L'Association Française des Hémophiles face au danger de contamination par le virus du sida : stratégie de normalisation de la maladie et définition collective du risque - article ; n°3 ; vol.11, pg 55-81

Danièle Carricaburu

Description

Sciences sociales et santé - Année 1993 - Volume 11 - Numéro 3 - Pages 55-81
Résumé. Cet article est destiné à apporter un éclairage sur les prises de position de l'Association Française des Hémophiles (AFH) face au danger de contamination par le virus du sida pendant les trois années qui ont précédé la généralisation des produits antihémophihques chauffés (1983-1985). Alors que la presse diffusait déjà des nouvelles alarmantes quant à la possibilité de contamination par le sang et ses dérivés, on cherchera à comprendre pourquoi l'AFH a adopté une attitude rassurante, minimisant constamment les risques liés aux produits antihémophiliques. En effet, pendant ces trois années, la revue de l'AFH n'a pas conseillé à ses lecteurs de modifier leur attitude thérapeutique, c'est-à-dire de réduire les perfusions aux hémorragies entraînant un risque vital, mais jusqu'en septembre 1985, ils sont encouragés à continuer à se perfuser aussi souvent qu'ils le jugent nécessaire. Cette attitude est d'autant plus surprenante que des médecins spécialisés exercent une expertise au sein de l'AFH. Ce texte propose une interprétation de l'attitude de l'AFH, fondée sur l'analyse du contexte thérapeutique de l'hémophilie, dans lequel est venue s'insérer la contamination par le virus du sida. Il tend à montrer que dans la définition collective du risque effectuée par l'AFH, la sous-estimation du risque médical, dont l'incertitude était encore très marquée, relève de deux processus complémentaires. D'une part, lors de l'apparition du risque de contamination des produits antihémophiliques, l'AFH était fortement engagée
Danièle Carricaburu: The Association of French Haemophiliacs and the risk of HIV contamination: strategy of normalisation of the disease and collective definition of the risk.
This article sets out to clarify the position of the Association Française des Hémophiles (AFH) with respect to the risk of HIV contamination during the three years preceding the distribution of pre-warmed anti-haemophilic blood products (1983-1985).
Given the alarming reports appearing in the press at that time, the author investigates the reassuring attitude adopted by the AFH, consistantly mininnsing the risk related to anti-haemophilic products. During these three years, the journal of the AFH did nothing to recommend its readers to change their methods of treatment - i.e. to decrease the numbers of transfusions for haemorrhage to reduce the patients' risk. In fact, up to september 1985, patients were encouraged to hâve as many transfusions of blood products as they thought necessary. This attitude is ail the more surprising when it is considered that medical specialists were acting as consultants to the AFH. In this article, the author tries to interpret the attitude of the AFH, based on an analysis of the clinical problem of haemophilia complicated by the intrusion of HIV contamination. It would seem that in the collective evaluation of the risk by the AFH, the underestimation of the danger (which was contested at that time) resulted from two complementary processes. Firstly, when the risk of contamination of blood products was initially recognised, the AFH was strongly committed to a strategy of normalisation of haemophilia, a strategy in which it was opposed by the Centre National de la Transfusion Sanguine. Secondly, the clinical model of hepatitis was used as a reference not only by the médical specialists of the AFH but also by the directors of the association.
Danièle Carricaburu : La Asociación Francesa de Hemofilia frente al peligro de la contaminación por el virus del Sida : estrategias de normalización de la enfermedad y définición colectiva del riesgo.
Este articulo prétende esclarecer las tomas de posición de la Asociasión Frencesa de Hemofîlicos (AFH) frente al peligro de contaminación por el virus del Sida durante los tres años que precedieron el uso generalizado de productos antihemofilicos calentados (1983-1985). En el momento en el que la prensa difundîa noticias alarmantes entorno a la posibilidad de contaminación por medio de la sangre y sus derivados, no se comprende el porque la AFH adoptô una actitud de confianza minimizando constantemente los riesgos ligados a los productos antihemofïlicos. En efecto, durante esos très anos, la revista de la AFH no aconsejô ninguna modificaciôn de la actitud terapéutica a sus lectores, es decir limitar las transfusiones sanguineas a las hemorragias que ponïan en peligro la vida. En septiembre de 1985, los editores de la revista seguian aconsejando a sus lectores efectuar las transfusiones sanguineas tan frecuentemente como ellos los juzgaran necesario. Esta actitud es ademâs muy sorprendente viniendo de médicos especialistas, peritos ejerciendo en el seno de la AFH. Este texto propone una interpretaciôn de la actitud de la AFH, fundada en el anâlisis del contexto terapéutico de la hemofilia, a la que se anadiô la contaminaciôn por el virus del sida. También tiende a ilustrar que en la definiciôn colectiva del riesgo propuesta por la AFH, la subestimaciôn del riesgo médico, muy incierto aûn en aquel entonces, pone de relieve dos procesos complementarios. Por una parte, la AFH estaba muy comprometida en una estrategia de normalizaciôn de la hemofilia que la oponia al Centro Nacional de la Transfuciôn Sanguinea. Por otra parte, el modelo cognitivo de la hepatitis sirviô de refencia tanto a los médicos de la AFH como a los responsables de esta asociaciôn. los riesgos ligados a los productos antihemofïlicos. En efecto, durante esos tres años, la revista de la AFH no aconsejó ninguna modificación de la actitud terapéutica a sus lectores, es decir limitar las transfusiones sanguíneas a las hemorragias que ponían en peligro la vida. En septiembre de 1985, los editores de la revista seguian aconsejando a sus lectores efectuar las transfusiones sanguineas tan frecuentemente como ellos los juzgaran necesario. Esta actitud es ademâs muy sorprendente viniendo de médicos especialistas, peritos ejerciendo en el seno de la AFH. Este texto propone una interpretación de la actitud de la AFH, fundada en el análisis del contexto terapéutico de la hemofilia, a la que se añadió la contaminación por el virus del sida. También tiende a ilustrar que en la definición colectiva del riesgo propuesta por la AFH, la subestimación del riesgo médico, muy incierto aún en aquel entonces, pone de relieve dos procesos complementarios. Por una parte, la AFH estaba muy comprometida en una estrategia de normalización de la hemofilia que la oponía al Centro Nacional de la Transfución Sanguínea. Por otra parte, el modelo cognitivo de la hepatitis sirvió de refencia tanto a los médicos de la AFH como a los responsables de esta asociación.
27 pages
Source : Persée ; Ministère de la jeunesse, de l’éducation nationale et de la recherche, Direction de l’enseignement supérieur, Sous-direction des bibliothèques et de la documentation.

Sujets

• Sociologie, société et politique

Informations

• Publié par: SCIENCES_SOCIALES_ET_SANTE4
• Publié le: 01 janvier 1993
• Nombre de lectures: 19
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 1 Mo

Extrait

Danièle Carricaburu
L'Association Française des Hémophiles face au danger de
contamination par le virus du sida : stratégie de normalisation de
la maladie et définition collective du risque
In: Sciences sociales et santé. Volume 11, n°3-4, 1993. pp. 55-81.
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Carricaburu Danièle. L'Association Française des Hémophiles face au danger de contamination par le virus du sida : stratégie
de normalisation de la maladie et définition collective du risque. In: Sciences sociales et santé. Volume 11, n°3-4, 1993. pp. 55-
81.
http://www.persee.fr/web/revues/home/prescript/article/sosan_0294-0337_1993_num_11_3_1272Resumen
Danièle Carricaburu : La Asociación Francesa de Hemofilia frente al peligro de la contaminación por el
virus del Sida : estrategias de normalización de la enfermedad y définición colectiva del riesgo.
Este articulo prétende esclarecer las tomas de posición de la Asociasión Frencesa de Hemofîlicos
(AFH) frente al peligro de contaminación por el virus del Sida durante los tres años que precedieron el
uso generalizado de productos antihemofilicos calentados (1983-1985). En el momento en el que la
prensa difundîa noticias alarmantes entorno a la posibilidad de contaminación por medio de la sangre y
sus derivados, no se comprende el porque la AFH adoptô una actitud de confianza minimizando
constantemente los riesgos ligados a los productos antihemofïlicos. En efecto, durante esos très anos,
la revista de la AFH no aconsejô ninguna modificaciôn de la actitud terapéutica a sus lectores, es decir
limitar las transfusiones sanguineas a las hemorragias que ponïan en peligro la vida. En septiembre de
1985, los editores de la revista seguian aconsejando a sus lectores efectuar las transfusiones
sanguineas tan frecuentemente como ellos los juzgaran necesario. Esta actitud es ademâs muy
sorprendente viniendo de médicos especialistas, peritos ejerciendo en el seno de la AFH. Este texto
propone una interpretaciôn de la actitud de la AFH, fundada en el anâlisis del contexto terapéutico de la
hemofilia, a la que se anadiô la contaminaciôn por el virus del sida. También tiende a ilustrar que en la
definiciôn colectiva del riesgo propuesta por la AFH, la subestimaciôn del riesgo médico, muy incierto
aûn en aquel entonces, pone de relieve dos procesos complementarios. Por una parte, la AFH estaba
muy comprometida en una estrategia de normalizaciôn de la hemofilia que la oponia al Centro Nacional
de la Transfuciôn Sanguinea. Por otra parte, el modelo cognitivo de la hepatitis sirviô de refencia tanto
a los médicos de la AFH como a los responsables de esta asociaciôn. los riesgos ligados a los
productos antihemofïlicos. En efecto, durante esos tres años, la revista de la AFH no aconsejó ninguna
modificación de la actitud terapéutica a sus lectores, es decir limitar las transfusiones sanguíneas a las
hemorragias que ponían en peligro la vida. En septiembre de 1985, los editores de la revista seguian
aconsejando a sus lectores efectuar las transfusiones sanguineas tan frecuentemente como ellos los
juzgaran necesario. Esta actitud es ademâs muy sorprendente viniendo de médicos especialistas,
peritos ejerciendo en el seno de la AFH. Este texto propone una interpretación de la actitud de la AFH,
fundada en el análisis del contexto terapéutico de la hemofilia, a la que se añadió la contaminación por
el virus del sida. También tiende a ilustrar que en la definición colectiva del riesgo propuesta por la
AFH, la subestimación del riesgo médico, muy incierto aún en aquel entonces, pone de relieve dos
procesos complementarios. Por una parte, la AFH estaba muy comprometida en una estrategia de
normalización de la hemofilia que la oponía al Centro Nacional de la Transfución Sanguínea. Por otra
parte, el modelo cognitivo de la hepatitis sirvió de refencia tanto a los médicos de la AFH como a los
responsables de esta asociación.
Résumé
Résumé. Cet article est destiné à apporter un éclairage sur les prises de position de l'Association
Française des Hémophiles (AFH) face au danger de contamination par le virus du sida pendant les trois
années qui ont précédé la généralisation des produits antihémophihques chauffés (1983-1985). Alors
que la presse diffusait déjà des nouvelles alarmantes quant à la possibilité de contamination par le sang
et ses dérivés, on cherchera à comprendre pourquoi l'AFH a adopté une attitude rassurante, minimisant
constamment les risques liés aux produits antihémophiliques. En effet, pendant ces trois années, la
revue de l'AFH n'a pas conseillé à ses lecteurs de modifier leur attitude thérapeutique, c'est-à-dire de
réduire les perfusions aux hémorragies entraînant un risque vital, mais jusqu'en septembre 1985, ils
sont encouragés à continuer à se perfuser aussi souvent qu'ils le jugent nécessaire. Cette attitude est
d'autant plus surprenante que des médecins spécialisés exercent une expertise au sein de l'AFH. Ce
texte propose une interprétation de l'attitude de l'AFH, fondée sur l'analyse du contexte thérapeutique
de l'hémophilie, dans lequel est venue s'insérer la contamination par le virus du sida. Il tend à montrer
que dans la définition collective du risque effectuée par l'AFH, la sous-estimation du risque médical,
dont l'incertitude était encore très marquée, relève de deux processus complémentaires. D'une part, lors
de l'apparition du risque de contamination des produits antihémophiliques, l'AFH était fortement
engagée
AbstractDanièle Carricaburu: The Association of French Haemophiliacs and the risk of HIV contamination:
strategy of normalisation of the disease and collective definition of the risk.
This article sets out to clarify the position of the Association Française des Hémophiles (AFH) with
respect to the risk of HIV contamination during the three years preceding the distribution of pre-warmed
anti-haemophilic blood products (1983-1985).
Given the alarming reports appearing in the press at that time, the author investigates the reassuring
attitude adopted by the AFH, consistantly mininnsing the risk related to anti-haemophilic products.
During these three years, the journal of the AFH did nothing to recommend its readers to change their
methods of treatment - i.e. to decrease the numbers of transfusions for haemorrhage to reduce the
patients' risk. In fact, up to september 1985, patients were encouraged to hâve as many transfusions of
blood products as they thought necessary. This attitude is ail the more surprising when it is considered
that medical specialists were acting as consultants to the AFH. In this article, the author tries to interpret
the attitude of the AFH, based on an analysis of the clinical problem of haemophilia complicated by the
intrusion of HIV contamination. It would seem that in the collective evaluation of the risk by the AFH, the
underestimation of the danger (which was contested at that time) resulted from two complementary
processes. Firstly, when the risk of contamination of blood products was initially recognised, the AFH
was strongly committed to a strategy of "normalisation" of haemophilia, a strategy in which it was
opposed by the Centre National de la Transfusion Sanguine. Secondly, the clinical model of hepatitis
was used as a reference not only by the médical specialists of the AFH but also by the directors of the
association.Sciences Sociales et Santé, Vol. XI, nos 3-4, octobre 1993
L'Association Française des Hémophiles
face au danger de contamination
par le virus du sida :
stratégie de normalisation de la maladie
et définition collective du risque
Danièle Carricaburu *
Résumé. Cet article est destiné à apporter un éclairage sur les prises de
position de l'Association Française des Hémophiles (AFH) face au danger de
contamination par le virus du sida pendant les trois années qui ont précédé la
généralisation des produits antihémophihques chauffés (1983-1985). Alors que
la presse diffusait déjà des nouvelles alarmantes quant à la possibilité de
contamination par le sang et ses dérivés, on cherchera à comprendre pourquoi
l'AFH a adopté une attitude rassurante, minimisant constamment les risques
liés aux produits antihémophiliques. En effet, pendant ces trois années, la revue
de l'AFH n'a pas conseillé à ses lecteurs de modifier leur attitude
thérapeutique, c'est-à-dire de réduire les perfusions aux hémorragies entraînant
un risque vital, mais jusqu'en septembre 1985, ils sont encouragés à continuer
à se perf