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Navigation-virtuelle en oncologie : étude pilote Aperçu En mai 2009, le Partenariat canadien contre le cancer (le Partenariat) a commandé une étude pilote pour comprendre de quelle manière un modèle de navigation virtuelle (programme d’intervention pivot faisant appel à Internet) pourrait venir en aide aux personnes atteintes d’un cancer. L’étude pilote avait pour but d’évaluer l’utilisation d’un outil appelé «Oncology TM Interactive Navigator », ou navigateur interactif en oncologie (NIO), dans sept centres du cancer au Canada. Les organismes partenaires (c.-à-d. les organismes de lutte contre le cancer et les centres hospitaliers provinciaux) pourront utiliser les résultats préliminaires de cette étude pour les guider dans l’applicabilité et la pertinence du NIO comme outil de navigation virtuelle destiné aux personnes atteintes d’un cancer. Le présent document offre un résumé des conclusions de cette étude pilote, de même qu’un rapport final complet de l’étude (voir l’annexe A). Contexte Le modèle d’intervenant pivot, un secteur clé du Partenariat, relève du Portefeuille de l’expérience globale du cancer. Ce modèle est en fait un processus proactif et volontaire d’accompagnement des patients et des membres de leurs familles tout au long des 1traitements, des services et des obstacles qui parsèment leur expérience globale du cancer . Outre l’orientation par des pairs et des professionnels (aide prodiguée par des survivants au cancer et des ...

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Na viga t ion vir t u e lle e n on cologie:épilot et u d e Aperçu En mai 2009, le Partenariat canadien contre le cancer (le Partenariat) a commandé une étude pilote pour comprendre de quelle manière un modèle de navigation virtuelle (programme d’intervention pivot faisant appel à Internet) pourrait venir en aide aux personnes atteintes d’un cancer. L’étude pilote avait pour but d’évaluer l’utilisation d’un outil appelé «Oncology TM Interactive Navigator », ou navigateur interactif en oncologie (NIO), dans sept centres du cancer au Canada. Les organismes partenaires (c.àd. les organismes de lutte contre le cancer et les centres hospitaliers provinciaux) pourront utiliser les résultats préliminaires de cette étude pour les guider dans l’applicabilité et la pertinence du NIO comme outil de navigation virtuelle destiné aux personnes atteintes d’un cancer. Le présent document offre un résumé des conclusions de cette étude pilote, de même qu’un rapport final complet de l’étude (voir l’annexe A).

Contexte Le modèle d’intervenant pivot, un secteur clé du Partenariat, relève du Portefeuille de l’expérience globale du cancer. Ce modèle est en fait un processus proactif et volontaire d’accompagnement des patients et des membres de leurs familles tout au long des 1 traitements, des services et des obstacles qui parsèment leur expérience globale du cancer . Outre l’orientation par des pairs et des professionnels (aide prodiguée par des survivants au cancer et des professionnels du traitement du cancer), le rôle de soutien assumé par la navigation virtuelle est reconnu comme un élément important puisque de plus en plus de patients et de prestataires de soins consultent des ressources Web pour gérer leur expérience liée au cancer.

Au début de l’étude pilote, le NIO était le seul outil complet accessible au Canada permettant de faciliter la navigation virtuelle des personnes atteintes d’un cancer. Cet outil, qui a été élaboré par Jack Digital Productions Inc. (JDP), repose sur une version antérieure d’Oncology Interactive Education Series(OIES) que de nombreux centres de traitement du cancer du Canada utilisent déjà depuis 12 ans. Alors que la version antérieure était présentée sur cédérom, le NIO est un outil Web pouvant être adapté aux particularités d’un centre de traitement du cancer. Le NIO comporte également de nouvelles caractéristiques, dont une base de données des services de soutien communautaires situés à proximité d’un centre donné et une banque des essais cliniques en cours. On y trouve aussi des dispositifs de surveillance, de tenue de dossiers et de communication conçus pour aider les patients à gérer leur expérience liée au cancer. Au début de l’étude pilote, JDP avait réalisé deux types de NIO, l’un destiné aux patients présentant un mélanome et l’autre destiné aux personnes atteintes d’un cancer colorectal.

Une étude pilote visant à évaluer l’adoption du NIO dans la prestation des soins courants a permis au Partenariat et à ses collaborateurs de mieux comprendre le concept de navigation virtuelle et le rôle qu’il pourrait remplir pour venir en aide aux patients et à leurs proches tout au long de leur expérience du cancer. L’étude pilote a été réalisée dans sept centres de traitement du cancer situés dans quatre provinces. Ces centres étaient dotés de différents 1 Partenariat canadien contre le cancer (2010).Guide d’implantation de programmes de navigation en oncologie. Copie de travail accessible sur le site suivant : http://www.partnershipagainstcancer.ca/sites/default/files/FR%20Navigation%20Guide_080910%20FIN AL%20_2_.pdf.

types de mécanismes de soutien aux patients et de différents types de ressources en navigation.

Objectifs et méthodologie re L’étude était dirigée par la D Carmen Loiselle, chercheuse principale, en collaboration avec des chercheurs attitrés à chacun des établissements participants. L’étude avait pour but de documenter les expériences liées à l’intégration du NIO aux soins courants dispensés dans les centres de traitement du cancer du Canada. L’étude pilote visait les quatre objectifs définis par l’équipe de recherche : Recueillir des données avant et après l’implantation du NIO concernant les principales caractéristiques des patients, leurs connaissances et leurs compétences au sujet du cancer, ainsi que l’apport du NIO sur leur perception en matière de compétence et de soutien de leur autonomie et de leur participation à la prise de décisions.

Examiner l’expérience des participants par rapport au NIO en ayant recours à une approche reposant sur des méthodes mixtes, y compris des analyses qualitatives et quantitatives. Documenter l’utilisation du NIO par les patients ayant récemment reçu un diagnostic de cancer colorectal ou de mélanome. Documenter les facteurs liés à l’implantation du NIO dans les centres de traitement du cancer participants.

En somme, l’étude pilote a permis de recueillir des données touchant le contenu, le processus de mise en œuvre, la pertinence et l’incidence de l’adoption du NIO ainsi que son impact sur des facteurs psychosociaux des patients.

Sept centres de traitement du cancer ont mis à l’essai le NIO portant sur le cancer colorectal, et cinq ont mis à l’essai celui portant sur le mélanome (tableau 1). Un centre, Action cancer NouvelleÉcosse*, a du se retirer de l’étude parce que ses ressources internes et ses effectifs étaient insuffisants. Le Partenariat a offert du soutien financier aux coordonnateurs de projet de chacun des établissements participants, afin de les aider à faire connaître l’étude pilote au personnel clinique et à recruter des participants.

Tableau 1 : Participation à l’étude pilote par emplacement

Centre anticancéreux

Centre du cancer Segal Hôpital général juif Hôpital Princesse Margaret Réseau universitaire de santé Odette Cancer Centre Sunnybrook Health Sciences Centre Programme régional de lutte contre le cancer de London Programme régional de lutte contre le cancer de l’Hôpital régional de Sudbury Action Cancer NouvelleÉcosse*

Lieu

Montréal (Québec)

Toronto (Ontario)

Toronto (Ontario)

London (Ontario)

Sudbury, Ontario

Halifax (Nouvelle

Cancer colorectal

Retrait de

Mélanomes

Centre anticancéreux

Cross Cancer institute Agence du cancer de la Colombie Britannique Vancouver Island Cancer Centre

Lieu

cosse)

Edmonton (Alberta) Victoria (C.B.)

Cancer colorectal l’étude (voir ci dessus)

Mélanomes

Pour documenter quantitativement les changements pouvant être associés à l’utilisation du NIO, des questionnaires autoadministrés ont été remplis à deux étapes, soit avant la présentation du NIO et après avoir accordé l’accès à l’outil pendant six semaines. De plus, afin d’évaluer l’étude d’un point de vue qualitatif, 20 patients ont accepté de participer à des entrevues au sujet de leur expérience de l’utilisation du NIO. Enfin, JDP a fourni à l’équipe de recherche des statistiques à des fins d’analyse sur l’utilisation par type de cancer et par lieu d’étude.

À la fin de l’étude pilote, en février 2010, des données complètes étaient disponibles pour 99 participants, soit 61 patients atteints d’un cancer colorectal et 38 patients présentant un mélanome. Le rapport final (annexe A) fournit des renseignements détaillés au sujet de la méthodologie et des résultats qualitatifs et quantitatifs.

Accès au NIO Chaque utilisateur doit détenir un droit de licence pour accéder au NIO. Pendant la période pilote, les établissements pouvaient utiliser un nombre maximal de 3 300 licences pendant 12 mois pour recruter des participants à l’étude pilote et pour accorder un accès général après celleci. Pour avoir accès au NIO, le patient recevait un formulaire de son oncologue ou d’un autre membre du personnel clinique. Le formulaire fournissait au patient un sommaire du diagnostic et un code lui permettant d’accéder au NIO en ligne.

Suivi post étude pilote Après la cueillette et l’analyse des données de l’étude pilote, le Partenariat a demandé aux représentants des établissements participants de répondre à un sondage en ligne dans le but de connaître leurs impressions au sujet du NIO, du déroulement de l’étude et du potentiel d'adoption clinique plus vaste de l’outil (pour connaître les résultats détaillés, consultez l’annexe B). Le sondage a été complété par 12 représentants d’établissements, dont trois agents de recherche.

Limites de l’étude pilote Compte tenu de l’absence d’un groupe témoin, les résultats de l’étude pilote doivent être interprétés avec prudence. Par conséquent, les résultats significatifs obtenus ne sont pas nécessairement liés uniquement à l’exposition des participants au NIO. De plus, les perceptions des patients par rapport au NIO décrites dans les résultats des entrevues qualitatives ont pu être influencées par un accès antérieur à de l’information sur le cancer obtenue sur Internet. Enfin, l’étude était restreinte à des patients anglophones (le NIO n’étant pas encore disponible en français) ayant accès à Internet.

Sommaire des résultats Les conclusions et les résultats détaillés se trouvent dans le rapport final (annexe A). Les points suivants offrent un résumé des résultats quantitatifs et qualitatifs et le sondage mené a la fin de l’étude.

Utilisation Entre mai 2009 et février 2010, 151 patients (95 patients atteints d’un cancer colorectal et 56 patients présentant un mélanome), dans les sept établissements participants, se sont inscrits pour utiliser le NIO. Au cours d’une période de 38 semaines, le nombre médian de consultations du NIO par patient s’établissait à trois pour les patients atteints d’un cancer colorectal, et à deux, pour les patients présentant un mélanome (écart : de une à 22 consultations pour les patients atteints d’un cancer colorectal, et de 1 à 18 consultations pour les patients 2 présentant un mélanome) . Sur une période de 38 semaines, le temps total moyen consacré au NIO, par visiteur, était de 60 minutes pour les patients atteints d’un cancer colorectal (médiane : 35 minutes), et de 49 minutes pour les patients présentant un mélanome (médiane : 35 minutes). Utilisation générale: Le plan initial était d’offrir l’accès au NIO à des patients qui ne participait pas à l’étude pilot (pendant dix mois après la fin de l’étude). Cependant, cette utilisation générale n'a pas été possible puisque le recrutement des patients participant à l’étude pilote a pris plus de temps que prévu. Contenu consulté •Les participants ont fait preuve d’un grand intérêt à l’égard de la majeure partie du contenu du NIO. Le suivi des données, y compris les pages consultées par l’ensemble des participants à l’étude, révèle que ceuxci ont consulté collectivement 89 % du contenu relatif au cancer colorectal et 81 % du contenu lié aux mélanomes.

En ce qui concerne les personnes atteintes d’un cancer colorectal, les sujets consultés le plus souvent dans le NIO sont les suivants : −renseignements généraux sur ce à quoi peuvent s’attendre les personnes qui reçoivent un diagnostic de cancer colorectal (consultés par 72,1 % des personnes atteintes d’un cancer colorectal);

−compréhension du diagnostic (70,5 %) −renseignements sur le moment où il faut appeler un médecin, une infirmière ou un infirmier (62,3 %); Les renseignements sur les effets secondaires des traitements (59 %), sur les décisions en matière de traitement (54,1 %) et sur les groupes de soutien accessibles (49 %) étaient également populaires parmi les participants atteints d’un cancer colorectal.

Les sujets consultés le plus souvent chez les patients présentant un mélanome sont les suivants : 2 Même si l’étude pilote visait à évaluer l’exposition des patients au NIO sur une période de six mois, ces derniers pouvaient continuer de consulter l’outil à l’aide du même code d’accès pendant 12 mois à compter du début de l’étude.

−

compréhension du diagnostic (renseignements consultés par 88,6 % des participants présentant un mélanome);

−renseignements généraux sur ce à quoi peuvent s’attendre les personnes qui reçoivent un diagnostic de mélanomes (65,7 %); −renseignements sur ce à quoi les patients peuvent s’attendre à la fin des traitements anticancéreux (57,1 %); Renseignements sur les décisions en matière de traitement (51,4 %), sur le moment où il faut appeler un médecin, une infirmière ou un infirmier (45,7 %) et sur les effets secondaires des traitements (42,9 %) et renseignements techniques au sujet de l’hôpital ou du centre où les personnes étaient traitées (42,9 %).

Satisfaction des participants à l’égard du NIO Sur un souséchantillon de 20 participants interrogés au sujet de leur utilisation de l’outil, la plupart considéraient celuici comme une source fiable, importante et facilement accessible d’information et de soutien en matière de cancer.

Les participants ont déclaré que le NIO constituait un moyen utile d’accéder graduellement à des renseignements sur le cancer et d’en contrôler l’assimilation en fonction de leurs préférences et de leurs besoins.

De nombreux participants interrogés jugeaient que le NIO avait apaisé leur détresse, leurs craintes et leur anxiété face au cancer. De plus, les participants ont affirmé que l’outil les avait aidés à s’adapter à leur situation en leur fournissant des informations importantes sur les stratégies d’adaptation à privilégier et sur des centres et des ressources communautaires susceptibles de les soutenir. Parmi le souséchantillon de patients qui ont volontairement rempli le formulaire de rétroaction en ligne sur le NIO (n = 33), la plupart ont jugé le NIO « excellent » ou « bon ». Du point de vue des employés des centres participants à l’étude pilote (voir les détails à l’annexe B) : −Le NIO assure un accès 7 jours sur 7, 24 heures sur 24, à des renseignements crédibles, fiables, courants et complets. −Parmi les préoccupations relatives à l’outil, mentionnons la difficulté d’intégration aux soins cliniques (comme c’est le cas pour la plupart des nouveaux outils et des nouvelles technologies) et le fait que la technologie du Web exige certaines connaissances et habiletés en informatique de la part des patients. Incidence de l’utilisation du NIO (NOTA : compte tenu de l’absence d’un groupe témoin dans le cadre de cette étude, on ne peut pas dégager une relation de cause à effet entre le NIO et les facteurs mesurés.) L’utilisation du NIO pendant six semaines était associée de façon significative à un accroissement de la connaissance du cancer et de la perception de la compétence en matière de cancer entre le temps 1 (pré) et le temps 2 (post). Les chercheurs ont également observé, au temps 2, une tendance statistiquement significative quant à la perception accrue en matière de soutien de l’autonomie des patients. La plupart des participants ont déclaré que l’outil était utile et clair, et qu’il répondait à leurs besoins. Les répondants ont affirmé qu’ils avaient surtout discuté du contenu du NIO avec des

membres de leurs familles et des amis, mais très peu en avaient discuté avec leur médecin traitant. En outre, les participants qui préféraient jouer un rôle actif dans la prise de décisions touchant le cancer et qui se considéraient comme ayant un rôle actif dans la recherche d’informations sur le cancer consacraient plus de temps au NIO. De plus, parmi les patients atteints d’un cancer colorectal, l’accroissement du temps passé à utiliser l’outil correspondait d’une manière significative à une perception accrue en matière de soutien facilitant l’autonomie, à un accroissement de la compétence en matière de cancer et à une augmentation des connaissances sur le cancer, au temps 2. Les résultats étaient mixtes parmi le groupe des patients présentant un mélanome. Les problèmes psychosociaux déclarés par les participants étaient de nature très variable. Les préoccupations affectives (p. ex. inquiétude, craintes, tristesse) étaient cependant les plus courantes. Elles étaient suivies des problèmes liés à la douleur, à la fatigue et au sommeil. Il n’y a pas eu de différences significatives entre le temps 1 et le temps 2 sur le nombre moyen de problèmes signalés par les participants. Réflexions sur une mise en œuvre clinique plus vaste Dans le cadre du sondage postérieur, les représentants des centres ont été invités à réfléchir sur les mesures qui devraient être prises pour intégrer le NIO à la pratique clinique régulière dans leurs centres. Voici un résumé de leurs commentaires (les détails se trouvent à l’annexe B).

Afin d’intégrer le NIO aux soins courants, les représentants des centres de traitement du cancer ont déclaré qu’ils auraient besoin des éléments suivants :

Financement Des experts désignés qui comprennent l’outil et qui peuvent le présenter à leurs patients Un moment opportun pour utiliser l’outil (p. ex. avant que les patients se rendent au centre, de manière à ce que les renseignements logistiques hospitaliers contenus dans le NIO soient utiles) Un engagement et une motivation de la part de tous les membres du personnel clinique à promouvoir l’outil et à le faire connaître aux patients Des processus d’intégration normalisés du NIO au déroulement du travail régulier et l’adoption de l’outil dans toute pratique clinique L’assurance que les renseignements cliniques contenus dans l’outil seront régulièrement mis à jour et révisés par des professionnels qualifiés La traduction du NIO vers le français (et d’autres langues, le cas échéant) Du matériel de sensibilisation et de promotion de l’outil auprès du personnel et des patients

Le NIO à titre d’outil de navigation virtuelle Le NIO allie des ressources de formation et de navigation en ligne personnalisées au niveau des établissements (et des services de soutien communautaire avoisinants), afin de venir en aide aux patients dès qu’ils apprennent qu’ils sont atteints d’un cancer. Les résultats de l’étude pilote ont révélé que les sections consacrées aux renseignements logistiques hospitaliers et aux services de soutien communautaires locaux étaient moins utilisées par les participants. Dans le contexte étudié, il était fréquent d’observer que lorsque les personnes

accédaient à l’outil, elles avaient déjà obtenu des renseignements sur le centre et les ressources liées au traitement.

Dans bien des cas, ils pourraient bénéficier d’un contact personnel avec des travailleurs de la santé, des bénévoles qualifiés ou des intervenants pivots non professionnels capables de les orienter vers les ressources et les services appropriés. Or, selon le modèle d’intervenant pivot et les fonctions définies dans le cadre de l’expérience globale du cancer (Guide d’implantation de programmes de navigation en oncologie),juillet 2010), le NIO ou les outils virtuels sont vus comme des stratégies complémentaires et ils ne peuvent remplacer les contacts personnels. Par exemple, les problèmes psychosociaux signalés le plus souvent par les participants (inquiétude, craintes, tristesse, fatigue) sont traités directement par des professionnels de la santé, car ceuxci peuvent évaluer la gravité des symptômes et, le cas échéant, diriger les patients vers des services adéquats.

Le NIO à titre d’outil de formation D’après les résultats obtenus dans l’étude pilote et les commentaires procurés par les professionnels (cliniques et de recherche) participants (voir l’annexe B), le NIO est considéré comme un excellent outil de soutien aux patients. Le contenu de l’outil a été jugé crédible, fiable, actuel et de qualité. Les graphiques sont également clairs et faciles à comprendre. Une adoption clinique à plus vaste échelle de cet outil pourrait exiger des versions plurilingues, la capacité d’adapter certaines sections aux services propres à chacun des centres de traitement du cancer, l’élaboration d’une trousse pédagogique ou d’une trousse d’outils visant à former les fournisseurs de soins de santé de manière à maximiser l’utilisation de l’outil et la capacité d’établir un lien avec les systèmes cliniques et les programmes de soutien des patients existants. Selon les centres qui proposent de le mettre en œuvre, le coût est un facteur important à considérer.

Conclusion Les résultats de cette étude pilote donnent à croire qu’une application en cybersanté de qualité est favorablement accueillie par les personnes et les familles touchées par le cancer. Les résultats préliminaires font également ressortir des tendances positives en ce qui concerne les conséquences du NIO sur l’habilitation des patients fondée sur leur compétence face au cancer, le soutien à l’égard de leur autonomie, leur participation à la prise de décisions et l’accroissement de leurs connaissances relatives au cancer. De plus, les résultats qualitatifs complémentaires démontrent que cet outil pourrait être une ressource pertinente, opportune et importante pour les patients et les membres de leurs familles. Le suivi automatique des données (une mesure plus objective de l’utilisation du NIO), assuré par JDP et analysé par l’équipe de recherche, a corroboré les conclusions selon lesquelles le NIO constitue une application intéressante de cybersanté.

Pour que la mise en œuvre du NIO soit couronnée de succès, il faudra tenir compte de tous les aspects des changements ayant des répercussions pratiques, le cas échéant. Des ressources suffisantes, des équipes techniques et des champions engagés, de même qu’un assistant clinique ou un bénévole expressément chargé d’encourager les patients et leurs proches à utiliser l’outil, ont été cités comme des éléments clés pour assurer le succès de son adoption. Peu importe le caractère novateur ou prometteur d’une nouvelle ressource ou d’un nouveau service destiné aux patients, toute activité s’immisçant dans le déroulement normal des nombreuses activités cliniques est susceptible de se heurter à une certaine résistance.

Maintenant que l’étude pilote pancanadienne est terminée, les organismes provinciaux et territoriaux de lutte contre le cancer peuvent consulter le rapport complet (annexe A), afin d’évaluer la pertinence de l’adoption du NIO, comme outil de navigation virtuel, dans leur contexte local.