Pratiques soignantes et dépénalisation de l'euthanasie

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Français
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Description

Dans le contexte social et politique actuel, des soignants ont souhaité réfléchir à leur pratique au cas où le législateur envisagerait une dépénalisation de l'euthanasie. Si l'interdit de l'homicide n'est plus un repère collectif, chaque citoyen, chaque soignant, chaque équipe devra constituer ses propres repères, afin de déterminer ce qui fait sens ou non-sens pour le patient, ses proches, mais aussi l'ensemble de la société.

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Date de parution 01 novembre 2012
Nombre de lectures 39
EAN13 9782296986848
Langue Français

Informations légales : prix de location à la page 0,0005€. Cette information est donnée uniquement à titre indicatif conformément à la législation en vigueur.

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Donatien Mallet
En collaboration avec les docteurs
Godefroy Hirsch, Sophie Olivereau, Nolwenn Begat,
François Chaumier et Valérie Duchêne

Pratiques soignantes
et dépénalisation
de l’euthanasie

Pratiques soignantes
et dépénalisation de l’euthanasie































Donatien MALLET

En collaboration avec
Nolwenn Begat, François Chaumier,
Valérie Duchêne, Godefroy Hirsch, Sophie Olivereau



Pratiques soignantes
et dépénalisation de l’euthanasie
































© L'Harmattan, 2012
5-7, rue de l'École-Polytechnique ; 75005 Paris

http://www.librairieharmattan.com
diffusion.harmattan@wanadoo.fr
harmattan1@wanadoo.fr

ISBN : 978-2-336-00614-7
EAN : 9782336006147




NOMENCLATURE


Le terme «euthanasie »est souvent utilisé sans que soient
précisées les pratiques qu’il recouvre. Cette imprécision, voire
ce flou, ajoute à la confusion du débat, notamment dans le
champ médiatique. Avant de débuter ce travail, il est nécessaire
de s’accorder sur une nomenclature.
Si l’on se réfère aux textes législatifs réglementaires et aux
recommandations des sociétés savantes, il faut clairement
distinguer trois types de pratiques selon leurs objectifs et leurs
1
conditions de réalisation:
- L’intensification des traitements antalgiques ou
sédatifs
- La non-introduction, la limitation et l’arrêt des
traitements
- L’euthanasie


1. L’intensification des traitements
antalgiques ou sédatifs

Parfois, pour soulager des patients, les médecins peuvent
être amenés à utiliser des médicaments en prenant
potentiellement un risque d’accélérer la venue de la mort.
À titre d’exemple, nous pouvons citer le cas des personnes
éprouvant des difficultés respiratoires imputables à un cancer
du poumon. L’oxygénothérapie, les traitements spécifiques ou
symptomatiques parviennent dans un premier temps à améliorer
le confort du patient. Mais ces thérapeutiques peuvent n’être
plus suffisamment efficaces lorsque la maladie continue
d’évoluer. La personne «étouffe ».Dans ces situations, après

1
Rapportannuel 2011 de l’Observatoire national de la fin de vie,
(www.onfv.org).

information du patient lorsque cela est possible, les médecins
ont la possibilité de l’endormir afin de la soulager. Cette
pratique de soins est dénommée « sédation ». Les médicaments
utilisés appartiennent le plus souvent à la classe
médicamenteuse des benzodiazépines. Cette famille regroupe
des médicaments très fréquemment prescrits en médecine pour
leurs effets anxiolytiques et hypnotiques.
Après l’endormissement du patient, l’évolution clinique est
variable.
Parfois la sédation induite permet de passer un cap. Lorsque
le médicament ne fait plus effet, la personne malade se réveille
en n’étant plus ou pas trop gênée pour respirer. Sa vie se
poursuit avec un confort satisfaisant. Au fil du temps, il est
possible qu’elle ressente une nouvelle difficulté respiratoire,
conduisant les soignants à l’endormir de nouveau
artificiellement.
Dans d’autres cas, l’atteinte respiratoire est trop importante.
Dès que la personne se réveille, elle ressent une gêne
respiratoire majeure. Il est alors nécessaire de l’endormir à
nouveau et de poursuivre la sédation jusqu’à la venue naturelle
de la mort. La personne décède en étant artificiellement
endormie.
Bien que les médicaments utilisés ne soient pas
particulièrement dangereux, il est possible que, dans ces situations
extrêmes, leur utilisation précipite la venue de la mort. Ce point
est discuté. En effet, il n’existe pas de consensus médical sur
l’évaluation de ce risque. Certaines études le récusent. Si le
médicament est correctement utilisé, il n’y a pas d’influence sur
la venue de la mort. D’autres études font état d’un possible
risque, même en cas de bonnes pratiques professionnelles.
Nous n’entrerons pas dans ce débat technique et complexe.
Ce n’est pas le thème de notre travail. Quoi qu’il en soit, si un
risque existe, il est minime. Il est accepté par la loi, notamment
celle du 22 avril 2005 sur les droits des malades et la fin de vie,
2
dite loi Léonetti .
Au total, dans les situations d’intensification de traitements
antalgiques ou sédatifs afin de soulager un patient d’une

2
Loi 2005-370 du 22 avril 2005 sur les droits des malades et la fin de vie.

6

souffrance, l’intention du médecin n’est pas de mettre un terme
à la vie du patient. Si la mort survient, elle est le plus souvent,
voire toujours, liée à l’évolution naturelle de la maladie.


2. La non-introduction, la limitation et l’arrêt
des traitements

Le deuxième type de décision concerne les
nonintroductions, les limitations et les arrêts de traitement.
Du fait des progrès technoscientifiques et de l’organisation
du système de soins, les médecins disposent d’un gigantesque
arsenal thérapeutique qui leur permet de prolonger plus ou
moins l’existence des patients. Ce peut être des techniques
assez contraignantes telles les ventilations artificielles, les
nutritions artificielles, les dialyses rénales. Ce peut être des
techniques moins envahissantes comme des perfusions, des
transfusions, des antibiotiques ou d’autres médicaments
administrés par voie intraveineuse ou orale.
L’usage de ces diverses possibilités thérapeutiques est le
plus souvent tout à fait pertinent. Cela répond à la demande du
patient. Les traitements sont bien supportés. La qualité de vie au
décours de la complication est suffisamment bonne. La vie a du
sens pour la personne traitée.
Mais, dans d’autres situations, notamment lorsque les
patients sont atteints de maladies chroniques, il existe une
incertitude sur le bien-fondé de l’usage de certains traitements.
Est-il juste de chercher à prolonger la vie de cette personne ?
Parfois, la discussion est purement technique. Les critères
peuvent être l’état général du patient, l’évolution générale de la
maladie, la survenue successive de nombreuses complications,
des marqueurs biologiques ou iconographiques...
Dans d’autres cas, les traitements en eux-mêmes sont source
d’effets secondaires, d’inconfort, de souffrances. Il ne semble
pas souhaitable d’imposer cette contrainte au patient.
Il se peut aussi que le confort du patient après l’éventuel
traitement soit très incertain.

7

Mais l’interrogation peut émaner directement du patient. Il
manifeste sa lassitude de vivre ou son souhait de ne pas subir
des traitements contraignants… Son entourage ou les soignants
peuvent relayer ces souhaits.
Si ces questions ne sont pas posées, le patient reçoit de
manière continue les différents traitements. Cela conduit
inexorablement à des situations d’ « obstination déraisonnable »
ou d’ « acharnement thérapeutique ».
Dans ces situations d’incertitude sur les orientations des
traitements, le médecin, en lien avec le patient si cela est
possible et après délibération avec l’équipe soignante, peut
décider de ne pas introduire, de limiter ou d’arrêter certains
traitements. Ces décisions sont autorisées par la loi. Le
processus décisionnel est encadré par la loi sur les droits des
malades et la fin de vie, d’avril 2005.
Dans ces situations, l’intention du médecin n’est pas de
provoquer la mort, mais plutôt d’éviter toute obstination
déraisonnable. Il s’agit de ne plus s’opposer à la venue de la
mort. La personne décède de mort naturelle ou par cessation des
traitements qui la maintenaient artificiellement en vie. Le
médecin renonce à poursuivre la prolongation artificielle qu’il
3
avait initiée .


3
Ilest à noter que certaines personnes ne reconnaissent pas de distinctions
entre un décès par arrêt d’un respirateur et une mort provoquée par l’injection
directe d’un produit létal. Dans les deux cas, il y a eu une décision médicale
qui a été suivie de la mort du patient.
Dans cette conception, c’est la conséquence qui qualifie moralement l’action.
Le fait est que le patient serait déjà mort s’il n’avait été précédemment
réanimé, mais ce fait n’est pas pris en compte, de même que le caractère
artificiel de son maintien en vie. Quant à l’intention du médecin, elle n’est pas
reconnue comme un élément permettant de distinguer les décisions. Pour ces
personnes, il n’existe pas de différence entre le « laisser mourir » et le « faire
mourir ». Nous n’entrerons pas dans ce débat. Il ne constitue pas le sujet de
notre livre.

8

3. L’euthanasie

Il n’existe pas de consensus sur la définition de l’euthanasie.
Le Comité consultatif national d’éthique propose de définir le
terme euthanasie comme «l’acte d’un tiers qui met
délibérément fin à la vie d’une personne dans l’intention de
4
mettre un terme à une situation jugée insupportable». C’est par
exemple l’injection intraveineuse de produit tels les curares qui
entraînent une paralysie complète des muscles respiratoires. La
personne décède en quelques secondes après avoir été
préalablement endormie.
Pour parler d’euthanasie, deux conditions sont nécessaires:
d’une part, l’intention du médecin qui est d’arrêter la vie de la
personne malade, d’autre part un lien de causalité directe entre
5
l’administration du médicament et la survenue de la mort . La
personne décède de manière provoquée suite à l’injection du
produit.
L’euthanasie est à distinguer du suicide assisté, c'est-à-dire
le fait de fournir à une personne, à sa demande, les moyens de
mettre fin à ses jours par elle-même.


4
Comité consultatif national d’éthique, avis 63, www.ccne-ethique.org
5
Jean-FrançoisMalherbe,Homicide et compassion, Montréal, Médiaspaul,
1996.

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INTRODUCTION


Et si… Et si l’Assemblée nationale envisageait une
dépénalisation de l’euthanasie en France? Et si le cadre
législatif qui circonscrit actuellement les pratiques médicales
était remanié en ouvrant le droit de mettre médicalement un
terme à la vie d’un patient, à sa demande, par l’utilisation d’un
produit prescrit et administré par un médecin ? Dans le contexte
sociétal et politique actuel, n’est-il pas nécessaire que les
soignants réfléchissent à leur pratique au cas où cette mutation
juridique, mais aussi sociologique, anthropologique et
philosophique, se réalisait ?
Médecins exerçant dans des institutions publiques, que ce
soit en Unité de soins palliatifs ou en Équipes mobiles intra et
extra hospitalières, il nous a semblé important d’amorcer cette
réflexion.
Soyons clair. En initiant ce questionnement sur cette
thématique médiatique, notre intention n’est pas de
décrédibiliser ou de créer une brèche dans l’engagement du
mouvement des soins palliatifs contre la dépénalisation de
l’euthanasie. Mais l’hypothétique modification du cadre légal
nous incite à revisiter honnêtement les repères qui sous-tendent
notre pratique soignante. Cet approfondissement pourra nous
conduire à rejeter, déplacer, confirmer ou compléter nos
fondements actuels.
En initiant cette aventure, nous avons préféré débuter notre
réflexion au sein d’un groupe restreint de médecins. En effet,
l’euthanasie est un sujet, certes sociétal, mais aussi intime. En
chacun de nous, il y a des expériences passées, des aspects
secrets, des émotions, des convictions et des doutes… Tout
n’est pas aisément clarifiable. Une confiance est nécessaire afin
que chacun puisse avancer à son rythme dans la découverte de
ses propres repères, parfois très intimes. L’échange avec les

11

autres doit pouvoir se dérouler dans une certaine tranquillité et
l’assurance du respect de chacun.
De plus, si l’euthanasie concerne tous les acteurs de santé, sa
mise en œuvre relève classiquement du champ médical. Si l’on
se réfère aux lois belge ou hollandaise, c’est le médecin qui
assume la décision de répondre ou non à la demande. C’est lui
qui réalise l’injection létale.
Pour ces deux raisons, nous avons opté pour réfléchir
initialement cette thématique entre praticiens, habitués à
élaborer ensemble en liberté et en confraternité.
Dans un second temps, nous avons ouvert notre colloque en
créant deux groupes de travail associant des soignants
volontaires, des psychologues et des médecins de nos
différentes équipes. Un groupe réunissait plus particulièrement
des soignants de l’Unité de soins palliatifs, l’autre ceux des
Équipes mobiles. Afin de dégager des espaces de liberté, nous
avons opté pour que chaque responsable hiérarchique ne
participe pas aux travaux de son équipe.
Nous nous sommes limités aux situations de demande
d’euthanasie et n’avons pas abordé la problématique du suicide
assisté. En effet, nous n’avons jamais reçu de demande de
suicide médicalement assisté et cette thématique nécessite une
réflexion spécifique.
Lors de ce parcours, nous avons d’abord éprouvé le besoin
d’aller revisiter nos repères de soignants. Que se passe-t-il
lorsqu’une personne malade nous exprime sa volonté de
mourir ?Sur quoi nous appuyons-nous pour entendre sa
demande et cheminer avec elle? Quels sont nos fondements
implicites ou explicites? L’exposé de ces points d’appui fera
l’objet de la première partie de ce manuscrit.
Au cours de la seconde partie, nous examinerons si une
hypothétique dépénalisation de l’euthanasie serait compatible
avec les repères précédemment énoncés. Peut-il exister une
sorte de continuité entre des pratiques de soins palliatifs et des
actes d’euthanasie encadrés par la loi ?
Lors de la troisième partie, nous nous immergerons plus
profondément dans le complexe champ de la clinique.
Comment comprendre la volonté de mourir formulée par
certaines personnes ? Peut-on individualiser des situations types

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sans pour autant nier la singularité de chaque personne? En
réponse au souhait de mort, existe-t-il des réponses partielles ou
complètes, des alternatives en dehors de l’euthanasie? Une
créativité est-elle possible? Peut-on rechercher un compromis
qui respecterait les différents acteurs ? Quel serait alors le statut
éthique de cet accord ?
La quatrième partie sera consacrée à une éthique de la
transgression. Peut-on, dans des situations exceptionnelles,
6
argumenter la légitimité d’un homicideque le cadre légal soit
modifié ou non ? Si cela semble possible, quels pourraient être
les repères cliniques et éthiques qui permettraient de baliser la
délibération ?Ces jalons seraient-ils des éléments nécessaires
ou suffisants pour justifier l’euthanasie ? En pratique, comment
construire un processus décisionnel, certes personnel, mais
aussi collectif ?
La fin du livre visera à dégager des axes afin d’élaborer
notre clinique au cas où l’Assemblée nationale voterait une
dépénalisation de l’euthanasie.
Comment continuer de contribuer à la diffusion des
pratiques de soins palliatifs ? Quelle coopération établir avec les
équipes soignantes si l’un de leurs patients souhaite être
euthanasié ? Quels pourraient être nos objectifs et nos points de
vigilance lors des rencontres avec les différents acteurs du
champ sanitaire ou médico-social? Cette réflexion fera l’objet
de la cinquième partie.
Elle sera prolongée par une démarche similaire relative à la
formation des soignants. Comment former des étudiants dans un
contexte de mutation légale et sociétale ? Comment les informer
de l’éventuelle modification du cadre légal tout en maintenant
une compétence en soins palliatifs et une interrogation éthique ?


6
L’homicideest l’action d’un être humain qui tue un autre être humain.
L’homicide est volontaire si la personne réalise l’acte volontairement. Si
l’homicide volontaire n’est pas précédé d’une préméditation, il est qualifié de
meurtre. S’il est prémédité, le droit pénal français le qualifie d’assassinat.
L’euthanasie peut être considérée par le droit actuel comme un assassinat,
mais nous préférons utiliser le terme plus neutre d’homicide dans le cadre de
ce travail. De plus, en cas de dépénalisation, nous ne savons pas dans quelle
catégorie légale cet acte sera classé.

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En exposant ainsi ce parcours et nos réflexions, nous ne
prétendons à aucune exhaustivité, normativité ou hégémonie.
Des positionnements différents, émanant d’autres acteurs du
soin, seraient tout aussi respectables s’ils sont argumentés.
Nous plaidons plutôt pour que chaque soignant se saisisse à
nouveau, à titre personnel et collectif, de la problématique de
l’euthanasie. Il faut oser penser la confrontation entre nos
pratiques soignantes et une possible dépénalisation de
l’euthanasie faite sous la responsabilité du politique. Dans cette
perspective, cet écrit peut être une aide, mais elle demeurera
limitée.
En effet, la demande d’euthanasie d’un patient convoque le
clinicien dans sa singularité et son intimité. Or, nos repères
psychiques et éthiques ne sont pas forcément clairs et explicites.
Aucun écrit ne nous dédouanera de la nécessité d’un parcours
personnel.
Cette difficulté est accrue, car chaque situation est
différente. Elle dépend certes du patient et de son entourage,
mais aussi de son lieu de vie, du service où il est hospitalisé, des
liens établis entre les soignants, des positionnements éthiques
des équipes ou des institutions. Dans ce contexte, la réflexion
personnelle doit s’articuler et se prolonger avec celles des autres
acteurs du soin ou du champ médico-social.
Enfin, l’éventuelle dépénalisation de l’euthanasie modifiera
certes les conceptions du soin, mais aussi les modalités du
« vivreensemble ».Si l’interdit de l’homicide n’est plus un
repère collectif, chaque citoyen, chaque soignant, chaque
équipe devra se constituer ses propres balises afin de déterminer
ce qui fait sens ou non-sens pour lui, ses proches, mais aussi
l’ensemble de la société.

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CHAPITRE 1

QUELS SONT NOS REPERES
DE SOIGNANTSLORSQU’UN PATIENT FORMULE
UNE DEMANDE D’EUTHANASIE?


Les fonctions de l’interdit

Un certain nombre de demandes d’euthanasie surviennent dans
des situations cliniques particulièrement complexes, notamment
sur le plan relationnel.
Parfois, des difficultés psychiques, individuelles, duelles ou
collectives, contribuent à la genèse de cette demande. Ainsi, une
personne infectée par le VIH formulait son souhait de mourir alors
qu’elle prenait brutalement conscience de l’épuisement de son
compagnon. «Il n’en peut plus. Il a craqué devant moi. Je ne m’en
rendais pas compte. Je ne veux pas lui imposer cela. Ce que je
veux, c’est mourir, ne serait-ce que pour lui épargner cela».
Dans d’autres situations, c’est la formulation de la volonté
d’être euthanasié qui vient mettre à mal les divers protagonistes,
qu’ils soient patients, membres de son entourage ou soignants. Par
exemple, une conjointe exprimait en aparté son désarroi en
entendant son époux «réclamer la mort. Pour moi, c’est
insupportable. Après tout ce que j’ai fait pour lui, c’est comme s’il
me poignardait dans le dos… Non, il faut continuer, se battre, faire
quelque chose, mais pas ça».
Ce tumulte relationnel comprend des éléments conscients,
préconscients ou inconscients. Souvent, c’est l’émotion qui
domine sur un registre de désespérance, d’angoisse, de peurs, de
colère ou autres.
Mais en écho à ces affects, nous découvrons parfois une trame
souterraine dont nous percevons l’intensité, mais dont nous
ignorions le contenu ou la signification. Ainsi, un patient d’origine

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rurale formulait avec véhémence son souhait de mourir. Au cours
des entretiens, il se mit à relater son histoire. Sa vie était marquée
par la découverte tardive de son homosexualité, sa difficulté à en
parler dans un milieu plutôt conservateur, son apaisement
progressif, brutalement interrompu par la découverte d’un Sida. Il
était à la fois révolté et isolé. Il n’avait jamais pu évoquer son
orientation sexuelle à ses proches. «Tout ça pour ça, mieux vaut
en finir, et de toute façon, où voulez-vous que j’aille ?».
Ce tissage entre souffrance, émotions, volonté, relations et
significations se dévoile partiellement, au fil du temps, en
accompagnant les patients et leurs proches. Dans ce chaos
psychique plus ou moins contrôlé, l’interdit de l’homicide est une
aide.

L’interdit dégage un espace entre les protagonistes

L’interdit n’est pas à comprendre dans une perspective
verticale, comme une injonction légale, venant d’en haut,
imposant un commandement auquel chacun devrait se plier sans
en comprendre la pertinence. Il assure plutôt une fonction
horizontale. Il permet de dégager un espace, réel et symbolique,
entre les protagonistes alors que leur dynamique psychique
favoriserait l’entremêlement, la confusion, l’indifférenciation
des identités. Comme l’évoque sa sonorité, c’est un
«interdits », un espace entre les dits.
L’interdit introduit un éclairage, à l’image d’une lueur qui
viendrait illuminer sous d’autres faisceaux des silhouettes qui
semblaient intriquées. Cette autre lumière déplace la
configuration des individus, les renvoyant à leur propre
singularité, psychique et éthique. Elle crée une distance, induit
une séparation, là où l’émotion ou la sidération faisait se
confondre désirs, volontés et souffrances.
L’interdit invite à un temps d’arrêt. L’absence de solution
évidente introduit une suspension qui vient rompre la
dialectique complexe entre la demande et la réponse.


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L’interdit comme opposition à des formes de violence

L’interdit est aussi une résistance. Il s’oppose à une certaine
forme de violence. Ce peut être le sacrifice volontaire du patient
qui souhaite sa disparition par option personnelle ou pour
préserver le groupe. Mais c’est parfois le groupe qui induit le
sacrifice d’un de ses membres dans une fonction de bouc
émissaire. Ainsi, un homme, autrefois violent, exprimait un
désir de mourir dans un contexte où son épouse et ses enfants
refusaient ostensiblement de le reprendre à son domicile. Le fils
aîné déclarait: «Nous, on protège notre mère. Après tout ce
qu’elle a vécu…»
L’interdit ne supprime pas la violence. Potentiellement, il la
déplace, la contestant dans sa seule prétention à vouloir régler la
difficulté. Parfois, il permettra de la tempérer en introduisant
notamment la pondération du temps. À d’autres moments, il la
canalisera. Il la mettra en forme et diminuera alors son intensité.
Ainsi, certains arrêts de traitements de suppléances vitales
seront parfois une modalité de reconfigurer la violence
individuelle ou groupale dans un registre temporel et légal.

L’interdit comme ouverture à la liberté, à la singularité,
à l’altérité

L’interdit ouvre à la liberté des acteurs et à la reconnaissance
de leur altérité. En effet, l’euthanasie, qui est d’abord une
demande faite à l’autre, peut engendrer une relation où l’un
devient une fonction instrumentale, un bras armé, voire un objet
sous l’emprise d’un autre. Nous pouvons citer comme exemple
le soignant, le médecin traitant ou autre, mais aussi le proche,
qui pris dans une promesse, ne se vit plus que comme
l’exécutant d’un contrat passé qu’il lui faut honorer. «Il m’a
fait promettre que je l’aiderais quand ça s’aggraverait». Cette
aliénation partielle est délétère.
L’interdit permet ce désenclavement où l’un est otage de
l’autre sans que n’advienne sa responsabilité. L’interdit est un
pas vers une altérité reconnue et posée. En créant de l’espace
entre les protagonistes, en suscitant la liberté des acteurs, il
ouvre vers une possible reconnaissance de la singularité de

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chacun, de l’équivalence morale des acteurs, de l’estime à
porter à autrui, mais aussi à soi-même.
Cette attention à la liberté de chaque acteur apparaît
essentielle dans la mesure où de multiples dépendances sont en
jeu. Certes, la personne malade est dans une situation de
dépendance physique envers les soignants au sein d’une relation
marquée par l’asymétrie. Mais le soignant est placé dans une
position de service envers la personne malade. Il engage son
corps, son temps, ses compétences pour construire avec le
patient ce qui semble souhaitable. Du service à
l’asservissement, la frontière est parfois mince surtout quand se
nouent des relations de grande proximité, inscrites dans une
longue temporalité.

L’interdit suscite la créativité

La confrontation à l’interdit est aussi une porte ouverte à la
créativité. Elle peut permettre de sortir du binaire: souffrir ou
être tué, mourir étouffer ou être euthanasié, subir un
acharnement thérapeutique ou bénéficier d’une injection létale,
se retrouver seul chez soi ou demander une aide active à mourir
au sein d’un hôpital.
Puisque la limite est signifiée, puisque la solution envisagée
n’est pas possible, chaque acteur recherche une autre issue, un
déplacement de ses représentations ou points d’appui, un
éventuel compromis. Parfois, il s’agit simplement de se mettre
d’accord avec son médecin référent sur l’arrêt de certaines
investigations ou traitements tout en étant assuré d’un suivi et
d’une ré hospitalisation si nécessité venait. Ce peut être aussi de
proposer une hospitalisation de répit dans une USP, voire un
placement dans une structure adaptée, si le proche est épuisé ou
si le maintien à domicile apparaît difficile. Dans d’autres cas,
évoquer la mort, parler de la séparation qui semble
inacceptable, du deuil qu’on ne peut ou veut faire conduit au
pas de coté qui ouvre des possibles. Et si, être créatif, c’était
aussi rechercher, douter, tâtonner, mais assumer ensemble cette
errance face à l’impossibilité d’une réponse complète au
souffrir et au mourir

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Fonction soignante, vie et euthanasie

Quelle que soit la dénomination choisie – arrêt de vie,
assistance médicalisée à la mort, aide à mourir…-, l’euthanasie
est un acte prodigué par un soignant pour stopper
définitivement le processus naturel du vivant. Le rapport à la
vie devient celui d’y mettre fin. Cet acte entre en tension avec
ce qui fonde communément l’identité du soignant.

Le soignant, polarisé éthiquement vers le soutien du
processus du vivant

La polarité du soignant est d’être classiquement orienté du
côté de la poursuite de la vie. Dans une approche curative, sa
mission est de soutenir le processus du vivant dans sa tentative
de lutte contre des forces jugées hostiles à l’organisme. Dans
une approche rééducative, elle est de promouvoir les capacités
de récupération ou d’adaptation à un handicap. Lorsque les
fonctions vitales ne sont plus assurées, elle est de pallier cette
carence par l’utilisation de techniques de suppléance vitale afin
de maintenir la possibilité de la vie.
L’approche palliative s’inscrit dans ce positionnement. La
reconnaissance de la finitude ne signifie pas pour autant que le
soignant soit du côté de la mort. Les acteurs de soins palliatifs
ne cherchent pas à organiser un mourir ou à programmer la
mort. Ils tentent d’accompagner au mieux une personne,
participant avec elle et son entourage, à la co-construction d’un
présent et d’un avenir. Cette visée ne les place pas du côté de la
mort, mais plutôt du vivre avec, sur des sentiers où s’entrelacent
forces de «vie » etde «mort »,luttes et lâchers, constructions
et destructions, sens et chaos.
De même, la délibération sur la proportionnalité des
traitements ne positionne pas pour autant le soignant dans le
champ de l’arrêt du processus du vivant. La reconnaissance de
la limite, la détermination de ce qui semble juste d’initier, de
limiter ou d’arrêter n’est pas la valorisation de la mort. Le
questionnement éthique prend simplement acte que la vie est
une des valeurs à prendre en compte, mais qu’elle n’est pas

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absolue. D’autres éléments entrent en jeu tels que les
avantagesinconvénients-risques des diverses techniques médicales
possibles, le confort du patient, sa qualité de vie, sa volonté, le
sens qu’il donne ou non à son existence… Cette attention à la
personne humaine, appréhendée dans sa globalité, contrecarre
l’hégémonie de la valeur « quantité de vie ». Mais pour autant,
elle ne renie pas l’importance d’un concept, aussi énigmatique
soit-il, que celui de la vie.
Quel que soit son lieu d’exercice, le soignant est donc, dans
les faits et sur le plan conceptuel, polarisé éthiquement vers le
soutien du processus du vivant. Cela est en pleine conformité
avec le mandat que la société lui a confié. Ainsi, dans les
situations où un patient refuse un traitement et met ainsi sa vie
en danger, le législateur impose au médecin la nécessité «de
tout mettre en oeuvre pour le convaincre d’accepter le
7
traitement ».Ce n’est qu’une fois cette démarche accomplie
que le praticien peut consentir au choix du patient. La loi exige
donc clairement du médecin une fonction de soutien du
processus du vivant.
Cette polarité est profondément ancrée chez certains
soignants. Lors d’une réunion d’équipe, une infirmière et une
aide-soignante déclaraient: «Comment voulez-vous que l’on
envisage une euthanasie alors que l’on prend soin tous les
matins dans les moindres détails du corps du malade, de ses
orteils à la pointe de ses cheveux! Pour nous, c’est
impossible».

L’IVG et l’IMG: des situations cliniques et éthiques
différentes de celle de l’euthanasie

Certes, dans le champ de la contraception et de la médecine
prénatale, cette orientation n’est pas toujours respectée.
L’interruption volontaire de grossesse (IVG) et l’interruption
médicalisée de la grossesse (IMG) positionnent le soignant du
côté de l’arrêt de la vie et non pas d’un soutien au processus du
vivant.


7
Loi sur le droit des malades et la fin de vie, dite loi Léonetti, avril 2005.

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Cependant, des distinctions s’imposent. Il n’existe pas de
consensus social sur le statut de l’embryon ou du fœtus. Ces
entités ne sont pas collectivement rattachées à celui de
« personne »,mais, pour certains, à celui de «substrat
biologique »ou de «personne potentielle». Ces écarts
autorisent dans le champ légal la possibilité d’arrêter la vie
assimilée alors à un fait biologique et non pas identifiée encore
à une personne humaine.
En ce qui concerne l’euthanasie, une telle disjonction n’est
pas possible. La demande d’euthanasie émane toujours d’une
personne. Ainsi, contrairement à l’IVG, l’euthanasie d’un
patient ne peut être assimilée au simple arrêt d’un processus
biologique ou d’une croissance d’une personne potentielle. Elle
est l’acte intentionnel de mettre fin à la vie d’une personne.
D’autres éléments permettent de distinguer la question de
l’euthanasie de celle de l’IVG ou de l’IMG. Ils sont relatifs
notamment à l’origine de la demande ou au destinataire de
l’arrêt de vie, qu’elle soit biologique et/ou humaine. De plus,
un des objectifs de la loi sur l’IVG était de préserver les
femmes qui avaient avorté de lésions infectieuses, de stérilité,
voire de la mort. Dans ces conditions, l’assimilation des deux
thématiques relève plutôt du discours militant que d’une
analyse rigoureuse des situations.

Le soignant éprouve le respect du processus de la vie et
connaît le caractère définitif de la mort

Plus prosaïquement, le soignant a une expérience
particulière du processus du vivant. Il le côtoie quotidiennement
dans sa chair, ses sens, ses émotions, ses actions. Chaque
soignant vivra cette expérience de manière singulière.
En ce qui nous concerne, nous ne savons pas définir la vie,
mais nous l’avons éprouvée. Nous en avons une certaine
expérience et ce côtoiement nous a conduit à la respecter. Cette
attitude n’émane pas d’une autorité, d’une injonction ou d’une
doctrine qui nous imposeraient notre comportement. Elle est le
fruit d’une expérience. Elle nous conduit à être respectueux
devant le phénomène de la vie.

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Tout au long de notre formation, nous avons rencontré
diverses formes du vivant humain. Nous connaissons sa force,
sa résistance, son adaptabilité, son dynamisme, sa faiblesse, ses
tumultes, ses limites. Elle nous apparaît à chaque fois unique,
singulière, propre à chaque individu. Certes, nous avons un
certain savoir et des potentialités d’action sur les
fonctionnements qui la sous-tendent. Mais nous mesurons aussi
notre ignorance. La vie nous surprend. Elle nous échappe sans
cesse. Elle est une entité indéterminée que nous avons appris à
respecter. Elle est une force que nous accompagnons, mais ne
maîtrisons, ni par notre savoir, ni par notre pouvoir.
Nous avons pris soin de la vie, et elle nous a appris qu’il
fallait prendre soin d’elle. Dans cette attention, elle nous est
apparue digne d’être estimée, quelle que soit sa forme.
Pas plus que nous ne définissons la vie, nous ne pouvons
définir ce qu’est la mort. Nous ne connaissons que ses
conséquences, notamment le corps mort. Comme d’autres, mais
probablement plus fréquemment que d’autres, nous avons
éprouvé le bouleversement des repères, la rupture, la fin,
l’étrangeté du vide dans la chambre quand ne demeure que le
cadavre, l’absence et parfois la tristesse, le manque, le souvenir.
Nous savons que la mort engendre de l’irrémédiable, de
l’irremplaçable. Comme l’énonce le proverbe yiddish, «ce qui
est, a été, et ne sera plus». Ce qui a disparu a définitivement
disparu.
Cette expérience ne nous donne pas pour autant une
légitimité, une quelconque parole d’autorité. Notre vécu de
soignant n’est pas une démarche initiatique qui nous garantirait
une position dominante, comme un savoir issu d’une expertise.
Non, nous ne revendiquons pas cette posture morale. Nous
attestons simplement que notre parcours de soignant nous a
conduits à un respect devant la vie.
Cette attitude respectueuse n’est pas pour autant une
sacralisation de la vie, au sens d’une valeur qui prévaudrait ou
surplomberait toutes les autres. Comme nous l’avons
précédemment exposé, nous prenons régulièrement des décisions
d’arrêts de perfusion, de nutritions artificielles ou d’autres
techniques de suppléance. La vie n’est donc pas une instance
qu’il s’agirait de soutenir artificiellement jusqu’à son terme.

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Elle est une instance que nous respectons aussi bien dans sa
force, que dans sa faiblesse ou ses limites.


L’humain souffrant : autonomie et altérités

Des conceptions divergentes de l’humain

La formulation par un patient d’une demande d’euthanasie
vient aussi nous interroger sur les conceptions que nous nous
faisons de l’humain. Les promoteurs d’une modification du
cadre légal s’appuient sur une conception de l’humain
valorisant une autonomie dans un registre de maîtrise de
8
l’ensemble de son existence. Cela va à l’encontre d’une
anthropologie attentive à articuler désir d’être,
9
autodétermination, relation, souffrance et dépendance.
Philosophiquement, nous ne sommes pas opposés à une
conception de l’humain dans laquelle l’autodétermination aurait
une place importante. Mais, dans notre expérience de cliniciens,
la promotion de la responsabilité de la personne malade dans la
conduite de son existence est d’autant plus pertinente qu’elle
s’inscrit au sein de rencontres interhumaines attentives à la
complexité de ce que vit l’autre dans ses dimensions
corporelles, psychiques, éthiques, philosophiques ou
10
spirituelles .
Ainsi, Monsieur A, âgé d’une quarantaine d’années,
énonçait lors des premiers jours d’hospitalisation dans une
Unité de soins palliatifs: «Je voudrais mourir… Je voudrais
que vous m’aidiez… Pour moi, docteur, la vie n’a plus aucun
sens, ce que je voudrais, c’est que vous m’aidiez à mourir… Je
ne suis plus qu’une bouche et des yeux… Je suis un vrai
légume… Je suis un mort vivant… Je rêve une partie de la

8
Michel Landa, Un droit,Le monde, 19 novembre 1979. « Or, comment
peuton se dire libre et maître de son destin si l’on ne peut éviter la déchéance,
sinon par un suicide solitaire, préparé en secret et dont l’issue n’est jamais
certaine ? ».
9
Paul Ricœur,Le juste 2, «Autonomie et vulnérabilité », Paris, Édition Esprit,
2001.
10
Dominique Jacquemin,Quand l’autre souffre, Bruxelles, Lessius, 2010.

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