Vivre avec des os de verre

Judith Bastien

Description

Ce livre raconte mon histoire, celle d’une fille atteinte d’Ostéogénèse Imparfaite.
On dit que j’ai écrit une histoire de détermination et de persévérance empreinte d’humour et de dignité.
Si me raconter aide une seule personne à avancer dans la vie, alors ce travail n’aura pas été en vain.

« Nous, les gens dits sans handicap, devrions tous faire la lecture de ce genre de témoignage,
ne serait-ce que pour vraiment réaliser que les gestes que nous posons au quotidien
peuvent tellement avoir une signification différente, tout dépendant notre état.
Et pour ceux qui vivent avec un handicap, la lecture de ce vécu ne peut être qu’inspirante. »

Linda Plouffe

Sujets

• Ostéogenèse
• Handicap

Informations

• Publié par: Distribulivre
• Date de parution: 27 novembre 2020
• Nombre de lectures: 0
• EAN13: 9782897753931
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 1 Mo

Extrait

VIVRE AVEC DES OS DE VERRE
 
 
 
 
 
 
 
 
Judith Bastien
 
 
 
 
 
 
 
À ma complice et mon héros
ainsi qu’à Rosalie
 

 
Préface
 
 
Je connais Judith depuis une dizaine d’années à peine. Je n’ai donc pas été un témoin du chemin parcouru depuis sa petite enfance. La vie nous permet parfois de rencontrer des gens qui sortent de l’ordinaire, à plusieurs égards, que ce soit pour leur rôle dans la société, leur carrière, leur personnalité et leurs valeurs personnelles. Judith fait partie de ces personnes qui vous marquent, par sa force de caractère, sa persévérance, son courage et sa ténacité. Parcourez son histoire et vous saurez pourquoi.
 
Si vous pouvez regarder au-delà de l’apparence et ressentir avec votre cœur, vous découvrirez quelqu’un de formidable.
 
C’est un grand privilège et un bonheur qu’elle me fait en me permettant d’écrire ces quelques mots. Parcourir son livre est une invitation à prendre du recul quant à votre perception du quotidien d’une personne handicapée et aussi à devenir, dans votre mesure, un facilitateur en matière d’accessibilité universelle.
 
Nos yeux prennent parfois du temps à apprécier à sa juste valeur une personne qui nous est proche. Puisse son exemple donner courage et espoir aux gens qui vivent pareille situation.
 
Bienvenue donc, dans l’univers de Judith!
 
 
 
Jacques St-Laurent
 
Administrateur chez BAIL-Mauricie

 
 
 
LE DÉBUT
 
 
S elon les quelques recherches généalogiques que j’ai faites à ce jour, nous avons appris que le nom de Bastien est un patronyme provenant d’un surnom, du moins dans ma famille. À cette époque, on surnommait souvent les gens d’un nom évoquant leur lieu de naissance (comme La Rochelle), des caractéristiques de leur environnement (comme De La Montagne) ou tout simplement, d’un nom plus facile à mémoriser. L’ancêtre de mon père, François-Noël Vanasse, arrive de St-Maclou en Normandie en 1665. Il s’installe à Cap-de-la-Madeleine où il rencontre sa conjointe, Jeanne Fourrier. Le couple a eu onze enfants, dont Jean-Baptiste Sébastien Vanasse – vous voyez venir la suite — que l’on surnommait Bastien. Jean-Baptiste est né à Cap-de-la-Madeleine et a épousé Suzanne Baron-Lupien à Rivière-du-Loup de Louiseville dans le comté de Maskinongé. Il en résulte que la plupart des Bastien, descendants de Jean-Baptiste Sébastien Vanasse, sont installés dans la région de Maskinongé en Mauricie.
 
C’est comique parce que jusqu’à ce que je fasse ces découvertes, lorsqu’on nous demandait à moi ou à ma famille si nous étions parents avec les Bastien de Maskinongé, nous répondions par la négative parce que mon grand-père vient de St-Léonard-d’Aston, petite municipalité de la rive sud du St-Laurent. En fait, ce sont les parents de mon grand-père Léonard Bastien qui ont quitté Maskinongé pour s’installer à St-Léonard-d’Aston. Conclusion, oui nous sommes parents avec les Bastien de Maskinongé. Ce sont de petits cousins éloignés.
 
En ce qui concerne ma mère, son nom vient de Pierre Lapointe dit Tousignan qui serait originaire de Blaye, diocèse de Gironde, en France. En fait, à une trentaine de kilomètres de Blaye, aurait existé un petit bourg appelé Tousignan. C’est sans doute de là que vient Pierre Lapointe dit Tousignan. Il s’est installé à Grondines avec sa femme Madeleine Philippe qu’il a épousée à Québec le 17 octobre 1688.
 
Quelques siècles plus tard, Robert Bastien, cinquième des six enfants de Léonard Bastien et Maybel Larochelle, fait la rencontre de Ghislaine Tousignant, dixième des treize enfants de Georges Tousignant et Yvonne Philibert. C’était une rencontre organisée par des amis, un «  blind date  ».
 
—  Viens, je vais te présenter une amie de ma blonde, une petite Tousignant, que disait un ami de Robert.
 
Ce dernier a accepté parce qu’il avait entendu parler des neuf filles Tousignant par ses sœurs. Dans ces années, bon nombre de jeunes filles travaillaient pour des usines de textile dans le but d’aider leurs parents à subvenir aux besoins de la famille, souvent très nombreuse. Dans l’une de ces usines travaillaient des petites Tousignant et des petites Bastien.
 
La rencontre eut donc lieu, la veille du Jour de l’An 1957, et c’est le 1 er septembre 1962 dans la paroisse Ste-Marguerite de Cortone à Trois-Rivières qu’ils se sont mariés. Sans raison particulière et malgré le fait qu’ils espéraient très fort avoir un enfant, c’est seulement à l’automne 1964 que Ghislaine annonça qu’elle attendait un bébé.
 
Ma mère a vécu une grossesse difficile. Elle a été malade plus souvent qu’à son tour. Elle vomissait tout ce qu’elle mangeait, ou presque. Justement à cause de vomissements excessifs, elle a été hospitalisée au huitième mois. Son médecin en profita pour lui faire passer des tests. Comme il savait que le bébé – en l’occurrence moi – se présentait par le siège, un examen du style échographie lui permit de prendre des mesures pour savoir si la naissance pouvait avoir lieu sans complication. Est-ce qu’il a vu que le bébé – encore moi – présentait des signes de maladie osseuse, avec ce test? Chose certaine, il n’en a pas parlé.
 
L’accouchement n’a pas été plus facile. Je suis née à terme, par voies naturelles, mais par le siège. On a dû endormir ma mère parce que les douleurs étaient insupportables. Probablement aussi parce qu’on voyait que tout ne se passait pas normalement, on a préféré éviter que ma mère en soit consciente durant l’accouchement.
 
Je suis née à 13 h 50 le 10 juin 1965, avec un poids de 7 lb, une grandeur de 18 pouces et douze fractures aux différents membres. Dans mon dossier médical, on mentionne «  multiples fractures » sans donner de nombre exact, mais mes parents ont toujours parlé de douze. Est-ce qu’elles se sont produites dans l’utérus ou pendant l’accouchement? Nous ne le saurons jamais. Toujours d’après mon dossier médical, le pédiatre vers lequel on m’a dirigée a tout de suite vu que j’étais atteinte de la maladie des os de verre «  Ostéogenèse Imparfaite  ». Son examen médical mentionne que malgré de multiples fractures, mon cœur, mes poumons, mon abdomen ainsi que mon crâne semblent normaux. Il note aussi que l’apparence du bébé laisse croire à une hydrocéphalie 1 , ce qui n’était pas le cas.
 
En plus de recommander de me faire voir par un orthopédiste, le médecin annonce la nouvelle à mon père, qui faisait les cent pas dans les corridors de l’hôpital. Les hommes n’entraient pas encore dans la salle d’accouchement à ce moment-là. Mon père me parle de ces instants en disant que son hamburger, mangé pour le dîner, est resté coincé. Le médecin lui a aussi demandé s’il voulait que je sois baptisée parce qu’il ne savait pas si j’allais vivre plus de vingt-quatre heures. Dans l’énervement, mon père ne se souvenait plus du prénom qu’ils — lui et ma mère — avaient choisi. Il en discutait avec des infirmières lorsque ma mère dit, encore toute endormie :
 
—  Judith .
 
J’ai donc été ondoyée 2 au Centre hospitalier Ste-Marie de Trois-Rivières, avec le prénom de Judith. Pourtant parmi les prénoms qu’ils avaient choisis avant ma naissance, Judith n’y figurait pas. C’était Richard pour un garçon et Rachelle pour une fille. Ma mère avait entendu le prénom de Judith quelque part et l’avait trouvé joli, tout simplement. J’ai été baptisée officiellement à l’église avec la famille et tout le « tralala » environ un mois après ma sortie de l’hôpital. Ils auraient pu changer de prénom, mais non, mes parents ont décidé de continuer avec Judith. Moi j’en suis contente, c’est très joli et surtout on ne voit pas ce prénom à tous les coins de rue.
 
Ma mère n’aurait appris qu’une diz