Chambre 217

Maxime De Kerguélen

Description

Insuffisant rénal depuis son plus jeune âge, Maxime de Kerguélen raconte son parcours éprouvant en milieu hospitalier. Dépendant de soins médicaux réguliers, il doit s'astreindre à de fréquentes dialyses. Ce n'est qu'à l'âge de cinquante-cinq ans qu'il est enfin convoqué pour une greffe rénale. Mais alors qu'il se croit sur le point de pouvoir mener une vie normale, l'opération tourne mal. Cet échec a de terribles conséquences sur sa vie future. Désormais, il devra accepter pour toujours « ce corps malade dans lequel (il est) emprisonné ». Il parvient courageusement à traverser cette série d'épreuves grâce au soutien d'amis fidèles et de sa famille. La lecture de ce poignant témoignage fait prendre conscience de la douleur et de l'immense solitude d'un malade face à l'indifférence voire l'incompétence du milieu hospitalier.

Sujets

• Biographical
• Témoignage
• Témoin
• Fiction

Informations

• Publié par: Edilivre
• Date de parution: 05 juillet 2017
• Nombre de lectures: 0
• EAN13: 9782414078608
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 1 Mo

Extrait

Couverture
Copyright













Cet ouvrage a été composé par Edilivre
175, boulevard Anatole France – 93200 Saint-Denis
Tél. : [phone] – Fax : [phone]
Mail : [e-mail]
www.edilivre.com

Tous droits de reproduction, d’adaptation et de traduction,
intégrale ou partielle réservés pour tous pays.

ISBN numérique : 978-2-414-07858-5

© Edilivre, 2017
Ceci est le témoignage d’un appel pour une greffe rénale que j’ai écrit à l’intention de mes enfants afin qu’ils sachent les épreuves par lesquelles je suis passé.
Les noms, prénoms des protagonistes ainsi que les lieux ont été modifiés


J’ouvre lentement les yeux… Bordel ! je ne sais même pas où je suis ! Et tout ce monde autour de moi qui s’agite.
Ça y est ! Ça me revient ! Je suis à l’hosto. Je me rappelle par bribes les derniers évènements. Des flashs, sans plus… J’ai le cerveau embrumé.
La porte de ma chambre est restée ouverte : chambre 217.
C’est un ballet de blouses blanches qui entrent et qui sortent.
[…]
Un grand bonhomme à lunettes me passe un truc sur le ventre. Je l’entends dire « C’est mort ! ».
Merde ! Il parle de qui ? De moi ? Je suis mort ?
[…]
Tout d’un coup je ressens une douleur dans les veines de mon bras… puis plus rien… Le noir complet…
L’appel
« Allo ? Max ? C’est Michèle, la secrétaire de l’ADGO… »
« Salut Michèle ! Comment vas-tu ? »
Michèle est la secrétaire de l’Association des Dialysés et Greffés de l’Ouest. Hé oui ! Je suis insuffisant rénal depuis des années et je connais Michèle depuis mes premiers pas en dialyse quand j’avais à peine 22 ans. C’est elle qui m’a accompagné avec le corps médical lors de ma nouvelle condition d’ « IRC » : Insuffisant Rénal Chronique, cet acronyme va désormais me coller à la peau jusqu’au dernier de mes jours.
Car on ne guérit pas de l’IRC, on est insuffisant rénal toute sa vie. La greffe, même si elle dispense des dialyses, pour un temps, n’est qu’un traitement de l’IRC.
Je me rappelle comme dans une nébuleuse, entendre mon père me parler de « purpura rhumatoïde ». J’avais à peine 14 ans. Moi, ado à l’époque j’en n’avais rien à faire de ce « purpura rhume » je ne sais quoi !
Quand vous avez 14 ans vous ne pensez pas à ces problèmes de santé qui vont vous pourrir la vie… « ad vitam ». Moi, à cette époque, je n’aspire qu’à être bon au foot. Et sans déconner !! Je vais l’être. Tout petit, en poussins, en minimes puis en cadets et enfin en juniors ; je vais être un sacré bon avant-centre qui marque des buts. Mais ma carrière de numéro 10 en junior va s’interrompre prématurément.
Je me souviens de prises de sang que mon infirmier de père me faisait tôt le matin, dans mon lit. Un examen d’urine avait révélé une protéinurie (présence de protéines dans les urines qui normalement n’en contiennent pas). Papou savait vers quoi cette protéinurie allait aboutir : une insuffisance rénale terminale. Il a dû gamberger pendant toutes ces années. Dans son boulot de surveillant de service de médecine il en a vu des IRC mourir d’urémie ou d’hyperkaliémie.
Jusqu’à cette date fatidique où il a fallu me faire une fistule 1 pour aller en dialyse.
C’est donc en février 1982 que j’ai fait connaissance de l’ADGO et de sa secrétaire, Michèle.
Michèle a de l’empathie pour ces jeunes qui arrivent à l’ADGO. Il ne faut surtout pas les placer en milieu hospitalier, dans ces centres de dialyses où ils seront noyés dans la masse anonyme des dialysés pour la plupart âgés et grabataires. Non ! L’ADGO va les prendre en charge et apprendre à ces jeunes à prendre leur maladie en charge pour, plus tard, se dialyser eux-mêmes à domicile ou en unité d’auto-dialyse.
C’est ce qui m’arrivera : dialyse à domicile d’abord, auto-dialyse ensuite…
Quelle aventure cette dialyse à domicile ! Il y a d’abord eu l’apprentissage pendant deux mois à l’ADGO pendant lesquels j’ai appris à me piquer moi-même. Rhodial 75 , c’est le nom de la machine qui va purifier mon sang qui s’empoisonne de jours en jours.
Il va falloir que je l’apprivoise cette machine, ainsi que Papou, car c’est lui qui va être la « tierce personne », celle qui fixera les aiguilles aux lignes et lancera la dialyse. Et c’est Mamou qui aura la responsabilité de préparer la machine afin qu’elle soit prête à mon retour du travail. Une pièce dans la maison a été aménagée spécialement pour accueillir le dialyseur, les osmoseurs pour le filtrage de l’eau : une véritable infirmerie !
Et pour la première dialyse à la maison on a sablé le champagne avec Françoise, l’infirmière, Jacques, le technicien, Marie-Anne, le médecin et Michèle bien-sûr.
Ce mardi 8 septembre 2015 à15h00, Michèle se fait un plaisir de m’appeler sur mon portable, au boulot.
« Oui je vais bien » me répond Michèle « Mais tu ne devineras jamais pourquoi je t’appelle… »
Par respect pour mes collègues Jean-Jacques et Erwan, j’ai quitté le bureau pour prendre l’appel et c’est dans le couloir que je continue la conversation avec Michèle.
« Je dois avoir encore un taux d’INR catastrophique ? » lui demande-je .
Le taux d’INR est le témoin sanguin de coagulation. Depuis la thrombose (bouchage) de mes fistules au bras droit, il ne restait plus qu’une solution au chirurgien : poser un goretex , sorte de prothèse en matière synthétique. Ce goretex ne doit absolument pas se boucher ; je prends donc un traitement anticoagulant et dois faire des prises de sang toutes les semaines pour contrôler le taux de coagulation. Les résultats sont en dents de scie car le traitement n’est pas facile à calibrer.
« Non ! Ce n’est pas çà. Tu es appelé pour une greffe ! » me dit Michèle .
Je n’en crois pas mes oreilles ! Je suis même sûr de n’avoir pas compris…
« Quoi ? Arrêtes de déconner Michèle ! »
« Non ! Je ne plaisante pas. Les greffes rénales t’attendent. Tu as une à deux heures pour aller chez toi prendre quelques affaires. Si tu savais comme je suis contente ! Je croise les doigts pour toi… »
« …… »
« Allo ! Tu es toujours là… ? »
Dans le couloir, près de mon bureau, je reste comme un boxeur sonné qui vient de prendre un uppercut.
Tant d’images se bousculent dans ma tête… Mes galères depuis tant d’années vont enfin s’envoler devant cette magnifique bouée de sauvetage qui m’est offerte. La roue aurait-elle tourné, enfin ! Je n’ose y croire.
Ma première pensée est pour Melvyn que je vais pouvoir aller voir au Québec où il fait ses études d’ingénieur sans le tracas des dialyses à organiser.
Et pourtant qui l’eût crû… ?.
1. Fistule : connexion d’une artère sur une veine afin de faire grossir celle-ci pour y piquer des aiguilles de gros calibre.
Quelques mois auparavant…
« Alors Maxime ? çà y est, tu es décidé ? » me demande Marie-Anne.
Le docteur Marie-Anne QUILLIEN est la néphrologue qui m’a pris en charge dès que mon insuffisance rénale est devenue chronique et que la dialyse est devenue nécessaire. L’Association des Dialysés et Greffés de l’Ouest (ADGO) vient tout juste d’être créée dans le début des années 80. Composée d’une petite équipe d’infirmières, de techniciens, de deux médecins et d’une secrétaire (Michèle), l’ADGO se charge des jeunes (et parfois moins jeunes) insuffisants rénaux et de la prise en charge de leur maladie.
Avec le temps, les liens tissés entre les patients et le personnel médical de l’ADGO sont si forts que le tutoiement est devenu naturel.
Et c’est donc lors d’une consultation que Marie-Anne me demande :
« Tu es décidé à franchir le pas ? Tu sais, je crois que c’est le moment et qu’il ne faut pas attendre trop longtemps. Tu es encore jeune, même si à 55 ans le mot de « jeune » reste relatif… », sourit-elle .
Marie-Anne a raison. Je ne peux reculer cette opération de mois en mois…
Se mettre sur la liste de greffe rénale n’est pas une sinécure. Tout les « corps de métiers » de la médecine vont me passer sur le corps. Du dermatologue au pneumologue en passant par le gastro-entérologue et le cardiologue, il n’y a pas une parcelle de ma peau ou d’un organe interne qui ne soit analysé, testé et radiographié. Car pour être greffé, il ne faut pas la moindre contre-indication qui pourrait faire capoter l’opération. Même le dentiste a dû me donner son feu vert pour une éventuelle greffe.
Mais en mai 2013 un scanner abdominal va déceler une plaque de calcaire sur l’artère iliaque droite. Cette artère doit recevoir le futur greffon, et dans l’état où elle est, le débit sanguin ne sera pas suffisant pour bien l’irriguer.
Je consulte donc le Docteur DABRA, chirurgien vasculaire, qui m’explique les trois possibilités qui me sont offertes :
– Pose d’un stunt (sorte de ressort) par voie fémorale pour aplatir la plaque.
– Ouverture du ventre et « grattage » de la plaque.
– Ouverture du ventre et pose d’un pontage.
Il me prévient que la première option n’offre pas une solution pérenne pour le greffon. Le choix entre la deuxième et la troisième option sera fait le jour de l’opération, pendant un état des lieux, en quelques sortes… Quoiqu’il en soit, cette opération sera lourde et pourra avoir des effets secondaires.
Je sors du bureau de consultation un peu sonné. J’aurais bien opté pour la première solution mais le chirurgien, sans me la déconseiller ne me la recommande pas. Donc, je n’ai pas le choix. Je dois choisir de me faire ouvrir le bide ! Bordel ! Encore une méga-opération qui va me laisser sur le flanc pendant des semaines. Mes potes de boulot vont en avoir marre de ne plus me voir !
Déjà en 2012 trois pneumopathies (et son lot de fibroscopies pulmonaire que je ne souhaite même pas à mon pire ennemi !) et une hypocalcémie (taux de calcium dans le sang anormalement bas qui provoque des crises de tétanie) m’ont arrêté près de trois mois. Puis il y a les jours d’arrêts que j’ai dû prendre lors de mon passage en dialyse (création de la fistule et apprentissage à l’ADGO).
Et l’année suivante, en 2013, j’ai dû me faire opérer cinq ou six fois de cette fichue fistule qui se bouchait. A chaque fois une à deux semaines d’arrêt.
Merde