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PSM 2-2016. Démocratie sanitaire : la participation des usagers

De

Présentation du numéro : Démocratie sanitaire, qu’est-ce à dire ? Derrière ce mot qui fait savant se cache un concept en fait très simple, celui de la participation citoyenne aux politiques de santé. La seule question qui se pose, finalement est celle de la définition des « acteurs du système de santé » appelés à cette participation. Si, dans les années quatre-vingt cette définition aurait pu s’entendre simplement puisque, par « acteurs du système de santé » on entendait l’ensemble des professions médicales et para-médicales d’un côté, l’administration chargée de la politique de soin de l’autre, les choses sont devenues moins simples puisque, depuis les années quatre-vingt dix, les usagers ont commencé à revendiquer puis à prendre une place de partenaire parmi ces acteurs. Et cela est loin d’être simple. Si cette participation active des usagers peut nous sembler évidente sur le plan du principe, le petit recul que l’on commence à avoir sur la question, montre que l’affaire, dans la pratique et si on veut qu’elle dépasse une simple organisation formelle pose un certain nombre de questions. Une chose est sûre, les pratiques commencent à changer. Une autre l’est probablement aussi : nous ne reviendrons pas en arrière. Alors ce numéro propose une réflexion sur l’état d’avancée de ces pratiques et les questionnements qu’elles soulèvent. Les premiers articles se pencheront sur la question des conséquences de ces évolutions sur les soins eux-mêmes, les modalités de traitement et les relations thérapeutiques. Les quatre autres sur les avancées permises par les représentations institutionnelles des associations d’usagers au sein des institutions de soin.


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Pratiques en santé mentale

 

Numéro 2 - 2016-08-25

 

Démocratie sanitaire : la participation des usagers

Présentation du numéro : De´mocratie sanitaire, qu’est-ce à dire ? Derrière ce mot qui fait savant se cache un concept en fait très simple, celui de la participation citoyenne aux politiques de sante´. La seule question qui se pose, finalement est celle de la de´finition des « acteurs du système de sante´ » appele´s à cette participation. Si, dans les anne´es quatre-vingt cette de´finition aurait pu s’entendre simplement puisque, par « acteurs du système de sante´ » on entendait l’ensemble des professions me´dicales et para-me´dicales d’un côte´, l’administration charge´e de la politique de soin de l’autre, les choses sont devenues moins simples puisque, depuis les anne´es quatre-vingt dix, les usagers ont commence´ à revendiquer puis à prendre une place de partenaire parmi ces acteurs. Et cela est loin d’être simple. Si cette participation active des usagers peut nous sembler e´vidente sur le plan du principe, le petit recul que l’on commence à avoir sur la question, montre que l’affaire, dans la pratique et si on veut qu’elle de´passe une simple organisation formelle pose un certain nombre de questions. Une chose est sûre, les pratiques commencent à changer. Une autre l’est probablement aussi : nous ne reviendrons pas en arrière. Alors ce nume´ro propose une re´flexion sur l’e´tat d’avance´e de ces pratiques et les questionnements qu’elles soulèvent. Les premiers articles se pencheront sur la question des conse´quences de ces e´volutions sur les soins eux-mêmes, les modalite´s de traitement et les relations the´rapeutiques. Les quatre autres sur les avance´es permises par les repre´sentations institutionnelles des associations d’usagers au sein des institutions de soin.

Sommaire

Éditorial

Le grand écart. Des droits reconnus, des pratiques qui font honte à la psychiatrie

Avant-propos

Démocratie sanitaire, qu’est-ce à dire ?

Dossier

Perspectives démocratiques en santé mentale de la rhétorique à la pratique : le patient, usager ou partenaire ?

Avoir une position active dans son rétablissement, est-ce que ça aide ?

La participation des usagers : qu’est-ce que ça change pour le psychiatre ?

Favoriser la participation des usagers à leur processus de rétablissement

Une expérience de participation des personnes utilisatrices à l’organisation et à la planification des services de santé mentale au Québec

Un jeu de dupes ? Contribution à une réflexion sur les pratiques de démocratie participative en santé mentale.

Essor de la participation des Usagers dans la dynamique associative en Rhône-Alpes

Actualités dossiers

Actualités lectures

 

Éditorial

Le grand écart. Des droits reconnus, des pratiques qui font honte à la psychiatrie

 

Jean-LucBrière

Président de la FASM Croix-Marine, Paris (75)

 

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé consacre des droits individuels et collectifs aux usagers du système de santé. Cette loi a prévu une représentation des usagers dans diverses instances, notamment dans les Conseils de surveillance et dans les Commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC, dénommées plus simplement Commissions des usagers depuis 2016) des établissements de santé. Le développement des droits des usagers et de ce que l’on appelle la démocratie sanitaire n’a cessé de constituer une priorité affichée des pouvoirs publics depuis une vingtaine d’années. Il s’agit de l’un des trois principaux axes de la loi du 26 janvier 2016 de « modernisation de notre système de santé ».

On ne peut que se féliciter de ces avancées, mais la réalité nous rattrape. Nous venons de prendre connaissance du rapport 2015 du Contrôleur général des lieux de privation de liberté (CGLPL) qui écrit au sujet des établissements psychiatriques :

« Le CGLPL constate que trop souvent l’enfermement entraîne une infantilisation et une déresponsabilisation des patients, que les préoccupations de sécurité infiltrent les pratiques psychiatriques... », et du rapport accablant de la même autorité concernant le centre psychothérapique de l’Ain, publié en urgence au Journal officiel du 16 mars, qui décrit les très graves et dégradantes violations des droits des personnes hospitalisées dans l’établissement. Le 22 mars Santé Mentale France publiait un communiqué intitulé « Des pratiques qui font honte à la psychiatrie française ».

Cette situation paradoxale de la psychiatrie – d’une part, une reconnaissance officielle des droits, la mise en place de commissions chargées de les défendre, d’autre part, un développement de pratiques allant à l’encontre des principes affichés et d’une manière de soigner fondée sur la relation – est due à plusieurs facteurs parmi lesquels, une formation des personnels médicaux et paramédicaux inadaptée aux enjeux d’une psychiatrie humaine et sociale, une logique sécuritaire dans l’ensemble de la société, une administration craintive, une multiplication des normes et des exigences bureaucratiques.

Les représentants des usagers dans les instances de santé, désignés par le directeur de l’Agence Régionale de Santé, sont issus d’associations agréées par une commission nationale. Dans les hôpitaux psychiatriques il s’agit en majorité de membres d’associations de familles, moins souvent d’associations d’usagers proprement dits. Les informations mises à leur disposition sont généralement insuffisantes ou absconses, et, isolés, il leur est souvent difficile de se faire entendre et de se démarquer des logiques institutionnelles.

Les pratiques et les expériences faisant l’objet de contributions figurant dans ce numéro sont à l’opposé de cette vision pessimiste et désenchantée. Elles sont la démonstration que la relation soignants soignés, professionnels usagers, n’est jamais simple, mais que la reconnaissance de la pleine humanité et citoyenneté des personnes connaissant des troubles psychiques graves, passe par leur participation à leur projet de soins et à leur processus de rétablissement. L’alliance des fédérations Croix- Marine et AGAPSY aboutira à la création de Santé mentale France le 2 juin. Nous serons alors plus forts pour lutter contre les dérives actuelles, l’inhumanité de certaines pratiques, et promouvoir un dispositif de soins et d’accompagnement à visage humain.

 

Avant-propos

Démocratie sanitaire, qu’est-ce à dire ?

 

Jean-PaulArveiller

Psychologue, Paris (75)

 

PhilippeTizon

Sociologue, Jurançon (64)

 

 

Derrière ce mot qui fait savant se cache un concept en fait très simple, celui de la participation citoyenne aux politiques de santé. La définition qu’en donnent les ARS est même particulièrement concise et pragmatique : « La démocratie sanitaire est une démarche qui vise à associer l’ensemble des acteurs du système de santé dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation. ». La seule question qui se pose, finalement est celle de la définition des « acteurs du système de santé ». Si, dans les années quatre-vingt cette définition aurait pu s’entendre simplement puisque, par « acteurs du système de santé » on entendait l’ensemble des professions médicales et para- médicales d’un côté, l’administration chargée de la politique de soin de l’autre, les choses sont devenues moins simples puisque, depuis les années quatre-vingt dix, les usagers ont commencé à revendiquer puis à prendre une place de partenaire parmi ces acteurs.

Et cela est loin d’être simple. Si cette participation active des usagers peut nous sembler évidente sur le plan du principe, le petit recul que l’on commence à avoir sur la question, montre que l’affaire, dans la pratique et si on veut qu’elle dépasse une simple organisation formelle pose un certain nombre de questions.

À cet égard, la contribution de J. Gagné, consacrée à une expérience de formalisation des pratiques de participation au Canada, pays très en avance sur le nôtre dans ce domaine, doit nous faire réfléchir : dans la pratique, et si on veut réellement que le terme de démocratie sanitaire ne reste pas une coquille vide, il y a encore un travail certain à poursuivre, dans les esprits comme dans la pratique.

Et puis, dans notre domaine, celui de la santé mentale et plus particulièrement de la psychiatrie, d’autres questions se posent avec acuité sur les réelles possibilités de participation et de proposition, et dans la durée, des personnes fragilisées par un trouble psychique. Nous n’ouvrirons pas ici ce débat.

Mais la démocratie sanitaire ne commence-t-elle pas déjà dans le colloque singulier qui lie le patient et son soignant ? Et là, les évolutions vont-elles aussi vite ? Si les années 90 ont été témoins de l’arrivée des représentants des usagers dans les instances, les années 2000 ont commencé à se pencher sur la participation des usagers à leurs propres soins. La création des GEMs, les notions d’empowerment et de rétablissement, la réflexion sur les pairs-aidants sont les premières balises de ce chemin encore à construire. Les encadrés qui remplacent l’iconographie de ce numéro représentent quelques jalons de l’itinéraire en cours concernant cette participation des usagers.

Une chose est sûre, les pratiques commencent à changer. Une autre l’est probablement aussi : nous ne reviendrons pas en arrière. Alors ce numéro vous propose une réflexion sur l’état d’avancée de ces pratiques et les questionnements qu’elles soulèvent. Les premiers articles se pencheront sur la question des conséquences de ces évolutions sur les soins eux-mêmes, les modalités de traitement et les relations thérapeutiques. Les quatre autres sur les avancées permises par les représentations institutionnelles des associations d’usagers au sein des institutions de soin.

Merci à tous les participants à ce numéro qui ont accepté de partager leurs expériences, leurs convictions et parfois aussi leurs doutes sur cette question de pleine actualité.

Dossier

Perspectives démocratiques{1} en santé mentale de la rhétorique à la pratique : le patient, usager ou partenaire ?

 

Dr PatrickAlary

Psychiatre hospitalier, Président de la Commission scientifique de la FASM Croix-Marine, Centre Hospitalier des Pyrénées, Pau (64)

 

L’auteur se penche sur le concept de démocratie sanitaire en faisant défiler l’histoire de la psychiatrie depuis Pinel à l’aune de la notion, progressivement construite au cours de ces deux siècles, de participation des usagers. Il en analyse les obstacles qu’elle rencontre aujourd’hui et les enjeux et contradictions dont elle est porteuse pour dresser un tableau contrasté de cette démocratie sanitaire dans le paysage psychiatrique d’aujourd’hui.

Mots-clés :  Droit du malade, Histoire de la psychiatrie, Partenariat, Représentation, Sujet

 

Quand il n’y a aucun poisson dans la mer, les crevettes y règnent en maître.

Proverbe Chinois

 

En guise d’introduction, « Sur les champs sur l’horizon »…

 

Le regard sur la folie demeure, aujourd’hui, empreint d’une profonde ambivalence. La maladie mentale reste un mystère fascinant et angoissant que la raison s’efforce de comprendre et d’expliquer quand l’artiste joue sur la polysémie du terme même, entre « absence de sagesse et perte de la raison au sens médical du mot{2} », quand le médecin et les soignants s’efforcent de sortir du ghetto de l’asile pour en faire un lieu de soins. Et quand le patient doit lui- même composer avec sa maladie, avec le regard que la société porte sur elle et sur celui qui en est atteint et avec les conséquences des chimiothérapies qui lui sont aujourd’hui de plus en plus systématiquement appliquées au nom des « progrès de la science ».

Le malade est, pour cela, convoqué lui aussi dans différents registres. Malade mental, puis malade psychique, nombreux sont les termes utilisés pour exprimer l’insaisissable sans participer à la stigmatisation. Ils succèdent à insensé, fou ou aliéné, trop stigmatisants car traduisant la « réaction d’un groupe ou d’une société envers des personnes ou des groupes minoritaires, différents ou défavorisés [...], consistant à attribuer une étiquette qui les catégorise comme déviants{3} ». Le soignant lui-même n’échappe pas à la stigmatisation, on se rappelle le mot de Boris Vian, « j’espère qu’il sera psychiatre. Les pires tartes arrivent toujours à se débrouiller dans cette branche- là. Il suffit de se débrouiller pour être plus cinglé que les malades que l’on a à traiter !!! ». Enfin, de patient, le malade est devenu client ou « usager du système de santé », c’est dire à quel point l’économie est notre guide-line prioritaire quand le terme avait pour vocation de rendre au patient sa position de sujet, autonome et non assujetti au médecin et à la médecine, devenu partenaire de ceux qui ont vocation à le prendre en soins.

Le malade et le soin sont devenus objets de consommation, suscitant de plus en plus en plus de convoitises, forte pression du modèle biomédical devenu économiquement et idéologiquement dominant (autour d’une valorisation absolue de la transparence), malgré les contraintes évaluatives, qui imposent de privilégier l’évaluable (c’est-à-dire l’« objectivable ») sur toute autre considération, et de plus en plus de demandes qui font face à la réduction nécessaire des coûts, au mouvement de privatisation de l’hôpital et à la bureaucratisation croissante qui menacent l’équilibre de notre contrat social.

Surgit alors l’« homme économique » qui représente à lui seul le paradoxe des injonctions à la liberté si l’on oublie que la folie est d’abord une pathologie de la liberté comme le rappelait Henri Ey. A Bonneval, en 1946, la célèbre dispute entre Jacques Lacan et Henri Ey tournait autour de cette idée même de la liberté, « L’être de l’homme, non seulement ne peut être compris sans la folie, mais il ne serait pas l’être de l’homme s’il ne portait en lui la folie comme limite de la liberté{4}» disait Lacan. Et Henri Ey de compléter, « le corps psychique est l’envers de cette dissolution qu’est la folie ».

Car cette liberté, chez le fou, est aliénée en raison de l’altération de sa santé mentale qui se traduit par des troubles de la pensée, de la vie affective et/ou du comportement{5}.

Or, l’idée même de liberté est profondément modifiée par l’émergence de l’individu sous sa forme contemporaine, idée en quelque sorte imposée par l’idéologie néo-libérale nord-américaine, qui promeut autonomie et auto-détermination, capacité à intervenir pour soi-même au nom de sa responsabilité. L’individu est désormais convoqué à résoudre ses problèmes. Il doit gérer sa vie, exprimer ses besoins en vue de leur satisfaction. La subjectivité du XXIème siècle devient égalité, respect de soi et de l’autre, partage des connaissances, surtout si elles concernent l’individu lui-même. En médecine, elle est censée déboucher sur les notions de bienveillance et de bientraitance qui deviennent l’antienne des pratiques soignantes. L’Habeas corpus, en provenance lui de la Grande Bretagne, protège l’individu des abus et de l’arbitraire du politique ; en matière sanitaire, il met fin au paternalisme censé régler les relations médecin-malade.

C’est dans ce contexte complexe que la psychiatrie a du se confronter à l’émergence de ce que l’on appelle aujourd’hui la démocratie sanitaire, terme qui porte en lui l’idéal d’une relation qui se construirait dans le double champ de la démocratie politique et de la démocratie sociale. Or, la santé mentale est à l’interface de la médecine et de la société, ne serait- ce que parce qu’elle participe au maintien de l’ordre public par le biais de l’hospitalisation contrainte, et qu’elle est aussi une pathologie du lien social. L’idée- même de santé mentale est extensive puisqu’au-delà de la psychiatrie, elle concerne le médico-social, une partie du travail social, le logement, l’éducation, la politique pénale. De ce fait, elle interroge la notion de pouvoir au sein de l’institution, bien sûr, mais aussi au sein de la société.