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Promouvoir la santé

De
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Ajouté le : 01 janvier 0001
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EAN13 : 9782296292338
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PROMOUVOIR

LA SANTÉ

Collection Santé, Sociétés et Cultures dirigée par Jean Nadal et Michèle Bertrand
Peut-on être à l'écoute de la souffrance, en comprendre les racines et y apporter des remèdes, hors d'un champ culturel et linguistique, d'un imaginaire social, des mythes et des rituels? Qu'en est-il alors du concept d'inconscient? Pour répondre à ces questions, la collection Santé, Sociétés et Cultures propose documents, témoignages et analyses qui se veulent être au plus près de la recherche et de la confrontation interdisciplinaire.

Déjà parus:
Ophtalnwlogie et Société, Z. Nizetic et A. Laurent. Cinq essais d'ethnopsychiatrie antillaise, Ch. Lesnes. Bouddhisme et psychiatrie, Luon Can Lien. Fous de Rousseau, CI. Wacjman. Le feu et la cendre. Travail de deuil et rites funéraires dans un village libanais, N. Khouri. Les thérapies traditionnelles darls la société kabyle, N. Navet Mohia. Exclusion sociale et construction de l'identité, T.C. Carreteiro. L'i'njure àfleur de peau, E. Larguèche. Lafolie en Afrique, B. Badji. Le corps en souffrance. Une anthropologie de la santé en Corse. 1. Poizat Costa. Le corps dans la psyché, sous la direction de ML Roux et M. Dechaud-Ferbus. Ethnopsychiatrie maghrébine, A. Aouattah. Le corps dispersé. Une histoire du corps au XXème siècle, B. Andrieu. Les somatisations, Y. Ranty. Toxicomanies et lien social en Afrique (Les inter-dits de la nwdernité), B. Doray. L'homme maghrébin dans la littérature psychiatrique, R. Berthe-

lier.

Docteur

Michel BASS

PROMOUVOIR

LA SANTÉ

Éditions L'Harmattan 5-7, rue de l'École-Polytechnique 75005 Paris

@L'HARMATIAN, 1994 ISBN: 2-7384-2681-6

INTRODUCTION

Le malade réduit à sa maladie devient insensiblement une abstraction. Ça commence par l'indifférence d'un spécialiste à la souffrance morale, à l'inquiétude, à la peur, au chagrin, bref, à l'humanité de son patient. Et c'est l'exponentielle de ce comportement jusqu'à la décision, prise bien au dessus de lui, d'écouler un stock de sang contaminé. Le risque de contamination est tout naturellement réduit à un calcul de probabilité puisque, en tant qu'homme, le malade, de toutes façons n'existe pas. Ces morts s'ajoutent au nombre non négligeable des personnes atteintes de maladies iatrogènes, c'est à dire provoquées sciemment ou non par les médecins eux-mêmes. Reste que dans cinq minutes je vous quitte pour aller casser la croûte avec mon copain Postel, médecin de banlieue qui ne rentre jamais chez lui avant onze heures du soir. C'est lui la vraie médecine. Daniel PENNACI

Le monde n'est pas humain pour avoir été fait par des hommes, et il ne devient pas humain parce que la voix humaine y résonne, mais seulement lorsqu'il est devenu objet de dialogue. Quelque intensément que les choses du monde nous affectent, quelque profondément qu'elles puissent nous émouvoir et nous stimuler, elles ne deviennent humaines qu'au moment où nous pouvons en débattre avec nos semblables. Nous humanisons ce qui se passe dans le monde en nous parlant, et, dans ce parler, nous apprenons à être humains. H.ARENDT 2

1 D.PENNAC, in Télérama W 2242, 30 décembre 1992, p. 9. 2 H.ARENDT, vies politique, Paris, Gallimard, 1974, p. 34.

I) LA NECESSITE

DE PENSER DES ALTERNATIVES

Pour peu que l'on pense à la santé, deux idées s'affrontent, contradictoires. D'une part, la satisfaction de vivre à une époque où, dans notre pays, les problèmes de santé sont résolus, l'on va vivre vieux, sans histoire, grâce à l'accessibilité à une médecine sophistiquée dans laquelle nous pouvons mettre toute notre confiance. D'autre part, simultanément, nous viennent des images plutôt négatives du système de santé et de la médecine qui est pratiquée. On sait bien que, malgré l'adage "mieux vaut prévenir que guérir", la prévention est le parent pauvre des pratiques médicales. De plus on a immédiatement tout un ensemble d'histoires critiquant les médecins: l'hôpital et les vieux, les erreurs médicales, l'inhumanité des hôpitaux, la difficulté de poser plus de deux ou trois questions à son médecin qui, le plus souvent est un spécialiste et ne semble pas vraiment s'intéresser à vous. Sans compter le trou de la sécurité sociale dont on a un vague sentiment qu'il passe quand même dans la poche des hôpitaux et des médecins. Parallèlement à ces sentiments contradictoires, les médecines douces, alternatives, voire charlatanesques fleurissent. La plupart sont violemment dénoncées par les médecins hospitaliers. Les médecins "de ville" adoptent volontiers un profil bas, mais s'engagent activement dans des pratiques alternatives. Deux attitudes antagonistes des médecins comme de la popu1ation s'expriment donc simultanément. Une attitude de foi en la toute puissance de la médecine qui conduit médecins et clients à une grande consommation de soins médicaux. Une attitude de défiance envers la parcellisation, le manque d'humanité et le peu d'efficacité de la médecine scientifique avec une forte utilisation de techniques non scientifiques. Devant ce tableau se développe une rationalisation des pratiques médicales: si les gens s'éloignent de la médecine scientifique, c'est qu'elle est mal utilisée, que les besoins des populations sont mal identifiés entraînant des démarches de soin abusives. Il 8

y aurait lieu de rationaliser les pratiques médicales. Cela permettrait sans doute aussi d'en rationaliser les coûts. Les méthodes employées ont été développées dans le champ de la santé publique. Au moment où l'idée de complexité fait son apparition dans la médecine scientifique, suivant en cela les autres sciences de la nature, au moment où les médecins généralistes s'aperçoivent de la multiplicité des niveaux de leur intervention, la santé publique ramène une vision plus simple, plus linéaire, plus déterministe à l'aide de l'outil statistique. Si les gens vont, retournent (comme s'ils avaient jamais arrêtés) vers les pratiques "irrationnelles", c'est parce qu'ils s'aperçoivent des limites de la médecine qu'on leur propose. Il faut donc travailler d'arrache-pied à repousser ces limites afin de ramener les brebis égarées. Parallèlement, la médecine scientifique, même si sa partie "avant-gardiste" se développe dans les champs de la complexité, reste attachée à cette médecine mono-causale et déterministe issue du 1ge siècle. De même qu'il existe un développement des médecines alterqatives, il y a un raidissement des médecins sur leurs prérogatives. Pratiquer des médecines alternatives...à condition d'être médecin patenté. Ce qui contribue à renforcer ce caractère irréel des pratiques sociales autour de la souffrance: les médecins renforcent leur potentiel technique par des pseudo techniques. C'est à dire qu'ils utilisent des méthodes renvoyant à d'autres modes de la pensée sur la souffrance comme si elles étaient de simples techniques apparentées à leur propre mode de pensée. Ce qui en fait la valeur (un autre rapport à l'être) est souvent gommé, ignoré. De même est-il souvent ignoré que la valeur de l'acte médical lui même, du service qu'un soignant rend à son patient ne dépend que dans une faible mesure de la technique employée. Ainsi l'idée de rationaliser la pratique médicale (analyser les besoins, y répondre par des actes dont la codification fait consensus) prend le pas sur une réflexion de la nature de la souffrance et de la demande de la population en la matière. La population reste la grande absente du processus de réflexion et de transformation des pratiques autour de la santé. 9

La santé, les pratiques de santé, la prise en charge des souffrances échappent, dans notre société moderne et démocratique, au contrôle des principaux intéressés. Le système de santé est l'un des quelques grands dispositifs où les experts sont rois. Même les décisions concernant la sécurité sociale, pourtant organisme social paritaire, reposent en priorité sur les avis des experts. Que des experts de disciplines différentes (économie et médecine) s'affrontent pour l'analyse des problèmes du système de santé est un phénomène récent (une vingtaine d'années). Car il existe là aussi une contradiction: le système de santé est à la fois moribond (trou de la sécurité sociale, manque de personnels dans les hôpitaux, sort des personnes âgées, etc.) et triomphant (notre médecine est la meilleure du monde, il faut préserver des acquis sociaux). Ces contradictions sont d'abord à analyser par rapport au concept de santé. lui-même. Etymologiquement, le mot santé renvoie à la notion de salut (santé se dit d'ailleurs salud en espagnol). Le salut c'est bien cette manière religieuse de penser notre sort au moment et après la mort. Avoir la santé, c'est obtenir le salut, être sauvé. Or la notion religieuse du salut s'est progressivement transformée depuis 3 siècles, comme se sont transformées la notion et les pratiques autour de la mort. La mort comme le salut, avec la diminution des pratiques religieuses, se sont laïcisés. D'une mort préparée pour le grand passage dans l'au-delà, avec le jugement dernier prononcé par le dieu, nous en sommes à une mort cachée, repoussée, niée et ritualisée3 . Même cachée et repoussée, même avec la meilleure volonté de repousser les limites de la vie, de faire baisser la mortalité, la médecine ne peut pas nous proposer la vie éternelle. Elle peut juste nous proposer de vivre en feignant de se croire éternel. La médecine s'inscrit dans nos pratiques et nos imaginaires dans cet espace de religiosité laissé vacant par la laïcisation de la société. Tout en ne promettant rien que de très sérieux (lutter contre la maladie), la
3 Voir à ce sujet P.ARIES, Essais sur l'histoire de la mort en occident, Paris, Seuil, 1975, ainsi que l'homme devant la mort, Paris, Seuil, 1977. 10

rationalité de la science médicale agit sur l'imaginaire contemporain comme alternative au salut. Accepter de jouer socialement à l'intérieur de cet imaginaire, donner du sens aux pratiques de soins à ce niveau symbolique, et dans le cadre d'une société démocratique (c'est à dire où le débat et la controverse sont rendus possibles par la socialisation de la raison), pourrait être l'avenir de la médecine, des pratiques "de santé".
Or nous constatons une fenneture intellectuelle à ce genre de pensée dans le milieu de la santé, concomitant à un renforcement des interprétations rationalistes des pratiques et comportements tant des professioilllels que des populations face à leur santé.

De quelque côté que l'on se tourne, la technique et la "méthodologie" sont les créneaux principaux de recherche et de nonnalisation. Soit on technicise le rapport au malade en ne s'occupant, techniquement, que de son organe malade. C'est une direction de la médecine, mal vécue par la population qui en subit chaque jour les conséquences. Soit on rationalise les pratiques par un raisoilllement statistique qui laisse de côté l'individu pour n'en faire qu'un élément insignifiant d'une série. Les quelques milliers d'hémophiles contaminés ne représentent pas grand chose du point de vue de la santé publique. Si on en parle plus que d'autres, ce n'est pas parce que leur problème serait plus grave, plus important ou plus exemplaire, mais parce que quelque chose d'autre s'est passé au niveau de l'imaginaire social, favorisé en cela par des malades probablement bien organisés. Nous en sommes arrivés à un point où penser globalement les questions et les pratiques liées à la souffrance pennettrait peut-être de dépasser ces contradictions et les problèmes qui se posent. Il ne s'agirait plus de cloisoilller les pratiques en bonnes ou mauvaises, officielles ou interdites, contrôlées ou charlatanesques, mais d'en saisir le sens dans le quotidien et avec les gens concernés. Sans esprit d'exclusion comme a pu le développer la médecine moderne, et avant elle la religion, une liberté bénéfique pour la population pourrait pennettre le développement de pratiques diversifiées et bien gérées par les intéressés. De même, la santé pourrait redevenir ce qu'elle n'aurait jamais dû 11

cesser d'être, à savoir un bien collectif, tant au niveau public que social. C'est pour ces raisons que ce livre propose une analyse critique du système de santé, des pratiques de santé, des méthodes possibles pour mieux comprendre les enjeux. Chemin faisant des expériences menées par l'auteur, ou extraites de la littérature seront analysées. Il propose une alternative au système de santé publique (la rationalisation des pratiques) et au système médical (la technicisation du rapport à la souffrance) sans rejeter les acquis de ce système. Il se permet d'introduire la dimension clé de l'approche communautaire, c'est à dire de la notion de participation de la population. Il essaie de montrer l'intérêt que l'on pourrait avoir, dans les pratiques de santé, à décentrer l'idée de santé de l'idée de maladie telle qu'elle émerge dans notre culture moderne. II) QUELLE NOTION DU COMMUNAUTAIRE? Mais là encore, plusieurs acception du "communautaire", de la notion de participation de la population existent. Schématiquement, trois types de communautaire coexistent et il convient de pouvoir les distinguer dans les discours des praticiens qui se réclament de la santé communautaire. 1. une idée socio-démographique de la communauté: la communauté est un groupe de population décrit par des propriétés communes (age, sexe, catégories sociales, habitat, lieu de résidence, etc.). Ces caractéristiques communes définissent des styles de vie et donc des types de problèmes que l'on peut avoir à résoudre dans les communautés. Ces communautés ne se reconnaissent pas comme telles, mais plutôt comme "les habitants du quartier" ou "les femmes de 25 à 35 ans". Cette notion de com~ munauté est en fait la notion anglo-saxonne de population. En santé, les anglophones ont développé la "Community Health" et au Québec la "santé de la communauté".

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2. une idée ethnique et culturelle de la communauté: les populations sont décrites par leur appartenance à une culture, une ethnie, voire une religion. Ainsi caractérisée, des moyens d'action existent qui se basent sur le fait que les gens en question se reconnaissent assez facilement dans ces communautés. Le modèle est anglo-américain. Ces populations auront un certain droit d'expression par le biais de représentants communautaires. Ce qui, par effet réciproque, les enferme dans ce type de reconnaissance, d'appartenance, avec les risques d'exclusion, voire de ghetto. 3. une idée du communautaire qui se définit par des réseaux multiples de solidarité, formels ou informels, et dans lesquels les gens vont évoluer. L'approche communautaire est, dans ce cas, celle qui tend à renforcer ces réseaux sans s'y substituer. Elle permet aux différents acteurs sociaux d'y voir plus clair dans les intrications variées qui existent entre les différentes ressources et les différents moyens d'exister en tant qu'être, en tant que citoyen. La première acception de l'idée de communautaire est celle de la santé publique. Ce mode de rationalisation des rapports humains, des interventions possibles "pour le bien de la population" nous semble contestable. Cela représente bien sûr un "progrès" par rapport à l'approche strictement individuelle de la médecine classique. C'est aussi grâce à l'apport de ces pratiques conununautaires que l'on a pu en envisager les limites. Mais notre position, celle qui sous-tend ce livre, est que ce type de rationalisation est impuissant, à lui tout seul, à résoudre les problèmes qui se posent dans notre santé moderne. La deuxième acception du communautaire a amplement montré ses limites. Même si certains semblent aujourd'hui vouloir la développer en France, en particulier connue solution à l'intégration des travailleurs migrants, il nous semble que les risques sociaux sont trop importants pour la considérer comme une alternative valable. Nous n'en discuterons pas dans ce livre.

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La troisième acception du communautaire pourrait être celle qui sous-tend notre idée d'alternative. Elle n'est pas suffisante en tant que telle pour penser des solutions toutes prêtes. D'autant que ce ne sont q~e des solutions locales qu'il faut multiplier pour les rendre opérationnelles à plus grande échelle. Elle renvoie aussi à toute une problématique de critique des modalités du développement socio-économique de notre pays, et de notre pays dans ses relations aux autres pays du monde. En particulier elle s'appuie sur toutes les réflexions menées depuis des décennies sur les notions de développement participatif, de développement autocentré et endogène. Une critique globale du fonctionnement centré sur la productivité économique de notre société, sur les rôles des acteurs sociaux dans les modalités concrètes du développement y est indispensable: la santé et le système de santé ne sont que des éléments d'un tout. Mais réciproquement, si nous concevons l'analyse, la problématisation, comme faisant partie d'un tout, les solutions à y apporter ne sont justement pas globales. C'est la succession de micro solutions locales, gérées par la population, en partenariat avec experts et élus, qui peut faire avancer les choses. Le rôle du macro-politique étant d'inciter à l'action, la réflexion, l'analyse et la communication entre les expériences locales. Autrement dit d'être incitateur, facilitateur et catalyseur des volontés locales.
C'est dans cette dimension que les analyses de ce livre se développent. Dans un premier temps, ces analyses reposent sur une approche critique. Il nous semble en effet que, dans l'état où se trouve le monde contemporain, il est urgent de réfléchir avant de foncer vers des nouvelles solutions. Nous avons donc adopté une position critique. III) MODALITES DE LA CRITIQUE

Quand il est stipulé que l'objectif de la santé publique serait de "structurer de façon rationnelle le système de santé", nous entendons deux choses simultanées: le système de santé ne serait pas assez ratiOlmel (puisqu'il faudrait le rationaliser) car faisant encore trop appel à des pratiques empiriques non fondées ou non prouvées, et la rationalisation du système, c'est-à-dire son 14

organisation, sa gestion, serait une sorte de garantie d'efficacité, de bonne marche qui nous conduirait vers les cieux ensoleillés de la santé pour tous (OMS). Mais cela conduit à supprimer toute pratique "non confonne", non légitime, non efficace pour les critères ratiom1els de l'efficacité en valorisant à l'extrême, pour cela, et toujours sur le mode de l'efficacité, les pratiques légitimes et reconnues comme valides. Ainsi, par exemple, nous étions-nous étonné qu'un collègue Burundi enseignant la santé publique (histoire des pratiques de santé) commençât son enseignement par Hippocrate... La médecine moderne est seule jugée efficace. Au nom de cette efficacité, les pratiques traditionnelles sont éliminées (ou marginalisées) alors même qu'un peu de recul relativiste nous montrerait notre erreur et nouspennettrait d'intégrer à nos pratiques des remarques telles que ''j'ai trouvé que la consultation d'oracles dans la prise de décisions quotidienne est une façon aussi satisfaisante de conduire mes affaires et ma maison que n'importe quelle autre dont j'ai connaissance"4 . La possibilité d'une réintroduction de pratiques traditionnelles dans le champ des pratiques de santé, reposant sur l'idée de "l'efficacité symbolique"5 est maintenant bien établie. Mais ces pratiques peuvent-elles et doivent-elles venir s'intégrer dans notre système rationalisé? Ce qui supposerait d'elles une certaine fonne de rationalité, fondée sur l'existence de liens culturels logiques (que ne connaissent pas forcément ceux qui les emploient)? Si nous pouvons, comme Feyerabend, déclarer que "les pratiques Zandé sont rationnelles parce qu'on peut les déjèndre avec des arguments"6, alors la difficulté est contournée. La raison est universelle, il faut en saisir le sens caché dans des pratiques cachées aux yeux de la culture occidentale. Mais cela soulève une contradiction inhérente au relativisme anthropologique qui réside pour une part, selon nous, dans l'idée de l'universalité de la raison. Car une pratique qu'il ne serait pas possible d'argumenter (mais qu'est-ce qu'un
4 E.EV ANS-PRITCHARD cité par P. FEYERABEND, Adieu la raison, Paris, Seuil, 1989, p. 14. 5 Cf N.SINDZlNGRE, in M.ADGE et Cl.HERZLICH,Le sens du mal, Paris, Ed. des archives contemporaines, 1986, p. 100. 6 P. K.FEYERABEND, op cit. p. 90. 15

argument, qui va décider de la validité de l'argumentation, et comment?), c'est à dire non rationnelle (au sens de notre raison) serait toujours exclue, faute d'accepter de ne plus comprendre sa logique interne et de favoriser l'émergence du sens (la pensée herméneutique selon Habermas). Le problème est bien que "La langue du maître, appliquée à des situations définies par le maître [est] la médiation officielle pour formuler, présenter et résoudre les problèmes"? , car "loin de pouvoir considérer la langue comme le produit de la coopération des pensées individuelles, c'est la langue qui me dit, d'abord, ce qui, pour les individus était pensable et comment ill'était"8 . L'organisation des pratiques et du savoir médical s'est largement constituée sur cette démarche d'exclusion puis de ré-inclusion sur le mode de "la raison donneuse de sens" à des pratiques inconscientes d'elles-mêmes: comment une pratique pourrait-elle être tolérée, si ses propres praticiens ne savent pas sur quelle cause ils agissent pour juguler le mal? Retenons cependant que, en ce qui concerne cette volonté d'exclusion et d'hégémonie, les acteurs du système de santé se débrouillent très bien sans la rationalisation proposée par la santé publique. Notons également l'asymétrie du jugement: l'inefficacité ou le danger sont les arguments principaux du rejet des pratiques traditionnelles par la bio-médecine et la santé publique. Il aura fallu attendre le milieu des années 70 pour que l'on commence à recentrer notre critique sur notre propre système de santé9 . Cette critique emprunte d'ailleurs fort peu à la rationalité de la santé publique.
Mais l'établissement de normes précises et contraignantes n'a pas pour seul objet la "médecine traditionnelle". Elle traque toute interprétation, toute déviation de la norme. Or, si "aucune connaissance scientifique de la société ne peut prétendre à la neutralité normative ou idéologique"lO , il est alors indispensable à l'approche théorique et critique d'identifier le système normatif
7 P.K.FEYERABEND, op cit. p. 98. 8 C.CASTORIADJS, Le monde morcelé, les carrefours du labyrinthe III, Paris, Seuil, 1990, p. 51. 9 Cf. J. ILLICH, Némésis médicale, Paris, Seuil, 1975. 10 M.FREITAG, Les sciences sociales contemporaines et la question de la IIormatil'ité, in La revue du MAUSS N° 4, 2e trimestre 1989, éd. La Découverte, p. 30.

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dans lequel se positionnent les sciences de la santé. S'il est facile d'identifier en quoi une "médecine primitive" serait irratiom1elle, la raison étant le premier des critères normatifs, l'acculturation scientifique de l'homo occidentalus futur médecin est plus difficile à cerner, et donc à contrôler. La confusion s'installe entre nonne et idéologie, et le contrôle s'institutiom1alise (dans le cas de la médecine classique, avec l'ordre des médecins ou le monopole hospitalier yt médical de la formation des médecins). Identifier les systèmes normatifs, les valeurs sous-tendant l'action des praticiens de santé, les id~logies dominantes dans le cadre des actions de santé ne consiste pas à développer une "idéologie anti-médicale" ou "anti-santé publique". Cela consiste à mettre en évidence le caractère irratiolli1el d'un débat où les tenants de la rationalité utilisent des méthodes et des outils d'argumentation qui ne valent pas mieux, au vu de leurs propres critères, que ceux des irratiOlmels qu'ils dénoncent: "les apôtres de la science sont surpris en flagrant délit de manque de justification scientifique de leur Joi"lt . Il ne s'agit pas de dénoncer la science, mais de la relativiser, d'en remettre les pratiques à leur place et surtout d'essayer d'enrayer ce nivellement des pratiques divergentes au nom de la science et donc de sortir de cette dichotomie ratiolli1el/irrationnel. Les pratiques issues de la science, particulièrement biomédicale, ont tout autant à prouver leur efficacité et leur im10cuité que n'importe quelle autre pratique de santé. Dans certains cas, elles apportent un bénéfice. Mais dans la majeure partie des situations, il peut être permis à chacun d'en discuter fondements, méthodes et conséquences. Bien entendu, on en est loin. Or que discute la santé publique? Que dit ce spécialiste de santé publique quand il montre le passéisme de certains médecins pneumologues qui envoient encore leurs malades tuberculeux en sanatorium? Il reprend le credo scientifique de base et tente d'en étendre le champ de contrôle. Le système de soins fonctiolli1erait de manière irratiom1elle alors que la science dont il se sert est chaque jour plus précise, plus exacte, plus vraie, créant un hiatus préjudiciable aux malades. Il faut donc rationaliser les pratiques, les rendre plus
Il P.K.FEYERABEND, op cit. P 41.

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conformes, mais après en avoir scientifiquement montré les insuffisances. La fonction sociale de l'expert scientifique du système de santé l'autorise à discuter méthodologie. La pratique devient impersonnelle, coupée de sa réalité qui est humaine car "si les affaires importantes sont la santé et la maladie, alors c'est au patient individuel et non à un médecin [un expert} noyé dans ses théories d'évaluer le bien-être"12 . En tant qu'expert, il se permet de discuter méthodes et conséquences. Le patient, pas plus que son médecin n'ont d'avis à donner. La généralisation est nivelante. Le fondement (tant des pratiques qu'elle veut promouvoir que de celles qu'elle condamne) et leur validité ne sont ni questionnés ni questionnables. La rationalisation du système de santé reposant sur l'idée d'efficacité opérée par la santé publique est renforçatrice d'un pouvoir qui lui échappe. Critique d'un objet qu'on n'a pas mais qu'on cherche à atteindre. Mais où est le bienêtre dans tout cela? Sous couvert d'une critique des pratiques de santé, ou plutôt des praticiens de santé, la recherche de l'utilisation rationnelle des techniques et des savoirs dominants exclut encore un peu plus acteurs et pratiques non conformes. Il y aurait ainsi quelque raison de penser que la démarche de santé publique est une tentative d'universalisation de la pensée médicale occidentale. Notre démarche critique se situe donc à plusieurs niveaux: une critique de l'efficacité du système de santé (critique élaborée par la santé publique le plus souvent), une critique des modes d'organisation alternatifs proposés par la santé publique (la rationalisation du système de santé), une critique des modes de cOillmissance sur lesquels reposent les pratiques de santé (la rationalité de la bïo-médecine), et une "méta-critique" de la raison elle-même qui fonde la légitimité des autres niveaux critiques. La critique fait appel, elle aussi, à la raison, mais une raison atteignable en tant que telle par la critique, et non une raison juge de toutes les idéologies. Si une vision sociale se voulait "humaniste", alors, et c'est le discours des tenants de la santé publique, elle devrait s'attaquer
12 P.K.FEYERABEND, op cit. p. 60. 18

aux sources des inégalités sociales. Or "le règne de l'intelligence scient{fique est le plus autocratique, le plus despotique, le plus arrogant et le plus élitiste de tous les régimes"13. Cette affirmation est aisément illustrée par notre histoire occidentale du 20e siècle: à côté des découvertes "scientifiques" qui font avancer le bien-être de l'humanité, l'on peut constater que cette humanité se détériore rapidement: guerres de plus en plus totales et meurtrières, instrument de destruction toujours plus sophistiqués, misère de plus en plus grande pour une partie toujours plus importante de la population, milieu de vie toujours plus perturbé. Si l'on en faisait un bilan réel, c'est à dire où l'on considérerait que chaque homme a une parole égale ("un hOl1U11e, voix"), il n'est pas une certain que le résultat soit à l'honneur de la progression des teclmiques. Que pourrait vouloir dire un bilan centré uniquement sur ce que l'on pense être positif? Même là, il faudrait être circonspect car selon quels critères et pour qui les résultats sont-ils positifs, vu que "les approches objectivistes, particulièrement dans le domaine de la santé, de l'agriculture et de l'ingénierie sociale peuvent réussir en contraignant la réalité à rentrer dans leur schéma"14? Or "la manière de décider [du scient{fique} est elle aussi intégrée dans les normes"15. Les modalités de la décision experte sont autant le résultat de cette approche technique et scientifique que l'irratiollilel et l'imaginaire inhérent à tout être humain vivant en société. Mais ces normes ne sont exprimées, compréhensibles et utilisées que dans le seul langage de la rationalité scientifique. Ainsi, le "cadre institutionnel" est tout entier soumis à la rationalité scientifique. Et, conmle Habermasl6, nous sommes obligés de prendre le contre-pied de Weber car s'il est vrai que le progrès scientifique se répercute sur le cadre institutionnell7, l'on peut affirmer que la science se pose en tant que telle en
13 BAKOUNINE cité par P. K.FEYERABEND, op cit. p. 30. 14 P. FEYERABEND, op cit. p. 66. 15 P. FEYERABEND, op cit. p. 16 J. HABERMAS, La science et la teclmique comme idéologie, Paris, Dcnoël, 1973. 17 M. WEBER, Le savant et le politique, Paris, Plon, 1959. 19

institution normative et normalisante. De nouveau et de changeant, la science n'accepte que ce qui rentre dans le cadre des normes qu'elle soutient ici et maintenant. C'est de cela qu'il s'agit quand Kuhn développe sa théorie du paradigme, toutefois sans problématiser le rapport entre norme sociale et paradigme sauf à dire que "un paradigme peut même tenir le groupe des chercheurs à l'écart de problèmes qui ont leur importance sociale"18. Mais alors comment le corpus de connaissance, scientifique ou non peut-il évoluer? "Si la science normale est aussi rigide et les communautés scientifiques aussi soudées (..), comment un changement de paradigme peut-il n'affecter qu'un petit groupe"19? Comment même peut-il survenir? Faut-il supposer comme Lévi-Strauss que l'on puisse "éliminer (ou du moins affirmer qu'on élimine) la question des valeurs"2o car la phonologie réintroduirait la rigueur de la logique mathématique dans les sciences sociales? Ou encore comme Habermas que la raison serait capable d'un auto-dépassement, d'une "accentuation autocritique" par elle même21? Existerait-il cette rationalité non instrumentale que stipule Habermas comme moteur de la compréhension d'autrui, cette morale de la communication, cette rationalité totale qui puisse faire affirmer que "il ny a rien qui permette de décider à priori qui doit apprendre de qui"22? Ou, devant ce constat, à savoir le triomphe de "la barbarie", penser avec Adorno et Horkheimer que "la raison est la radicalisation de la terreur mythique. L'immanence pure du positivisme qui est son ultime produit, n'est rien d'autre que ce que l'on peut qual({ier de tabou universel"23, ce qui conduirait à "un plaidoyer visant à congédier la philosophie"24 ?

18 T. KUHN, La stmcture des révolutions scientifiques, Paris, Flammarion, 1983, p. 63. 19 T. KUHN, op cil. p. 79. 20 cité par E BARILlER, in La revue du MAUSS N°2, 4e trimestre 1988, p. 11. 21 E.BARILlER, op cil. p.12. 22 J. HABERMAS, Morale et communication, Paris, CERF, 1986, p. 47. 23 T. ADORNO et M.HORKHEIMER, La dialectique de la raison, Paris, Gallimard, 1974, p. 33. 24 J. HABERMAS, op cil. p. 31. 20

"La science (qui a permis la technologie, donc préparé la possibilité de la catastrophe) serait incapable de nous guider sur le chemin de la morale [car celle-ci serait} le siège de l'irrationnel et de la subjectivité"25 .

De la compréhension weberienne avec la foi en un universalisme rationnel, au rejet adomien de la raison et à la réintroduction de la rationalité communicationnelle habermassienne, on s'aperçoit que le débat est large. Comment critiquer cette approche rationaliste du système de santé, critique inscrite dans le temps et l'histoire, donc empruntant à la raison, qu'est la santé publique? L'idée est de construire autour des pratiques une démarche relativiste permettant à chaque acteur d'exprimer sa position et par là de permettre de dépasser le cadre normatif rigide du paradigme dominant la "connaissance en santé", à savoir la bio-médecine. Cette démarche relativiste permet à chaque acteur d'exprimer une position qui lui est propre, et de développer cette critique permanente et négative (à la différence du positivisme) de la position prise par chacun. Elle nécessite une logique de la communication car "comprendre ce qui est dit exige la participation et non simplement l'observation"26. Dès lors qu'on perd la foi en la possibilité d'un tout organisé rationnellement et qu'il suffirait de découvrir, ce monde réel existant dans sa vérité propre, l'exercice de la critique devient plus ouvert. On sort du dilelIDllede la raison seule capable de critiquer la raison et donc seule légitime à cela. La raison n'est plus la simple rationalité instrumentale ni même l'agir communicationnel transcendant le
. sujet dans son réseau d'interactions, mais bien la capacité de

chaque acteur à s'exprimer et à être entendu, sous des formes rationnelles ou non, poétiques ou artistiques, légitimes ou pas car "science et poésie sont également savoirs"27. Il s'agit bien de casser le monopole de la véridiction, du savoir-pouvoir, diaccepter les positions divergentes. C'est à dire encore et toujours de travailler sur la question du pouvoir, si tant il est vrai que, particulièrement dans le champ de la santé, la question n'est ni close

25 K.O APEL cité par E.BARILIER, op cit. p. 19. 26 .T.HABERMAS, op cit. p. 48. 27 G. DELEUZE, Foucault, Paris, les éd. de minuit, 1986, p. 29. 21

ni résolue, et que.le débat dépasse de très loin la résurgence d'une quelconque "idéologie anti-médicale".

Si la question est celle de l'amélioration du bien-être du plus grand nombre, de la diminution des inégalités sociales et devant la santé, il est totalement inacceptable de ne faire référence qu'à un savoir (la connaissance scientifique biomédicale) qui exclut (en l'organisant institutionnellement) tout champ de pensée discordant, qui organise le référent normatif au niveau institutionnel, qui empêche toute expression déviante ou instituante. Plus, il devient difficile pour les pratiques divergentes d'être confiant sur les résultats possibles d'évaluation par les tenants des méthodes scientifiques, seuls habilités, de pratiques non rationnelles ou non scientifiques. S'~l peut être possible que, dans la rationalité scientifique, des pratiques divergentes soient recommes plus efficaces que des pratiques officielles (ou au moins aussi efficaces), le cas le plus probable est que les critères d'évaluation s'appliquent spécifiquement aux pratiques déjà basées sur la rationalité scientifique et reconnaissent ce type de pratiques comme seules légitimes. IV) CRITIQUE ET RECONSTRUCTION La charte d'Ottawa de la promotion de la santé indique que la stratégie visant à améliorer la santé et le bien-être de la population repose sur "le développement d'un enviromlement propice à la santé et le renforcement du tissu social" (OMS EURO, 1986). Pouvons-nous dire qu'une action permettant une meilleure connaissance des pathologies (individuelles ou collectives, médicales ou sociales) contribue au développement de cet environnement favorable? Constatons-nous dans les pratiques que cette connaissance toujours plus fine, plus sectorielle, plus précise nous aide à agir contre les causes et donc à diminuer les problèmes? Quels que soient les situations géographiques ou sociologiques rencontrées en France, nous constatons qu'à côté d'un développement économique gigantesque (quoique très inégalitaire), s'est aussi constitué un développement social tentaculaire. Ainsi est-il courant de rencontrer dans les quartiers ou les villes dans 22

lesquelles les spécialistes de santé publique ont plus spécialement à intervenir plus d'une trentaine de stmctures sociales et médicales, éducatives et judiciaires comme par exemple: la PMI (protection maternelle et infantile), les dispensaires, le service social de circonscription, l'aide sociale à l'enfance, l'école, la crèche, la santé scolaire, le CCAS (conseil cornmunal d'action sociale), le CCPD (conseil communal de prévention de la délinquance), les stmctures de RMI, le service communal d'hygiène et de santé, le CMPP (centre médico-psycho-pédagogique), la caisse d'allocation familiale (centres sociaux), santé migrants, la ZEP (zone d'éducation prioritaire), la maison pour tous, de nombreuses associations (travail intennédiaire, aide à la scolarité, services éducatifs de jour), police, équipe du développement social des quartiers, assistance éducative en milieu ouvert, travail familial. A cela il faut rajouter les services "non institutionnels" comme les professiOlmels libéraux (médecins, dentistes, paramédicaux), les lieux de culte et ce qui s'y rattache, les services extérieurs utilisés couran1ll1ent (comme les hôpitaux et les spécialistes médicaux). Sans compter les services techniques municipaux, l'office d'HLM, l'action culturelle municipale ou départementale. De même que notre société croule sous l'opulence généralisée (même le plus pauvre de nos pays riches est encore incroyablement moins pauvre que le citoyen moyen du tiers-monde), notre société croule sous son développement social. Bien sûr, tous ces services répondent à des besoins, des nécessités. Bien sûr, tout le monde n'y a pas un accès strictement égal. Bien sûr, tout cela manque de coordination. Mais se pose la question du sens que l'on met au tenue de développement: s'agit-il de d'éliminer le système de protection sociale comme économiquement contreproductif? S'agit-il de rationaliser l'existant pour en faire profiter ceux qui en ont le plus besoin? S'agit-il de mieux comprendre les causes des problèmes afin d'adapter des stratégies nouvelles? S'agit-il de comprendre ce qui est pervers dans notre système social et économique et provoque les inégalités et les besoins d'assistance, afiri de lutter contre?

23

Premier constat: les acteurs de santé publique, dans leur grande majorité sont du côté du social. Une critique de l'organisation du système social ou de santé ne repose pas sur l'idée d'une contre-productivité économique. Il est clair que les effets pervers du mode de production économique nécessitent la mise en place de structures aux effets correcteurs. Le développement social est bien cette tentative de corriger les effets les plus néfastes et les plus visibles de la société reposant sur la productivité et le travail. Le développement social permettrait une meilleure adéquation des ressources (humaines, de formation, etc.) aux besoins de l'économie: soigner les gens, les suivre en cas de rupture momentanée de la capacité productive, les former et les éduquer, réduire les inégalités, assurer leur protection contre les risques et les maladies: voilà qui est destiné à garder ou ramener les gens au travail. Le social est donc nécessaire à l'économie. Sans cette organisation, il est probable que le développement des forces productives aurait été moindre. Laissons donc la critique du social contre-productif comme objet d'un débat du passé. Aucun développement n'est envisageable sans prévoir un minimum de prise en charge de la désagrégation sociale qu'il provoque, sauf à s'auto-détruire rapidement. Mais nous ne pouvons pas limiter le rôle du développement social à celui d'un catalyseur du développement économique. Si un développement social existe, c'est qu'il est censé résoudre un certain nombre de problèmes. Or la critique qu'on lui fait est qu'il ne s'attaque qu'aux effets des problèmes et non à leurs causes. A chaque problème on crée une nouvelle solution si ce n'est une nouvelle structure ou une nouvelle institution. Or que veulent dire des solutions qui ne changent pas (car elles ne s'y attaquent pas) les problèmes auxquels elles sont destinées? Ne s'agirait-il pas, du point de vue de l'analyse systémique de "solutions qui contribuent à constituer le problème"28? Car apporter des solutions qui ne changent pas structurellement les problèmes est potentiellement mauvais, renforçateur des problèmes. Aider les gens à supporter des situations insupportables n'est légitime que du point de vue humanitaire. Du point de vue du développement,
28 P. WATZLAWICK, Changements. paradoxes et psychothérapie, Seuil, 1975, p. 51. 24 Paris,

c'est se faire "allié objectif' du système générateur de dysfonctionnements. La contradiction entre la nature humaniste des personnes travaillant dans le social et les fonctions de contrôle social (avec toutes les méthodologies qui s'y rattachent) de ces mêmes perSOlmesles pousse à agir: "ilfaut faire quelque chose de plus {alors même] que ce plus de la même chose est une solution qui crée le problème"29 . Or les difficultés sociales auxquelles on s'affronte sont bien réelles, et il ne faudrait pas que "des problèmes apparaissent simplement comme résultats de tentatives mal digérées pour modifier une difliculté réelle"3o . L'idée est donc la suivante: le développement social s'est constitué pour colmater les dysfonctionnements les plus criants générés par une société organisée non plus sur l'échange (au sens du don de Marcel Mauss), mais sur la production et l'échange (au sens de la valeur de la production). Contrairement à une idéologie bien établie, ce système de protection sociale, extrêmement coûteux, est un investissement très rentable, même dans la logique productiviste. Le raisonnement est "ad absurdum" : si ce système n'était pas rentable dans une société dominée par le paradigme économique, le pouvoir économique aurait réussi à imposer d'autres normes sociales. Nous ne développerons pas là les critères de rentabilité économique de la protection sociale, mais elle s'impose au moins en terme de solvabilité des consommateurs, et donc de la croissance du marché, croissance indispensable au fonctionnement du système. Cette productivité du système de protection sociale n'est évidemment pas évaluable uniquement en ternIe de rapport efficacité/coût. C'est parce que le système productiviste (la pensée du développement économique) en tire un bénéfice renforçateur de son propre fonctionnement que le système social et de santé publique doit être analysé dans une perspective critique du développement. Autrement dit la stratégie de développement social, tout au moins dans ses effets actuels, contribue à l'homéostasie du système, auparavant assurée par les liens communautaires traditionnels. Au point que l'approche sociale des problèmes de santé
29 P.wATZLAWICK, op cit. p. 52. 30 P.wATZLAWICK, op cit. p. 54. 25

(et spécifiquement le SIDA) opère comme un renforçateur puissant du pouvoir médical et du mythe des médecins. La création, le renforcement ou la rationalisation du système social (le développement social) sont des éléments importants de la pérennité du système économique productiviste lui-même source de la plupart des problèmes. Au même titre qu'il faudrait arrêter la course à la production, destructrice de l'environnement mais aussi des liens sociaux, il faudrait tenter de mettre un terme à "l'activisme social" qui n'est que "plus de ia même chose". Cette problématique est inclue, même si implicite, dans la charte d'Ottawa de promotion de la santé qui stipule "le développement d'un environnement propice à la santé et le renforcement du tissus social" (OMS EURO, 1986). Mais nous affinnons que formulée de cette manière, cette proposition ne nous dOlme pas les pistes pour le changement social nécessaire. Créer cet environnement propice à la santé, c'est d'abord s'attaquer aux détenninants premiers, à savoir le mal-développement généré par la domination du paradigme économique. C'est dans ce paradigme que le système social n'est plus qu'un appendice, un ensemble de solutions ponctuelles, aux problèmes posés par le système économique. Repenser le développement consisterait à transformer l'idée économiciste du productivisme, et interpréter, à la manière de M.Mauss, le système de protection sociale, le développement social conune constitutif des nécessaires liens sociaux, qui n'existent plus au niveau communautaire traditiOlmel. Plus ce paradigme est dominant et plus il est affinné qu'on est obligé de s'y plier. La santé publique comme credo scientifique officiel du développement social en santé et par la santé ne s'attaque en général pas au problème du développement, d'oÙ une première nécessité de reformuler à partir du social et des pratiques de santé publique une critique du développement. La santé publique comme ensemble de pratiques reposant sur une méthodologie de planification de services de santé (existant ou à créer) ne cherche pas à s'imposer dans les modalités du changement social: elle rationalise (elle organise) les services en vue d'en assurer pertinence et efficience. Paradoxalement, et nous rejoignons là encore l'école de cOlmnunication de Palo-Alto, une des premières stratégies d'un changement social favorable à la santé, au bien-être du plus 26

grand nombre ne passe pas par l'augmentation des solutions, des services, de l'organisation, mais par une diminution, un freinage, un arrêt de la frénésie productiviste. C'est donc "le concept même de développement qui estfaux (H) [car ce mythe partagé par le capitalisme et le socialisme} stipule que le progrès social [et donc le bien-être} ne peut résulter que d'un accroisse-

ment de la richesse d'une société"31. Que pourrait vouloir dire
cette revendication de la responsabilisation et l'autonomisation du malade exprimée par les acteurs de la santé publique si ce n'est de recouvrer cette "maÎtrise des conditions de leur [la population} propre reproduction sociale, donc de leur développement véritable"32 ? La question est bien de l'autonomie ou de l'hétéronomie des modes d'existence dans la société: les praticiens de santé publique sont dans leur majorité persuadés de la valeur de ce mode de vie hétéronome. N'est-ce pas ce type de développement qui a assuré la fin des pénuries et la diminution des maladies infectieuses? Malheureusement cette remarque n'est vraie que localement (les pays riches dits développés). Parallèlement (et consécutivement) à ce développement s'est constitué l'appauvrissement de la plus grande partie de humanité. Est-ce un manque (ou un retard) de développement (le sous-développement) qu'il suffirait de combler? Or "plus les économies du tiers-monde [et maintenant des pays socialistes} s'ouvrent sur le marché mondial [c'est à dire développant leur économie dans les critères du paradigme productiviste}, plus la masse des populations s'enfonce dans le dénuement"33 . De même, plus le développement économique s'accroît, plus la destmction des ressources et du milieu augmente. Avec deux conséquences: la diminution de la capacité autonome de production, et l'altération à tem1e de l'équilibre physiologique et social des êtres vivants. La réflexion sur le développement nous conduit à travailler, au travers des actions de santé publique, non plus à l'adéquation
31 F.PARTANT, La jin du développement, naissance d'une alternative?, Paris, La découverte, 1982, p. 26. 32 F.PARTANT, op cit. p. 28. 33 R.LINHART, cité par F.PARTANT, op cit. p. 39.
27

des services aux problèmes exprimés par les gens, mais à un "changement dans leur niveau de consommation et leur genre de vie"34. Une seule voie possible: la distanciation critique d'avec les types de solutions mises en place, qui exigent non pas un travail de rationalisation (le développement d'une méthodologie) des moyens existants, mais une réflexion et un changement radical dans les pratiques économiques et sociales (une praxis).

34 F.PARTANT, op cil. p. 16. 28

PREMIERE PARTIE

MODELES ET REPRESENTATIONS DE LA SANTE

CHAPITRE

1

REPRESENTATIONS ET PRATIQUES DANS LE SYSTEME DE SANTE

I) ETRE MALADE OU AVOIR UNE MALADIE 1) Santé ou maladie: Ce n'est que depuis la fin du I8e siècle que la santé est définie par rapport à la maladie, que l'on définit la bOlIDesanté par l'absence de maladie. La santé existe quand on n'a plus à penser à son corps; la santé est le "silence des organes". Cette manière de voir s'est développée avec l'éclosion de la médecine anatomoclinique. La nouveauté' introduite par la médecine anatomo-clinique consistait à rapprocher les causes de la mort de ce qui est visible dans le corps, l'anatomie. La médecine expérimentale naissante va transformer profondément la représentation de la mort et de la maladie. Jusqu'alors les origines des maladies et les causes de la mort étaient incertaines. La coexistence de multiples théories sur les causes de la mort conditionnait la manière de mourir. Cela allait de pair avec "l'incertitude qui a dÛ régner un certain temps sur la compétence du praticien: le passage du barbier, ou du rebOl/teux. al/ médecin"l . Mais la médecine expérimentale qui apporte cette révolution conceptuelle est elle même la conséquence du siècle des lumières, le siècle de la conscience humaniste et individualiste. "Le recours al/ médecin [a donc précédé] l'efficacité de la médecine"2. La révolution des mentalités précède la révolution technique et constitue les conditions de sa possibilité. "Le recul de la mortalité est dÛ à l'usage de la médecine (..)

1 P.ARIES, Histoire des populations françaises. Paris, Seuil, 1971, p.392. 2 P.ARIES, op cit. p.387. '

[mais au moins autant) à un souci longtemps inconnu de son corps, à une connaissance de son corps comme outi/'f] .
La médecine expérimentale est à la fois cause et conséquence des changements des usages et des coutumes par rapport à la mort. Elle s'inscrit au bon endroit, au bon moment. "Ses conditions d'ancrage et, par conséquent, de réussite ne peuvent trouver une explication qu'en prenant en compte le fait qu'elle a trouvé un terrain social (et notamment religieux) favorable à son éclosion"4 .

La maladie est maintenant considérée comme la responsable de la mort et c'est contre elle que l'on doit lutter, que des actions doivent être entreprises. Elle perd progressivement son caractère "naturel", parcours obligé de la vie (éternelle) pour devenir quelque chose qui nous envahit du dehors. Même les maladies nerveuses, que l'on a longtemps considéré comme à part, vont progressivement réintégrer le cadre anatomo-clinique, organique, de la pensée médicale avec les rcchcrches neurophysiologiques. La mort était un événement inscrit dans l'existence de chacun, de chaque "famille" (mais il faut se méfier de la variété de sens qu'a pu prendre la notion de famille à travers les âges). Non seulement les gens mouraient chez eux, entourés des leurs, mais la mort, le passage de vie à trépas était l'objet d'une expression ostentatoire des sentiments. L'acte de mourir, pour ainsi dire, s'organisait comme une cérémonie à laquelle tout le monde participait, à commencer par le mourant. L'ars moriendi supposait que le mourant en soit l'interprète principal en obéissant à une mise en scène réglée. Cette mise en scène avait une finalité précise : le mourant devait achever la mise en ordre de ses affaires terrestres et son passage vers l'au-delà delà, vers la vie éternelle, le salut. Les modalités de cette mise en ordre ont varié au cours du temps selon que la vie éternelle se gagnait avant la mort ou après. Il s'agissait de prouver aux yeux de tous son détachement des choses terrestres, matérielles, son acceptation de la mort, de la vie au delà. Le détachement des choses terrestres conditionne
3 PARIES, op cit. p.388. 4 F.LAPLANTINE,AlIthropologie

de la maladie, Paris, Payot, 1986, pA? 32