Rapport annuel afm 2008

Description

après les polémiques, découvrez comment sont utilisés les dons faits au telethon, avec le rapport annuel

Sujets

• Médecine

Informations

• Publié par: aramis
• Nombre de lectures: 198
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 14 Mo

Extrait

RendRe compte Parce que notre exigence , c’est RappoR t annuel 2008 AssociA tion reconnue d’utilité publique 1, rue de l’Internationale - BP 59 - 91002 Evry cedex Tél. : [phone] - Fax : [phone] Les valeurs de l’AFM 01 Gouvernance 10 Rapport financier 70 Siège social : AFM - Institut de Myologie Profil 02 Guérir 20 Contacts et adresses 110 47-83, boulevard de l’Hôpital 75651 Paris cedex 13 Entretien avec la Présidente 04 Aider 38 Plan AFM 2012 06 Communiquer 54 www.afm-telethon.fr Faits marquants 08 Téléthon 60 AFM RappoR t annuel 2008 sommaire guerirRendRe compte Parce que notre exigence , c’est RappoR t annuel 2008 AssociA tion reconnue d’utilité publique 1, rue de l’Internationale - BP 59 - 91002 Evry cedex Tél. : [phone] - Fax : [phone] Les valeurs de l’AFM 01 Gouvernance 10 Rapport financier 70 Siège social : AFM - Institut de Myologie Profil 02 Guérir 20 Contacts et adresses 110 47-83, boulevard de l’Hôpital 75651 Paris cedex 13 Entretien avec la Présidente 04 Aider 38 Plan AFM 2012 06 Communiquer 54 www.afm-telethon.fr Faits marquants 08 Téléthon 60 AFM RappoR t annuel 2008 sommaire guerirvolution des activités (en millions d’euros) P 100 125,5 115,2111,9 120,3 Frais de gestion ■11,998,6 13,19,812,1 emPloyés Par l’afm en 2008 Frais de collecte ■ 10,3 Missions sociales ■ 105,097,1 98,7 Pour consacrer le maximum des ressources à la réalisation de ses 91,2 79,5 missions sociales (Guérir, Aider et Communiquer), l’AFM veille à ce que les frais de collecte et de gestion restent inférieurs à 20 % des fonds employés et que plus de 80 % soient consacrés aux missions sociales. 2004 2005 2006 2007 2008 82,1 7,1 Missions sociales Frais de gestion • Services de gestion61,3 % • Fonctionnement évolution des missions locales Pour lA Mission « Guérir » des instances associatives(en millions d’euros) PrinciPAles Actions : • Assemblée générale • Généthon • Communication financière 105,0 • Institut de Myologie 97,1 91,1 98,7 • I-STEM Communiquer ■ 79,5 36,3 • Appels d’offres 33,3 35,5 Aider ■ 30,6 • Prog rammes internationaux Guérir ■30,5 • Programmes industriels • Essais thérapeutiquesSon objectif principal étant de guérir les maladies neuromusculaires, l’AFM 66,061,0 60,557,9 consacre la majorité des fonds des missions sociales à sa mission Guérir. 46,6 La mission Communiquer concerne la communication liée aux missions 35,9 % sociales qui figure dans les statuts de l’AFM. Pour lA Mission « Aider »2004 2005 2006 2007 2008 PrinciPAles Actions : • Consultations pluridisciplinaires • Services régionaux 10,8 • Développement d’aides techniques innovantes • Actions de revendication Frais de collecteévolution des • Journées des familles (en millions d’euros) • Plateforme maladies rares • Traitement des dons et legs • Af franchissement des 122,4 119,8 promesses de dons et 118,7 119,4 2,8 % 122,815,7 17,914,0 15,3 17,5 Pour lA coMM Ation liée Aux M des reçus fiscaux • Participation à la production Ales PrinciPAles Actions : Autre ressources ■ • Centre de conférence Génocentre des 30 heures d’émission Téléthon ■ • É quipement et logistique • « VLM », le journal de l’Association 106,7104,7 104,1 104,9102,3 • Journées Portes ouvertes de laboratoires des 134 équipes de Le Téléthon représente la majeure partie des ressources de l’AFM. Les coordination• Rela tions avec les médias pour la diffusion frais de collecte ont représenté en 2008 environ 12% des sommes des informations scientifiques et médicales • Mise en place du 3637 issues de la générosité publique. • M ise en place du site • Sites Internet 2004 2005 2006 2007 2008 • Édition de documents d’information de collecte telethon.fr 2,4 8,8 2,6 8,6 2,8 8,3 2,7 8,6 2,7 8,5 soci issions unic ressources euros our éAFM Rapport Annuel 2008 / vAleurs es valeurs de l’, Ce sont les valeurs de malades et Parents determines a out faire Pour vaiCre la maladie. Contre l’oubli et l’ignoranC la revol Valeur fondatrice de l’AFM, c’est la révolte de parents qui refusent la fatalité et la résignation. Pour faire ses C la volonte et la CC Depuis sa création, l’AFM met tout en œuvre pour accomplir sa volonté et sa conviction que la guérison est possible. Pour reussir la rigueur et l’effiCC C’est la règle d’or que l’AFM s’est imposée pour atteindre ses objectifs, parce qu’elle œuvre dans des domaines complexes et avec des ressources limitées. Pour rendre CP la PC Plus qu’une exigence, la transparence est une éthique : dès le premier Téléthon, l’Association s’est engagée à rendre compte fidèlement à ses donateurs de l’utilisation des dons. Extrait de la charte de l’AFM, validée par le Conseil d’administration du 6 octobre 2001. 01 e aren trans te om ite a tion onvi hoix te e n t afm lAFM Rapport Annuel 2008 / proFil ParCe que les malad Culaires... ... Chent le musCle et le neurone L’AFM s’attache à faire exister la myologie (science et médecine du muscle) en tant que discipline à part entière au même titre que la cardiologie, l’immunologie... princip Ales Actions/réAlisA tions • Institut de Myologie (1997) • Appel d’offres annuel « Myologie fondamentale et développement des thérapeutiques » • Participation à la création de Treat-NMD, réseau d’excellence européen (2007) ... sont d’origine genetique L’AFM s’attache à développer des outils d’intérêt général, des moyens et des savoirs pour accélérer la compréhension des maladies génétiques et ouvrir le chemin aux thérapies issues de la connaissance des gènes. princip Ales Actions/réAlisA tions • Généthon (1990) et son établissement de thérapie génique et cellulaire (2006) • Premières cartes du génome humain (1992-1996) • Soutien à 14 banques d’ADN • Appel d’offres annuel « Myologie fondamentale et développement des thérapeutiques » • I-Stem (2005) • Soutien à la Fondation Imagine (2007) • Soutien à Atlantic BioGMP (2007) 02 tou neuromus iesAFM Rapport Annuel 2008 / proFil ... font Partie des maladies rares, negligees Par le systeme de sante P L’AFM s’attache à développer une stratégie globale pour la reconnaissance de ces malades exclus de la vie économique et sociale. princip Ales Actions/réAlisA tions • Plateforme maladies rares (2001) • GIS-Institut des Maladies Rares (2002) / appel d’offres Agence nationale de la recherche (2005) • Contribution à l’élaboration du premier Plan national maladies rares (2004) et du second (2010) • Mission « Collecte et gènes des maladies rares » ... sont des maladies C lourdement i L’AFM s’attache à lutter avec d’autres associations, pour faire reconnaître le droit de chaque citoyen à disposer des moyens de compenser ses incapacités, qu’elles soient d’origine physique, intellectuelle ou sensorielle, et permettre à chacun d’être acteur de son projet de vie. princip Ales Actions/réAlisA tions • Création du métier de technicien d’insertion (1988) • Vie à domicile : Gâte-Argent (1997) • Implication dans la mise en œuvre de la loi de février 2005 et participation à la mise en place des MDPH • Programme d’innovations technologiques dans les aides techniques • Programme répit pour les malades et les aidants familiaux 03 nvalidantes hroniques ubliqueAFM Rapport Annuel 2008 avec Laurence Tiennot-Herment Présidente de l’AFM ous devons rester C « C risqueurs » que nous avons oujours ete vous avez lancé en 2008 un plan stratégique malades et des familles, la donne a également évolué avec « AFM 2012 - de nouvelles exigences ». l’arrivée des essais thérapeutiques, l’allongement de la durée De quoi s’agit-il ? de vie, le vieillissement des personnes… Face aux nouveaux Nous sommes partis d’un constat simple. Dans tous les besoins, nous devons inventer les produits et les services domaines, l’AFM doit aujourd’hui faire face à de nouveaux de demain. Enfin, notre Direction des actions revendicatives défis. Pour y répondre, nous devons repréciser nos priorités, doit désormais intervenir sur le cadre de développement revoir nos méthodes et notre organisation. du médicament : faire bouger les réglementations, assurer Ainsi, dans le cadre de notre mission « guérir », la multi- le financement des futures thérapies innovantes, combat- plication des pistes thérapeutiques et des essais cliniques tre le recul qui s’amorce sur la prise en charge des soins, nous amène à nous recentrer sur notre objectif d’efficacité notamment pour les affections longue durée… thérapeutique et à le faire partager par les différents spécia- Zéro euro à la charge des familles, aussi bien dans le listes qui nous entourent. Nous devons rester ces « scienti- domaine médical que social, c’est aussi l’objectif ambitieux fiques risqueurs » que nous avons toujours été et amener, que nous nous sommes fixé. à travers les résultats indiscutables et les plus nombreux possibles, nos partenaires à prendre leurs responsabilités. Quelles ont été les premières actions de ce plan ? Nous devons, tout à la fois, imaginer un nouveau modèle Elles sont nombreuses. Mais on peut notamment évoquer : économique de partage du risque entre public et privé et la mise en place d’un premier Conseil de gouvernance développer de nouvelles ressources, notamment sur le plan réunissant l’AFM et ses trois bras armés pour garantir la international. Dans le domaine de l’accompagnement des cohérence et la complémentarité et mutualiser les moyens ; 04 t ientifiques s es n entretienAFM Rapport Annuel 2008 / entretienrenDeZ-vous 2009 19-20 MArs rer des recommandations pour la prise en charge Forum Santé : Professionnels et bénévoles de des maladies neuromusculaires et faire émerger l’AFM réunis à Évry autour d’un même objectif : des pratiques innovantes. répondre aux besoins exprimés par les familles sur les questions de santé dans la perspective du 19-20 juin développement des essais cliniques. Journées des familles et Assemblée générale de l’AFM : plus de 2 000 personnes concernées par les 25-27 MAi maladies neuromusculaires rassemblées. Journées de