Parkinson à contre-courant, une vie neurostimulée

Laurence Cosperec-Andreu Et Chantal Guillou

Description

Ce livre apporte un éclairage sur la neurostimulation cérébrale profonde dans le cadre de la maladie de Parkinson.

À travers le témoignage de Chantal Guillou (ancienne infirmière libérale), questionnée par une psychologue clinicienne, Laurence Cosperec-Andreu, Parkinson à contre-courant, une vie neurostimulée appréhende d’une façon intimiste les difficultés à la fois psychologiques et physiques auxquelles confronte cette maladie, qui touche entre 100 000 et 150 000 personnes en France.

Cet ouvrage évoque le ressenti intime d’un corps qui se transforme, que l’on a du mal à maîtriser. L’évolution de la maladie de Parkinson exclut souvent le sens, le retranche dans ses limites : alors que le corps se dirige à contre-sens, la pensée ne sait plus parfois dans quelle direction le diriger. Quand pensée et corps se désolidarisent, c’est le hors-piste, le vide, la disparition de soi-même.
Voici le récit à deux voix d’un tournant de vie que l’on n’avait pas choisi et du combat qui s’impose à nous....

Sujets

• Biographical
• Témoignage
• Témoin
• Fiction

Informations

• Publié par: Edilivre
• Date de parution: 02 décembre 2014
• Nombre de lectures: 1
• EAN13: 9782332824066
• Langue: Français

Extrait

Couverture
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intégrale ou partielle réservés pour tous pays.

ISBN numérique : 978-2-332-82404-2

© Edilivre, 2016
Préface
La maladie de Parkinson touche entre 100 000 et 150 000 personnes en France, on recense 8000 à 10000 nouveaux cas par an.
Elle consiste en une dégénérescence des neurones sécrétant la dopamine au niveau cérébral. Ces cellules sont situées dans une région appelée « substance noire » et leurs ramifications se projettent au niveau de multiples régions appelées « noyaux gris centraux ».
Ces régions sont principalement impliquées dans la motricité du corps, ce qui rend compte des 3 principaux signes dits « moteurs » de la maladie de Parkinson détaillés tout au long de ce livre.
Le 1 er signe consiste en une raideur des membres, du cou et du dos appelée aussi « rigidité ». Le 2 ème est une lenteur de la gestuelle à la fois à l’initiation mais aussi à la réalisation des mouvements. En langage médical, cela est appelé « hypokinésie ». En découlent la marche à petits pas décrite plus loin, les difficultés à réaliser les gestes fins de la vie quotidienne (écriture, boutonnage, manipulations d’objets par exemple…). Le tremblement est le 3 ème signe de la maladie, il est souvent le mieux connu mais pourtant le plus inconstant. Effectivement, certains malades ne vont jamais trembler, le diagnostic dans ces cas là est souvent fait plus tardivement car ils ne consultent pas tout de suite.
La chronologie de la maladie est très différente d’un sujet à un autre.
En règle générale, il existe une 1ère phase d’une petite dizaine d’années en moyenne où les signes de la maladie sont bien atténués par la prise de traitement visant à augmenter le taux de dopamine. Cette période est aussi appelée « lune de miel » dans le jargon médical, appellation contestée car faisant référence à un événement de vie heureux, ce qui n’est souvent pas bien perçu par les patients.
Au fil de la maladie, d’une part le nombre de neurones à dopamine diminue progressivement, d’autre part les récepteurs à dopamine se modifient et deviennent très réactifs à la prise de traitement. Ce second temps de la maladie est appelé « phase des fluctuations motrices ». Au cours d’une même journée, il va y avoir une alternance de périodes dites de « blocages » liés à des sous-dosages en dopamine et des périodes dites de « dyskinésies » aux pics du traitement. Lors des « blocages », la raideur et la lenteur des membres sont majeurs au point de ne plus pouvoir bouger, il peut y avoir aussi des tremblements importants. Ces phases peuvent être très douloureuses et sont toujours mal supportées.
Les « dyskinésies » liées aux phases de sur-dosage consistent en des mouvements ondulatoires involontaires pouvant intéresser les membres, le cou mais aussi les muscles du visage. Leur intensité est variable. Elles peuvent engendrer beaucoup de fatigue si elles se généralisent à tous les membres.
C’est au stade des « fluctuations motrices » de la maladie, quand le traitement à base de dopamine n’est plus aussi efficace, que la stimulation cérébrale peut être proposée. En stimulant électriquement à haute fréquence certains « noyaux gris centraux » hyperactifs dans la maladie de Parkinson, cela va permettre leur inhibition et l’amélioration des signes moteurs de la maladie. Le caractère continu de la stimulation au cours de la journée va permettre l’atténuation voire la disparition de ces « fluctuations motrices » décrites plus haut. De plus, le traitement après stimulation va souvent pouvoir être réduit de moitié.
Ce livre parle du ressenti de la maladie au stade des « fluctuations motrices » et de l’expérience de la stimulation cérébrale avec les bouleversements que cela engendre y compris dans le noyau familial. Il me paraissait impératif d’expliquer préalablement ces différents termes un peu « techniques », bien connus des malades, relatés tout au long de ce récit et de poser les bases physiologiques de cette maladie complexe.
Pour mieux comprendre le ressenti intime des sujets atteints de cette maladie, il faut aussi prendre en compte les aspects « non moteurs » de celle-ci. En effet, les « noyaux gris centraux », régions relais dans le circuit de la dopamine, n’ont pas seulement un rôle moteur mais aussi émotionnel et motivationnel. En effet, un émoussement émotionnel ou au contraire une hyperémotivité sont décrits dans la maladie. Une perte de motivation peut également apparaître sans qu’elle soit liée à un état dépressif pour autant. Ces perturbations, évoquées tout au long du livre, rendent encore plus complexe la compréhension et la prise en charge de la maladie de Parkinson.
Le témoignage qui va suivre me semble capital pour une compréhension juste de la maladie quelque soit notre rapport à elle : que l’on soit soignant, malade ou même proche de malades.
C’est le ressenti intime d’un corps qui se transforme, que l’on a du mal à maîtriser. C’est le récit d’un tournant de vie que l’on n’avait pas choisi et du combat qui s’impose à nous…
Dr Sophie ORY, Neurologue au Centre Hospitalier de Lorient.
La rencontre, présentation
Ce texte sur le parcours d’une femme atteinte de la maladie de Parkinson, est d’abord issu d’une rencontre entre une psychologue clinicienne qui animait des dîners débats, et une infirmière libérale « parkinsonienne » depuis dix ans.
Chantal venait pour la première fois. Elle était tremblante et ne prenait pas la parole tant ses dyskinésies l’empêchaient de communiquer et de se mouvoir aisément. Lors du deuxième dîner à thème, elle annonçait qu’elle allait tenter la neurostimulation.
Après son intervention, le changement fut spectaculaire : plus de tremblements ou si peu, sa jambe gauche n’avait plus ses mouvements désordonnés. Le visage radieux, Chantal semblait renaître. Elle prenait enfin la parole, alors que jusqu’alors tout n’était qu’effort et équilibre précaire.
J’ai eu du plaisir à la revoir au cours des dîners suivants, cela sembla réciproque. En septembre 2011, soit six mois environ après la pose d’électrodes, nous nous sommes revues chaque lundi afin de préparer une conférence sur la neurostimulation cérébrale profonde.
Cette opération du cerveau est une opération lourde, elle comporte des risques. Elle n’interrompt pas l’évolution de la maladie mais, dans la plupart des cas, la vie neuro-stimulée est grandement améliorée.
Chantal souhaitait remercier l’équipe de Nantes, mais aussi témoigner sur ce traitement médical qui concernait en 2011, environ 5% des « parkinsoniens ». Deux heures avant notre prise de parole, je sentais Chantal forte et fragile en même temps : forte par sa volonté de témoigner et de remercier l’équipe soignante, fragile car son traitement médicamenteux demande malgré tout un dosage précis et un savant calcul de l’effort en prévision.
Nous savions que la réussite de la soirée reposait sur sa prise de parole et sur sa prestation. Etait-ce le madison que nous avions dansé avant la conférence afin de débloquer Chantal ? Toujours est-il que nos sensibilités se sont rencontrées. La soirée fut un succès pour Chantal. Notre duo question-réponse sembla toucher par sa vérité.
Puis nos rendez-vous du lundi nous ont manqué.
Un jour, Chantal m’a demandé d’écrire nos rencontres.
J’ai accepté.
J’en suis maintenant à écrire la préface de nos entretiens.
Comment trouver le bon ton ?
A quel public allons-nous nous adresser ?
Que dire ? Que taire ?
Quelle femme se cache derrière cette maladie qui prend souvent le devant de la scène ?
Quels fils invisibles viennent tisser la trame de son histoire ?
Comment a-t-elle affronté l’annonce du diagnostic ?
Comment a-t-elle accueilli les émotions de ses proches ?
Je me suis tout simplement laissé glisser au plus intime de son être, au cœur même de son fonctionnement. J’ai été gagnée par sa force intérieure, sa volonté de se battre pour ses enfants. J’ai, pour finir, commencé à sentir ce que ses mots ne traduisent pas.
Au fil de nos rencontres, j’ai compris que cette maladie déboussole, fait tourner le temps d’une autre manière, à l’envers à l’endroit, dans un affolement parfois, entre brusques accélérations et ralentissements. La personne ne devient plus sujet mais objet de son corps. J’ai compris que son combat était de trouver une alliance entre le corps et l’esprit, d’atteindre l’accord fondamental entre ce qu’elle dit, ce qu’elle fait et ce qu’elle est. Pas simple bien entendu, lorsque la maladie impose ses volontés et ses rythmes contradictoires.
Vais-je pouvoir traduire le regard, le soupir, le non-dit ? Là où les mots n’ont pas d’impact, où seule la sensibilité peut percevoir. Je souhaite que ce cheminement allège Chantal de ses angoisses inhérentes à un futur incertain. Qu’il l’aide à mieux les circonscrire.
Dans ce livre, nous vous proposons une rencontre humaine au travers d’une parole de femme atteinte de la maladie de Parkinson. Cela s’est passé dans mon bureau, cocon paisible abritant nos échanges. Des moments hors du temps qui mettent en lumière la richesse des rapports humains.
La maladie de Parkinson
Depuis un an et demi, je côtoie un espace/temps nommé PARKINSON. J’emploie volontairement ces deux mots : espace et temps car ils dressent bien les contours de cette maladie.
« Espace » car souvent entre tremblements, titubations, mouvements désordonnés, brusques accélérations et blocages, la personne atteinte de la maladie doit toujours calculer sa route, faire attention aux trottoirs sous peine de se cogner, de tomber, de se faire traiter « d’alcoolique ». A contrario, le malade peut se figer d’un coup et encombrer à son insu l’espace de sa personne.
« Temps » car, comme...