelle (au sens général du mot), présente une forte réactivité individuelle et sociale dont les médias sont porteurs quand ils ne sont pas non plus instigateurs dans biens des cas. Bien que les acteurs sociaux soient confrontés à des systèmes complexes, avec leurs propres niveaux de réalité et leurs vérités du moment, leurs logiques et leurs tendances interagissent dans un contexte global évolutif comparable à celui de tout être vivant. La métaphorisation de la société, voire de la planète,
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Colloque "Médias-santé-politique", organisé par le Centre d'études et de recherches

interdisciplinaires sur les médias en Europe, équipe universitaire de l'Université RobertSchuman (Strasbourg III). 2 Un premier essai de confrontation sur les modes d'appréhension des médias entre disciplines universitaires s'est tenu dans un contexte identique, le 14 juin 1996, à Strasbourg. Il a donné lieu à des actes intitulés Médias et disciplines scientifiques. Alphacom-CUEJ, Université Robert-Schuman, Strasbourg 1997. L'approche transdisciplinaire y avait déjà été évoquée, notamment à partir des réflexions d'Edgar Morin au Carrefour des sciences, Actes du Colloque "Interdisciplinarité" du CNRS, Paris, 1990. 3 Que le Conseil d'Etat consacre la seconde partie du rapport public qu'il a présenté en 1998 au "droit de la santé" renforce la pertinence du sujet en faisant la part entre la faute ou l'erreur médicale et J'échec thérapeutique résultant des limites de la science et des moyens mis en oeuvre. Cf. Conseil d'État, Rapport public 1998. Réflexions sur le droit de la santé. Études et Documents n° 49, La Documentation française. 11

comme entité vivante n'est pas anodine de ce point de vue. Dire de l'une ou de l'autre qu'elle est en "bonne" ou "mauvaise santé" indique une appréciation qualitative lourde de sens, au présent comme au futur, sur le "corps social" ou son "environnement". Les discours de la plupart des mouvements écologistes renforcent une telle approche qui peut avoir des prolongements prospectifs nourris par la réflexion de philosophes ou . 4 d "economlstes . Le mot "santé", chacun le sait, est un de ceux qui sont riches de significations, d'espoirs et d'idéaux, mais aussi de craintes, de peurs, voire d'aversions face aux agressions dont les individus, dans leur corps ou leur mental, peuvent être victimes. Chacun, en principe, a quelque chose à en dire et l'inscrit, de facto, dans sa conception du bonheur, celle héritée de son histoire familiale et de son histoire collective, ou encore dans ses ambitions personnelles ou celles qu'il projette ou défend dans la société à laquelle il appartient. Nos civilités rituelles ne sont pas neutres dans leur banalité. Pensons à ,,5 . . nos " c omment a Ilez-vous r - "B len, mercl. E t vous r 0 u, versIOn " "" ' québécoise, "C'est pas pire l". Ou encore à ce "Salut l" dont l'origine latine désigne le souhait de "santé" et qui renvoie aussi à une espérance de bonheur éternel pour beaucoup de croyants. Sans oublier non plus les formules du type "Buvons à sa santé /" qui indiquaient que les rites liés au fait de "boire ensemble" avait un lien avec une conception d'un "état de bien être" . La santé, cela vient d'être rappelé, est liée au "bonheur". En particulier, à celui de "vivre ensemble" selon la vision de la société donnée par Aristoté Depuis que la politique s'est donnée à penser et à voir, se projette,
Cf., par exemple, Hans Jonas, Le principe responsabilité, une éthique pour la civilisation technologique, Paris, Cerf, 1991 ; Edgar Morin et Anne Brigitte Kern, Terre-Patrie, Paris, Seuil, 1993 ou encore René Passet, L'Économique et le vivant, Paris, Économica, 1996 (2ème édition). Scientifiques et politiques peuvent se rejoindre dans la concrétisation de tel1es aspirations comme cela s'est traduit en 1998, par exemple, en Alsace, avec le projet de création du premier parc d'attraction européen sur le thème de la vie et de la santé, le Bioscope. Ce projet est de l'initiative de Josiane Lenormand, ancienne directrice de la communication de la Région Alsace. Malgré le soutien d'hommes politiques, de professeurs de médecine et de spécialistes du tourisme, il n'est pas encore concrétisé dans les faits. La marque Bioscope appartient à Mme Lenormand. 5 Cf. la formule latine "Vale" ou "valete" ("porte-toi bien" ou "portez-vous bien" souvent rlacée en fin de lettre). En nous dispensant ici de toutes les nuances de l'historien, en particulier de celui des religions, il convient de spécifier ici que le monde hel1énistique baignait dans le religieux et que les explications relatives à la maladie s'inscrivait dans une cosmologie sans rapport avec cel1e de nos jours. Par ailleurs, on précisera pour le lecteur peu familier du sujet que les "cités grecques" ont perdu leur indépendance avec les conquêtes d'Alexandre de Macédoine qui eut pour précepteur... Aristote. L'ouvrage de ce philosophe, traduit sous le titre de La Politique, a joué un rôle important dans le renouveau théologique et philosophique du Moyen-âge, mais aussi dans la science politique. 12
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s'évalue et se critique, elle a dû intégrer les aspirations relatives à la santé dans ses préoccupations et ses actions. Les aspects individuels ne sont pas dissociables en toute circonstance des aspects collectifs. Les maladies ont imposé cette réalité d'évidence à bien des collectivités dans l'Histoire. La fatalité Ou le destin fixé par un principe divin, à l'instar des plaies d'Égypte ou autres fléaux punitifs, n'est plus de mise dans l'organisation de la responsabilité des cités modernes 7. A priori du moins. La tonalité de cette fin de siècle -et du début du troisième millénaire- a une dimension philosophique: celle de la maîtrise du destin collectif de la Cité planétaire. Aussi, le bonheur aristotélicien s'inscrit-il de nos jours, et sans qu'il soit nécessaire de s'expliquer davantage ici, dans une idéologie générale de la "protection" et de la "qualité de la vie" (cf. l'évolution du droit en la matière, la sensibilité des opinions aux conflits militaires, à I'humanitaire, à la sécurité sous tous ses aspects...). Ces concepts opératoires concrets, attachés à l'environnement de chacun et de tous, sont présents dans la plupart des campagnes publicitaires ou promotionnelles en faveur de tel ou tel bien ou service représenté par des techniques de plus en plus sophistiquées. Comme beaucoup d'autres aspirations ou réalités de la vie -dont chacun est censé profiter au mieux par les conditions d'existence offerte par la société de consommation- ces composants du bonheur (auquel "on a droit !") s'intègrent dans le "paysage" individuel ou familial, réel ou virtuel, à partir duquel chacun construit "sa" présence dans l'univers habité.
De l'alternance rêve-réalité: l'action des médias

De nos jours, entre un refus de la médecine, ou de certaines médecines, et l'utopie de "la santé parfaite" (Sfez) ou le mythe de la "sécurité" ou de la "garantie totale" (Moles), on analyse bien des comportements, mais aussi bien des doutes et des incertitudes8. Sans être pour autant le "miroir de la
7 Exode, chapitre 7 et suivants. Sur ce registre, le rationalisme n'a pas éliminé les croyances de ce genre, en particulier dans l'explication des causes des maladies. 8 Lucien Sfez, dans La santé parfaite. Critique d'une nouvelle utopie (Paris, Seuil, 1995) dénonce tout en la décrivant cette "utopie". Celle-ci rejoint, dans une certaine mesure, l'idée développé par Abraham Moles autour de "la garantie totale" revendiquée, de facto, comme un "droit" dans la société de consommation. Ce sont là deux approches -de l'aspiration et du mythe ( ? )- de "la société sans risque". Cette "utopie" conduit à une idée telle de la perfection que tout risque, y compris celui de l'imprévu, est nié et conduit à la recherche d'une faute et d'un coupable. Cf. A. Moles, "La garantie totale, une valeur nouvelle du monde de la consommation", in Bulletin de l'Association internationale de micropsychologie et de psychologie sociale des communications, n° 16, Strasbourg, mai 1991, pp. 3 à 8 (texte français initial paru en 1981 dans le nOl de la Revue synoptique, mai 1981, Université de Technologie de Compiègne, pp. 25 à 35 et qui, par la suite, a donné lieu à plusieurs versions). Centré sur les objets, ce texte envisage, dans sa conclusion, une extension de l'analyse aux services et à une philosophie générale de la "garantie totale" s'incrustant dans les moeurs. 13

société", expression autojustificatrice d'un discours professionnel galvaudé et désuet, les médias en sont évidemment porteurs. Tout comme le politique lui-même, si l'on se réfère -exemple parmi beaucoup d'autres!- au projet de libéralisation des médecines douces que la Commission de l'environnement du Parlement européen a proposé mais que l'Assemblée de Strasbourg a rejeté en mai 19979. L'utopie ou le mythe ont des manifestations concrètes dans la responsabilité projetée ou réelle des acteurs concernés. Une dynamique générale est engagée qui se concrétise, entre autres formes, dans la judiciarisation croissante des erreurs ou des échecs médicaux déjà évoquée. Dans leur évolution, nos sociétés ont apporté des réponses aux questions relatives à la protection des maladies, à l'accès et à l'organisation des soins, mais aussi à tout ce qui touche la recherche scientifique et médicale. Ces réponses s'inscrivent dans des systèmes de plus en plus sophistiqués, de plus en plus institutionnalisés et à emprises sociales fortes. Ceux-ci génèrent et produisent de l'information, des chiffres, des indicateurs divers en vue de l'évaluation de leur efficacité ou de leur pertinence, mais aussi des débats quant aux modalités de leur collecte, à leur exactitude ou à leur fiabilité. Sans omettre les discussions sur les méthodes de calcul ou d'élaboration de statistiques qui sont légions avant d'aboutir à un modus operandi
Un autre texte, paru un peu plus d'un an avant son décès en 1992, reprend cette notion: "Avec le changement des fonctions de la médecine dans la vie urbaine -en particulier l'idée de sécurité sociale obligatoire- s'est donc construit un enrôlement progressif de tous ceux qui ne sont pas bien portants, depuis le PDG jusqu'au chômeur, dans une nouvelle société, la Société Malade où, en échange d'une garantie théorique d'être soigné "au mieux des connaissances de la Science d 'aujourd 'hui ", l'être aliène sa liberté et son droit de décision (on ne parle jamais autant de liberté que dans les univers de la contrainte) "; in "Le métier de malade. Vies sans qualités et qualités de vie", texte publié dans Médecine et humanisme, document édité à l'occasion du XXème anniversaire de l'association Économie et santé, mars 1991 ; repris dans le Bulletin de l'association internationale de micropsychologie, n° 21, décembre 1992, pp. 20 à 27. On ne saurait, non plus, oublier de mentionner les travaux d'Erving Goffman sur le système asilaire américain avec Asylums (New York, Doubleday, 1961, traduction française Asiles, Paris, Ed. de Minuit, 1968) et Stigma (1963, traduction française Stigmates, ibid. 1975) qui porte sur l'étiquetage (labelling) des "déviants". Sur les incertitudes ou interrogations de la médecine telles qu'elles peuvent se dégager du cabinet de consultations, on rappellera le roman de Martin Winckler, La maladie de Sachs, Paris, éd. P.O.L.,. 1998. Ou, sur ce qu'a pu penser un grand malade de la médecine... et de la vie et de ses aspirations, celui de Fritz Zorn, Mars, Paris, Gallimard, 1979 (le patronyme de l'auteur qui se savait condamné est un pseudonyme: "zorn", en allemand, signifie "colère"). Etc.. 9 Rapport de Paul Lannoye, député belge, leader des Verts au Parlement européen. Le journal de médecine douce, L'Impatient, avait annoncé le vote du Parlement comme acquis sur le sujet. Le texte proposé par la Commission de l'environnement recommandait la garantie d'établissement des médecins non-conventionnels dans tous les pays de l'Union européenne, avec le soutien de fonds européens (médecine naturelle, homéopathique, complémentaire, anthroposophique, chinoise, chiropraxie, ostéopathie...). Cette initiative avait été vivement combattue par le professeur Christian Cabrol, député européen français. 14

indiscutable. Les "batailles de chiffres" font ~artie des débats sur la santé et sur les politiques publiques à mettre en oeuvre 0, Ces systèmes sont placés sous les regards des acteurs de la "société" ou, plus précisément, d'un "système social" toujours en construction et administré par les responsables politiques, eux-mêmes observés, dans une certaine mesure, par les médias dont l'activité peut, plus ou moins souvent et il faut bien en convenir, tenir lieu d'évaluation publique. Une démonstration en a été donnée, en France, par la revue Sciences et Avenir dans son numéro d'octobre 199711 avec sa "liste noire des hôpitaux". Présentant un état accablant des établissements de soins français qui devraient être fermés, restructurés ou remis à niveau, cette enquête n'est pas restée sans réactions, justifiées ou injustifiées, objectives ou passionnées, de la part des acteurs politiques comme des responsables d'hôpitaux ou des spécialistes des questions de santé. Les médias l'ont d'autant plus reprise et amplifiée qu'elle a été publiée au moment où le Parlement français connaissait ses premiers débats sur la Loi de finances de 1998. D'où les contestations, débats et polémiques, du niveau national à l'échelon local. Le choix de ce mensuel a clairement placé la santé -une fois de plus depuis "l'affaire du sang contaminé,,12- dans le champ du journalisme
Les chiffres, on le sait, peuvent d'autant plus être des "prétextes" ou des "alibis" qu'ils concernent des domaines où l'information est difficile à maîtriser. Sur ce sujet, on ne saurait être exhaustif. À titre d'exemple, citons ici le travail de synthèse présenté à la Mission de recherche (MIRE) -auprès du ministère de l'Emploi et de la Solidarité- par Luc Berlivet, Bataille de chiffres. Données épidémiologiques et légitimation des actions publiques. Production et circulation de statistiques médicales. Une synthèse de cette étude -qui porte sur la mortalité attribuable à l'alcoolisme et au tabagisme- est donnée dans Mire info n° 36, novembre 1996. Voir aussi, Bernard Aubry, "Les médias et la statistique", in Médias et disciplines scientifiques, op. cit., pp. 31-34. Il Sciences et Avenir, octobre 1997. Voir aussi Le Monde des 25 et 26 septembre 1997 et la page du médiateur de ce journal du 5 octobre 1997. Celui-ci constate: "Il est vrai que (Le Monde) n'a pas mis en chantier une aussi vaste opération que celle dans laquelle s'est engagée, avec succès, "Sciences et Avenir". Il convient de rappeler ici que les contraintes d'un quotidien comme Le Monde rendent difficile la mobilisation de plusieurs journalistes, sur un sujet donné, pendant de longs mois. Cette difficulté n'est pas nouvelle: elle est l'un des freins au développement du "journalisme d'investigation ". En septembre 1998, la même revue revient sur un sujet identique avec un "palmarès des services de chirurgie" qui met en évidence les risques de mortalité opératoire selon les lieux d'implantation des hôpitaux (à l'exception de ceux de l'Assistance publique de Paris et des Hospices civils de Lyon). 12Au moment où nous mettons le point final à ce manuscrit, "l'affaire du sang contaminé" a donné lieu à un rebondissement. La commission d'instruction de la Cour de justice de la République a décidé, le 20 juillet 1998, de renvoyer trois ministres devant la formation de jugement de cette même cour. Cette décision a donné lieu à un long argumentaire dans lequel il est fait usage d'une chronologie des informations diffusées sur le sujet par la presse, dont la presse régionale. Celle-ci a donné lieu a une polémique entre Le Monde et Le Canard enchaîné, le second reprochant au premier de se justifier à bon compte, lui "refait la copie" et rappelle que son auteur, Jean-Yves Nau (docteur en médecine et journaliste médical au sein de ce journal), "...en 1988, au moment où les rumeurs sur la contamination des hémophiles se 15
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d'investigation. Élevé au niveau de modèle pour beaucoup de professionnels du monde entier avec "l'affaire du Watergate" des années 1972-1974, ce journalisme-là a, depuis, aussi montré ses limites par ses excès13. Un tel choix engage l'éditeur dans le débat sur l'évolution d'une profession dans une perspective dite "citoyenne" visant à faire du journaliste un acteur au sein de la société et non pas seulement un simple informateur ou un médiateur entre les acteurs ou décideurs de la Cité et les lecteurs, auditeurs et téléspectateurs. Si les hôpitaux sont de plus en plus "sous investigation", c'est parce qu'ils ont aussi de très fortes implications humaines relevant des phénomènes d'identification, de projection et de transfert que les médias savent utiliser pour faire valoir leurs contenus. Mais ce "journalisme citoyen" ou "journalisme civique", voire "journalisme public", 1ui se répand aux États-Unis, n'est pas non plus sans intérêt économique 4. Dans les débats qu'il suscite, le marketing éditorial y occupe une bonne place dans la mesure où bien des publications, en particulier des quotidiens locaux, ont à reconquérir la confiance d'un lectorat qui leur fait défaut depuis longtemps! Mais quand le "fait divers" entre à l'hôpital où quand on le fabrique à partir de I'hôpital, notamment dans le contexte général du contrôle des dépenses de santé (le "trou" récurrent de la Sécurité sociale), on a des "ingrédients" supplémentaires pour un "feuilleton" pouvant aller de rebondissements en rebondissements. Exemple parmi beaucoup d'autres, celui du "train de vie pharaonique" d'un directeur général de Centre hospitalier régional et universitaire dont l'affaire judiciaire n'est pas, pour l'instant, à la hauteur des espérances exprimées. Prouver la gabegie des fonds publics attribuée, tout de go, à un haut fonctionnaire de la santé, dans un établissement affichant, à l'époque, un budget de plus de 2,5 milliards de F équivalant à celui de la Ville de Strasbourg et dont le maire préside le conseil d'administration de ce même établissement, aurait été très intéressant

faisaient insistantes (il) avait secrètement été salarié par Garetta (alors directeur du Centre

nationalde transfusionsanguine)commeconseilleren communicationH. Lire Jean-YvesNau,

"Les précieuses archives de la presse quotidienne de l'époque", Le Monde, 22 juillet 1998, p. 6 ; et Alain Guédé, "Sang contaminé. Une modeste chronologie", Le Canard enchaîné, 29 juillet 1998, p. 8. 13Sur l'évolution des pratiques du journalisme professionnel, des contraintes de ceux qui en exercent les divers métiers, on se reportera à notre livre Les journalistes et le système médiatique, Paris, Hachette-Supérieur, 1992 ; sur le journalisme d'investigation (qui nécessiterait évidemment de plus amples développement dans le propos, notamment sur les risques et avantages qu'il représente pour la profession et pour la société en général), voir notamment pp. 232 ss. Pour une approche plus générale, le lecteur pourra aussi se reporter à notre ouvrage, Lesjournalistes. Paris, P.U.F. ("Que sais-je?" n° 2976), 1995. 14 Ces expressions sont quasi synonymes. Cf. à ce sujet Michel Beauchamp et Thierry Watine, "Le journalisme public aux États-Unis: émergence d'un nouveau concept", in Les Cahiers dujournalisme n° 1, École supérieure de journalisme, Lille, 1996 pp. 142-159. 16

sur de nombreux plans.15 Ce feuilleton est déjà de "mauvaise qualité" car, depuis le temps, il n'a eu ni suite, ni fin connue. On l'a déjà compris, la médecine et la science sous leurs divers aspects, ne constituent plus des "citadelles", On pourrait en dire autant pour d'autres institutions sociales longtemps fermées ou organisant leurs relations avec la société selon leur propre gré. Pour les acteurs de l'univers communicationnel qui est le nôtre, il n'y a plus, ou quasiment plus, d' "institutions totales" (Goffman).

LES MÉDIAS ET LA SANTÉ:

ÉLÉMENTS

STATISTIQUES

Constater que la santé est devenue un secteur particulièrement privilégié dans les champs d'observation ou d'investigation des grands médias, signifie qu'elle est sortie, par bien de ses aspects, des milieux professionnels et spécialisés. Notamment ceux relevant des sciences et des technologies mais aussi des choix de politique publique. Si le dénombrement des émissions plus ou moins régulières est relativement complexe, voire hasardeux pour la radio et la télévision, on dispose d'indications assez précises pour la presse. Notons cependant que l'information de santé -qu'elle relève de l'actualité ou de ce que l'on nommait autrefois l' "éducation sanitaire"- trouve place dans toutes les formes de publications, en particulier généralistes avec des rubriques plus ou moins régulières dans les quotidiens et hebdomadaires ou hors rubrique en raison, précisément, de l'actualitéI6. C'est davantage cette information-là qui
15

Il s'agit de l'affaire des Hôpitaux de Strasbourg.Celle-ci a éclaté le 2 décembre 1994 de

façon spectaculaire et inédite. Elle a fait l'étal des kiosques français. L'instruction n'est pas, à ce jour achevée, et l'on se demande s'il ne s'agit pas d'un "dossier creux". Révélée dans le contexte particulier d'une intervention exceptionnelle qui a conduit une soixantaine de gendarmes à investir les services de la direction générale des hôpitaux publics strasbourgeois, cette affaire a évidemment fait grand bruit à quelques mois des élections municipales. Alimentée, à l'origine, par un bref rapport des Renseignements généraux (dix pages) présenté sous forme de "blanc", c'est à dire sans indication de provenance et de signature, il semble avec le temps- que l'affaire se fonde beaucoup sur des considérations internes relevant de la psychologie sociale, de la sociologie des organisations, voire des sciences de l'information et de la communication puisque la rumeur n'a pas été un de ses moindres avatars, tout comme les rivalités syndicales. Sans omettre, ce qui est aussi exceptionnel, les vives tensions entre le procureur de la République et le préfet de Région de l'époque, et, surtout, leur manifestation publique. La caractéristique majeure de cette affaire, à propos de laquelle le journalisme d'investigation ne s'est manifestement pas montré à la hauteur, réside davantage dans la rumeur "pharaonique" que dans le train de vie d'un directeur général. La conclusion judiciaire ~~~~ ' 16Des émissions de radio et de télévision passent volontiers d'un genre à l'autre. La rubrique "santé" de France-Info, par exemple, est très souvent centrée sur "l'éducation sanitaire" tout comme "Télé-matin" sur France 2. Les services spécialisés dans la santé du réseau télématique Minitel (environ 400 sur 20 000 prestataires) vont également dans ce sens avec, 17

-

est chargée d'un degré élevé d'implication auprès des lecteurs comme de la collectivité, surtout quand elle est relayée et amplifiée par les chaînes de télévision. En effet, si cette information n'est pas nouvelle en soi, son amplification par les médias modernes l'est en revanche. Pour mémoire, le fondateur de La Gazette en 1631, Théophraste Renaudot, était médecin et faisait de l'information médicale et scientifique. Ses articles le conduisaient à des conflits ouverts avec les communautés de savants soucieux de défendre l'orthodoxie de leurs discours autant que leurs privilèges. Mais La Gazette n'était tirée qu'à quelques milliers d'exemplaires à une époque où peu 17 savaient lire. Les chiffres du SJTIC La situation a heureusement changé depuis lors. Le contexte actuel est celui d'une floraison des publications spécialisées et des publications professionnelles. À titre purement indicatif, le secteur de la santé est répertorié par le Service Juridique et Technique de l'Information et de la Communication (SJTIe), dans deux grandes catégories sur les cinq qu'il a constituées: "la presse spécialisée grand public" et "la presse spécialisée technique et professionnelle,,18. Dans la première, il est associé à "la presse féminine" dans une souscatégorie "santé et beauté" bien qu'on puisse en trouver des aspects, par exemple, dans la presse familiale ou du 3ème âge. En 1995, on y relève 18 titres sur 78 dont, par exemple, Bio Santé, Médecine naturelle, Santé magazine, Top Santé etc...

en plus, des "recettes" en réponse à des préoccupations précises mais, sauf exception, ne traitent guère de l'actualité médicale sous tous ses aspects. 17 On attend avec intérêt la publication de la volumineuse thèse d'État de Gilles Feyel, L'annonce et la nouvelle. La presse d'information et son évolution sous l'Ancien régime (1630-1788),Fondation Voltaire, Oxford, 1999, qui est consacrée aux origines de la presse française et qui préfigure les débats relatifs à l'information médiatisée. 18Le SITIC est une instance administrative relevant du Premier ministre. Ses données statistiques sur la presse sont les seules à avoir une dimension exhaustive fondée sur une enquête annuelle dont les résultats sont disponibles deux ans après. Les trois autres catégories de sa classification sont la "presse nationale d'information générale et politique", hr "presse locale (ou régionale) d'information générale", et la "presse gratuite d'annonces". Cf Tableaux statistiques de la presse. Données détaillées 1995 SJTIC-Documentation française, décembre 1997. L'augmentation des titres de la "presse médicale" est une des plus fortes de la catégorie de la presse technique et professionnelle où l'on observe une stagnation, voire une récession dans la plupart des sous-catégories comme celles de la presse agricole, de l'agro-alimentaire, du bâtiment et des travaux publics, du commerce, des finances etc.. 18

Dans la seconde, la presse médicale est une sous-catégorie qui compte 325 titres sur 1312 publications de cette catégorie, soit environ un quart19. On y trouve une presse médicale généraliste (44 titres) -dont la périodicité dominante est quotidienne et hebdomadaire (Le Quotidien du médecin, Le Généraliste...) - et une presse "spécialisée" (202 titres) dont la périodicité est plutôt mensuelle et trimestrielle et dont une partie n'est pas inscrite dans l'économie marchande à proprement parler. Elle est largement représentée par ce que l'on nomme dans les milieux professionnels les "abstracts" (ceux de "cardio" , de "dermato" , de " gastro" etc .) , les "annales" (de "chirur g ie" , de "pédiatrie" ou de villes ayant une faculté de médecine etc ), et les bulletins et revues diverses comme Le Bulletin du cancer, Le Journal de traumatologie du sport, Thérapeutique et pratique hospitalières etc.. Ces indications signifient déjà que la presse médicale est fortement diversifiée. Si le tirage moyen est 'de 8 000 exemplaires par titre, dans beaucoup de cas il n'est que de quelques centaines. Malgré de légères augmentations des titres d'une année à l'autre -96 titres supplémentaires ont été comptabilisés de 1982 à 1995- la diffusion spécifique (51 % d'abonnements en moyenne, mais 44,8% de "services gratuits") est en baisse. Par exemple, la diffusion totale est passée de 91,3 millions d'exemplaires à 89,2 de 1994 à 1995. Elle était de 92,5 millions en 1985. Comme on dénombre 2783 titres dans le secteur commercial (toutes catégories confondues et hors presse gratuite), la presse médicale représente, à elle seule, près de 12% de cet effectif total. C'est dire son importance en nombre et, en même temps, sa saturation dans le secteur marchand. La presse "santé et beauté" a augmenté sa diffusion en 1995 à 23,9 millions d'exemplaires (35,3 millions de tirage -soit 32,4% d'invendus- et 185 000 exemplaires en moyenne par titre). L'année précédente sa diffusion était de 21,9 millions (tirage de 32,5 millions d'exemplaires, soit 32,8% d'invendus). En 1995, elle représentait 9,4% de la diffusion de la "presse féminine". C'est une presse vendue essentiellement en kiosques dont le chiffre d'affaires était, cette année-là, de 459 millions de F pour près de 382 millions en 1994 (soit 11,2% de celui de la "presse féminine"). En 1995, la presse médicale a tiré, elle, à 92,5 millions d'exemplaires pour une diffusion de 89,2 millions (soit 3,8% d'invendus). Elle a réalisé un chiffre d'affaires de 1,139 milliard de francs (dont 62,6% de recettes
commerciales

- 713,5

millions

de F- et 3,4% de petites

annonces

-38,8

millions de francs), soit 17,8% du chiffre d'affaires de la catégorie "presse technique et professionnelle". Ce chiffre d'affaires est en baisse par rapport à

19En 1982, on dénombrait 229 titres sur les 1109 de la catégorie soit une augmentation de 96 unités qui représente près de 50% de la hausse de l'effectif de la presse médicale. La situation a changé depuis puisqu'on a constaté une récession à compter de 1990. 19

celui de 1993, le plus élevé de la période allant de 1985 à 1995, qui était de 1,189 milliard. La presse médicale: fragilité et restructuration Ces indications tpanifestent la récession économique que la presse médicale a connue depuis 1990. Toutes les formes de presse réunies ont constitué un chiffre d'affaires global de 55,7 milliards de francs (hors journaux gratuits) dont 40% de recettes de publicité. Le chiffre d'affaires de la presse médicale ne représente que 2% de ce total, c'est dire que son impact est restreint. Rien de surprenant à cela en raison du statut-même de ses principaux titres comme Le Quotidien du médecin, Le Généraliste, Le Panorama du médecin, Impact médecin hebdo, Impact quotidien, La Revue du praticien MG, Thérapeutiques, Le Concours médical, Jim, La Gazette médicale et autres. Cette presse porte davantage sur l'information et la formation continue de ses lecteurs qui appartiennent soit au public des étudiants avancés et des chercheurs des secteurs privé ou public, soit au public des praticiens travaillant en libéral ou à l'hôpital, des universitaires des facultés de médecine, de pharmacie, des écoles vétérinaires etc?O C'est dans beaucoup de ces publications, et selon un processus connu, qu'une partie de la recherche médicale s'expose et se critique auprès des pairs (le microcosme des savants) avant d'être -théoriquement- validée par eux, puis entre dans la culture commune par l'intermédiaire des "grands médias" et de leurs effets amplificateurs. On l'aura compris, en l'état actuel du marché de la presse française, il n'y a pas de "presse grand public" très développée sur le thème de la santé. La presse médicale spécialisée reste fragmentée, fragile et fait l'objet d'une concentration relative qui a donné lieu à des interrogations aussi bien de la part des syndicats d'éditeurs que des journalistes spécialisés. En effet, on l'a vu par quelques chiffres, la diffusion gratuite d'une part de ses titres cache une dépendance à l'égard des annonceurs, en l'occurrence les laboratoires pharmaceutiques qui, pour l'essentiel, concentrent leurs investissements publicitaires sur quelques titres21. Cette concentration a pris une acuité
20Les ordonnances de 1996 relatives à la maîtrise des dépenses de soins (dites "Juppé") font de la formation médicale continue une obligation alors qu'elle n'était qu'un devoir déontologique jusqu'alors. La presse destinée aux praticiens se fondait déjà sur ce principe. La loi renforce ainsi le rôle de la presse médicale. Selon l'enquête du Centre de démographie et de sociologie médicale de décembre 1996, 95,4% des médecins utilisaient cette presse à des fins de formation et 61,8% la considéraient comme un des moyens les plus importants pour leur formation continue. Mais leur disponibilité quotidienne est aussi relative: 15 à 30 minutes à consacrer pour l'information professionnelle en 1992 ! (source SITIC, Dix ans de statistiques de presse (1982-1992), Paris, 1995. 21 Sur les quelques 300 publications, seulement 7 titres se partageaient 80% du marché publicitaire (source SITIC). 20

particulière avec la crise du marché publicitaire de 1991 qui, contrairement à celui de la presse grand public, s'est prolongée dans la presse médicale. Les raisons sont essentiellement structurelles au marché de la presse médicale (annonceurs restreints, concurrence effrénée des titres, gratuité d'une grande partie de la diffusion etc.). Les restructurations engagées dès cette période ne 22 sont pas achevees a ce Jour. '" La polémique ouverte le 18 novembre 1997 par un syndicat de médecins à propos d'une "vaste entreprise de manipulation", dont les médecins généralistes seraient l'objet du fait des journaux médicaux, n'est donc pas surprenante même si le Syndicat national de la presse médicale et des professions de santé avait déjà engagé des réformes déontologiques23.

LA RECHERCHE

MÉDICALE ET LES MÉDIAS

Circuit, circuit-court et "court-circuit" C'est dans le contexte des mutations du cadre environnemental global que l'information scientifique de haut-niveau subit une rupture dans ses processus traditionnels. Ceux-ci ont tendance à converger directement vers les médias, ou à être attirés par eux, pour des raisons qui sont propres à leurs politiques éditoriales, mais aussi pour des motifs inhérents à l'évolution des relations au sein même de la communauté scientifique. Le temps de la validation paisible de toute recherche scientifique, en particulier dans le domaine médical ou biologique, est quasiment révolu. La pression des médias sur toute innovation est de plus en plus forte, tout comme le contrôle des investissements dans les programmes de recherche. Elle induit une réduction du "cycle socioculturel" décrit par Moles, cycle qui repose sur le pouvoir amplificateur des médias. Toute "idée", "innovation" ou "forme nouvelle", injectée à un moment dans l'univers social, constitue un message qui est -ou n'est pas- recueilli et diffusé en premier lieu dans un "micromilieu" caractérisé par le fait qu'il constitue, en résumé, un lieu bien déterminé de la pyramide sociale. Les membres de ce micromilieu, en l'occurrence chaque composante de la communauté scientifique, présentent des caractéristiques liées à leurs normes, modalités d'échange de
22 Le rachat du groupe Quotidien Santé de Philippe et Marie-Claude Tesson par Havas, au début 1998, se situe dans le contexte économique propre à la presse médicale. Cf. Les Échos du 29 janvier 1998. 23 Cf. la presse en général et le communiqué du 18 novembre 1997 du syndicat MG-France. Voir ce texte et la réponse du Quotidien du médecin, 24 novembre 1997, l'éditorial et l'article pp. 26-27. Le SNPM avait signé une charte intitulée "Information sur le médicament et publicité rédactionnelle" avec l'Union des annonceurs en janvier 1997. Ce texte vient compléter une déclaration antérieure de 1967 ("Éthique de la publicité pharmaceutique dans la presse médicale" revue en 1989 et en 1993). 21

l'information, réseaux d'activités sociométriques. Bref, ils représentent une sorte de réservoir où circule en permanence l'innovation, la découverte ou la création24 Les moyens de communication de masse modernes bouleversent ce processus en faisant de la quête de la "nouveauté en tout genre" leur propre enjeu sans respecter, en toute circonstance, le lent travail de validation que la communauté scientifique prend en charge dans l'intérêt même de la recherche. Or, les médias généralistes n'ont évidemment pas le même rapport au temps que les chercheurs. Ni vis à vis des certitudes et des nuances dans la mesure où, indépendamment de leur volonté, ils n'ont pas les moyens de la vérification de l'exactitude de l'information scientifique ou médicale et qu'ils ne sont pas toujours capables de formuler celle-ci avec la prudence utile, nécessaire mais aussi attendue de la part des spécialistes25. D'où un circuit court -ou un "court-circuit" qui n'est pas qu'un jeu de mots !- dans lequel les micromilieux sont sollicités directement par les médias quand ce ne sont pas les chercheurs eux-mêmes qui s'adressent à eux.26 Dans ce processus, les chercheur se substituent, d'une façon ou d'une autre, aux professionnels de l'information que sont les journalistes. Ils leur apportent -ou sont censés leur apporter- la garantie de la qualité du contenu qu'ils ne peuvent, a priori, assurer eux-mêmes. Quand ils ne sont pas capables de valider une information scientifique ou médicale, ne serait-ce qu'en appliquant leur déontologie, les journalistes prennent des risques, comme le rappelait un jour le Dr Escoffier-Lambiotte27. Dans un article consacré à la poursuite de journalistes américains ayant induit le public en erreur en publiant une information médicale inexacte, elle concluait: "Le jugement californien vient, quoi qu'il en soit, rappeler le poids des responsabilités que portent les journalistes, dans le domaine de la santé notamment, et la rigueur avec laquelle il leur faut vérifier toute information concernant soit les qualités d'un praticien, soit celles d'un médicament ou

24

Cf. l'ensemble de l'ouvrage de Moles, Sociodynamique de la culture, Paris-La Haye,

Mouton, 1971 (2ème édition). 25 Cf. par exemple Claude Bursztejn et Véronique Léna, "La psychiatrie: une science au risque des médias", in Médias et disciplines scientifiques, op. cil., pp. 35 à 42. Véronique Léna, Évolution de l'image de la "psy" dans la presse de 1974 à 1994, thèse de médecine, Université Louis-Pasteur, Strasbourg, 1996. 26 Sur ce circuit, cf. Michel Mathien, Le système médiatique. Le journal dans son environnement, Paris, Hachette supérieur, 1989, pp. 49 ss. Plusieurs auteurs du présent ouvrage reviendront sur les circuits de l'information médicale. Cf. aussi Élisabeth Bacon, "Recherche science désespérément. Sélection et diffusion d'une information scientifique", in Médias et disciplines scientifiques, op. cil., pp. 43 à 48. 27Claudine Escoffier-Lambiotte, longtemps responsable de la chronique médicale au journal Le Monde, rappelait ces vérités à propos d'une affaire de chirurgie "miracle" : "Diafoirus de l'information. Des journalistes américains sont poursuivis pour la diffusion d'une information médicale erronée", Le Monde, 6 juillet 1988. 22

d'une technique chirurgicale dont ils vantent les effets et dont ils pourraient être tenus pour co-responsables des accidents qu'ils engendreraient".

LES RÉACTIONS

DES PAIRS

Dans cette évolution générale, des chercheurs font de plus en plus le choix d'entrer directement dans le jeu médiatique pour diverses raisons, justifiées ou non, et peuvent se trouver en conflit ouvert avec leur "micromilieu" d'appartenance. Le Comité d'éthique pour les sciences (COMETS), créé en 1994 par le Centre national de la recherche scientifique (CNRS), s'en est ému. En 1996, dans un rapport de dix pages sur "la diffusion des savoirs", il invite les chercheurs à : "préserver leur autonomie et leur lucidité par rapport aux mirages qui naissent immanquablement du pouvoir médiatique,. (..) assumer de s'impliquer eux-mêmes dans le processus de diffusion des savoirs dont ils constituent la source autorisée,,28. Mais HIes encourage aussi à "...préserver une communication scientifique au sein de la communauté scientifique qui soit distincte de la communication grand public et conserve sa propre valeur". Le sujet ne manque pas d'être délicat. L'année précédente, le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé, présidé par le professeur Jean-Pierre Changeux, avait été encore plus net. Dans son avis consacré aux "questions éthiques posées par la transmission de l'information scientifique relative à la recherche biologique et médicale,,29, il souhaite que l'information scientifique portant sur une novation thérapeutique soit d'abord destinée aux responsables de la santé et aux médecins: "La pratique du chercheur qui s'adresse directement aux médias pour les informer d'un résultat, soustrayant l'annonce à l'impératif de son évaluation préalable par les pairs, ne peut de façon générale qu'être réprouvée". Autrement dit, la transparence de l'information ne saurait être immédiate dans ce domaine et l'on devrait pouvoir s'interroger sur les conditions de la confidentialité ou du secret ainsi que du moment de la "révélation" publique. Les débats critiques des pairs ne sont pas vains, en particulier sur la valeur scientifique des découvertes. Des erreurs plus ou moins célèbres parcourent I'histoire des sciences. Par exemple, l'invention des rayons "N" (comme Nancy) par le professeur René Blondot, en 1903, avait donné lieu à de nombreuses discussions d'experts -dont des plus
28La diffusion des savoirs. Rapport du COMETS, CNRS, juillet 1996. Voir aussi l'article de Catherine Vincent, "Les chercheurs s'interrogent sur la diffusion du savoir scientifique", Le Monde du 13 juillet 1996. La journaliste s'interroge, elle, sur la "stratégie de communication de plus en plus affirmée avec les médias" des revues scientifiques de renom. 29 Avis rendu public, après plusieurs mois de discussions, le mercredi 5 juillet 1995. Cf. Le Monde du vendredi 7 juillet 1995 et le commentaire de Franck Nouchi (p. 26). 23

célèbres!- jusqu'à ce qu'un physicien américain démontre, deux ans plus tard, leur inexistence3o. De même, l'affaire Lyssenko qui a "empoisonné" la biologie de l'Union soviétique dans un contexte de lutte idéologique ayant conduit l'Académie Lénine -relayé en France par le poète Aragon et le journal L 'Humanitéà décréter que les gènes et les chromosomes , .. 31 n eXIstaient pas. En l'état actuel des processus d'information et de communication, qui ne sont pas exempts de risques de dérive, il est difficile d'admettre que les chercheurs deviennent des acteurs directs de l'actualité sans que toutes les précautions soient prises de leur part ou que celles-ci soient toujours comprises par les journalistes. Les textes à vocation éthique, cela est à noter, sont aussi des appels explicites au dialogue constructif entre professionnels de la santé et professionnels de l'information. On pourrait prolonger le propos sur la sécurité des informations médicales nominatives qui, parfois, sont diffusées dans le domaine public alors que, pour les médecins, elles obéissent à une obligation légale et déontologique32 La compétition ouverte entre médias de diverses nature, que ceux-ci relèvent du domaine de la presse spécialisée et professionnelle ou de l'actualité générale, accentue ce processus relativement récent dans I'histoire des médias et du journalisme. Par exemple, dans un numéro du Courrier International de 1997, on apprend que la presse médicale britannique s'organise contre le "bidonnage". Neuf titres, et non des moindres puisqu'on y relève The Lancet, British Medical Journal, Gut.", ont ainsi créé un
30

Cette pseudo-découverte-que la presse a révélé au public- par un professeur de la faculté

des sciences de l'Université de Nancy, membre de l'Académie des sciences, a donné lieu à des délires sur les propriétés de ces nouveaux rayons capables, notamment, de traverser les métaux. Cf. Jean Rostand, Science fausse et fausses sciences, Paris, Gallimard, 1958, pp. 13 à 40; Irving Klotz, L'affaire des Rayons "N", Pour la Science, n° 33,1980. 31Du nom de Trofim D. Lyssenko (1898-1976), agronome et biologiste, qui étudia la vernalisation des céréales dans le but de forcer la maturation (épiaison). Il prétendit avoir transformer du blé d'hiver en blé de printemps et en a tiré des extrapolations qui ont servi le régime de Staline, notamment, dans sa politique agricole, mais aussi dans sa "chasse" aux généticiens et biologistes. Sur cette affaire, cf. aussi, par exemple, Jean Rostand, op. cit., pp. 59 ss. 32Nous ne nous étendrons pas sur ce vaste sujet qui reste d'actualité et oppose souvent les médecins ou les hôpitaux aux patients et à leur famille. Le "secret médical" a, en effet, été l'objet de nombreux articles ces dernières années. Ne serait-ce qu'avec "l'affaire du Dr Claude Gubler", le médecin du président Mitterrand, qui a publié à la mort de celui-ci, en janvier 1996, un livre sur sa maladie -Le Grand secret- retiré de la vente par décision de justice, et qui a donné lieu à polémiques publiques et débats au sein des rédactions. Une autre affaire -exemplaire car loin de toute politisation-, mais peu connue bien que rapportée par Le Monde en son temps, concernait la communication à son conjoint, par médecin traitant interposé, du dossier d'un malade décédé. Dans le très long contentieux l'opposant à la veuve du professeur Emmanuel Beau de Loménie (décédé en 1974), l'Assistance publique de Paris a refusé d'obtempérer (cf. les articles de Jean-Yves Nau et du Dr Escoffier-Lambiotte du Il juillet 1980 sur le droit à l'information et sur la circulation de l'information médicale entre professionnels). 24

Committee On Publications Ethics (CaPE, un Comité d'éthique de la publication) afin de traquer les articles frauduleux qui leur sont proposés. L'information scientifique, comme d'autres d'ailleurs, se vole, s'exfloite par des tiers qui ne sont pas évidemment les chercheurs-inventeurs 3. Si les grands médias, et les journalistes qui y collaborent, peuvent être à l'origine de dérapages ou de dérives en matière d'information médicale -et il y en a ! les sources ou les acteurs de la recherche, consciemment ou non, jouent parfois des "parties troubles". Par exemple, dans un article fort explicite, La Recherche (la revue du CNRS) rappelle que l'embrasement médiatique au sujet de "l'affaire de la vache folle" n'était guère fondé scientifiquement. Pourtant, nombre de spécialistes s'en sont préoccupés après que le ministre britannique de la santé ait évoqué, le 20 mars 1996, au Parlement de Londres, la possibilité d'une transmission à l'homme de l'Encéphalite Spongiforme Bovine (ESB) et la publication des données sur lesquelles s'est appuyé le ministre par le journal médical généraliste The Lancet daté du 6 avril 1996. Ceci après bien des réticences et un éditorial de prudence de sa rédaction. Pour l'auteur de l'article de La Recherche, qui rappelle le laxisme du ministère de l'agriculture du Royaume-Uni à propos de l'épizootie d'ESB, le lien avec la Maladie de Creutzfeldt-Jacob (MCJ) n'a aucune raison d'être établi. En revanche, la tension au sein du gouvernement conservateur de John Major entre le ministre de la santé et celui, ultra libéral, de l'agriculture a conduit à valoriser les travaux d'un groupe de médecins d'Édimbourg ayant établi un fichier national des patients atteints de la MCJ. Sur deux cents sept cas, ils ont trouvé dix cas particuliers qui sont en moyenne plus jeunes que les autres et ont noté que, dans les dix années précédents la maladie, ils avaient mangé de la viande de boeuf. Voilà pour les données qui, apparemment, sont bien insuffisantes pour faire le lien entre les deux maladies. Qu'est-ce que le destinataire d'une information médiatisée présentée de telle manière, a priori non-spécialiste, peut saisir des enjeux de l'argumentation produite? La question mérite considération et respect de la part des acteurs s'inscrivant dans le processus de l'information-communication à destination de tous les 34 pu blICS . '
33Courrier International n° 358, 11-17 septembre 1997. 34 Sur un autre sujet, éloigné de notre thème mais proche des réflexions sur le processus évoqué, on citera l'affaire de "la mémoire de l'eau" générée par la parution d'un article cosigné par le Dr Jacques Benveniste, directeur de recherche à l'INSERM, et son équipe, dans la revue Nature le 30 juin 1988. Ce texte sur les "haute dilutions" a donné lieu à nombreux débats. L'INSERM a clairement pris ses distances par rapport aux conclusions de ces recherches. Le Monde, qui s'en est fait plusieurs fois l'écho, leur a consacré -fait exceptionnel- deux fois trois doubles pages dans ses éditions des 21, 22 et 23 janvier 1997. Sans entrer dans la dure controverse publique à laquelle ont participé plusieurs scientifiques de renom (dont des prix Nobel), la conclusion de cette "enquête" d'Éric Fottorino, sur la démonstration de Benveniste 25