La personne en fin de vie

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La médecine contemporaine, toujours plus performante, fait du malade un objet d'observation et de soin. Les traditions religieuses s'étant effritées, ces derniers moments de vie sont vides de tout geste et de signification. Ils suscitent souffrance et angoisse. Les témoignages des personnes qui accompagnent les sujets en fin de vie ouvrent un autre chemin. L'écoute n'est pas le temps d'un faire technique, elle est celui d'un "laisser-être" dans lequel le sujet peut advenir à lui-même à travers une parole qui trace les étapes d'un récit.
Publié le : vendredi 1 avril 2005
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EAN13 : 9782336282992
Nombre de pages : 151
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La personne en fin de vie
Essai philosophique sur l'accompagnement et les soins palliatifs

Du même auteur:

Marché de dupes Editions L'Harmattan, septembre 2004

Les Naufragés de l'Esprit, Ouvrage collectï£: édit. du Seuil, Paris, mai 1996

Renouveau charismatique,

les catholiques du New Age

Editions Golias, Lyon, avril 1994

La jeunesse de Dieu Editions Nouvelle Cité, Paris 1989

Jean-Paul SAUZET

La personne en fin de vie
Essai philosophique sur l'accompagnement et les soins palliatifs

Préface du Professeur Henri Pujol

L'Harmattan 5-7, rue de l'École-Polytechnique 75005 Paris France

L'Harmattan Hongrie 1053 Budapest Kossuth L.u. 14-16 HONGRIE

L'Harmattan Italia Via Bava, 37 10214 Torino ITALŒ

Questions Contemporaines Collection dirigée par J.P. Chagnollaud, B. Péquignot et D. Rolland
Chômage, exclusion, globalisation.. . Jamais les « questions contemporaines» n'ont été aussi nombreuses et aussi complexes à appréhender. Le pari de la collection « Questions contemporaines» est d'offrir un espace de réflexion et de débat à tous ceux, chercheurs, militants ou praticiens, qui osent penser autrement, exprimer des idées neuves et ouvrir de nouvelles pistes à la réflexion collective.

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à Marie- Pière

Préface

Je pensais qu'un cancérologue et un philosophe vivaient sur deux planètes différentes. La cancérologie m'a appris à considérer la mort comme un ennemi quotidien, de telle façon qu'il faut consacrer toutes ses forces à le faire reculer sans s'attarder à l'analyser. La mort par cancer est presque toujours une mort prématurée, à l'opposé de la mort dite naturelle par vieillissement. Le cancer est responsable de 37% du total des années de vie perdues. Seule la mort d'un sujet jeune par accident ou suicide, signifie plus fortement que la mort est une amputation de la vie. Cependant, Jean-Paul Sauzet m'a amené à le rejoindre dans ses réflexions philosophiques sur la mort par des textes où il décrit la mort comme « l'étrangeté absolue» et l'angoisse suscitée par la pensée de la mort comme « traduisant le vide de notre présent». Mais voilà que la philosophie et la cancérologie se rejoignent et cela s'appelle l'humanisme. Dans cet ouvrage intitulé: «La personne en fin de vie, essai philosophique sur les soins palliatifs », Jean-Paul Sauzet témoigne que la fin de vie est plus proche de la vie que de la mort. L'être souffrant n'est pas un objet de soins, c'est un sujet de soins, le soin intégrant la parole, l'écoute et le toucher. A la lecture de l'ouvrage, je n'ai jamais ressenti aussi profondément l'ambiguïté du terme « soins palliatifs» qui recule devant le terme accompagnement... Etre présent,

donner du temps, savoir être soi-même pour l'autre... Pour cela on ne trouvera pas de recette, mais Jean-Paul Sauzet engage une profonde réflexion personnelle, associée à des citations et à des références lumineuses. Le grand mérite de cet ouvrage est qu'il nous aide à comprendre ce qu'attend de nous cet Autre qui va nous quitter. .. cet Autre que nous serons nous-même un jour. Henri Pujol

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Une épreuve

« En fait, on n 'a pas tellement envie de raconter nos expériences, de déballer tout ce que l'on vit ou ce que l'on ressent. Ce sont des choses très fortes qui impliquent la pudeur et le secret. Lorsque le malade meurt, je poursuis mon existence, approfondissant ma réflexion. Le contact avec les malades a fortifié mon espérance. Il a apaisé mon rapport à la mort. J'ai encore besoin de beaucoup de temps pour y voir plus distinctement dans cette expérience. En tout cas, je crois que la mort est un acte humain, une dimension de la vie et non sa négation. Le drame de notre société est de ne pas chercher à le comprendre» Henri Lambert~ bénévole

m'angoisse f - Je ne pourraijamais faire tout ce que j'ai à
faire! - Si c'est pour dispar81tre, la vie n'a pas de sens f ». Ces paroles entendues aux détours d'une conversation sonnent justes, elles ont simplement à être explicitées. La conscience de la mort s'accompagne de divers sentiments: angoisse, impuissance, révolte... Ces quelques mots sont denses. Comme une lettre froissée par le choc, faut-il encore ouvrir chaque pli pour en saisir la profondeur.

«Je pense à ma mère qui partira un jour, cette idée

Ouvrir chaque pli avec soin, sans brutalité. La question concerne chacun au plus intime. Angoisse, impuissance et révolte minent irréductiblement les assises spontanées de nos vies, mais elles ne sont pas pour autant insensées. Elles balisent un chemin, un chemin de vérité sur soimême. L'épreuve peut se révéler libératrice. Nous ne parlerons pas de la place du personnel soignant qui met en œuvre savoir et technique, nous ne prendrons pas celle du psychanalyste qui se met à l'écoute des profondeurs du désir, nous parlerons de l'expérience de tout un chacun, celle de l'homme confronté aux épreuves de la vie, aux questions posées par l'existence. En ces temps où les compétences, les savoirs et les techniques risquent de devenir inconvenants. Lorsque tout s'effondre, le problème ne se situe plus à ces niveaux-là. Nous ne ferons pas appel à une tradition religieuse. Nous ne ferons aucune supposition sur une éventuelle vie après la vie comme le proposent les diverses croyances. Le deuil de tout savoir qui dépasserait l'horizon de l'expérience humaine ainsi que les limites du pouvoir médical ne nous plongent pas pour autant dans l'absurdité d'une condition humaine aveugle et impuissante. Nous tenterons de percevoir un sens qui sourd dans le jaillissement même de la vie, tant qu'elle jaillit. A la lumière de la simple raison, ou pour le dire autrement, à hauteur d'homme. Se manifeste alors une profondeur inattendue de l'existence, là même où on ne l'attendait pas. Non au sein d'une liberté qui se déploie dans la maîtrise de soi et du monde, mais au cœur d'une dessaisie de soi qui s'opère malgré soi. Notre finitude. 10

Notre propos sera tâtonnant, à l'écart des chemins de certitude aux étapes balisées par avance: l'itinéraire dans lequel nous jette l'épreuve peut, un «peut» qui évoque une simple possibilité... Car, dans le tissu délicat et complexe de l'expérience humaine, qui peut prétendre savoir avec clarté ce qui se vit dans l'intime de la présence à soi et son cheminement?

Il

Un nouveau défi L'accompagnement des personnes en fin de vie est devenu essentiellement médical. Ce n'est plus le prêtre, la famille, le voisinage qui se rendent présents par des gestes rituels, symboliques, fraternels: repas, rencontre, célébration... Le milieu hospitalier s'est lentement imposé pour assurer des soins médicaux: gestes techniques. Mais le soin médical ne peut donner plus que ce qu'il apporte: un soin. TIcreuse une insatisfaction qui laisse deviner une autre dimension: une dimension existentielle qui éclaire la vie de chacun et de tous. Le soin médical prend sa signification à partir de sa finalité: la guérison. Lorsque la mort proche est inéluctable, l'acte médical est privé de sa finalité. Le médecin et le personnel soignant sont tentés de vivre leur engagement professionnel comme un échec. La mort dirait l'impuissance de la médecine. Pourtant, les soins palliatifs qui se développent dans la médecine contemporaine témoignent de la prise en compte des finalités plus larges que la santé corporelle: «Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte de maladie grave en phase évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale, spirituelle. Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses

proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien de soignants (et de bénévoles) font partie de cette démarche. Les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent, cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables, ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et ils proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s'emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche à ce que ces principes puissent être appliqués ». 1 TIs sont donnés malgré le départ imminent et ne sont pas pour autant absurdes. Ces gestes qui sont posés sans espoir de guérison peuvent être vécus comme une épreuve de vérité. TIsobligent à expliciter un non-dit de la relation soignant/soigné, et manifestent des significations implicites qui donnent à l'acte médical toute sa profondeur, profondeur dont il s'agit de dévoiler le sens et les nouveaux « gestes possibles». Accompagner le soin du corps, du respect de la personne et du souci du sujet qui fondent le soin du corps. Un premier non-dit est à rechercher dans le terme qui définit ces soins: palliatifs. Selon la signification de

1Charte de la S.F.A.P de 1999, congrès de soins palliatifs de Toulouse.

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l'adjectif: ces soins ne seraient que provisoires, passagers. Ds ne traiteraient pas la cause de la maladie. L'expression suppose donc une norme du soin: le soin efficace qui atteint la cause du mal pour l'éradiquer. Elle entend la maladie comme un dysfonctionnement organique observable. Cette définition réduit le soin médical à un geste technique reposant sur un savoir scientifique et un appareillage sophistiqué. Elle méconnaît les autres dimensions du sujet malade. L'expression "soins palliatifs" fut ainsi élaborée sur l'horizon d'une médecine technicienne qui objectivait la maladie. Elle porte cependant en elle une autre dimension qui se retrouve dans la définition même de la santé: « La santé est un état de bien être complet physique, mental et social et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité ». 1 « La santé dépend de ce qui va développer ou entraver la vie biologique mais elle est aussi liée au sens que chacun va pouvoir trouver dans l'existence, à la raison d'être de chacun, à sa place irremplaçable dans la société et au rôle qu'il va y jouer. Elle est également liée aux valeurs et aux croyances auxquelles on s'attache et qui vont elles-mêmes remettre en question le choix entre la vie et la mort ». 2

1Définition de l'OMS, 1946 2M.-F Collière, 1982 15

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