Rose, le combat d'un ventricule unique

Camille Blanchin

Description

« Tu m'as montré ce qu'était vraiment l'amour. Tu m'as montré comment affronter les obstacles de la vie et tu m'as montré que j'en étais capable. Tu m'as fait me révéler. Et tu m'as fait comprendre enfin à quoi je servais sur cette terre. Je suis là pour te guider et t'accompagner dans cette vie hors normes qu'est la tienne. Ton combat est mon combat. C'est là, ça fait partie de toi, de ta vie, de notre vie. Nous ne pouvons pas faire comme si ça n'existait pas. Tu t'appelles Rose et tu as une cardiopathie congénitale. » Quelle aurait été votre réaction si on vous apprenait que l'enfant que vous attendez n'a qu'un seul ventricule ? Auriez-vous le courage et la force d'aimer, mais également de voir cet être cher souffrir tout au long de sa vie ? Qu'auriez-vous fait à sa place ? Par cet ouvrage émouvant et bouleversant, Camille Blanchin trace les débuts du combat de Rose contre sa malformation cardiaque. Retranscrite par les yeux de sa mère, cette bataille se révèle éprouvante autant pour la fille que pour ses parents. Regards interrogateurs, jugements, craintes, opérations à la chaîne et exclusion sociale sont autant d'épreuves que la famille doit affronter au quotidien. Cette œuvre poignante et atypique offre au lecteur une admirable leçon de vie et lui rappelle qu'il ne faut jamais abandonner.

Sujets

• Biographies
• Anatomía (película)
• Anatomy (film)
• Combat
• Appareil locomoteur
• Souffrance
• Mémoires
• Maladie
• Anatomie

Informations

• Publié par: Société des écrivains
• Date de parution: 16 septembre 2016
• Nombre de lectures: 1
• EAN13: 9782342055702
• Langue: Français

Extrait

Rose, le combat d'un ventricule unique
Camille Blanchin
Société des écrivains

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Rose, le combat d'un ventricule unique
 
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Retrouvez l’auteur sur son site Internet :
http://camille-blanchin.societedesecrivains.com
Introduction
La vie est faite de nombreux obstacles, de joies, de peines et de routine. On a tendance à retenir le négatif, moi la première et à ne pas assez profiter des bons moments. Aujourd’hui, pour moi, les bons moments sont ma routine. Et pour les savourer davantage, j’ai besoin d’évacuer les choses douloureuses qui se sont accrochées à moi ces derniers mois.
 
Il faut parler pour aller mieux. Oui, mais à qui ? Ces choses-là sont difficiles à dire et difficiles à entendre. Et j’ai besoin de temps pour ne rien oublier. Alors j’ai choisi d’écrire. Est-ce que je vais trouver le temps ? Est-ce que je vais aller au bout ? Est-ce que je vais garder cet écrit et te le donner quand tu seras grande ? Nous verrons, pour le moment il faut digérer et tourner la page.
 
Ce que nous avons vécu, j’en suis convaincue, m’a profondément changée. Je ne suis plus la même. Toi, ton arrivée, ce que tu es avec tes qualités et tes défauts, tu as changé ma vie. On parle ici de maternité, oui, mais pas d’une maternité comme les autres. Je mentirais si je disais que je n’ai aucun regret. Jamais je n’aurais pensé vivre tout ça.
 
Tu m’as montré ce qu’était vraiment l’amour. Tu m’as montré comment affronter les obstacles de la vie et tu m’as montré que j’en étais capable. Tu m’as fait me révéler. Et tu m’as fait comprendre enfin à quoi je servais sur cette terre. Je suis là pour te guider et t’accompagner dans cette vie hors normes qu’est la tienne. Ton combat est mon combat.
 
C’est là, ça fait partie de toi, de ta vie, de notre vie. Nous ne pouvons pas faire comme si ça n’existait pas. Tu t’appelles Rose et tu as une cardiopathie congénitale.
C’est à la fois une faiblesse et une force.
 
Voici le récit du début de ta vie. Voici comment ton petit cœur tout cassé a fait de nous, tes parents, des gens plus forts. Voici comment tu as rempli nos vies d’amour et de bonheur malgré les difficultés.
 
Voici le combat d’un adorable bébé qui respire la joie de vivre.
1 re partie. La grossesse
J’ai préparé ta venue bien avant ta conception. Il était important pour moi de t’offrir le meilleur des foyers. Alors j’ai passé mon permis de conduire et j’ai trouvé un appartement à acheter. Ton père et moi avons construit petit à petit une famille remplie d’amour pour t’accueillir.
En octobre 2013, tu es arrivée plus vite que nous l’espérions. Nous avions du mal à réaliser, mais nous étions très heureux. Nous avions décidé d’annoncer ton arrivée à la famille à Noël. Ça a été long d’attendre jusque-là !!!! Et pas facile de cacher la fatigue, les nausées et un régime alimentaire différent !
 
Quand nous l’avons annoncée, tout le monde était si content !!! En janvier, le gynécologue nous a dit que tu étais une fille. Nous étions encore plus heureux ! Ton prénom a été immédiatement trouvé. C’est au cours de ce mois que j’ai commencé à te sentir bouger dans mon ventre. Un vrai bonheur !
 
Et puis c’est le 13 février 2014 que notre vie a changé. Nous sommes allés voir le gynécologue pour l’échographie du 2e trimestre. Tout ce à quoi nous pensions c’est qu’il nous confirme que tu étais une fille, car je t’avais déjà acheté une robe !
L’échographie a été longue et l’ambiance était pesante. J’ai senti que quelque chose clochait. Le médecin m’a regardée et m’a dit « Il y a un problème avec le cœur du bébé ». Jamais je n’oublierai ces mots. Il me semble qu’il nous a expliqué ce qu’il avait vu et je lui ai demandé « Elle pourrait ne pas vivre ? » et il a dit oui. Il est sorti de la pièce pour appeler le cardiologue et nous obtenir un rendez-vous. Je me suis effondrée dans les bras de ton père.
 
Nous avons été projetés dans un autre monde. Le médecin nous a parlé d’une possible tétralogie de Fallot. Il m’aurait parlé en chinois, le résultat aurait été le même. Je n’écoutais plus, je n’entendais plus. Tout ce que je voulais, c’était voir le cardiologue pour qu’il me dise si tu pouvais vivre.
 
Le médecin nous a fixé des rendez-vous et m’a mise en arrêt de travail. Sur le chemin du retour à la maison, j’ai pleuré comme rarement j’ai pleuré. J’avais tellement de chagrin et je ne comprenais pas ce qui était en train de m’arriver. Nous avions rendez-vous avec le cardiologue le jour même à 19 h. Nous avons arrêté de vivre et avons attendu ce rendez-vous. C’est là que nous avons rencontré ton médecin. Il a refait une échographie et a posé le diagnostic. Ta cardiopathie était complexe, mais il parlait d’opérations et d’une patiente qu’il suivait qui avait eu la même chose 20 ans auparavant. Il nous a conseillé de faire une amniocentèse et de nous revoir ensuite. En rentrant à la maison, ton père était effondré. Je ne l’avais jamais vu comme ça. Je crois que c’est ce jour-là que nous sommes devenus parents.
 
Il n’y a pas de mots pour expliquer ce qu’on ressent à ce moment. C’est un mélange de douleur, de colère, d’incompréhension, d’impuissance et de culpabilité. Pourquoi un petit être innocent pas encore né doit-il subir ça ? Pourquoi moi j’ai une grossesse à problème alors que j’ai fait attention à tout, pas de tabac, pas d’alcool, pas d’imprudences, pas d’aliments à risque ? Pourquoi ?
 
Les médecins disent qu’il ne faut pas culpabiliser, que c’est juste pas de chance, le hasard. Bien sûr que si, je culpabilise ! C’était mon rôle de te protéger dans mon ventre et de te fabriquer. Je n’ai pas su le faire comme il faut. Je regrette de ne pas m’être ménagée au travail, je regrette ces quelques jours au début de ma grossesse passés dans le sud de la France durant lesquels je suis tombée malade. Jamais nous ne saurons si quelque chose a déclenché tout ça et quoi. La psychologue de l’hôpital m’a dit qu’il faudrait que je travaille sur mon sentiment de culpabilité. Mais je le dis, pour le moment, je n’en ai pas envie. Je veux garder ce sentiment, car j’en suis convaincue, je suis coupable de tes souffrances parce que c’est moi qui t’ai créée comme ça et j’ai choisi de te donner la vie malgré tout.
 
On m’a dit « Je ne sais pas quoi te dire » et j’ai répondu « Il n’y a rien à dire ». C’est vrai quand quelqu’un vit quelque chose d’aussi difficile, aucun mot ne peut réconforter, aucun mot ne peut soulager cette peine. La situation est grave et il faut l’accepter. Il faut encaisser pour ensuite se relever et se battre. Non, aucun de nos proches n’a su nous consoler par les mots, mais c’est parce que ce n’était pas possible. Mais je les remercie d’avoir essayé !
 
Les journées qui ont suivi l’annonce ont été vraiment longues. Ironie du sort, nous ne le savions pas encore à l’époque, le 14 février est la journée de sensibilisation sur les cardiopathies congénitales. Cette Saint-Valentin, nous l’avons passée avec les parents de ta copine Nina. En réalité, on s’est incrusté à leur dîner au restaurant. Nous avions besoin de sortir, de voir des choses et des gens normaux.
 
Je me souviens qu’à l’époque, je ne supportais plus d’entendre le mot cœur. Les gens étaient très gentils avec nous, beaucoup nous disaient « Je suis de tout cœur avec vous ». Cette phrase me faisait tellement de peine. Je ne supportais pas non plus de voir les enfants des autres, car toi tu n’allais peut-être pas avoir la chance de vivre. Évidemment, ce n’était la faute de personne, mais il m’a fallu du temps avant de pouvoir digérer la nouvelle et retrouver une vie à peu près normale.
 
Nous avons décidé que si une anomalie génétique était décelée, nous ne te garderions pas. Mais avec le recul, je me demande si j’aurais été capable d’avorter. Oui...