Discours de présentation du site alcool et baclofene colloque du 26 Juin à Villejuif

Julien Et Nath

Description

Discours de présentation du site alcool et baclofene colloque du 26 Juin à Villejuif

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• Publié par: alcool-et-baclofene
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• Langue: Français

Extrait

Discours de présentation du site Alcool et Baclofene Colloque du 26 Juin 2010 à Villejuif Mesdames, Messieurs,  Ala suite de la publication du livre « le dernier verre » de Olivier Ameisen, de nombreux malades se sont servis d’internet afin de partagerleur parcours, de raconter le déroulement de leur traitement et de témoigner de leur guérison grâce au baclofene. C’est aussi ce qui a permis à de nombreuses personnes naviguant sur internet de découvrir l’existence de ce nouveau traitement, et c’est dans ce but, afin de le faire connaitre davantage, qu’il y a un an, plus exactement le 25 Juin 2009 que le site Alcool et Baclofene a été mis en ligne avec comme objectifs : -Inciter le corps médical et les pouvoirs publics à banaliser la prescription du baclofène dans le traitement de l'alcoolodépendance. -Informer, Rassembler, Fédérer malades et soignants afin de promouvoir le recours au suivi médical au détriment de l'automédication. -Rassembler le plus grand nombre possible de témoignages pour démontrer l'efficacité du traitement. Nous avons commencé en rassemblant de la documentation afin d’informer les lecteurs sur les parutions qui traitait du baclofene. L’information étant essentiel afin que malades comme soignants puissent en savoir plus sur ce traitement. Pour rassembler, Fédérer malades et soignants afin de promouvoir le recours au suivi médical au détriment de l'automédication et de rassembler le plus grand nombre possible de témoignages pour démontrer l'efficacité du traitement, en Août 2009, nous avons créé un forum de discussion dédié à l’alcool et au baclofene qui a non seulement permis aux malades de se rassembler autour du même sujet, mais aussi de créer un regroupement de personnes qui veulent militer afin d’ inciter le corpsmédical et les pouvoirs publics à banaliser la prescription du baclofène dans le traitement de l'alcoolodépendance. Cela a été, également l’occasion de nousrapprocher du docteur Bernard Joussaume, qui d’abord,est intervenu sur le forum afin de répondre aux questions des malades comme de leur entourage, et qui ensuite, nous a proposé de l’accompagner vers un projet qu’il avait depuis longtemps: la création de l’association AUBES, structure indispensable si l’on souhaitait peser d’avantage et militer au-delà d’internet. Cette 1 ere année de présence sur internet démontre bien de l’intérêt que suscite le baclofene puisque nous avons commencé l’an dernier avec une moyenne quotidienne de 150 visiteurs et aujourd’hui nous en sommes à plus de 1500 par jour, ainsi qu’un nombre de 680 personnes inscrites sur le forum.

 Ilexiste par ailleurs deux autres sites en France traitant de ce sujet : Le forum de e-santé rubrique alcool, et le site "drogues et baclofene" qui rassemblent de la documentation sur d'autres addictions qu'à l'alcool: médicaments, cocaïne ect.  Chaquejour des personnes nous rejoignent dans le but de demander des renseignements sur ce médicament pour eux ou l’un de leur proche, mais aussi de simples curieux n’ayant jamais souffert de dépendance,ainsi que des médecins désireux de prescrire du baclofene ou de nous confirmer de son efficacité. Des malades en détresse nous demandent de l'aide pour bénéficier de ce traitement. Des patients en cours de traitement viennentéchanger, témoigner des progrès qu’ils accomplissent au fil des jours, raconter leur parcours, pratiquer l’entraide avec les autres membres, et enfin,apporter le témoignage de laà leur tour suppression de leur addiction grâce au traitement. Durant cette année, nous avons constaté : qu’un nombre croissant demalades nous demandentl’adresse d’un médecin prescrivant du baclofene. Ne pouvant pas satisfaire ces demandes, faute de prescripteursconnus,mais aussi conscients que pour accroître le nombre de prescripteurs, il faut aider cespersonnesà trouver eux même un médecin qui acceptera de les suivre, nous les conseillons afin qu’ils trouvent les bons arguments le jour de leur consultation et leur recommandons de se munir d'une documentation qu’ils trouvent sur notre site. Notre politique est donc d’inciter les personnes à ne pas désespérer, à ne pas se précipiter, à entreprendre elles-mêmes les démarches en montrant leur motivation. Et cela fonctionne!, la plupart du temps ils reviennent poster sur le forum avec une première ordonnance.  Ainsi,un nombre de plus en plus important de contributeurs arrivent à inciter leur médecin à prescrire le baclofene, ou trouvent un autre médecin dans leur région qui accepte de leur prescrire. Que des personnes quin’arriventpas à trouver de médecin prescripteur ontrecours à l’automédication avec tous les risques d'échec que ça implique. Que chaque parcours, chaque guérison est différentne se ressemblent pasce soit pour les effets secondaire, la posologie, ou le protocole,, que car chacun réagit différemment à la molécule, le seul point commun pour tous demeure sur son efficacité.. Par ailleurs, nous n’avons pas eu de témoignage de personne chez qui le baclofene aurait eu des effets d’une quelconque dangerosité.

un merveilQu’internet estleux outil de communication, car il est plus facile de mettre un message sur un forum que de franchir le seuil d’un cabinet médical : sous couvert d’anonymat, il est plus facile de parler du mal quinous ronge. C'est un premier pas décisif pour reconnaitre la maladie. Une fois ce premier pas (accompli, souvent le plus difficile, le deuxième est toujours d'accepter enfin d'être suivi par un professionnel. enfin nous mettons en garde les conjoints, que nous les incitons à ne surtout pas culpabiliser leur conjoint ce que certains ne comprennent pas forcément au début Tout ceci démontre bien qu’il faut absolument que des études cliniques sérieuses soient faites, mais aussi que face à ce nombre croissant de réussite il faut développer la prescription de ce traitement sans attendre ces essais, par les médecinsgénéralistes,les psychiatres et les alcoologues ainsi que dans les milieux hospitaliers.  Grâceà la découverte du professeur Ameisen, nous savons désormais que le facteur neurobiologique est un facteur essentiel dans le développement de la maladiequi, jusqu’àprésent, faute d'un traitement efficace, était laissé de côté ,ne laissant donc aux dépendants pas d'autre moyenque de soigner leur maladie uniquement sur le planpsychologique.. Nous sommes donc les témoinset les preuves vivantes que, comme l’a si bien dit Jean Dausset, lauréat du Prix Nobel de médecine en 1980 : «Olivier Ameisen a découvert le traitement del’addiction.» Problème du forum destiné aux médecins : Comme vousle savez peut-être, l'essentiel de l'information sur le baclofène dans le traitement des addictions et sa propagation s'estjoué sur le net, formidable outil pour fédérer les malades et développer l'entraide.

Nous avons beaucoup de membres qui n'interviennent pas, mais qui lisent attentivement leforum et, en moyenne, un nouveau contributeur chaque jour.

Ces nouveaux contributeurs ont d'abord lu les témoignages de guérison, quelques rubriques qui relatent l'évolution positive d'autres malades, des généralités que nous éditons nous même, en essayant de ne pas empiéter sur le domaine médical, afin de ne pas encourager l'automédication, etsurtout de ne pas nous substituer aux médecins.

Notre rôle est donc de leur montrer que « ça marche », ce qui conforte leur motivation, et les incite à dialoguer avec leur propre médecin dans un esprit de confiance mutuelle, ainsi que de les pousser à chercher d'autres médecins prescripteurs potentiels, si leur médecin est résolument opposé au baclofène.

Régulièrement, ilstrouvent un médecin qui accepte de tenter l'aventure, mais qui ignore les dosages et les effets secondaire du baclofène. Nous essayons alors d'orienter ces médecinsvers un de leur confrère plus expérimenté et qui sera susceptible de leur communiquer son expérience clinique.

Mais parfois, ils ne trouvent pas de prescripteurs et finissent par recourir à l'automédication, ce qui poseles problèmes suivants:

pas de suivi médical et psychologique, pourtantindispensables pour gérer la grande complexité de la maladie alcoolique. Le dialogue s'avérant pourtant essentiel. l'achat par internet ou à l'étranger pèse sur le budget des plus défavorisés. l'automédication risque d'augmenter le nombre d'échecs notoires (si nos détracteurs ne tiennent pas compte des réussites "officieuses", ils risquent fort d'exploiter les échecs visibles). et plus grave encore : on voit déjà apparaître des conseilleurs aussi charismatiques qu' incompétents, qui proposent des séances de "coaching" payantes, sur la prise de baclofène, s'engouffrant ainsi dans la brèche laissée par une insuffisance de prescripteurs sérieux.

Nous devons, par ailleurs, également "gérer" de nombreux cas difficiles (des malades qui n'ont plus la force de chercher par eux mêmes).

Pour cescas là, nous essayons de les orienter vers un prescripteur de notre "liste", très restreinte, et ce n'est pas toujours facile tant les demandes sont nombreuses.

Autre problème :

De nombreuses personnes discutant par internet se refilent « sous le manteau » des adresses de médecins, sans, bien souvent, les connaitre elles même, et donc, sans savoir vraiment si le médecin est ouvert et disponible pour cela.

Depuis que ce forum existe, nous avons accompagné plusieurs dizaines de malades, vers une guérison ou une nette amélioration de leur conduite addictive.

Nous vous adressons donc une requête : nous avons besoin de votre aide, d'une implication directe ou indirecte de la part de médecins ouverts.

des médecins qui accepteraient d'intervenir directement sur le forum, comme le fait Bernard Joussaume dans la rubrique "posez vos questions à un médecin prescripteur". Bien entendu, la transmission des questions et des réponses sont gérées par les administrateurs et modérateurs du forum. des médecins qui accepteraient, comme Renaud de Beaurepaire ou Bernard Joussaume de renseigner leurs confrères par mail ou téléphone. des médecins qui accepteraient de relire et d'entériner, ou de rédiger des articles de fond concernant le baclofène. et surtout,des médecins qui accepteraient de se faire connaitre de l'administration du forum, pour recevoir des patients de notre part selon les engagements que voici :

Nous nous engageons à ne jamaisfaire paraitre votre nom sur le forum ou le site, un tiers pouvant évoquer l'arrêté R.4127-19 du Code de la santé publique, et également parce que nous savons que les médecins sont obligés d'être relativement discrets pour éviter d'être trop sollicités.

Nous ne communiquerons vos coordonnées qu’auxpersonnes n’ayant pas trouvé de solution par elles mêmes, au cas par cas, et dans la mesure où la situation géographique du patient permet un suivi correct. Nous respecterons une cadence « raisonnablepar ailleurs être» d’envoi de patients, cette cadence pouvant définie ou redéfinie à tout momentpar vous même.

Nous retirerons instantanément et sans discuter votre nom de notre fichier sur simple demande de votre part

Nous préviendrons toujours le demandeurque le médecin reste évidement le seul juge de l'opportunité de lui prescrire du baclofene.  Nousvous remercions, Mesdames et Messieurs de votre écoute en dans l’attente d’un prochain colloque, nous vous donnons RDV sur le site www.forum-baclofene.froù vous pourrez revoir les moments fort de cette journée en vidéo dans les prochains jours. Merci à tous….