Maladie de Parkinson... un bouquet d'espoir

Diane Patenaude

Description

Cette année, cela fait 20 ans que je vis avec la maladie de Parkinson. Oh! surprise, je vais plutôt bien. Pour fêter cela, j’ai décidé de partager mon expérience, mes trucs et les découvertes qui m’ont permis, selon moi, d’être encore autonome après toutes ces années. Vous y trouverez l’inventaire de mes recherches, bref, tout ce qui peut aider la personne atteinte, dans diverses facettes de sa vie. Si, comme moi, vous carburez à l’espoir, je vous invite à faire le plein dans ces pages.
C’est donc en pensant à tous ceux qui ont reçu ce diagnostic désolant que j’ai décidé
d’écrire un troisième livre. Je l’ai fait aussi en pensant à ceux qui sont désespérés et qui ne voient qu’un nuage noir à l’horizon, à ceux qui perdent leur travail, leur dignité, leur autonomie et leur joie de vivre.
Pour nous tous, je veux trouver des brins d’espoir et vous l’offrir en un petit bouquet.
Eh oui, j’ai réussi, à force de recherches, de lectures, d’essais plus ou moins audacieux,
à récupérer une bonne partie de ma qualité de vie. Avant de débuter ma quête, comme
tout bon parkinsonien, je dormais avec difficulté malgré les somnifères. Je n’avais plus d’énergie. Je marchais avec difficulté dans les ruelles espérant ne pas être remarquée.
Mettre un pied devant l’autre était devenu une montagne. Bref j’avais les bleus… Je ne
prétends pas être guérie. Mais voilà, j’ai retrouvé le sommeil réparateur, j’ai de l’énergie à revendre et des projets plein la tête.

Sujets

• Lettres et linguistique
• exercices
• Chronique
• Maladie de Parkinson

Informations

• Publié par: Marcel Broquet
• Date de parution: 10 septembre 2014
• Nombre de lectures: 11
• EAN13: 9782897261306
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 1 Mo

Extrait

Première partie
Le feu (1)
J’ai le feu au derrière . Je m’excuse mais c’est plus fort que moi. Mon feu sauvage refait surface chaque fois que l’on me parle d’un nouveau miraculé… du cancer. Je souffre devant tant d’injustices.
Bien sûr, on ne meurt pas de la maladie de Parkinson, mais on s’éteint à petit feu . À défaut de remède, j’ai décidé de faire feu de tout bois , et de trouver une porte de sortie, une route de l’espoir…
Introduction
Cette année, cela fait 20 ans que je vis avec la maladie de Parkinson. Oh ! surprise, je vais plutôt bien. J’ai quasiment envie de fêter ça. Au lieu de sortir le champagne et le gâteau, j’ai décidé de partager avec vous mon expérience, mes trucs et découvertes qui m’ont permis, selon moi, d’être encore autonome après toutes ces années. J’ai donc écrit ce petit livre rempli de découvertes. En première partie, je raconte ma quête des deux dernières années. Dans la seconde partie, je fais l’inventaire de tout ce qui peut aider la personne atteinte, dans diverses facettes de sa vie. Si, comme moi, vous carburez à l’espoir, je vous invite à faire le plein dans ces pages.
C’est donc en pensant à mes pairs aux prises avec ce diagnostic désolant que j’ai décidé d’écrire un troisième livre. Je l’ai fait aussi en pensant à deux personnes qui se sont enlevé la vie, la première qui venait de recevoir le diagnostic de Parkinson et qui ne voyait qu’un nuage noir à l’horizon, et l’autre parce que la maladie lui a tout enlevé : son travail, sa famille, sa dignité, son autonomie et sa joie de vivre. Pour nous tous, je veux trouver des brins d’espoir et en faire au moins un petit bouquet.
Eh oui, j’ai réussi, à force de recherches, de lectures, d’essais plus ou moins audacieux, à récupérer une bonne partie de ma qualité de vie. Avant de débuter ma quête, comme tout bon parkinsonien, je dormais avec difficulté malgré la prise de somnifères. Je proclamais à qui voulait l’entendre que je n’avais plus d’énergie. Je marchais avec difficulté dans les ruelles de mon quartier pour ne pas être vue. Mettre un pied devant l’autre était devenu une montagne. Bref j’avais les bleus… Mais voilà ! J’ai retrouvé le sommeil réparateur, j’ai de l’énergie à revendre et des projets plein la tête.
Attention : je ne prétends pas être guérie; il n’y a toujours pas de cure contre la maladie. On peut cependant faire des choses pour mieux vivre avec elle au quotidien, voire probablement retarder son évolution. On a des choix à faire pour améliorer son sort.
Je vous invite donc à me suivre sur le chemin de l’espoir, car il existe. Peut-être l’avez-vous déjà trouvé ?



Note : je n’ai ni demandé ni reçu l’approbation de la Société Parkinson du Québec, pour qui je travaille à titre de bénévole, pour publier ce livre. C’est une initiative personnelle… très personnelle.
Rappel
Ce qu’est la maladie de Parkinson
La maladie de Parkinson est une affection dégénérative du système nerveux central. Sa progression est lente et sa prévalence la place au deuxième rang des maladies neurodégénératives. Au Canada, elle touche 100 000 personnes, dont 25 000 Québécois. De ce nombre, 20 % ont moins de 50 ans, 5 % à 10 % n’ont pas encore 40 ans et certaines sont dans la vingtaine. La rigidité du corps, les tremblements, la dépression, la perte de la motricité fine et de l’équilibre ne sont que quelques-uns des symptômes dévastateurs de cette maladie.
Contrairement à d’autres maladies neurologiques, l’anomalie à l’origine du Parkinson est connue. C’est la perte de cellules dans une partie du cerveau, que l’on nomme la substance noire, qui cause la maladie. Ces cellules sont responsables de la production d’un élément chimique appelé dopamine, qui agit comme messager entre les cellules du cerveau impliquées dans le contrôle du mouvement, d’où son appellation de neurotransmetteur. La dopamine que produisent ces cellules se raréfie, provoquant ainsi des problèmes dans le contrôle des mouvements. C’est pourquoi les spécialistes définissent la maladie de Parkinson comme une maladie des troubles du mouvement. Si, à l’heure actuelle, il n’existe pas de cure à cette maladie, la science a mis à la disposition des personnes qui en souffrent une gamme de médicaments visant à remplacer la dopamine perdue.
Bien que l’on ne soit pas encore capable d’identifier les causes de la maladie de Parkinson, les chercheurs s’entendent pour dire que des causes environnementales et toxicologiques seraient à l’origine de cette maladie.
Chapitre 1
Ma quête
À partir du moment où j’ai réussi à avaler le diagnostic, je me suis relevé les manches et j’ai enfilé mes gants de boxe : tu ne m’auras pas tout de suite, Parkinson ! Mes deux premiers livres expliquent ma démarche. Ainsi, j’ai travaillé sur tous les fronts à la fois : exercice, étirements, rigueur dans la prise de médication (bon dosage, bonne fréquence et bonnes heures), recherche de moyens pour améliorer le sommeil, massages, soins des pieds, etc. Tous ces efforts m’ont permis de vivre davantage de bonnes journées que de mauvaises, j’en suis convaincue.
Malgré toute l’attention accordée à mon corps, avant de démarrer ma quête, j’avais atteint un stade difficile (pour moi) de la maladie; je n’avais que très peu d’énergie et de force musculaire. Cela m’obligeait, entre autres, à recourir à l’aide de mon conjoint pour me retourner dans mon lit. De même, des tâches auparavant faciles à exécuter – sécher mes cheveux, faire la vaisselle ou pelleter l’entrée – me demandaient trop d’énergie. Je ne cessais de répéter : « Je suis fatiguée ! » C’est d’ailleurs un slogan répandu chez la gent parkinsonienne. La moindre tâche devient une montagne à gravir.
Marcher était devenu un défi; chaque enjambée demandait un effort comme si je traînais un boulet à chacun de mes pieds. À cette p é riode de ma vie, j’ é vitais de sortir de la maison de peur d’ ê tre point é e du doigt par un voisin. J’avais d é j à subi à quelques reprises des remarques d é sobligeantes de la part d’un passant à mon é gard, du genre «Ouais, tu te saoules de bonne heure ! !» Ma fierté en prenait un coup.
Qu’est-ce qui déclencha ma quête ? La lecture du merveilleux livre de Guy Corneau, Revivre !

C’est la faute à Guy Corneau
Pour ceux et celles qui l’ignorent, Guy Corneau est un psychanalyste réputé au Canada et en France. Atteint d’un cancer de grade 4, le niveau le plus élevé en termes de mauvais pronostic, il a entrepris une longue démarche pour tenter de guérir. En 2010, envers et contre tout, il remporte la victoire. Il a publié le récit de ses démarches dans Revivre ! , paru aux Éditions de l’Homme. Attirée par tout ce qui parle de guérison, j’ai acheté le livre et l’ai carrément dévoré. Je l’ai relu au moins trois fois en entier et environ huit fois en partie. En terminant cette précieuse lecture, je me suis exclamée : « Bravo pour Guy Corneau... mais POURQUOI est-ce encore une victoire sur le cancer et JAMAIS sur le Parkinson ? » J’étais heureuse pour cet homme courageux, mais furieuse en pensant à tous ceux qui partagent ma souffrance. « Je ne peux pas croire qu’il n’y a rien à faire ! Je refuse de continuer à subir cette maladie sans tenter d’améliorer mon avenir. » C’est ainsi que j’ai décidé d’entreprendre une recherche de solutions, une sorte de quête… vers la guérison. Voyage inutile, direz-vous ? Au contraire !

En Haïti, lorsqu’on a faim, on dit : « Moé grand goût ». Alors moé grand goût d’espoir.
DP
Chapitre 2
Où sont les miraculés ?
Avant de reprendre les étapes qui ont permis à Guy Corneau de guérir, je veux vérifier s’il n’y a pas un quelconque « miraculé » inconnu qu’on n’aurait pas recensé, histoire de se donner de l’espoir. Il doit bien y avoir des personnes sur cette planète qui ont guéri de la maladie de Parkinson comme on peut guérir du cancer ? (Pas tous les cancers, bien entendu).
Je ne suis pas exigeante; si j’en trouve une seule, je serai comblée. J’ai cherché dans Internet et… j’ai trouvé. Ma réponse en surprendra quelques-uns : j’ai trouvé Sœur Marie-Simon-Pierre, une religieuse française de 48 ans qui a fait les manchettes il y a quelques années. Il semble que les prières adressées à Jean-Paul ii par Sœur Marie-Simon-Pierre et sa communauté furent entendues. Du jour au lendemain, la maladie de Parkinson avait disparu. L’un de mes contacts en France m’a confirmé que cette religieuse existe vraiment. De plus, ses compagnes ont soutenu qu’elle ne prenait plus de médicaments et avait repris son travail au sein de sa communauté.
S’il y a bel et bien eu une guérison, pourquoi pas deux ? Assise devant mon