L'annonce de la maladie ou du handicap

Lecorvic

Description

Webographie Janvier 2010

L’annonce de la maladie ou du handicap


I-Les documents officiels p. 1
II-Le rôle du thérapeute p. 2
A- Généralités p. 2
B- L’annonce prénatale et postnatale p. 6
C- L’annonce à l’enfant/l’adolescent p. 7
D- L’annonce du cancer p. 8
E- L’annonce de la maladie d’Alzheimer p. 9
F- Former à l’annonce p. 9
III-Le vécu de la personne p. 10
IV-Les proches : témoignages et réactions p. 11


I-Les documents officiels

Haute Autorité de Santé, Service des bonnes pratiques professionnelles. Maladie d’Alzheimer
et maladies apparentées : annonce et accompagnement du diagnostic [recommandations].
Haute autorité de santé [en ligne]. Septembre 2009. Disponible sur : http://www.has-
sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2009-11/maladie_dalzheimer_-
_annonce_et_accompagnement_du_diagnostic_-_recommandations_2009-11-12_10-13-
41_156.pdf (Page consultée le 19/01/2010)

Résumé : Ces recommandations portent sur l’annonce et l’accompagnement du diagnostic de
la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Sont concernés les patients souffrant
d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée pour lesquels le diagnostic a été
posé et doit être annoncé. La stratégie diagnostique n’est pas abordée dans ces
recommandations. Les questions traitées sont les suivantes : prérequis à l’annonce du
diagnostic, annonce du diagnostic, accompagnement du diagnostic, situations ...

Sujets

• D'une ombre à l'autre
• Parents Music Resource Center
• Cancer (genre)
• Santeuil
• Webographie
• Diffusion

Informations

• Publié par: Tazis
• Nombre de lectures: 490
• Langue: Français

Extrait

Webographie    Janvier 2010      L’annonce de la maladie ou du handicap     I-Les documents officiels       p. 1  II-Le rôle du thérapeute        p. 2  A- Généralités        p. 2  B- L’annonce prénatale et postnatale     p. 6  C- L’annonce à l’enfant/l’adolescent     p. 7  D- L’annonce du cancer       p. 8  E- L’annonce de la maladie d’Alzheimer    p. 9  F- Former à l’annonce       p. 9  III-Le vécu de la personne       p. 10  IV-Les proches : témoignages et réactions     p. 11      I-Les documents officiels   Haute Autorité de Santé, Service des bonnes pratiques professionnelles. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : annonce et accompagnement du diagnostic [recommandations]. Haute autorité de santé [en ligne]. Septembre 2009. Disponible sur : http://www.has- sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2009-11/maladie_dalzheimer_- _annonce_et_accompagnement_du_diagnostic_-_recommandations_2009-11-12_10-13- 41_156.pdf (Page consultée le 19/01/2010)   Résumé :   Ces recommandations portent sur l’annonce et l’accmopagnement du diagnostic de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées .Sont concernés les patients souffrant d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparéeen tpour lesquels le diagnostic a été posé et doit être annoncé. La stratégie diagnostique n’est pas abordée dans ces recommandations. Les questions traitées sont les suivantes : prérequis à l’annonce du diagnostic, annonce du diagnostic, accompagnement du diagnostic, situations particulières (déni ou anosognosie ; angoisse majeure ; stade sévère de la maladie ; isolement social ; dégénérescence lobaire fronto-temporale ; opposition de la famille). L’élaboration de ces recommandations de bonne pratique s’intègre dans l amesure n° 8 du Plan Alzheimer 2008- 2012. [Adapté de la présentation éditeur] ________________________________________________________________   Haute Autorité de Santé, Service Evaluation des Pratiques. Annoncer une mauvaise nouvelle : rapport. Haute autorité de santé [en ligne]. Février 2008. Disponible sur Internet : http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2008-10/mauvaisenouvelle_vf.pdf (Page consultée le 19/01/2009)   Résumé : L’annonce d’une mauvaise nouvelle (d’une maladie odu’une rechute) constitue une étape majeure de la relation avec le patient. Elle concerne les médecins mais également tous les professionnels qui assurent la prise en charge du malade. Dans ces documents, le sujet est abordé essentiellement en termes de comportement et de savoir-être. Son but est Auteur : Centre de documentation des écoles CHU Rennes Support de diffusion : Blog Intermed http://www.intermed35.blogspot.com / 1   

Webographie    Janvier 2010    d’apporter, à travers une série de questions sourc ede réflexion, une aide aux professionnels qui souhaitent améliorer leurs pratiques sur ce thème. [Adapté de la présentation éditeur]     Institut National du Cancer, Ligue contre le cancer, Ministère de la santé. Recommandations nationales pour la mise en oeuvre du dispositif d'annonce du cancer dans les établissements de santé : mesure 40 du plan cancer 2003-2007. Institut National du Cancer [en ligne]. Novembre 2005. Disponible Internet : http://www.e- cancer.fr/component/docman/doc_download/1341-recommandationsnationalesdanov05pdf (Page consultée le 19/01/2010)   Résumé :   Le dispositif d’annonc eest une mesure du Plan Cancer, mise en place à la demande des patients lors des premiers États Généraux des malades atteints de cancer, pour bénéficier de meilleures conditions d’annonce du diagnostic d eleur maladie. Cette mesure a fait l’objet pendant un an d’une expérimentation nationale portée par 58 établissements de santé. C’est en fonction de ces résultats de terrain que le cadre de la généralisation, présenté dans ce document, a été établi. La généralisation de cette mesure s’appuie sur les deux grands principes suivants : tout patient atteint de cancer doit pouvoir bénéficier, au début de sa maladie et/ou en cas de récidive, d’un dispositif d’annonce organisé, qui doit être mis en place dans tous les établissements traitant des patients atteints de cancer. La coordination interprofessionnelle, la communication relationnelle avec les patients et leurs proches ainsi que la souplesse dans la mise en oeuvre seront pour beaucoup dans la réussite de ce dispositif et dans l’amélioration du vécu des malades. [Adapt éde la présentation éditeur]     Direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins, Direction générale de la santé, Direction générale de l'action sociale. Circulaire DMOS/E1/DGS/DGAS n° 2002-269 du 18 avril 2002 relative à l'accompagnement des parents et à l'accueil de l'enfant lors de l'annonce pré et postnatale d'une maladie ou d'une malformation. Ministère de la santé [en ligne]. Avril 2002. Disponible sur : http://www.sante.gouv.fr/adm/dagpb/bo/2002/02-21/a0212061.htm (Page consultée le 19/01/2010)    Résumé : Cette circulaire a pour objet de formuler des recommandations à destination des professionnels concernés par l’annonce d’une malaed iou d’une malformation. Elle reprend la circulaire du 29 novembre 1985 relative à la sensibilisation des personnels de maternité à l'accueil des enfants nés avec un handicap et de leur famille en étendant son champ à la période prénatale. Elle s’attache plus particulièrement à définir les conditions permettant un accompagnement satisfaisant des parents et une prise en charge attentive de l’enfant[ Adapté de la présentation éditeur]   II- Le rôle du thérapeute     A- Généralités    BRZUSTOWSKI Marc. L'annonce du handicap au blessé médullaire adulte. Moteurline, le portail AFP des situations de handicap moteur [en ligne]. Disponible sur :   http://www.moteurline.apf.asso.fr/epidemiostatsevaluation/etudeshp/csapf/L%27annonce_du_ handicap_au_bless%E9_m%E9dullaire_adulte_brzutoswki.pdf (Page consultée le 19/01/2010)   Auteur : Centre de documentation des écoles CHU Rennes Support de diffusion : Blog Intermed http://www.intermed35.blogspot.com /  2  

Webographie    Janvier 2010    Résumé :   De nombreuses études psychologiques ont été menées autour des perceptions de l'annonce par la personne, en focalisant leur attention sur ses réactions, le ''processus de deuil'' et les étapes nécessaires à la réadaptation, etc. Si certains de ces travaux remarquent bien que les propres représentations sociales et culturelles des aidants interviennent dans ce processus, la question de la production sociale de l'annonce du handicap reste en suspend ou ne prend, généralement, qu'une valeur indicative. Ce point de vue s'entend après tout, ce n'est pas le médecin ou le psychologue qui requiert un soutien et il faudrait veiller à ne pas inverser les rôles. Mais, procédant de la sorte, ne risque-t-on pas de laisser de côté tout esprit critique quant au regard que pose la "normalité" sur ce qu'elle désigne comme ''pathologique'' ? On aurait peu de peine à démontrer que le champ du handicap, comme tous les domaines d'investigation scientifique de la santé, observe les règles de préséance et de priorités dictées par le découpage disciplinaire que subit l'organisation du traitement à savoir qu'il relève d'abord de l'intervention médicale, puis de l'aide matérielle et psychologique que l'institution est à même de fournir au patient. Ensuite seulement, arrivera la question des aspects sociaux du handicap [Extrait].     BRZUSTOWSKI Marc. L'évolution des pratiques d'annonce du handicap ou de la maladie grave depuis la loi du 4 mars 2002 [Rapport]. 2004. Banque de données en santé publique [en ligne]. Disponible sur : http://www.bdsp.ehesp.fr/base/scripts/ShowA.bs?bqRef=315614 (Page consultée le  19/01/2010)   Résumé : L'étude de l'évolution des pratiques d'annonce du handicap ou de la maladie grave est l'histoire de la mise en place d'un partenariat médecin-malade, et celle de la mise en oeuvre d'initiatives locales et nationales. Traditionnellement, le malade était totalement dépendant vis-à-vis des soignants et des médecins, et peu informé sur la nature de ses maux. Sans doute cela s'explique-t-il par un certain fatalisme, le médecin ayant peu de choix de la thérapeutique à suivre et pas forcément d'espoir de guérison. C'est seulement dans la seconde moitié du XXème siècle, que le modèle "autonomiste" va peu à peu s'imposer. Peu à peu, mieux informé, le malade attend du médecin qu'il le tienne au courant des résultats de ses investigations et souhaite parfois participer aux décisions à prendre pour le traitement de sa maladie. L'évolution de la société qui aboutit au partenariat médecin-malade est consacrée dans la loi du 4 mars 2002 par la notion de démocratie sanitaire, laquelle peut se définir comme la possibilité offerte au patient de s'affirmer comme acteur de son traitement. Parallèlement la revendication d'un rééquilibrage de la relation praticien-patient, les établissements de santé ont pris conscience de la nécessité de mieux coordonner des soins de plus en plus techniques et spécialisés, pour assurer la cohérence de la prise en charge. Dans cette perspective, et conformément à la loi du 4 mars 2002, l'ANAES s'intéresse aux modalités d'annonce et intègre cette dimension dans la démarche de l'accréditation... Actuellement, de nombreuses pistes de réflexion sont explorées, qui placent toutes l'annonce au coeur de la prise en charge globale et personnalisée du patient : de la consultation d'annonce en plusieurs temps et en binôme, jusqu'à l'information du médecin traitant, en passant par la constitution d'équipes dédiées ou l'amélioration de la coordination des différents spécialistes de la chaîne de soin, toutes les formes de "systématisation" ne sont pas à exclure.. Reste à les adapter en fonction des spécificités des pathologies et des hommes pour qu'elles contribuent efficacement à rendre ce moment le moins traumatique possible. [Résumé éditeur]     Auteur : Centre de documentation des écoles CHU Rennes Support de diffusion : Blog Intermed http://www.intermed35.blogspot.com / 3   

Webographie    Janvier 2010    GUNER Bahtisen - Réflexions éthiques posées au médecin par l’annonce du diagnostic d’une maladie grave. Ethique et Santé : Réseau Rodin [en ligne].   2002. Disponible sur :   http://www.ethique.inserm.fr/inserm/ethique.nsf/ViewAllDocumentsByUNID/67159C73EF5 4FA66C12570A500515286/$File/MSBM+guner.pdf?OpenElement (Page consultée le 19/01/2010)   Résumé : Comment le médecin doit-il procéder pour communiquer une mauvaise nouvelle tout en évitant les pièges d'un tel entretien? Existe-t-il un modèle type d'annonce du diagnostic d'une maladie grave? Quel est l'art de communiquer la vérité qui doit être acceptable auprès du patient ? Ce mémoire tente de répondre à cette question en partant d'un cas clinique, l'annonce d'une séropositivité à un patient [Extrait].     HIRSCH (Emmanuel). Entre vérité et secret : le sens profond de la relation de soin. Espace éthique AP-HP [en ligne]. 2006. Disponible sur : http://www.espace- ethique.org/fr/popup_result.php?k_doc_lan_pk=277 (Page consultée le 19/01/2010)     Résumé : Lorsque l'annonce de la maladie menace de tout bouleverser, quelles approches ou stratégies concevoir, adaptées et progressives, pour ne rien interdire à la connaissance de l'autre, sans pour autant dévoiler trop brutalement ce qui s'imposerait comme une fatalité ? Commentaires [Résumé auteur]      JEGO Patrick. La relation médecin-malade : annonce d’une maladie grave. Formation du patient atteint d’une maladie chronique.F aculté de médecine de l’université de Rennes  1[en ligne]. Septembre 2007. Disponible sur Internet : http://www.med.univ- rennes1.fr/wkf/stock/RENNES20070904122210chonnoraAnnonce_Maladies_graves_07_.pdf (Page consultée le 19/01/2010)   Résumé :   La relation médecin-malade est une relation faite d’attentes et d’espérances mutuelles. Le malade attend un soulagement, une guérison et il faut admette, également, que le médecin attend une reconnaissance de la part du malade et une vérification de son pouvoir soignant. La guérison est l’évolution qui satisfai,t à la fois le patient et le médecin. Malheureusement, cette donnée évolutive n’est pas constante. Le passage à la chronicité d’une maladie et la mort font partie du quotidien du médecin. Cet aspect de la profession n’est pas le plus aisé, le plus agréable mais il apporte beaucoup en terme de relations humaines. [Extrait]      MALANDAIN C., BEURET-BLANQUART F., CHAMBELLAN S. Les défenses psychologiques suscitées par l'annonce du handicap à un adulte blessé médullaire. Moteurline, le portail AFP des situations de handicap moteur [en ligne]. Disponible sur : http://www.moteurline.apf.asso.fr/epidemiostatsevaluation/etudeshp/csapf/Les%20d%E9fens es_psychologiques_suscit%E9es_par_l%27annonce_du_handicap_%E0_un_adulte_bless%E9 _m%E9dullaire_Malandin.pdf (Page consultée le 19/01/2010)   Résumé : Le problème de l'annonce se présente d'abord comme un problème d'éthique médicale. Le malade a-t-il le droit à la vérité ? Doit-on l'informer de toutes les conséquences de son accident dès que l'on possède les éléments de certitude suffisants ? Ou doit-on moduler les informations en fonction de l'évolution physique et psychologique du malade (ou de Auteur : Centre de documentation des écoles CHU Rennes Support de diffusion : Blog Intermed http://www.intermed35.blogspot.com / 4   

Webographie    Janvier 2010    son environnement) ? Ainsi posé, le problème de l'annonce devient un problème de communication à analyser en considérant les trois points de vue 1) du contenu du message, 2) de la fonction du médecin annonceur, 3) du destinataire. [Extrait]      MOUTEL Grégoire. L’annonce d’une maladie grave eta lrelation médecin-patient : analyse des enjeux, pistes de réflexions et éléments de réponse. Ethique et Santé : Réseau Rodin [en ligne]. Juin 2005. Disponible sur : http://www.ethique.inserm.fr/ethique/Ethique.nsf/397fe8563d75f39bc12563f60028ec43/66ec 0b411d0c4601c125673700595904/$FILE/I%20et%20II.pdf (Page consultée le 19/01/2010)   Résumé : Alors que les patients attendent de plus en plus une information de qualité de la part des professionnels de santé, la question de l’annonce d’une maladie grave est une question complexe. Entre devoir d’information et protection psychologique du patient à qui l’on annonce une mauvaise nouvelle, le médecin doit avancer avec compétence et sollicitude. Dans cette démarche, il convient de s’appuyer sur els ressources propres du patient et sur un apprentissage des étapes du processus de communication. La parole du patient est ici essentielle à entendre. Puis le patient devra être associé aux processus de décision, afin de construire une codécision. Cette démarche essentielle est reconnue depuis 2005 dans la loi de santé publique comme un élément de qualité de la médecine. Elle s’intègre également dans le plan Cancer qui met en place des consultations d’anonce. [Résumé auteur]      MOUTEL Grégoire. L’annonce d’une maladie grave eat lrelation médecin-patient : exemples et réflexions sur des pratiques. Ethique et Santé : Réseau Rodin [en ligne]. Juin 2005. Disponible sur : http://www.ethique.inserm.fr/ethique/Ethique.nsf/397fe8563d75f39bc12563f60028ec43/66ec 0b411d0c4601c125673700595904/$FILE/III.pdf (Page consultée le 19/01/2010)   Résumé : Alors que les patients attendent de plus en plus une information de qualité de la part des professionnels de santé, la question de l’annocne d’une maladie grave est une question complexe. Entre devoir d’information et protection psychologique du patient à qui l’on annonce une mauvaise nouvelle, le médecin doit avancer avec compétence et sollicitude. Dans cette démarche, il convient de s’appuyer sur els ressources propres du patient et sur un apprentissage des étapes du processus de communication. La parole du patient est ici essentielle à entendre. Puis le patient devra être associé aux processus de décision, afin de construire une codécision. Cette démarche essentielle est reconnue depuis 2005 dans la loi de santé publique comme un élément de qualité de la médecine. Elle s’intègre également dans le plan Cancer qui met en place des consultations d’anonce. [Résumé auteur]    B- L’annonce prénatale et postnatal e   DENORMANDIE Philippe. Mission Handicaps. L'annonce du handicap en maternité : accueil de l'enfant "différent" et accompagnement des parents. Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) [en ligne]. 2002. Disponible sur : http://www.aphp.fr/documents/mission_handicap/publications/annonce_handicap_mater.pdf  (Page consultée le 19/01/2010)   Auteur : Centre de documentation des écoles CHU Rennes Support de diffusion : Blog Intermed http://www.intermed35.blogspot.com /  5  

Webographie    Janvier 2010    Résumé : Coordonné par la Mission Handicaps, ce livret a pour objectif d'aider les soignants à affronter ces difficultés et à jouer leur rôle auprès des parents le mieux possible. Il vient accompagner les sessions de formations mises en place dans les maternités. Afin de savoir se comporter et réagir opportunément il est au préalable indispensable de bien connaître les émotions des parents et d'avoir réfléchi aux sentiments éprouvés par les soignants face à ces situations. Chacune constitue un cas particulier. Il n'est pas possible de définir une "bonne façon" d'annoncer une mauvaise nouvelle. Encore faut-il respecter quelques repères destinés à préserver les valeurs essentielles qui permettront aux parents de dépasser cette "catastrophe". Ce livret contient enfin des disposition légales en matière d'état civil et d'adoption, les droits sociaux des parents, les structures d'accueil et de prise en charge de ces enfants [Résumé éditeur].     TIELEMANS Sabine, HAELEWYCK Marie-Claire. L'annonce du handicap à la naissance [Article] : un guide méthodologique. Revue francophone de la déficience intellectuelle, décembre 2000, vol. 11/2, p. 161-175. Disponible sur : http://www.rfdi.org/index.php?q=node/177 (Page consultée le 19/01/2010)    Résumé : Dans toute la littérature consacrée aux rapports entre les parents d'un enfant handicapé et les professionnels de la santé, apparaît une constante : la difficulté pour ces derniers d'annoncer le handicap aux parents. C'est aussi pour les parents la difficulté de recevoir et d'accepter l'annonce d'un diagnostic de handicap pour leur enfant. Selon de nombreuses recherches, il est actuellement prouvé que la manière dont le handicap est annoncé aux parents a une incidence directe sur l'élaboration à long terme de la relation parents - enfant. Viser l'annonce la moins brutale est l'objectif du médecin. La recherche effectuée concrétise la rencontre des parents et des médecins à travers un guide méthodologique permettant d’outiller concrètement els professionnels de la santé dans leurs démarches à l’égard des familles. [Résumé auteurs]     VIAL-COURMONT M. L’annonce du handicap en maternit.é Espace éthique AP-HP [en ligne]. 2001. Disponible sur : http://www.espace- ethique.org/fr/popup_result.php?k_doc_lan_pk=89 (Page consultée le 19/01/2010)   Résumé : Le diagnostic prénatal permet désormais la mise en évidence avant la naissance des principales malformations fœtales : l’annonce en ets alors faite, en cours de grossesse, par l’échographiste ou l’obstétricien, suivie d’une sper ien charge adaptée jusqu’à la naissance. Néanmoins un certain nombre d’anomalies sont encor eméconnues ou inaccessibles au dépistage prénatal, et leur découverte à la naissance ou dans les premiers jours de vie confronte les soignants de maternité, plus particulièrement les pédiatres, à l’annoncer aux parents et à l’accueil des enfants. Plutôt que " handicap ", synonyme d’une " condamnaiton " définitive, les mots " différence " ou " anomalie " paraissent, au moins initialement, plus tolérables pour les parents. Ils laissent surtout la place à un certain espoir, tant il est vrai qu’il est bien impossible de prédire à la naissance l’avenir d’un nouveau-né même normal ! Quels que soient le lieu et le moment, l’annonce du’n handicap et les réactions des parents présentent beaucoup de similitude. [Extrait]      Auteur : Centre de documentation des écoles CHU Rennes Support de diffusion : Blog Intermed http://www.intermed35.blogspot.com / 6   

Webographie    Janvier 2010    C- L’annonce à l’enfant/l’adolesc   ent   L’annonce du handicap de l’adolescent : les tempse dl’annonce (Colloque.) Espace éthique AP-HP [en ligne]. 2005. (Pages consultées le 19/01/2010)    - ALVIN P. Annoncer une maladie ou un handicap à l’adolescence. Disponible sur : http://www.espace-ethique.org/fr/popup_result.php?k_doc_lan_pk=59  - ATHIAS P., DE CROUY A-C. Accident brutal, handicap à vie. Disponible sur : http://www.espace-ethique.org/fr/popup_result.php?k_doc_lan_pk=60  - CANOUI P. Des mots pour le dire… ou des oreilles pour entendre ? Disponible sur : http://www.espace-ethique.org/fr/popup_result.php?k_doc_lan_pk=67  - TONELLI A. Dire ou éviter. Disponible sur : http://www.espace- ethique.org/fr/popup_result.php?k_doc_lan_pk=66 - COQ J-M. Handicap à l’adolescence : quel cap passer ? Disponible sur : http://www.espace- ethique.org/fr/popup_result.php?k_doc_lan_pk=64 - CHEVALIER N. L’annonce du handicap de l’adolescet.n Disponible sur : http://www.espace-ethique.org/fr/popup_result.php?k_doc_lan_pk=62  - NATHANSON M. L’annonce du handicap : entre le sercet et la fuite en avant : existe-t-il un juste milieu ? Disponible sur : http://www.espace- ethique.org/fr/popup_result.php?k_doc_lan_pk=65 - TUBIANA-RUFI N. Les temps de l’annonce de la maladie chronique : à propos du diabète insulinoprive à l’adolescence. Disponible sur : htpt://www.espace- ethique.org/fr/popup_result.php?k_doc_lan_pk=61 - DEVEAU A. Reconquérir une autonomie. Disponible sur : http://www.espace- ethique.org/fr/popup_result.php?k_doc_lan_pk=58   Résumé : Ces articles offrent une réflexion sur le thème de l'annonce du handicap à l'adolescence. Parce que l'adolescent vit une période de recherche d'identité, doit se construire en tant qu'adulte, l'annonce d'un handicap ou d'une maladie chronique bouleverse son évolution et remet en cause ses choix de vie.     DENORMANDIE Philippe. Mission Handicaps AP-HP. Handicap visuel de l'enfant et de l'adolescent. Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) [en ligne]. Disponible sur :   http://www.aphp.fr/documents/mission_handicap/publications/handicap_visuel_enfant.pdf  (Page consultée le 19/01/2010)   Résumé : Ce guide, initiative de la Mission Handicaps de l'AP-HP sur le handicap visuel de l'enfant et de l'adolescent, aborde de très nombreux aspects. Fruit des réflexions et du travail d'équipes et d'auteurs multidisciplinaires, il s'adresse à un très large public, allant des professionnels de la santé aux patients ou leur famille, en passant par les travailleurs sociaux. Les sujets traités portent sur l'annonce du handicap visuel, sa prise en charge et sa rééducation au long cours, la législation qui l'entoure, la scolarisation et l'intégration de l'enfant ou de l'adolescent malvoyant. Il est complété par un annuaire précieux et très complet où l'utilisateur trouvera les adresses des services d'ophtalmologie pédiatriques, des établissements de soutien et de scolarisation ainsi que celles des associations de patients déficients visuels. [Résumé éditeur]       Auteur : Centre de documentation des écoles CHU Rennes Support de diffusion : Blog Intermed http://www.intermed35.blogspot.com /  7  

Webographie    Janvier 2010    D- L’annonce du cance r   BOURSTYN E. Annoncer le cancer : entre devoirs humains et normes pratiques. Espace éthique AP-HP [en ligne]. 2009. Disponible sur : http://www.espace- ethique.org/fr/popup_result.php?k_doc_lan_pk=330 (Page consultée le 19/01/2010)   Résumé : La quarantième mesure du plan cancer vise « l’amélioration des conditions de l’annonce du diagnostic du cancer ». En conséquence, des décisions d’application ont été arrêtées pour atteindre ce dernier objectif. Comme souvent en santé publique, il s’en est suivi une « protocolisation » des pratiques. Des normes ont été édictées, encadrant l’annonce. Les protocoles sont très détaillés et sont très proches de check-lists. Il n’est pas question de mettre leur utilité en cause, mais il est troublant de codifier quelque chose d’aussi délicat que l’annonce du cancer. Le protocole ne la rend pas puls aisée. [Extrait]     LIEVRE Astrid. La consultation d’annonce en cancérloogie. Ethique et Santé : Réseau Rodin  [en ligne]. Octobre 2006. Disponible sur : http://www.ethique.inserm.fr/inserm/ethique.nsf/937238520af658aec125704b002bded2/f772c a323f291734c125720a003c609f?OpenDocument (Page consultée le 19/01/2010)   Résumé : L’amélioration de la prise en charge thérapeutiqu edu cancer coïncide-t-elle avec une amélioration de la prise en charge globale du patient cancéreux ? Pas toujours, si l’on en croit les nombreux témoignages de patients évoquant les mauvaises conditions dans lesquelles était parfois faite l’annonce de leur cancer. L’évluotion de la pratique médicale et de la relation médecin/patient a montré l’importance de l’écoute du patient et de la manière d’annoncer une mauvaise nouvelle et différentes éqiupes ont étudié les diverses réactions du patient, mais aussi du médecin, face à l’annonce du’ne maladie grave, ouvrant la voie d’une médecine plus humaniste, où la relation médecin/malade ne serait plus occultée par l’obsession aveuglante des performances techniques et thérapeutiques. C’est dans ce cadre qu’a été mis en oeuvre le dispositif d’annonce du acncer dans les établissements de santé. Cette mesure du Plan Cancer 2003, établie à la demande des patients lors des Etats Généraux du cancer organisés en 1998 et 2000 afin de bénéficier de meilleures conditions d’annonce du diagnostic de cancer, s’est construite à partir d’nue expérimentation nationale rendue possible par l’élaboration d’un cahier des charges. [Extra]i t   E- L’annonce de la maladie d’Alzheim er   PEPERSACK T. L’annonce du diagnostic de la maladie d’AlzheimerA. ssociation des Médecins anciens étudiants de l'Université Libre de Bruxelles [en ligne]. 2008. Disponible sur : http://www.amub.be/rmb/article.php?id=426 (Page consultée le 19/01/2010)    Résumé : "Quel est le pourcentage des médecins qui annoncent le diagnostic de la maladie d’Alzheimer à leurs patients ? Cette démarche augmente-t-elle significativement le risque de dépression, le risque de suicide ou au contraire l’adhésion aux soins ? Les aidants souhaitent- ils que l’on fasse part du diagnostic à leurs paretns ? Si eux-mêmes étaient un jour atteints de la maladie, souhaiteraient-ils que leur médecin les en informe ? Les arguments pour ou contre l’annonce du diagnostic sont avancés puis une straétgie d’annonce est proposée dans le but de transmettre un message clair au patient et à sa famille ou à son aidant principal. Une approche pluridisciplinaire est primordiale. L’empathie estl a réaction professionnelle optimale face à la réaction émotionnelle. L’annonce a globalement un impact plutôt positif mais les risques Auteur : Centre de documentation des écoles CHU Rennes 8 Support de diffusion : Blog Intermed http://www.intermed35.blogspot.com /  

Webographie    Janvier 2010    doivent être appréciés et contrôlés. L’annonce est un véritable acte médical nécessitant un abord technique". [Résumé auteur]   F- Former à l’annonc e   COLIN Raymond, HACPILLE, GUEDON Claire « et al. ». Apprendre à informer les malades atteints de pathologie grave. Université de Rouen [en ligne]. Disponible sur :  http://www.univ-rouen.fr/servlet/com.univ.utils.LectureFichierJoint?CODE=4&LANGUE=0  (Page consultée le 19/01/2010)   Résumé : La réalisation d’un programme pédagogique destiné à initier les Étudiants en Médecine du 2e cycle à l’information des malades e tde leur famille est une entreprise ambitieuse, peut être présomptueuse. La Conférence des Doyens des Facultés de Médecine, en partenariat avec la Ligue Nationale contre le Cancer a pourtant décidé de soutenir le projet d’une équipe d’Enseignants du CHU de Rouen qui avta irelevé le défi. Le programme est le fruit d’un travail collectif. Son contenu est conç uet organisé pour répondre aux diverses étapes de la “boucle” des apprentissages. Il compotre en effet une liste d’objectifs spécifiques, des documents rédigés qui peuvent servir de références, des outils pédagogiques sous forme de situations cliniques exemplaires, de documents audiovisuels et de fiches d’évaluation. [Extrait]       Faculté de Médecine de Nancy. Annoncer un diagnostic délicat. Infos patients [en ligne]. 2007. Disponible sur : http://www.infos-patients.net/annoncer (Page consultée le 19/01/2010)   Résumé : Annoncer à un patient un diagnostic lourd et/ou délicat de manière appropriée est une performance qui repose sur une compétence particulière que la plupart des médecins ont acquise au cours de leur pratique. Cette faculté résulte de diverses connaissances et compétences (sociales, discursives, inférentielles, etc.). Dans la littérature, cette compétence n’est pas objectivement décrite et n’a pas fait lb’jeot de modèles précis. L'objectif de cette rubrique est de proposer une ouverture théorique accessible ainsi qu'une approche pragmatique des fondements de cette activité. Cette rubrique est composée de 4 parties, accompagnées d'illustrations issues de jeux de rôle : interactions, dialogues, comportements, compétences. [Extrait]         GROS Mathilde. L’enseignement de l’annonce de malaied grave dans la formation médicale : enjeux, état des lieux, impacts. Centre d'Etude et de Recherche Appliquée en Psychopédagogie perceptive [en ligne]. 2009. Disponible sur : http://www.cerap.org/pdfs/memoires/these-mathilde-gros.pdf (Page consultée le 19/01/2010)    Résumé : Le terme de maladie grave peut s’appliquer à différents types de maladies, tleles que le cancer, ou encore les maladies neuro-dégénératives. Ces maladies, curables ou non, ont en commun de mettre en jeu le pronostic vital du patient. Lorsque l’on parle de maladie grave, différentes annonces peuvent être évoquées : l’annonce du diagnostic, bien sûr, mais aussi l’annonce du pronostic, l’annonce d’une récidive dou’une extension métastatique, l’annonce de l’inefficacité d’un traitement curatif et du psaasge à une prise en charge palliative. L’annonce de maladie grave fait l’objet d’un ensneiegment spécifique dans la formation médicale initiale, et peut également être le thème de formations médicales continues. Le but de cette thèse est de détailler les enjeux liés à l’annonce de maladie grave et à son Auteur : Centre de documentation des écoles CHU Rennes Support de diffusion : Blog Intermed http://www.intermed35.blogspot.com / 9   

Webographie    Janvier 2010    enseignement, de réaliser un état des lieux des modalités et des impacts de cet enseignement, et enfin de proposer des interventions simples visant à améliorer celui-ci. [Extrait]     II- Le vécu de la personne    BETTEVY F., DUFRANC C., HOFMANN G. Critères de qualité de l’annonce du diagnostic : point de vue des malades et de la Ligue nationale contre le cancer. Ligue contre le cancer  [en ligne]. Juin 2006. Disponible sur : http://www.ligue- cancer.net/files/national/article/documents/bro/criteres_annonce_diagnostic.pdf (Page consultée le 19/01/2010)   Résumé : Le diagnostic de cancer est un choc pour le patient. L’annonce du diagnostic peut atténuer ou accentuer ce choc. Parce que la qualité de celle-ci dépend de la relation relationnelle qui se noue entre le patient et le médecin mais également de la coordination de l’ensemble des professionnels qui entourent le pateint à ce moment-là. Le dispositif d’annonce mis en oeuvre en France dans le cadre du plan Cancer repose sur des temps de consultation et de coordination : temps médical, temps d’accompagnement soignant, coordination avec le médecin de ville, accès à des soins de support. Les recommandations nationales pour la mise en oeuvre du dispositif d’annonce ont tiré les enseignements d’une expérimentation nationale d’un an. La mise en oeuver est en cours de généralisation. [Résumé auteurs]      CAYOT-DECHARTE Angélique, MAURY Marc, DELCEY Michel « et al. ». L'annonce du handicap aux blesses médullaires : un récit adaptatif. Enquête par questionnaires chez 721 blessés, enquête par entretiens chez 58 de ces personnes. Moteurline, le portail AFP des situations de handicap moteur [en ligne]. Disponible sur : http://www.moteurline.apf.asso.fr/epidemiostatsevaluation/etudeshp/csapf/L%27annonce_du_ handicap_aux_bless%E9s_m%E9dullaire_un_r%E9cit_adaptatif_Cayot-Decharte.pdf (Page consultée le 19/01/2010)   Sommaire : L'annonce du handicap suite à une lésion de la moelle épinière s'inscrit dans un contexte traumatique multidimensionnel où toutes les données de l'histoire d'un sujet sont bouleversées. L'accident a fait basculer dans le passé l'image d'un corps intègre pour y substituer brutalement un corps différent, étranger voire rejeté car difficile à se représenter dans les nouvelles limites qu'il impose. L'objectif de cette recherche a été de préciser la nature et la dynamique des liens qui se tissent entre les modalités de l'annonce, son vécu, et le parcours ultérieur de vie de la personne handicapée. [Extrait]       DI CHIAPPARI Valerie, BAUDELET Sophie. Annonce du handicap [article] : prendre le temps de dire. Faire face, IMC, mai 2007, suppl. au n° 653, 1, p. 11-12. Disponible sur : http://www.imc.apf.asso.fr/IMG/pdf/vie_familiale_annonce_diag_FF_IMC_no1.pdf (Page  consultée le 19/01/2010)   Résumé : Certains ont eu des explications sur leur infirmité motrice cérébrale. D’autres en ont pris conscience seuls, parfois de manière douloureuse. Tous gardent de cette annonce ou de son absence un ressenti très fort… [Extrait]     Auteur : Centre de documentation des écoles CHU Rennes Support de diffusion : Blog Intermed http://www.intermed35.blogspot.com / 10   

Webographie    Janvier 2010    III- Les proches   CANOUI P. Conditions de l'annonce et retentissements psychologiques. Espace éthique AP- HP [en ligne]. 2001. Espace éthique AP-HP [en ligne]. Disponible sur : http://www.espace- ethique.org/fr/popup_result.php?k_doc_lan_pk=90 (Page consultée le 19/01/2010)    Résumé : Quelles sont les relations entre les modalités d’anonce et les conséquences psychologiques sur l’enfant et sa famille ? Avec ctete question surgit l’urgence d’affronter la violence inscrite au moment de l’annonce : commentl a gérer ? Une stratégie doit se mettre en place consistant à la fois à promouvoir quelques soutiens au moment de l’annonce, à surveiller les attitudes que l’on doit avoir devan tles parents et à produire, surtout, un type de discours qui ne soit ni trop alarmiste, ni simplement démagogique. [Résumé auteur]   ________________________________________________________________   LANDRY-DATTEE N., THEODORE C., VELARDO D. La relation équipe soignante- familles en fin de vie. Espace éthique AP-HP [en ligne]. 2001-2002. Disponible sur : http://www.espace-ethique.org/fr/popup_result.php?k_doc_lan_pk=28 (Page consultée le  19/01/2009)   Résumé : Diagnostiquer une maladie à risque létal telle que le cancer est de l'ordre du séisme, non seulement pour celui qui est malade mais pour toute la famille. Nous tenons à souligner l'importance de l'annonce de cette " mauvaise nouvelle " qui relève d'un art qui ne s'improvise pas. En effet, la manière dont est communiquée l'information influence la qualité de la prise en charge du patient, sa compliance aux traitements, sa relation avec les soignants ainsi que celle de sa famille. [Extrait]         YELNIK A. Annoncer un handicap moteur acquis : enjeux éthiques (Colloque). Espace éthique AP-HP [en ligne]. Juin 2004. Disponible sur : http://www.espace- ethique.org/fr/popup_result.php?k_doc_lan_pk=245 (Pages consultées le 19/01/2010)   Résumé : L’Assemblée Nationale débattra début juin 2004 du projet de loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. C’est dans ce contexte que l’Association des paralysés de Fracne (APF) lance au plan national un « Appel au Président de la République, au gouvernement, aux parlementaires pour une véritable participation sociale des personnes en situation de handicap (www.apf.asso.fr). L'Espace éthique/AP-HP soutient cette initiative. La réflexion développée par le Dr Alain Yelnik permet de prendre en compte la spécificité de l’annonce d’un handicap dans le cadre de la relation de soin. On y découvre la complexité des enjeux humains et sociaux qu’il convient d’appréhender avec la personne et ses proches.[ Résumé de l’auteu]r    Voir aussi : DE COLLASSON P. Approche de la famille. Disponible sur : http://www.espace- ethique.org/fr/popup_result.php?k_doc_lan_pk=186 FARDEAU M. Approche des réalités du handicap. Disponible sur : http://www.espace- ethique.org/fr/popup_result.php?k_doc_lan_pk=189 PERSICO-GEHL. Aspects multifactoriels de l’annonce .Disponible sur : http://www.espace- ethique.org/fr/popup_result.php?k_doc_lan_pk=193 Auteur : Centre de documentation des écoles CHU Rennes Support de diffusion : Blog Intermed http://www.intermed35.blogspot.com / 11