Faire avec le cancer dans le monde du travail

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L'allègement des thérapeutiques pour traiter le cancer fait que le patient peut exercer une profession et doit "faire avec" son cancer. Les témoignages recueillis examinent l'articulation des trajectoires (maladie/profession), la négociation permanente et l'incertitude liés à la maladie, aux statuts et aux conditions des sujets vulnérables dans l'entreprise.
Publié le : mardi 1 septembre 2009
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EAN13 : 9782296238916
Nombre de pages : 299
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Faire avec le cancer dans le monde du travail

Logiques Sociales Collection dirigée par Bruno Péquignot
En réunissant des chercheurs, des praticiens et des essayistes, même si la dominante reste universitaire, la collection Logiques Sociales entend favoriser les liens entre la recherche non fmalisée et l'action sociale. En laissant toute liberté théorique aux auteurs, elle cherche à promouvoir les recherches qui partent d'un terrain, d'une enquête ou d'une expérience qui augmentent la connaissance empirique des phénomènes sociaux ou qui proposent une innovation méthodologique ou théorique, voire une réévaluation de méthodes ou de systèmes conceptuels classiques.

Dernières parutions
Jacques CHA VANES, La cité au travail. Les modes d'accès à l'emploi des jeunes d'origine maghrébine des« cités », 2009. Jean-Charles BERARDI, Prolégomènes à une sociologie de l'art. Les formes élémentaires de l'échange artistique et son procès. Tome 2: analyse et modèle, 2009. Jean-Charles BERARDI, Prolégomènes à une sociologie de l'art. Les formes élémentaires de l'échange artistique et son procès. Tome 1 : problématique et méthodologie, 2009. Marianne DEBOUZY, Le monde du travail aux Etats-Unis: les temps difficiles (1980-2005),2009. Roland GUlLLON, Sociologie de la division du travail, 2009. Damien LAGAUZERE, Le masochisme social, 2009. Francis COURTOT, Brian Ferneyhough,figures et dialogues, 2009. Jean FOUCART, Fluidité sociale et souffrance, 2009. Olivier MOESCHLER et Olivier THÉVENIN (dir.), Les Territoires de la démocratisation culturelle, 2009. Lionel ARNAUD, Sylvie OLLlTRAULT, Sophie RÉTIF et Valérie SALA PALA (dir.), Mobilisations, dominations, identités,2009. Alain BERGER, Pascal CHEVALIER. Geneviève CORTES, Marc DEDEIRE, Héritages et trajectoires rurales en Europe, 2009. Adeline CHERQUI et Philippe HAMMAN (dir.), Production et revendications d'identités. Eléments d'analyse sociologique, 2009. Christophe COLERA, Les services juridiques des administrations centrales,2009. Virginie GARCIA et Guillaume TlFFON (coor.), Le sociologue en train dl! se faire, 2009. Marie-Thérèse RAPIAU et Jean RIONDET (coor.), Le « recrutement » des infirmières: de la formation aux pratiques d'une profession de santé, 2009.

Josette DEBROUX, Les« rura/istes» et les études rurales, 2009.

Pierre A. Vidal-Naquet

Faire avec le cancer dans le monde du travail

L'Harmattan

@ L'Harmattan, 2009 5-7, rue de l'Ecole polytechnique, 75005 Paris

http://www.librairieharmattan.com diffusion.harmattan@wanadoo.fr harmattanl@wanadoo.ft ISBN: 978-2-296-10]49-4 EAN : 978229610]494

Remerciements

Cet ouvrage fait suite à une recherche à laquelle ont collaboré Christine Dourlens, Benoît Eyraud et Julien Sauvebois. Je tiens à les remercier pour leur contribution.
Je remercie aussi tout particulièrement toutes les personnes qui ont accepté de donner leur témoignage. Je remercie également Service d'Hématologie associations Être-là et qu'ils nous ont apportée le Centre Léon Bérard (Lyon), le du Centre Hospitalier Lyon Sud, les Bron contre le Cancer pour l'aide dans la réalisation de notre enquête.

Je remercie enfin l'Institut National du Cancer (INCa) et l'Association pour la Recherche sur le Cancer (ARC) d'avoir commandité et soutenu la recherche dont ce livre est issu.

SOMMAIRE Introduction

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des

I. Méthode
II. Situations

1. À demi-mots (Nasira, 32 ans) 2. Un cancer en fin de carrière (Gérard, 59 ans) 3. Un parcours initiatique (Jacques, 57 ans) 4. Le soutien du réseau communautaire (Ismet,

32ans)
5. La maîtrise du bien-être (Barbara, 48 ans) 6. Un objet indésirable (Christiane, 57 ans) 7. Face à l'incertitude (Véronique, 33 ans) 8. La perte des supports sociaux (Oumar,

32 ans)
III. Cancer, travail et emploi 1. Le cancer: vers une individualisation

expériences 1.1. Le processus de différenciation 1.2. La personnalisation de la prise en charge 1.3. La singularité des réactions aux traitements 1.4. La constellation des dispositifs 1.5. Le brouillage des frontières

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153 154 155 159

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2. Dans l'univers professionnel 2.1. La mobilisation du droit de la protection sociale 2.1.1. Un système protecteur mais complexe 2.1.2. Des épreuves successives 2.1.3. Les changements de statut 2.1.4. Invalidité et handicap 2.1.5. Continuité discontinuité des prestations 2.1.6. Les stratégies d'ajustement 2.2. Le rapport au travail 2.2.1 Entre distanciation et implication La redéfinition des priorités - L'acceptation de la fragilité Attachement et engagement 2.2.2. Rétribution 2.2.3. Les relations de travail

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-

-

- Des liens résiduels - Le retour dans le milieu de travail Des relations sociales précaires et incertaines

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-

IV. Trajectoires 1. Les formes d'intégration 1.1. L'intégration assurée, confirmée, fragilisée

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1.2. Les basculements 1.3. Repli et dégradation

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2. Ruptures biographiques et articulation des trajectoires 2.1. La disjonction, entre continuité et bifurcation 2.2. La combinaison des trajectoires: de la négociation ouverte à l'arrangement à

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273

basbruit

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CONCLUSION

281 293 295

Liste des personnes ayant donné leur témoignage Bibliographie

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INTRODUCTION

Au cours des dernières décennies, le nombre de décès liés au cancer n'a cessé de croître. En 2004, cette pathologie est devenue la première cause de mortalité en France. Toutefois, cette évolution n'indique pas que le combat contre le cancer est en train de perdre de son efficacité. Au contraire, même. En effet, l'extension continue de la mortalité des personnes atteintes résulte surtout de l'accroissement et du vieillissement de la population. De surcroît, si l'on neutralise les effets de l'âgel, on peut alors constater que le risque de décès par cancer a en fait diminué (INCa, 2007). Et si l'on peut noter une croissance importante ces 20 dernières années du nombre de nouveaux cas de cancer, on ne saurait considérer une telle augmentation comme l'indicateur d'une baisse de performance de la lutte anticancéreuse. En effet, une partie de ces nouveaux cancers est à rattacher à la structure de la population, l'autre partie aux actions de dépistage qui touchent des populations de plus en plus jeunes. Par conséquent, si l'on tient compte de la baisse du taux standardisé des décès par cancer et de l'augmentation du taux d'incidence, on peut en déduire qu'en moyenne l'espérance de vie des personnes ayant un cancer s'est allongée. En d'autres termes, non seulement le risque de mourir d'un cancer a décru mais le nombre de patients survivants et guéris de leur maladie est en augmentation depuis 1980. Ces transformations ont largement modifié le discours sur le cancer. Alors que jusque dans les années 60, il s'agissait d'inciter les individus à accepter les campagnes de dépistage en rappelant que le cancer provoquait la mort2, il
1 Les taux standardisés sur l'âge ou taux comparatifs permettent de comparer des populations ayant une structure d'âge identique. Dans le cas du cancer, cette technique permet d'évacuer le poids de l'âge dans la comparaison dans le temps de deux populations. 2 Ainsi, comme le signale Patrice PinelI (1992), jusqu'en 1960, les affiches de la Ligue contre le Cancer signalent que « le cancer tue ».

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s'agit aujourd'hui de faire accepter le dépistage non point parce que le «cancer tue» mais parce qu'il peut d'autant mieux être guéri qu'il est détecté de façon précoce. C'est donc maintenant la guérison qui est mise sur le devant de la scène. Ainsi, comme le notait déjà Claudine Herzlich en 1988, «le cancéreux n'est plus conçu comme un individu identifié à une mort imminente mais comme un survivant possible espérant vivre et même guérir ». Certes, le cancer est une maladie de longue durée dont l'issue est bien souvent fatale puisque, tous cancers confondus, le taux de guérison n'est encore que de 50 %. Mais il tend aujourd'hui à être plutôt décrit, notamment par la profession médicale, comme une maladie chronique (Philippe Bataille, 2003), c'est-à-dire comme une maladie dont on ne meurt pas et avec laquelle il s'agit de vivre, comme le font d'autres malades tels ceux qui, par exemple, sont atteints de diabète. Dans ces conditions, la prise en charge des personnes atteintes d'un cancer ne relève plus uniquement de la problématique de la survie. Pendant tout le XXe siècle, c'est en effet la thérapeutique qui a occupé une place centrale dans la lutte contre le cancer (Patrice Pinell, 1992). Celle-ci reste encore prioritaire, mais la prévention prend de l'importance ainsi que l'intérêt porté à la qualité de vie des malades comme en témoigne par exemple le développement des services interdisciplinaires de soins de support dans certains établissements hospitaliers. Ces services ont pour objectif de compléter les actions strictement thérapeutiques et d'accompagner les patients dans la gestion des effets secondaires ou des séquelles de leur maladie, mais aussi dans l'organisation de leur vie sociale.

Cette situation relativement nouvelle ainsi que cette prise en compte du cancer comme maladie chronique ont commencé à susciter quelques études et recherches sur les 16

conditions de vie des patients ou anciens patients. Jusque là, les travaux en sciences sociales étaient surtout centrés sur les représentations sociales de la maladie ou sur les conséquences psychologiques de l'occurrence du cancer sur les malades (Sylvie Célérier, 2007). Mais progressivement, les recherches se sont élargies. Elles se sont portées sur les modes de vie des malades et en particulier sur la question de leur réinsertion professionnelle. Ces études sont cependant restées plutôt rares et n'ont commencé à prendre un peu d'ampleur qu'à partir des années 2000. La quasi-totalité de ces travaux s'attache à mesurer les incidences de la maladie sur l'activité professionnelle, soit pour mieux mesurer l'employabilité des anciens malades et les risques pris par l'entreprise qui les accueille, soit, ce qui est plus souvent le cas, pour tenter de savoir en quoi les personnes ayant eu un cancer sont pénalisées dans leur activité professionnelle, sont éventuellement disqualifiées voire interdites d'emploi, soit enfin pour apprécier les vertus thérapeutiques du retour dans la vie active et de la normalisation. Depuis les années 2000, les études relèvent essentiellement d'une démarche épidémiologique, l'objectif étant surtout de connaître les multiples facteurs qui favorisent ou bien empêchent le retour vers l'emploi ou le maintien dans l'activité professionnelle. Ces études sont très instructives car elles permettent, entre autres, de connaître la situation sociale et professionnelle des personnes qui ont été atteintes d'un cancer et de mesurer l'enjeu de la question de la réinsertion et des conditions de celle-ci. Ainsi une récente étude menée par la DREES (Laetitia Malavolti et alii, 2006) sur la situation professionnelle des patients atteints d'un cancer montre que 67 % des personnes qui avaient un emploi au moment du

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diagnostic sont encore en activité deux ans après3. Parmi elles, près de 15 % n'ont jamais interrompu leur activité. En revanche, près de 20 % des personnes qui avaient un emploi au moment de l'annonce de leur cancer l'ont perdu ou l'ont quitté deux ans plus tard. Évidemment, ces taux varient fortement en fonction de la localisation du cancer. Si 58 % des personnes souffrant d'un cancer du sein ont repris leur activité deux ans plus tard, elles ne sont plus que 27 % à être dans ce cas lorsqu'il s'agit d'un cancer du poumon ou des voies aéro-digestives supérieures. On peut noter aussi une forte distorsion entre les hommes et les femmes dans le processus de reprise du travail. Ainsi, six mois après le diagnostic de cancer, 53 % des hommes ont repris leurs activités contre 38 % des femmes (Alain Paroponaris et alii, 2006). Par ailleurs, les personnes interrogées déclarent dans de fortes proportions avoir été pénalisées dans leur activité professionnelle à cause de leur cancer. Elles évoquent notamment la perte de responsabilité, la rétrogradation, l'absence de promotion qui, selon l'étude, peuvent être «vécues comme des formes de discrimination liées à leur maladie». Les personnes qui sont le plus perturbées par leur cancer dans leur activité professionnelle sont celles qui au départ de leur maladie connaissent des situations socioéconomiques fragiles et ne bénéficient pas d'une bonne protection sociale. Ces travaux, qui parviennent à mettre en évidence de grandes tendances, peuvent permettre d'orienter les politiques publiques. Ainsi, au regard des résultats obtenus, les auteurs de l'étude de la DREES suggèrent de « cibler davantage les actions en direction des patients qui connaissent les situations socio-économiques les plus vulnérables ou qui ne disposent pas des statuts professionnels

3 Plus précisément, 81 % sont encore en emploi. Parmi elles, 14 % sont encore en congé maladie.

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les mieux protégés, pour éviter que la maladie n'accroisse encore leurs risques vis-à-vis de l'emploi ».
Dans ces travaux, la maladie est considérée comme un état que subissent les individus et dont les évolutions dans le temps ne sont pas examinées. La maladie est ici une variable dont on recherche l'incidence sur l'activité professionnelle, en comparant deux situations, celles des individus avant et après leur cancer. Il s'agit alors d'identifier les désavantages que ceux-ci connaissent ainsi que les facteurs qui les produisent afin de permettre aux politiques publiques de jouer sur ces déterminants. Mais si ces études mesurent et décrivent des situations, elles ne donnent pas d'informations (car ce n'est pas leur objet) sur les activités déployées par les patients pour faire face à leur maladie et pour recomposer leur inscription sociale et professionnelle. Dans ces conditions, si les politiques publiques peuvent s'appuyer sur les recherches épidémiologiques pour améliorer la situation des personnes concernées, par exemple en confortant leur statut ou en sécurisant leurs droits, elles ne peuvent pas intégrer l'expertise et la compétence des malades eux-mêmes qui, surtout dans le cas d'une pathologie chronique comme le cancer, sont loin de rester passifs pendant le cours de leur maladie. D'autres recherches complémentaires sont alors nécessaires pour savoir comment les individus touchés par le cancer participent aussi d'une manière ou d'une autre au traitement et à la redéfinition de leur situation. Dans cette perspective, quelques (rares) recherches ont opéré un changement d'échelle. Délaissant les approches quantitatives, elles se sont centrées, à partir d'études de cas, sur l'expérience du retour en emploi des personnes ayant eu un cancer. Elles ont insisté sur le caractère très aléatoire du processus de normalisation et surtout sur l'aspect indéterminé de ce processus, questionnant ainsi la notion même de

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«retour» à l'emploi. Toutefois, ces travaux ont fait une apparition de courte durée. Ils ont été réalisés pendant la seconde moitié des années 90 pour être pratiquement abandonnés par la suite (Sylvie Célérier, 2007). Or cette centration sur l'expérience des individus aux prises avec le cancer nous paraît aujourd'hui particulièrement pertinente et c'est dans cette direction que nous orientons le présent travail. Moins pour nous intéresser uniquement au seul moment du «retour» à l'emploi que pour examiner comment les individus gèrent à la fois une maladie qui a tendance à s'étirer dans le temps et leur itinéraire professionnel. En effet, la focalisation sur le seul moment de la reprise de l'activité professionnelle nous semble contenir un implicite, à savoir que l'épisode de la maladie correspond à un moment où les individus sont invalidés et se retirent de l'activité professionnelle. S'il ne fait pas de doute que de tels moments existent pendant la maladie, ceux-ci n'occupent pas l'ensemble du cours de la maladie. Quand la maladie devient chronique, il serait peut-être plus juste de parler de moments qui se succèdent, souvent de façon aléatoire, les uns étant marqués par l'invalidité de la personne, les autres par sa validité. Dans ces conditions, la question n'est plus seulement celle du «retour» à l'emploi, mais plutôt celle de la façon dont les individus agencent la trajectoire de la maladie et d'autres types de trajectoires comme la trajectoire professionnelle. D'autant que, comme nous le verrons, la validité ou l'invalidité, loin de s'imposer aux individus, sont bien souvent l'objet de négociations, non seulement entre le malade et les médecins, mais aussi entre le malade et luimême. Il nous semble en effet pertinent de mobiliser la notion de trajectoire telle que la définit Anselm Strauss, non seulement pour rendre compte de l'implication des individus

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dans la sphère de la santé, mais aussi pour repérer leurs activités dans d'autres sphères. Pour cet auteur, la trajectoire de la maladie ne concerne pas seulement l'évolution de la maladie d'un point de vue biomédical, mais l'ensemble des activités que les individus déploient pour gérer et mettre en forme le déroulement de leur pathologie. Dans ce cadre, les individus qui sont atteints d'une maladie chronique ne s'abandonnent pas au pouvoir des médecins dans l'attente de leur guérison et de leur retour dans la vie ordinaire comme cela peut être le cas dans les phases aigües de la maladie. Ils prennent une part importante dans la lutte contre leur maladie et participent à la réorganisation de leur vie sociale. Ils s'engagent dans une grande diversité de tâches qui se situent sur plusieurs registres et donnent ainsi à leur pathologie un contour qui est toujours particulier. Ils développent des compétences et des savoir-faire, ils mobilisent les ressources disponibles, ils redéfinissent l'ensemble des réseaux relationnels dans lesquels ils se situent et dégagent ainsi la maladie d'une approche strictement biomédicale. Dans ce cadre, la maladie ne fait pas nécessairement changer les individus de statut. Quand ils sont malades, ceux-ci ne passent pas d'un statut d'actif à un statut d'inactif. L'occurrence de la maladie les conduit plutôt à transformer leur rapport à leur environnement et à réaménager ce dernier. Bien entendu, ce réaménagement n'incombe pas aux seuls malades. Loin d'être isolés, ceux-ci sont engagés d'une manière ou d'une autre dans des actions collectives. Ils ajustent en permanence leurs comportements à ceux des acteurs avec qui ils tissent des alliances ou bien avec qui ils sont en tension. Les acteurs avec qui les malades sont en interaction jouent donc un rôle important dans ce domaine. Les médecins, les infirmiers, les organismes de protection sociale y occupent une place centrale. Mais d'autres acteurs, par exemple ceux qui se situent dans l'entourage des malades, participent aussi à ce travail de recomposition.

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Cette notion de trajectoire peut aussi être utilisée pour décrire l'action des individus dans le monde professionnel. En effet, les personnes qui travaillent ne sont pas uniquement titulaires d'un emploi dans lequel elles occupent une place assignée et défmie par des tiers. Elles participent de façon active à la construction de cette place, elles se donnent des perspectives, elles ont des projets, elles négocient, elles passent des contrats, elles font des compromis, elles développent des savoir-faire, elles mobilisent des réseaux relationnels aussi bien dans le monde du travail qu'à l'extérieur de celui-ci. Elles définissent ainsi la forme et le sens de leur travail, lequel ne se réduit donc pas à l'activité de production. Plus largement, on peut dire que les individus sont continuellement au centre de multiples trajectoires. Ils sont actifs et en interaction avec autrui, aussi bien dans la construction de chacune des trajectoires que dans leur articulation (Valentine Hélardot, 2006). De plus, ces différentes trajectoires n'ont pas le même poids dans la vie des individus, certaines d'entre elles pouvant avoir une place prépondérante pendant un temps puis une place secondaire plus tard. Les individus sont donc situés dans un « faisceau» de trajectoires qui évoluent dans le temps et qui s'influencent mutuellement. Concrètement, ils combinent des trajectoires de santé, des trajectoires professionnelles, familiales, résidentielles, sociales, etc. Cette combinaison de trajectoires peut être décrite comme une « configuration» au sens que lui donne Norbert Elias. Pour cet auteur, les individus sont en effet enchâssés dans des réseaux d'interdépendance en sorte que leurs comportements sont toujours influencés par les relations qu'ils établissent avec leur environnement, que celui-ci soit de proximité ou non.

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Au cours de leur vie, les individus peuvent donc connaître différents types de configurations, c'est-à-dire plusieurs modalités d'articulation de trajectoires. Ils peuvent aussi passer brutalement d'une configuration à une autre ou bien au contraire s'engager très progressivement dans des transformations de configuration. Si nous prenons l'exemple de la santé, nous pouvons supposer que l'occurrence d'une maladie aigüe peut provoquer une rupture dans l'évolution des configurations. Dans ce cas-là en effet, c'est la trajectoire de la maladie qui peut devenir nettement dominante dans la configuration alors que l'individu a peut-être dû se retirer subitement de l'ensemble des autres trajectoires. Il est alors pertinent de s'interroger sur la façon dont les individus une fois guéris s'impliquent à nouveau dans les trajectoires qu'ils ont un moment délaissées. On peut alors mettre en évidence les incidences de la maladie sur le retour à la normale au regard de quelques critères et examiner quelle nouvelle configuration est mise en place à l'issue de l'épisode morbide.

Dans le cas d'une maladie qui se prolonge dans la durée et dont les manifestations sont fluctuantes au fil du temps, ce n'est pas le changement brutal de configuration qui doit être au centre de l'investigation. Non point parce que la maladie ne provoque pas de changements soudains, mais parce que la discontinuité n'est ici qu'un cas particulier. L'évolution de la maladie chronique peut en effet se traduire par des épisodes analogues à ceux que l'on peut observer dans le cas de la maladie aigüe. L'intervention chirurgicale et I'hospitalisation par exemple conduisent les patients par la force des choses à suspendre momentanément leurs investissements sociaux et professionnels. Mais la maladie chronique prend bien d'autres formes. Dans certaines phases, les manifestations de la maladie sont plus discrètes et l'invalidation ne conduit pas forcément au retrait. Les soins et 23

les contrôles peuvent s'avérer nécessaires mais la trajectoire de la maladie n'occupe plus tout l'espace. La personne touchée par la maladie chronique peut alors poursuivre son travail d'articulation des trajectoires (qu'elle abandonne généralement pendant les phases aigües) et participer ainsi au renouvellement de la configuration initiale. Dans ce cas, il n'y a pas lieu «d'extemaliser» la maladie, c'est-à-dire de l'isoler, pour rechercher quelles sont ses incidences sur la vie sociale du patient. Il est préférable au contraire de « l'intemaliser », c'est-à-dire d'examiner comment se réorganise dans le temps l'articulation de la trajectoire de la maladie avec les autres trajectoires et quels sont les «ajustements biographiques» qui se profilent. Pour Juliet Corbin et Anselm Straus (1988), ces ajustements biographiques sont en effet « le processus central par lequel les personnes malades et leurs proches entreprennent des actions pour retenir et/ou regagner un certain degré de contrôle de leurs biographies rendues discontinues par la maladie. Cette action leur permet d'intégrer dans leur vie la maladie et les changements qu'elle apporte ».

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I. METHODE

L'objectif que nous poursuivons dans cette recherche est donc de tenter d'examiner comment les personnes dont les configurations sont perturbées du fait de l'occurrence d'une maladie comme le cancer s'engagent dans un travail de réagencement de trajectoire, en portant notre attention, plus particulièrement mais pas seulement, sur les trajectoires professionnelles. Idéalement, cette démarche devrait conduire à suivre dans la durée le « travail» des patients atteints de cancers, de repérer les réseaux d'interdépendances dans lesquels ils évoluent au cours de la maladie et d'examiner aussi le travail des acteurs partie prenante (personnels soignants, organismes de protection sociale, entourage, employeurs, collègues de travail, etc.) avec qui les malades sont en relation. Mais il va de soi qu'une telle entreprise nécessiterait un investissement considérable. En temps d'abord, car le suivi de ce «travail» devrait pouvoir s'inscrire dans la durée de la maladie et la plupart du temps se poursuivre pendant plusieurs années. En moyens ensuite, car les réseaux dans lesquels sont inscrits les patients sont en général considérablement éclatés. La seule trajectoire de la maladie, surtout quand celle-ci se prolonge dans le temps, implique un nombre important d'acteurs qui vont de l'oncologue à l'aide soignant, en passant par les intervenants à domicile, les travailleurs sociaux, les infirmiers, les guérisseurs, les médecins conseils de Sécurité sociale, ceux des organismes de prévoyance, etc. De même, la trajectoire professionnelle concerne aussi un grand nombre d'acteurs. Pas seulement les employeurs, les collègues de travail, mais aussi les clients, les médecins du travail, les experts médicaux, les partenaires institutionnels, etc. Par ailleurs, quand bien même le temps et les moyens seraient disponibles, il n'est pas certain que l'accès à ces acteurs soit possible, principalement pour des raisons éthiques. La question de la maladie touche en effet à

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l'intimité des personnes, à leur vie privée, et il semble bien délicat de solliciter le concours des acteurs impliqués dans l'entourage du patient pour leur demander de parler nominalement de la personne malade avec qui ils sont en relation. Par ailleurs, une maladie comme le cancer ne fait pas que perturber la personne atteinte sur le plan biologique. Elle agit aussi sur l'ensemble des relations que la personne malade entretient avec son entourage. L'intervention d'un sociologue dans ce réseau n'est pas neutre. Elle peut très bien modifier le système des interactions sans que puisse être anticipé le sens de ces éventuelles modifications. Quelles que soient les précautions prises, le sociologue peut ainsi produire de nouvelles perturbations s'ajoutant à celles générées par la maladie, sans pouvoir agir ultérieurement dans une perspective de régulation. Enfin, il est peu probable que les patients acceptent le principe d'une investigation les concernant et qui consisterait à interroger leurs différents réseaux relationnels. Quand bien même cet accord serait donné par les malades, il serait, nous semble-t-il, insuffisant, car il n'est pas sûr que ceux-ci mesurent la portée de leur acceptation. Pas plus que le sociologue, ils ne peuvent anticiper les effets d'une enquête portant sur un domaine particulièrement sensible de la vie privée des individus. Ces quelques limites éthiques nous ont conduits à renoncer à ce type d'investigation et à solliciter uniquement les personnes ayant vécu ou qui vivent encore l'expérience du cancer. Au travers des récits qu'elles peuvent faire, il est possible en effet de reconstituer a posteriori les trajectoires dans lesquelles elles se trouvent et qu'elles tentent (ou ont tenté) d'articuler. Certes, en partant de l'expérience des personnes, de surcroît en leur demandant de reconstituer des parcours qui s'étalent parfois sur plusieurs années, la perte d'information peut être importante. De même, la restitution des événements passés ne peut éviter le filtre du présent.

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Mais ce que les personnes acceptent de livrer sont des indices et des traces disponibles à partir desquelles il est possible de faire des hypothèses et des interprétations. Ces récits ne rendent pas compte de l'objectivité des situations, ni de leur vérité, mais ils permettent néanmoins d'approcher ce qu'une maladie comme le cancer «fait faire» même si nous ne pouvons accéder à « tout» ce que le cancer fait faire. En nous centrant sur les expériences singulières des individus, nous quittons donc la problématique de « l'incidence» du cancer sur l'activité professionnelle pour nous attacher surtout à la problématique de l'action et du «travail biographique» (Anselm Strauss, 1992). Cela ne nous interdira pas de typifier les actions engagées par les individus, mais sans nécessairement corréler cette typification à des déterminants particuliers et notamment à l'occurrence de la maladie. Ce qui nous intéresse donc, ce sont les différentes manières dont les personnes, touchées par une maladie chronique comme le cancer, organisent et réorganisent leurs différentes trajectoires de vie. Ce qui nous conduit non pas à nous intéresser à un seul moment de la trajectoire, à savoir au seul moment du retour à l'emploi, mais au contraire à l'ensemble du parcours des personnes pendant toute la durée de leur cancer.

Ce travail s'appuie donc sur la reconstitution de parcours biographiques que nous analysons comme des « cas ». L'étude de cas nous permettra de montrer que ces trajectoires se construisent non pas tant à partir des statuts ou des appartenances sociales, que par confrontation à des épreuves successives (Danilo Martucelli, 2006) : annonce de la maladie, recrutement, licenciement, convocation devant le médecin conseil, confrontation avec les collègues de travail, relations avec l'entourage, etc. Si ces épreuves sont socialement construites et souvent relativement ritualisées, 29

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