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BOULE DE FEU

De
172 pages
Formidable témoignage d'une femme gravement brûlée dans un accident de voiture, ce livre nous rappelle la force de vie, la puissance de la solidarité, mais aussi les insuffisances scandaleuses du système de soin envers ces malades traumatisés. Bourrés d'explications et de propositions sur l'aide psychologique et les soins au malade, ce livre concerne tous les soignants, toutes les victimes de brûlures et leurs familles. Un livre prenant, fort, à méditer.
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BOULE DE FEU
comprendre les grands brûlés

@ L'Harmattan,

2003

ISBN: 2-7475-3644-0

Martine Couderc

BOULE DE FEU
comprendre les grands brûlés
Préfacede Dr J.-M.Gomas
Illustrations

Philippe Tastet

L'Harmattan 5-7, rue de l'École-Polytechnique 75005 Paris FRANCE

L'Harmattan Hongrie Hargita u. 3 1026 Budapest HONGRIE

L'Harmattan Italia Via Bava, 37 10214 Torino ITALlE

Collection Au-delà du témoigna~
dirigée par Dominique Davous

Quand le meilleur devient le pire! Quand soudain, sur le chemin surgit l'événement, celui. vous terrasser et vous laisser au bord, celui-là même al de vous un autre. .. Des hommes, des femmes racontent et se racontent. Ils comme un filet pour empêcher la chute. Ils refusent la \i qui enferme. Ces hommes, ces femmes qui écrivent ne s'arrêtent pas s'engagent sur le chemin du pour quoi, en vue de quoi leur vécu et en dégagent les lignes de force. Ils intre dans l'expérience, rejoignent l'universel dans le singuli parole critique pour suggérer d'autres possibles. Ils jettt lecteur et l'incitent à les rejoindre. Dominique Davous, que la mort d'un de ses enfants a ce dirige la collection Au-delà du témoignage, dont el] devienne pour ceux qui la fréquenteront, auteur ou lee l'on se promène avec envie... contre le pire et pour le m~ Déjà parus
Aline BOULETREAU, Un enfant né très prématurément, Jeanne JORAT, Une enfant face au sida, Daphné ou l'art Marie DELL' ANIELLO, Gilles DESLAURIERS, Ren( thérapeute et une famille en deuil, 2000. Jeannine DEUNFF, Dis maîtresse, c'est quoi la mort?, 21 Annick ERNOULT, Dominique DAVOUS, Animer un c pour personnes en deuil, 2001. J. LA VILLONNIERE, E. CLEMENTZ, Naître tout sim) Michèle BROMET-CAMOU, Milie, enfant à naître... sur l' autisme-, 2002. Christiane CAMURAC, Deuil et racines - retour aux Co
.

Micheline CARPENTIER, Quelques mots sur une absej Jo GRIL, La plongée d'une passion interrompue, 2002.

A mon mari, A mon fils,

Amour, patience

et respect à la source de nos vies

A mes amies et amis, A mon entourage,

Compassion

et amitié sont des cadeaux de vie

Merci à Philippe Tastet, dessinateur humoriste

A la

manière des enfants qui nous enseignent le chemin, au-delà des mots, le dessin...

Aux soignants qui ont cherché à comprendre,

A ceux qui m'ont encouragée et aidée à aller jusqu'à la parution de ces lignes, En particulier, Alexandre DecaIToz et Joel Godeau, kinésithérapeutes, Jean-Louis Hardy, dennatologue, Jean-Marie Gomas, médecin généraliste, Victor Nakache, avocat, Jocelyne Magne, psychologue, Jean-Michel Rives, chirurgien, Les personnes brûlées rencontrées à Saint-Gervais et toutes celles qui ont accepté de témoigner, Thérèse Dossin de la Fondation de France, Dominique Davous, responsable de la ligne éditoriale "au-delà du témoignage" aux éditions 1'Hannattan

Sommaire
Premier Chapitre
Lab 0 u I e de feu. . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

Deuxième Chapitre Mots et maux de grands brûlés Troisième Chapitre Les personnes brûlées, la brûlure et son suivi Quatrième Chapitre Comprendre et accompagner, mieux soigner Postface La vie continue ANN EXES

71

87

117

151 159

Préface

v

ous est-il déjà amvé de vous sentir fTappé injustement par le hasard, le destin, la malchance? Ou d'être brutalement confronté à une douleur indicible? C'est bien le premier drame d'un grand brûlé: en un instant sa vie bascule - la boule de feu - ... et rien ne sera plus jamais comme avant, comme "avant" la brûlure. Cette expérience profonde peut aller jusqu'à remettre en question le sens même de la vie du sujet blessé, jusqu'à lui faire relire sa vie avec d'autres références. Et dans ce temps si étiré, distendu, ralenti par la peur de mourir puis par les temps des soins et de la cicatrisation, apparaissent les vrais désirs, les doutes, l'analyse de l'image de soi, de son rapport à l'autre. .. Période de profonds bouleversements, traversée peu à peu par des aspirations à revivre, en acceptant d'être vraiment ce qu'on est. Fonnidable témoignage, ce livre nous rappelle quelles forces peuvent émerger de la vie, mais aussi combien nos vulnérabilités ont besoin du fragile tissu de l'estime, de la solidarité, de la confiance, de l'amour d'autrui. Confiance pour survivre. Estime pour grandir. Amour pour revivre. Ce livre est aussi bourré d'explications et de propositions concrètes pour améliorer les soins aux brûlés - dont la douleur est scandaleusement mal prise en charge, ou dont le soutien psychologique est insuffisant et mal organisé. Merci Martine, d'avoir osé. Osé nous faire cheminer près de toi, à rebours du temps lentement passé, à travers ce texte bouleversant et lumineux, pour nous faire sentir combien notre fraternité est interpellée, notre relation d'aide sollicitée après ces accidents qui n'amvent pas qu'aux autres. .. Merci, surtout, de nous redire combien le regard de l'Autre, par-delà les apparences de la peau ou les détours de la vie, est bien porteur de sens et de dignité. Dr J-M Gomas

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Avertissement
orsque nous avons décidé d'écrire ces lignes, il n'était nullement dans notre intention d'en faire une publication. Le besoin d'expression pour tout être qui a vécu un grave traumatisme est fondamental; lorsqu'il peut être mis en œuvre, il a vertu thérapeutique. Ce fut le cas pour l'auteur. L'histoire parfois romancée d'Edith ressemble au vécu d'un médecin généraliste impliqué très fortement depuis plusieurs années auprès des malades graves et des personnes en fin de vie, que la fatalité, cette part de notre destin que nous subissons, a jeté brutalement dans l'épreuve du corps meurtri et détruit, livré aux merveilles de la médecine moderne et aux rouages du système de santé. Après avoir repris ses activités professionnelles, notamment dans la coordination d'un réseau de soins palliatifs et d'accompagnement à domicile, l'auteur a décidé de porter témoignage et au-delà, d'informer sur la brûlure grave, de pointer les carences d'une médecine qui dans la performance technique, d'ailleurs, inégalement maîtrisée par les professionnels de santé, a tellement oublié la dimension humaine du malade qu'elle laisse peu de chances, voire aucune, de s'en sortir à tous ceux que la vie n'a pas dotés de tous les atouts nécessaires, pour résister à l'épreuve: l'entourage familial et affectif, la solidité de l'insertion professionnelle et sociale, les moyens financiers. Dans une société qui veut ses citoyens libres et égaux en droits, nous sommes loin du compte. La prise en charge des personnes brûlées, comme celle des grands polytraumatisés, des malades graves ou en fin de vie relève encore très souvent de la « loterie» . Certes, il est des lieux en France où la politique de la sollicitude alliée à la compétence de la médecine et de ceux qui la pratiquent, pennet aux chanceux qui en bénéficient d'être bien soignés. Mais la politique de l'équité en matière de santé demeure à inventer. Depuis vingt ans environ, singulièrement depuis les premiers décès de personnes atteintes de SIDA, les difficultés du système de santé à être en premier lieu au service de l'humain sont pointées du doigt. Pourtant, peu de choses bougent. Nous sommes encore dans la considération de la maladie ou de la pathologie avant de nous intéresser à celui qui la subit.

L

IS

BOULE DE FEU comprendre

les grands brûlés

Les professionnels de santé continuent dans leur grande majorité de décider' seuls, de la conduite à tenir auprès de leurs patients, préférentiellement dans les cas graves. Les conditions du mourir continuent de se décider sans l'avis des mourants eux-mêmes dans une très grande majorité de cas; au mieux les décisions se prennent avec des familles qui dans la souffrance de l' instant ne peuvent mesurer pleinement à quel point ils sont insoucieux du désir de leur proche. Si soulagement des douleurs, respect et dignité du malade, coordination des soins et réseaux sont des concepts à la mode, ils pourraient être à terme vidés de leur sens, complètement pourris et usés avant d'avoir été mis en œuvre. Croire la douleur de l'autre demeure l'exception: toutes les réglettes d'automesure de la douleur distribuées dans les hôpitaux n'y changeront rien si le personnel de santé n'est pas fonné à les utiliser et convaincu de la validité de la parole de la personne malade. Après tout, l'idée pernicieuse que la personne malade n'aurait de toute façon pas tous ses moyens pour s'exprimer, incite bien à la négation de sa parole. Dans le même ordre d'idée, la rapidité avec laquelle s'exercent l' examen du malade, l'établissement du diagnostic, les soins, laisse peu de chances à la personne d'exprimer réellement ce qu'elle ressent ou ce qu'elle a à dire. A combien de versions édulcorées ont droit ainsi les professionnels; combien de décisions thérapeutiques sont alors biaisées et deviennent ainsi inadaptées! Le témoignage d'Edith, les mots d'autres personnes dans son cas révèlent une partie de ces problèmes. Une partie seulement: 18 mois après, l'auteur se rend compte à quel point Edith a malgré tout protégé ceux qui l'ont soignée. Questionnée par ses amis, souvent professionnels de santé euxmêmes, l'auteur s'interroge sur cette indulgence, cette version atténuée de sa souffrance, celle de sa famille, et du comportement de certains professionnels. Certes, l'auteur est de nouveau du côté de ceux qui peuvent soigner; ne pas nuire, ne pas « cracher» sur ceux qui pratiquent le même métier peuvent être des arguments et expliquer l'ambivalence de son expression écrite. Il pourrait pourtant se jouer là une autre scène. Comment condamner une médecine qui a pennis à Edith de revivre! Les insuffisances, les

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Avertissement

manques même graves ne font pas le poids devant la force de soignants qui étaient simplement là pour permettre un retour à un état compatible avec une vie normale. Les malades sont bel et bien otages de leurs soignants ; le pouvoir de celui qui a accès à quelques secrets de notre corps est immense. Il s'exerce dans l'irrationnel, le magique, la possibilité d'accès à toute solution qui nous guérisse un jour peutêtre de notre condition mortelle. On peut comprendre ainsi comment s'exerce la conspiration du silence: ne pas reprocher de n'avoir pas été soulagé, ne pas se plaindre des attentes interminables dans des situations d'inconfort complet, ne pas se plaindre des rebuffades ou de l'irrespect d'un personnel pour qui vous n'êtes plus que papi, mamie ou celui du 13, ne pas reprocher au médecin de passer en courant ou de n'être pas venu depuis plusieurs jours. La personne malade doit protéger le soignant par crainte justement de ne plus être soigné. Certains peuvent même être atteints du syndrome de Stockholm et prendre complètement le parti de ceux qui ne se comportent pas en bons professionnels: ainsi ils reprennent à leur compte les plaintes multiples de ceux dont ils sont les victimes (<< sont surchargés, fatigués, n'ont pas assez de repos... .etc). ils Sans doute trouve-t-on là une des explications au fait que le système de santé, les comportements des professionnels, singulièrement dans l'abord de la douleur et de la maladie grave, évoluent en France aussi lentement malgré de multiples efforts tant des pouvoirs publics que du mouvement des soins palliatifs. Les mots d'Edith et de ses compagnons d'infortune se veulent malgré tout une contribution à la rupture de ce silence. L'auteur, quant à elle, a pour objectif de continuer à dire, pour éveiller et alerter les consciences, interroger une société qui peut mieux faire dans l'humanité tout en continuant à développer une médecine de qualité.

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