L'émergence d'un tiers public dans la relation malade-médecin. L'exemple de l'épidémie à VIH - article ; n°1 ; vol.18, pg 75-119

Janine Barbot, Nicolas Dodier

Description

Sciences sociales et santé - Année 2000 - Volume 18 - Numéro 1 - Pages 75-119
Résumé. L'article étudie les prises d'informations des personnes séropositives concernant les traitements, dans un contexte caractérisé par la forte publicité donnée aux innovations thérapeutiques. Il s'appuie pour cela sur une enquête par questionnaires et entretiens auprès de 63 patients rencontrés dans un hôpital parisien. Les auteurs montrent les contrastes entre les patients, selon deux dimensions principales : le degré de proximité du patient vis-à-vis du savoir spécialisé et le degré d'homogénéité que le patient attribue au savoir médical. Au carrefour de ces dimensions, l'article distingue trois formes d'engagement des patients vis-à-vis des traitements, c'est-à-dire trois manières de se positionner simultanément vis-à-vis des médias, des associations, des médecins traitants et de l'entourage : le recours en extériorité, l'intégration de soi dans les institutions biomédicales et l'agencement entre des instances hétérogènes. L'article explore les différences sociales à l'origine de ces contrastes et repère quelques évolutions importantes au cours de l'épidémie.
The emergence of a public third party within the doctor-patient relationship: the HIV epidemic example
The article looks at information regarding treatments gathered from HIV- positive patients, within a context that is characterised by the high level of publicity given to therapeutic innovations. It is based upon a questionnaire/interview study of 63 patients encountered in a Paris hospital. The authors demonstrate the contrasts between these patients in terms of two main dimensions: the degree of the patients' proximity to specialist knowledge, and the level of homogeneousness that the patients attribute to medical know-how. At the point where these two dimensions meet, the article distinguishes between three forms of patient attitude towards treatment; in other words, three ways of simultaneously positioning oneself with regard to the media, associations, doctors and family circles/entourage: resorting to exteriority, self-integration into biomedical institutions, arranging heterogeneous players. The article explores the social différences at the root of these contrasts, and underlines certain major changes that have taken place during the course of the epidemic.
La emergencia de un « tercer público » en la relación enfermo-médico. El ejemplo de la epidemia de VIH
El artículo estudia, en un contexto caracterizado por la gran publicidad dada a las innovaciones terapéuticas, la manera en que los pacientes seropositivos se informan sobre los tratamientos. Para hacerlo, se basa en una encuesta por intermedio de cuestionarios/entrevistas realizados con 63 pacientes de un hospital parisino. Los autores muestran los contrastes existentes entre los pacientes segûn dos dimensiones principales : el grado de proximidad del paciente con respecto al saber especializado, el grado de homogeneidad que el paciente le atribuye al saber médico. En el cruce de estas dimensiones, el artículo distingue très formas de compromiso de los pacientes frente a los tratamientos, es decir très maneras de situarse simultaneamente frente a los medios de comunicación, a las asociaciones, a los médicos de cabecera y al entorno : el recurso en exterioridad, la intégración en las instituciones biomédicas, la alternancia organizada entre instancias heterogeneas. El artículo explora las diferencias sociales subyacentes a estos contrastes y señala ciertas evoluciones importantes en el curso de la epidemia.
45 pages
Source : Persée ; Ministère de la jeunesse, de l’éducation nationale et de la recherche, Direction de l’enseignement supérieur, Sous-direction des bibliothèques et de la documentation.

Sujets

• Sociologie, société et politique

Informations

• Publié par: SCIENCES_SOCIALES_ET_SANTE4
• Publié le: 01 janvier 2000
• Nombre de lectures: 12
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 3 Mo

Extrait

Janine Barbot
Nicolas Dodier
L'émergence d'un tiers public dans la relation malade-médecin.
L'exemple de l'épidémie à VIH
In: Sciences sociales et santé. Volume 18, n°1, 2000. pp. 75-119.
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Barbot Janine, Dodier Nicolas. L'émergence d'un tiers public dans la relation malade-médecin. L'exemple de l'épidémie à VIH.
In: Sciences sociales et santé. Volume 18, n°1, 2000. pp. 75-119.
doi : 10.3406/sosan.2000.1483
http://www.persee.fr/web/revues/home/prescript/article/sosan_0294-0337_2000_num_18_1_1483Résumé
Résumé. L'article étudie les prises d'informations des personnes séropositives concernant les
traitements, dans un contexte caractérisé par la forte publicité donnée aux innovations thérapeutiques.
Il s'appuie pour cela sur une enquête par questionnaires et entretiens auprès de 63 patients rencontrés
dans un hôpital parisien. Les auteurs montrent les contrastes entre les patients, selon deux dimensions
principales : le degré de proximité du patient vis-à-vis du savoir spécialisé et le degré d'homogénéité
que le patient attribue au savoir médical. Au carrefour de ces dimensions, l'article distingue trois formes
d'engagement des patients vis-à-vis des traitements, c'est-à-dire trois manières de se positionner
simultanément vis-à-vis des médias, des associations, des médecins traitants et de l'entourage : le
recours en extériorité, l'intégration de soi dans les institutions biomédicales et l'agencement entre des
instances hétérogènes. L'article explore les différences sociales à l'origine de ces contrastes et repère
quelques évolutions importantes au cours de l'épidémie.
Abstract
The emergence of a public third party within the doctor-patient relationship: the HIV epidemic example
The article looks at information regarding treatments gathered from HIV- positive patients, within a
context that is characterised by the high level of publicity given to therapeutic innovations. It is based
upon a questionnaire/interview study of 63 patients encountered in a Paris hospital. The authors
demonstrate the contrasts between these patients in terms of two main dimensions: the degree of the
patients' proximity to specialist knowledge, and the level of homogeneousness that the patients attribute
to medical know-how. At the point where these two dimensions meet, the article distinguishes between
three forms of patient attitude towards treatment; in other words, three ways of simultaneously
positioning oneself with regard to the media, associations, doctors and family circles/entourage:
resorting to exteriority, self-integration into biomedical institutions, arranging heterogeneous players.
The article explores the social différences at the root of these contrasts, and underlines certain major
changes that have taken place during the course of the epidemic.
Resumen
La emergencia de un « tercer público » en la relación enfermo-médico. El ejemplo de la epidemia de
VIH
El artículo estudia, en un contexto caracterizado por la gran publicidad dada a las innovaciones
terapéuticas, la manera en que los pacientes seropositivos se informan sobre los tratamientos. Para
hacerlo, se basa en una encuesta por intermedio de cuestionarios/entrevistas realizados con 63
pacientes de un hospital parisino. Los autores muestran los contrastes existentes entre los pacientes
segûn dos dimensiones principales : el grado de proximidad del paciente con respecto al saber
especializado, el grado de homogeneidad que el paciente le atribuye al saber médico. En el cruce de
estas dimensiones, el artículo distingue très formas de compromiso de los pacientes frente a los
tratamientos, es decir très maneras de situarse simultaneamente frente a los medios de comunicación,
a las asociaciones, a los médicos de cabecera y al entorno : el recurso en exterioridad, la intégración
en las instituciones biomédicas, la alternancia organizada entre instancias heterogeneas. El artículo
explora las diferencias sociales subyacentes a estos contrastes y señala ciertas evoluciones
importantes en el curso de la epidemia.Sciences Sociales et Santé, Vol. 18, n° 1, mars 2000
L'émergence d'un tiers public
dans le rapport malade-médecin.
L'exemple de l'épidémie à VIH
Janine Barbot*, Nicolas Dodier**
Résumé. L'article étudie les prises d'informations des personnes séropos
itives concernant les traitements, dans un contexte caractérisé par la forte
publicité donnée aux innovations thérapeutiques. Il s'appuie pour cela sur
une enquête par questionnaires et entretiens auprès de 63 patients ren
contrés dans un hôpital parisien. Les auteurs montrent les contrastes entre
les patients, selon deux dimensions principales : le degré de proximité du
patient vis-à-vis du savoir spécialisé et le degré d'homogénéité que le attribue au médical. Au carrefour de ces dimensions, l'ar
ticle distingue trois formes d'engagement des patients vis-à-vis des tra
itements, c'est-à-dire trois manières de se positionner simultanément
vis-à-vis des médias, des associations, des médecins traitants et de l'en
tourage : le recours en extériorité, l'intégration de soi dans les institutions
biomédicales et l'agencement entre des instances hétérogènes. L'article
explore les différences sociales à l'origine de ces contrastes et repère
quelques évolutions importantes au cours de l'épidémie (1).
Mots-clés : conduite des malades, sida, médias, associations.
* Janine Barbot, sociologue, CERMES, 182, boulevard de la Villette, 75019 Paris, France.
** Nicolas Dodier, 182, de la Paris,
(1) Cette recherche a été réalisée avec le soutien de l'Agence nationale de recherches sur le
sida et de Ensemble contre le sida. JANINE BARBOT, NICOLAS DODIER 76
La forte publicité donnée aux innovations thérapeutiques en matière
de sida a joué un rôle important dans la condition quotidienne des per
sonnes séropositives. Celles-ci ont été confrontées — souvent, qu'elles le
veuillent ou non — à des avis émanant d'instances diverses (journalistes,
associations, spécialistes s' exprimant dans les médias) susceptibles de fo
rmer un contrepoids de taille aux jugements émis par leurs médecins trai
tants. Ces avis, concernant l'intérêt des traitements disponibles ou en
expérimentation, ont été fréquemment discordants (2) et mouvants (3).
Cette exposition des patients séropositifs, hors de la relation médec
in-malade, à un tiers public a fait l'objet de jugements contrastés, liés à
l'existence au cours de l'épidémie de différentes conceptions de l'espace
public (4). Les partisans d'un espace public fortement encadré par les ins
titutions médicales et scientifiques consacrées ont mis l'accent sur les
coûts psychologiques que constitue pour les malades la confrontation à
des informations préliminaires, contradictoires et changeantes. Ils ont
brossé l'image d'un malade fragile, protégé pour son bien, par les comit
és des revues scientifiques et par leurs médecins traitants, contre les effets
délétères associés aux dérives de l'espace public, notamment médiatique
(faux espoirs, angoisses inutiles) (5). A l'inverse, les partisans d'un accès
(2) Une partie des discordances a porté sur l'intérêt des nouvelles molécules. Certaines
d'entre elles pouvaient, dans le même temps, susciter de forts enthousiasmes, et un
scepticisme caractérisé. Ce fut le cas, par exemple, de la ciclosporine, de l'AZT, du
concombre chinois, du ddl, ou du saquinavir. D'autres discordances portaient sur la
stratégie thérapeutique : à quel moment faut-il commencer un traitement à l'AZT
(question lancinante qui a suscité des controverses pendant presque dix ans) ? Faut-il
traiter tôt avec plusieurs molécules ou attendre un stade plus avancé de la maladie ?
Sur quels critères changer de traitement ?
(3) Certains traitements ont été homologués au vu d'essais thérapeutiques avant que leur
efficacité ne soit réinterrogée à l'annonce de nouveaux résultats. C'est ainsi que certains
spécialistes questionnaient publiquement, en 1994 et 1995, les conditions dans lesquelles
l'AZT avait été mis sur le marché en 1986 (Costagliola, 1994 ; Vittecoq, 1995) ;
d'autres, l'interprétation positive des premiers essai