Paroles d'exclus

Frédérique Meunier

Description

Des milliers de personnes porteuses de handicap sont exclues de la société française. Quelles alternatives ont-elles pour avancer ? Y a-t-il des solutions pour qu'elles soient enfin respectées et acceptées ? Seize récits de vie mettent en évidence l'invisibilité de ces personnes au sein de la société. En regard de ces témoignages, des professionnels de la santé, de l'éducation, du secteur associatif ou de la politique livrent leurs réflexions, expériences, analyses et éclairages pour que ces situations ne soient plus une fatalité.

Sujets

• Sociologie, société et politique
• Handicap
• Santé
• Médecine

Informations

• Publié par: L'Harmattan
• Date de parution: 06 septembre 2019
• Nombre de lectures: 0
• EAN13: 9782336880297
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 1 Mo

Extrait

Couverture
4e de couverture
Titre

Frédérique Meunier









Paroles d’exclus

Handicap, combien au bord du chemin ?
Copyright

























© L’H ARMATTAN , 2019 5-7, rue de l’École-Polytechnique ; 75005 Paris
http://www.editions-harmattan.fr/
EAN Epub : 978-2-336-88029-7
Sommaire
Couverture
4 e de couverture
Titre
Copyright
Sommaire
Liste de sigles
Préface
Introduction
I. L’autisme
En quelques mots…
Le parcours de Martine et Victor « France, pays des lumières… »
Le parcours de Magali et Julien « L’éducation, c’est quoi ça ? »
Le parcours de Hann et Paul-Minh « Un cri dans le désert »
Regard d’un professionnel : Christine Philip
II. Les maladies génétiques
En quelques mots…
Le parcours de Patricia et Antoine « Dis, on fait quoi demain ? »
Le parcours de Karine et Maxime « À l’écart de la société et des autres enfants »
Le parcours de Philippe et Camille « Elle peut mettre la structure en péril »
Regard d’un professionnel : Anne-Sophie Lapointe
III. Le handicap sensoriel
En quelques mots…
Le parcours de Thierry « L’espoir de voir ma fille grandir… »
Le parcours de Patrick « L’encerclement des barrières discriminatoires »
Le parcours de Vincent « Je ne vois pas tes yeux et cela me dérange »
Regard d’un professionnel : Hamou Bouakkaz
IV. Le handicap cognitif
En quelques mots…
Le parcours de Stella et Mary « Juste un phénomène de mode »
V. Le handicap psychique
En quelques mots…
Le parcours d’Anne et Iris « Vous verrez bien par vous-mêmes »
Le parcours de Martine et Alexandra « Nous allons essayer de lui sauver la vie »
Le parcours de Lionel « Abandon et isolement »
Regard d’un professionnel : Roselyne Touroude
VI. Le handicap moteur et neurologique
En quelques mots…
Le parcours de Bruno et Robin « C’est neurologique… »
Le parcours de Muriel « Le handicap n’est ni un choix, ni un statut »
Le parcours de Valérie et Frédéric « Un futur incertain »
Regard d’un professionnel : Professeur Philippe Marque
VII. Principales associations d’aide aux familles
VIII. Histoire du handicap
IX. Les grandes étapes des textes et lois concernant le handicap
Notice biographique
Liste de sigles
AAH : Allocation Adulte Handicapé
ABA : L’Analyse appliquée du comportement ABA vient de l’anglais « Applied Behavior Analysis ». Elle consiste à utiliser les principes et les méthodes des sciences comportementales, qui par une intervention intensive, vise à obtenir la meilleure intégration dans la société par l’augmentation des comportements jugés adaptés et la diminution des comportements jugés inadaptés.
ADHAP : Aide à Domicile, Hygiène et Assistance aux Personnes
AEEH : Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé
AFSA : Association Française du Syndrome d’Angelman
APAD : Assistance Pédagogique À Domicile
APAJH : Association Pour Adultes et Jeunes Handicapés
APF : Association des Paralysés de France
APSA : Association pour la Promotion des personnes Sourdes et Aveugles
ARS : Agence Régionale de Santé. Une ARS est un établissement public administratif de l’État français chargé de la mise en œuvre de la politique de santé dans la région.
ASE : Aide Sociale à l’Enfance
ASSEDIC : Association pour l’Emploi dans l’Industrie et le Commerce
AVS/AVS-I : Auxiliaire de Vie Scolaire/Auxiliaire de Vie Scolaire Individuel
CAMSP : Centre d’Action Médico-Sociale Précoce
CAP : Centre d’Accueil Psychiatrique
CATTP : Centre d’Accueil Thérapeutique à Temps Partiel
CCAS : Centre Communal d’Action Sociale
CDAPH : Commission des Droits de l’Autonomie des Personnes Handicapées
CDES : Commission Départementale de l’Éducation Spéciale, supprimée en 2006 et remplacée par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH).
CLIS : Classe d’Inclusion Scolaire. Il s’agit d’une classe dans une école primaire avec une institutrice spécialisée et une AVS collective pour un effectif de dix enfants.
CMP : Centre Médico-Psychologique
CMPP : Centre Médico-Psycho-Pédagogique
CNED : Centre National d’Enseignement à Distance
CNITAAT : Cour Nationale de l’Incapacité et de la Tarification de l’Assurance des Accidents du Travail
CNSA : Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie
DRESS : Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques
ECM : État de Conscience Minimale
EPR : État Pauci-Relationnel
ESAT : Établissement et Service d’Aide par le Travail
EVC : État Végétatif Chronique
FAM : Foyer d’Accueil Médicalisé
HAS : Haute Autorité de Santé
HDT : Hospitalisation à la Demande d’un Tiers
IMC : Infirmité Motrice Cérébrale
IME : Institut Médico-Éducatif
ITEP : Institut Thérapeutique Éducatif et Pédagogique
MAS : Maison d’Accueil Spécialisée
MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées
MGEN : Mutuelle Générale de l’Éducation Nationale
MJC : Maison des Jeunes et de la Culture
ORL : Oto-Rhino-Laryngologiste
PAJE : Prestation d’Accueil du Jeune Enfant
PCH : Prestation de Compensation du Handicap
PEA : Potentiels Évoqués Auditifs
PPS : Projet Personnel de Scolarisation
RASED : Réseaux d’Aides Spécialisées aux Enfants en Difficulté
RQTH : Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé
SEGPA : Section d’Enseignement Général et Professionnel Adapté
SESSAD : Service d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile
TCC : Thérapie Comportementale et Cognitive
TCI : Tribunal du Contentieux de l’Incapacité
TDAH : Trouble du Déficit de l’Attention avec Hyperactivité
TED : Troubles envahissants du développement
UDAP : Unité d’Accompagnement Préaut
ULIS : Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire
UNAFAM : Union Nationale des Familles et Amis de personnes Malades et/ou handicapées psychiques
UNAPEI : Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis, anciennement Union nationale des associations de parents d’enfants inadaptés
USIP : Unité de Soins Intensifs Psychiatriques
Préface
Sauf à développer des techniques d’occultation de la réalité, l’on constate que la voix de ceux qui vivent le handicap au quotidien n’est guère entendue ; que l’expertise issue de leur expérience n’est pas considérée à sa juste valeur.
Dans une culture dite de la communication, un monopole du droit à la parole a encore cours. Les personnes en situation de handicap continuent à se heurter à des empêchements et restent souvent muettes aux portes d’une communauté qui parle à leur place. Chacune d’elles a pourtant son propre récit à communiquer, pour peu qu’on lui en laisse la latitude. Elles désirent parler en leur nom propre. Elles souhaitent pouvoir dire « Je » pour raconter une histoire qui leur appartient et ne saurait être déconsidérée ou manipulée au gré de sentiments, conceptions et intérêts extérieurs.
Par son séjour au tréfonds de l’expérience quotidienne, leur parole véhicule un « sang » et un sens profonds. Faute de les écouter et de voyager dans leurs confins, nous pouvons savoir ce qu’elles « ont » en méconnaissant ce qu’elles « sont ». Comment une vraie compréhension serait-elle possible sans une attention à leur connaissance unique de ce qu’elles vivent, sans la reconnaissance de la valeur irremplaçable de leur expertise ?

Aussi leur voix ne mérite-t-elle jamais d’être écartée des délibérations et décisions relatives à leur quotidien, en leur proposant, autant que nécessaire, des aides à la parole et à la formulation de points de vue.

L’originalité du livre de Frédérique Meunier est justem