Enquête Handicaps-Incapacités-Dépendance en institution en 1998

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L’enquête HID (Handicaps-Incapacités-Dépendance) réalisée dans les institutions en 1998 est la première enquête nationale sur ce sujet en France. Elle est articulée autour de 3 grands chapitres : les déficiences (les pertes ou les dysfonctionnements des diverses parties du corps ou du cerveau), les incapacités (les difficultés ou impossibilités de réaliser des actes les plus élémentaires aux plus complexes) et les désavantages (les difficultés ou impossibilités que rencontre une personne à remplir les rôles sociaux auxquels elle peut aspirer, ou que la société attend d’elle). 14 600 personnes ont été interrogées parmi les 660 000 pensionnaires hébergés dans 4 types d’institutions : foyers pour enfants handicapés, foyers pour adultes handicapés, établissements hébergeant des personnes âgées et institutions psychiatriques. La population des institutions est très majoritairement atteinte par au moins une déficience. Les déficiences les plus fréquentes sont intellectuelles ou mentales et motrices. Les déficiences intellectuelles ou mentales sont plus fréquentes chez les pensionnaires dits « jeunes » (moins de 60 ans). Les origines de déficiences les plus répandues sont la maladie des individus et le vieillissement. Un peu moins d’un tiers des personnes ne peuvent sans aide se mouvoir ou se déplacer. Plus de lamoitié des pensionnaires ont besoin d’assistance pour la toilette et l’habillement. Les femmes sont les moins autonomes : en effet elles rentrent en institution avec des handicaps plus prononcés ou à des âges plus avancés. L’isolement des pensionnaires n’est pas fréquent : 88%des pensionnaires ont gardé un contact avec leur famille, environ 60 % ont une visite au moins une fois par mois et 50 % ont des amis au sein de l’institution.
Publié le : dimanche 30 décembre 2012
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N° 755-756 ENQUÊTE
HANDICAPS-INCAPACITÉS-DÉPENDANCE
DÉMOGRAPHIE-SOCIÉTÉ
EN INSTITUTION EN 1998N° 83-84, Août 2001
Résultats détaillés
Catherine Goillot et Pierre Mormiche
RÉPUBLIQUE FRANÇAISE SOMMAIRE
Ministère de l’Économie
des Finances
et de l’Industrie
INTRODUCTION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
1-PRÉSENTATION DE L’ENQUETEInstitut national
«HANDICAPS-INCAPACITÉS-DÉPENDANCE» . . . . . . . . . . . 7de la statistique
1.1 Présentation d’ensemble de l’enquête HID . . . . . . . . . . 7et des études
1.1.1 Objectifs généraux, place dans le système d’information
économiques
sur le handicap . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
Direction générale 1.1.2 Organisation d’ensemble . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
18, boulevard Adolphe Pinard 1.1.3 Thèmes traités par les questionnaires . . . . . . . . . . . 9
75675 Paris cedex 14
1.1.4 Mode de traitement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11Téléphone : 01 41 17 50 50
1.2 L’enquête HID 98 - 1er passage dans les institutionsFax0141176666
médico-sociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
1.2.1 Champ de l’enquête . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
1.2.2 Tirage de l’échantillon. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
Directeur de la publication 1.2.3 Bilan de la collecte . 17
Paul Champsaur 1.2.4 Le calcul des poids . 17
1.2.5 Le calcul des intervalles de confiance . . . . . . . . . . . 19
2-RÉSULTATS ET DOCUMENTATION DE L’ENQUÊTE . . . . . . . 22
2.1 Le fichier de l’enquête HID 98 . . . . . . . . . . . . . . . . 22
2.2 Questionnaires, cartes de codes,
présentation méthodologique . . . . . . . . . . . . . . . . 22
2.3 Publications, études et recherches . . . . . . . . . . . . . 22
2.4 Accès aux données . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
2.4.1 Tableaux de l’exploitation . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
2.4.2 Tableaux à la demande . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
2.4.3 Obtention des fichiers informatiques individuels anonymes 22
2.4.4 Autres précisions sur l’enquête : à qui s’adresser . . . . 24
2.5 Documentation en ligne sur Internet . . . . . . . . . . . . . 24
3. PRÉSENTATION ET UTILISATION DES TABLEAUX . . . . . . . 25
3.1 Plan et objectifs du volume . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
3.2 Tableaux sur la population en institutions . . . . . . . . . . 25
3.3 Tableaux sur les déficiences 25
3.3.1 Déficience et handicap :
DIFFUSION/ABONNEMENTS précautions dans l’interprétation des données . . . . . . 25
ET VENTES 3.3.2 Les tableaux présentés . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
Voir en findevolume Encadré : La nomenclature des «Groupes de
déficiences exclusifs» . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
3.4 Tableaux sur les incapacités . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
3.4.1 Les tableaux détaillés par activité . . . . . . . . . . . . . 29
3.4.2 Les indicateurs synthétiques d’incapacité . . . . . . . . 29
3.4.3 Un croisement « incapacités »-« déficiences » . . . . . . 35Secrétaire de fabrication
STE, Insee 3.4.4 Les aides techniques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
3.5 Tableaux sur les désavantages . . . . . . . . . . . . . . . 36Impression
Maulde et Renou Tableaux décrivant la population objet de l’enquête . . . . . . . 37
Tableaux sur les déficiences . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65
Tableaux sur les incapacités . 117
© Insee 2001
Tableaux sur les désavantages . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 181ISSN 0998-4739
ISBN 2-11-067928-X
Liste des tableaux . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 211


INTRODUCTION




1. Présentation de l’enquête "Handicaps-Incapacités-Dépendance"

1.1 Présentation d'ensemble de l'enquête HID
Les enquêtes décennales sur la santé et les soins médicaux que l'Insee conduit depuis 1960 avec la
collaboration du CREDES ont un point de vue principalement médical. Leur objet est double :
1mesurer la prévalence des maladies, et plus généralement des différentes causes d'altération de la
santé, ainsi que la nature et la fréquence des traitements, préventifs ou curatifs.
L'enquête HID s'intéresse elle aux conséquences des problèmes de santé sur l'intégrité physique, la
vie quotidienne et la vie sociale des personnes. Il s'agit d'une approche sociale plus que médicale,
touchant aux besoins d'assistance technique ou humaine, et aux aides effectivement dispensées.
Bien qu'élargissant le point de vue, elle demeure dans le champ de la santé.
1.1.1 Objectifs généraux, place dans le système d'information sur le handicap
L'information sur le handicap et la dépendance en France était dans une situation assez paradoxale,
ainsi que l’avait montré le rapport du groupe de travail ad hoc du CNIS (1997).
L'importance des enjeux financiers pour l'équilibre des comptes sociaux est considérable (le CNIS
en évaluait le coût pour 1995 à 180 milliards de francs), les acteurs capables de définir les besoins
d'information et d'en financer la satisfaction sont nombreux et souvent puissants, enfin le
vieillissement annoncé de notre population fait craindre un alourdissement des charges. Pourtant,
dès le premier regard, force était de constater l'absence de toute évaluation globale fiable de la
population concernée.
Non que l'information fasse défaut. Elle est au contraire multiple et diverse : enquêtes locales et
statistiques sectorielles fournies ou financées par l'un ou l'autre des nombreux systèmes gérant l'aide
ou la reconnaissance officielle du handicap ; mais autant de sources indépendantes, autant de
méthodes de collecte, de grilles d'évaluation, et autant de résultats partiels le plus souvent non
comparables et dont rien ne garantit qu'ils couvrent toutes les situations.
2D'où l’objectif central du projet confié à l'Insee : fournir des données de cadrage, couvrant
3l’ensemble de la population . Il ne s'agit ni de remplacer les sources existantes, ni d'en égaler toutes
les qualités, mais d'en combler le manque principal : une vision d'ensemble. L'État comme les
collectivités locales ont besoin de données complètes afin de pouvoir évaluer le volume des besoins
d'aides. Chacun des autres acteurs, en général spécialisés dans la prise en charge d'une sous-
population particulière, attend tout à la fois des données pour son domaine propre et la possibilité de
se situer vis-à-vis de l'ensemble.
Cette opération doit permettre de mesurer le nombre des personnes handicapées ou dépendantes,
d’évaluer les flux d’entrée et de sortie en incapacité, de relever la nature, la quantité et les
fournisseurs d’aides existantes ainsi que les besoins non satisfaits

1 En épidémiologie, on distingue classiquement la prévalence, définie par la proportion de personnes dans la population
étudiée qui, à une date donnée, s'avère atteinte par telle ou telle pathologie, et l'incidence, qui est la proportion de
personnes contractant au cours d'une période déterminée la ou les pathologies en question. En somme, notre bonne
vieille distinction entre stocks et flux...
2 Pour un exposé plus détaillé des objectifs et de l'organisation de l'enquête, on se reportera au Courrier des Statistiques
n° 87-88 de décembre 1998.
3 Les DOM, pour lesquels devront être mis au point des questionnaires adaptés, n'ont pu être inclus dans les collectes
en cours.
7
1.1.2 Organisation d'ensemble
La conséquence pratique la plus évidente des objectifs assignés au projet HID était la nécessité
d'enquêter auprès de la population des ménages et auprès de celle vivant en institutions.
La chose était claire pour les institutions, dans la mesure où les plus importantes d'entre elles sont
précisément des établissements sanitaires et sociaux, hébergeant des personnes handicapées ou des
personnes âgées souffrant de limitations fonctionnelles.
On citera en premier les établissements pour personnes âgées, les foyers pour handicapés adultes,
les foyers pour enfants ou adolescents handicapés.
On y a adjoint les établissements psychiatriques, bien qu'ils remplissent une fonction de soins plus
que d'hébergement : d’abord parce que les malades en établissement psychiatrique sont souvent
affectés par des déficiences ou incapacités, ensuite parce que les séjours y sont souvent de longue
durée, si bien qu’on pourrait ne pas retrouver les malades en question dans la partie de l'enquête
consacrée aux personnes vivant en domicile ordinaire.
Il existe bien des enquêtes nationales représentatives ou même exhaustives auprès de ces diverses
institutions. Mais elles sont pour l'essentiel consacrées au fonctionnement des établissements, et les
questionnements relatifs à leur clientèle, à ses caractéristiques et besoins étaient jusqu'à présent le
plus souvent très limités et différents selon les types d'institutions.
La nécessité d’une enquête en ménages ordinaires était peut-être encore plus pressante, d'abord
parce que toutes les informations disponibles indiquent que la grande majorité des personnes
handicapées ou dépendantes vivent en domicile ordinaire, ensuite parce que l'information provient
de sources particulièrement dispersées, partielles et hétérogènes quant à leurs méthodes, enfin en
raison du développement de la politique de maintien à domicile, qui renforce la prépondérance de
ce secteur parmi la population visée.
L'opération comporte, tant pour les pensionnaires d'institutions que pour les personnes vivant en
domicile ordinaire, deux passages éloignés de deux ans. Ce dispositif permettra d'analyser
l'évolution, positive ou négative, des situations individuelles dans l'échelle de sévérité des
incapacités. On est là dans un domaine où l'information est particulièrement rare aujourd'hui : qui
pourrait par exemple évaluer avec quelque précision les flux de « rémission », c'est-à-dire de retour
à une situation d'autonomie ou de non-incapacité ? Or on sait avec certitude qu'ils ne sont pas ou
plus négligeables. Il suffit de prendre l'exemple de la cataracte, qui hier transformait les très
nombreuses personnes atteintes en semi-aveugles confinés à leur domicile, et qui aujourd'hui
s'opère de façon remarquable.
L’organisation prévue pour l’enquête comprend 3 phases :
- une phase de « filtrage » des personnes en incapacité dans la population vivant à domicile
(400 000 personnes interrogées à l'occasion du recensement de mars 99, 359 000 réponses
exploitables )
- une phase de description approfondie de l’incapacité, de ses origines et de ses conséquences, des
aides et des besoins (20 000 personnes à domicile et 15 000 en institutions)
- un second passage, deux ans plus tard, destiné à mesurer certains flux et l’évolution des situations
(auprès des individus interrogés dans la 2ème phase).
Dans la pratique, l'enquête se déroule sur quatre années, conformément au schéma ci-dessous.
8
Schéma général de l'enquête "HID"
1° passage en institutions (oct.-nov. 1998)
Tirage au hasard de 16.000 individus (A) dans 2000 m aisons de retraite, établissem ents
pour handicapés, institutions psychiatriques.
1° passage en m énages (année 1999)
Filtrage lié au RP (mars 1999) : enquête VQS Sélection d' environ
20.000 individus (B) en "incapacité" parmi 360.000 personnes répondantes.

Interrogation détaillée (fin 1999) des 20.000 individus (B) sélectionnés.
2° passage en institutions (nov.-déc. 2000)
Réinterrogation des individus A
2° passage en m énages (fin 2001)
Réinterrogation des individus B

Une enquête spécifique a par ailleurs été organisée pour les pensionnaires d'établissements
pénitentiaires.

1.1.3 Thèmes traités par les questionnaires
Le développement des études et statistiques dans le domaine des handicaps est encore récent. Ainsi,
alors que la CIM, classification internationale des maladies, a vu le jour il y a un siècle et en est à sa
dixième révision, ce n'est qu'en 1980 que le Britannique Philipp WOOD a construit pour l'OMS une
nomenclature des « déficiences, incapacités, désavantages » (en abrégé CIH : classification
internationale des handicaps), adoptée officiellement en mai 1988 par le ministère français chargé
des affaires sociales.
Depuis, les spécialistes de ces domaines ont pris l'habitude de représenter les relations entre
maladies et handicaps selon le schéma dit « séquence de WOOD », illustré dans le schéma ci-après.

9
??
SCHEMA DE WOOD
Domaine Domaine handicap
médical
maladie
incapacitéou déficience désavantage
accident
besoin d'unne peutpoliomyélite atrophie des
poste de travailmarcherjambes adapté
politique de développement développement aide à
santé de prothèses, d'aides l'emploi
publique rééducation techniques

Les maladies (au sens large, c'est à dire y compris les accidents et autres
traumatismes moraux ou physiques) sont à l'origine de la chaîne. Elles relèvent du
diagnostic et des traitements médicaux.
Les déficiences sont les pertes (amputations, scléroses...) ou les dysfonctionnements
des diverses parties du corps (membres, muscles, organes) ou du cerveau. Elles résultent en
général d'une maladie ou d'un traumatisme. Une notion voisine plus couramment utilisée
est celle d'invalidité.
Les incapacités sont les difficultés ou impossibilités de réaliser des actes
élémentaires (physiques comme se tenir debout, se lever, monter un escalier, psychiques
comme mémoriser...), ou plus complexes (s'habiller, se servir d'un téléphone, parler avec
plusieurs personnes...). Elles résultent en général d'une ou plusieurs déficiences.
Les désavantages, terme préféré à handicaps par les spécialistes francophones,
désignent les difficultés ou impossibilités que rencontre une personne à remplir les rôles
sociaux auxquels elle peut aspirer ou que la société attend d'elle : suivre les cours scolaires,
accomplir un travail, communiquer avec ses semblables, remplir un rôle parental... Ils se
situent à la croisée de l'environnement naturel ou social et des caractéristiques propres de
l'individu. Pour prendre un exemple, une personne en fauteuil roulant pourra ne pas être
désavantagée dans le domaine de l'emploi si les transports pour se rendre à son lieu de
travail lui sont accessibles sans difficulté et si son poste de travail, aménagé, ne comporte
pas d'obstacle particulier. Evidemment, une personne dotée de toutes ses facultés de
mobilité ne souffrira pas non plus de désavantages dans le domaine de l’emploi, même si
les transports sont mal adaptés et son poste de travail situé par exemple au sommet d'une
grue (à moins que d'autres problèmes de santé, comme un vertige chronique, ou une
10
déficience intellectuelle, lui rendent les déplacements urbains ou le travail dans une
position inconfortable difficiles). On comprend ainsi que le désavantage dans un domaine
donné, ici l'emploi, est le produit d'une situation personnelle, la paralysie des membres
inférieurs, et de conditions environnementales, l’aménagement des transports et du poste
de travail.
Cette façon de décrire les problèmes est intéressante pour la politique sociale et de santé, car elle
montre qu’on dispose d'une batterie d'actions possibles pour réduire le handicap :
- la recherche et les soins médicaux pour guérir ou prévenir la maladie ;
- la mise au point et à disposition de prothèses pour réduire une déficience ;
- la diffusion d'aides techniques ou l'apport d'aide humaine pour la réalisation des
tâches quotidiennes (une baignoire adaptée aux difficultés d'une personne âgée, une aide-
soignante pour la toilette matinale...) ;
- une action environnementale (aménager les rues, les transports, les postes de
travail...).
1.1.4 Mode de traitement
Le questionnement HID couvre les trois dimensions du handicap - déficience, incapacité et
désavantage - dont les définitions viennent d'être présentées.
Les déficiences relèvent d'un concept peu utilisé parmi les non-spécialistes. Ses frontières avec les
champs voisins (pathologies d'un côté et incapacités de l'autre) sont difficiles à faire percevoir.
Enfin ses limites (à partir de quand peut-on dire qu'il y a une déficience - la myopie plus ou moins
bien corrigée en est-elle une ? un mal de dos chronique mais supportable est-il une déficience ?)
sont floues. Aussi leur relevé a-t-il été réalisé en trois étapes :
1. une question introductive ("Rencontrez-vous dans la vie de tous les jours des
difficultés, qu'elles soient physiques, sensorielles, intellectuelles ou mentales - dues aux
conséquences d'un accident, d'une maladie chronique, d'un problème de naissance, d'une
infirmité, du vieillissement...) ouvre un relevé en clair de la nature et de l'origine de ces
éventuelles "difficultés", qui constituent le plus souvent des déficiences ;
2. par la suite, dans le chapitre sur les incapacités, chaque incapacité relevée donne
lieu à un questionnement sur ses causes. Cette procédure a permis de "récupérer" environ
6 000 oublis s’ajoutant aux 27 500 déficiences déclarées initialement en institutions. On
notera que 2 500 se situent dans des interviews où la personne répondait seule, 2 100 dans
des cas où elle était aidée, et tout de même 1 400 dans des entretiens se déroulant avec des
proches ou du personnel de l'institution ;
3. enfin, les fichiers ont été ensuite repris par une équipe médicale constituée à cet
effet, qui a mis en pratique le contrôle, le recodage, le complément des déficiences. Sur les
33 600 déficiences relevées par les enquêteurs pour les 14 600 personnes de l'échantillon
institutions, un peu plus de 2 000 ont été supprimées, mais 15 500 nouvelles ont été créées.
On reviendra sur l'interprétation de ces éléments et les précautions à prendre dans l'exploitation des
données sur les déficiences.
11
Les incapacités ont été délibérément placées au centre de la procédure d'enquête. C'est en effet la
dimension du handicap la plus commodément accessible à un questionnaire par interview : la
plupart des questions classiquement posées dans ce domaine font référence à des actes concrets et
précis de la vie quotidienne, parfois à de simples gestes, et les réponses en paraissent mieux
assurées. Pour la même raison sans doute, la plupart des instruments d'évaluation de la sévérité du
handicap sont fondés sur une synthèse de questions relatives aux incapacités.
Il a cependant fallu faire des choix, car l'une des conséquences de l'hétérogénéité du système
d'information produit par un dispositif d'aides lui-même très éclaté a été la multiplication des
méthodes de mesure du handicap ou des incapacités.
Le principe de base adopté dès le début de la définition du projet HID a été d'éviter de s'engager
dans la création d'une nouvelle grille d'évaluation des incapacités ou du handicap, supposée
meilleure que toutes celles existantes. On a choisi... de ne pas choisir l'une plutôt que l'autre.
D'où le double travail réalisé par le groupe de projet :
- déterminer les grilles à prendre en compte, en disséquer les divers items pour en
établir le « plus petit commun multiple », de façon à permettre à chacun des principaux
acteurs nationaux ou internationaux de comparer ses résultats avec ceux de HID ;
- réaliser un équivalent par questionnaire d'enquête de la procédure AGGIR, devenue
(pour un temps ?) le principal mode d'évaluation pour les personnes âgées, notamment
avec son adoption pour l'attribution de la prestation spécifique dépendance.
Les tests « d'émulation de la procédure AGGIR par un questionnaire statistique »
effectués sur le terrain ont été des succès. L'objectif principal du projet - fournir des
données de cadrage pouvant être rapprochées des principales grilles et procédures utilisées
en France ou recommandées par les organisations internationales - est donc en principe
atteint, le cas de la procédure AGGIR étant au départ le plus délicat.
Le désavantage pose un problème différent. Il relève en effet d’un point de vue comparatif : dans le
domaine de l'emploi par exemple, il ne suffit pas d'établir que x % des hommes aveugles de 30 à 35
ans ne trouvent pas d'emploi pour avoir repéré ou mesuré un quelconque désavantage. Il est
nécessaire de comparer ce taux à celui affectant la moyenne des hommes du même âge (tel qu'il
ressort des enquêtes sur l'emploi).
Or en matière d'enquête statistique, qui dit comparaison dit danger de biais : si les mesures dont on
dispose ont été établies avec des questionnements différents, rien n'assure que leur différence
correspond à un écart de situation plutôt qu'à un artefact. La méthode la plus souvent utilisée
consiste à introduire dans l'échantillon interrogé une population de référence, suffisamment
nombreuse pour que les résultats la concernant constituent une base de comparaison.
L'inconvénient est évidemment qu'on diminue d'autant l'effectif de la population visée par
l'enquête : dans le cas présent celle qui souffre, à un degré plus ou moins sévère, de difficultés
entraînées par un problème de santé.
Aussi a-t-on procédé différemment. Pour chacun des domaines abordés, logement, transports,
scolarité, emploi, revenus, loisirs et contacts, le questionnement sur les désavantages inclut un
noyau de questions - reproduites aussi fidèlement que possible - tiré de l’enquête spécialisée
correspondante de l'Insee. Ainsi la population de référence est-elle constituée, pour chacun de ces
domaines, par l’échantillon de l’enquête spécialisée concernée.
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