Vivre avec le cancer - article ; n°1 ; vol.9, pg 87-96

Mireille Becchio, Michel L’Heureux, Marie Ménoret, Annie Tremblay

Description

Santé, Société et Solidarité - Année 2010 - Volume 9 - Numéro 1 - Pages 87-96
10 pages

Sujets

• santé
• maladie
• forme
• soin

Informations

• Publié par: SANTE_SOCIETE_ET_SOLIDARITE
• Publié le: 01 janvier 2010
• Nombre de lectures: 74
• Langue: Français

Extrait

F ORUM « L E CANCER AU QUOTIDIEN »

Les ateliers

Vivre avec le cancer

Les services à offrir : soutien psychosocial au quotidien, aide matérielle, aménagement fiscal, conciliation avec le travail. L’exclusion, le regard de l’autre, l’accès au travail et au financement. ➤ Marie Ménoret– FRANCE Université de Paris VIII

« Vivre avec le cancer», le sujet est si vaste que tous les thèmes introduction abordés dans les autres ateliers pourraient être traités ici. C’est en tout cas une question complexe et difficile qui nous réunit parce qu’elle impose de lier des considérations presqu’inconciliables:des préoccupations individuelles, intimes et person nelles que doit rejoindre et prendre en compte, de manière institutionnelle, un système de soins et de services. Il sera toujours difficile – d’autres diraient utopique – de faire coexister et de réunir deux univers aussi éloignés et dissemblables.

Il y a maintenant quelques années, j’ai publié un livre qui était consacré précisément à l’examen de ce paradoxe d’une organisation sociale qui met en forme collectivement une expérience aussi particulière et intime. Pour rendre compte de la dimension, non seulement individuelle, mais surtout sociale et collective de l’expérience du cancer, j’ai observé et ana lysé, sur les lieux mêmes où ils se vivent, les différents temps de cette longue maladie qu’est devenu le cancer. Une maladie, hier encore fugitive – une maladie aiguë – devenue maladie chronique. Les progrès de la médecine ont permis des rémissions de plus en plus longues qui, de plus en plus souvent, sont définitives. Ce contexte nouveau contraint les personnes atteintes de cancer à vivre avec une maladie traitée par une médecine hautement spécialisée dans un système de soins encore loin de s’être adapté aux maladies au long court.

L’expérience du cancer, le temps du cancer, qui se déclinait hier sur un mode parfai tement linéaire, du premier symptôme jusqu’à son issue, se vit aujourd’hui d’une manière beaucoup plus complexe. Cette épreuve est devenue éminemment structurée par l’entreprise de soins, sur une longue durée. Entre le début de la démarche diagnos tique, les traitements, et le contrôle des résultats, il n’est pas rare que le parcours dure au moins dix ans.

Un temps long, une expérience vécue différemment par chacun, selon sa condition et son cancer, auxquels le système de soins répond par des dispositifs institutionnels systématisés, adaptés à des exigences collectives, qui se traduisent par un morcelle ment et une fragmentation des soins qui renvoient de plus en plus souvent les patients à euxmêmes, en dehors de l’institution.

Le cancer est devenu une maladie chronique où les patients sont contraints, en même temps qu’à une pérennisation de leur prise en charge, à une plus grande autonomisation afin d’assurer euxmêmes les liens nécessaires entre des services qui ne sont pas toujours acces sibles, coordonnés et intégrés. Chaque patient doit s’employer, le plus souvent seul, à réaliser un difficile travail d’ajustement à un dispositif de traitements souvent morcelé et divisé.

Comment faire, dans ce contexte, pour mieux orienter les efforts de l’institution vers le patient ? Voilà la question centrale à laquelle nous sommes confrontés. Les deux experts invi tés pour enrichir nos discussions de cet aprèsmidi, Mireille Becchio, médecin généraliste et professeure, et Annie Tremblay, psychiatre en oncologie, vont toutes les deux puiser dans leur expérience pour nous aider à répondre à cette question.

Une maladie traitée par une médecine hautement spécialisée dans un système de soins encore loin de s’être adapté aux maladies au long court.

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Mireille Becchio– FRANCE ➤ Université ParisSud énéraliste en région parisienne et professeure associée à la faculté pend G ant mes études de médecine : j’ai travaillé voisine de mon cabinet, mon expé rience du cancer a commencé comme agent hospitalier, aidesoignante puis infirmière en parallèle de ma forma tion à l’Institut GustaveRoussy, un centre anticancéreux en région parisienne.

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En France, avant les années 1980, les médecins étaient plutôt paternalistes, prêchaient la bonne parole aux patients, et leur disaient ce qu’ils avaient à faire sans expliquer leur maladie en détail. Ils ne pro nonçaient jamais le mot « cancer ».

Auprès du patient atteint de cancer, le médecin doit encore anticiper et prévenir ; prévenir l’épuisement : l’épuisement du patient, mais aussi de sa famille. La famille, souvent très présente et très active au début, risque, elle aussi, la déstabilisation et l’épuisement. Il faut informer et préparer la famille et les proches aux épisodes déstabilisa teurs que peuvent être les rechutes et, même, dans une certaine mesure, les rémissions.

J’ai évoqué certains travers des pratiques dans la relation avec le patient atteint de cancer, pour mieux souligner le rôle du médecin généraliste, du médecin de famille. Il doit d’abord tenter de prévenir la maladie en insistant sur l’importance de l’activité physique et d’une saine alimentation, être disponible auprès des patients atteints, en particulier au moment des rechutes, les soi gner sans les juger (si leur cancer semble consécutif à de mauvaises habitudes de vie). Il porte attention et assistance aux aidants, aux proches, les accompagne dans le soin au patient et, bien sûr, sait passer la main quand vient le temps de reconnaître qu’il n’a pas la compétence pour répondre aux besoins du patient. La recherche de l’« approche glo bale»qui doit caractériser notre pratique à l’endroit des personnes atteintes de cancer nécessite l’utilisation de la bonne ressource au bon moment ; et le médecin généraliste n’est pas le seul professionnel à pouvoir être utile au patient atteint de cancer.

Chaque professionnel et chaque membre des équipes de soins doivent tenter de faire du sur mesure pour chaque patient unique. Parce que chaque patient a son histoire, sa trajectoire de vie, ses antécédents, sa famille, sa vie. Il faut l’entendre et l’écouter ; écouter son histoire personnelle, comprendre ce qu’il vit et ce qu’il souhaite afin de l’aider à faire des choix qui, à la fin, lui feront privi légier et préférer la qualité à la quantité, la qualité de vie à la durée de vie. Cette écoute est essentielle. Si nous ne sommes pas suf fisamment à l’écoute des patients, nous passerons à côté de leur souffrance et nous ne pourrons pas les aider.

Du paternalisme à l’information éclairée : f aire du sur mesure pour chaque patient unique

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Ensuite, dans les années 1980, il y eut l’épidémie du Sida. À ce momentlà, les patients venaient à nous avec leur diagnos tic. On était alors bien obligé de parler avec eux de leur maladie. Cela a profité, si j’ose dire, aux personnes atteintes de cancer. Le dialogue patientmédecin est aujourd’hui plus franc. D’autant qu’en France, depuis 2002, une loi – la Loi sur l’information Aider le patient à faire aux patients – oblige les médecins à des choix qui, à la fin, dire la vérité aux patients. Mais toute lui feront privilégier et loi ayant ses travers, parce qu’ils y sont obligés légalement, des médecins, préférer la qualité à la trop souvent, annoncent à leurs quantité, la qualité de patients leur diagnostic de façon brutale. Certains médecins, pour se vie à la durée de vie. conformer à la Loi, prononcent leur diagnostic en présence d’une infir mière qui devient témoin de l’annonce. Aussitôt faite, souvent sans ménage ment, l’infirmière rencontre le patient à part et adoucit les paroles entendues d’une manière moins brusque, plus adroite et plus polie. Cela dit, s’il faut informer les patients, il ne faut pas le faire non plus contre leur volonté. Il faut savoir si le patient est prêt à connaître la vérité. Ce ne doit pas être la vérité à tout prix ; c’est vrai pour eux, mais aussi pour leur entourage.

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Le médecin généraliste, le médecin de famille, est complémentaire de l’action de l’entourage et des autres professionnels autour du patient. Il doit toujours écouter et entendre son patient, anticiper, évaluer et réévaluer avec lui ses désirs, ses intentions et ses projets, en particulier au regard des questions délicates qui touchent la fin de vie. Sans cesse à l’affût, tantôt de sa volonté de vivre, tantôt des signes de dépression, il favorise la synergie des efforts afin que chaque intervenant contribue au mieux de sa compétence au bienêtre des patients. Et, toujours, auprès de la personne malade et de ses proches, il tente d’offrir une aide optimale en leur communiquant une infor mation adaptée à leur compréhension.

Aider l’entourage, c’est l’aider à conserver une certaine distance. Bien accompagner la personne malade c’est, bien sûr, ne pas l’abandonner, ne pas la rejeter, demeurer attentif à ce qu’elle vit, mais ne pas non plus l’infantiliser, tout faire pour elle, faire à sa place. C’est vrai pour les proches, pour tous les professionnels, tous les membres des équipes de soin. Faire confiance aux per sonnes atteintes, c’est par exemple ne pas leur faire croire aux chances d’une guérison miraculeuse, c’est apprécier avec elles les possibilités d’évolution et les aider, elles et leurs proches, à prendre une juste distance qui sera utile lorsque les rechutes arrive ront, éventuellement, afin qu’elles ne soient pas vécues comme un échec.

J’en viens au deuxième volet de ma présen tation qui consiste à relever quelques enjeux reliés à la lutte contre le cancer en France et à partir de là, à proposer un certain nombre de recommandations afin d’amélio rer les choses.

Je signale trois problèmes en particulier. D’abord, une disparité de pratiques en matière de prévention, de protocoles de suivi des cancers, entre les équipes et entre les régions. Puis, un manque de transparence et d’affichage systématique de déclaration des conflits d’intérêts de la part des chercheurs et des fabricants de produits pharmaceutiques qui peuvent limiter l’impact, l’acceptabilité et la confiance en certains agents thérapeu tiques, parfois les plus novateurs. Enfin, les coûts financiers et humains entraînés par les traitements et le suivi des patients qui pour raient être mieux répartis.

L’éloignement des centres de référence, le coût des traitements annexes, selon qu’ils sont pris en charge par une mutuelle ou non, la précarité d’emploi des personnes atteintes – et la menace conséquente du chômage – sont autant de freins à un suivi optimal des patients et sont des facteurs d’inégalité d’accès aux soins.

Pour corriger ces problèmes, il faudrait d’abord travailler davantage en réseau. Le travail en réseau facilite la cohésion, la concertation et la tâche des intervenants auprès du patient. Il favorise l’accès à une même information de qualité, aux innova tions thérapeutiques et contribue à une prise en charge globale et personnalisée.

Il faudrait également rompre l’isole ment des patients, augmenter le niveau de compréhension et de transversalité entre les patients et les équipes, et réduire la précarité professionnelle afin que les soins ne soient pas interrompus. La précarité financière des personnes atteintes de can cer peut en outre les conduire à se culpabiliser et à se dévaloriser. Elle les empêche de bien se nourrir et limite leur accès à des soins qui ne sont pas pris en charge par la Sécurité sociale en France, tels les services des psychologues et des diété ticiennes, dont l’accès est facile pour les patients aisés.

L’amélioration des services devrait éga lement passer par le soutien à la mise en place de groupes de paroles et d’informa tion qui réuniraient des soignants, des patients et leur entourage.

On devrait envisager encore, parmi d’autres actions, la possibilité de proposer aux patients des prestations dérogatoires qui faciliteraient l’accès aux soins d’un psycho logue, d’une diététicienne lorsque ceuxci ne sont pas pris en charge par les mutuelles complémentaires.

Il devrait également être possible de compter sur des « congés de travail à la carte»qui permettraient aux personnes atteintes de s’absenter du travail par période ou d’y demeurer à mitemps, sans perte de revenu, selon les exigences des traitements et de leur condition physique.

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Et pourquoi ne pas offrir une protection salariale en cas de cancer, qui protégerait les patients d’un éventuel licenciement, de la même façon que l’on garantit aux femmes enceintes de retrouver leur emploi à la fin de leur congé de maternité ?

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En conclusion, je dirais que permettre aux personnes atteintes de « vivre avec le cancer» c’est leur offrir le soutien matériel, psycho social et professionnel qui les fera considérer dans leur globalité, c’estàdire comme n’importe quel autre malade chronique.

Mieux reconnaître les besoins globaux de la personne atteinte et de ses proches dans toutes les phases de la maladie ➤ Annie Tremblay– QUÉBEC Centre hospitalier universitaire de Québec

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e vous présenterai à mon tour le fruit de ma réflexion, à titre de psychiatre clinicienne auprès de personnes attein tes de cancer et de leurs proches à l’HôtelDieu de Québec, où je travaille depuis huit ans. Je le ferai aussi en prenant appui sur la littérature existante en oncolo gie psychosociale, un secteur qui connaît un heureux développement. L’accroissement des connaissances dans ce domaine nous permet de documenter et de mieux reconnaître les facteurs qui jouent un rôle significatif dans l’expérience de la maladie des personnes atteintes de cancer.

L’oncologie psychosociale a d’abord bien mis en évidence que le cancer représente pour la majorité des personnes qui en sont atteintes une des expériences les plus diffi ciles de leur vie. Des personnes atteintes de cancer, 50 % connaîtront des difficultés émotionnelles diverses qu’elles qualifieront de légères et, surtout, de transitoires. L’autre 50 % des personnes atteintes, mal heureusement, décrira des difficultés à faire face à la maladie beaucoup plus importantes (Derogatis 1983, Razavi 1990, Pretor 2002, Kissane 2004).

De nombreuses études viennent en effet documenter des incidences de problèmes de santé mentale relativement importantes. Environ 30 % des personnes atteintes du cancer présentent des difficultés d’adap tation, des troubles d’adaptation accom pagnés de symptômes dépressifs ou anxieux. Ces symptômes psychoémotionnels entraî nent une baisse de qualité de vie et, la plu part du temps, une diminution de la capacité d’agir. Un autre 20 % des person nes atteintes de cancer devra faire face à des

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problèmes de santé mentale beaucoup plus importants, le plus fréquent étant la dépres sion majeure. D’autres problèmes, comme les troubles mentaux organiques, les trou bles de la personnalité, les troubles anxieux et les syndromes confusionnels, associés ceuxlà aux traitements ou à l’évolution de la maladie, seront observés particulièrement en contexte hospitalier.

Cinquante pour cent des patients expri meront des réactions somme toute normales : des symptômes de stress, des réactions émotionnelles légèrement envahissantes. Ils connaîtront parfois des épisodes de crise, dont l’intensité et la durée seront très variables. Cela dit, la majorité des études ont documenté le degré de détresse ou l’adapta tion psychosociale des personnes atteintes de cancer dans les premiers mois suivant le diagnostic. Très peu de recherches nous renseignent sur l’évolution de l’adaptation de la qualité de vie et du bienêtre au long de la maladie. Nous disposons donc de résultats intéressants, mais qui demeurent partiels.

On sait aussi que la détresse, particulière ment la réaction psychoémotionnelle des personnes atteintes de cancer, est reliée à un certain nombre de facteurs d’ordres diffé rents, tels la condition médicale, la personne ellemême et le contexte social.

En ce qui concerne la condition médi cale, le confort psychoémotionnel du patient variera selon le type de cancer, le stade de la maladie, l’importance des symp tômes physiques, les effets secondaires des traitements, etc. J’attire votre attention sur l’importance des symptômes physiques au regard de la détresse. Les rencontres régu lières que j’ai avec des patients ayant des

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idées suicidaires me permettent d’établir que cellesci sont très souvent liées à des les douleurs non soulagées qu’ils ont à subir. Mon expérience rejoint celle du personnel du milieu clinique, qui observe lui aussi que des symptômes physiques peuvent entraîner une grande détresse psychologique lorsque leur prise en charge n’est pas adéquate.

D’autres éléments affectant la réaction psychoémotionnelle des patients atteints de cancer sont liés à la personne ellemême. Audelà de l’expérience de la maladie, il y a toujours les caractéristiques de la person nalité, les croyances, la présence d’autres facteurs de stress concomitants et, dans cer tains cas, des antécédents de problèmes psychiatriques.

D’autres considérations, relatives celles là au contexte, entrent aussi en compte : la situation familiale, la présence ou non d’un réseau de soutien, la condition financière, le statut d’emploi, etc.

Bref, il ressort de cette littérature fort intéressante qu’un ensemble d’éléments peuvent mener des personnes atteintes de cancer à vivre une expérience très désagré able. Depuis une dizaine d’années, l’onco logie rallie l’ensemble de ces dimensions de l’expérience sous un vocable, celui de la détresse, que nous résumons comme étant l’association, l’interaction entre l’ensemble des expériences désagréables de nature phy sique, psychologique, émotionnelle, sociale et spirituelle reliées à l’épreuve du cancer.

Cela dit, la littérature actuelle – elle est principalement américaine, australienne, britannique, quelquefois française, mais aussi canadienne – rapporte que seulement de 5 à 10 % des personnes atteintes de cancer exprimant une détresse notable vont recevoir les services requis. Il y a donc un énorme décalage, une distance considérable entre les besoins documentés et les services offerts pour y répondre.

Comment expliquer cet écart ? La littéra ture présente un certain nombre d’éléments qui font obstacle à la reconnaissance des besoins psychosociaux. Certains sont relatifs à l’organisation des soins, d’autres renvoient aux professionnels, aux personnes atteintes et à leurs proches.

Sur le plan de l’organisation des soins, malgré des énoncés de politiques prônant l’importance de développer des organisa tions centrées sur la personne plutôt que sur la maladie, le modèle de prise en charge proposé est très souvent encore mal implanté ou déficient. Les restrictions bud gétaires imposées aux organisations de soins les contraignent par ailleurs à limiter le recrutement de professionnels paramédi caux comme les nutritionnistes, les infirmiè res en gestion de symptômes, les infirmières associées à des épisodes de traitement précis, les travailleurs sociaux, les psychologues, etc.

Les professionnels ignorent par ailleurs souvent l’importance qui devrait être accor dée à la détresse des patients ; ils sont impuissants à la détecter ou à composer avec elle. Cela les amène tantôt à surévaluer cette détresse, tantôt à la sousévaluer, ou encore à y répondre en se nourrissant des croyances et des préjugés largement répandus qui renvoient à la nécessité d’être brave et cou rageux, sans demander de l’aide. La nonreconnaissance des besoins d’adaptation psychosociale des per sonnes atteintes de cancer dépend en Seulement de 5 à 10 % partie aussi d’ellesmêmes et de leurs des personnes atteintes proches. Certaines personnes, dépres sives, sont convaincues qu’elles vont de cancer exprimant aggraver leur maladie ou qu’elles sont une détresse notable de mauvaises patientes si elles osent vont recevoir les exprimer leur détresse. Des malades et leurs proches ne font pas confiance services requis. aux ressources existantes et refusent de demander de l’aide. D’autres encore estiment que leur souffrance morale, leur douleur, leur perte d’appétit ou leur insom nie ne concernent pas l’équipe de soins, celleci devant exclusivement se consacrer aux traitements, à la chirurgie et à la chimiothérapie. J’ai évoqué le fossé entre les besoins psy chosociaux et les ressources disponibles pour y répondre. Un autre décalage inquiète de plus en plus. Celuilà renvoie aux besoins non satisfaits des personnes que l’on qualifie de survivantes. Soixante pour cent des personnes atteintes de cancer survivent maintenant plus de cinq ans à leur diagnostic.

Les impacts à long terme de cette survie, que les patients soient en bonne santé ou

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qu’ils conservent des symptômes résiduels, demeurent peu documentés. Il peut s’agir, sur le plan physique, de cancers secondaires, de maladies cardiaques artériosclérotiques secondaires, de troubles cognitifs ou de l’infertilité induits par différents traitements. Sur le plan psychiatrique, la prévalence de l’anxiété liée à la récidive serait de nature, selon l’état de la recherche, à développer une nouvelle forme de trouble anxieux pou vant entraîner de grandes difficultés de retour à la vie normale chez les survivants.

La littérature en oncologie psychosociale préconise le dépistage précoce des besoins d’aide au moyen d’outils qui sont mainte nant validés internationalement. Le plus populaire peutêtre, utilisé entre autres par l’Institut Curie à Paris et un peu partout au Québec, ailleurs au Canada et dans d’autres pays, est le thermomètre de la détresse. Cet outil, comme d’autres du même type, permetd’évaluer très rapidement les besoins des patients dans les domaines psychoémotionnel, physique et spirituel, au regard du réseau de soutien ou des difficul tés avec les proches. Outre le thermomètre de la détresse, il faut noter l’existence de l’échelle d’Edmonton – l’Edmonton System Assessments Scale (ESAS) – et de l’Échelle hospitalière de l’anxiété et de la dépression (EHAD), deux outils canadiens.

L’arrivée et l’administration de ces outils de dépistage précoce des besoins d’assis tance psychosociale à différents temps de la maladie ont contribué à sensibiliser les intervenants en oncologie aux besoins psy chosociaux des patients atteints de cancer et ont favorisé une meilleure connaissance des ressources pouvant répondre à ces besoins.

Depuis qu’on l’effectue – soit depuis plus de dix ans maintenant –, le dépistage de la détresse est en voie de devenir une norme organisationnelle. L’implantation graduelle de programmes de dépistage des besoins psychosociaux des patients a généré suffi samment de données probantes pour mener à l’élaboration de nombreux guides de prati ques d’intervention auprès des personnes atteintes de cancer et à la prestation de soins psychosociaux de meilleure qualité.

J’évoquerai rapidement, avant de conclure, les efforts québécois et canadiens, déployés

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au service de la lutte contre le cancer. Le Programme québécois de lutte contre le cancer administré par la Direction de la lutte contre le cancer (DLCC) du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) figure parmi les programmes novateurs exis tants. Il fait une place de choix à l’approche santé par l’importance qu’il attache au dépis tage des personnes atteintes, et à l’approche globale en reconnaissant la nécessité de déceler l’ensemble des besoins des patients tout au long de leur maladie.

Le Canadian Partnership Against Cancer (CPAC) est un organisme consultatif cana dien qui s’est acquis une grande influence auprès des agences provinciales de lutte contre le cancer et d’organisations de soins en oncologie. Dans la foulée du programme québécois, dont elle épouse la philosophie, l’agence canadienne a rendu publics en 2008 sa définition et son programme de dépistage des besoins des personnes atteintes. La DLCC et le CPAC suggèrent fortement la mise en place de programmes de dépistage, mais leur recommandation n’a pas de caractère contraignant. Or, privées de la légi timation qu’offre l’énoncé d’une norme de pratique, les organisations locales, malgré toute leur bonne volonté, ont parfois de la difficulté à mener à bien leur programme de dépistage et, surtout, à convaincre les administrations locales de les financer cor rectement. C’est en tout cas ce qui se passe au Québec. Les nombreuses et intéressan tes expériences qui ont vu le jour un peu partout à l’initiative de professionnels d’équipes interdisciplinaires demeurent privées de l’ascendant et de l’autorité qui accompagneraient la reconnaissance officielle de leur action.

Je souhaite donc, puisqu’on nous invite à formuler des recommandations, que les politiques de lutte contre le cancer consi dèrent le dépistage des personnes atteintes comme un standard de pratique et une norme de qualité de soins en oncologie et en qu’elles soutiennent la réalisation.

Je préconise en outre une augmentation des efforts de formation des intervenants en oncologie afin de leur permettre de mieux prendre en compte l’ensemble des besoins des personnes atteintes de cancer, en parti culier leurs besoins psychosociaux. Cette

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plus grande attention apportée à répondre aux besoins d’adaptation sociale des patients devrait mener, si l’on se fie aux expériences canadienne, américaine et australienne, moins à une augmentation substantielle des ressources en place qu’à une plus grande collaboration des différents niveaux et réseaux de soins et de services.

La sensibilité et la reconnaissance expli cites de la détresse des personnes atteintes de cancer font ressortir – je le signale en passant, parce que c’est très intéressant – ce que j’appellerais la composante ou la par ticularité culturelle des besoins des personnes. De nombreuses études canadien nes révèlent par exemple l’importance des besoins d’ordre spirituel des patients anglo phones du pays ; elles permettent dès lors aux organisations de soins d’en tenir compte. Voilà un autre avantage rattaché à l’utilisa tion accrue des outils de dépistage des besoins psychosociaux des personnes. Leur usage, de plus en plus répandu, mènera probablement les milieux de soins à être

Résumé des discussions ➤ Michel L’Heureux– QUÉBEC Maison MichelSarrazin

La nature du problème

Les experts invités et les participants à l’ate lier se sont d’abord entendus sur deux constats et quatre problèmes.

Le premier constat a été de reconnaître que le mouvement en faveur du travail en équipe multidisciplinaire et en réseau avec les partenaires, centré sur les besoins des patients et de leurs proches, est bien amorcé, aussi bien en France qu’au Québec. Des lois, des politiques, des plans d’action en favo risent la pratique. Si leur implantation n’est pas uniformément répandue, les progrès sont constants.

Le second constat, on l’a évoqué ailleurs, fait réfèrence au fait que les aspects psy chosociaux de la maladie sont encore insuffisamment pris en charge par les équipes soignantes. Les problèmes qu’ils génèrent sont nombreux et complexes. Ils touchent les sphères du social, du psychologique, du

beaucoup plus respectueux des particulari tés et des besoins propres de leurs patients.

Je résumerai et conclurai en rappelant que le cancer est une expérience multidi mensionnelle, que les besoins des personnes atteintes et de leurs proches demeurent sousreconnus et que le dépistage systéma tique des besoins globaux des patients reste une excellente façon de recentrer nos actions et nos approches sur la personne et de prendre en compte l’ensemble des besoins reliés à l’expérience du cancer. Les besoins de celles et de ceux que l’on appelle survivants ne sont pas suffisamment connus et considérés par les organisations de soins. On devra en parti culier mieux définir s’il appartient au réseau de soins en oncologie ou à celui des services de première ligne de s’en préoccuper. Je dirai enfin que les instances gouvernementales doivent continuer de soutenir l’intégration des services psychosociaux dans les milieux de soins et la mise en place des programmes de dépistage systématique de la détresse des personnes atteintes de cancer.

spirituel. Ils dépendent, dans d’autres cas, de l’appauvrissement des malades en raison d’une perte d’emploi ou de revenus ou à cause de dépenses non prévues et non cou vertes par le régime d’assurance. Si elles touchent différemment les patients et leurs proches, ces difficultés risquent de se présen ter tout le long des temps de la maladie.

Le premier des quatre problèmes est que l’évaluation globale des besoins de la per sonne pose un défi méthodologique sur le plan diagnostique. Les personnes atteintes de cancer peuvent avoir à affronter une mul titude de problèmes ayant des impacts différents pour chacune. On a signalé, par exemple, que 50 % des personnes atteintes présentent des réactions normales au moment d’un diagnostic de cancer : des troubles transitoires d’intensité modérée, gérables par un soutien simple offert par les proches, les intervenants de première ligne

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ou les organismes d’entraide communau taire. L’autre 50 % des patients, par contre, devra faire face à des problèmes plus importants ; parmi eux 20 % souffriront d’un trouble d’adaptation plus sérieux, d’une dépression ou d’une autre complication d’ordre psychologique.

Le deuxième problème touche le travail en réseau avec les partenaires externes des centres d’oncologie, qui est difficile et complexe, particulièrement avec les médecins généralistes et les organismes communautaires. Des mécanismes de liaison mal adaptés, l’éloignement entre les points de service, l’ignorance mutuelle, la confiance à bâtir et l’accès compliqué aux médecins de famille, qui sont en nombre insuffisant, constituent autant de difficultés.

Le troisième problème ? Les solutions à l’appauvrissement relèvent de programmes qui n’ont pas été pensés en fonction des circonstances que traversent les personnes atteintes de cancer. Les critères d’admissibilité aux programmes, le quantum et la durée des compensations ne sont pas adaptés à leurs besoins. La complexité des rouages adminis tratifs et, souvent, l’ignorance qu’en ont les intervenants en santé ajoutent à ces diffi cultés. Les lois du travail ne favorisent pas suffisamment non plus la préservation du lien d’emploi pendant une absence prolon gée en raison d’un cancer, la réinsertion dans des tâches modifiées ou des horaires adaptés à la réalité du survivant.

Le quatrième problème renvoie aux nouveaux besoins qu’il faut satisfaire du fait que le cancer est devenu une maladie chronique à évolution lente. La survie à plus de cinq ans dépasse maintenant 50 % des cas. Dans ce contexte, le concept de survi vance et ses conséquences sont encore mal définis. Quand, par exemple, le retour au travail estil maintenant souhaité, souhai table ou acceptable pour les patients ? Comment gérer la fatigue et la récupération après les traitements ?

En parallèle, quand la longue rémission et la survivance deviennent la norme, le passage des soins curatifs aux soins palliatifs – pour ceux qui ne guérissent pas – peut devenir aussi brutal que l’annonce du diagnostic de cancer. Cela interpelle toute la représenta

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tion sociale du cancer et des soins palliatifs, de même que l’image des établissements dvoués à une seule mission. Doiventils trai ter le cancer ou offrir des soins palliatifs ? La nouvelle réalité force les soignants à faire face à un paradoxe : les équipes de soins palliatifs souhaitent être intégrées précoce ment dans la trajectoire des soins, mais faute de pouvoir répondre à toutes les demandes, elles se fixent des critères de référence basés sur des pronostics de survie relativement courts, alors que le cancer est devenu une maladie de longue durée.

Les actions à mener à court terme

On propose d’abord de définir comme une norme ou un standard de pratique l’utilisa tion d’un outil d’évaluation de la détresse. La détresse est entendue ici au sens d’une expé rience désagréable liée à des problèmes de nature physique, émotionnelle, psycholo gique, spirituelle ; bref, la détresse est vue autrement que comme un diagnostic psy chiatrique. Cette détresse pourrait être évaluée avec un outil simple, utilisé par le personnel d’équipes de base adéquatement formées et même par les membres des organismes communautaires. L’évaluation pourrait être faite après le diagnostic et aux autres moments marquants de la trajectoire de la maladie, à la façon dont on sonderait le comportement d’un sixième signe vital. Plusieurs outils sont documentés dans la littérature scientifique : le thermomètre de la détresse, l’échelle d’Edmonton ou l’Échelle hospitalière de l’anxiété et de la dépression (EHAD), notamment.

Une deuxième action à mener à court terme consisterait à accroître l’implication des organismes communautaires d’entraide et à leur offrir une place visible dans les cen tres d’oncologie afin qu’ils puissent établir un contact précoce avec les personnes atteintes et leurs proches. Des exemples éclairants ont été apportés durant la discus sion. On devrait en outre encourager les organismes à utiliser le même outil d’évalua tion de la détresse que le centre d’oncologie et les inviter à lui communiquer les situa tions problématiques dépistées avec l’outil. Les centres d’oncologie et les médecins généralistes devraient systématiquement

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Les ateliers

recommander aux organismes les patients et leurs proches afin qu’ils participent à leurs groupes d’information ou de parole et profi tent du soutien qu’ils offrent aux personnes atteintes.

On suggère encore d’améliorer l’accès des personnes atteintes de maladies chro niques – dont le cancer – aux programmes existants de compensation de revenu ou de soutien financier en formant mieux les professionnels qui administrent ces pro grammes et en sensibilisant les organismes d’entraide afin qu’ils épaulent mieux les malades dans leurs démarches auprès des services publics.

Les perspectives à envisager à moyen et long termes

D’autres perspectives à moyen et long termes devront être éclairées.

Il faut assurer un meilleur arrimage des politiques de compensation du revenu et de soutien financier en cas de maladies graves et chroniques tel le cancer, afin de mieux prendre en compte la durée des traitements, notamment le temps essentiel de récupéra tion, avant d’interrompre les prestations d’indemnité de revenu.

Il faut aussi permettre aux personnes atteintes de cancer de mieux faire face aux nombreuses dépenses non couvertes par les régimes publics et privés d’assurance afin, minimalement, qu’elles puissent s’offrir une alimentation saine riche en protéines, en légumes et en fruits frais, nécessaires à leur remise en forme.

Il faudra encore adapter les lois du travail pour mieux protéger le lien d’emploi et faci liter la réinsertion au travail des survivants du cancer.

Les obstacles ou effets pervers éventuels

Des idéologies politiques divergentes concer nant les niveaux souhaitables de sécurité sociale et les compensations financières des personnes malades et vulnérables font obsta cle à la réadaptation et au retour à la vie normale des personnes atteintes de cancer.

Les besoins des personnes souffrant du cancer excèdent les ressources allouées à leur satisfaction. Il manque en particulier de professionnels des disciplines psychosociales dans les équipes de soins. Les sommes allouées au soutien aux groupes communau taires d’entraide n’augmentent pas aussi rapidement que les autres coûts de santé. Les budgets de formation des professionnels sont eux aussi insuffisants. Les politiques de sécu rité sociale ne répondent pas non plus à l’ensemble des besoins.

On signale encore, au regard de l’outil d’évaluation de la détresse, les difficultés que l’on a à s’entendre sur un outil commun à l’intérieur d’une région, d’une province, d’un pays. Cela sans compter les résistances des professionnels à utiliser un tel outil de crainte, notamment, que l’on en vienne à médicaliser inutilement toutes les formes de réactions anxieuses normales à la suite d’un diagnostic, et pas seulement les situations vraiment problématiques.

SANTÉ, SOCIÉTÉ ET SOLIDARITÉ

95 N° 1, 2010

r é c a p i t u l a t i f

Vivre avec le cancer

Les ateliers

F ORUM « L E CANCER AU QUOTIDIEN »

La nature du problème Deux constats, quatre problèmes £ Premier constat : le mouvement du travail en équipe interdisciplinaire et en réseau avec les partenaires, centré sur les besoins des patients et de leurs proches, est bien amorcé, tant en France qu’au Québec £ Second constat : les aspects psychosociaux sont encore insuffisamment pris en charge par les équipes soignantes £ o Problème n 1 : L’évaluation globale de la personne pose un défi méthodologique sur le plan diagnostique o £ P roblème n 2 : Le travail en réseau avec des partenaires externes du centre d’oncologie est difficile et complexe, particulièrement avec les médecins généralistes et les organismes d’entraide communautaire o £ Problème n 3 : Les solutions à l’appauvrissement relèvent de programmes dont l’application ne tient pas compte des circonstances que traversent les personnes atteintes o £ Problème n 4 : Une nouvelle réalité – le cancer devenu une maladie chronique à longue évolution grâce aux progrès du dépistage précoce et des traitements – nous amène dans de nouvelles zones inconnues

Les actions à mener à court terme £ Définir comme une norme ou un standard de pratique l’utilisation d’un outil simple d’évaluation de la détresse par les intervenants d’équipes de base adéquatement formées, et même par le personnel des organismes communautaires ; un tel outil devrait être utilisé systématiquement après le diagnostic et aux autres moments marquants de la trajectoire de la maladie £ Accroître l’implication des organismes communautaires d’entraide : – leur offrir une place visible dans les centres d’oncologie pour un contact précoce avec les personnes atteintes et leurs proches – les encourager et les former à utiliser le même outil d’évaluation de la détresse que le centre d’oncologie ; les inviter à y référer les situations problématiques – leur référer systématiquement patients et proches £ Améliorer l’accès des personnes atteintes aux programmes existants de compensation de revenus ou de soutien financier lors de maladies chroniques : – assurer à cet effet une meilleure formation des professionnels concernés et des organismes d’entraide

Les perspectives à envisager à moyen et long termes £ Poursuivre la recherche sur les aspects psychosociaux du cancer pour : – raffiner et consolider les outils d’évaluation de la détresse – mieux définir le concept de survivance et les modalités de suivi les plus appropriées £ Mieux arrimer les politiques de compensation du revenu et de soutien financier en cas de maladie grave et chronique avec la réalité actuelle de la trajectoire du cancer £ Prendre en compte : – la durée des traitements et le temps essentiel de récupération – les nombreuses dépenses non couvertes par les régimes d’assurance publics ou privés – les besoins d’une alimentation saine (protéines, légumes et fruits frais…) £ Adapter des lois du travail pour mieux protéger le lien d’emploi et faciliter la réinsertion au travail des survivants du cancer à long terme

Les obstacles ou effets pervers éventuels £ Les idéologies politiques divergentes concernant le niveau souhaitable de sécurité sociale et les compensa tions financières des personnes malades et vulnérables nuisent au retour à la vie normale des personnes atteintes de cancer £ Le financement est toujours insuffisant par rapport aux besoins £ À propos de l’outil d’évaluation de la détresse, on relève : – des difficultés à s’entendre sur un outil commun au sein d’une région, d’une province, d’un pays – les résistances des professionnels à utiliser systématiquement un tel outil – les craintes de voir éventuellement médicalisées toutes les formes de réactions anxieuses normales lors du diagnostic de cancer, et pas seulement les situations vraiment problématiques

96 SANTÉ, SOCIÉTÉ ET SOLIDARITÉ

N° 1, 2010