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Santé mentale et processus de rétablissement

De

Présentation de l'ouvrage : Le terme de « rétablissement », après avoir été imposé par les usagers qui s’opposaient à une certaine conception de la psychiatrie qu’ils récusaient, semble aujourd’hui pouvoir fédérer usagers et praticiens de toutes obédiences autour de projets communs portés par une volonté partagée d'enrichissement, voire de renouvellement des pratiques et des liens unissant les uns et les autres.
Ce livre tente de faire le point sur ce moment particulier en donnant la parole à des usagers et à des professionnels se référant à des modèles théoriques différents. Sil pouvait contribuer à apporter sa pierre en vue de fédérer des pratiques autour de valeurs communes, il aurait atteint son but. Ouvrage collectif, sous la direction de Jean-Paul Arveiller, Bernard Durand et Brice Martin.

Auteurs : Jean-Paul Arveiller est psychologue clinicien, rédacteur en chef de la revue Pratiques en santé mentale. Ancien secrétaire général de la Fédération Croix-Marine d’Aide à la santé mentale. Bernard Durand, psychiatre, ancien chef de service de psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent au CHI de Créteil. Il s’est particulièrement intéressé à la dimension du handicap dans les troubles psychiques et aux démarches de réhabilitation. Il est président de l’Association de santé mentale « La Nouvelle Forge » en Picardie qui gère à la fois des services de soins et des structures médicosociales. Président d’honneur de « Santé Mentale France ». Brice Martin est psychiatrie, praticien hospitalier au centre référent de réhabilitation de l’hôpital du Vinatier, à Lyon.


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Santé mentale et processus de rétablissement


Jean-Paul Arveiller,
Bernard Durand & Brice Martin (sous la dir.)


Champ social éditionsPrésentation de l’ouvrage : La bonne santé mentale est constituée de trop
nombreux critères pour pouvoir être réduite à une simple éradication des troubles
les plus envahissants.Le terme de « rétablissement », après avoir été imposé par
les usagers qui s’opposaient à une certaine conception de la psychiatrie qu’ils
récusaient, semble aujourd’hui pouvoir fédérer usagers et praticiens de toutes
obédiences autour de projets communs portés par une volonté partagée
d'enrichissement, voire de renouvellement des pratiques et des liens unissant les
uns et les autres.
Jean-Paul Arveiller est psychologue clinicien, rédacteur en chef de la revue
Pratiques en santé mentale. Ancien secrétaire général de la Fédération
CroixMarine d’Aide à la santé mentale.
Bernard Durand est psychiatre, ancien chef de service de psychopathologie
de l’enfant et de l’adolescent au CHI de Créteil. Il s’est particulièrement intéressé
à la dimension du handicap dans les troubles psychiques et aux démarches de
réhabilitation. Il est président de l’Association de santé mentale « La Nouvelle
Forge » en Picardie qui gère à la fois des services de soins et des structures
médicosociales. Président d’honneur de « Santé Mentale France ».
Brice Martin est psychiatrie, praticien hospitalier au centre référent de
réhabilitation de l’hôpital du Vinatier, à Lyon.Sommaire

Présentation des auteurs
Avant-propos
Préface
PREMIÈRE PARTIE Le processus de rétablissement : historique,
contours conceptuels
LE RETABLISSEMENT : CONTEXTE INTERNATIONAL ET SITUATION
EN FRANCE
LE RETABLISSEMENT DANS LE PAYSAGE PSYCHIATRIQUE
FRANÇAIS Continuité ou rupture ?
PERSPECTIVES ETHIQUES ET PHILOSOPHIQUES INHERENTES AU
PARADIGME DU RETABLISSEMENT
EMPOWERMENT ET RETABLISSEMENT : QUELQUES REPERES
DANS LES POLITIQUES DE SANTE AU NIVEAU INTERNATIONAL ET
NATIONAL
DEUXIÈME PARTIE Comprendre et étudier le rétablissement
DE LA PSYCHOSE IRREVERSIBLE AU RETABLISSEMENT
LE RETABLISSEMENT : UN CHOIX ASSUME PAR DEFAUT Ce qu’en
écrivent les usagers
COMPRENDRE LE PROCESSUS DE RETABLISSEMENT. APPROCHES
QUALITATIVES ET ANALYSE DU RECIT
TROISIÈME PARTIE Se rétablir, qu’est-ce à dire ?
MON EXPERIENCE DE RETABLISSEMENT
RETABLISSEMENT ET EMPLOI : UN ITINERAIRE A LA CARTE
CLUBHOUSE ET RETABLISSEMENT
UNE QUESTION D’EQUILIBRE
RETABLISSEMENT ET POLITIQUE DE SECTEUR : FLUCTUATION ET
CONTINUITE
L’ILLUSION DU CLINICIEN
GEM ET PROCESSUS DE RETABLISSEMENT
QUATRIÈME PARTIE Conséquences pour les soignantsPROCESSUS DE RETABLISSEMENT ET PRATIQUES DE SOIN
PSYCHIATRIQUE : QUELLE ARTICULATION ?
PREMIER EPISODE PSYCHOTIQUE ET RETABLISSEMENT
UNE APPROCHE NARRATIVE DU RETABLISSEMENT EXPERIENTIEL
EVALUER LE RETABLISSEMENT ?
RETABLISSEMENT : UNE PANACEE UNIVERSELLE ?
Dans la même collection
Présentation des auteurs
JEAN-PAUL ARVEILLER est psychologue clinicien, rédacteur en chef de la
revue Pratiques en santé mentale. Ancien secrétaire général de la Fédération
Croix-Marine d’Aide à la santé mentale.
CLEMENCE BATTIN, psychologue clinicienne et doctorante en psychologie
clinique à l’Université Paris Ouest Nanterre La Défense, chargée d’étude au
Clubhouse Paris. Elle a consacré sa thèse à l’évaluation d’un modèle de
réhabilitation psychosociale, né aux États-Unis et implanté en France depuis
2011, le Clubhouse.
SARAH BENSAID est née en 1973. Elle poursuit des études de psychologie
à l’université de Nanterre où elle obtient son diplôme de DESS en 2005. D’abord
attirée par le cinéma, notamment par la technique du montage, elle s’est
finalement orientée vers l’écriture. Elle est l’auteur d’un livre parlant de sa propre
bipolarité, « Bénéfices secondaires ».
XAVIER BONNEMAISON, psychiatre à l’Association de Santé Mentale du
XIIIe arrondissement de Paris, Centre Philippe Paumelle, Hôpital de l’Eau- Vive.
CLÉMENT BONNET, psychiatre des hôpitaux honoraire, ancien directeur
général de l’Association de Santé Mentale du XIIIe arrondissement de Paris,
président d’honneur de la FASM Croix-Marine.
GENEVIÈVE BOURDEAU est psychologue clinicienne et détentrice d'un
doctorat en psychologie de l'Université de Montréal.
CYRILLE BOUVET est professeur de psychologie clinique à l’université
Paris Ouest Nanterre La Défense. Au sein du laboratoire CLIPSYD il travaille en
particulier sur la réhabilitation psychosociale, sur laquelle il publie des articles
scientifiques. Il coordonne la partie scientifique de la recherche sur le Clubhouse
Paris. Il est aussi psychothérapeute et a publié plusieurs ouvrages.
PHILIPPE CADO, après des études de philosophie et de littérature, s’est vu
contraint de renoncer à sa carrière d’enseignant du fait d’une maladie psychique.
Depuis quelques années, il milite dans le secteur associatif pour promouvoir l’idée
de rétablissement en santé mentale.
AUDE CARIA, psychologue clinicienne de formation, elle dirige depuis 2003
le Psycom, organisme public d’information, de formation et de lutte contre la
stigmatisation en santé mentale. Les actions et outils du Psycom sont développés
selon une démarche participative, basé sur les principes d’empowerment et de
rétablissement (En savoir plus www.psycom.org).
BERNARD DURAND, psychiatre, ancien chef de service depsychopathologie de l’enfant et de l’adolescent au CHI de Créteil. Il s’est
particulièrement intéressé à la dimension du handicap dans les troubles
psychiques et aux démarches de réhabilitation. Il est président de l’Association de
santé mentale « La Nouvelle Forge » en Picardie qui gère à la fois des services de
soins et des structures médicosociales. Président d’honneur de « Santé Mentale
France ».
ANNE FRANCK est psychiatre, praticien hospitalier à l’hôpital du Vinatier, à
Lyon.
NICOLAS FRANCK est praticien hospitalier - professeur des universités à
Lyon. Il dirige le Centre référent de réhabilitation de l’hôpital du Vinatier, à Lyon. Il
préside l’association française de remédiation cognitive.
TIM GREACEN, chercheur en psychologie sociale, est directeur du
laboratoire de recherche de l’Etablissement public de santé Maison Blanche.
Président du réseau européen d’établissements psychiatriques ENTER Mental
Health, avec 20 institutions membres dans 16 pays européens, ainsi que du
Groupe de réflexion en santé mentale de la Conférence régionale de la santé et
de l’autonomie d’Ile-de-France, son travail de recherche porte essentiellement sur
l’empowerment et l’inclusion sociale des personnes vivant avec un trouble
psychique et de leurs proches.
ARMELLE HANGOUËT, co-présidente du GEM Vannes Horizons,
représentante des usagers au titre de Vannes Horizons ou de la FNAPSY, par
délégation, au sein de diverses instances locales, départementales et régionale
en Bretagne. (Bénévole 2004/2006 – administratrice de 2007/2008 – présidente
2008/2014 co-présidente depuis 2015).
EMMANUELLE JOUET est docteure et chercheuse en santé mentale et en
sciences de l’éducation. Au sein du laboratoire de recherche de l’EPS Maison
Blanche, elle développe des ingénieries pédagogiques et des recherches
innovantes, fondées sur les approches contributives et participatives en sciences
sociales et humaines, dans lesquelles sont impliquées les personnes vivant avec
un trouble psychique.
MARIE KOENIG est psychologue clinicienne et Maître de conférences en
psychologie clinique à l’université Paris 8. Ses recherches portent sur le
processus de rétablissement et le savoir expérientiel des personnes vivant avec
un trouble psychique, dans une perspective épistémologique, psychopathologique
et psychothérapeutique..
LAURENT LECARDEUR est psychologue et chercheur (UMR 6232 CNRS).
Il exerce au centre hospitalier universitaire de Caen, en psychiatrie adulte.TANIA LECOMTE est professeure agrégée au département de psychologie
de l’université de Montréal et chercheure au Centre de Recherche de l’Institut
Universitaire en santé mentale de Montréal. Ses recherches portent sur
l’amélioration des traitements psychosociaux et des pratiques auprès des
personnes ayant un handicap psychique.
CLAIRE LE ROY-HATALA est docteur en sociologie des organisations et
intervient à Sciences Po Paris, Paris 1 et Paris 5. Elle travaille depuis 10 ans sur
le handicap psychique dans l’emploi. Elle conseille et accompagne les entreprises
pour mieux prendre en compte les troubles psychiques dans les organisations.
Elle est membre du conseil d’administration de l’association Clubhouse France.
PAUL H. LYSAKER est professeur de psychologie clinique à Indianapolis. Il
s’intéresse particulièrement aux stratégies psychothérapeutiques orientées vers le
rétablissement.
BRICE MARTIN est psychiatrie, praticien hospitalier au centre référent de
réhabilitation de l’hôpital du Vinatier, à Lyon.
LAURENT MARTY est docteur en anthropologie Sociale et Culturelle et
Docteur en Histoire Contemporaine. Clermont-Ferrand.
BERNARD PACHOUD, psychiatre, professeur de psychopathologie à
l’Université Paris Diderot. Ses recherches portent sur les apports de la
philosophie contemporaine à la psychiatrie, et sur les déterminants du devenir à
long terme et de l’inclusion sociale et professionnelle des personnes vivant avec
des troubles psychiques.
AGNES PEDRON, psychiatre à l’Association de Santé mentale du XIIIème
arrondissement de Paris et au Centre Audiens-René Laborie.
ÉLIE PÉNEAU est Psychiatre-Assistant Spécialiste dans le Service
Universitaire de Réhabilitation du CH Le Vinatier à Lyon.
MARIE-AUDE PIOT est pédopsychiatrie, chef de clinique – assistante à
l’Institut Mutualiste Montsouris, à Paris (service du Pr Maurice Corcos).
JEAN-LUC ROELANDT est psychiatre, directeur du Centre collaborateur de
l’OMS pour la recherche et la formation en santé mentale de Lille et membre de
l’équipe Ecève (Paris Descartes). Ses travaux concernent la lutte contre la
stigmatisation, la psychiatrie citoyenne, la santé mentale communautaire, les
conseils locaux de santé mentale avec les élus locaux, et l’empowerment des
usagers et aidants.
ANNE VOILEAU-AUTHIE, fondatrice en 1991 de la revue ETRE Handicap
Information, en 2004 de la Radio Vivre FM 93.9 et du centre de formation « Cino »
pour les personnes relevant de la santé mentale.A v a n t - p r o p o s
Jusque dans les années cinquante, la psychiatrie est globalement restée
cachée derrière ses murs ; il était admis que les « fous » étaient bien à leur place
à l’asile, à moins qu’ils ne soient relégués au plus profond des domiciles familiaux.
Si la possibilité d’une amélioration ou d’une stabilisation d’un trouble psychiatrique
sévère comme la schizophrénie a pourtant été décrite tout au long de son histoire,
il n’en demeure pas moins que, jusqu’au début des années quatre-vingt, les
troubles psychiques sévères de ce type ont été considérés de façon générale
comme des maladies au pronostic globalement sombre.
La politique de secteur introduite peu à peu à partir de 1960, a contribué à
faire sortir les malades des hôpitaux psychiatriques et tenté de favoriser la
réinscription sociale des personnes touchées par un trouble psychique, mais il
était encore entendu qu’il n’y avait que la seule psychiatrie pour « gérer » cette
population au nom de « la lutte contre le fléau social que représentaient les
maladies mentales et l’alcoolisme ». La loi d’orientation de 1975 sur les
personnes handicapées, malgré son extrême importance, n’a guère changé le
devenir des personnes souffrant de troubles psychiques qui malgré une
désinstitutionalisation de fait n’obtenaient ni logement, ni travail et restaient
souvent isolées dans la cité du fait de la stigmatisation dont elles étaient l’objet.
L’apparition des associations d’usagers, les premières études longitudinales
solides portant sur le devenir des personnes touchées par un trouble
psychiatrique sévère (pointant un grand nombre d’évolutions favorables), l’intérêt
pour l’altération des fonctions cognitives, le développement de la réhabilitation
psycho-sociale, l’évolution de la représentation des troubles psychiques avec le
passage d’une politique orientée davantage vers la santé mentale que vers la
psychiatrie, sous l’influence de l’OCDE, relayée en France par le rapport
PielRoelandt, ont modifié profondément la manière dont on aborde aujourd’hui la
souffrance psychique. Par ailleurs, la conception nouvelle de la notion de
handicap avec la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et
de la Santé (CIF) qui insiste sur les obstacles apportés par l’environnement à la
participation a largement inspiré la loi de février 2005. Celle-ci lie désormais le
handicap davantage à la situation qu’à la déficience elle- même.
Ainsi, la maladie psychique ne constitue plus l’unique identité des personnes
qui se désignent comme usagers de la psychiatrie. Elle devient alors, au moins
dans les représentations les plus communément admises, non plus seulement un
défaut, un manque, une pathologie induisant des difficultés sociales établies, mais
aussi une souffrance, une expérience et une limitation de participation à la vie dela communauté sociale qui s’inscrivent dans une trajectoire personnelle.
C’est dire que la maladie ne représente plus la seule cible à combattre.
Parallèlement la lutte pour l’inclusion sociale de chacun, l’accès à une meilleure
qualité de vie, le recouvrement d’un espoir en l’avenir, et l’apprentissage de
stratégies de reprise en main de sa destinée deviennent tout autant prioritaires.
Quant à la stigmatisation touchant les personnes malades, chacun doit
reconnaître sa part de responsabilité en la matière.
La bonne santé mentale est constituée de trop nombreux critères pour
pouvoir être réduite à une simple éradication des troubles les plus envahissants.
Le terme de « rétablissement », après avoir été imposé par les usagers qui
s’opposaient à une certaine conception de la psychiatrie qu’ils récusaient, semble
aujourd’hui pouvoir fédérer usagers et praticiens de toutes obédiences autour de
projets communs portés par une volonté partagée d’enrichissement, voire de
renouvellement des pratiques et des liens unissant les uns et les autres.
Ce livre tente de faire le point sur ce moment particulier en donnant la parole
justement à des usagers et à des professionnels se référant à des modèles
théoriques différents. Sil pouvait contribuer à apporter sa pierre en vue de fédérer
des pratiques autour de valeurs communes, il aurait atteint son but.
Jean-Paul Arveiller, Bernard Durand, Brice MartinP r é f a c e
Montrer que certaines personnes ayant reçu un diagnostic de trouble
psychique sévère (dont celui de schizophrénie) pouvaient se rétablir a fortement
impacté le traitement et l’accompagnement de l’ensemble d’entre elles. Prendre
conscience que leur devenir n’était pas irrémédiablement péjoratif, contrairement
à ce qui a très longtemps été enseigné, a ouvert des perspectives considérables,
non seulement d’un point de vue conceptuel, mais également d’un point de vue
pratique. En effet devant cette observation, de nombreux États ont réorganisé les
soins autour de l’insertion dans la cité. Cela a contribué à la
désinstitutionnalisation. Cette possibilité pour les personnes souffrant de troubles
psychiques sévères de se réinsérer dans la société peut - et doit, afin de donner
plus de chances à tous – être accompagnée dès la fin du traitement de la crise
psychiatrique. En France, des dispositifs innovants ont été conçus dans cette
perspective.
Pouvoir identifier des ressources préservées malgré la maladie puis les
renforcer, afin d’améliorer l’autonomie et la qualité de vie des patients, est
indispensable pour accompagner au mieux le rétablissement. Du point de vue des
professionnels de santé et du médicosocial, la perspective de rétablissement
impose de définir de nouveaux objectifs de prise en charge et
d’accompagnement, non plus centrés sur la rémission symptomatique mais sur
les objectifs propres au patient et donc, de cibler ses capacités et ses difficultés
quotidiennes. Au lieu de réduire la pathologie (ce qui représente la finalité d’une
intervention médicale usuelle), les objectifs deviennent l’amélioration de la qualité
de vie, le maintien ou la restauration du fonctionnement et l’optimisation du
traitement médicamenteux pour limiter les effets indésirables. À cette fin, il faut
connaître les ressources et les limitations de la personne ainsi que ses objectifs.
Or les déterminants de l’autonomie et de la qualité de vie des personnes atteintes
de troubles psychiques sévères, c’est-à-dire les facteurs susceptibles d’améliorer
ou de détériorer leur fonctionnement, sont maintenant mieux connus. On y trouve
au premier plan les processus cognitifs et certains facteurs subjectifs. Or ces
derniers qui ont été identifiés très récemment, connaissent un intérêt croissant.
Pour promouvoir le rétablissement d’une personne, il n’est pas possible d’omettre
de comprendre la manière dont elle a construit son identité et dont elle perçoit sa
maladie, ses difficultés et ses desseins.
Evaluer l’ensemble de ces déterminants permet de les prendre en compte
dans la prise en charge et de proposer des mesures permettant le maintien ou la
restauration des ressources personnelles. La généralisation de dispositifs
permettant une évaluation des ressources des personnes et la mise en œuvre deprises en charge prenant en compte les déterminants du fonctionnement
quotidien est nécessaire. L’ouvrage coordonné par Jean-Paul Arveiller, Bernard
Durand et Brice Martin dont les valeurs humaines sont exemplaires et n’ont d’égal
que l’investissement dans l’amélioration des prises en charge, accompagnera ce
mouvement en faveur des usagers.
Nicolas Franck (www.remediation-cognitive.org)
PREMIÈRE PARTIE

Le processus de rétablissement : historique, contours
conceptuels
LE RETABLISSEMENT : CONTEXTE
INTERNATIONAL ET SITUATION EN FRANCE

Tim Greacen
Emmanuelle Jouet

Le concept de recovery fait dorénavant partie des principes fondamentaux
des politiques de santé mentale dans de nombreux pays occidentaux
anglophones : aux États-Unis (Department of Health and Human Services, 2003),
en Nouvelle-Zélande (Mental Health Commission, 1998), au Royaume-Uni
(Boardman et al., 2010), en Australie (National Framework for Recovery-oriented
Mental Health Services, 2013), en Irlande (Mental Health Commission, 2005), au
Canada (Commission de la santé mentale du Canada, 2015). Traduit en français
par rétablissement, ce nouveau paradigme commence aujourd’hui à prendre pied
aussi dans les milieux psychiatriques en France (Le Cardinal & Roelandt, 2008 ;
Pachoud, 2012). Il est en effet difficile de faire abstraction de politiques d’Etat et
d’une littérature scientifique internationale dorénavant imposante qui viennent en
soutien aux approches de soins en santé mentale basées sur cette notion.
De quoi s’agit-il, au juste ? L’utilisation du terme recovery dans le domaine
de la psychiatrie aux USA est en premier lieu une revendication forte d’un
mouvement des usagers de la psychiatrie américaine des années 1980s. Bien
audelà de la critique de la psychiatrie asilaire des décennies précédentes, ce
mouvement revendique surtout une approche résolument optimiste pour le
devenir des personnes vivant avec un trouble psychique. Il accuse la psychiatrie
de l’après-guerre d’être victime elle aussi de la stigmatisation des troubles
psychiatriques, d’être si accaparée par les troubles de ses patients, qu’elle a
perdu toute notion qu’une personne malade, y compris avec une maladie mentale
grave comme la psychose, pourra par la suite aller mieux. Il accuse les structures
de type médicosocial d’être devenues des lieux où l’on « range » ces gens qui «
dérangent », des asiles dans la ville. Si les protagonistes de ce mouvement
s’accordent en général pour dire que les structures telles que les Etablissements
et services d’aide par le travail (ESAT) et les ateliers thérapeutiques constituent
un progrès par rapport aux asiles d’antan, ils dénoncent toute mesure où l’on met
les personnes vivant avec un trouble psychique à part, entre elles, encadrées par
des professionnels, à vie.
I have a dream
Ainsi, au-delà d’une simple critique de l’enfermement asilaire, ce nouveau
mouvement s’attaque d’un côté à la stigmatisation des troubles de santé mentale
et de l’autre à l’exclusion sociale des personnes vivant avec un trouble. Pour
Patricia Deegan (1993), le système de soins de l’époque serait à la fois victime et
porteur des mécanismes d’exclusion en question. Elle raconte sa propre histoire :
J’avais 18 ans. J’ai demandé au psychiatre ce qui n’allait pas avec moi. Il me
dit: Vous avez une maladie appelée schizophrénie chronique. C’est une maladie
qui est comme le diabète. Si vous prenez des médicaments pour le reste de votre
vie et évitez le stress, peut-être que vous pourrez la surmonter. Et comme il
parlait, je sentais ses mots réduire à néant mon espoir déjà fragile, mes rêves et
les aspirations de ma vie. Encore quelques 22 ans plus tard, j’entends toujours
l’écho de ces mots comme un souvenir taraudant qui demeure en moi. Maintenant
je comprends pourquoi cette expérience m’a fait tant de mal. En résumé le
psychiatre me disait que ma vie, simplement parce que j’avais l’étiquette de
schizophrène, était comme un livre fermé. Il me disait que mon futur avait déjà été
écrit. Mes objectifs et les aspirations qui me faisaient rêver étaient simplement
des fantasmes dans le cadre de son pronostic de catastrophe…
Les défenseurs de ce nouveau point de vue empruntent des concepts clefs
du mouvement des droits civiques aux USA, et notamment le droit à l’espoir, au
rêve, à un avenir possible. On assiste à la publication de nombreux récits
autobiographiques de personnes qui osent affirmer qu’elles ont vécu une maladie
psychiatrique grave, qu’aujourd’hui elles vont mieux, qu’elles refont partie de la
société, qu’elles jouent un vrai rôle. Elles racontent en détail leurs parcours de
rétablissement, leur expérience des soins et des services psychiatriques, et
aujourd’hui leur nouvelle vie (Repper & Perkins, 2003 ; Slade, 2009). Ces récits
sont mis en valeur aussi par le milieu culturel aux USA : des hits du box-office
cinématographiques tels que Vol au-dessus d’un nid de coucou dénoncent le
monde fermé de la psychiatrie de l’époque et racontent les histoires de personnes
qui arrivent à s’en échapper, à s’envoler vers des cieux meilleurs. Des comédiens
majeurs osent prêter leurs noms aux personnages principaux. En même temps,
dans la presse grand public, des personnages publics majeurs osent affirmer à
qui veut l’entendre qu’ils ont vécu un trouble psychique eux-mêmes ou dans leur
famille, une dépression, un trouble de l’angoisse, une addiction. Les associations
d’usagers prennent des positions de plus en plus ouvertement critiques de
l’organisation des soins en psychiatrie : ils s’affirment être non plus « usagers de
la psychiatrie » mais « ex-usagers de la psychiatrie », voire même « survivants dela psychiatrie ».
En parallèle à ces revendications des usagers, les premières grandes
études scientifiques longitudinales sur le devenir des patients hospitalisés avec
des maladies psychiatriques graves sont publiées (Harding et al., 1987 ; DeSisto
et al., 1995) aux Etats-Unis ; (Huber et al, 1980 ; Jablensky et al., 1992 ; Ciompi,
1980) en Europe ; et puis au niveau multinational (WHO, 2007). Ces études
révolutionnent la donne. Elles montrent que, dix ans, quinze ans plus tard, la
majorité des personnes atteintes par exemple de psychoses ou d’autres maladies
graves se remettent de leur maladie, ne sont plus suivies en psychiatrie. Elles ont
progressé bien au-delà d’une simple stabilisation. Face à ce constat, le concept
de recovery commence à acquérir une vraie légitimité (Sullivan, 1997), légitimité
renforcée avec des études de plus en plus exigeantes dans les années qui
suivent. Comme l’affirment Revier et al. (2015) dans leur étude sur le devenir à 10
ans de patients avec un premier épisode de psychose :
Un ensemble croissant de preuves suggère que nous avons été trop
pessimistes sur le devenir des patients et que nous répondons de manière trop
négative à la question fréquemment posée par les familles quand leur parent vient
chercher de l’aide la première fois : qu’est-ce qui va se passer ?
Le choix du terme « recovery » par le mouvement protestataire des années
80 en question n’était pas de toute évidence. Surber (2012) rappelle qu’à cette
époque, le terme en question n’était pas d’utilisation courante en psychiatrie. Si la
réhabilitation, terme emprunté du monde de la justice criminelle, commençait à
devenir un objectif de soins, le point de vue du patient « à réhabiliter » faisait
rarement l’objet d’attention. Ainsi, les témoignages d’usagers tels que Patricia
Deegan et la revendication de ce nouveau concept de recovery, marquent les
esprits, non seulement au niveau du monde associatif et du grand public, mais
aussi au niveau du monde professionnel (Deegan, 1988).
Le terme lui-même aurait été emprunté au mouvement Alcooliques
Anonymes, avec son 12-Step Recovery Program, traduit en français depuis les
années 60 comme Programme de rétablissement en 12 étapes. Alcooliques
Anonymes rejette la notion de guérison pour l’alcoolisme, arguant d’une part
qu’une personne alcoolique n’est jamais véritablement guérie - souvent l’alcool a
laissé ses marques à vie et il y a toujours un risque de rechute - et, d’autre part,
que l’expérience d’alcoolisme transforme la personne. La personne « guérie »
d’une maladie retrouve son état antérieur, avec la disparition totale de la maladie.
La personne « rétablie » trouve un nouvel équilibre, marqué par l’expérience de
la maladie. Elle ne sera plus jamais pareille. De plus, Alcooliques Anonymes
défend le point de vue que l’expérience de l’alcoolisme et du rétablissement del’alcoolisme n’est pas uniquement une expérience négative. La personne en sort
agrandie. De plus, son expérience, son témoignage sur son parcours peuvent
aider d’autres personnes en difficulté avec l’alcool.
Qu’en est-il pour le terme rétablissement en français ? En premier lieu, il est
important de constater qu’il ne porte pas avec lui le même parcours étymologique
que celui du terme recovery en anglais. Le terme recovery, fréquemment
rencontré en langue anglaise en médecine, n’était pas d’usage courant dans la
psychiatrie anglophone. Par contraste, en français, la notion de rétablissement a
une longue histoire dans la psychiatrie classique. En effet, comme le fait
remarquer Davidson et al. (2010), Philippe Pinel, aliéniste français du début du
XIXe siècle, utilisait fréquemment les expressions rétablissement et
rétablissement de la raison pour décrire l’objectif principal du séjour d’une
personne aliénée dans un hospice de l’époque (Pinel, 1809).
Pour Pinel, le rétablissement était l’objectif principal de la réclusion en
hospice, institution précurseur de l’asile psychiatrique :
[…] une longue réclusion amène un régime plus régulier et un
rétablissement plus ou moins durable, ou bien une nullité absolue et un état
incurable de démence. (p.122)
Le rétablissement à l’hospice était d’ordre non seulement « moral » mais
aussi physique, notamment compte tenu de la nécessité pour la plupart des
patients de se remettre non seulement de la maladie mentale mais aussi des
soins agressifs de l’époque :
Cet hospice [Bicêtre] étoit regardé comme un lieu de retraite et de
rétablissement pour ceux qu’on avoit soumis d’ailleurs à un traitement très-actif
par les saignées, les bains et les douches. Un grand nombre arrivoit dans un état
de foiblesse, d’atonie et de stupeur, au point que plusieurs succomboient
quelques jours après leur arrivée. (p.186)
L’aliéné en voie de rétablissement devenait docile par rapport aux soins. Il
reconnaissait la valeur du travail du soignant :
Un résultat constant de l’expérience est que rien n’influe autant sur le
rétablissement de la raison que la confiance qu’on parvient à inspirer à l’aliéné
dès qu’il en est susceptible. Il devient alors docile et soumis ; il discerne avec
justesse tout le zèle qu’on met à son rétablissement, et ses facultés morales ainsi
exercées se développent alors avec un avantage toujours croissant. (p.399)
C’est à cette époque post-révolutionnaire que Pussin et Pinel enlèvent les
chaînes des lunatiques. En voie de rétablissement, ceux-ci se déplacent
dorénavant librement à l’intérieur des murs de l’hospice, voire contribuent mêmeaux activités pratiques de la vie institutionnelle :
Dans cet état intermédiaire, ou plutôt dans cette marche progressive vers le
rétablissement entier de la raison, ces infirmes d’entendement restent dans leurs
loges, tour à tour debout ou assises, mais sans contrainte, et avec toute la liberté
des mouvemens, à moins de quelque agitation passagère par une cause
accidentelle ; elles se promènent sous les arbres ou dans un enclos spacieux
adjacent, et quelques-unes, en se rapprochant davantage de l’état de
convalescence, partagent les travaux des filles de service, s’occupent à puiser de
l’eau, à enlever les saletés des loges, à laver le pavé et à remplir d’autres
fonctions plus ou moins actives et pénibles. (p.371)
On retrouve ainsi chez Pinel – et Jean Oury lui-même est le premier à le
reconnaître – les propos de la psychothérapie institutionnelle plus d’un siècle plus
tard :
[…] il n'est plus simplement pris en compte le patient, mais aussi le lieu dans
lequel il vit, […] il s'agit de lui permettre d'être actif, non pas simplement un objet
de soins. (Oury, 1992) p. 46.
Les politiques de soins en santé mentale
Nous l’avons vu, au niveau international, de nombreux Etats occidentaux
intègrent dorénavant la notion de recovery / rétablissement dans leur politique
officielle au niveau national en matière de santé mentale. La mise en œuvre de
ces politiques varie cependant de manière considérable d’un pays à l’autre, voire
d’une région à l’autre dans le même pays.
Au Royaume-Uni par exemple, le Collège Royal de Psychiatrie intègre
officiellement la notion de recovery comme objectif des soins dès 2007 (Royal
College of Psychiatrists, 2007), suivant la Société Psychologique Britannique en
2000 (British Psychological Society, 2000). Le Ministère de la Santé britannique
place le rétablissement au centre des réformes en 2009 (Department of Health,
2009) pour ensuite situer le rétablissement comme deuxième des six objectifs
nationaux avec un nouveau texte de loi en 2011 (« Pas de santé sans santé
mentale » Department of Health, 2011) qui affirme comme objectif national que :
« Davantage de personnes connaissant des problèmes de santé mentale se
rétabliront ». Au niveau des pratiques de soins, les stratégies pour intégrer
l’approche basée sur le rétablissement varie d’une région à l’autre. La région du
Hampshire, par exemple (Evans & Sault, 2012), systématise une approche de
soins basée sur le Plan d’action de rétablissement et de bien-être (WellnessRecovery Action Planning, WRAP) mis au point à l’origine aux Etats-Unis
(Copeland, 1997). Dans l’équivalent anglais des centres médico-psychologiques,
des usagers se réunissent autour de médiateurs santé ayant eux-mêmes une
expérience de la maladie mentale. Lors de rencontres régulières du groupe,
chacun se construit son projet personnel de rétablissement sous forme de plan
d’action de rétablissement et de bien-être. Le travail du groupe se focalise non
pas tant sur la maladie et ses symptômes que sur les forces de chacun, en
s’appuyant sur des notions telles que l’empowerment, l’espoir, le plaidoyer, le
soutien (savoir soutenir et accepter le soutien d’autrui), la responsabilité
personnelle. Le projet individuel est mis au point par l’individu en question et lui
appartient. Si le WRAP met l’accent sur le fait d’aller bien, sur les points forts de la
personne, sur ses ambitions, ses compétences, il se fixe aussi comme objectif
spécifique de repenser l’expérience de la maladie, non pas juste comme des
moments difficiles, mais aussi comme moments d’apprentissage. Le savoir
expérientiel est donc au centre du propos. L’expérience de la maladie,
l’expérience des soins, l’expérience du rétablissement sont des sources
potentielles de richesse sur lesquelles on pourra construire pour la suite de son
parcours, y compris en venant en aide à d’autres personnes vivant avec une
maladie psychique, et cela même en tant que futur professionnel, pair aidant,
médiateur santé. La notion d’empowerment constitue un élément clé de ce
processus, en encourageant la personne à s’appuyer sur ses forces, sur ses
expériences, y compris celles de la maladie et des soins, pour construire de
nouvelles connaissances, de nouveaux acquis, de nouvelles compétences, pour
aller de l’avant.
Si les décisions d’adopter une politique de soins en santé mentale basée sur
la notion de rétablissement sont de plus en plus fréquentes à travers le monde, la
mise en œuvre de ces politiques n’est pas forcément évidente. Elle exige du
système psychiatrique et des professionnels de mettre en place des structures de
soins et d’accompagnement véritablement intégrées dans la vie citoyenne et qui
ne se focalisent plus exclusivement sur les « problèmes » de la personne et sur
la gestion des symptômes de sa maladie. Il ne suffit donc pas, par exemple, que
le « projet de soins » formulé et géré par le professionnel de psychiatrie soit
simplement renommé « projet de rétablissement ». Ce dernier, par définition,
appartient à l’usager, à la fois comme auteur et comme acteur principal de son
parcours de rétablissement. Glover (2012) souligne les pièges possibles lorsque
les services de prise en charge et d’accompagnement vers la vie dans la cité
n’arrivent pas à relâcher leur approche historique de soins psychiatriques basés
sur la gestion des « problèmes » et la réduction des symptômes négatifs,
renforçant ainsi le sentiment d’incapacité, d’invalidité. Elle cite de nombreux récitsqui décrivent, sous guise d’accompagnement, des pratiques qu’elle qualifie
d’iatrogènes. Pour Glover, il faut que le soignant passe au moins la moitié de son
temps à travailler avec l’usager sur ses forces, sur ce qui va bien, sur le positif. La
nouvelle approche demande au professionnel d’aller au-delà du suivi de la «
maladie » pour développer une relation avec la personne qui reconnaît et valorise
son libre arbitre et l’importance de son auto-empowerment.
Bref, on a pu penser que la fermeture des anciens asiles et la création d’une
psychiatrie dans la ville, dans la communauté, aurait légué les phénomènes
d’institutionnalisation aux livres d’histoire. Or, pour Glover, c’est loin d’être le cas.
Les approches de soutien d’origine asilaire perdurent avec des services de
psychiatrie de proximité, des unités médico-sociales et des services sociaux qui
tentent de répondre seuls et de façon immédiate aux problèmes, aux besoins des
gens, créant ainsi des parcours de soins et de vie artificiels sans véritable
inclusion sociale.
L’inclusion sociale
En effet, le rétablissement en santé mentale ne peut se réduire au
rétablissement de la seule maladie. Les services de soins sanitaires et sociaux
doivent s’organiser de manière à ce que l’inclusion sociale devienne possible. Il
s’agit de rétablir un contexte de vie où la personne se sente véritablement
bienvenue au sein de sa famille, dans le milieu ordinaire du travail, dans son
quartier. La personne qui se rétablit d’un trouble psychique doit aussi se remettre
de la stigmatisation, de la discrimination, des violences dont elle a si souvent été
victime. Elle doit se remettre de son manque d’estime de soi, de cette
stigmatisation internalisée. Elle doit se remettre de la désinsertion sociale si
souvent associée à un long parcours dans le système de soins.
J’utilise le terme rétablissement non seulement en référence au processus
par lequel on se remet d’une maladie mentale, mais aussi à celui par lequel on se
remet des effets de la pauvreté, d’être un citoyen de seconde zone, de la
stigmatisation intériorisée, des mauvais traitements et traumas subis … dans le
système de soins en psychiatrie. (Patricia Deegan, 1987)
Jouer un rôle dans une société inclusive après des années de maladie
mentale n’est pas chose évidente. Au centre du processus : l’accès à l’emploi. Le
taux de chômage des personnes ayant reçu à un moment donné dans leur vie un
diagnostic de trouble psychique grave est élevé et nettement supérieur à celui des
personnes ayant un autre type de handicap (Berthoud, 2006 ; Kilian & Becker,
2007) ou à celui de la population générale (Smith & Twomey, 2002 ; Marwaha &Johnson, 2004). Dans une politique de soins basée sur le rétablissement et
l’inclusion sociale, les stratégies traditionnelles d’accompagnement vers l’emploi
en milieu protégé sont mises de côté en faveur de l’intégration en milieu ordinaire.
Pour le professionnel, il s’agit d’un côté de soutenir la personne elle-même avec
des formations sur le « savoir vivre en milieu professionnel » (Tsang, 2008) ou
des interventions de type remédiation cognitive (McGurk et al., 2007) et, de
l’autre, d’accompagner l’employeur et les collègues pour adapter le contexte du
travail aux santés mentales de chacun. Les politiques d’inclusion sociale en
matière d’emploi insistent sur l’importance d’une formation continue pour
l’ensemble des acteurs du milieu de travail sur la santé mentale au travail, de
reconnaître que la santé mentale n’est pas juste l’absence de maladie ou de
symptômes, d’introduire une réflexion sur la bonne santé mentale, d’agir sur les
déterminants de cette bonne santé mentale pendant la journée du travail. Ainsi,
les modèles d’emploi accompagné (Supported Employment and Individual
Placement and Support) se mettent en place aux Etats-Unis (Bond, Drake, &
Becker, 2008 ; Bond, Drake, & Campbell, 2014) et en Europe (Burns et al., 2007 ;
Burns, White, & Catty, 2008 ; Pachoud & Corbière, 2014).
Une approche basée sur le rétablissement est indissociable de la
reconnaissance de l’expertise d’expérience des personnes ayant un vécu de la
maladie mentale. Valoriser les acquis de cette expérience en aidant d’autres
usagers voire en devenant professionnel de la santé mentale fait partie des pistes
à explorer avec tout usager de la psychiatrie. Davidson (2012) cite Pussin et Pinel
en France comme les précurseurs de cette approche. On estime aujourd’hui aux
Etats-Unis à plus de dix mille le nombre de pairs-aidants professionnels
actuellement en place (Goldstrom et al., 2006). Pour Surber (2012), les usagers
professionnels sont dorénavant des partenaires incontournables pour tout
programme de soins digne de ce nom, et cela dans de multiples rôles, que ce soit
en tant que soignants, encadrement ou administrateurs. A part la valeur
thérapeutique pour les patients qui arrivent à voir que le rétablissement est
réellement possible, la présence de ces personnes serait indispensable pour lutter
contre la stigmatisation non seulement chez les autres professionnels mais aussi
chez les interlocuteurs extérieurs dans le monde civil. De même, le rôle des
personnes ayant un parcours en tant qu’usager de la psychiatrie dans la formation
des professionnels de santé n’est pas à sous-estimer, comme le montrent les
travaux de Wilma Boevink et son équipe au Trimbos Institut au Pays-Bas
(Boevink, 2007).
Et en FranceEn France, si les notions de pair-aidant et de médiateur santé pair
commencent à s’affirmer en milieu associatif, elles tardent à arriver en milieu
psychiatrique ou dans les structures médicosociales œuvrant...