Politique de recherche et choix organisationnels de l'Association française de lutte contre la mucoviscidose - article ; n°3 ; vol.16, pg 97-128

Philippe Larédo, Bernard Kahane

Description

Sciences sociales et santé - Année 1998 - Volume 16 - Numéro 3 - Pages 97-128
Résumé. Cet article porte sur l'engagement de l'AFLM dans la recherche et distingue deux périodes. Dans un premier temps, l'adoption d'un modèle classique de gestion publique de la recherche a suscité la création d'une véritable communauté de recherche. Cela a également conduit à une diversification progressive des recherches soutenues. Quatre types ont ainsi été identifiés qui, pour continuer à cheminer sur la voie de la thérapie, réclament chacun des modalités d'intervention différentes. Cette diversification induit pour l'association de nouvelles exigences dans la gestion de son effort de recherche. Elles concernent l'arbitrage entre types d'action, la définition au cas par cas de la forme de ses interventions et le suivi en temps réel des actions. Elles ont conduit l'association à repenser son organisation, esquissant un nouvelle approche distincte à là fois des modèles public et industriel de gestion de la recherche.
This article deals with the involvement in research of the French patient association on cystic fibrosis and distinguishes two phases. In a first phase, the adoption of a classical approach to the management of public research was successful in creating a dedicated scientific community. It also drove to a progressive diversification of types of research activities. Four types have been identified which require, in order to progress towards thérapies, différent forms of support by the Association. This diversification entails new requirements for the management of its research effort by the association, for weighing the relative importance given to each type, for the definition of the forms adapted to each action and for their real time monitoring. This has driven the Association to rethink its organisation, thus defining a new approach which departs from both the public and industrial models of research management.
Política de investigación y opciones organizacionales de la Asociación francesa de lucha contra la mucoviscidosis
Este artículo trata de la implicación de la AFLM en la investigación, distinguiendo dos períodos. En un primer tiempo, la adopción de un modelo clásico de gestion pública de la investigacion produjo la creación de una verdadera comunidad de investigación. Esto condujo igualmente a una progresiva diversificación de las investigaciones propiciadas. Fueron así identificados cuatro tipos de investigación, cada uno de los cuales exige, para poder tomar la vía terapéutica, modalidades de intervención diferentes. Esta diversificación comporta nuevas exigencias en la gestión del esfuerzo de investigación de la asociación. Estas conciernen el arbitraje entre diferentes tipos de acción, la definición caso por caso de la forma de sus intervenciones y el seguimiento de las acciones en tiempo real. Las nuevas exigencias han llevado a la asociación a reconsiderar su organización, esbozando nuevos criterios, diferentes a la vez de los modelos públicos e industriales de gestion de la investigación.
32 pages
Source : Persée ; Ministère de la jeunesse, de l’éducation nationale et de la recherche, Direction de l’enseignement supérieur, Sous-direction des bibliothèques et de la documentation.

Sujets

• Sociologie, société et politique

Informations

• Publié par: SCIENCES_SOCIALES_ET_SANTE4
• Publié le: 01 janvier 1998
• Nombre de lectures: 31
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 2 Mo

Extrait

Philippe Larédo
Bernard Kahane
Politique de recherche et choix organisationnels de l'Association
française de lutte contre la mucoviscidose
In: Sciences sociales et santé. Volume 16, n°3, 1998. pp. 97-128.
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Larédo Philippe, Kahane Bernard. Politique de recherche et choix organisationnels de l'Association française de lutte contre la
mucoviscidose. In: Sciences sociales et santé. Volume 16, n°3, 1998. pp. 97-128.
doi : 10.3406/sosan.1998.1437
http://www.persee.fr/web/revues/home/prescript/article/sosan_0294-0337_1998_num_16_3_1437Résumé
Résumé. Cet article porte sur l'engagement de l'AFLM dans la recherche et distingue deux périodes.
Dans un premier temps, l'adoption d'un modèle classique de gestion publique de la recherche a suscité
la création d'une véritable communauté de recherche. Cela a également conduit à une diversification
progressive des recherches soutenues. Quatre types ont ainsi été identifiés qui, pour continuer à
cheminer sur la voie de la thérapie, réclament chacun des modalités d'intervention différentes. Cette
diversification induit pour l'association de nouvelles exigences dans la gestion de son effort de
recherche. Elles concernent l'arbitrage entre types d'action, la définition au cas par cas de la forme de
ses interventions et le suivi en temps réel des actions. Elles ont conduit l'association à repenser son
organisation, esquissant un nouvelle approche distincte à là fois des modèles public et industriel de
gestion de la recherche.
Abstract
This article deals with the involvement in research of the French patient association on cystic fibrosis
and distinguishes two phases. In a first phase, the adoption of a classical approach to the management
of public research was successful in creating a dedicated scientific community. It also drove to a
progressive diversification of types of research activities. Four types have been identified which require,
in order to progress towards thérapies, différent forms of support by the Association. This diversification
entails new requirements for the management of its research effort by the association, for weighing the
relative importance given to each type, for the definition of the forms adapted to each action and for
their real time monitoring. This has driven the Association to rethink its organisation, thus defining a new
approach which departs from both the public and industrial models of research management.
Resumen
Política de investigación y opciones organizacionales de la Asociación francesa de lucha contra la
mucoviscidosis
Este artículo trata de la implicación de la AFLM en la investigación, distinguiendo dos períodos. En un
primer tiempo, la adopción de un modelo clásico de gestion pública de la investigacion produjo la
creación de una verdadera comunidad de investigación. Esto condujo igualmente a una progresiva
diversificación de las investigaciones propiciadas. Fueron así identificados cuatro tipos de
investigación, cada uno de los cuales exige, para poder tomar la vía terapéutica, modalidades de
intervención diferentes. Esta diversificación comporta nuevas exigencias en la gestión del esfuerzo de
investigación de la asociación. Estas conciernen el arbitraje entre diferentes tipos de acción, la
definición caso por caso de la forma de sus intervenciones y el seguimiento de las acciones en tiempo
real. Las nuevas exigencias han llevado a la asociación a reconsiderar su organización, esbozando
nuevos criterios, diferentes a la vez de los modelos públicos e industriales de gestion de la
investigación.Sciences Sociales et Santé, Vol. 16, n° 3, septembre 1998
Politique de recherche
et choix organisationnels
de l'Association française de lutte
contre la mucoviscidose
Philippe Larédo*, Bernard Kahane"
Résumé. Cet article porte sur l'engagement de l' AFLM dans la recherche
et distingue deux périodes. Dans un premier temps, l'adoption d'un
modèle classique de gestion publique de la recherche a suscité la création
d'une véritable communauté de recherche. Cela a également conduit à
une diversification progressive des recherches soutenues. Quatre types
ont ainsi été identifiés qui, pour continuer à cheminer sur la voie de la thé
rapie, réclament chacun des modalités d'intervention différentes. Cette
diversification induit pour l'association de nouvelles exigences dans la
gestion de son effort de recherche. Elles concernent l'arbitrage entre
types d'action, la définition au cas par cas de la forme de ses interventions
et le suivi en temps réel des actions. Elles ont conduit l'association à
repenser son organisation, esquissant un nouvelle approche distincte à là
fois des modèles public et industriel de gestion de la recherche.
Mots clés : Association de malades, recherche, politique, organisation.
* Philippe Larédo, économiste, Centre de sociologie de l'innovation, École des mines
de Paris, 60, boulevardd Saint-Michel, 75272 Paris Cedex 06, France.
** Bernard Kahane, professeur de gestion, Institut supérieur de technologies et mana
gement, Chambre de commerce et d'industrie de Paris, Pôle universitaire Léonard-de-
Vinci, 92916 Paris La Défense Cedex, France. PHILIPPE LARÉDO, BERNARD KAHANE 98
Les associations de malades ont pris une place grandissante dans la
recherche et tout spécialement dans la recherche liée aux maladies géné
tiques héréditaires, ces maladies cataloguées d'orphelines car touchant
trop peu de malades pour être considérées comme prioritaires par les poli
tiques de santé ou intéressantes pour les entreprises pharmaceutiques.
Paterson et Barrai (1994) ont étudié l'émergence de ces associations qui
les distingue, d'une part, des charities et, d'autre part, des
pour la prise en charge du handicap.
Un des traits caractéristiques de ces associations, outre leur conduite
directe par les malades ou leurs parents, est leur engagement dans la
recherche et l'objectif qui le sous-tend : non seulement la prise en charge
des malades mais également la guérison (voir sur ce point l'autobiogra
phie de son engagement par le président de l'AFM, Barataud, 1992).
Cet article porte sur la politique de recherche de l'Association fran
çaise de lutte contre la mucoviscidose (AFLM). Il s'appuie sur l'audit
stratégique que nous avons conduit à sa demande (Larédo et al, 1996)
pour rendre compte des effets de son action passée et identifier les raisons
des blocages ressentis par son conseil d'administration.
L'adoption, dans un premier temps, d'un modèle classique de ges
tion publique de la recherche (délégation des priorités et des choix à un
comité de « pairs » scientifiques) a eu pour effet principal la construction
d'une véritable communauté de scientifiques intéressés par la maladie
(point 1). Mais l'analyse des résultats obtenus souligne les limites de ce
choix politique. Les conditions jugées nécessaires par les scientifiques
impliqués pour aller plus avant sur le chemin de la guérison conduisent à
identifier quatre types complémentaires d'action qui nécessitent chacun
des formes d'intervention spécifiques (point 2). Ces formes mettent en
avant trois exigences organisationnelles non prises en compte par le
modèle classique de gestion publique de la recherche. Elles ont engagé
l'association dans une innovation organisationnelle, certes encore larg
ement en devenir, mais qui esquisse une « troisième voie » et un nouveau
modèle de gestion des priorités « collectives » de recherche (point 3).
L'engagement de F AFLM dans la recherche
L'association a été initialement constituée par des familles de
malades dont les enfants sont atteints de cette maladie génétique mortelle
tandis que leurs parents sont en bonne santé (porteurs hétérozygotes sains
du trait génétique). Les parents voient donc littéralement leur enfant mour
ir sous leurs yeux après une longue évolution douloureuse et invalidante. TRANSFORMATIONS D'UN OPÉRATEUR DE RECHERCHE, L'AFLM 99
L'engagement de l'AFLM dans la recherche date du début des
années quatre-vingt, il prend une nouvelle ampleur du fait de la découv
erte en 1989 du gène CFTR de cette maladie monogénique et de l'espoir
de guérison par thérapie génique qu'il suscite. L'action de l'association
change alors d'échelle, à la fois par l'accroissement des ressources direc
tement collectées par l&#