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Bioéthique du début à la fin de la vie humaine

De
168 pages
De plus en plus les applications de la science atteignent l'homme de manière impressionnante et puissante: bébé-éprouvette, mère porteuse, clonage, euthanasie, acharnement thérapeutique ... L'auteur propose une information sur l'ensemble des techniques appliquées à l'homme du début à la fin de sa vie, puis il expose des éléments d'analyse valables pour tout le monde, non-croyants comme croyants: c'est là que commence la bioéthique.
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Remarques pour faciliter la lecture
Un certain nombre de questions sont à l’origine de cet ouvrage. Elles sont restées sa structure principale. Cependant, des réponses ont dû faire l’objet d’un développement plus structuré. C’est pourquoi elles se subdiviseront en sous chapitres numérotés.

Quelques sigles utilisés dans cet ouvrage
ADN : Acide désoxyribonucléique. AMP : Procréation médicalement assistée. ARN : Acide ribonucléique. ASCs : Adult stem cells ou cellules souches adultes. CCNE : Comité consultatif national d’éthique. CECOS : Centre d’étude et de conservation du sperme humain. ESCs : Embryonic stem cells, ou cellules souches embryonnaires. CIB : Comité International de bioéthique (UNESCO). DPN : Diagnostic prénatal. DAN : Diagnostic anténatal. DPI : Diagnostic préimplantatoire. EGCs : Cellules embryonnaires germinales. ECG : Electrocardiogramme. EEG : Electroencéphalogramme. FIV ou FIVETE : Fécondation in vitro ou Fécondation in vitro suivi de transfert d’embryon dans l’utérus. FA : fécondation assistée. IAC : Insémination intraconjugale ou insémination homologue. IAD : Insémination avec donneur (extraconjugale) ou insémination hétérologue. ICSI : Intracytoplasmic Spermatozoïd Injection ou Injection intracytoplasmique d’un spermatozoïde. IVG : interruption volontaire de grossesse. MAPCs : Multipotent adult progenitor cells, ou cellules souches adultes mésenchymateuses extrêmement pluripotentes. OGM : Organisme génétiquement modifié.

PMA ou PA : Procréation (médicalement) assistée ; homologue lorsque les gamètes sont ceux du couple demandeur, hétérologue dans le cas contraire. TNSA : Transfert de noyau pour production de cellules souches autologues (terme technique du clonage thérapeutique). UNESCO : Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture. USSCs : Unrestricted somatic stem cells, cellules souches hématopoïétiques de sang de cordon ombilical. ZIFT : Transfert de zygote directement dans les trompes de Fallope. Note : pour la signification des termes techniques, on trouvera un glossaire en fin d’ouvrage, p. 161.

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Préface
Cet ouvrage apporte une réflexion sur deux moments cruciaux de notre existence, correspondant à deux périodes de particulière fragilité et de dépendance : la vie embryonnaire et la fin de vie. Partant de l’existant, S-M. Barbellion donne une lumière de sagesse avec trois éclairages : ce que l’on pourrait appeler la loi naturelle, sagesse que la pensée humaine peut découvrir sans recours autre que la rigueur d’une raison droite. Un deuxième éclairage est commun à toute personne croyante en un Dieu, une signification transcendante à la vie, un sens, éclairé par la source et la finalité de la vie humaine. Et, en troisième lieu, ce que peut apporter la révélation chrétienne sur l’homme, en particulier dans sa petitesse et sa vulnérabilité ; l’homme est la seule créature voulue par Dieu pour elle-même, la nature humaine étant spécifiquement mise en valeur au sommet de la création par l’incarnation de son Verbe, et chaque homme racheté personnellement par la Passion du Christ et sa Résurrection. L’esprit du temps incline à accorder la valeur d’une personne, la dignité d’une vie, à son degré d’autonomie, d’indépendance. Cela va, en pratique, au-delà du critère de la conscience d’exister comme condition à la reconnaissance de la personne humaine. Cette définition est déjà restrictive, éliminant bon nombre d’êtres humains de la qualité de personne. Ainsi, la dépendance se conjugue à l’inutilité d’une vie, quand ce n’est pas le poids à supporter par les autres, l’entourage proche ou la société, contraints de s’occuper, à se préoccuper de celui (ou de celle) dont l’existence est réduite à une charge. Or, malgré tout et parfois contre toute apparence, chaque vie humaine est une richesse. Se pose alors inéluctablement la question d’abréger l’existence d’une telle vie dont on ne voit pas la valeur. En ces jours où l’efficacité prime sur l’éthique, la tendance est à une réponse pragmatique

d’action, car la demande est immédiate : interrompre la vie, naissante ou se terminant. Lorsqu’il n’y a plus de sens que dans l’action et l’efficacité (dans le domaine du matériel ou du psychologique), une vie humaine ne vaut plus la peine d’être vécue dans bien des circonstances. La société valide ainsi l’avortement, le suicide et probablement l’euthanasie. L’argumentation pour valider cette action de mort donnée est actuellement du domaine de la sensibilité, de l’humanitarisme : souffrance physique ou psychique de la personne concernée ou de l’entourage proche (en cas de démence avancée, de déchéance physique et mentale, par exemple), crainte d’une vie de souffrance (derniers instants en l’absence de possibilité thérapeutique), de handicap (diagnostic anténatal), de déficience progressive (dépistage précoce d’une maladie héréditaire dégénérative). Elle pourra être bientôt sous-tendue, plus ou moins ouvertement, par des considérations économiques, même si, aujourd’hui, cette évocation peut choquer, provoquer des cris d’orfraie, des dénégations du style « au grand jamais » par les défenseurs du « droit à mourir dans la dignité », avocats également, au début de la vie, du droit de ne pas vivre si la qualité de vie, dont ont été établis les critères par un prétendu consensus, n’est pas garantie à l’avance. Or, l’évolution des sociétés dites civilisées montre de manière éloquente que les considérations économiques risquent fort de guider et imposer l’action politique des sociétés et l’agir de l’homme. Aux premiers instants de la vie humaine, la réponse actuelle découle, à défaut de vérité, d’un consensus qui permet d’adapter l’attitude individuelle à un protocole d’où la réflexion personnelle est exclue (et la conscience refoulée). Plane le statut de l’embryon. Ce n’est pas la pirouette, l’acrobatie d’un statut intermédiaire entre un homme et une chose, à l’image de l’animal de compagnie, qui permettra de répondre en vérité, voire déjà en rigueur scientifique, philosophique, théologique, à l’inconfort d’une absence de reconnaissance de la valeur personnelle, d’individuation pour chaque embryon ou fœtus, fût-il congelé, sans « projet parental » ou en « projet d’utilisation » pour une greffe thérapeutique de tissu fœtal. Ainsi, cette ambiguïté actuelle des premiers instants illustre la difficulté de définir l’homme, ce qui fait sa singularité, sa
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valeur, sa dignité particulière de personne. Que bien des situations soient dramatiques, restreignant la liberté, ne permettant pas le recul nécessaire à exercer un choix, nul ne peut en conscience le contester. Chaque situation doit être abordée dans le respect des personnes concernées, de leur histoire et leur vécu, mais en gardant à l’esprit qu’une vie est en jeu. Peut-on accepter que l’embryon de l’homme, s’il est humain (et que peut-il être d’autre ?), soit la propriété de qui que ce soit, concepteur génétique ou autre ? Comment éviter toute dérive, dont tout consensus, quel qu’en soit le sérieux dans son élaboration, ne peut qu’en freiner la vitesse, si ce n’est en reconnaissant que la valeur humaine repose sur un principe non éphémère et variable à l’échelle du temps et des mentalités, mais s’inscrit dans une vérité sur l’homme qui dépasse le point de vue ou l’opinion. Au chapitre de la fin de vie, le livre aborde entre autres le sujet de l’acharnement thérapeutique. La crainte de cet acharnement thérapeutique est une raison souvent avancée dans la demande d’euthanasie. Cette crainte recouvre deux aspects : le côté irraisonnable, correspondant davantage à un défaut de communication, d’explication, laissant le patient et l’entourage en dehors des décisions, et d’autre part un projet médical, apparaissant excessif, sans relation avec le malade concerné. Ces deux écueils doivent être justement combattus car ils ne respectent pas la personne. En outre, ils jettent un discrédit sur des prises en charge réanimatoires et chirurgicales souvent lourdes qui n’aboutissent malheureusement pas toutes à la guérison. Dans ces conditions, perdre un combat lorsqu’il est peu de chance de le gagner, un combat mené honnêtement, futil au prix de techniques d’avant-garde, lorsque la décision est partagée et expliquée, ne doit pas être vécu avec un sentiment d’échec par l’équipe médicale (sentiment non dénué d’amourpropre devant cette contradiction de la toute puissance que s’attribue souvent le corps médical), ni de rancune par la famille du patient. La médecine contemporaine, qui est le reflet de la mentalité générale de la société, n’a pas retrouvé la sagesse de laisser l’évolution spontanée de la personne se faire en l’accompagnant, hormis dans les soins palliatifs qui s’adressent avant tout aux personnes souffrant d’un cancer. Elle se réfugie,
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à la demande explicite ou implicite de l’entourage, en écho à l’inconfort des soignants de ne pouvoir rien faire, dans l’action qui est souvent de hâter la fin en croyant bien faire. Cependant, comme le montrent tant de témoignages et le démontre l’étude des étapes successives par lesquelles passent les personnes après l’annonce d’une fin prochaine (et l’auteur a raison de rappeler la prudence que, là comme en bien d’autres domaines humains, l’éthique et la personne humaine resteront toujours au-delà des méthodes), le cheminement personnel durant les derniers instants de leur vie participe pleinement à l’accomplissement d’une vie. Supprimer ces étapes en raccourcissant artificiellement ces derniers instants, quels que soient les motifs invoqués de compassion, vole la personne de ces instants uniques. Les problèmes soulevés par la fin de vie trouvent une illustration dans le terme « espérance de vie », où il ne s’agit en fait ni d’espérance, ni de vie, mais de longévité. Cette confusion des termes est accentuée par le désir sous-jacent de qualité de vie sur cette longévité dont on veut, souhait légitime, jouir sans douleur, infirmité, dépendance et en toute conscience. La réponse n’est pas l’euthanasie mais l’accompagnement, l’écoute, que la personne soit entourée et que l’on puisse, famille et corps médical, refuser des soins inutiles souvent effectués pour « faire quelque chose » quand la réponse appropriée porte sur l’existence. Mettre fin activement à une vie dominée par la souffrance ou la dépendance, n’est pas un geste anodin, pas plus que ne l’est l’IVG (interruption volontaire de grossesse), que l’on veut tant, à ce jour, banaliser contrairement aux engagements et promesses faites lors du vote de la Loi de 1975. Ainsi, le débat porte sur la définition de l’homme au début de la vie et, à l’autre extrémité, dans les derniers instants, sur la définition de la mort et les conséquences de cette définition. Au fond, dans tous ces sujets, ce dont il s’agit, c’est de l’homme. Qui est l’homme ? Qu’est-ce que l’homme ? Doit-on, pour l’aborder dans toutes ses conditions d’existence, établir une classification, définir des catégories selon qu’il est libre, conscient, autonome ou ne semble pas avoir ces qualités, catégories à qui l’on devrait un respect gradué ? Mais de telles
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sortes d’hommes, il en existe autant qu’il existe d’hommes. Il y a toujours plus fort, plus intelligent, plus grand, ou à l’inverse plus petit, plus indigent, plus pauvre que nous. La force des forts parle d’elle-même. Les faibles, les indigents existent. Ontils moins de valeur humaine ? Non ! Quelles qu’en soient les raisons, interrompre une vie naissante, abréger une existence n’est pas respecter la personne. Un tel acte n’est pas vraie compassion. La place qui leur est faite est l’aulne de notre cœur. Et c’est à toutes ces questions que S-M. Barbellion nous invite à réfléchir dans cet ouvrage.

Pr. Emmanuel SAPIN 1

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Le Dr. Emmanuel Sapin est Chirurgien des Hôpitaux, Chef de Service de Chirurgie Infantile, Professeur à la Faculté, spécialiste en chirurgie pédiatrique et néonatale. Il est co-auteur de la première intervention chirurgicale foetale réussie en Europe (en 1991) et membre correspondant de l’Académie pontificale Pro vita.

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Introduction
En 2005, la France peut constater à travers les médias qu’elle s’est dotée d’une liste impressionnante d’autorisations en matière de maîtrise de la vie humaine : possibilité d’avorter à domicile, autorisation de recherche sur les embryons surnuméraires pendant cinq ans ou possibilité de les proposer à l’adoption par des couples stériles, ouverture sur le clonage thérapeutique 2, possibilité de faire naître des « bébés médicaments » 3, loi sur la possibilité légale d’arrêter des traitements en hôpital, changements dans le code de déontologie des médecins 4… Tout cela peut amener à se poser des questions : sait-on où on va ? Est-il possible de trouver un même fil conducteur pour toutes ces orientations ? Dans les années 70, les pays d’Europe de l’Ouest, dans un contexte de découvertes importantes dans l’ordre de la maîtrise de la fécondité, adoptaient la loi sur l’avortement. Quelques vingt-cinq ans plus tard, leurs populations sont très nettement 5 en dessous du seuil de renouvellement des générations et la
2 Pour soigner une personne gravement malade, on « crée » par clonage un jumeau (vrai) dont on arrête le développement embryonnaire et dont on extrait les cellules pour faire des greffes qui ne seront pas rejetées (en raison de la compatibilité biologique entre de vrais jumeaux). En langage technique, on parle aussi de TNSA : transfert de noyau pour production de cellules staminales autologues. 3 Cf. ci-dessous, note 11, p. 23. 4 Mais d’autres pays prolongent la liste : Une femme loue son ventre sur internet aux Etats Unis, ou Un nouveau-né à vendre pour 15.000 € en Belgique, etc. (C. Legros : « Dossier bioéthique », in La Vie, 3129 bis, 2005, p. 7 sq.). Se faire mère porteuse est interdit en France (la peine peut aller jusqu’à 3 ans de prison et 45.000 € d’amende), mais des médecins français proposent à des couples d’aller en Belgique (« Dossier... », loc. cit., p. 9). 5 Quand dans un pays donné, les familles n’ont plus assez d’enfants, les jeunes ne sont plus assez nombreux pour travailler et faire vivre la population âgée : ainsi le pays entier va lentement vers sa mort. Il faut 2,12 enfants par femme en âge de procréer (1549 ans) pour l’équilibre. La loi sur l’avortement est une des premières sources de cette chute : en France par exemple, la moyenne de fécondité est actuellement descendue à 1,89. Il y a entre 760.000 et 800.000 naissances par an, et il en faudrait 150.000 de plus

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recherche scientifique s’ouvre aux manipulations et aux sélections préimplantatoires d’embryons, aux clonages thérapeutiques et à l’euthanasie. Cela entre dans une « logique » qui commandera aussi l’avenir. Dans les débats médiatiques, seuls les arguments de liberté et de confort individuels sont avancés. Mais il existe bien d’autres arguments dont on ne parle pas beaucoup et qui pourraient jouer un grand rôle ; ils appartiennent à ce domaine qu’on appelle la philosophie. Bien réfléchir sur ces sujets, en posant les bonnes questions, avant d’arriver à un point de non-retour est l’objet de ce qu’on appelle la bioéthique. Bio vient d’un terme grec qui signifie vie, et éthique l’agir coutumier de l’homme. En philosophie, éthique en est venu à désigner l’agir conforme à la sagesse humaine ; traduit par mos, moris en latin, il a donné le mot moral. « Bioéthique » signifie donc l’analyse morale de l’action humaine sur la vie humaine. Dans une première partie, nous regarderons la bioéthique de la vie humaine commençante (de l’embryon à l’adulte), et dans une deuxième partie, la bioéthique des derniers moments de cette même vie. Notre analyse de ces grandes parties se fera en trois sous parties pour chacune, une première dite de sagesse humaine universelle, une seconde de sagesse religieuse (au service de toutes les religions) et une troisième de sagesse chrétienne.

La sagesse humaine universelle
On constatera que nous donnerons davantage de volume à ce que nous appellerons la sagesse humaine universelle ; les hommes politiques, par exemple ne peuvent pas argumenter dans les débats à partir de simples opinions personnelles, sans fondement scientifique ou simplement à partir de leurs convictions religieuses. C’est peu efficace pour transmettre des vérités et, même parfois, cela peut faire l’effet inverse. Il faut
pour assurer le remplacement des générations. Or, par l’avortement, on supprime 200.000 à 250.000 enfants par an... Nous reviendrons ce point ci-dessous.

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