Ugo, sans H

Jessica Bergmann Vanoli

Description

Ce livre témoignage révèle le parcours de vie d'une famille autour de son plus jeune enfant, Ugo, diagnostiqué autiste à ses dix-huit mois. L'auteure et mère souhaite apporter un éclairage sur la scolarité des enfants avec handicap et une espérance à tous les parents réfrénés dans le droit fondamental d'accès à l'éducation pour leur enfant.

Sujets

• Témoignage
• Education
• Formation
• Récit
• Témoin
• Handicap
• Autobiographie
• Santé
• Médecine

Informations

• Publié par: L'Harmattan
• Date de parution: 15 octobre 2017
• Nombre de lectures: 9
• EAN13: 9782140049231
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 2 Mo

Extrait

Jessica Bergmann Vanoli

Ugo, sans Vers lécole inclusive pour les enfants avec autisme

Préface de Christine Philip

Au delà dutémoignage

Ugo, sansH

Au-delà du témoignage Collection dirigée par Dominique Davous Ces femmes, ces hommes qui écrivent dans cette collection confrontent le lecteur à la puissance du témoignage, conçu aussi bien comme rapport à l’événement extraordinaire - celui qui fait de vous un autre - que comme rapport au quotidien ordinaire de la démarche d’une vie construite dans la durée. Puis, retraversant leur vécu, ils en dégagent les lignes de force, ils introduisent la pensée dans l’expérience, rejoignent l’universel dans le singulier et, au-delà de leur témoignage, risquent une parole critique pour suggérer d’autres possibles. L’expérience vivante de leur histoire incite le lecteur à la laisser résonner en eux. L’enfant est au cœur de la collection, l’enfant à naître, l’enfant vivant, l’enfant bien portant qu’il soit bien ou mal-traité, l’enfant malade, l’enfant qui meurt aussi. La collection porte des regards sur la médecine, les soins, des démarches thérapeutiques, l’éducation et les personnes âgées malades. Dernières parutions Claire DEVEZE,Mais pour dormir, vous faisiez comment ? Moi, e Ange Ayora, résistant, déporté(2 édition), 2017. Catherine GUILLEROT-RENIER,traversée d’Ariane. Sur les La traces de ma fille disparue, 2017. Anne BONNELIE,Prélude à l’après-midi d’un enfant défunt, 2016. Annie SABY,L’annonce du handicap d’un enfant. Au coeur de l’intime,2016. Annick AMELINE LE BOURLOT,Par-delà le silence. Récit de vie,2015 Elisabeth DE GENTIL-BAICHIS,Si ce n’était son absence, 2015. Robert LAURENT,Le Roman de Mademoiselle L., 2012. Sophie LECLERCQ,Mon frère, cet étranger, 2012. C. DE LA PRESLE et D. VALETON,Lettres à un petit prince sorti de sa bulle, 2010. Martine SILBERSTEIN,Ma Princesse est atteinte de leucodystrophie. Témoignage d’amour d’une mère à sa fille, 2010. Ange AYORA, avec l’aide de Claire DEVEZE,Mais pour dormir, vous faisiez comment ? Moi, Ange, résistant, déporté, 2009 Gaëlle BRUNETAUD,Marie-Kerguelen. Histoire d’un deuil périnatal, 2009.

Jessica Bergmann Vanoli Ugo, sansH Vers l’école inclusive pour les enfants avec autisme Préface de Christine Philip

Photographie de couverture : Jessica Bergmann Vanoli © L’Harmattan, 2017 5-7, rue de l’École-Polytechnique, 75005 Paris http://www.editions-harmattan.fr ISBN : 978-2-343-12997-6 EAN : 9782343129976

Avant-propos Je souhaite expliquer le choix du titre « Ugo, sans H ». Loin de moi l’idée de mépriser l’hôpital. Premièrement, parce que ni Ugo ni moi n’avons eu d’expérience dans un hôpital psychiatrique (sauf à considérer les rendez-vous, au Centre de Ressources Autisme de l’hôpital de jour, que nous avons eus pour permettre les bilans et disposer d’un diagnostic). Deuxièmement, parce que l’hôpital n’est qu’une structure, un établissement, un contenant (le "où"). Vous comprendrez que c’est le contenu qui importe à mon sens (les "qui, quoi, comment"). Troisièmement, parce qu’Ugo, autiste, n’a pas besoin de soins médicaux. Il n’a pas non plus besoin de médicaments, ni pour être traité, ni pour être guéri. Néanmoins, son état développemental peut connaître des progrès fulgurants si on organise un accompagnement adapté, éducatif et comportemental, pour développer toutes ses compétences. Aussi, si Ugo n’a pas besoin de H, il a néanmoins besoin de l’école. Il convient alors de rappeler la loi n° 2005-102

͹

du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées et la loi d’orientation et de programmation pour la refondation de l’Ecole de la République du 8 juillet 2013 où figure, dès l’article premier du code de l’éducation, le principe de l’école inclusive pour tous les enfants, sans distinction. A quand les moyens réunis pour leur pleine application ? Enfin, combien de fois, pour éviter la faute d’orthographe sur son prénom, j’ai dit « il s’appelle Ugo, sans H » ? Impossible de vous répondre. Je le répète encore très souvent pour tout rendez-vous, inscription ou papier administratif. Ma fille aussi a cette habitude. Elle s’appelle Matilda, sans H. Jessica Bergmann Vanoli

ͺ

Préface Ce témoignage d’une mère d’un garçon avec un autisme modéré vient nous montrer à la suite d’autres témoignages le parcours du combattant que vivent ces parents qui veulent assurer à leurs enfants une scolarité en milieu ordinaire et ce malgré les textes législatifs et réglementaires en faveur de cette modalité de scolarisation. Et pourtant Ugo n’a qu’un autisme « modéré », il fait donc partie de ceux qui ont le plus de compétences, situé dans le haut du spectre de l’autisme. Il

y a d’ailleurs aujourd’hui une tendance à penser que si l’on a la chance d’être dans cette catégorie, alors le parcours scolaire est jouable, contrairement à ceux qui sont situés dans le bas du spectre… Mais comme le montre ce témoignage, les difficultés sont bien présentes et d’autant plus que le handicap d’Ugo est « invisible », ce qui engendre d’autres difficultés, par exemple cette tendance à penser qu’il n’a pas besoin d’aides, qu’il est juste de mauvaise volonté et refuse de se conformer aux règles du cadre scolaire. Mais avant d’être confrontée au cadre scolaire avec ses exigences, c’est d’abord aux professionnels de santé que cette mère se trouve confrontée. Des professionnels pas toujours bien informés ͻ