SUR-VIVRE APRÈS UN ACCIDENT

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Le 23 août 1992, brutalement, un accident de la voie publique a plongé Catherine Lobstein dans un coma. Quand elle en est sortie, une deuxième vie prenait naissance. Jamais elle n'a renoncé, et jamais, n'a douté qu'elle remarcherait sans aide un jour, ce, malgré un pronostic très défavorable. Son histoire retrace un incroyable parcours. A force de courage, de volonté et d'obstination, elle a pu remonter la pente…
Publié le : mercredi 1 janvier 2003
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EAN13 : 9782296307445
Nombre de pages : 306
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Catherine LOBSTEIN

Sur-vivre après un accident
Refus et engagements

L'Harmattan 5-7, rue de l'École-Polytechnique 75005 Paris FRANCE

L'Harmattan Hongrie Hargita u. 3 1026 Budapest HONGRIE

L'Harmattan Italia Via Bava, 37 10214 Torino ITALlE

cg L'Harmattan, 2002 ISBN: 2-7475-3554-1

Pour Jacques et Josette, mes parents.

Préface
Ce livre raconte toute mon histoire depuis l'accident avec les erreurs, les chances, vécues au cours de ces huit dernières années, 23 août 1992 au 23 août 2000. Et tout n'est pas fmi ! il vous donne des prénoms et des lieux fictifs.

Généralités
Ce que je vis actuellement, nous pourrons en parler comme d'une seconde naissance. Même si ma famille n'est pas d'accord, surtout ma mère! Je m'interroge sur les gens. Nous ne vivons pas pour les autres, mais inconsciemment nous le faisons. D'autre part, les questions ou les remarques que les gens me faisaient étaientelles sincères, signe de jalousie, d'envie? Ce qui est surprenant et qui fait que nous nous posons la question, c'est la deuxième question, celle qui accompagne la première. Le regard de l'autre nous dicte notre chemin. Dois-je toujours faire en fonction de l'autre, question sans réponse valable! Pourquoi mes parents m'ont-ils laissée sur terre? Tout cela est incompréhensible. A certains moments des proches m'ont paru gênés que je fasse de telle façon. Avant de me lancer dans une action, dans une activité « associative », il aurait fallu que j'arrive à savoir: «Qui suis-je? ». J'avais fait le deuil de ma vie passée sur le plan sportif, et tout ce qui concernait la station debout, cela dès que mon esprit avait repris confiance; je gardais quand même des souvenirs. Mais je ne savais plus si j'étais plus manuelle qu'intellectuelle, problèmes: imprécision et diplopie.

Ma personnalité se précisa [m 1999, je penchais vers l'intellectuel, fait renforcé par la rédaction du livre. Malgré cela, je me poserai toujours la question. Etais-je réellement une autre personne? Je dirais « on », car je n'avais plus les mêmes centres d'intérêt, je ne ressentais plus les mêmes choses que par le passé et, « Non », car je retrouvais mon ancien caractère, mes qualités et mes défauts. C'était essentiellement pour ces raisons que je ne pouvais pas à proprement parler, réaliser ce qui m'arrivait. J'avais très bien accepté mon handicap; surtout le fait d'être depuis plmieurs années en fauteuil, depuis 1996, handicap réalisé et accepté aussi par cet énorme vide et pourtant, chose bjzarre je revivais quelques souvenirs datant du mois procédant l'accident. Je me demandais vraiment si j'avais eu un trou de mémoire. Tout ce qui était arrivé à la première Catherine Lobstein, accident, s'était quand même produit, mais sur une autre Catherine. Ma vie avait donc deux « personnalités ». Ce faisant, j'avais l'impression que cet accident était arrivé à quelqu'un d'autre, d'où l'acceptation de mon handicap. Je m'étais fait une raison. Je n'avais pas réalisé mon problème sur le moment, il faut dire que «je n'avais pas ma tête! ». Je réalisais mes déficiences, mais malgré les difficultés qu'elles posaient, je m'efforçais de faire au mieux. Commentaire: Le fait d'être en fauteuil n'est pas très bien accepté par les accidentés qui ont gardé « toute leur conscience» lors de l'accident. Ma vie avait donc été coupée en deux par l'accident. J'avais pu faire d'autres rencontres, mais je ne ressentais plus les choses comme jadis. C'était vraiment dommage! n avait coupé beaucoup de choses, en particulier les amitiés, vraies ou fausses, la vie professionnelle, la vie en général. Je commençais à ressentir certaines choses, pas le sport que je pratiquais, peut-être parce que je ne pouvais plus en faire. Mais j'avais tout de même envie de m'y replonger en créant des chŒégraphies, avec tout naturellement de l'aide. Le seul problème, c'était que je ne pouvais plus pratiquer, même si j'arrivais à faire quelques mouvements, et le sport avait tellement évolué que je serais vite dépassée! Cette envie s' échappait avec le temps. Mais dès que j'entendais des mélodies rythmées qui me plaisaient, je voyais ce que j'aurais fait dessus; possibilité d'entraîner, oui, mais ne plus concourir. Je n'arriverai jamais à rat-

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traper l'évolution des années perdues. Alors, il valait mieux que je m'abstienne. Conséquence: Le gros avantage, si je puis dire ainsi, était que l'accident n'avait pas coupé une vie de famille. TIétait arrivé à un âge relativement propice sans entraîner trop de désagréments, entre autres: pas de vie de famille, pas de couple, ni d'enfants. Dans ce livre, j'ai fait une grande différence entre le centre de rééducation fonctionnelle et celui de rééducation et de réadaptation fonctionnelles avec les quelques souvenirs qu'il me restait du premier et que j'avais donc en tête. Certaines secrétaires de neurochirurgie de l'hôpital du lieu X ne la faisaient pas, mais elle existait vraiment à tous, les niveaux? Elles proposaient seulement le centre de rééducation fonctionnelle. C'était à voir ! Ce livre va vous le démontrer, et normalement faire réfléchir beaucoup de gens. J'avais été bien soutenue par mes parents, et la famille proche, puis le personnel du centre de postcure, ceux qui avaient pris la relève et bien sûr moi-même. Si j'avais fait tant de progrès, je ne m'en rendais pas toujours compte sur le moment, mais seulement au bout d'un certain temps. C'était parce que je voulais m'en sortir et ne plus être à la charge de personne. C'était dur à l'accepter par mes parents, au bout de plusieurs années de soutien, mais maintenant que «j'avais toute ma tête », c'était mon souhait de vivre seule et de travailler: avec un salaire ou de préférence bénévolement; de mener une vie « normale» presque seule. n était temps que je vole de mes propres ailes, non dirigée, ni par mes parents, ni par d'autres personnes. Dépendre des gens, cela allait un moment, mais au bout d'un certain temps, pour moi, cela dépassait les bornes. Tout de même c'était appréciable, juste un moment, dans la mesure où l'autre ne nous imposait pas ses désirs. Au début, je l'acceptais sans rien dire; maintenant, je sais ce que je voulais. Sinon, nous n'avions plus de libertés, il ne fallait pas que ceux qui nous aidaient abusent et veuillent nous dicter notre chemin, ne serait-ce que pour aller visiter, rapporter des souvenirs. Nous étions obligés de suivre, je dirais « subir» les désirs de celui qui nous poussait, quand nous étions en fauteuil manuel. Il nous pousse en fonction de son goût; vous allez me répondre: c'était déjà pas mal, il te poussait! Et notre désir... TIn'en tenait aucun compte. Rares 9

étaient ceux qui le faisaient! C'était notre personne le sujet, pas la leur. Mon caractère avait repris le dessus. Je ne m'étais jamais laissé marcher sur les pieds pendant près de vingt-cinq ans, et ce n'était pas de sitôt, dans l'année de mes trente-trois ans, que j'allais me laisser faire! Je continuerai à faire des progrès, je pense jusqu'à la fm de mes jours, car les choses reviennent petit à petit. Jusqu'à l'année 1999, je pouvais peut-être me comparer à une enfant, car j'avais tout à réapprendre, que ce soit au niveau corporel, intellectuel ou manuel. Mais l'avantage que j'avais sur une enfant, c'était que j'avais déjà connu, stocké et mis en pratique certaines informations. J'étais vraiment limitée par mon handicap, mais encore plus par ma vue.

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Première partie:

en

. , sOIree sur

23 août 1992...
une VOle express

.

Accident
TIavait eu lieu en soirée, par temps de pluie et de vent, sur la voie express de U. Je connaissais bien cette route, car je l'avais maintes fois parcourue pendant mes études à Z. Cela s'était passé le 23 août 1992, un dimanche soir, nous rentrions, après avoir passé le week-end en camping. Pour le centre de rééducation et de réadaptation fonctionnelles, il avait eu lieu le lundi 24. C'était impossible, ce jour-là, normalement, j'étais en activité. Ma mère était devant moi dans une autre voiture conduite par mon frère, alors en apprentissage, c'est-à-dire en conduite accompagnée. J'avais avec moi notre chat Onyx, siamois. TIavait neuf ans. Nous l'avions eu tout petit; il aurait dû fêter ses dix-sept ans en notre compagnie, mais il s'était enfui. TI avait dû s'échapper par l'ouverture faite dans le coffre. Mon père et mon frère, quelque temps après l'accident, étaient retournés sur les lieux et ne l'avaient pas retrouvé. TIavait été vu rôdant sur la voie express. Je roulais peut-être un peu vite sur cette descente vers le pont de U, encore que mais pas à plus de 80 km à l'heure. Avant d'arriver au pont, au niveau de la butte, un ralentissement s'était formé. TIétait dû au non respect du « Stop» par une R5 à la sortie de U. J'avais donc freiné. Ne contrôlant plus ma voiture, j'avais fait de l' aquaplaning qui m'avait projetée sur l'autre voie montante. Une Peugeot 505, roulant assez vite, m'avait heurtée sur l'arrière côté droit. En 1997, ma mère ne cessait de me reprocher de rouler trop vite; pourtant, autant que je m'en souvienne, je ne

crois pas avoir jamais dépassé les 130 km à l'heure. J'étais sur une portion qui demandait une vitesse réduite. Je ne cherche pas une excuse, mais: « Qui n'aurait pas roulé à 80 km à l'heure sur une voie express dont la portion était limitée à 70 km à l'heure? » Ma mère ne se rendait pas compte que ses paroles étaient parfois blessantes, dites sans réfléchir. Et moi, en y repensant, je m'expliquais la chose, comme beaucoup de faits. Je les supportais assez difficilement quand elles étaient répétées. J'ai des photographies des deux voitures accidentées, celle qui était responsable avait fui. L'arrière de ma voiture était enfoncé, le coffre était défoncé, en fait comme toute la voiture. La voiture dans laquelle j'étais allée me jeter avant d'être projetée sur treize mètres, avait été touchée à l'avant. Ma mère ne me voyant plus dans le rétroviseur avait dit à mon frère de faire demi-tour. Comme il y avait peu de circulation et malgré l'interdiction, il avait fait demi-tour sur cette voie express, et s'était rendu sur les lieux de l'accident. Là, ma mère avait détaché ma ceinture de sécurité. J'avais pu survivre grâce à l'intervention d'un kinésithérapeute qui s'était arrêté sur les lieux de l'accident. Il avait ouvert la portière pour casser la manette du clignotant et, avoir ainsi un instrument pour m'empêcher de mourir par étouffement. TIfallait laisser ouverte cette bouche et tirer sur la langue afin d'éviter qu'elle ne fasse bouchon en arrière. Ainsi, le but était de mettre un obstacle pour que cette dernière ne se referme pas. Action réalisée juste au moment de la perte de connaissance. Le SAMU avait été prévenu par un autre conducteur. Ce qui jouait dans ma volonté de m'en sortir, c'était le sport de « haut niveau» que je pratiquais et dirigeais: le Twirling. Le but de ce livre n'étant pas de défmir le Twirling, j'avais toujours réagi lorsque les gens parlaient «majorette ». Les seules choses essentielles à dire étaient que le Twirling était un petit cousin de la Gymnastique Rythmique et Sportive, et était reconnu comme Sport par Décret de 1985. TIse pratiquait en salle et en justaucorps, tandis que la Majorette, en tenue de parade, défile dans les rues. Si je n'avais été qu'une simple majorette, je ne serais pas du tout comme 14

cela à I'heure actuelle et je serais encore dans un lit... J'avais une bonne condition physique et les deux arrêts cardiaques que j'avais faits n'étaient pas venus à bout de ma vie. Vous avez dû sûrement l'entendre au cours de l'émission «ÇA SE DISCUTE» sur les comas en octobre 1999, et vous avez aussi pu le remarquer chez tous les accidentés sportifs, ils ont eu l'incroyable chance de « s'en sortir» . J'avais eu un traumatisme crânien avec un syndrome cérébelleux et une hémiplégie droite. Cette dernière s'était atténuée avec le temps; elle ne disparaîtra jamais totalement... dommage, par contre, je peux dire qu'en 1999, elle était infime. Le restant de ma vie, il faudra que je vive avec ce déhanchement qui, semble-t-il, diminue ma taille. Ma jambe gauche se plie parfois pour que la droite soit à bonne hauteur. En restant correcte, je dirais tout de même que c'était lassant, voire insupportable par moments. n y avait aussi cette jambe droite qui était spathique par moments, répercussion sur le talon. En conséquence: port d'une semelle orthopédique. Elle a donc changé ma vie en favorisant la marche et, semblait-il, en diminuant mes douleurs dorsales. Outre le traumatisme crânien, j'avais une luxation du petit doigt gauche. De plus, il m'avait aussi été fait une trachéotomie.

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Présentation personnelle
Je n'avais pas été faite en courant, je m'en doutais, cela n'empêchait pas le fait que je voulais faire tout très vite. Et principalement, je n'aime pas faire attendre l'autre; par exemple: pour le transport collectif adapté; c'est un transport de la Communauté Urbaine de X, un minibus. n s'agit de VASP avec deux rampes de chaque côté du fauteuil pour fixer les attaches: Quick Lock, et ainsi tenir ce dernier en deux endroits, à gauche et à droite; je n'aime pas attendre, alors je ne veux pas faire attendre l'autre autant que possible, avec tout le monde. Je réussissais du premier coup. TIfallait que cela soit pareil pour le deuxième essai, mais ce n'était pas toujours le cas. Alors, je disais « non» ou faisais « non de la tête ». Non pas contre l'accompagnateur, mais contre moi. C'était en 1995 que le premier « « non» de la tête» était venu. Avant cette date, j'avais un code. Je clignais une fois des yeux pour dire « oui» et deux fois pour dire « non ». Avec l'habitude, début 1997, j'avais toujours envie de cligner des yeux pour « oui ». Le « non », fait de la tête, était plus facile que la syllabe « oui ». En 1997, il y avait l'habitude de plusieurs années, cela ne s'en allait pas comme cela, c'était machinal. Ce ne fut que courant 1997 que c'était parti défInitivement. n m'anivait encore de cligner des yeux dans le centre de rééducation et de réadaptation fonctionnelles en février de cette année-là. J'ai des possibilités que je ne me connais pas, essentiellement car je n'essaie pas. C'était pour cela que je disais NON au premier essai; je doutais d'y arriver. Je disais NON, et je le dis toujours, mais plus rarement, je le pense surtout, quand je faisais quelque chose de mal, par exemple: lorsque je marchais en kinésithérapie.

Le NON n'était pas dit envers la kinésithérapeute, simplement contre moi. J'essayais, et à force de le faire, cela s'améliorait et ainsi j'y arrivais. Peut-être un gros défaut, même s'il s'était amenuisé depuis 1997, c'était de voir une partie des choses négativement et. .. de me faire des illusions. Même en l'an 2000, les gens pensaient peut-être que je parlais toujours négativement. Je dirais « non », car je suis très optimiste, et je dirais « oui », car je dis franchement ce que j'ai sur le cœur. Je ne suis pas une princesse, que ce soit par les tenues ou les paroles, il m'arrivait d'être dévergondée, c'était surprenant! A d'autres moments, j'étais trop sérieuse, mais très réaliste, ainsi, si une chose ne m'attirait pas du tout, je ne voyais pas pourquoi aller mentir en ',racontant ce que je ne pensais pas vraiment, ou même ce que je ne pensais pas du tout. Ce qui me fait extrêmement plaisir, c'est que mes pensées sont accentuées par les paroles d'autres personnes. Je le dis sans être trop « crue », mais franche. Je ne suis pas le nombril du monde, mais le principal... pas la seule à le penser! Je ne voulais pas être fausse mais il devait sûrement me manquer encore un peu de diplomatie. .. Je maintiendrai cet exemple: quand après plusieurs essais pour la même chose et que cela restait toujours négatif, pourquoi l'autre voulait-il me le faire faire? Déjà que cela m'ennuyait un peu! Têtue, je tenais tête à la personne qui me disait l'inverse. Conséquence: qui d'autre me connaissait mieux que moi? C'était sûr que je voulais souvent avoir le dernier mot, surtout quand les paroles dites étaient, à mon avis, complètement fausses et non vérifiées. Avant 1999, je ne disais rien sur l'instant; je n'avais, et n'ai toujours pas la présence d'esprit de me souvenir d'un fait, de demander, et/ou de le faire, mais je repensais, et je le notais sur papier. J'étais sûre de reparler de ce sujet la prochaine fois que j'en reverrais l'auteur. En octobre 1999, il m'arrivait encore de le faire pour en reparler à la prochaine visite. Souvent, je me « rabaissais» par diplomatie pour ne pas envenimer les choses. Je savais très bien que l'autre avait tort. Mais la société m'avait fait changer. J'avais été très dure certaines fois dans mes paroles sur papier, sur cahier, au départ: de 1996 à mi-1997. A l'heure actuelle, je sais que toute vérité n'est pas bonne à dire. Si je le faisais, c'était dans un souci de réalité. Nous ne pouvions pas changer cette part de réalité. 18

La personne en me poussant à agir voulait peut-être m'encourager. Mais... La chose la plus importante à mes yeux, surtout avant 1999, moins après cette date, était que je me sentais obligée de répondre, car les gens semblaient vouloir me diriger, ou, souvent racontaient des bêtises. Et moi, je ne voulais pas... J'aurais tout fait selon mes possibilités; si c'était nécessaire, j'aurais fait intervenir d'autres êtres ayant une influence. J'aurais peut-être même fait jouer des relations pour ne pas me laisser influencer. Alors, c'était un « non» catégorique. Quitte à aller contre cette personne... Par la force des choses, j'étais devenue du soir et du matin, surtout du soir.',Cela peut être un avantage, mais j'envie les gens qui dans la journée peuvent s'allonger et dormir. Moi, je bâille, je réoxygéne mon cerveau! Cela ne veut pas forcément dire que je veux dormir, si je m'allonge... impossible de trouver le sommeil. Le matin aussi, cela ne servait à rien de rester au lit, car je ne pouvais me rendormir. Encore que le sommeil s'allongeait et devenait plus régulier, depuis la deuxième moitié de 1997. Le seul moyen, parfois, pour ne pas me lever, est d'éteindre la lumière, et je me rendors, mais d'un sommeil par à-coups. Presque tous les jours, je me lève et m'occupe. J'étais matinale. Et il m'était arrivé de passer une nuit blanche en 1998 ! J'ai toujours des nuits très courtes. En 1992, je ne dormais pas la nuit, du fait de mon traitement. Depuis le changement de celui-ci en 1994, le sommeil était passé à une heure, deux heures et ainsi de suite pour arriver à six ou huit heures par nuit, parfois moins, mais jamais plus. Le sommeil semblait s'être stabilisé en 1999. TIm'était arrivé plus d'une fois de me réveiller à trois ou quatre heures du matin en me couchant vers vingttrois heures, alors la bonne solution est que je me couche vers minuit: le plus tard possible. En 1998, mon visage avait repris ses traits naturels. TIn'y avait plus cette bouche de travers; le sourire était plus naturel; les traits étaient moins contractés. Impulsive. En me parlant clairement et m'expliquant bien, certains interlocuteurs arrivaient à me faire changer d'avis. Je voyais comment j'étais. Je savais reconnaître mes torts. Les gens me parlaient, je savais très bien qu'ils avaient raison (pas toujours f), mais ma réaction était plus forte que moi. Je n'arrivais pas à changer 19

mon attitude. De plus, mes premières années dans la société étaient accentuées par ma susceptibilité. Impulsive, je commençais à parler et un flash m'empêchait d'aller plus loin. Je me taisais, car mon erreur sautait à mes yeux. Mon impulsivité a considérablement régressé dès 1999. C'était dur de me contrôler, mais lorsque quelque chose n'était pas fait comme je le voulais ou le souhaitais, alors je m'emballais. Certaines fois trop vite, par la suite je me calmais. Je suis réaliste. Je ne comprends pas que les gens puissent changer le cours de la vérité. Quand quelqu'un me dit une expression de travers ou n'utilise pas le bon terme, je réagis, j'explique quel est le terme exact. Peut-être un peu trop vite! Les gens pensent tout de suite à de l'énervement. Ce n'est pas du tout le cas! C'est l'un des signes d'un traumatisme crânien, apparemment. Autre point, pourquoi ne pas me dire ce qui s'est passé réellement? En plus, je suis comme saint Thomas. Même en atelier d'arts plastiques, au foyer de X, en 1997, j'aimais le fait réaliste et je l'aimerai toujours. Je me sentais obligée de reprendre ce qui était faux. C'était essentiellement la réalité et pas un autre thème. Pourquoi aller inventer? Je savais très bien que j'avais raison, alors «je montais sur mes grands chevaux ». Ce n'était pas de la nervosité comme mon entourage semblait le penser. Je m'emballais tout simplement. L'être humain me disait de ne pas m'énerver, alors que j'essayais tout simplement de faire entendre la vérité. De plus, l'interlocuteur me faisait souvent « m'énerver ». Bizarrement c'était toujours les mêmes qui me faisaient réagir comme cela. En fait, ceux qui croyaient tout savoir, que je ne portais pas trop dans mon cœur, et

qui pensaient « être arrivés », et se sentaient supérieurs, alors que
je devais faire face à leurs bévues. Pourquoi suis-je si susceptible? Il m'arrivait souvent de demander: «Comment faut-il le prendre? ». Les gens faisaient des efforts, moi aussi, mais quand j'avais déjà eu une expérience identique malheureuse, je prenais exemple dessus. Qui fallait-il croire ? Avais-je changé comme je le pensais? En 1997, mon père et mon frère savaient ma réaction vive, ils n'étaient pas les seuls. TIss'amusaient ainsi à me faire réagir « au quart de tour ». C'était un jeu pour eux. Et moi, ce n'était plus marcher que je faisais, 20

c'était courir. En fait, tout le monde le remarquait et s'amusait à ce que je coure. Encore en l'an 2000, je « couraiS» mais moins souvent. Ce que je m'expliquerai toujours extrêmement mal, c'est le revirement d'attitude de certaines personnes. Moi, je dis « ce que j'ai sur le cœur ». Je suis peut-être trop franche. Les résidents se laissent faire, pas moi! J'ai peut-être tort de dire trop ce que je pense et remarque, mais pourquoi parce qu'il s'était passé telle ou telle chose entre une personne et moi, cela devait-il retentir sur le futur? Je garderai souvenir d'un fait, mais sans avoir compris l'auteur, je retournerai quand même vers lui. Je suis tellement réaliste qu'avant mon entrée au foyer, il fallait que je me justifie quand une remarque m'était faite. En 1998, en voyant les autres réagir comme je le faisais auparavant, je leur demandais le pourquoi de leur attitude. Je réagissais toujours ou bien je restais passive, même si cela m'avait fait mal. Exemple: suite aux paroles dites par la kinésithérapeute en septembre 1999, j'étais sur le point de lui envoyer une lettre, mais je m'étais fortement retenue de le faire. L'écrit reste, les paroles s'envolent. Ces dernières, je les oublierai très difficilement. J'ai toujours un peu gardé cette attitude et je ne pense pas en changer: ma réaction au quart de tour, mais moins amplifiée. J'étais, et le suis toujours, très sensible aux remarques faites. C'est peut-être banal pour les autres, mais pas pour moi. Des années plus tard, je m'en souviens toujours; je les oublie difficilement. Certaines fois, aussi des paroles. En tout cas, pour celui ou celle qui me l'a fait « subir» ou dit, le fait a disparu de sa mémoire. Cette sensibilité agit de telle sorte que quand la goutte fait déborder le vase, je riposte. Peut-être parfois avec brusquerie, mais l'autre ne voit pas les conséquences de son comportement. Ces dernières me poussent à bout. J'ai peut-être un caractère « exécrable» cela m'a été dit. Je le montre. C'était ainsi: ce n'était sûrement pas ma journée, mais devant « l'action stupide» d'un membre hospitalier, j'avais fait demi-tour et étais partie; pourquoi cette personne parlait à ma 21

mère, je lui avais seulement demandé de m'accompagner; s'adressait pas à moi, la concernée ?

et ne

J'étais têtue et le suis toujours, mais j'ai raison de l'être certaines fois. La personne veut me prouver le contraire, elle ne sait pas le pourquoi de ma demande: sûrement un manque d'explications de ma part. Bornée, têtue, quand j'ai quelque chose en tête, je ne l'ai pas ailleurs, c'est relatif. n m'arrivait peut-être de me ridiculiser, tant pis si cela me blessait. Il fallait tenter sa chance! Cela était aussi accentué par le fait de « voir en négatif ». Bon point pour être là où j'étais arrivée en l'espace de peu de temps, surtout depuis que j'avais repris pied sur terre. Si nous réfléchissons bien, tout de même, temps assez long. Je suis peut-être têtue; après une bonne explication, je reconnais mes torts si c'est moi la fautive. Mais l'explication doit être démontrée... En 2000, je ne vais pas aller dire que je suis bornée, vu l'évolution qui a eu lieu, mais têtue: oui... Je trouve toujours à l'heure actuelle que je ne fais pas d'humour. Et pourtant les autres disent l'inverse. J'ai des réponses qui semblent être de l'humour pour les autres. Ce sont des réponses dites inconsciemment, voire consciemment dans certains cas. Je suis trop réaliste pour déformer mes paroles et en faire de l'humour. Et celui des autres parfois reste dans ma mémoire! J'avais tendance à être rancunière, alors attention... Ce n'était pas parce que je ne faisais pas telle ou telle chose, qu'il fallait me le dire, pas toujours gentiment à mon goût. Tout de même, je n'étais pas une parfaite rancunière. Si je l'avais été, je n'aurais pas continué à garder des liens avec le centre de postcure, ou avec des gens y travaillant, ou bien à relancer certaines personnes. Je ne le cachais pas, elles m'étaient chères. En était-il de même de leur côté? Rancunière, peut-être, mais respectueuse. Je ne disais pas toujours les paroles qui me viennent à l'esprit et que j'ai sur le bout de la langue. Parlons respect de l'individu envers moi: Etait-ce respectueux et normal de me pousser, alors que je n'étais pas parfaitement installée sur le fauteuil? Souvent, je puis dire à chaque fois, je 22

serrais les freins pour bloquer le fauteuil manuel donc empêcher l'autre d'avancer et, ainsi avoir le temps de m'installer correctement, bien assise au fond du fauteuil et les pieds installés sur les cale-pieds. Et c'était moi qui allais trop vite! J'ai toujours le sourire aux lèvres. Je riais dans le moyen séjour durant l'été 1996 en présence du kinésithérapeute qui remplaçait Pascal. Même Philippe s'était aussi demandé comment j'étais tombée? Juste en voulant prendre appui sur une porte de chambre pour me reposer un moment et bizarrement, elle s'était ouverte, alors qu'au préalable elle était fermée, sûrement mal enclenchée, et je m'étais retrouvée par terre! De toute façon, à quoi cela me servirait-il de pleurer. fi faut être réaliste quand je ne peux plus. La seule fois où j'avais eu des larmes, c'était au repas de Noël 1996 quand j'avais mangé un aliment extrêmement chaud. J'avais trop envie de rire pour «pleurer ». Depuis 1997, je savais me contrôler. Jusqu'au début de cette même année, s'il arrivait quelque chose de comique à une personne en ma présence, je ne me moquais pas d'elle. C'était tellement comique. Je ne pouvais pas me contrôler alors j'éclatais de rire... Je souris en relisant mes écrits, car je revois certaines images. Les personnes qui me disaient et me disent toujours: « Ce n'est pas la peine de pleurer! », je ne sais pas où elles ont été chercher mes larmes. Une chose qui m'étonnera toujours grandement, ce sont les mois qui avaient suivi la prise d'empreinte pour la coquille en 1993. Ce personnel hospitalier m'avait fait tellement souffrir que durant les nuits suivantes, je pleurais. Comment cela était-il possible, je n'avais plus de larmes? Je ne parlais pas encore. Bizarre! J'aurais pu mettre en doute les paroles des gens qui me l'avaient dit d'après ce que je savais de moi. Ce n'est pas que j'ai une «petite mémoire », au contraire... C'était moi qui le disais souvent et ce n'était pas du tout la réalité. Le fait de noter, tout de suite ou dans les temps suivants, sur un papier, me force à m'en souvenir. Je retiens mieux. Ce n'est pas une déficience. Et j'ai de la suite dans les idées. Je n'ai pas tout perdu avec l'accident. J'ai une mémoire non pas auditive, mais plutôt visuelle. Cette dernière entre en action quand j'ai inscrit le mot. Cela explique aussi le fait d'être observatrice et n'empêche pas ce fait: si une personne me dit quelque chose une fois, cela suffit. Ces choses dites commencent à devenir répétitives au bout 23

de la troisième édition, surtout lorsqu'elle est identique aux précédentes. Je le faisais remarquer, et par malchance, ce n'était pas toujours bien pris. C'est sûrement pour cette raison que je ne m'explique pas assez pour éviter de me répéter. Je ne suis pas pessimiste, c'est accentué par le fait que le docteur du centre de rééducation et de réadaptation fonctionnelles avait dit que je (re)marcherais un jour. Je travaille dans ce but. Je fais tout pour y arriver. Dès que j'en ai l'occasion, je fais quelques pas. Les avis que j'ai entendus me font persister dans ce but, c'est donc de l'optimisme. J'avais tendance à être un peu découragée, surtout en kinésithérapie et en orthophonie, ou quand je voulais faire quelque c,hose de nouveau. Dans ces cas-là, je disais que j'étais pessimiste. J'avais quand même montré lors d'une occasion au foyer XY sur X, en 1998, que je ne baisse pas facilement les bras. Je m'accroche. Peut-être un peu trop parfois... Je suis assez timide, secrète, pourtant parfois, c'est sur le bout de ma langue, et je rougis assez rapidement. D'où ma raison de ne jamais porter un haut rouge, pour éviter d'entendre sans cesse: «Le pull déteint sur toi ». Cela n'empêchait pas, que je m'étais surprise à aller voir quelqu'un. Je ne l'aurais pas fait auparavant, ou alors difficilement. J'avais des souvenirs, je trouvais que cette attitude était inhabituelle. Nous ne pouvons pas dire que l'accident fut bénéfique, mais il avait, semble-t-il, diminué ma timidité, ou c'était peut-être dû à l'âge? Je me surprenais à aller trouver un interlocuteur, ou à dire une partie de ce que je pensais, ou à faire ou proposer des choses que je n'aurais jamais proposées jusque-là. Je suis assez réservée, mais je me surprends tout de même! Ce qui m'arrête, c'est l'inaccessibilité des lieux, des transports en commun, même si la société a fait de gros efforts. La ville X est une ville relativement bien adaptée. L'effort se fait sentir, tout de même, mais pas partout. Je respecterai mes dires: il n'y aura pas de grands voyages seule tant que je ne serai pas avec du personnel habitué à nous et avec possibilité d'amener le fauteuil électrique, ou que je n'aurai pas encore assez d'équilibre pour marcher sans aide, seule. « Cela me faisait mal » de vouloir faire quelque chose et de ne pas pouvoir le faire, cela m'arrêtait. Alors je m'abstenais. J'aurais pu le faire, mais ce serait fait principalement par l'autre, ce qui 24

sous-entendait « dépendre ». Nous n'avions aucun mérite dans ces cas-là. Je veux que cela soit fait par mes mains et ma tête. Malheureusement, les autres ne comprennent pas mon point de vue. Le principal est que je connaisse mon handicap et mes limites. Exemple: au centre d'accueil de jour, je préfère passer mon temps sur des jeux intellectuels plutôt que de fréquenter l'atelier chant. Je suis limitée par cette dysarthrie. Je ne suis pas si égoïste, c'est-àdire à ne penser qu'à moi, en me faisant plaisir; je pense aux difficultés rencontrées par le public. D'autre part, j'insiste pourtant

bien sur le fait que je ne sais pas donner des « à-coups », ou gestes
saccadés, en particulier faire une vinaigrette; je crois, j'en suis même sûre, que le principal est de savoir comment la faire? Et je me connais mieux que quiconque... Je trouvais que j'étais moyenne en toutes matières dont en mathématiques. Je réagissais tout de suite, quand une personne me disait qu'être né en 1974, cela faisait vingt-cinq ans, quand nous étions en 1998. Ou c'était moi qui ne savais plus compter, ou c'était l'autre. Sûrement l'autre, mon frère avait vingt-cinq ans et il était né en 1973 : 25 + 73 =98. Le problème était que je n'arrivais pas à me contrôler, à rester calme, quand c'était faux. Je m'emballais. Le pire, dans ce cas-là, c'était que je n'avais plus la parole, mais de« l'énervement» dans la voix. Je suis peut-être maniaque, mais en l'espace de plusieurs années, depuis mon accident et, que je circulais, en fait, depuis que je mettais la main à la pâte, une seule personne avait remis en place ce qu'elle avait volontairement déplacé, c'est-à-dire une chaise, sinon j'étais obligée de lui faire remarquer. J'avais du mal à le faire accepter certaines fois. Au bout de deux mois de présence au foyer, je pouvais le faire moi-même plus facilement, même si je mettais plus de temps. Au mois de juillet 1997, au foyer, il fallait que je sois casse-cou pour remettre mon couvre-lit en place. Heureusement mes possibilités avaient augmenté au fil des mois! Je me rendais compte que j'étais influençable, malgré tout je ne me laissais pas marcher sur les pieds, même si j'écoutais un peu trop. Histoire d'en rire: parfois, j'écoutais, je faisais comme l'autre venait de me dire et, c'était moi la fautive. Je voulais trop bien faire! Fautive... Tout cela sans l'avoir cherché! Je pensais avoir pris une bonne décision, même si le lien était important, en tout cas je ne me laisserai plus « diriger ». Mon « non» venait 25

aussi de là. Je n'avais jamais aimé être accusée à tort. J'étais tellement influençable que je préférais dire « non» tout de suite. Je n'avais pas idée de discuter pour voir les avantages et les inconvénients. L'influence de l'autre agissait aussi quand j'allais vivre dans un lieu comme à l'appartement, l'annexe, ma chambre au foyer: moins dans ce cas-là, car c'était en partie meublé; je me laissais influencer. J'essayais de faire toute seule. Même si je faisais des erreurs, j'aurais tout de même bien aimé que cela vienne de mon esprit, ce n'était pas du tout le cas. Rien ne sortait de ma tête: si, le rangement! TIfaut dire qu'au début, de 1997 à 1999, je n'y pensais pas toujours, mais tout de même: nous avons une langue faite pour parler! Ce qui m'était dit, était normalement un conseil, mais paur moi c'était tout autre chose, quel mot donner? Imposition, semblait être le mot juste. Si je me laissais faire, tout viendrait de l'autre. Je ne veux pas aller contre mes parents. Je pensais: l'appartement qui normalement est le mien, nous pourrions dire que c'était celui qu'aurait aménagé ma mère, si elle avait dû en refaire un pour elle. Dans les années à venir, ce serait un « non» catégorique à toutes propositions. C'était mon lieu de vie, donc cela devait sortir de ma tête. Je ferai donc appel à des personnes externes, autres que celles qui m'entourent. J'ai peut-être de la volonté, mais je n'en ai pas assez pour dire: « Oui, oui » et changer ensuite. Je dis tout de suite: « Non ». Où je dis : « Oui» et je fais ce que quelqu'un me demande. Je manque sûrement de confiance en moi. J'en ai tout de même un peu; par exemple, la marche; mais dans certains cas, l'inconnu me fait peur, même si les autres m'en parlent. Avant mi2000, tant que je n'avais pas vu de mes yeux, ou que je n'étais pas accompagnée par du personnel qui avait l'habitude de nous, handicapés; j'avais peur. En 1999, j'avais repris mon caractère, je ne me laissais plus autant diriger. Je prenais souvent mon courage à deux mains pour m'expliquer avec la personne concernée. Je n'aimais pas ceux qui racontaient des choses archi-fausses sur mon compte. Le pire était quand c'était dit par-derrière. Je préférais parler, m'expliquer directement avec le médisant. J'étais routinière, mais ce n'était rien comparé à la routine des autres résidents du lieu XY, sans tenir compte de leur âge. J'avais 26

quand même un sérieux avantage, celui de m'adapter au lieu, à la situation présente. Un exemple: s'il n'y avait que trois personnes désirant boire du café, je n'allais pas aller préparer une cafetière pour six. Dans ce cas-là, je diminuais les doses, cela d'autant plus qu'une personne bien intentionnée avait facilité la tâche en mettant sur une feuille posée près de la cafetière, les quantités à respecter. Où était l'intelligence? Même avant mon accident, c'était sûrement une déformation sportive, j'aimais et j'aimerai toujours la chanson, en premier lieu, non pas pour les paroles, mais pour la mélodie. Contrairement à la plupart des gens, je ne connus que bien plus tard ces dernières. Certains les savaient par cœur dès le début; moi, peut-être au bout de la dixième écoute; et encore... TIy a des choses qui sont restées dans ma mémoire, telle une partie de mon apprentissage alimentaire, ou quelques mots médicaux de ma scolarité F8; par contre, d'autres se sont totalement envolées de celle-ci. C'était ma mère qui me les avait réapprises, comme au sujet des vêtements que nous portions. Ce n'était pas parce que nous changions de vêtements, tous les jours, que la garde-robe était bien fournie. C'était notre problème et pourtant les gens jasaient. Qui s'occupait de l'entretien? Ce n'était pas eux qui faisaient les lessives et le repassage! Depuis que j'avais mon logement, le changement de comportement était plus considérable que dans le lieu XY. J'acceptais mieux les aides des gens de l'extérieur, même si quelques fois, je leur disais «Non merci, je peux le faire ». Je connaissais mes limites et ne voulais pas tomber dans de l'assistanat. Leur attitude était souvent due parce que les gens avaient en face d'eux un fauteuil; appartement signifiait bien: libertés. Je ne devais pas être freinée, il me suffisait de demander. Je ne voulais pas le faire, c'est-à-dire dépendre et tomber dans de l'assistanat. J'avais le mérite de le faire par moi-même, même si ce n'était pas parfait. Si mes possibilités ne le permettaient pas, j'étais freinée; au lieu de demander, je persévérais. La flexibilité, où était-elle? Certaines fois, je demandais, mais avec une gêne interne. Ce qui me gêne le plus, c'est cette imprécision, cette vue, le manque de forces et, le fait que je ne peux plus faire certaines 27

choses ou alors très difficilement, comme la couture, la dactylographie. J'avais bien repris en 1998 la pratique de la machine à coudre, mais en atelier couture dans le foyer XY ; dans ce cas-là, il n'était plus question de cours individuels, comme dit au départ. L'utilisation de la machine était revenue instinctivement, mais je devais mettre un cache sur mon œil droit ou gauche afin de ne pas voir double. Je possédais une machine à coudre avant mon accident; le peu de machine que j'avais fait en atelier m'avait encouragée à ne pas la vendre, mais à la réutiliser dans le futur logement. Comme il n'était plus question du manuel, je me tournais alors vers l'intellectuel, la cuisine ou l'ordinateur. En 1997, dans le centre de rééducation et de réadaptation fonctionnelles, j'avais refait connaissance avec l'ordinateur, alors se posait le problème: quel type d'ordinateur prendre? En fin de compte, j'avais un appareil normal. La seule différence est que je surélève mon clavier. Je ne pouvais plus taper des deux mains: formation de secrétariat médical, mais de l'index droit. Je regardais les touches et ma nuque en subissait les conséquences. La tolérance n'est pas un fait particulier de cette description. Si d'autres personnes pensent à faire une chose, pourquoi pas toutes? J'arrive à accepter les oublis, seulement pour certaines choses. L'action inexistante, la plupart du temps, n'est pas excusable. Dans la société actuelle, le sujet doit avoir un peu d'esprit. Je ne sais quels termes employer, peut-être: être physionomiste. En tout cas, j'ai bonne mémoire des visages connus avant et après l'accident, cette mémoire n'a pas été compromise par ce dernier. Je sais que je l'ai vu quelque part... Où ? Ainsi, une infmnière de 1996, rencontrée pour ma première opération de la main gauche dans un service, et revue dans un autre en 1998, mais toujours pour une intervention sur la main gauche; je lui avais donc dit que je me souvenais de son visage. Elle aussi, se souvenait de moi. En 1996, elle m'avait connue dans un état plus lamentable. Deuxième fait: à XYZ, près de mon logement, j'avais parlé avec une personne sans parvenir à définir le lieu de la précédente rencontre. Pourtant je la connaissais. Cette rencontre datait de mes études. Même son nom ne m'était pas inconnu. TIn'était, non plus, pas inconnu à ma sœur quand je lui en avais parlé.

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Un trait d'autrefois que je retrouve, c'est la coquetterie. Ce que je mets dans mes cheveux ou à mes pieds, dépend de ma tenue vestimentaire. En cours de dessin, durant ma scolarité secondaire, j'avais appris que pour attirer l'œil sur des tomates, nous mettions celles-ci sur leur couleur complémentaire, alors une personne ressemblait à une tomate, si elle portait un haut vert et un bas rouge, par exemple ou l'inverse. Dans les magasins, la tomate pour être vendue était mise sur sa couleur complémentaire qui était le vert. Vous comprenez pourquoi je ne portais jamais ces deux couleurs ensemble. J'ai un trou de mémoire, mais ce fait m'est resté. A la rigueur, toutes les autres couleurs complémentaires, mon but n'est pas de me faire remarquer: cela ne me vient pas à l'esprit de le faire, même si certains résidents du foyer XY ou membres du personnel le faisaient. Dans la mesure du possible, j'essaye de rester dans les mêmes tons avec un rappel dans ma coiffure. Je fais souvent un camaïeu. Je ne suis pas parfaite, loin de là, c'est juste une question de présentation et c'est agréable à

l'œil...
Intérieurement, cela m'avait fait plaisir qu'au centre de postcure, des personnes aient pris exemple sur moi; qu'une personne ait même été jusqu'à essayer une de mes vestes. Ce qui prouvait que ce que je portais attirait l' œil, même si les vêtements avaient cinq ans ou plus! Cela devenait agaçant quand ce qui était dit venait toujours de la même personne et, que je sentais de la « jalousie» dans la voix. Au foyer, certains résidents ne me disaient rien, mais ils n'en pensaient sûrement pas moins. Comme dans le centre de postcure, le personnel me le faisait souvent remarquer. J'avais fait part de mes tenues vestimentaires sur le cahier de communication établi entre le personnel de ce centre de postcure et moi. Certains: comme un des kinésithérapeutes du centre de rééducation et de réadaptation fonctionnelles, n'avait pas hésité à me le dire: élégance, au lieu de montrer de la «jalousie» ou autre chose. J'étais peut-être carrée. Je me demandais vraiment comment prendre les attitudes des gens, normalement sympathiques envers moi au départ, et à d'autres moments, ayant une attitude totalement incompréhensible? Cela venait-il du fait que j'étais «carrée» ? La plupart du temps, mon attitude était noire ou blanche, parfois tout de même, elle était grise. 29

Avant tout, je suis organisée. Lors d'une action, je ne veux pas être débordée! J'ai peut-être des défauts, mais ils se modifient selon les faits. Je présente un sérieux avantage: celui de paraître des années plus jeune que mon âge, en général plus de cinq ans. Pourquoi parais-je si jeune? Pas une seule ride? Pendant cinq années, mes muscles n'avaient pas travaillé. n en avait été de même pour cette bouche de travers. Elle était redevenue tout à fait normale quand j'avais recommencé à manger. Certaines fois, ma susceptibilité était touchée par l'action de l'autre ou par ses paroles quant à cette bouche. Les mu~les de tout mon corps avaient donc repris leur fonction d'origine dès l'instant où je m'étais remise à être active et remanger. Mais, c'était un gros désavantage, car je n'étais pas considérée comme une adulte. Les professionnels, pas tous, heureusement, me prenaient pour une camarade!

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Passé

- Présent

J'avais suivi une scolarité primaire et secondaire. J'avais passé mon Baccalauréat F8 au Lycée x à X. J'aurais aimé être vétérinaire, mais à cause de mon asthme, il me fallait me tourner vers autre chose. J'avais été reçue au Brevet de Technicien Supérieur (B.T.S.) d'Economie Sociale et Familiale (E.S.F.). Il me fallait attendre une année, alors j'avais fait une année d'études à la Faculté de Médecine à X sans passer l'examen de fin d'année. J'avais ensuite fait mes deux années de B.T.S. à Y. Ensuite, j'avais fait ma troisième année, celle de Conseiller en E.S.F., au Lycée Y à z. J'avais seulement le niveau de Conseiller en E.S.F. J'avais eu mon accident entre l'épreuve écrite et l'épreuve orale. Des années plus tard, je racontais des mensonges. J'avais su la vérité longtemps après, pourquoi pas à mon réveil! Je reconnaîtrais ainsi mon erreur, mes lacunes. D'autre part, depuis ma neuvième année, j'avais comme loisir: le Twirling. C'était sûrement le fait d'avoir eu à ma charge, à ma majorité, un club qui avait joué sur ma volonté de m'en sortir. C'était pour cela, que les gens disaient que j'étais battante. J'étais allée voir le Twirling de 1992 à 1997; pour le centre de rééducation fonctionnelle, je m'en souvenais vaguement. Ces adeptes du Twirling avaient vu mon évolution. Je ne ressentais plus les choses comme avant mes malheurs, tout de même j'avais été touchée en 1996, sans le montrer, lors d'une compétition internationale se déroulant à X. Pendant quelques minutes, il y avait eu une salve d'applaudissements pour moi; les gens étaient debout lorsqu'ils applaudissaient, en remerciement de ma présence. Les larmes n'avaient jamais pu sortir...

n y a beaucoup de choses que je faisais autrefois, et que je ne pourrais plus faire, pour l'instant: le Twirling, la couture. J'ai tendance à ne pas le croire, mais cela reviendra peut-être un jour, comme le dessin, qui était mon passe-temps favori. n faut y croire, car beaucoup de choses sont revenues avec le temps, comme nouer un lacet. Deux mots me venaient à l'esprit: répéter et s'accrocher.
Il fallait persévérer, par exemple pour mes lacets de chaussures, quand je n'y arrivais pas, je réessayais. Cela avait duré plusieurs mois, voire un peu plus d'une année, une fois que mon traitement avait été modifié. Je sais les nouer depuis le 18 avril 1997 ! A force de le faire, cela venait plus facilement. Les autres pouvaient trouver que j'étais lente, tant pis ils n'avaient qu'à m'attendre. Ou le faire eux-mêmes! Devant le temps passé, j'étais souvent obligée de leur demander de le faire, car je perdais mes moyens. Je voulais faire trop vite et je n'y arrivais plus. L'accident avait quand même une grande part de responsabilité, car je ne ressentais plus les faits de la même manière, comme le sport, la nourriture, etc. Le seul reproche à me faire, c'était que plus rien n'était naturel, c'était «calculé» en partie, surtout jusqu'en 1997. Certaines actions redevenaient naturelles depuis que je n'étais plus en milieu hospitalier. Je garderai quand même des souvenirs. Il y avait deux choses à voir : Fallait-il changer le traitement dès le départ ou bien, ne rien modifier? Si j'avais un avis à donner, je laisserais l'histoire comme elle s'était déroulée.

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