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Christophe Tanguy

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ÉCOLE PRATIQUE DES HAUTES ÉTUDES Section des sciences religieuses École doctorale 472 THÈSE DE DOCTORAT en sciences sociales des religions Présentée et soutenue publiquement le 22 septembre 2008 par Tanguy CHÂTEL Les nouvelles cultures de l’accompagnement : les soins palliatifs, une voie « spirituelle » dans une société de la performance Directeur de thèse : Jean-Paul WILLAIME, directeur d’études Jury : Philippe PORTIER, directeur d’études Professeur Raymond LEMIEUX Professeur Emmanuel HIRSCH Docteur Bernard-Marie DUPONT 2 TABLE DES MATIÈRES GÉNÉRALE VOLUME I Préface 17 L’origine 17 La cause 18 L’autre cause 19 INTRODUCTION 21 L’accompagnement dans tous ses états 23 L’accompagnement en tant que phénomène social 23 Dans quelle société émerge-t-il ? 24 Quelles formes emprunte-t-il ? 26 Quel est l’objet et quel est le but de l’accompagnement ? 27 Quelles valeurs véhicule-t-il et quelle culture signale-t-il ? 28 L’accompagnement en fin de vie 30 L’accompagnement en tant que relation éthique 31 Le contexte particulier de l’accompagnement en fin de vie 32 Représentations, objet et but 34 Formes et manières 36 Valeurs et culture particulières 36 Questions pour la modernité 37 Objets de la recherche 40 Etat de la recherche 42 La démarche 45 Intuition et restitution 45 Posture 46 Sources 48 Originalité ? 49 Pour ...

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É COLE P RATIQUE DES H AUTES É TUDES Section des sciences religieuses École doctorale 472 THÈSE DE DOCTORAT en sciences sociales des religions Présentée et soutenue publiquement le 22 septembre 2008 par Tanguy CHÂTEL Les nouvelles cultures de l’accompagnement : les soins palliatifs, une voie « spirituelle » dans une société de la performance Directeur de thèse : Jean-Paul WILLAIME, directeur d’études Jury : Philippe PORTIER, directeur d’études  Professeur Raymond LEMIEUX  Professeur Emmanuel HIRSCH  Docteur Bernard-Marie DUPONT

TABLE DES MATIÈRES GÉNÉRALE VOLUME I Préface  L’origine  La cause  L’autre cause INTRODUCTION  L’accompagnement dans tous ses états L’accompagnement en tant que phénomène social Dans quelle société émerge-t-il ? Quelles formes emprunte-t-il ? Quel est l’objet et quel est le but de l’accompagnement ? Quelles valeurs véhicule-t-il et quelle culture signale-t-il ? en fin de vie L’accompagnement L’accompagnement en tant que relation éthique Le contexte particulier de l’accompagnement en fin de vie Représentations, objet et but Formes et manières Valeurs et culture particulières Questions pour la modernité  Objets de la recherche  Etat de la recherche démarche La Intuition et restitution Posture Sources Originalité ?  Pour résumer 1 – L’ACCOMPAGNEMENT EN GÉNÉRAL : UNE CULTURE CENTRÉE SUR L’OBJECTIF ET LE RÉSULTAT 1.1 L’accompagnement dans son contexte 1.1.1 L’actuelle fortune de l’ « accompagnement » 1.1.1.1 Illustrations à l’école L’accompagnement  L’accompagnement dans la famille  L’accompagnement sanitaire et social de l’activité professionnelle L’accompagnement

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spirituel L’accompagnement 1.1.1.2 Tous accompagnés ?  L’accompagnement : un métier ? 1.1.1.3 L’accompagnement : premiers éléments de définition Avec le pain » « – aider (aspect « Accompagner panem») – guider (aspect « Accompagner ad») Avec » (aspect « « cum»)  Accompagner ? 1.1.2 Eléments de contexte : revue des principales caractéristiques sociales contemporaines 1.1.2.1 La place de l’individu société individualiste Une Individualisme ou nomadisme ? Le dynamisme du bénévolat  Une société utilitariste Le paradoxe des sociétés individualistes et utilitaristes Une société du désir sauvage L’émergence de la co-responsabilité L’écologie Le commerce équitable Utopie fugace et business durable ? 1.1.2.2 Le rapport au temps  Une société de l’impatience Les nouvelles exigences Perdre ou prendre son temps ? Le patient et la patience  Une société du jeunisme « Jeunisme » ou « happy-boomisme » ? Une société fatalement vieillissante  Alternatives ? 1.1.2.3 Le rapport à la matière société matérialiste Une Principaux aspects du matérialisme La pensée consumériste La pensée matérialiste Une société « techno », technologique et technocratique Une société en voie de dématérialisation La vigueur du positivisme Une société désenchantée Le désenchantement religieux Le désenchantement symbolique  Le retour du religieux ? Le sort des religions Le retour au spirituel ? L’éclosion des nouvelles spiritualités Le renouveau de la quête du spirituel  Matérialisme et spiritualisme Principales oppositions entre matérialisme et spiritualisme Quête contemporaine d’une synthèse ? 1.1.2.4 Emergence d’une société globale ? mondialisation La nouveau paradigme de la globalité Le

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1.2 « Culture » générale de l’accompagnement : causes, formes et valeurs 1.2.1 Les causes générales des besoins d’accompagnement 1.2.1.1 L’homme et le poids des épreuves  Un éprouvé par nature  Appel à l’au-delà 1.2.1.2 Le culte du dépassement  Toujours plus : l’illustration du désir sauvage Peur de la rupture et dogme de la croissance Crise de la continuité dogme de la compétition : une société en surtension Le « Only the fittest… » L’accompagnement comme accélérateur de performance 1.2.1.3 Crise du lien social  Seul et ensemble : entre solitude et solidaire L’autonomie, désir de soi L’indépendance, moyen de soi L’individualisme, excès de soi L’accompagnement comme régulateur du lien 1.2.2 Les formes générales d’accompagnement : objectifs et diversité 1.2.2.1 Les accompagnements à vocation éducative (« guider ») : formes classiques et formes évoluées  Education parentale (familiale) Les enjeux de l’éducation parentale Les nouvelles manières de l’éducation parentale d’enseignement dans le système éducatif Activité Les enjeux de l’éducation scolaire Les nouvelles manières de l’éducation scolaire Changement de philosophie : émergence de l’accompagnement dans l’éducation La place des pédagogies alternatives : objectif épanouissement Le soutien (payant) à domicile : objectif performance L’accompagnement (gratuit) à la scolarité : objectif vague Une éducation à deux vitesses ? Quelles valeurs derrière l’émergence de l’accompagnement de l’élève ? 1.2.2.2 Les accompagnements à vocation thérapeutique (« soigner ») : formes classiques et formes évoluées  Prise en charge médicale  Psychothérapie(s) Les approches cognitives Les approches systémiques Les thérapies brèves, Les approches humanistes écueils de la relation soignante moderne Les  Les nouvelles manières de la relation soignante Vers une réhumanisation Irruption de l’autonomie du malade

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1.2.2.3 Guider ? Soigner ? Les cas particuliers du coaching et de la psychanalyse  Le coaching Les objectifs du coaching Objectif : guider ? Soigner ? Objectif premier : performance du coaché Objectif second : épanouissement du coaché Objectif total : exemple du coaching scolaire Tensions internes au coaching Le coaching, entre volontarisme et accueil Coacher : guider toujours, soigner parfois La relation tripartite, principal biais dans la relation d’accompagnement Coaching et métaphores de la naissance et de la mort  L’exception de la psychanalyse ? La psychanalyse a-t-elle pour objet et pour objectifs de soigner ? Les postures de la psychanalyse : guider ? Accompagner ? Assister ? La modernité controversée de la psychanalyse 1.2.2.4 Les formes générales de l’accompagnement : évolution des besoins et diversité des réponses.  Trois critères pour qualifier la relation d’accompagnement : directivité finale, directivité modale et distance relationnelle sociologique révélée par les approches évoluées Tendance 1.2.3 Les valeurs derrière les formes générales de l’accompagnement : culture de l’objectif et de l’attachement au résultat 1.2.3.1 Culte de la performance et culture du résultat : la réforme de l’Etat Illustration Une nouvelle manière de penser la relation administrative La LOLF Les « servants » du culte De l’objectif à la performance La culture du projet résultat engendre une culture du résultat  Culte de la performance et mythe du surhomme. 1.2.3.2 L’accompagnement, outil de l’homme moderne VOLUME II 2 - L’ACCOMPAGNEMENT EN FIN DE VIE :  UNE CULTURE « SPIRITUELLE » CENTRÉE SUR LA RELATION 2.1 Les causes particulières d’accompagnement liées à la fin de vie : la situation du mourant et le rapport à la mort 2.1.1 Descriptif : comment meurt-on en France au début du 21ème siècle ? Les étapes de la fin de vie Quelques chiffres

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2.1.1.1 L’annonce et le traitement : le domaine du curatif 2.1.1.2 L’agonie et l’accompagnement : le domaine du palliatif  La frontière soin Le de l’agonie L’enjeu La vision catholique de la fin de vie L’agonie dans la société française sécularisée 2.1.1.3 La mort : mourir dans la solitude 2.1.1.4 Le deuil : la mort pour les vivants 2.1.2 Les ruptures individuelles du malade en fin de vie et ses besoins 2.1.2.1 Les peurs du mourant 2.1.2.2 Les besoins du mourant 2.1.2.3 Les pertes du mourant  Les pertes physiques Les pertes sensorielles Les pertes locomotrices  Les pertes matérielles pertes psychiques, cognitives Les  Les pertes de lien (isolement) Les pertes de lien social Les pertes de lien avec la nature (et la vie) Les pertes de lien affectif 2.1.2.4 Les questions fondamentales  Qui suis-je ? La rupture d’identité Par rapport à soi-même : l’individu, un être en soi Par rapport aux autres : l’individu, un être de relation vais-je ? La rupture de sens Où 2.1.3 La mort et ses représentations 2.1.3.1 La représentation du passé :ars moriendichrétien La mort horrible Sur la vertu expiatoire et préparatoire de la souffrance ici-bas… La préparation de l’âme De l’importance de ne pas finir ses jours sans soutien 2.1.3.2 Les représentations contemporaines  Enquête du CREDOC pour l’INPES La maladie grave La fin de vie Les soins palliatifs La mort : gêne et tabou 2.1.3.3 Les attitudes face à la mort : l’impréparation généralisée 2.1.3.4 La question de la finitude  L’évacuation de la mort  Les connaissances au sujet de la mort Quelle définition ? Que sait-on aujourd’hui scientifiquement de la mort ? La mort, un processus suicidaire ordinaire La vie, un phénomène collectif La mort, un processus continuel La re-connaissance de la mort  Le mourant, une figure discutée Le mourant : un mot pour décrire des maux ?

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Le mort, le mortel et le mourant Être mort ? Être : vivre en mourant ? Être mourant ? Nous sommes tous des mourants Le mourant qui s’ignore et le mourant qui se sait : accepter la mort ? Mourir Peut-on accepter sa mort ? Jusqu’au bout, la vie  La place de la religion dans la question de la mort Le sursaut religieux Bonne mort » ? « Les évolutions de la question Eléments d’analyse Une culture individualiste La représentation de la dignité humaine Une culture matérialiste Accompagnement et euthanasie 2.2 L’objet de l’accompagnement des mourants : le soulagement de la souffrance globale 2.2.1 Le concept de souffrance globale 2.2.1.1 Douleur ou souffrance ? 2.2.1.2 La souffrance globale : origine et contenu du concept  Les quatre dimensions de la souffrance globale  Souffrances multiples ou souffrance globale ? 2.2.2 La reconnaissance publique de la souffrance globale 2.2.2.1 La réglementation « Laroque » du 26 août 1986 Circulaire du 9 juin 1999 Loi Personnes visées Définition des soins palliatifs Polémique Enjeux de la polémique ? Et l’accompagnement ? Droit à l’accompagnement, devoir d’assistance ?  Circulaire du 19 février 2002  Autres sources 2.2.2.2 La doctrine  La Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) doctrine administrative du Ministère en charge de la santé La  La doctrine du Conseil de l’Ordre des médecins Conseil Economique et Social (CES) Le Comité National Consultatif d’Ethique (CCNE) Le espaces éthiques Les  La doctrine associative Les associations Les associations et la souffrance globale

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 La représentation catholique de la souffrance L’Eglise et la souffrance L’Eglise et la globalité de l’homme 2.2.2.3 La pratique équipe pluridisciplinaire pour faire face à la souffrance Une globale ? Nature de l’équipe pluridisciplinaire Caractéristiques de l’équipe 2.2.3 Place particulière de la « souffrance spirituelle » dans la souffrance globale 2.2.3.1 La « souffrance spirituelle » en fin de vie : hypothèse ou réalité ?  Pour les associations le corps soignant Pour les autorités catholiques Pour 2.2.3.2 Les limites du discours : la gêne autour de la question spirituelle place de l’expression spirituelle La 2.2.3.3 Esprit, où es-tu ? Le spirituel et ses apparentés  Spirituel et matière  Spirituel (ou psychologie)et psychisme  Spirituel et philosophie  Spirituel et religion L’apport des groupes de bénévoles des ASP sur cette distinction  Spirituel, spiritualité et spiritualités de formalisation Essai 2.2.3.4 « souffrance spirituelle » : le choix d’une définition vient la souffrance spirituelle ? D’où rapports entre la foi et la souffrance Les La souffrance peut soit éteindre, soit engendrer la foi Les croyances peuvent faire naître une souffrance La foi peut-elle apaiser la souffrance ? et relation Spirituel et rencontre Spirituel souffrance spirituelle et la souffrance globale La 2.3 Manières et valeurs particulières de l’accompagnement des mourants 2.3.1 Incidence de la reconnaissance de la souffrance spirituelle sur l’accompagnement des mourants  Accompagner la souffrance spirituelle : pourquoi ? qui incombe l’accompagnement de la souffrance spirituelle ? A  Définir une pratique et ses limites 2.3.2 Manières religieuses anciennes et actuelles de l’accompagnement 2.3.2.1 La manière ancienne : l’accompagnement selon l’ars moriendi raison de l’accompagnement des mourants La du mourant L’accompagnement Première tentation : la foi Seconde tentation : désespérer Troisième tentation : avarice Quatrième tentation : l’impatience

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Cinquième tentation : l’orgueil spirituel 2.3.2.2 Une manière contemporaine : l’accompagnement selon la « dormition » orthodoxe sept attitudes Les La compassion L’invocation ou l’évocation L’onction L’écoute La bénédiction – le pardon La communion La contemplation  Modernité de la dormition 2.3.2.3 Le bardo thödol et la tradition tibétaine texte traditionnel Le et interprétations modernes Transcriptions 2.3.2.4 Congrégations et associations confessionnelles contemporaines 2.3.3 Manière laïque contemporaine d’accompagner les personnes en fin de vie 2.3.3.1 Les accompagnants : un néologisme ? L’accompagnant  Les différentes sortes d’accompagnants Soignants et non-soignants Professionnels et amateurs Rémunérés et bénévoles Est-il légitime de parler de bénévoles ? Les caractéristiques de l’accompagnant-bénévole La signification du bénévolat  Les motivations des accompagnants bénévoles: enquête sur 2 décennies de recrutement Les raisons de l’enquête Les objectifs de l’enquête Quelques mots sur la procédure de recrutement Eléments de méthodologie Exemple Principaux résultats de l’enquête Profil physique Profil « psychologique » Analyse par périodes Conclusion : s’accompagner ? Accompagné-accompagnant Une relation asymétrique ou dissymétrique ? Une relation équilibrée Une relation renversante ? Une relation systémique ? 2.3.3.2 L’accompagnement : conception étendue  Action avec, en même temps. Vers, Aller vers Aller avec Aller en même temps  Accompagner : l’art et la manière Soins palliatifs et accompagnement Universalité des soins palliatifs ?

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Universalité de l’accompagnement ? Soin et accompagnement Cure, careet accompagner Une manière d’être dans une manière de faire Soin : science, conscience, présence Fondements affectifs  Accompagnement et spiritualité Soin et spiritualité Accompagner est spirituel L’accompagnement : don, ou partage par delà le don ? L’autre étymologie : « le pain avec », fécondité de la relation L’accompagnement, objet de l’accompagnement L’accompagnement tient plus du partage que du don Accompagner le spirituel : besoin d’une préparation spécifique ? 2.3.4 Valeurs et culture particulière de l’accompagnement des mourants : culture du subjectif et du détachement du résultat 2.3.4.1 Refus de l’intentionnalité et détachement du résultat de la croyance en une mort « bonne » L’abandon  Projet pour le malade ou projet du malade? ou compagnon ? Guide et détachement du résultat Espérance 2.3.4.2 L’accompagnement, expression de l’homme modeste  Exigences  Culture de l’humilité  Une culture non-directive : de la neutralité à la présence  Entre hypo et hyper relation, entre absence et excès de présence 2.3.4.3 L’accompagnement des mourants dans la culture contemporaine globalisante Culture temps et matière Individu, Rapport à l’individu : primauté du sujet et culture du subjectif Culture de la patience Culture spirituelle VOLUME III CONCLUSION A - Accompagnements communs et accompagnement des personnes en fin de vie : comparaison et synthèse 1 - L’accompagnement dans la société contemporaine : une culture de l’objectif Accompagnement et relation Accompagnement contre individualisme Accompagnement et société de la performance Accompagnement et holisme Le sens de l’accompagnement

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2 - L’accompagnement des personnes en fin de vie : une culture « spirituelle » de la relation Conditions actuelles de la fin de vie Souffrance globale et souffrance spirituelle : le besoin fondamental de se sentir relié Ethique laïque de l’accompagnement des mourants 3 - Incidences de la combinaison de la « science palliative » et de l’accompagnement Une exigence élevée : faire en étant, ou l’art d’habiter le geste La haute modernité de l’accompagnement en soins palliatifs B - L’accompagnement en soins palliatifs : perspectives philosophiques, anthropologiques et sociologiques 1 - Perspectives pour l’accompagnement des personnes en fin de vie Des besoins certains pour un avenir incertain. Les soins palliatifs en danger de mort ? 2 - Perspectives à partir de l’accompagnement des personnes en fin de vie  L’accompagnement des personnes en fin de vie : une rupture anthropologique ?  Nouvelles manières autour de la prise en compte de l’autre L’ « autre » comme cause de l’accompagnement : l’épreuve et l’appel à l’autre L’ « autre » comme horizon de l’accompagnement : la rencontre avec l’autre L’ « autre » comme expérience de l’au-delà L’exigence de l’autre : l’éthique selon Levinas  L’horizon de la Fraternité Le rapport à l’autre : père, mère, frère ? L’horizon éthique de la fraternité Charité-solidarité-fraternité L’objectif de l’entraide L’horizon sociologique de la fraternité spirituelle de l’homme : réenchantement du monde et Dimension perspectives pour la laïcité. Un monde réenchanté ? Laïcité de l’habit ou laïcité « habitée » ? SOURCES ET BIBLIOGRAPHIE Sources Ouvrages Doctrine et réglementation  Textes officiels  Rapports Autres documents, revues, actes, articles, mémoires et thèses Sites internet Entretiens individuels et travaux de groupes Enquêtes Bibliographie Ouvrages Autres documents et sites Articles

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