Un carnet de santé en Suisse? Etude d'opportunité

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Extrait

ISE 1

UN CARNET DE SANTE EN SUISSE ?
ETUDE D’OPPORTUNITE
Rapport de recherche n°3/99
Etude réalisée par l’Institut de santé et d’économie – ISE, en collaboration avec l’Institut du Droit de la
Santé (IDS)
Sur mandat de la Conférence de romande des affaires sanitaires et sociales (CRASS), de l’Office fédéral des
assurances sociales (OFAS) et de l’Office fédéral de la statistique (OFS).
Octobre 1998

RESUME

Terminologie utilisée:

Le terme de "carnet de santé" utilisé dans cette étude est inspiré du projet français, qui comprend dans une
première phase la généralisation d'un carnet de santé sur support papier, puis dans une deuxième phase
l'utilisation d'une carte à puce électronique comme support.

Par souci de lisibilité de l'étude, les deux termes "carnet de santé" et "carte de santé" sont utilisés pour
désigner le même contenu (information administrative et médicale concernant le patientlassuré) sur support
différent (papier ou calte). En ce qui concerne la carte, le standard le plus largement adopté est la carte à
puce.

Même si les projets pour la plupart distinguent l'information administrative et l'information médicale, ces deux
notions ne sont pas concrétisées de manière uniforme dans la littérature, pas plus que dans les projets. De
même, la notion de confidentialité de l'information n'est pas toujours comprise de la même manière.

Le carnet de santé n'est pas nouveau: sous diverses formes et pour diverses fonctions, il existe depuis
longtemps comme support d'informations relatives à la santé de son porteur ou de son représentant légal.
Ainsi, les carnets de vaccination ou les nombreuses formes de carnets de santé des enfants représentent-ils
des dossiers patients portables d'ampleur et de contenu variables.
La nouveauté réside dans l'émergence des nouvelles technologies, de la digitalisation de l'information
permettant son transport quasi-immédiat à coût décroissant sur les autoroutes de communication à la mise à
disposition de tous via l'Internet de quantités de données autrefois difficilement accessibles. Selon de
nombreux auteurs, il s'agit d'une révolution aux conséquences plus importantes que l'invention de
l'imprimerie, en particulier par la rapidité de sa diffusion.
Cette révolution pose aux pouvoirs publics des défis considérables dans tous les domaines, et
particulièrement dans celui de la santé, où par exemple la protection de la sphère privée revêt une
importance particulière. Aux deux facteurs traditionnellement associés à toute entreprise humaine - travail et
capital - s'en est ajouté un troisième, l'information, qui n'a fait l'objet que (trop) récemment des
préoccupations des politiques. Dans tous les pays, la mise en ceuvre de systèmes d'information sanitaires
s'est formidablement accélérée depuis une dizaine d'années, souvent comme conséquence les lacunes
mises en lumière par les problèmes de financement des systèmes.
Les principales lacunes constatées sont l'incohérence de l'information sanitaire entre partenaires et
l'asymétrie d'information entre les prestataires et les citoyens/patients. Si l'Internet contribuera à réduire la
seconde sans action particulière des autorités, la première nécessite de leur part un investissement
considérable, faute de quoi ils ne disposeront pas de la maîtrise de l'information indispensable pour
l'avalanche de réformes qui les attend dans l'adaptation des systèmes de santé aux besoins de la
population. Le développement du travail en réseau, qui est déjà largement utilisé par les professionnels de
santé sur le plan clinique, et qui se poursuivra par la mise en réseau des institutions elles-mêmes - ainsi
qu'elle se dessine dans la plupart des réformes en cours - rendra encore plus nécessaire la maîtrise de
l'information par les décideurs grâce à des systèmes cohérents et performants.
La carte à puce électronique est technologiquement mûre comme support d'information sûr, ainsi que le
démontrent ses applications innombrables, en particulier dans le domaine bancaire, gage de fiabilité.
La carte de santé, qui utilise cette technologie, est une solution sérieuse pour améliorer à la fois la
cohérence et la circulation de l'information dans le domaine sanitaire : elle peut contribuer à une amélioration
de la qualité de la prise en charge, principalement grâce à une meilleure coordination de l'action des
prestataires de soins, et à des économies importantes, principalement par diminution d'actes répétés
inutilement. Elle représente aussi une occasion exceptionnelle et unique de mobiliser sur un projet novateur
- le dossier patient informatisé généralisé - tous les partenaires sanitaires d'un pays ou d'une région autour
d'objectifs partagés de cohérence, de coopération et de communauté d'intérêts. L'implantation d'un système
de cartes de santé est particulièrement opportune pour la Suisse, au moment où se mettent péniblement en

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place les divers éléments de son système d'information sanitaire, dans un désordre et une confusion qui font
craindre des incompatibilités qu'il faudra corriger à grands frais.
Les exemples d'utilisation de la carte de santé à l'étranger montrent que les motifs d'introduction sont
multiples, d'ambition et d'ampleur variables. Ainsi, bien qu'en Allemagne et en France des projets d'ampleur
nationale soient en cours de réalisation, leurs ambitions sont très différentes : le projet français de carte
SESAM-Vitale, très ambitieux, vise la mise sur pied d'un véritable réseau d'information partagée impliquant
tous les partenaires sanitaires autour d'un dossier patient portable détenu par chaque citoyen-payant,
contenant des données médicales et administratives; dans le projet allemand des assurances maladie,
l'ambition est plus restreinte, les 73 mios de cartes distribuées ne contenant que des informations
administratives d'identification de l'assuré à des fins d'allégement administratif.
Plus les objectifs sont ambitieux et plus ils sont complexes à mettre en oeuvre et nécessitent un niveau
décisionnel élevé. A ce titre, l'organisation politique du pays joue un rôle déterminant : un projet aussi
ambitieux que celui de la France (système centralisé) est difficilement transposable dans les pays à
système fédéral (Suisse, Allemagne, USA). De même, le système sanitaire du pays joue un rôle essentiel:
pour la Suisse, son atomisation en systèmes cantonaux souvent différents et les particularités légales que
cela implique, la diversité et la complexité des financements et des systèmes d'information existants ou en
gestation, la pluralité et la diversité des rôles des partenaires au sein de chaque canton et -plus récemment -
les rivalités exacerbées par les enjeux liés à l'application de la LAMal mettent en évidence les difficultés à
surmonter pour un tel projet.

Les principaux projets

En annexe 3 du rapport figure un inventaire des principaux projets en cours en Europe, de même qu'une liste
des projets qui ont été recensés sur la base d'une enquête effectuée auprès des cantons suisses à fin 1997
(annexe 6).

Aspects juridiques et éthiques

Alors que jusqu 'ici, chaque fournisseur de prestations du système sanitaire (médecin en cabinet privé,
hôpital etc.) tenait et gérait des dossiers patients personnalisés, l'introduction d'un support de données
informat ' isées induit que le détenteur de la carte de santé, à savoir le patient, se trouve de facto en
possession des données. Ce changement soulève une série de questions portant sur la protection des
données et de la personnalité, le secret de fonction et la déontologie, sur l'arbitrage entre l'intérêt individuel
et collectif, qui n'ont été réglées ni en droit positif, ni dans le cadre des codes de conduite édictés par les
professionnels. Ces questions devraient être inventoriées et catégorisées à temps par une commission