Si ce n'était que moi

Tina Jansson

Description

« Si ce n'était que moi, S'il ne s'agissait que de moi, J'y arriverais. Je m'en sors comme malade, Je peux vivre et penser à la mort. Je supporte les maux, Qu'on me donne à manger et qu'on sèche mes fesses, Mais, c'est aussi tous les autres, La famille, les enfants, les parents, les sœurs et frères, neveux et nièces, tantes, cousins et cousines, amis, voisins, connaissances... et les inconnus. » Mère de trois enfants, Tina Jansson est atteinte de sclérose latérale amyotrophique depuis 2006. Traduit du suédois par sa cousine Hedvig Brorsson-Jakobiak, son témoignage nous invite à partager l'intimité de cette maladie, également nommée la maladie de Charcot, à travers une collection de chroniques écrites au jour le jour. Au-delà de la peur, au-delà de la souffrance, l'auteur pose un regard lucide sur la vie et ses dérapages, avec distance, courage et humour.

Sujets

• Biographies
• Témoignage
• Souffrance
• Mémoires
• Témoin
• Biographie
• Autobiographie

Informations

• Publié par: Société des écrivains
• Date de parution: 18 novembre 2016
• Nombre de lectures: 7
• EAN13: 9782342058055
• Langue: Français

Extrait

Si ce n'était que moi
Tina Jansson
Société des écrivains

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Société des écrivains
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Si ce n'était que moi
 
Toutes les recherches ont été entreprises afin d’identifier les ayants droit. Les erreurs ou omissions éventuelles signalées à l’éditeur seront rectifiées lors des prochaines éditions.
 
Couverture et photographies : Bruce Salamon, © Bruce Underkover Studios
Anciennes photographies : Les familles d’Hedvig Brorsson-Jakobiak et Tina Jansson
Publié avec les contributions financières de Region Örebro län, Suède (Le conseil régional du comté d’Örebro, Suède)

www.regionorebrolan.se
 
et l’Association l’Essentiel, France

www.associationessentiel.com
 
Publié pour la première fois en Suède 2011 par Verbum förlag AB sous le titre Om det bara var jag .
 
 
 
Retrouvez la traductrice et l’auteur sur le site Internet : http://hedvig-brorsson-jakobiak.societedesecrivains.com
 
 
 
Si ce n’était que moi,
S’il ne s’agissait que de moi,
J’y arriverais.
 
Je m’en sors comme malade,
Je peux vivre et penser à la mort.
Je supporte les maux,
Qu’on me donne à manger et qu’on sèche mes fesses.
 
Mais, c’est aussi tous les autres,
La famille, les enfants, les parents, les sœurs et frères, neveux et nièces, tantes, cousins et cousines, amis, voisins, connaissances et… les inconnus.
 
 
 
 
 
 
Tina Jansson est malade de la SLA (sclérose latérale amyotrophique) depuis l’été 2006.
 
Elle ne peut plus prendre un café avec des amis, donner des câlins à ses enfants ou caresser son mari sur la joue.
 
Mais, les pensées et les regards sont plus aigus que jamais.
Au milieu du deuil et de l’inquiétude, il y a son humour et la chaleur ; elle prend une distance libérée aussi bien avec elle-même qu’avec la maladie.
 
Tina Jansson est née en 1964, diplômée Professeur en sciences naturelles et elle jouait au saxophone comme amateur pendant les loisirs. Elle vit à Örebro (Suède) avec sa famille. Elle a trois enfants. Depuis juin 2007, elle raconte sa vie sur le blog bien fréquenté harpasione.blogg.se. Les textes du livre sont des extraits du blog. Durant l’été 2010, elle a été animatrice à la radio suédoise pour l’émission « Les Écouteurs de l’Été ». Son programme a été diffusé via la chaîne P1 le 21 juillet 2010.
 
 
 
Préface
 
 
 
«  Deux brins d'herbe peuvent se pencher vers l’un et l’autre.
Si une goutte de rosée du matin se dépose sur les brins d'herbe, et qu’elle ne passe à travers, ceux-ci finissent par tomber.
Afin de se relever ensemble en vu d’un prochain rayon de soleil  ».
 
Ce sont les mots que j’ai choisi à lire pour ma fille ainée et son époux, la fête de leur mariage en Suède. Ces mots, qui disent l’essentiel sur les liens entre les hommes, les relations entre les êtres chers, sont écrits par ma cousine Tina Jansson, deux ans de ma cadette.
Depuis l’été 2006, Tina est atteinte de la maladie SLA (la Sclérose Latérale Amyotrophique). La jeune femme épanouie qui est ma cousine, menant une vie seine avec sa famille et ses enfants reste aujourd’hui immobile – sauf en permobile. Attentive, avec son grand intérêt pour la nature qui l’entoure en Suède – une proximité avec les êtres et plantes vivantes qui demeure dans la famille éloignée, depuis toujours. Les occupations pour gérer les fermes et les forêts sont très présentes, ainsi que toute engagement aussi bien pour la préservation de la faune et flore magnifique de la Suède, que pour le bien-être physique et spirituel qu’amènent les sorties. Dans la famille, nous avons toujours nourri l’ambition d’aller en avant, très présente aussi chez Tina. Notre grand-père garde-forestier avec la grand-mère, ont été parmi les premiers du village de mener à bien le projet de grandes études pour leurs quatre enfants – parmi eux nos parents. Mon père est le grand-frère de la maman de Tina, la plus jeune des quatre. Ceci étant, ils ont toujours « gardé les pieds sur terre » – la terre du nord qui fera pour toujours partie de nous.
Enfants, nous passions beaucoup de temps en famille entre cousins et cousines. Avec nos parents sœurs et frères, nous passions les vacances à la campagne, dans les montagnes, dans des petits chalets ou les petites maisons rouges en bois.

Enfance heureuse en Suède, les années 60 : les cousines Tina (les mains dans l’eau) et Hedvig (le petit bateau dans les mains), toutes les deux au bord de la piscine gonflable. Elles sont entourées par les sœurs et frères (Magnus, Joel, Gertrud et Ulrika). Au fond Sylvie, maman de Tina avec bébé Ulrika sur les genoux. Aujourd’hui, Tina est atteinte de SLA et auteur du livre – Hedvig en est la traductrice.
Nous les enfants, l’on s’amusait à jouer dans les lits superposés et trouvait drôle de dormir ainsi. Nous avions pris l’habitude de nous endormir avec les chants des moustiques, ou les danses des mouches. Nous adorions de prendre une douche directement sous la pluie sur les terres sauvages, – parfois avec une piscine d’enfant sur le terrain – ; et bien évidemment, par tous les temps, nous faisions les baignades dans les lacs plusieurs fois par jour. Nous créions de nombreuses cabanes dans les forêts, même très haut dans les arbres ; nous passions des heures à observer la vie des animaux, les oiseaux, les petits crapauds, les coccinelles, les fourmis, les cousins – et un millier d’autres insectes.
Cousins et cousines, nous étions comme des sœurs et frères.
Aujourd’hui, ma cousine, si pleine de vie, est paralysée toute entièrement. Petit à petit, muscle par muscle dans son corps, ont arrêtés à fonctionner. Tina ne bouge plus. Elle ne court plus. Elle ne se baigne plus dans les lacs suédois. Pour Tina, il reste à communiquer à travers son ordinateur avec lequel elle crée les mots avec les mouvements de ses yeux. Cet ordinateur crée les mots – car Tina a perdu sa voix et la parole. Non seulement est-ce une voix grave et robotique; mais aussi l’ordinateur lance les phrases du sonore métallique avec des minutes de retard, bien après que Tina a voulu s’exprimer – et la conversation des autres a bien avancé depuis.
La personnalité active et avec une grande volonté de vivre pleinement, a fait que Tina a vécu très longtemps avec cette maladie, la SLA - dont le pronostic de survie est en général de quelques mois seulement.
Cette maladie terrible, l’on ne sait toujours pas pourquoi elle touche certaines personnes, en plein cœur de la vie, étant toujours jeunes avec bien des années remplies de vie encore à vivre.
Est-elle génétique, cette méchante atteinte à son corps? Est-ce des particules polluantes de l’environnement qui en sont la cause? Y a-t-il un virus qui en fait l’effet désastreux sur ses neurones moteurs? Dans la famille, nous ne connaissons personne d’autre touchée par ce malheur, même en regardant des générations en arrière.
Or, il y a une graine qui a poussé, et malgré qu’elle soit issue de ce malheur, elle a fleuri chez Tina avec la maladie : sa fibre littéraire. Nous découvrons dans son livre ses strophes; son langage poétique avec laquelle elle parle de l’évolution de sa maladie et l’impact que celle-ci a portée sur les relations avec ses proches; son entourage. Mais aussi, Tina crée des strophes poétiques et plus amples, plein de sagesse sur la vie et la nature, comme celui que je viens de citer ci-dessus. Sa poésie est très côtoyée dans la famille, et, j’ai traduit ses textes, poèmes et strophes, d’abord pour la famille, côté français, mais avec le temps pour beaucoup d’autres. Voici, les traductions dans ce livre pour vous.
Comme elle vie toujours avec la conscience sur l’omniprésence de la mort, liée à la vie, Tina a imprimée ses réflexions dans ses strophes.
Avec les strophes suivantes, sur la vie et la mort des arbres majestueux de la forêt, je souhaite que la recherche avance davantage pour enfin guérir ma cousine Tina – qui est toujours parmi nous:
 
La forêt et les arbres
Quand un arbre dans la forêt ne meurt,
à un moment précis il mourra certainement,
pourtant il y reste.
Plus de photosynthèse dans les feuilles, plus de sève qui monte, plus d’éléments nutritifs qui seront transportés, plus d’échanges autour des racines et d’hyphes de champignons autour des racines non plus.
Mais il est toujours là.
Un oiseau s’abrite dans une ouverture profonde, la mousse pousse encore sur son écorce.
Sous l’emprise d’une tempête, l’arbre tombe; peut-être qu’il se penchera vers un autre arbre à côté.
Quelques années encore.
Encore une tempête, ou un élan ennuyeux, et l’arbre se trouvera par terre.
L’arbre est mort, depuis de nombreuses années, mais il est toujours là.
Alors, est-ce que l’arbre n’existe plus?

Tina et l’arbre
Chaque vie est liée à d’autres vies qui l’entourent et chaque vie crée une empreinte.
Nous ne pouvons pas savoir si cela amène à quelque chose en particulier.
Mais peut-être que la valeur, ou le sens, restera pourtant dans cette empreinte?
 
Hedvig Brorsson-Jakobiak
Traductrice des écrits poétiques de ma cousine Tina Jansson en août 2016
 
 
 
 
 
 
 
Comment tout a commencé
Au mois de juin 2006, je veux mélanger un jeu de cartes. Je fais tomber la moitié et je constate que les doigts de ma main gauche sont étrangement engourdis.
Pas de panique.
 
Toujours en juin, je me baigne dans le lac puis je m’allonge sur le ponton en reposant ma tête sur mes bras afin de me sécher et de bronzer.
Je vois mon bras supérieur en gros plan et je constate que, aïe, il tremble dans mes muscles.
Pas de p